John Chafe travaillait dans une banque qu’il entendait un jour diriger. Ses plans ont cependant été contrecarrés par une forme agressive de sclérose en plaques (SP). En 2001, il est devenu le deuxième participant à un essai clinique, le tout premier du genre au monde, chez qui toute nouvelle de la SP a été presque entièrement éliminée et la maladie, stabilisée.
Avant de commencer à travailler à Kenora en 1993, John Chafe a vécu un phénomène étrange : il a louché. Il ne le savait pas à l’époque, mais c’était là le premier signe d’une maladie débilitante.
Soupçonnant une grippe, son médecin de famille lui a prescrit des antibiotiques. Au bout d’une semaine, les yeux toujours croches, John s’est muni d’un cache-œil et a fait cinq heures de route depuis Thunder Bay pour occuper temporairement un poste dans une banque à Kenora. Une semaine plus tard, ses yeux se sont redressés et sont revenus à la normale.
« Quelques mois plus tard, j’ai été transféré à Niagara Falls. J’ai alors commencé à avoir de la difficulté à marcher en ligne droite. Je n’ai tout simplement pas pu marcher en équilibre sur une poutre lors d’une activité au Centre des sciences de l’Ontario », explique John. « J’ai mentionné ces symptômes à un ami, qui les a répétés à une amie qui, heureusement, était la Dre Heather McLean, neurologue à L’Hôpital d’Ottawa. »
Selon elle, ces symptômes ressemblaient à ceux de la sclérose en plaques (SP), une maladie auto-immune qui incite le système immunitaire de l’organisme à attaquer son propre système nerveux central, son cerveau et sa moelle épinière. John devait subir un examen par IRM et une ponction lombaire pour obtenir un meilleur diagnostic de ses symptômes. L’hôpital de Thunder Bay n’ayant pas encore d’appareil d’IRM à l’époque, John a dû se rendre à Duluth, au Minnesota, pour ce faire. En avril 1995 , il a soumis les clichés IRM au Dr Mark Freedman, neurologue et spécialiste de la sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. Le Dr Freedman a confirmé le diagnostic : John était atteint de la sclérose en plaques.
Une vie bouleversée après le diagnostic de sclérose en plaques
John n’a pas abandonné son mode de vie actif après avoir reçu son diagnostic, malgré l’apparition de périodes d’exacerbation (poussée qui cause de nouveaux symptômes de SP ou aggrave d’anciens symptômes) tous les huit mois. Il est revenu à Thunder Bay et a ouvert un gymnase d’escalade, convaincu que la SP ne changerait pas sa vie.
Mais elle l’a fait. Elle l’a complètement bouleversée.
Après une autre période d’exacerbation de la SP, John s’est rendu compte qu’il arrivait de plus en plus difficilement à sortir pour offrir une séance de planification financière à ses clients.
« J’avançais avec difficulté et je ne voyais pas comment leur demander de me faire confiance avec leur argent, alors que ma SP s’aggravait sans cesse », explique-t-il. « J’avais besoin d’un travail de bureau, alors je me suis mis à la programmation informatique. »
Les traitements réguliers qu’il recevait n’étaient d’aucune utilité. Il avait besoin d’un miracle. Il a donc déménagé à Ottawa pour être près de L’Hôpital d’Ottawa, où il recevrait les meilleurs traitements qui soient.
Un essai clinique avant-gardiste à Ottawa
Puis, un jour, à la radio, John a entendu le Dr. Freedman parler d’une étude novatrice sur la greffe de cellules souches, qu’il a décrite comme une sorte de redémarrage forcé du système immunitaire. Le Dr Freedman travaillait avec le Dr Harold Atkins, hématologue et scientifique (également professeur de médecine à l’Université d’Ottawa), pour voir si un traitement révolutionnaire mettrait fin à une forme agressive de SP.
John avait justement rendez-vous avec le Dr Freedman cet après-midi-là. Il lui a donc manifesté son intérêt à participer à l’étude. Selon le Dr Freedman, John pouvait poser sa candidature vu son jeune âge, sa bonne santé générale et l’aggravation rapide de ses symptômes.
« Si vous aviez vu son évolution, la vitesse à laquelle son état se détériorait au moment de la greffe. Deux ou trois ans plus tard, c’est le fauteuil roulant qui l’attendait ou pire encore », estime le Dr Freedman.
John était prêt à essayer un traitement expérimental qui pouvait renverser cette évolution. « La SP m’a privé de la joie de faire de l’escalade, de skier et de marcher. Je me suis dit que je pouvais prendre ce risque. »
« John était très enthousiaste, et cet aspect de sa personnalité a été très important pour son rétablissement », explique le Dr Freedman. « Il n’a jamais baissé les bras. C’est un homme têtu. Son but était de retourner sur les pistes de ski. »
Préparation au traitement
Pendant près d’un an, John s’est soumis aux analyses exhaustives du Dr Atkins et de Marjorie Bowman, infirmière en greffe de moelle osseuse, pour voir s’il était physiquement apte à prendre part à l’essai clinique. Ces derniers voulaient aussi s’assurer qu’il était mentalement prêt à suivre le traitement intensif et à en accepter les risques, y compris la mort.
« Il s’agit d’un traitement fondamentalement différent de tous les autres, » affirme le Dr Atkins. « Notre méthode consiste à nous débarrasser de l’ancien système immunitaire et à en créer un tout nouveau qui se comporte mieux. »
« La SP m’a privé de la joie de faire de l’escalade, de skier et de marcher. Je me suis dit que je pouvais prendre ce risque. »
Pour remplacer son système immunitaire, John devait suivre une procédure rigoureuse. Il devait subir une chimiothérapie intensive pour faciliter l’élimination de son système immunitaire. Comme la chimiothérapie pouvait le rendre infertile, il a mis un échantillon de son sperme en réserve. En novembre 2001, il a reçu sa toute première dose de chimiothérapie pour stimuler ses cellules souches et les faire circuler dans son sang. Ces cellules souches ont ensuite été prélevées et débarrassées de toute trace de SP.
Un mois plus tard, John a reçu d’énormes doses de chimiothérapie pour tenter de détruire son système immunitaire. Il se rappelle s’être senti de plus en plus faible et près de la mort. Le 13 décembre 2001, une fois son système immunitaire anéanti par la chimiothérapie, John s’est fait injecter les cellules souches nettoyées par perfusion intraveineuse
« Sur le coup, je ne me suis pas senti mieux », dit John, qui est devenu la deuxième personne atteinte de SP au monde à subir une telle greffe de cellules souches. « Mais j’ai commencé à prendre des forces dans les jours suivants, à tel point que le Dr Atkins m’a donné mon congé la veille de Noël. » Il a passé trois mois chez ses parents. Au printemps, il était prêt à retourner vivre dans sa propre maison.
Une recherche de pointe à Ottawa
Comme l’explique le Dr Freedman, le Dr Atkins et lui s’attendaient bien à ce que la maladie réapparaisse au moment de redémarrer le système immunitaire des personnes atteintes de SP.
« À l’époque, les chercheurs en génétique étaient d’avis qu’on ne pouvait rien pour les gens génétiquement prédisposés à souffrir de SP, car celle-ci continuerait à réapparaître chez eux », explique-t-il. « Si c’était bien le cas, ce ne serait qu’une question de temps avant que les gens recommencent à avoir une maladie active. »
Personne ne connaissait les causes de la SP. Le Dr Harold Atkins et lui espéraient que cet essai leur permettrait de redémarrer le système immunitaire d’un patient et de le suivre de près à l’aide des toutes dernières technologies de surveillance et d’imagerie du système immunitaire, puis de constater la réapparition de la maladie et de découvrir le secret de ses déclencheurs. Cependant, aucun des 24 participants à l’essai n’a présenté de nouveaux symptômes de SP.
« À cet égard, l’essai clinique a été un échec. Il a permis de freiner l’évolution de leur maladie et, dans certains cas, d’éliminer également leurs incapacités », affirme le Dr Freedman. « Nous suivons ces patients depuis 18 ans, et personne ne présente de symptômes. »
« Ces patients des tout débuts, comme John, sont probablement les plus courageux parce que le traitement proposé venait avec tellement d’inconnues », ajoute le Dr Atkins. « Nous avons tiré des leçons de chaque patient que nous avons traité au fil des ans, mais nous en avons appris davantage des tout premiers patients. »
La dernière exacerbation que John a vécue avant sa greffe de cellules souches l’avait laissé infirme. Après la greffe, sa SP n’est pas réapparue. John est resté en bonne santé, mais les dommages causés par la maladie n’ont pas été réparés, et il marche toujours avec une canne et une marchette.
« On peut se demander ce qui serait arrivé à John s’il avait eu la greffe cinq ans plus tôt », dit le Dr Freedman. « Aujourd’hui, nous offrons le traitement par cellules souches à tout patient qui a le même profil que John. Nous n’attendons pas des années. Nous sommes devenus plus perspicaces, capables de repérer les personnes dont l’état justifie cette approche agressive. »
Une seconde vie
La dernière exacerbation que John a vécue avant sa greffe de cellules souches l’avait laissé infirme. Après la greffe, sa SP n’est pas réapparue. John est resté en bonne santé, mais les dommages causés par la maladie n’ont pas été réparés, et il marche toujours avec une canne et une marchette
« On peut se demander ce qui serait arrivé à John s’il avait eu la greffe cinq ans plus tôt, dit le Dr Freedman. Aujourd’hui, nous offrons le traitement par cellules souches à tout patient qui a le même profil que John. Nous n’attendons pas des années. Nous sommes devenus plus perspicaces, capables de découvrir les personnes dont l’état justifie cette approche agressive. »
Environ 77 000 Canadiens vivent avec la SP. Toutefois, seulement 5 % des patients souffrent d’une SP qui justifie une greffe de cellules souches. Ils sont généralement jeunes et présentent une des formes les plus agressives et les plus débilitantes de la maladie
La greffe a permis à John de se libérer de toute contrainte. Il a rencontré Patricia trois ans plus tard, et ils se sont mariés en 2005. Cinq ans plus tard, leur magnifique fille Mary est née.
« Je me souviens que lorsque Mary a commencé à se déplacer davantage, elle m’a motivé à devenir plus actif de nouveau. Elle est devenue mon entraîneuse personnelle », explique-t-il. « Je me suis joint à l’Association canadienne pour les skieurs handicapés. J’étais très mauvais au début parce que je n’avais pas de force. Mais je suis entêté et j’ai refusé d’abandonner. Aujourd’hui, je peux skier seul pendant des heures – bien qu’avec des bâtons stabilisateurs pour garder l’équilibre. »
« J’ai revu John il y a quelques années. Le problème avec mon travail, c’est que mes patients vont mieux et ne viennent pas souvent me consulter », dit le Dr Atkins. « Je me souviens des photos de son jeune bébé et de lui en ski qu’il m’a montrées. C’est merveilleux de savoir que les gens peuvent suivre ces traitements et recommencer à skier. »
« Je ne suis pas président de banque, mais ma vie est plus qu’extraordinaire. Je skie, je danse avec ma femme et j’ai une fille de huit ans », dit John . « Parce que les Drs Freedman et Atkins voulaient à tout prix trouver le moyen d’enrayer une maladie comme la SP, ils m’ont sauvé la vie. »
La vidéo suivante porte sur Jennifer Molson, qui a également été l’une des premières participantes à l’étude clinique sur la SP. Elle comporte une entrevue avec les Drs Atkins et Freedman.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
