Des décennies de soins exceptionnels contre le VIH et le cancer de la prostate

Lorne Blahut manque de mots pour vanter les mérites des soins et des traitements qu’il a reçus au fil des décennies à L’Hôpital d’Ottawa, tant contre le VIH que le cancer de la prostate. Il relate son expérience d’une approche de soins intégrée, qui tient compte des besoins physiques, mentaux et émotionnels de la personne.

Lorsque Lorne Blahut a reçu un diagnostic de VIH en 2000, il a cru qu’il allait en mourir. Les spécialistes de L’Hôpital d’Ottawa, grâce aux percées inédites réalisées par nos chercheurs, avaient toutefois d’autres projets pour lui. En 2017, Lorne a été de nouveau confronté à un envahisseur effrayant : le cancer de la prostate. Cette fois, il savait qu’il était entre bonnes mains.

« Mon médecin, le Dr Stephen Kravcik, m’a conseillé de planifier ma retraite parce que je n’allais pas mourir », affirme Lorne. Il avait raison. Lorne, qui a maintenant 67 ans, a pris sa retraite il y a 7 ans de la Société canadienne d’hypothèques et de logement.

Sa crainte initiale de mourir du VIH était toutefois bien fondée. On estime à plus de 32 millions le nombre de personnes décédées à cause du VIH depuis le début des années 1980. Les taux de mortalité sont restés élevés pendant des années, jusqu’à ce que la recherche parvienne à inverser la tendance.

Excellence en recherche

« Le milieu des années 1990 représente assurément l’apogée de la recherche sur le VIH, avec la mise au point de nouveaux traitements. À L’Hôpital d’Ottawa, les Drs Bill Cameron et Jonathan ont dirigé une recherche révolutionnaire », relate le Dr Kravcik, qui s’est joint à l’équipe du Dr Cameron en 1994 pour faire de la recherche sur le VIH et mener des essais cliniques sur de nouveaux médicaments. Il se rappelle qu’à l’époque, environ 125 de leurs patients atteints du VIH mourraient chaque année.

De nos jours, le VIH n’est plus une condamnation à mort.

« Ce n’est même pas une maladie chronique. La plupart des gens, comme Lorne, prennent une ou deux pilules par jour et mènent une vie normale. Les médicaments sont d’une grande efficacité. Ils sont bien tolérés par les patients, qui se portent bien grâce à eux. » – Le Dr Stephen Kravcik

Lorne Blahut grateful for care received at The Ottawa Hospital
Lorne Blahut est reconnaissant des soins reçus à L’Hôpital d’Ottawa.

Au moment du diagnostic de Lorne il y a 20 ans, l’espérance de vie des personnes atteintes du VIH/sida s’était améliorée grâce aux médicaments antirétroviraux, mais elle n’atteignait pas des décennies.

« Recevoir ce diagnostic a été un choc terrible, confie Lorne. Pendant un certain temps, je n’en ai parlé à personne. Je faisais partie de la communauté des hommes gais; j’avais peur que les gens le découvrent. C’était intimidant et décourageant, mais on dit que nos pires craintes se concrétisent uniquement dans notre tête. »

Les craintes de Lorne se sont apaisées lorsqu’il a compris qu’il était entre des mains compétentes et compatissantes.

Aider les patients à composer avec la maladie

Dr. Kravcik
Dr Stephen Kravcik

« Plusieurs personnes m’ont aidé à cheminer dans la maladie. Il y avait une équipe en place dès le début, dit Lorne. Le Dr Kravcik m’a expliqué ce qui allait se passer avec les différents médicaments et il a pris le temps de m’écouter lorsque j’avais des questions. Kim Lancaster, la travailleuse sociale de l’équipe, m’a aidé au moment du diagnostic et par la suite pour aller de l’avant et régler des problèmes personnels. »

Kim a travaillé à la Clinique des maladies infectieuses pendant neuf ans. Son travail consistait principalement à aider les patients à gérer l’impact émotionnel d’un diagnostic de VIH et à les accompagner sur les plans professionnel, social et émotionnel. Elle se désole que la maladie fait toujours l’objet d’une grande stigmatisation.

« Lorne savait qu’il avait besoin d’aide et il a eu le courage d’en demander, déclare Kim. La plupart des gens qui vivent mal avec le VIH maladie sont ceux qui ont trop honte ou peur de la discrimination pour avoir recours au soutien médical et psychosocial. Ils ne parlent pas aux autres de leur expérience ».

« Les soins étaient vraiment complets. J’ai reçu une aide psychologique, en plus d’être pris en charge physiquement » – Lorne Blahut

Lorne confirme que les soins multidisciplinaires l’ont aidé à composer avec une maladie mal perçue par la société. Il a aussi grandement tiré parti de la recherche menée à l’Hôpital et des médicaments antirétroviraux mis au point au fil des ans pour maintenir la maladie en rémission. Lorne est un survivant. Or, il s’est retrouvé soudainement confronté à une autre maladie potentiellement mortelle : le cancer de la prostate.

« Un diagnostic de cancer prend du temps à accepter », confie Lorne. Il voulait néanmoins connaître ses options de traitement.

Mini-chirurgie robotisée

Lorne s’est renseigné au sujet des deux options chirurgicales pour traiter le cancer de la prostate avant de décider que la chirurgie robotisée, offerte uniquement à L’Hôpital d’Ottawa, était celle qui lui convenait. Elle est pratiquée grâce au système chirurgical da Vinci, un appareil robotisé de pointe qui est manipulé à distance par le chirurgien à l’aide de caméras et de minuscules instruments. Le patient s’en rétablit mieux par rapport à une opération traditionnelle, car elle n’exige que de petites incisions plutôt qu’une grande incision au basventre. L’Hôpital d’Ottawa a été le troisième établissement au Canada à faire l’acquisition de ce système de chirurgie miniinvasive, et ce, grâce à des fonds donnés par la collectivité.

The da Vinci Surgical System is a state-of-the-art robotic system
Le système chirurgical da Vinci, un système robotique ultramoderne.

« Ce qui m’a le plus frappé en comparant les deux options chirurgicales, c’est le temps de rétablissement. Guérir d’une opération classique prend du temps à cause de l’incision importante, qui, en plus d’exiger le port d’une sonde pendant des mois, présente un risque accru de blesser des nerfs. La décision pour moi était claire. »

Se préparer à la chirurgieThe da Vinci Surgical System -

Lorne a rencontré le Dr Chris Morash, chirurgien, qui lui a parlé des effets secondaires potentiels d’une chirurgie du cancer de la prostate. Certaines personnes souffrent d’incontinence ou de dysfonction sexuelle, d’autres ont besoin d’une hormonothérapie. Quelques jours plus tard, Lorne a rencontré Liane Murphy, travailleuse sociale.

Liane rencontre des personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer de la prostate pour les aider à se préparer à la chirurgie et à leur rétablissement, ainsi que pour discuter de leurs inquiétudes.

Grâce à ces échanges, Lorne a pu tenir une discussion positive avant l’opération avec le Dr Morash, qui a alors mieux tenu compte de ses préoccupations. En février 2018, Lorne a subi une chirurgie robotisée de trois heures. Il s’en est bien rétabli et profite de nouveau de sa retraite.

Des soins de calibre mondial, ici même, dans la capitale nationale

« Je viens de l’ouest du pays et je suis arrivé à Ottawa en 1992. Lorsque j’ai pris ma retraite il y a sept ans, on m’a demandé si j’allais retourner en Saskatchewan. Ma réponse immédiate était : “Non, car je ne pourrais pas y recevoir les soins de santé de L’Hôpital d’Ottawa”, affirme Lorne. « Dans l’ensemble, mon expérience à L’Hôpital d’Ottawa a été exemplaire. Les membres du personnel m’ont bien traité et énormément soutenu. Je ne saurais assez vanter leur mérite. »

Lorne n’est assurément pas le seul à devoir composer avec les diagnostics de VIH et de cancer de la prostate et les traitements connexes. Beaucoup d’hommes aux prises avec ces maladies vivent des expériences similaires. Pour ce qui est du VIH, toutefois, Lorne pave la voie dans un nouveau domaine des soins de santé.

« Peu d’hommes de son âge ont survécu au VIH », révèle Tim Hutchinson, ancien directeur des services sociaux du Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa, qui connaît Lorne depuis de nombreuses années. « Il est donc un pionnier et un modèle pour nous permettre de comprendre ce qu’il advient à cette population à mesure qu’elle vieillit et l’expérience d’un homme gai au sein du système de santé. »

L’Hôpital d’Ottawa établit une Chaire de recherche en santé des hommes gais afin de créer un programme pour améliorer l’accès à des soins adaptés aux hommes gais et la prestation de ces soins, et ce, à toutes les étapes de la vie.

Donnez aujourd’hui pour soutenir la recherche de pointe réalisée à L’Hôpital d’Ottawa qui permet de sauver la vie de patients comme Lorne.

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Après avoir reçu un diagnostic de cancer de la prostate, un donateur local mobilise la communauté pour augmenter la sensibilisation à cette maladie

Pas un jour ne passe sans que Tom Clapp, coprésident du comité de sensibilisation au cancer de la prostate de l’Est ontarien (Eastern Ontario Prostate Cancer Awareness Committee [EOPCAC]), ne pense à la façon de sensibiliser les gens au cancer de la prostate. En tant que survivant du cancer de la prostate, Tom est bien placé pour connaître l’importance des examens et des tests de routine, et il encourage les autres à passer ces examens eux aussi.

Tom Clapp n’avait aucun symptôme. Il pensait être en « parfaite santé ». Cela a donc été une surprise lorsqu’un test de l’APS (antigène prostatique spécifique), un test de routine, a révélé qu’il était atteint d’une forme agressive de cancer de la prostate. Mais un essai clinique réalisé à L’Hôpital d’Ottawa lui a sauvé la vie. Aujourd’hui, il insuffle à sa communauté le désir de redonner et sensibilise le public en cours de route.

Un diagnostic inattendu

Lorsqu’un test de l’APS, un test sanguin habituellement utilisé pour le dépistage du cancer de la prostate, a révélé un taux d’APS supérieur à la normale, Tom Clapp et sa femme, Janet Clapp, étaient préoccupés. Mais aucun des deux n’était prêt à entendre la nouvelle qu’ils ont reçue en février 2009. Il s’agissait d’un cancer de la prostate agressif qui, à cause de son emplacement, était inopérable. Tom et Janet étaient anéantis. Comment cela pouvait-il être possible?

« Je pensais être en parfaite santé, explique Tom. Je n’avais aucun symptôme. »

Tom a été aiguillé vers L’Hôpital d’Ottawa et il lui a été recommandé de participer à un essai clinique. Son plan de traitement était en place; il a reçu 42 cycles de radiothérapie suivis d’un traitement hormonal d’une durée de deux ans afin de bloquer la production de testostérone, laquelle alimentait son cancer. Ses tests et ses examens de tomodensitométrie les plus récents montrent qu’il est maintenant guéri.

Entendre les mots « vous avez le cancer » n’est jamais facile. Mais dès le jour où il a reçu son diagnostic, Tom a toujours été motivé à changer les choses et à avoir une incidence positive sur la vie des personnes de notre communauté qui sont aux prises avec un cancer. Il a pris la décision d’agir de manière positive à un moment où, parallèlement, il sentait qu’il avait très peu de contrôle sur l’effet que le cancer avait sur lui.

Le jour où il a reçu son diagnostic, Tom a dit : « C’est un cadeau. Maintenant que j’ai le cancer, je peux en parler avec les autres », explique Janet. Janet ne le savait pas à l’époque, mais Tom allait améliorer de façon importante la vie de nombreuses personnes en sensibilisant les gens à la recherche et aux soins liés au cancer de la prostate, et en amassant des fonds pour ces derniers. Son influence a été considérable. Tout cela a commencé avec trois de ses meilleurs amis.

Tom Clapp, prostate cancer survivor with friends

Après avoir reçu son diagnostic, Tom a incité trois de ses amis à passer leur premier test de l’APS. À la lumière des résultats de ces tests, tous les trois ont reçu un diagnostic de cancer de la prostate. Aujourd’hui, ils sont tous en vie et en bonne santé. Le simple fait que Tom ait incité ses amis à effectuer le test pourrait très bien être la raison pour laquelle ils sont encore en vie.

Augmenter la sensibilisation

Cette expérience a renforcé la passion de Tom pour la sensibilisation au cancer de la prostate et il y pense chaque jour. Ayant reçu son diagnostic alors qu’il était par ailleurs en bonne santé, Tom est bien placé pour connaître l’importance des examens et des tests de routine.

« Trop d’hommes ne passent pas le test, ignorant qu’un simple test sanguin peut mener à un diagnostic qui pourrait leur sauver la vie », explique Tom.

Tom salue le travail de son médecin de famille local, le Dr John Burke, qui a été à l’affût des résultats du test de l’APS ayant soulevé des préoccupations et entraîné la mise en place d’un suivi par L’Hôpital d’Ottawa.

Le diagnostic qu’il a reçu et sa motivation à sensibiliser les gens ont mené Tom à jouer un rôle déterminant dans la mise sur pied de ce que l’on appelle le comité de sensibilisation au cancer de la prostate de l’Est ontarien (Eastern Ontario Prostate Cancer Awareness Committee [EOPCAC]), ainsi que du Black Walnut Group, un groupe de soutien pour les hommes qui ont reçu un diagnostic de cancer de la prostate et leurs partenaires.

L’union fait la force

Lorsque Tom a reçu son diagnostic, il a tenu à partager son expérience. Il a fait publier son histoire dans le journal local, a organisé une séance d’information sur le cancer de la prostate, a pris la parole lors d’un déjeuner communautaire et a même été jusqu’à donner son numéro de téléphone à ceux qui vivaient la même chose que lui. Tom voulait être présent pour ceux qui avaient besoin de parler à quelqu’un. Au fil du temps, son téléphone s’est mis à sonner plus fréquemment. De nombreux membres de la communauté s’ouvraient à lui et partageaient leur expérience avec lui. Tom a constaté qu’il y avait un réel besoin et qu’il devait en faire plus.

C’est à ce moment que Tom a proposé la création d’un groupe de soutien. Tout le monde a embarqué dans l’aventure. La première réunion a été planifiée et, en 2012, l’EOPCAC est né.

Aller à la rencontre de la communauté

Très rapidement, l’EOPCAC a commencé à sensibiliser les membres de sa communauté au cancer de la prostate. « Nous organisons plus de 50 journées du mieux-être par année, au cours desquelles nous allons à la rencontre de la communauté et sensibilisons les gens au cancer de la prostate », affirme Tom. Au fil du temps, de plus en plus de personnes ont appris l’existence du groupe. Lorsque la nouvelle s’est répandue, de nombreuses personnes ont montré leur désir non seulement de joindre le groupe, mais aussi de lui offrir un soutien financier.

Activité « Dare to Flash a ’Stache »

Aller à la rencontre de la communauté et sensibiliser les gens ne suffisait pas aux membres de l’EOPCAC. Ils étaient déterminés à changer les choses aussi en redonnant à la communauté.

« Chaque membre du groupe a reçu un traitement incroyable à L’Hôpital d’Ottawa, affirme Tom. Nos résultats d’examens sont tous excellents. Nous voulions donc redonner d’une certaine façon. Nous avons décidé de lancer une collecte de fonds. »

Afin de soutenir la recherche et les soins locaux liés au cancer de la prostate, l’EOPCAC a organisé une collecte de fonds qu’ils ont appelée « Dare to Flash a ’Stache » en collaboration avec la Fondation de l’Hôpital Memorial du district de Winchester. Les membres de l’EOPCAC ont décidé de se laisser pousser la moustache afin de recueillir des fonds et de sensibiliser les gens à la recherche et aux soins liés au cancer de la prostate.

Il est clair qu’ils ont le soutien de la communauté entière. « J’ai l’impression que, partout où je vais, lorsqu’une personne me reconnaît, elle me fait un généreux don pour soutenir notre collecte de fonds », explique Tom.

Une brasserie de Cornwall, Rurban Brewery, a même fait imprimer une moustache ainsi que les mots « Dare to Flash a ’Stache » sur une canette de bière afin de sensibiliser les gens et d’amasser des fonds. Jusqu’à maintenant, cette initiative a permis de recueillir près de 185 000 $. Chaque année, les fonds sont distribués à diverses initiatives de sensibilisation, de soins et de recherche liées au cancer de la prostate, y compris L’Hôpital d’Ottawa.

Présents l’un pour l’autre

Sept ans plus tard, le comité est solide. Les membres se réunissent chaque mois pour se soutenir mutuellement ainsi que pour partager des idées, des stratégies et des plans concernant la meilleure façon de sensibiliser les gens et d’amasser des fonds. Alors que Tom pense à sa vie avant le diagnostic, il s’exclame : « Avant de recevoir mon diagnostic, j’étais peu intéressé. Je ne pensais pas que cela m’arriverait. Cela n’apparaissait pas sur mon radar. Je ne veux pas que d’autres fassent la même erreur que moi. »

Appuyez L’Hôpital d’Ottawa dès aujourd’hui pour contribuer à améliorer la vie des patients atteints de cancer, comme Tom.

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Chaire de recherche en santé des hommes gais

L’Hôpital d’Ottawa établit une chaire de recherche en santé des hommes gais qui vise à améliorer leur accès aux soins de santé ainsi que la prestation de ces soins.

Le défi

Lorsqu’ils accèdent au système de soins de santé, les hommes gais se heurtent souvent à de la stigmatisation, à des stéréotypes inexacts et à des fournisseurs de soins de santé mal informés. Au cours de leur vie, leur relation avec le système de soins de santé entraîne des difficultés qu’ils seraient nombreux à préférer éviter, malgré l’incidence négative sur leur santé.

*Vidéo disponible uniquement en anglais

Le fait que la formation en médecine aborde très peu la santé des minorités sexuelles constitue un défaut de taille. Du fait de ce manque de formation, il est peu probable que la majorité des médecins et des infirmières se sentent à l’aise de se renseigner sur l’orientation sexuelle de leurs patients, aient les compétences pour le faire ou soient au courant des multiples problèmes de santé touchant les hommes gais. Parallèlement, un pourcentage élevé d’hommes gais choisissent de ne pas divulguer leur orientation sexuelle à leurs fournisseurs de soins de santé. Ceux-ci ne se penchent donc que sur les problèmes de santé courants et ignorent les questions de santé mentale, de santé sexuelle ou d’infection par VIH et tout autre problème pertinent pour les hommes gais.

Il est donc essentiel de s’attaquer aux facteurs sociaux pour encourager les hommes gais à s’occuper de leur santé et aider les fournisseurs de soins de santé à mieux connaître les difficultés uniques auxquelles font face les hommes gais.

« Nous souhaitons avoir une vue d’ensemble de la santé des hommes gais. Nous voulons comprendre comment ils interagissent avec le système de soins de santé et réagissent aux facteurs qui les empêchent de recevoir les soins qu’ils méritent. » Dr Paul MacPherson, médecin/scientifique, Programme des maladies chroniques

La solution

L’Hôpital d’Ottawa établit une chaire de recherche en santé des hommes gais qui vise à améliorer leur accès aux soins de santé ainsi que la prestation de ces soins. Un chercheur réputé sera recruté pour diriger une équipe multidisciplinaire qui étudiera comment améliorer la santé des hommes gais en coordonnant la recherche clinique en épidémiologie, en psychologie et dans d’autres domaines de la médecine.

Comment vous pouvez aider

Grâce à votre soutien, La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa récolte un million de dollars afin d’établir une chaire de recherche en santé des hommes gais, dont on a grandement besoin.

Pour de plus amples renseignements, veuillez contacter Margot Ault, agente de développement, à mault@lho.ca ou au 613-798-5555, poste 19819.

La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa recueille des fonds pour la recherche qui révolutionne les soins que nous prodiguons aux patients.

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Chaque jour, des gens se tournent vers L’Hôpital d’Ottawa pour trouver des réponses; et chaque jour, la recherche novatrice que nous menons apporte de l’espoir aux patients et à leur famille. Chaque vie changée et chaque vie sauvée avec les soins empreints de compassion que nous offrons et la recherche novatrice réalisée à notre hôpital est possible grâce à vous.

Nous avons besoin de votre soutien pour nous aider à faire de nouvelles découvertes et mettre au point de nouveaux traitements, à doter notre équipe des technologies et de l’équipement de pointe et à offrir à nos patients les meilleurs soins qui soient.