Les deux miracles d’une vie : un essai clinique sur la sclérose en plaques a redonné la vie et plus encore à Heather Harris

Un matin de 2001, Heather Harris conduit son mari à un tournoi de golf lorsque son pied droit s’engourdit. À la fin de la journée, la perte de sensibilité s’est étendue à tout le côté droit de son corps.

La résidente de Thunder Bay, alors âgée de 24 ans, passe un examen d’IRM qui révèle des signes de sclérose en plaques (SP). La perte de sensibilité était sa première poussée de SP.

La SP est une terrible maladie qui se produit lorsque le système immunitaire, qui est censé protéger le corps d’organismes étrangers comme des virus et des bactéries, s’attaque par erreur au système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique. Elle peut causer des symptômes variés comme une vision trouble, une fatigue extrême et même une paralysie complète.

Heather doit prendre rendez-vous avec un neurologue, mais elle n’en trouve aucun près de Thunder Bay. Ses parents, qui vivent à Ottawa, ont entendu parler du Dr Mark Freedman, un neurologue spécialisé en SP. Les Drs Mark Freedman et Harry Atkins mènent à l’époque un essai clinique à L’Hôpital d’Ottawa pour les patients souffrant de SP, le premier en son genre. L’essai vise à déterminer s’il serait avantageux pour les patients au stade précoce d’une SP agressive de recevoir de la chimiothérapie qui supprime entièrement le système immunitaire, puis d’en régénérer un nouveau avec des cellules souches sanguines. Jusque-là, l’étude donnait de bons résultats. Le témoignage de Jennifer Molson, une patiente ayant pris part à l’essai, avait fait l’objet d’un article dans l’Ottawa Citizen. Celle-ci ne souffrait plus d’aucun symptôme de SP et avait même récupéré des dommages déjà causés par la maladie.

Quelques semaines avant son mariage, Heather prend rendez-vous avec le DFreedman à L’Hôpital d’Ottawa, qui lui confirme qu’elle souffre de SP. Lorsque Heather lui demande si elle peut suivre le même traitement que Jennifer Molson, il répond : « Vous ne devriez pas souhaiter d’avoir à faire ça. Il s’agit d’un traitement pour les patients au pronostic très pessimiste et nous ne savons pas encore si vous faites partie d’eux. » Le Dr Freedman lui recommande d’essayer des traitements standard beaucoup moins toxiques et dangereux que la greffe de cellules souches, car la chimiothérapie peut entraîner l’infertilité.

Malheureusement, il s’avère qu’Heather fait partie des patients au « pronostic très pessimiste ». Chaque année, elle fait plusieurs poussées de SP. Peu de temps après, son mari et elle doivent arrêter leurs excursions de canot-camping, car Heather n’a plus la force de porter un gilet de sauvetage. Elle ne peut plus manier l’embrayage de sa voiture manuelle. Heather travaillait dans un centre jardinier, mais elle oublie rapidement son rêve d’avoir sa propre serre, car elle a de plus en plus de difficultés à faire des efforts physiques. Elle décide de devenir enseignante. Pendant sa formation, ses symptômes de SP empirent et elle n’arrive à enseigner que pendant deux ans. À plusieurs reprises, elle perd la vue dans un œil. Même la marche devient éprouvante.

La maladie de Heather évolue rapidement. Le Dr Freedman l’informe qu’elle devra commencer à utiliser un fauteuil roulant au cours des cinq prochaines années.

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« La SP affecte souvent les jeunes femmes dans la fleur de l’âge, explique le Dr Freedman. C’était très décourageant, surtout en considérant qu’Heather vivait très loin, à Thunder Bay. Comme il n’y avait aucun spécialiste près de chez elle, il a fallu la transférer à L’Hôpital d’Ottawa pour ses traitements. Nous avons essayé certains traitements standard, mais sa maladie était impossible à contrôler et elle évoluait rapidement. Il est devenu évident que nous n’allions pas pouvoir maîtriser sa maladie à l’aide de médicaments et qu’une greffe de cellules souches était sa seule option. »

Avant de commencer l’essai clinique, le Dr Freedman a demandé à Heather : « À quel point voulez-vous avoir des enfants? » Ce à quoi elle a répondu : « Je veux avoir des enfants, mais pas autant que je veux continuer à marcher. »

« Le Dr Freedman m’a bien expliqué les risques du traitement, mais c’était ma seule chance d’enrayer la maladie », révèle Heather, qui avait accepté le fait que la chimiothérapie pourrait la rendre infertile.

Heather et son mari ont habité à Ottawa pendant ses traitements, qui ont duré un an. Elle a reçu une greffe de cellules souches en novembre 2006. Heather ajoute : « Le traitement a été pénible, mais tout le monde a bien pris soin de moi. Le personnel de L’Hôpital d’Ottawa était formidable, les infirmières tout autant que les autres employés. Par la suite, je n’ai jamais eu d’autres poussées. Je me suis sentie de mieux en mieux et je suis maintenant en pleine forme. »

Heather travaille maintenant à temps plein comme directrice d’école et elle a recommencé à camper, à skier, à courir et à conduire sa voiture manuelle. « Il y a maintenant 11 ans que j’ai reçu ma greffe deHeather Harris, husband, baby daughter cellules souches, déclare-t-elle, et je me sens complètement guérie. »

Cependant, Heather et son mari souhaitaient toujours concevoir un enfant. Une infirmière de L’Hôpital d’Ottawa leur suggère d’essayer la fécondation in vitro. Heather commence les traitements de fertilité, puis elle accouche en avril 2018. Sa fille, Zoe, a maintenant trois ans. « Il y a quelques années, Heather est arrivée à son rendez-vous avec son petit bébé. J’en ai eu les larmes aux yeux », raconte le Dr Freedman. « J’ai eu la joie de voir deux 

miracles se produire dans ma vie. Je sais que je suis chanceuse et j’en suis reconnaissante », affirme Heather.

En juin 2016, les Drs Freedman et Atkins publient les résultats de leur essai clinique dans The Lancet, une prestigieuse revue médicale. Les 24 participants de l’essai clinique ont été suivis jusqu’à 13 ans après leur traitement. Jusqu’à présent, plus de 50 patients souffrant de SP partout au Canada ont suivi ce traitement et celui-ci a fait disparaître tout signe d’inflammation cérébrale nocive. Deux autres établissements canadiens, à Calgary et à Montréal, administrent maintenant le traitement mis au point à L’Hôpital d’Ottawa et ils observent les mêmes résultats spectaculaires.

« J’ai toujours été impressionné par le courage des patients qui participaient à l’essai clinique, ajoute le Dr Atkins, car nous en savions beaucoup sur les effets secondaires possibles et, même si nous pensions que le traitement fonctionnerait, nous n’en étions pas tout à fait certains. Il est formidable de voir tous ces jeunes gens retrouver une vie normale, alors que, sans le traitement, ils auraient dépéri peu à peu à cause de la sclérose en plaques. »

La recherche sur la SP est soutenue grâce aux dons généreux à la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa et à l’appui d’organismes comme la Société canadienne de la sclérose en plaques.