Publié : juin 2024
Sean Sisk, qui a photographié certains des plus grands musiciens du monde, était au cœur de l’action lors du Bluesfest en juillet 2023 lorsque les premiers signes de maladie sont apparus. Il avait de la fièvre et se sentait anormalement fatigué. En quelques jours seulement, ce célèbre photographe de la région s’est retrouvé à l’hôpital, où il passera 15 semaines après avoir reçu un diagnostic d’infection invasive à streptocoque du groupe A, qui ravageait son corps.
Quand on lui demande d’évoquer cette période, l’homme de 49 ans se tourne vers sa femme, Erin Fraser, car il ne se souvient de rien. Sean a travaillé durant les quatre premiers jours du Bluesfest, mais le dimanche, il a commencé à faire de la fièvre et n’a pas assisté au spectacle. Sa fièvre était assez élevée, mais venait par vagues. Il dormait et faisait de son mieux pour rester hydraté malgré l’absence d’appétit. Sean avait remarqué une rougeur sur une de ses jambes, qu’il avait attribuée à un coup de soleil survenu lors du festival.
« Trois jours seulement après l’apparition de ses premiers symptômes, Sean a commencé à ressentir des crampes dans le basventre et des douleurs à la hanche, explique Erin. Ensuite, il a eu des difficultés à respirer et au milieu de la nuit, il a été pris de sueurs froides. »
Tôt jeudi matin, ils ont appelé une ambulance, une décision qui a finalement sauvé la vie de Sean. Il a été transporté à l’Hôpital Montfort, où il est resté trois semaines avant d’être transféré au Campus général de L’Hôpital d’Ottawa.
Définition de la maladie mangeuse de chair?
Une infection à streptocoque A attaque rapidement le corps de Sean
Des analyses sanguines ont révélé que Sean avait contracté une grave infection invasive à streptocoque du groupe A, accompagnée d’un choc septique et d’une défaillance de plusieurs organes. Cette infection a entraîné l’apparition d’une fasciite nécrosante, communément appelée « maladie mangeuse de chair », qui s’attaquait à sa jambe droite.
Sean était vraiment mal en point. Il était aux soins intensifs, intubé, et il recevait des médicaments pour lutter contre l’infection, mais ses reins avaient cessé de fonctionner. La situation est devenue si critique au cours des premiers jours d’hospitalisation que Sean a fait quatre arrêts cardiaques, dont trois lors d’un code massif qui a duré de 30 à 60 minutes.
Après que son état se soit stabilisé, Sean a subi une intervention chirurgicale à la jambe droite pour traiter par ablation la fasciite nécrosante. Il semblerait que l’infection soit entrée par une petite égratignure qu’il avait sur le mollet droit, ce qui a provoqué la rougeur que Sean avait initialement prise pour un coup de soleil. Un morceau de la taille d’un poing a été retiré de sa cuisse et, miraculeusement, sa jambe a été sauvée. Sean a été placé dans un coma artificiel pour combattre la maladie, et sa famille se demandait si l’homme qu’elle connaissait reviendrait un jour.
« Ses organes cessaient de fonctionner à cause de la grave infection. Sa vie était en danger. »
« Pendant de longues semaines, on ne savait pas quelles seraient les séquelles de cet arrêt cardiaque, et on attendait simplement qu’il se réveille. Et s’il revenait à lui, dans quel état seraitil? Quelles seraient ses capacités physiques à ce stade, car être aussi gravement malade a de nombreuses ramifications », dit Erin.
Le Dr Kwadwo Kyeremanteng, médecin en soins intensifs et en soins palliatifs dans notre hôpital, faisait partie de l’équipe qui s’est occupée de Sean durant son séjour aux soins intensifs. « Il souffrait d’une défaillance multiviscérale, ce qui signifie que ses organes cessaient de fonctionner à cause de la grave infection. Sa vie était en danger. »
Comme l’explique le Dr Kyeremanteng, le streptocoque du groupe A est une infection extrêmement grave et potentiellement mortelle : « Il s’agit d’une éruption cutanée progressive qui évolue rapidement et qui pénètre dans les couches profondes de la peau. Parfois, une amputation est nécessaire, mais étant donné que cette infection est très agressive, la réaction du corps peut être extrêmement toxique. Cela peut entraîner une chute de tension artérielle et compromettre la capacité à acheminer le sang vers les reins et d’autres organes vitaux, comme le foie ou les intestins. »
Sortir de six semaines de coma
Malgré tout ce qu’il a traversé, Sean est finalement sorti du coma, mais le processus a été lent et progressif. Son corps avait subi une expérience traumatisante. « L’un de mes premiers souvenirs était quand ma physiothérapeute des soins intensifs a essayé de me faire asseoir dans un fauteuil roulant. Je me souviens que c’était la dernière chose que je voulais faire, mais elle a rendu l’expérience aussi agréable que possible. Elle et l’équipe des soins intensifs ont été formidables », ditil.
Le Dr Kyeremanteng souligne la résilience incroyable de Sean tout au long de cette épreuve. Malgré tout ce qu’il avait vécu, il était positif et n’avait pas perdu son optimisme. « La gratitude de Sean pour les soins qu’il recevait et son regard positif sur l’avenir suscitent la reconnaissance de ce travail que nous accomplissons. L’histoire de Sean est comme un carburant qui alimente notre motivation. Dans les moments de fatigue et d’épuisement, une histoire comme la sienne nous inspire. »
Au fil des jours, Sean a montré des signes d’amélioration et s’est finalement senti suffisamment bien pour quitter les soins intensifs. Il a ensuite passé une semaine en néphrologie pour surveiller sa fonction rénale et se rétablir avant d’être médicalement assez stable pour commencer sa réadaptation. La prochaine grande étape de son rétablissement a été son transfert au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa.
Rencontre avec l’équipe exemplaire au cœur de la réadaptation de Sean
Quand le Dr Guy Trudel, médecin en réadaptation et chercheur à notre hôpital, a rencontré Sean pour la première fois à la fin du mois d’août, il se souvient d’un homme effrayé et incertain de son avenir. Sean avait passé six semaines dans le coma.
« Sean était très soucieux de comprendre ce qui lui arrivait. Il venait de vivre une épreuve traumatisante et se sentait perdu. Il ne savait pas à quoi son avenir ressemblerait », explique le Dr Trudel.
« Nous évaluons les objectifs individuels de chaque patient et planifions notre intervention en tant qu’équipe interdisciplinaire axée sur la collaboration. »
Heureusement pour Sean, le Centre de réadaptation dispose d’une équipe spécialisée qui aide des patients comme lui, confrontés à de multiples problèmes de santé, que ce soit sur le plan physique ou mental. « Nous évaluons les objectifs individuels de chaque patient et planifions notre intervention en tant qu’équipe interdisciplinaire axée sur la collaboration. Nous élaborons des programmes de réadaptation personnalisés pour chaque patient en fonction de ses déficits et de ses objectifs, et nous suivons régulièrement les progrès réalisés. C’est un travail d’équipe », déclare le Dr Trudel.
Frankie Nadeau fait partie de cette équipe. En tant qu’ergothérapeute spécialisée dans les soins de réadaptation orthopédiques complexes, elle travaille avec des patients ayant subi de longues hospitalisations et ayant besoin d’aide pour se déplacer, y compris pour des activités de la vie quotidienne comme se laver et s’habiller. Elle offre également un soutien pour adapter l’équipement à domicile et faciliter la transition de l’hôpital à la maison. L’objectif est de retrouver des forces et d’acquérir des compétences pour gagner en autonomie.
Dans le cas de Sean, l’équipe a dû avancer par étapes. Il était affaibli et avait une blessure à la jambe. « Quand il est arrivé au Centre, Sean ne pouvait pas se déplacer. Il ne pouvait vraiment pas faire grandchose par luimême, car il était faible, explique Mme Nadeau. Sean avait également très peur de bouger, et il avait constamment besoin d’être rassuré. Il a fallu intégrer de nouvelles compétences petit à petit et les mettre en pratique régulièrement pour renforcer sa confiance. L’humour a été un excellent outil avec Sean. C’est probablement la raison pour laquelle nous nous sommes si bien entendus, lui et moi. »
Sean a finalement gagné en confiance, et au fil du temps, de nouvelles tâches se sont ajoutées à son programme. Il a notamment participé à des programmes de groupe et à des séances de physiothérapie. À chaque nouvelle étape, sa confiance en l’équipe et en luimême s’est renforcée, tout comme son corps. « Cela lui a permis de s’en remettre à notre approche. Il savait que nous ne lui demanderions pas de faire quelque chose que nous ne pensions pas qu’il serait capable de faire. »
Une grande part de cette confiance découle également du travail de Sean avec Bryce Mulligan, psychologue au Centre de réadaptation, qui avait un message important à lui transmettre lors de leur première rencontre : « Quoi qu’il arrive, vous n’êtes pas seul » dit Dr Mulligan.
« Il y a des gens qui survivent à des événements très improbables, souvent horribles, et peu importe la complexité ou la gravité de la situation, vous n’êtes jamais seul. »
Sean retrouveratil un jour sa vie d’avant?
M. Mulligan se rappelle qu’à un moment donné, Sean ne voulait pas tenir son appareil photo, car il n’était pas sûr de pouvoir un jour reprendre la photographie – c’était son gagnepain. Sean souffrait de neuropathie (lésions des nerfs) aux doigts et l’inconnu l’inquiétait.
« J’ai vu à quel point il était terrifié. Il était bouleversé. Je pense qu’il avait besoin de savoir que le cauchemar était terminé, mais personne ne pouvait lui garantir que c’était le cas. À ce momentlà, nous ne savions pas encore avec certitude s’il allait s’en sortir. »
Sean avait aussi envie de se remettre à cuisiner, car il aime préparer des repas pour sa famille.
« Sa participation dans la cuisine était importante, car nous pouvions utiliser cette activité pour travailler sur sa tolérance à rester debout et à se servir de ses mains. C’était incroyablement motivant pour lui. »
Au fil du temps, Sean a commencé à travailler dans la cuisine du Centre de réadaptation et a réappris à se débrouiller dans cet environnement. Son objectif était de rentrer chez lui et de préparer une soirée tacos en famille. « Sa participation dans la cuisine était importante, car nous pouvions utiliser cette activité pour travailler sur sa tolérance à rester debout et à se servir de ses mains. C’était incroyablement motivant pour lui », explique Mme Nadeau.
Ensuite, une fois que Sean a retrouvé suffisamment de force pour effectuer un transfert en voiture et rentrer chez lui, il a pu passer la nuit avec sa famille dans sa maison à quelques reprises. Finalement, après 15 semaines d’hospitalisation, le 26 octobre 2023, Sean a reçu son congé du Centre de réadaptation.
Une personne spéciale pour prodiguer des soins
Aujourd’hui, Sean poursuit sa guérison. Ses fonctions rénales continuent de s’améliorer, il n’a plus besoin d’une canne pour marcher et il est de retour derrière la caméra à temps partiel. Il est également très reconnaissant envers toutes les personnes qui l’ont aidé tout au long de son parcours. Il le répète à chaque membre de son équipe qui veut bien l’écouter, et cela ne passe certainement pas inaperçu.
« Sean a également laissé une impression durable sur l’équipe qui s’est occupée de lui, dit M. Mulligan. C’est un privilège de travailler avec un homme comme lui et de le voir reprendre sa vie en main. J’ai appris que sa vie avait également touché de nombreuses autres personnes dans la collectivité. »
« C’est facile de sombrer dans un trou noir et de s’apitoyer sur son sort, mais je n’ai jamais voulu abandonner, surtout parce que j’ai trois enfants. Je ne voulais pas perdre. La défaite n’a jamais été une option. »
En repensant à l’équipe de soins qui était à ses côtés jour après jour, Sean exprime sa gratitude. « Elle m’a offert un sentiment de normalité à travers nos conversations, mais elle m’a aussi encouragé à trouver cette petite réserve de force intérieure pour m’aider à réussir. C’est facile de sombrer dans un trou noir et de s’apitoyer sur son sort, mais je n’ai jamais voulu abandonner, surtout parce que j’ai trois enfants. Je ne voulais pas perdre. La défaite n’a jamais été une option », dit-il.
Ce photographe bienaimé souhaite également que toute la collectivité réalise à quel point Ottawa a de la chance d’avoir accès à ce type de soins spécialisés, des soins dont il se souviendra toujours et qui ont façonné qui il est aujourd’hui. « Quitter l’hôpital a été un peu difficile, on se sent en sécurité làbas, mais je suis heureux de retrouver mes enfants et de reprendre le cours de ma vie. J’avoue, il m’est arrivé à plusieurs reprises de craindre de ne jamais pouvoir revenir. »
