Publié : novembre 2023
Tanya Di Raddo avait 15 ans quand elle a commencé à avoir de douloureux maux de tête. On lui a diagnostiqué des migraines, qui n’ont jamais cessé au fil des décennies. Un jour, elle s’est tournée vers L’Hôpital d’Ottawa et a reçu non pas un, mais deux diagnostics : une tumeur au cerveau et la sclérose en plaques.
À la fin de la vingtaine et au début de la trentaine, Tanya, qui était mariée, endurait ses maux de tête récurrents tout en élevant ses deux enfants. Quand son fils a commencé à avoir des problèmes de santé mentale qui ont mené à un diagnostic de premier épisode de psychose, elle a connu une période difficile, mais elle a tenu bon et mis de côté ses propres ennuis de santé.
Au fil du temps, les maux de tête de Tanya ont empiré. Parfois, la douleur l’affaiblissait tellement qu’elle était incapable de soulever la tête de l’oreiller. Son diagnostic de migraine tenait toujours, jusqu’à ce qu’elle remarque un problème avec sa main droite. « Je ne sais pas si je peux parler de tremblements, mais mes doigts se crispaient », raconte-t-elle.
Deux diagnostics renversants : tumeur au cerveau et sclérose en plaques
Au printemps 2021, une douleur à l’œil gauche est apparue et par la suite, la vision de Tanya s’est fortement détériorée. « Vous savez, les nuages noirs qu’on voit parfois dans le ciel? C’est ce que je voyais de l’œil gauche. J’avais encore une certaine vision périphérique, mais le soir, je ne voyais même pas les phares des voitures de cet œil – les couleurs non plus », explique Tanya.
« Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale. »
Après un examen complet de son ophtalmologiste, Tanya a été dirigée vers l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa à L’Hôpital d’Ottawa. Après une consultation en neuro-ophtalmologie, elle a reçu un diagnostic de névrite optique, une inflammation qui endommage le nerf optique. Cependant, Tanya avait aussi besoin d’autres examens pour mieux comprendre la cause de ses maux de tête et de sa perte de vision. Jamais elle n’aurait imaginé ce qui l’attendait.
Lire notre entretien avec le Dr Fahad Alkherayf
L’examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) a révélé à la fois des lésions caractéristiques de la sclérose en plaques et une tumeur au cerveau. « Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale », dit Tanya.
Tanya a immédiatement été confiée au Dr Fahad Alkherayf, l’un des grands neurochirurgiens de l’Hôpital, spécialiste des interventions à la base du crâne. L’examen d’IRM effectué à l’été 2021 montrait une grosse tumeur à l’arrière de son cerveau. « La masse mesurait 3,5 cm sur 5 cm – elle avait la taille d’une petite orange. C’était un méningiome, c’est-à-dire une tumeur bénigne qui croît lentement, mais qui exerçait une pression sur le tronc cérébral et affectait sa fonction neurologique », explique le Dr Alkherayf.
En raison de la taille de la tumeur et de son impact sur la vie de Tanya, le Dr Alkherayf voulait l’opérer dans les mois suivants.
Entretemps, Tanya s’est tournée vers la Clinique de la sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa où elle a rencontré le Dr Mark Freedman, un chef de file mondial spécialisé dans le traitement de la sclérose en plaques et la recherche sur la maladie. « Elle a été aiguillée vers nous après une détérioration de sa vision au milieu de 2021. Nous avons confirmé le diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente et lui avons prescrit un traitement efficace le plus vite possible », relate le Dr Freedman.
Un plan en vue d’une chirurgie du cerveau spécialisée
Une fois son traitement contre la sclérose en plaques entamé, Tanya devait faire retirer chirurgicalement sa tumeur début novembre. Selon le Dr Alkherayf, la chirurgie posait un risque élevé.
« La tumeur appuyait sur l’arrière du cerveau, que l’on appelle cervelet, ainsi que sur le tronc cérébral, dit-il. Le tronc cérébral est la principale structure qui commande notre respiration, notre capacité de marcher et notre état de conscience. »
« C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. »
La surveillance neurale, combiné à une technique appelée surveillance neurophysiologique peropératoire, est un élément important de ce type d’intervention spécialisée. Elle permet aux neurochirurgiens d’observer le fonctionnement du cerveau et du tronc cérébral du patient pendant qu’ils tentent de retirer la tumeur. Et L’Hôpital d’Ottawa excelle dans ce domaine.
« Nous avons la chance d’avoir assez de soutien de l’Hôpital pour réaliser deux ou trois chirurgies en même temps en étant en mesure d’effectuer cette surveillance, dit le Dr Alkherayf. C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. »
L’Hôpital d’Ottawa a investi pour acquérir ce savoir-faire, car il peut être difficile de trouver les bonnes personnes pour faire fonctionner du matériel spécialisé et interpréter l’information.
Pendant la chirurgie de Tanya, l’équipe a fait circuler un signal dans son cerveau pour stimuler ses muscles, afin de s’assurer qu’ils répondaient pendant toute l’intervention. « Même si Tanya était endormie, nous pouvions observer le fonctionnement de son cerveau et de son tronc cérébral comme si elle était éveillée », poursuit le Dr Alkherayf.
De plus, le système aide aussi l’équipe de chirurgiens à surveiller le nerf crânien qui contrôle la déglutition, par exemple, afin d’éviter tout dommage pendant la chirurgie. Si un nerf devient irrité pendant l’intervention, l’équipe reçoit un signal.
« Quand cela arrive, nous arrêtons immédiatement et changeons de stratégie, assure le Dr Alkherayf. Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. »
« Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. »
Sauver une vie, tout en préservant la qualité de vie
Pour le Dr Alkherayf, il s’agit non seulement de sauver une vie, mais aussi de préserver la qualité de vie de la patiente. Il reconnaît qu’il en demande plus à son équipe quand une personne est jeune et a encore de nombreuses années devant elle.
« On pourrait nous comparer à des démineurs. Nous voulons neutraliser et éliminer la menace sans provoquer de problèmes ou de dommages, dit-il. C’est ce que nous faisons quand nous opérons une tumeur comme celle-ci. Nous voulons la retirer sans causer des lésions qui nuiraient à la vie de la patiente. »
La bonne nouvelle pour Tanya est que la chirurgie, qui a duré presque huit heures, a permis d’enlever la tumeur entière. Ses épouvantables maux de tête ont été soulagés et sa vision s’est améliorée, même si elle ne voit pas encore les couleurs nettement. « C’est comme un vieux téléviseur. Ce n’est pas 20/20, mais c’est mieux qu’avant », décrit Tanya.
Regarder vers l’avenir
Deux années se sont écoulées depuis la chirurgie complexe de Tanya et rien n’indique un retour de la tumeur, mais elle sera surveillée de près par le Dr Alkherayf pendant jusqu’à 10 ans.
Quant à la sclérose en plaques, Tanya continue aussi d’être traitée par le Dr Freedman. Elle a quelques problèmes de mobilité, ayant régulièrement besoin d’aide pour se déplacer, et les poussées ont des répercussions sur sa vie quotidienne.
« Je vais mieux aujourd’hui, mais la maladie a des effets cognitifs, dit-elle. Ce sont les petites choses que nous tenons pour acquises que je remarque, comme quand je me penche pour cuisiner ou couper des aliments. Mes doigts engourdis me compliquent la tâche et parfois, ma jambe flanche. »
Il est très inhabituel qu’une personne soit atteinte de deux maladies graves en même temps. Tanya aurait évidemment préféré se sentir unique pour d’autres raisons, mais elle est reconnaissante d’avoir accès aux meilleures avenues de traitement qui soient, autant la chirurgie complexe que les soins continus et empreints de compassion.
