Publié : décembre 2023
Katie menait une vie normale pour une personne de 36 ans. Elle travaillait à temps plein dans le domaine de la gestion de l’information et de la technologie de l’information. Elle a notamment travaillé pour une société minière à Vancouver pendant quatre ans avant de revenir s’installer à Ottawa, l’an dernier, pour travailler depuis son domicile. En avril 2023, Katie a couru un demi-marathon et, quelques semaines plus tard, elle a appris qu’elle avait une maladie auto-immune rare. Ce diagnostic a changé le cours de sa vie et l’a incitée à prendre fait et cause pour l’avancement de la recherche sur le rein.
Peu de temps après sa course, alors qu’elle se trouvait à Calgary en déplacement professionnel, Katie a commencé à se sentir un peu mal. « J’avais de la fièvre et je me sentais épuisée. C’était une période très chargée au travail, alors j’ai pensé que le travail en était responsable. J’ai ensuite remarqué que mon urine semblait rose, se souvient-elle. Je me suis dit que j’avais peut-être une infection des voies urinaires et une amie a suggéré qu’il s’agissait peut-être d’une infection rénale. »
Elle est allée à un hôpital de Calgary et a passé quelques examens. Le personnel a soupçonné une infection des voies urinaires et lui a prescrit des antibiotiques avant de lui conseiller de consulter son médecin à son retour chez elle si ses symptômes changeaient. « À mon retour à ma chambre d’hôtel, je me portais encore moins bien. J’ai donc réservé un vol plus tôt pour Ottawa. Pendant le vol, j’ai commencé à avoir de la douleur aux reins et mon urine est devenue rouge foncé. Je me suis donc rendue immédiatement à l’hôpital après l’atterrissage. »
Les examens ont révélé une légère réduction de la fonction rénale, ce qui a incité le personnel à la mettre sous surveillance pendant une nuit. Le matin suivant, les résultats étaient mieux. Elle est donc rentrée chez elle avec une ordonnance de médicaments. Elle en a profité pour faire une sieste, mais, à son réveil, les symptômes avaient progressé. « Je me suis levée pour aller à la salle de bain, mais je n’arrivais pas à marcher. J’ai aussi commencé à vomir. »
La sonnette d’alarme n’allait pas tarder
Le jour suivant, Katie s’est de nouveau rendue à l’hôpital près de chez elle. Les médecins lui ont conseillé de continuer de prendre les antibiotiques. Cinq jours plus tard, elle est retournée encore à l’hôpital parce qu’elle avait cette fois cessé d’uriner. À ce moment, elle ne s’inquiétait pas. Elle s’estimait en bonne santé et croyait qu’elle aurait une solution bientôt.
La sonnette d’alarme allait toutefois retentir sous peu. Son taux de créatinine – le marqueur utilisé pour surveiller la fonction rénale – était passé de 125 à 1 750 en une semaine. « Je ne savais pas ce que ça signifiait, mais je me suis dit que ce n’était sûrement pas un bon signe. On m’a ensuite dit que j’avais besoin d’un cathéter et d’aller en ambulance au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa », explique Katie.
Elle ne savait pas à ce moment que ses reins étaient en train de flancher à cause d’une maladie auto-immune, mais les médecins de l’hôpital local avaient de solides soupçons.
« C’était un samedi soir. L’équipe de soins m’a donné de nombreuses injections et a inséré un cathéter dans ma poitrine. Elle a ensuite fait une biopsie des reins, se souvient Katie. Je n’allais pas pouvoir commencer la dialyse avant le lundi suivant, mais j’étais super motivée! Je voulais juste qu’ils me remettent sur pied et me sortent de là. J’avais prévu un voyage en France et je devais pouvoir y aller. Je n’avais aucune idée de la gravité de la situation. »
Le diagnostic d’une maladie auto-immune rare
Quelques jours plus tard, Katie a appris qu’elle était atteinte de la maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire (anti–MBG). Elle n’avait jamais entendu parler de cette maladie et a plutôt tardé à réagir à la nouvelle et à ses répercussions dans sa vie.
« J’ai été véritablement sidérée quand j’ai pris conscience que ma fonction rénale n’allait probablement jamais revenir à la normale. C’est un diagnostic particulièrement horrible à assimiler. Ma vie ne sera jamais plus la même. C’est comme si la fille qui est partie à Calgary n’est jamais revenue. »
Qu’est-ce que la glomérulonéphrite auto-immune?
Autrefois appelée le syndrome de Goodpasture, la maladie anti-MBG touche moins d’une personne sur un million. Bien que la cause exacte de cette maladie ne soit pas connue, elle peut être déclenchée par des infections respiratoires virales ou une exposition à certains produits chimiques, en respirant des solvants pour hydrocarbures ou la fumée de cigarettes.
L’apparition de symptômes est habituellement rapide, mais pas toujours. Le traitement consiste notamment à arrêter la production d’anticorps, à les éliminer du sang, et à réduire l’inflammation. En raison de l’évolution rapide de cette maladie, de graves problèmes rénaux peuvent survenir avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Dans de tels cas, une dialyse est souvent nécessaire.
Katie a vécu un enfer pendant les mois qui ont suivi. Elle se sentait comme une tout autre personne tant sur le plan mental que physique. « Je ne reconnaissais pas la personne que je voyais dans le miroir. »
Les médecins estiment que la maladie des anticorps anti–MBG est la pire des pires maladies rénales. « Elle apparaît soudainement et détruit les reins en quelques jours ou semaines, poursuit-elle. On finit habituellement par s’en débarrasser après quelques semaines, mais elle peut s’accrocher jusqu’à deux ans. Elle ne revient jamais, mais elle fait des dégâts. Lorsqu’on s’en débarrasse, il ne reste plus rien à détruire. »
Les médecins ont dit à Katie qu’elle vaincra la maladie probablement en 6 à 12 mois. Le nombre d’anticorps diminuait, mais ils étaient toujours actifs.
Après une semaine à l’hôpital, Katie est rentrée chez elle avec l’aide de ses parents et a commencé peu à peu à prendre conscience de ce que serait sa nouvelle vie – dialyse trois jours par semaine et aucun remède contre la maladie rénale. C’est ce qui l’a incitée à sensibiliser le public à cette maladie et à la recherche sur le rein.
« Je reste en vie seulement grâce à des interventions médicales. J’ai besoin de dire aux gens que les maladies rénales existent, ajoute Katie. Une fois qu’il faut commencer la dialyse, c’est pour la vie. Je veux que le monde sache que je ne serai jamais guérie. Je ne serai pas en rémission. Je serai une patiente atteinte d’une maladie rénale toute ma vie. »
Quel type de recherche sur le rein est réalisé à L’Hôpital d’Ottawa?
Katie espère que la recherche sur les maladies rénales progressera. Il n’existe aucun remède, mais d’importants projets de recherche sont réalisés à L’Hôpital d’Ottawa pour mieux comprendre ces maladies et découvrir un remède.
Le Dr Manish Sood porte le double chapeau de scientifique principal et néphrologue, en plus d’avoir été le premier titulaire de la Chaire de recherche Jindal pour la prévention des maladies du rein à L’Hôpital d’Ottawa. Il a récemment publié une étude réalisée auprès de plus de huit millions d’adultes en Ontario qui suggère que même une modeste diminution de la fonction rénale est associée à une hausse des risques pour la santé. L’étude pourrait permettre d’améliorer la prévention des maladies rénales chroniques et des troubles connexes, plus particulièrement chez les jeunes adultes.
« Il existe un dogme selon lequel les jeunes adultes en santé n’ont pas à s’inquiéter d’une diminution de leur fonction rénale tant qu’elle n’est pas réduite de moitié par rapport au niveau normal, explique le Dr Sood. Nous avons toutefois constaté que même une baisse plus modeste de 20 % à 30 % peut avoir des conséquences. Nous préconisons donc une approche préventive et un suivi plus précoces. »
Pour améliorer la prévention, les chercheurs essaient de mobiliser le public. Le Dr Sood et ses collègues ont conçu une calculatrice accessible en ligne qui peut estimer le risque d’avoir une maladie rénale. Une maladie rénale ne cause aucun symptôme à ses débuts et son apparition peut bien souvent être évitée par la modification du style de vie (p. ex. saine alimentation, exercice et abandon du tabac). La calculatrice peut renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique et les aider à le diminuer.
« Notre objectif est de mieux renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique, de leur permettre de réduire ce risque et de personnaliser les soins. Notre calculatrice est un outil simple qui ne nécessite pas de connaissance médicale ni d’analyse de sang. »
Soins aux patients en dialyse dans l’est de l’Ontario et au-delà
Katie a commencé ses traitements d’hémodialyse en centre au Campus Général, puis, en juin, elle a poursuivi au Campus Riverside. Elle a rapidement compris qu’il s’agit d’un changement radical pour une personne qui est toujours en déplacement – elle allait dorénavant être une habituée de l’Hôpital.
Le programme de néphrologie de l’Hôpital fournit des soins aux résidents d’Ottawa et de la majeure partie de l’est de l’Ontario qui sont atteints de maladies rénales. Il sert également de centre de référence pour les régions de Renfrew et de Sudbury. C’est l’un des plus importants au Canada et il offre une vaste gamme de services.
Grâce à l’expertise de son équipe de soins, Katie s’est sentie entre de bonnes mains. « Au centre de dialyse, les gens sont d’un grand soutien et l’équipe de soins est formidable. » Elle admet toutefois qu’elle n’a pas croisé beaucoup de personnes de son âge. « Une fois, j’étais assise à côté d’un homme de 75 ans qui était très bien, mais il m’a dit : “J’ai vécu la plus grande partie de ma vie. Je peux l’accepter, mais je ne le ferais pas à votre place”. »
Ce sont des conversations comme celle-ci, le soutien de l’équipe de dialyse et son désir d’être plus indépendante qui ont amené Katie à envisager l’hémodialyse à domicile. Elle a commencé par se faire implanter un cathéter thoracique, puis elle est passée à la formation. Les semaines de préparation ont été très chargées. « Il y avait 12 heures de thérapie, puis 12 à 13 heures de formation sur l’hémodialyse à domicile qui ont commencé à la mi-septembre. On apprend tout depuis l’installation et la programmation de l’appareil, la façon de se brancher, le dépannage en cas de problèmes, les prises de sang, le changement de pansement et la façon de se débrancher », explique Katie.
C’est beaucoup de préparation pour le patient, mais l’hôpital fournit tout le soutien nécessaire pour qu’il puisse vivre de façon plus indépendante, ce qui est exactement ce que Katie espérait.
« Je me sens prête mentalement maintenant. Je me sens capable physiquement. Je contrôle ma tension artérielle. Je peux regarder le cathéter dans ma poitrine sans pleurer. »
Katie a fait sa première hémodialyse à domicile à la mi-octobre. Elle continue de recevoir des soins de la Dre Deborah Zimmerman et du Dr David Massicotte-Azarniouch – un pour les reins et l’autre pour les anticorps anti-MBG.
L’attente de la transplantation de rein
Katie devrait être prête pour une greffe de rein cet été, mais elle a d’abord besoin d’un rein. Elle est inscrite sur une liste de transplantation de rein et des personnes ont entamé des démarches pour savoir si elles peuvent faire un don de leur vivant.
Katie s’adapte à sa nouvelle vie et est déterminée à planifier son avenir. « J’ai encore une vie à vivre. Je veux voyager davantage, surtout à l’étranger. Je me suis renseignée sur Dialysis at Sea. Ce sont des bateaux de croisière qui proposent des soins néphrologiques. Je veux vivre pleinement ma vie le plus possible. »
Katie tient aussi à rappeler qu’elle n’est pas encore mieux – sa vie est complètement différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a six mois.
« Les gens qui m’ont vue gravement malade et qui me voient maintenant aller à la salle de sport et voyager à travers le pays disent que c’est vraiment incroyable de me voir en bonne santé. Je ne suis pas en bonne santé, en revanche. Je suis en dialyse trois jours par semaine.
« Je veux montrer que je suis en bonne santé, mais je ne veux pas que personne n’oublie qu’une partie de moi est humaine et qu’une autre est artificielle. J’ai besoin d’un appareil 15 heures par semaine pour rester en vie. »
C’est ainsi qu’elle va de l’avant et prend fait et cause pour les maladies rénales. Elle souhaite repousser les frontières de la recherche sur le rein dans son intérêt et celui d’autres personnes dans une situation similaire.
