Cette tumeur au cerveau, Natasha Lewis ne l’avait pas vue venir. Tout a commencé un matin en 2016. Mère de trois enfants, elle se souvient d’un symptôme étrange à son réveil.
« Je me suis regardée dans le miroir et j’ai remarqué que ma langue tirait vers la gauche », se souvient Natasha. Elle a d’abord pensé faire un AVC, mais elle n’en était pas certaine, car les autres parties de son corps semblaient normales.
Elle a passé quelques examens à L’Hôpital d’Ottawa et sa vie changeait complètement trois jours plus tard. Elle était au volant lorsqu’elle a reçu l’appel. Les résultats des examens révélaient une tumeur au cerveau. « J’ai eu un tel malaise en entendant la nouvelle que j’ai dû me ranger sur l’accotement. »
Le monde d’une mère s’écroule
Natasha avait un schwannome sur le nerf hypoglosse qui contrôle la langue. Un schwannome prend rarement naissance dans le cerveau et encore plus rarement sur ce nerf en particulier. Les pensées défilaient à la vitesse de l’éclair dans sa tête. « Je n’avais que 38 ans, j’étais mariée et j’avais trois enfants en bas âge. »
Arrivée chez elle à Saint-Isidore, à l’est d’Ottawa, elle s’est assise avec sa plus jeune et a annoncé la nouvelle à son mari. « Mes larmes coulaient. Je ne savais pas ce qui allait se passer. »
Elle avait toujours cru qu’elle était en santé. « Je perdais du poids, je courais et je m’entraînais pour faire des marathons et des triathlons. » Elle ne pouvait penser qu’à ses trois jeunes enfants. Qu’est-ce que cela signifierait pour eux?
« Nous sommes au bon endroit. Nous sommes au Canada, près d’Ottawa, et nous obtiendrons les meilleurs soins. »
– Marvin Lewis
Cependant, son mari, Marvin, a été pour elle un pilier. Elle se souvient de l’avoir entendu dire : « Nous sommes au bon endroit. Nous sommes au Canada, près d’Ottawa, et nous obtiendrons les meilleurs soins. » « Il n’a jamais eu plus raison », fait-elle observer.
Les tumeurs au cerveau non cancéreuses, un défi
Natasha a été soignée à L’Hôpital d’Ottawa, l’un des seuls hôpitaux au pays à pouvoir traiter sa tumeur, vu la complexité du diagnostic. Le Dr Fahad Alkherayf, chirurgien de classe mondiale spécialisé dans les interventions au bas du crâne, lui a dit que la tumeur était bénigne et qu’il la suivrait de près dans les prochains mois.
Normalement, un schwannome apparaît dans la gaine de nerfs du système nerveux périphérique, c’est-à-dire dans les parties du système nerveux qui ne sont pas dans le cerveau ni la moelle épinière. Il s’agit habituellement d’une tumeur de bas grade, ce qui signifie qu’on peut la traiter avec succès dans bien des cas. Mais ce genre de tumeur demeure grave et potentiellement mortel. On estime qu’en 2021, 27 diagnostics de tumeur primitive du cerveau seront posés chaque jour au Canada. Près des deux tiers de ces tumeurs sont bénins.
Son état se détériore
Moins d’un an plus tard, si la tumeur de Natasha avait peu grandi, sa qualité de vie, elle, se détériorait.
Natasha avait peur de ce qui arrivait à son corps. Au début, elle bavait des deux côtés de la bouche. Puis, elle a commencé à avoir de la difficulté à prononcer. Cela lui faisait honte, mais elle se tirait d’affaire. Elle avait aussi plus de difficulté à avaler et elle avait l’impression d’avoir l’épaule en feu. Peu après, son épaule ne pouvait plus bouger, ce qui a nui au régime d’exercice de Natasha. Pis encore, elle ne pouvait plus soulever ses enfants.
En mai 2018, les effets secondaires s’aggravaient et une chirurgie s’imposait.
Une intervention complexe
L’intervention chirurgicale complexe a duré dix heures. Le Dr Alkherayf s’est fait aider par un autre chirurgien hautement qualifié à L’Hôpital d’Ottawa, le Dr David Schramm, vu l’emplacement de la tumeur près du conduit auditif de l’oreille.
L’équipe chirurgicale a accédé au cerveau par la base du crâne. Natasha n’était pas une candidate pour une chirurgie mini-invasive parce que trop de nerfs étaient en cause. Ce type de chirurgie est de plus en plus courante pour éviter une intervention ouverte nécessitant une grande incision et un séjour de récupération à l’hôpital pouvant durer jusqu’à une semaine. Avec une chirurgie mini-invasive, le patient peut, dans certains cas, rentrer chez lui le jour même. Mais pour Natasha, la chirurgie ouverte était moins risquée, bien que complexe. La patiente a pu bénéficier de l’expertise nécessaire ici même, à Ottawa.
Le Dr Alkherayf savait qu’il était improbable que la tumeur puisse être complètement retirée sans endommager les nerfs à proximité, ce qui risquait d’entraîner la perte de l’ouïe et de la capacité d’avaler. Natasha était terrifiée par ce risque, mais le Dr Alkherayf lui a donné confiance et espoir.
« Je me souviens que le Dr Alkherayf m’a dit qu’un nouveau chapitre de ma vie allait commencer. Je me suis accrochée à ces mots. »
– Natasha Lewis
L’incroyable, c’est que les chirurgiens ont réussi à retirer
quatre-vingt-dix-neuf pour cent de la tumeur, n’en laissant sur place qu’un mince ruban pour éviter de couper des nerfs.
Un cheminement qui se poursuit après un rétablissement remarquable
Natasha s’est rétablie de manière remarquable. Elle entend presque parfaitement et son ouïe se rétablira complètement avec le temps. Elle est retournée au travail, elle parle normalement et elle avale sans difficulté.
Le rétablissement de cette mère active a été simplement remarquable. Quatre mois après la chirurgie, Natasha relevait le Défi du commandant à la Course de l’Armée. Elle s’entraîne pour un marathon et rêve d’être admise à celui de Boston.
Cependant, en 2019, elle apprenait que la tumeur avait recommencé à pousser, en dépit des faibles chances que cela se produise. La nouvelle était accablante, mais son équipe de soins allait recourir au système CyberKnife, équipement révolutionnaire arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en 2010 grâce à des dons.
« Au début, le traitement au système Cyberknife me faisait peur. J’ai dû y aller seule, car nous n’avions personne pour s’occuper des enfants. Mais le personnel a été très patient, bon, accueillant et rassurant. J’ai pu regarder un film tandis que l’appareil faisait son travail », dit-elle. En tout, elle allait recevoir trois traitements d’une heure chacun.
« J’ai dû me présenter seule, car nous n’avions personne pour s’occuper des enfants. Mais le personnel a été très patient, bon, accueillant et rassurant. »
– Natasha Lewis
Aujourd’hui, Natasha souhaite de tout cœur que sa tumeur, qu’elle a baptisée Jim, ne revienne plus. Rien n’est certain, mais elle continue de courir et, ce qui compte le plus, elle peut courir et jouer avec ses trois enfants, et les embrasser. « Je les entends rire et me dire qu’ils m’aiment. Rien au monde ne procure un tel bonheur », dit-elle en souriant.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
