John Bookalam a vécu la plupart de sa vie à Goose Bay au Labrador, où il carbure véritablement au plein air. Il adore partir à l’aventure, notamment à vélo et à skis dans d’autres pays. Ce conseiller en orientation chérit encore davantage ces moments depuis qu’il a eu besoin d’une neurochirurgie tout à fait imprévue à L’Hôpital d’Ottawa.

Tout a commencé à la fin de l’hiver 2017 après avoir donné une leçon de ski. Il s’affairait à sortir son équipement de son VUS lorsqu’il s’est violemment heurté le derrière de la tête sur le hayon arrière. D’abord inquiet d’avoir subi une commotion cérébrale, John a rapidement éliminé cette possibilité grâce à sa formation en premiers soins. Il a toutefois consulté son médecin de famille une semaine plus tard. Une échographie a alors révélé ce qui semblait être un hématome, soit une accumulation de sang à l’extérieur d’un vaisseau sanguin qui se résorbe normalement sans traitement. « J’ai dû revoir mon médecin la semaine suivante. C’est là que j’ai su que l’hématome était passé de 4 à 8 cm à l’échographie », explique John.

« J’étais tellement nerveux. J’arrivais à peine à réfléchir. »

— John Bookalam
John on his last solo cycle in the mountainous north west part of the isle of Majorca before his lifesaving neurosurgery at The Ottawa Hospital.
John fait sa dernière randonnée en solo dans la partie montagneuse au nord-ouest de l’île de Majorque avant sa maladie en 2017.

La situation tourne au cauchemar

Son équipe de soins à Goose Bay l’a surveillé étroitement pendant bien des semaines, mais il a commencé à avoir des symptômes similaires à ceux de la grippe à la fin du mois de mai. « J’étais brûlant de fièvre. Je me suis immédiatement rendu à l’urgence de l’hôpital près de chez moi. Ces symptômes n’auguraient rien de bon », ajoute John.

Une tomodensitométrie a permis de constater que l’hématome était passé de 8 cm à 10,6 cm : le problème était en train de devenir intenable. Il avait besoin d’une équipe chevronnée en neurochirurgie, mais il n’y en a pas à Terre-Neuve-et-Labrador. Comme il a des racines en Ontario, il s’est tourné vers sa bonne amie Nadia Marshy, qui habite Ottawa, pour obtenir des conseils.

Nadia se souvient parfaitement du jour où elle a reçu l’appel de « Labrador John », un surnom qu’elle lui a donné au fil de leurs aventures à vélo. Elle était assise à son bureau lorsqu’elle a décroché le téléphone. John était à bout de nerfs. « Je savais qu’il avait subi un violent coup à la tête qui avait provoqué une grosse bosse des semaines auparavant, mais j’avais présumé qu’il était guéri depuis. John m’a dit que non seulement la bosse était beaucoup plus grosse, mais qu’il éprouvait une douleur constante », se souvient Nadia.

« Elle a joué un rôle vital en proposant L’Hôpital d’Ottawa pour la chirurgie urgente dont j’avais besoin pour ne pas mourir. »

— John Bookalam

Tendre la main à nos spécialistes en neurochirurgie

Après cet appel, Nadia était hors d’elle-même. Elle savait qu’il s’agissait d’une urgence médicale. « J’étais assise dans mon bureau ensoleillé du centre-ville d’Ottawa à proximité de L’Hôpital d’Ottawa et de ses innovations et de ses services de calibre mondial. Mon grand ami avait cette grosse masse infectée de la taille d’un pamplemousse et avait désespérément besoin d’aide à des milliers de kilomètres de là. »

Nadia s’est efforcée de mettre John en contact avec l’équipe de neurochirurgie de l’Hôpital. Elle avait pu constater ses compétences en 2012 après que le Dr John Sinclair ait réalisé deux chirurgies qui ont sauvé la vie d’un de ses proches. « J’ai donné ses coordonnées à Labrador John. Quelques jours plus tard, il s’envolait vers Ottawa », poursuit-elle.

John, far left, with Nadia, with cycling group. fourth from right
John, en arrière à gauche et Nadia, quatrième à partir de la droite.

Nadia a été une précieuse alliée dans sa lutte. « Elle a joué un rôle vital en proposant L’Hôpital d’Ottawa pour la chirurgie urgente dont j’avais besoin. »

Après son atterrissage à l’aéroport d’Ottawa, John s’est rendu directement au Campus Civic avec tous ses documents en main. Il a rencontré le Dr Howard Lesiuk, neurochirurgien, et le Dr Daniel Peters, chirurgien plasticien, et leur a remis ses examens de tomodensitométrie. Ils ont jugé que la situation était encore pire que prévu et que John devait être opéré le plus rapidement possible. « J’étais tellement nerveux. J’arrivais à peine à réfléchir », se souvient John.

Une découverte à glacer le sang

La chirurgie s’annonçait longue et difficile et a révélé un problème bien plus grave que ce que John avait imaginé à son départ pour Ottawa. Les médecins ont découvert un lymphome non hodgkinien sur le côté arrière droit de son crâne et une partie de son crâne était gravement infectée. Bien que la nouvelle ait été dévastatrice, John se souvient des paroles rassurantes prononcées par le Dr Peters avant la chirurgie. « Il a dit que j’avais un cœur solide et des poumons formidables et que les deux m’aideraient pendant cette intervention complexe. »

« Nous avons la chance d’avoir tout près de nous certains des plus brillants esprits et des chirurgiens les plus habiles de la planète. Je suis convaincue que personne n’aurait pu faire ce qu’ils ont accompli pour Labrador John. C’est ce qui lui a finalement sauvé la vie. »

— Nadia Marshy

De son côté, Nadia se souvient que la douleur que John endurait depuis tant de semaines avait déjà commencé à s’atténuer après la chirurgie. « Il a reçu des soins exceptionnels. La nuit avant la chirurgie, il était faible et avait une douleur insoutenable. Il ne pouvait même pas lever la tête. Le lendemain, il pouvait poser la tête sur l’oreiller et se reposer sans douleur. »

John a ensuite été transféré au Centre de cancérologie du Campus Général pour y passer des examens qui allaient révéler des précisions sur son cancer. « Une équipe extraordinaire a réalisé une longue intervention pour diagnostiquer le type du lymphome. »

Lymphome primitif du système nerveux central

Après avoir reçu le diagnostic de lymphome primitif du système nerveux central, John a commencé une chimiothérapie à Ottawa avant de retourner chez lui pour poursuivre les soins au centre de cancérologie de St. John’s.

Le lymphome primaire du système nerveux central est une forme peu fréquente de lymphome non hodgkinien. Il naît dans le cerveau ou la moelle épinière, dans les membranes qui recouvrent et protègent le cerveau et la moelle épinière, ou dans les yeux. Ce type de cancer est plus fréquent chez les personnes âgées. L’âge moyen au moment du diagnostic est de 65 ans.

D’autres examens ont révélé que John avait un lymphome diffus à grandes cellules B, soit une forme agressive.

Après des mois de traitements, il a enfin reçu une bonne nouvelle le 26 février 2018 : il n’avait plus de cellule cancéreuse.

« Après presque quatre ans, je n’ai plus de cellule cancéreuse et je me suis rétabli de trois chirurgies à la tête. J’ai repris le ski de fond et les marathons de vélo sur route. »

— John Bookalam

Pas encore sorti du bois

Son cheminement était toutefois loin d’être terminé. John est retourné à Ottawa pour avoir une autre chirurgie en raison d’une ostéomyélite à la base du crâne, une infection invasive. Les autres traitements reçus près de chez lui s’étaient révélés inutiles. John avait de nouveau besoin de soins spécialisés.

L’Hôpital d’Ottawa a encore réuni une équipe chevronnée pour réaliser l’opération difficile appelée « débridement », qui exige la création d’un nouvel approvisionnement en sang vers le crâne. L’intervention consiste à retirer non seulement tout l’os infecté du crâne, mais aussi une lisière d’os sain qui l’entoure. « L’équipe a cureté l’os jusqu’à ce qu’il ne présente plus aucun signe d’infection, puis elle a réalisé une greffe de peau à l’arrière de ma tête », ajoute John. « La seconde partie de l’opération était encore plus complexe, car elle exigeait la prise d’une artère dans mon dos pour la transplanter sur ma tête, de sorte à approvisionner en sang l’arrière du crâne à partir des oreilles. Sans les Drs Shiga et Lesiuk, je n’aurais pas la qualité de vie que j’ai aujourd’hui. »

« J’ai beaucoup de gratitude envers les chirurgiens et les membres du personnel de L’Hôpital d’Ottawa. J’espère que mon histoire incitera des gens à faire un don pour que d’autres patients puissent retrouver une qualité de vie comme celle dont je me réjouis aujourd’hui. »

— John Bookalam

En raison du débridement, John a perdu une quantité importante d’os à l’arrière du crâne, alors il doit aujourd’hui y faire très attention. Il porte un casque même lorsqu’il conduit pour protéger son cerveau, mais ses aventures continuent. John est très reconnaissant pour chaque jour et chaque sortie. « Après presque quatre ans, je n’ai plus de cellule cancéreuse et je me suis rétabli de trois opérations à la tête. J’ai repris le ski de fond et les marathons de vélo sur route. »

Nadia est aussi reconnaissante de ce dont elle a été témoin. « Nous avons la chance d’avoir tout près de nous certains des plus brillants esprits et des chirurgiens les plus habiles de la planète. Je suis convaincue que personne d’autre n’aurait pu faire ce qu’ils ont fait pour Labrador John. C’est ce qui lui a finalement sauvé la vie. »

John du Labrador continue de dire merci

La gratitude de John va au-delà des mots. Il a d’abord rendu hommage à son équipe de soins par l’entremise des Prix de gratitude. C’est la note spéciale qu’il a reçue en retour de la part de la Dre Sarah Shiga, qui a participé à la deuxième chirurgie, qui l’a profondément ému. « Elle m’a écrit une belle lettre à la main. C’est l’une des lettres les plus touchantes que j’aie reçues », confie John

L’homme de 73 ans ne s’est pas arrêté là. Il est devenu membre du Conseil du PDG de l’Hôpital lorsqu’il s’est engagé à soutenir notre hôpital par un don de 1 000 $ chaque année. « J’ai beaucoup de gratitude envers les chirurgiens et les membres du personnel de L’Hôpital d’Ottawa. J’espère que mon histoire incitera des gens à faire un don pour que d’autres patients puissent retrouver une qualité de vie comme celle dont je me réjouis aujourd’hui. »

Nadia est tout aussi heureuse de voir son ami reprendre une vie active. « C’est fantastique de voir Labrador John complètement rétabli, gravir des collines difficiles à vélo et parcourir des distances incroyables. Ces chirurgiens lui ont rendu sa vie. Il ne tient jamais un moment pour acquis », conclut-elle.

John l’affirme. « Je vais donner 1 000 $ chaque année à L’Hôpital d’Ottawa jusqu’à mon décès. »

John Bookalam, Summit of San Salvador ,received lifesaving surgery at The Ottawa Hospital after being diagnosed with primary central nervous system lymphoma.
John, sommet de San Salvador.