Stefanie Scrivens a un souvenir limpide de sa première mini-crise épileptique, même si elle ignorait ce que c’était à l’époque. Elle n’avait que 13 ans, et elle a vécu avec ses symptômes sans obtenir de diagnostic pendant près d’une décennie, jusqu’à ce qu’une tomodensitométrie révèle qu’elle était atteinte d’une tumeur au cerveau qui deviendrait cancéreuse si on ne la traitait pas. Son meilleur espoir de survie se fondait sur deux chirurgies éveillées au cerveau de huit heures, réalisées à notre hôpital par le Dr John Sinclair, neurochirurgien, et son équipe d’experts hautement compétents.
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Des symptômes effrayants
Stefanie se rendait en classe, à l’école élémentaire, quand elle a remarqué une odeur de métal et un goût métallique dans sa bouche et que sa vue s’était embrouillée. Ces symptômes bizarres n’ont duré que quelques instants, mais par la suite elle était désorientée et confuse et elle avait un mal de tête intense. « Je suis seulement fatiguée », s’est-elle dit, et elle a continué sa journée comme si de rien n’était. Toutefois, les symptômes sont revenus et pouvaient se produire jusqu’à 20 fois par jour pendant une semaine entière, toutes les six semaines – de quoi effrayer n’importe qui, en particulier une adolescente.
Inquiets, les parents de Stefanie l’ont emmenée consulter son médecin de famille. « On m’a dit que j’avais des douleurs de croissance, que c’était simplement ma puberté. Je pensais que ce que je vivais était normal », raconte Stefanie. Mais ses symptômes ont évolué d’année en année et elle a fini par découvrir qu’ils étaient tout sauf normaux.
« Le Dr Seale ne s’est pas contenté de mettre cela sur le compte de l’anxiété ou de dire que ça disparaîtrait en vieillissant. Il était déterminé à m’aider à trouver ce qui se passait. »
– Stefanie Scrivens
Un heureux hasard
À 20 ans, Stefanie a commencé à avoir de nouveaux symptômes. Elle a alors décidé de se rendre à l’Urgence, pour enfin faire la lumière sur les malaises qu’elle endurait depuis presque la moitié de sa vie. Elle a alors rencontré le Dr Edward Seale, qui était l’un des médecins de garde à l’Urgence.
C’était un heureux hasard que Stefanie se retrouve dans la salle d’examen du Dr Seale ce jour-là. Le Dr Seale a immédiatement compris que ses symptômes correspondaient à des mini-crises épileptiques. « Étant moi-même atteint d’épilepsie, j’ai tout de suite pensé à une crise épileptique et aux symptômes qui peuvent parfois l’accompagner, dit le Dr Seale. Tous nos médecins auraient traité Stefanie de la même façon, mais je comprenais bien ce qu’elle ressentait, car les crises épileptiques font partie de ma vie. »
Stefanie était soulagée de se sentir enfin écoutée. « J’avais l’impression que pour la première fois de ma vie, quelqu’un comprenait vraiment ce que je vivais, confie Stefanie. Le Dr Seale ne s’est pas contenté de mettre cela sur le compte de l’anxiété ou de dire que ça disparaîtrait en vieillissant. Il était déterminé à m’aider à trouver ce qui se passait. »
En raison de la récurrence des symptômes, le Dr Seale a pensé que Stefanie était atteinte d’épilepsie et a prescrit une tomodensitométrie pour examiner de plus près son cas. Cependant, les résultats de l’examen se sont révélés bien pires que ce que Stefanie aurait pu imaginer.
Un diagnostic bouleversant
C’est le Dr Lucian Sitwell, un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, qui a annoncé les résultats à Stefanie. Ses mini-crises épileptiques étaient causées par un oligodendrogliome de grade 2, une sorte de tumeur au cerveau qui se développe lentement et qui devient cancéreuse. « Jusqu’à ce moment précis, jamais je n’aurais pensé avoir une tumeur au cerveau », dit Stefanie. Bouleversée et effrayée, elle est restée assise à pleurer. Pour la jeune fille de 20 ans seulement, la nouvelle était dévastatrice.
Puis, après quelques instants, Stefanie a pris une décision cruciale. Elle a décidé de rester forte, d’être optimiste et de lutter pour sa vie par tous les moyens. « Évidemment, j’étais ébranlée, mais je me suis dit que j’avais un choix à faire maintenant. Je pouvais être en colère que cela m’arrive, ou je pouvais faire pour le mieux. Et j’ai décidé que si le pire se produisait et que je ne m’en sortais pas, je ne voulais pas quitter cette vie dans un état d’esprit négatif. »
Après avoir digéré la douloureuse nouvelle de son diagnostic et appris quelles possibilités de traitement s’offraient à elle, Stefanie, prête à se battre à tout prix, a décidé d’entreprendre le traitement qui comprenait entre autres une chirurgie éveillée complexe au cerveau de huit heures. »
Un plan de traitement novateur
Stefanie a été dirigée vers le Dr John Sinclair, un neurochirurgien de calibre mondial de L’Hôpital d’Ottawa, qui allait prendre en charge son plan de traitement et la chirurgie pour retirer la tumeur. Le Dr Sinclair est aux premières loges quand il s’agit de promouvoir des traitements et des technologies avant-gardistes à L’Hôpital d’Ottawa, comme le système CyberKnife, les techniques de chirurgie éveillée de pointe pour retirer des tumeurs au cerveau et plus récemment, la chirurgie guidée par fluorescence. Cela redonne espoir aux patients atteints de tumeurs au cerveau rares, comme Stefanie.
« Je sentais que je pouvais placer ma vie entre ses mains en toute confiance. »
— Stefanie Scrivens
« Le cas de Stefanie était rare, souligne le Dr Sinclair. On ne voit pas très souvent un diagnostic comme celui-ci chez de jeunes personnes en santé comme Stefanie. » Heureusement, à ce moment, grâce aux progrès de la recherche sur le cancer dans le monde, un nouveau plan de traitement pour les tumeurs telles que l’oligodendrogliome affichait des résultats prometteurs. De plus, Stefanie était une bonne candidate pour ce nouveau traitement. « Il y a plus d’une décennie, cette pratique n’était pas courante. Nous aurions surveillé la tumeur et quand elle aurait commencé à se transformer, nous aurions recommandé une chirurgie suivie de radiothérapie et de chimiothérapie, explique le Dr Sinclair. Maintenant, on constate une augmentation marquée de la longévité et du taux de survie des patients comme Stefanie quand nous retirons la tumeur par chirurgie dès qu’elle est détectée. La radiothérapie et la chimiothérapie ne font plus partie de la méthode de traitement principale de ce type de tumeur. »
Après avoir rencontré le Dr Sinclair, Stefanie avait pleinement confiance en son équipe de soins. « J’étais extrêmement angoissée à l’idée de passer sous le bistouri. Non seulement j’ai entendu parler de l’excellente réputation du Dr Sinclair comme neurochirurgien, mais j’ai constaté, après avoir fait sa connaissance, qu’il est aussi une personne extraordinaire, affirme Stefanie. Il a pris le temps d’apprendre à me connaître et de tisser de bonnes relations avec ma famille et moi. Je sentais que je pouvais placer ma vie entre ses mains en toute confiance. »
Par chance, la tumeur de Stefanie a été retirée avant de devenir maligne. Trois jours après une chirurgie éveillée complexe au cerveau qui a duré huit heures et qui s’est bien déroulée, elle était de retour chez elle pour sa convalescence.
Chirurgie éveillée et cartographie du cerveau
La chirurgie éveillée du cerveau, comme celle pratiquée pour enlever l’oligodendrogliome de Stefanie, est un type d’intervention qui a lieu pendant que le patient est éveillé et qu’il communique normalement dans la salle d’opération. Les tumeurs au cerveau se situent souvent dangereusement près de zones qui contrôlent la vision, la parole, les fonctions cognitives, la personnalité et le mouvement. En gardant le patient éveillé pendant la chirurgie, l’équipe peut surveiller son activité cérébrale tout au long de l’intervention et s’assurer de ne pas endommager ces fonctions importantes. « Les tumeurs sont souvent entremêlées aux tissus fonctionnels, explique le Dr Sinclair. Au cours des cinq dernières années, nous avons réussi à employer des techniques de cartographie du cerveau plus poussées qui nous permettent de retirer la tumeur avec plus de précision, sans nuire au patient. »
La cartographie sous-corticale est une technique très récente utilisée en chirurgie du cerveau – et nos experts, qui sont parmi les premiers à l’utiliser, sont des chefs de file qui l’enseignent à d’autres spécialistes. En tant qu’experts dans ce domaine, le Dr Sinclair et son équipe ont donné des cours à des médecins de tout le pays, afin qu’ils puissent à leur tour utiliser cette technique révolutionnaire qui change la vie de patients comme Stefanie.
De retour dans la salle d’opération
Moins de trois semaines après sa chirurgie éveillée du cerveau, Stefanie était de retour à l’école. Déterminée à devenir médecin un jour, elle ne voulait pas rater un trimestre de son programme préparatoire en médecine. Malheureusement, quelques mois plus tard, elle a senti ses symptômes revenir. « J’ai commencé à me sentir vraiment fatiguée et les crises épileptiques ont recommencé », raconte Stefanie. Sachant que cela pouvait faire partie du processus de guérison, elle ne s’inquiétait pas. Mais lors de son rendez-vous de suivi, l’examen d’IRM a révélé du tissu cicatriciel et la possibilité du retour de la tumeur.
Stefanie avait donc besoin d’une deuxième chirurgie éveillée pour faire retirer davantage de tissus de son cerveau. Toutefois, cela ne l’empêcherait pas de poursuivre ses rêves. « Je me disais que j’aurais ma chirurgie, que je prendrais une pause de l’école et que je reprendrais mes études là où je les avais laissées », dit-elle. Le Dr Sinclair a réussi à éliminer le tissu cicatriciel et certaines zones qui pouvaient suggérer une évolution de la tumeur. De toute évidence, la chirurgie fut un succès. En revanche, dans la salle de réveil, Stefanie a constaté un changement important et inattendu. « En me réveillant, j’avais un seul désir : devenir pâtissière. »
Devenir chef pâtissière étoilée au guide Michelin
Pendant une année entière après sa chirurgie, Stefanie a fait un gâteau chaque jour. « C’était thérapeutique et contemplatif pour moi », affirme Stefanie. Elle savait que les études médicales n’étaient plus la voie à suivre. Elle avait un nouveau rêve – celui de devenir pâtissière professionnelle.
En 2012, elle a obtenu son diplôme de l’institut culinaire Le Cordon Bleu Ottawa, puis elle a travaillé dans certains des plus grands restaurants du monde étoilés au Guide Michelin, menant une carrière enrichissante sur plusieurs plans.
Quand Stefanie a décidé d’entreprendre ce traitement, elle ne s’attendait pas à ce que l’expérience change le cours de sa vie d’une manière aussi drastique. Elle est reconnaissante envers L’Hôpital d’Ottawa de lui avoir donné la chance de poursuivre ses rêves et de découvrir ce que l’avenir lui réserve. « Grâce à mon équipe de soins incroyable, je profite de la vie au maximum et chaque jour, ne tiens rien pour acquis, déclare Stefanie. J’ai coché tout ce qu’il y avait sur ma liste de choses à accomplir alors j’en dresse une nouvelle, avec encore plus de rêves à réaliser. »
Un avenir fait d’espoir
Au premier coup d’œil, on ne devinerait pas que Stefanie a eu deux chirurgies éveillées du cerveau. Ses boucles blondes dissimulent toute cicatrice. C’est une femme forte, qui ne s’est pas laissé abattre par les coups durs de la vie.
« Avec cette nouvelle méthode pour traiter l’oligodendrogliome, je ne peux pas dire qu’il est impossible d’en guérir. »
— Le Dr John Sinclair
Grâce au traitement novateur qui a permis de retirer sa tumeur avant qu’elle devienne cancéreuse, Stefanie a pu reporter indéfiniment la chimiothérapie et la radiothérapie. Toujours suivie par nos experts, Stefanie se sent mieux que jamais et ses derniers examens d’imagerie n’ont montré aucun signe de récidive.
« Stefanie est en territoire inconnu, précise le Dr Sinclair. Nous ne savons pas avec certitude si la tumeur reviendra, ni quand. Cependant, avec cette nouvelle méthode pour traiter l’oligodendrogliome, je ne peux pas dire qu’il est impossible d’en guérir. »
En raison des excellents soins que Stefanie a reçus à notre hôpital, elle a décidé de demeurer à proximité d’Ottawa. « J’espère que ce groupe de médecins extraordinaires continuera à prendre soin de moi, dit-elle. Je me sens très privilégiée d’être entre leurs mains. »
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
