Le lien mère-fille est spécial. Pour certains, c’est un lien plus fort que n’importe quelle relation : un amour inconditionnel. C’est certainement le cas de Shelley et de sa mère, Marcella. Cette relation était si spéciale que Shelley a décidé de faire un don dans son testament à L’Hôpital d’Ottawa. Ce don garantira que l’amour qu’elle éprouve pour sa mère se perpétuera à travers les générations futures des soins de santé.

Pendant des dizaines d’années, ces deux femmes ont reçu des soins dans notre Hôpital. Pour Shelley, ce don semblait être une façon naturelle de dire merci et d’aider d’autres personnes à l’avenir. « Ma mère est ma source d’inspiration », affirme-t-elle.

Lorsque Shelley était jeune, sa famille vivait dans le sud de l’Ontario et elle a reçu un diagnostic de scoliose, une déviation latérale de la colonne vertébrale le plus souvent diagnostiquée chez les adolescents. « J’ai d’abord été soignée au SickKids à Toronto. J’ai participé à un traitement expérimental qui s’est avéré inefficace au fil du temps, et mon état s’est détérioré », explique Shelley.

Sa famille a déménagé à Renfrew et, comme son état s’aggravait, Shelley a été envoyée à l’hôpital Civic en 1983. Elle n’avait alors que 13 ans. Elle a dû subir une chirurgie corrective de la colonne vertébrale et une fusion vertébrale. « Je ne souffrais pas, mais comme il y avait déviation de la colonne vertébrale, celle-ci appuyait sur mes poumons, de sorte que je perdais facilement mon souffle. Cela provoquait aussi une déformation visible de mon dos susceptible d’entraîner des douleurs chroniques à l’avenir, ce que je ne souhaitais pas », précise Shelley.

Premier contact avec les soins de santé

Avec ses parents à ses côtés, elle a été présentée au Dr Gordon Armstrong, un chirurgien orthopédique réputé pour son travail et ses innovations dans le traitement de la scoliose, y compris pour les enfants atteints de scoliose comme Shelley. « Je me souviens très bien de l’opération. Il avait les cheveux blancs et je me rappelle avoir pensé qu’il était vieux, mais en fait il devait avoir 50 ans », dit-elle en riant.

« Il avait un sens de l’humour extraordinaire et il m’a mise à l’aise. Je me souviens de sa gentillesse et de son attitude rassurante, car il s’agissait d’une opération risquée. »

— Shelley

Les détails de son séjour à l’hôpital sont encore très précis pour elle, bien que cela se soit passé il y a 40 ans. « Je me souviens de la chambre dans laquelle j’étais, ainsi que des infirmières et des préposés. Il y avait un préposé pour lequel j’avais le béguin, et je sonnais parfois la cloche pour qu’il revienne », dit Shelley en riant.

Une fois l’opération terminée, cette jeune adolescente avait désormais des tiges et du matériel dans le dos. Elle s’est donc surnommée la « femme bionique ». Il s’agissait d’une technique chirurgicale révolutionnaire pour l’époque : la méthode des tiges de Luque, qui consistait à fixer chaque vertèbre autour des tiges au moyen de fils spécialisés; Shelley se souvient qu’il s’agissait d’une procédure extraordinairement délicate.

Le succès de cette opération lui a permis de grandir et d’avoir ce qu’elle décrit comme une belle vie grâce aux soins qu’elle a reçus.

Dans sa vingtaine, elle a parcouru l’Europe à la découverte de la Grande-Bretagne, de l’Écosse et du Pays de Galles. Mais elle n’a jamais oublié l’impact que le Dr Armstrong a eu sur sa vie. « Récemment, en faisant des recherches, je suis tombée sur un article à son sujet. J’ai appris qu’il avait été décoré de l’Ordre du Canada en 2001. La boucle est bouclée pour moi et pour l’influence qu’il a eue sur la chirurgie orthopédique à Ottawa et sur les patients ayant, comme moi, des problèmes de colonne vertébrale. »

Toute une vie de soins à L’Hôpital d’Ottawa

Bien qu’elle aime voyager, Shelley est restée attachée à Ottawa, où elle a fini par s’installer, afin d’y retrouver sa famille et sa mère. « Je voulais me lancer dans la médecine naturelle, mais j’ai développé un syndrome de fatigue chronique et une fibromyalgie qui m’ont empêchée de poursuivre ma carrière », raconte Shelley. « Cependant, j’ai eu besoin des services de L’Hôpital d’Ottawa tout au long de ma vie, tout comme ma mère. »

En 2004, Shelley a reçu un diagnostic de fibromyalgie, puis, en 2009, elle a été admise au campus Civic pour une septicémie. « J’ai reçu des soins extraordinaires. J’aurais pu mourir, mais les membres du personnel étaient des anges qui veillaient sur moi. »

Parmi les personnes qui veillaient sur Shelley, il y avait bien entendu Marcella, toujours présente aux côtés de sa fille et lui apportant son soutien dans ces moments difficiles. Les deux femmes ont été confrontées à des problèmes de santé au fil des ans. En fait, elles ont toutes deux reçu un diagnostic de maladie cœliaque, mais la situation n’a fait que resserrer les liens entre la mère et la fille. En effet, elles cherchaient souvent de nouvelles recettes sans gluten à préparer ensemble, en particulier des desserts.

Puis, en 2020, la famille apprend une terrible nouvelle : Marcella est atteinte d’un cancer neuroendocrinien de stade 4. Peu après, elle apprend qu’elle est également atteinte d’un cancer de l’œsophage. « C’était pendant la pandémie, mais l’équipe était prête et ma mère a reçu les soins dont elle avait besoin. Elle a toujours été là pour elle », dit Shelley.

Les soins de Marcella comprenaient la chimiothérapie et la radiothérapie. Elle est passée au travers des traitements, mais est malheureusement décédée en février 2022 à l’âge de 77 ans. « C’était ma meilleure amie. Elle s’est battue avec acharnement – elle a vécu un an et sept mois, ce qui est bien, puisqu’au moment où on a découvert son cancer, il était déjà à un stade avancé. »

Un don en mémoire d’une mère dévouée

Vivant modestement, Shelley a contacté l’équipe de la Fondation pour savoir comment elle pouvait laisser un héritage. Elle voulait faire quelque chose pour rendre hommage à la vie de sa mère, à ses centres d’intérêt, ainsi qu’à leur lien particulier. « Nous parlions tout le temps; j’étais probablement celle qui parlait le plus – nous partagions tout. Elle était ma confidente », dit Shelley en souriant.

Après avoir perdu sa mère, Shelley a commencé à réfléchir à sa propre mortalité, ce qu’elle n’avait pas fait dans la trentaine et la quarantaine, et à ce qui se passerait lorsqu’elle ne serait plus là. Compte tenu de son intérêt de longue date pour la médecine et des années de soins que notre Hôpital avait prodigués non seulement à sa mère, mais aussi à elle-même, Shelley a décidé de faire un don dans son testament, en l’honneur de sa mère.

« Ma mère est la raison pour laquelle je veux faire un don à l’Hôpital, puisqu’elle a toujours défendu avec passion les soins aux patients et les soins de santé, même lorsqu’elle était malade », dit-elle.

« Ce don lui rendra hommage, à sa vie et à son esprit. Je pense toujours à elle lorsqu’il est question de ce don. »

— Shelley

L’avenir de la médecine a également inspiré Shelley. Elle lit les mises à jour régulières de l’Hôpital et de notre Fondation sur l’avenir des soins de santé, et elle veut en faire partie en appuyant la prochaine génération de soins.

« Le nouveau campus hospitalier en cours de construction sera extraordinaire, magnifique et à la fine pointe de la technologie. Beaucoup de membres de ma famille vivent dans les environs d’Ottawa et viennent à l’Hôpital pour recevoir des soins. Certains sont à trois heures de route », explique Shelley. « Cet hôpital est au service de tant de personnes dans une région si vaste. J’ai des cousins et des petits-cousins qui ont des enfants maintenant, alors c’est comme si j’aidais ma famille pour l’avenir en faisant ce don. »

Inspirée par les plans du nouveau campus hospitalier et la recherche

Lorsque Shelley songe au nouveau campus, cela lui fait également penser à ses séjours à l’hôpital Civic et à la différence que cela fera pour les futurs patients. « Les chambres individuelles et les lieux où les familles peuvent passer la nuit sont tout simplement incroyables. Je ne veux pas être hospitalisée à l’avenir, mais si je dois l’être, cela me semble être la meilleure solution en termes de soins et d’espace. »

Les progrès de la médecine et de la recherche dans sa ville natale n’échappent pas à Shelley. Ayant toujours été intéressée par ce domaine, elle se tient au courant des dernières nouvelles concernant notre Hôpital, et l’impact de ce que nous faisons ne cesse de l’étonner.

« Ottawa est une région métropolitaine relativement petite, mais nous avons un énorme hôpital et tout plein de chirurgiens, de médecins et de chercheurs de renommée mondiale qui y travaillent. Pour moi, c’est extraordinaire. »

« L’Hôpital d’Ottawa est un lieu d’enseignement et de recherche, ce qui m’incite à faire des dons en raison des nombreuses innovations – beaucoup de choses sont sur le point d’être découvertes, et c’est passionnant. »

— Shelley

En faisant ce don, Shelley est prête à contribuer à l’avenir des soins de santé. Elle dédie cette décision à sa mère, une femme qui l’a imprégnée d’un amour qui la suivra à jamais. « Je l’appelais Mighty Mouse. Elle était minuscule, mais c’était la personne la plus forte que j’aie jamais connue. »

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VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

La musique accompagne Caleb Fagen tout au long de son combat contre un lymphome hodgkinien

Publié : février 2024

La musique occupe une place importante dans la vie de Caleb Fagen, au point de dire qu’il vit pour la musique. Lorsque l’étudiant a commencé à se sentir très fatigué au courant de l’été 2021, il pensait que c’était parce qu’il ne s’était pas ménagé. Peu après, il a appris qu’il avait un lymphome hodgkinien. La nouvelle fut un véritable coup de massue pour le jeune homme et ses proches.

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. »

— Caleb Fagen

Plus tôt cette année-là, Caleb suivait des études de premier cycle en musique à l’Université d’Ottawa, en plus de donner des cours privés de musique et de faire partie de la chorale de l’école de musique, quelque chose qui le ravissait.

« L’école me prenait beaucoup de temps. C’était la plus difficile année d’études, surtout en raison de la pandémie. Je m’exerçais au piano pendant trois ou quatre heures par jour; je travaillais fort », explique Caleb.

En plus de se sentir très fatigué, il était devenu angoissé, déprimé et n’avait pas beaucoup d’appétit.

Cet été-là, le jeune homme de 21 ans a essayé de trouver un meilleur équilibre pour se remettre en forme. Cependant, fin août, Caleb a remarqué l’apparition de bosses au niveau du cou, ce qui a abouti au diagnostic de lymphome hodgkinien de stade 3.

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. L’école et la musique étant toute ma vie, tout ce qui m’intéressait était de savoir comment j’allais pouvoir jouer et continuer à étudier, se souvient Caleb. Je voulais que rien ne m’arrête ».

Caleb avec sa compagne, Jane, après qu’ils se soient tous deux rasé la tête en prévision de son traitement de chimiothérapie.

Un diagnostic bouleversant de lymphome hodgkinien

Un lymphome hodgkinien prend naissance dans le système lymphatique, qui est un élément du système immunitaire assurant la défense de l’organisme contre des microbes. Le nombre de globules blancs augmente de manière anormale, ce qui peut donner naissance à des excroissances (des tumeurs) sur tout le corps.

Une fois que Caleb a digéré la nouvelle, il lui a fallu l’accepter. Il remercie pour cela son remarquable réseau de soutien, notamment ses parents, son frère, et sa conjointe, Jane.

« Mon père m’a accompagné à toutes les séances de chimiothérapie et s’est absenté de son travail pour être avec moi, et ma mère a été d’un soutien hors pair. Ma conjointe a aussi vécu une grande partie de mon combat à mes côtés; cela m’a beaucoup aidé, et a apporté encore plus d’amour face à une situation terrifiante ».

La chimiothérapie a constitué le premier plan d’action, et les séances ont eu lieu entre octobre et fin mars 2022. Caleb a suivi des cours en ligne pendant cette période et, dans l’ensemble, il a relativement bien supporté les traitements. Ce printemps-là, il a visité l’Italie, recommencé à travailler et a même songé à terminer ses études.

Caleb avec sa famille en vacances en Italie.

Une greffe de cellules souches, le prochain niveau de défense

À la fin de l’été 2022, à peine un an après son diagnostic, Caleb a fait une tomographie par émission de positons montrant que le cancer était réfractaire; c’est-à-dire qu’alors que Caleb semblait dans un premier temps répondre au traitement, son cancer était en fait revenu.

Une greffe de cellules souches était l’étape suivante, ce qui a commencé en septembre. « Cela a été assez éprouvant. J’ai fait quelques séances de chimio, puis la collecte de cellules souches, suivie d’un traitement de conditionnement aussi appelé chimiothérapie intensive pour détoxifier mon corps. J’avais l’impression d’être un mort-vivant. Je me sentais très faible », précise Caleb.

« L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ».

— Caleb Fagen

C’était à l’époque d’Halloween qu’il a reçu sa greffe de cellules souches. Il remercie son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa de l’avoir aidé à traverser une période très difficile. « L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ».

Aux dires de Caleb, le mois qui a suivi a été le pire de sa vie. « En novembre, j’ai perdu à plusieurs reprises le sens du goût. Ma langue était raide et dure comme de la roche, et je n’avais pas d’appétit. Ce n’est là qu’un exemple, se souvient Caleb. Cela a été éprouvant. Je pouvais me confier à un psychologue et j’avais un soutien pour m’aider à traverser tout cela et à me concentrer sur ma respiration et rester calme ».

Le combat contre le cancer et pour la santé mentale

Le Programme d’oncologie psychosociale du Centre de cancérologie a été mis en place pour fournir à des patients comme Caleb le soutien nécessaire pour affronter les nombreuses difficultés liées au cancer et à son traitement.

Une personne qui a joué un rôle primordial dans le soutien apporté à Caleb durant ces moments difficiles a été Izabela Uscinowicz Valdivia, une travailleuse sociale. « Izabela a été impressionnante. Elle m’a accompagné bien avant ma greffe. J’ai pu compter sur elle pendant les moments les plus difficiles. Nous avons noué des liens solides », dit Caleb.

Il remercie aussi ses hématologues, la D^r^e Manika Gupta, qui a été à ses côtés dès le début, et le D^rDavid Macdonald, qui prend actuellement soin de lui.

Progressivement, les choses ont commencé à aller mieux pour Caleb, même s’il reconnaît que cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. En décembre, il reprenait des forces sur le plan mental et physique, et il a pu de nouveau s’asseoir pour jouer. « Je n’oublierai jamais le moment où j’ai pu recommencer à jouer du piano. Cela m’avait manqué ».

Tourné vers l’avenir

En raison du risque élevé de rechute, Caleb a commencé une nouvelle chimiothérapie en décembre, à raison d’une séance toutes les trois semaines, qui ne s’est terminée que le 27 octobre 2023. C’est alors que Caleb a pu sonner la cloche au Centre de cancérologie pour marquer la fin de son traitement.

Il a désormais repris des études en présentiel, à temps partiel, et il ne lui reste que deux cours à suivre pour pouvoir obtenir son diplôme. Il écrit aussi des morceaux de musique pour son propre plaisir et a recommencé à l’enseigner.

« Physiquement, je me sens beaucoup mieux. Je veux commencer à faire plus d’exercices pour reprendre des forces, mais je suis bien. J’éprouve encore des problèmes de santé mentale. J’ai un conseiller, mais j’ai moins de choses à dire, ce qui est bien », dit Caleb en souriant.

Le 23 novembre, Caleb a fait un examen de tomodensitométrie indiquant qu’il est en rémission; cependant, il continue d’être suivi étroitement en faisant une échographie, suivie d’une autre tomographie par émission de positons dans les six prochains mois. Dans l’intervalle, il fait des projets. Il espère visiter le Portugal en 2024 et, à plus long terme, il aimerait continuer à partager son amour de la musique avec d’autres personnes en ouvrant sa propre école de musique, un rêve qu’il espère pouvoir réaliser un jour.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Un lymphome hodgkinien a forcé Heba Haidar à revoir ses plans

Publié : février 2024

Âgée de 33 ans et mère de trois enfants de moins de cinq ans, Heba Haidar avait de grands projets au printemps 2022. Elle et son mari planifiaient un séjour de huit semaines au Liban pour aller voir leur famille – le premier depuis la pandémie. Deux de leurs trois enfants allaient rencontrer leurs grands-parents pour la première fois. Sauf que tout s’est arrêté brusquement quand Heba a appris qu’elle était atteinte d’un lymphome hodgkinien.

Le premier signe que Heba a remarqué était un renflement inexpliqué dans le cou. Son médecin a demandé une échographie, mais les résultats n’ont pas été concluants. Le renflement a ensuite disparu tout seul. « Mon médecin m’a suggéré de consulter un otorhinolaryngologiste à L’Hôpital d’Ottawa », explique Heba. « Peu après la demande de consultation, j’ai remarqué une autre bosse dans mon cou, sous ma clavicule, mais je n’avais aucun autre symptôme. »

Cinq jours avant le voyage familial tant attendu, Heba a rencontré l’otorhinolaryngologiste, qui a demandé une biopsie. Les résultats allaient être prêts de cinq à sept jours plus tard – alors que Heba et sa famille seraient au Liban.

« Je m’en suis remise au destin. J’avais décidé que nous ferions quand même le voyage, mais la veille de notre départ, j’ai reçu l’appel », se rappelle Heba. « Mon otorhinolaryngologiste m’a annoncé la nouvelle au téléphone, sachant que j’étais sur le point de partir. Les analyses ont révélé une atteinte maligne, mais on n’en savait pas assez pour poser un diagnostic. »

Plus rien n’est pareil après le diagnostic de lymphome hodgkinien

Soudain, plus rien n’était pareil pour Heba. « C’était la panique. J’étais complètement sous le choc. »

« Il n’y a pas de manuel d’instructions pour digérer une telle nouvelle. La première chose que nous avons faite a été de défaire les bagages. »
— Heba Haidar

Une fois le voyage annulé, Heba a dû passer par une succession de rendez-vous, d’analyses et d’examens d’imagerie pour obtenir un diagnostic précis. À l’époque, elle était en congé de maternité – elle est directrice d’une clinique médicale – et allaitait son bébé de neuf mois en plus de s’occuper de ses deux autres enfants, âgés de quatre et cinq ans. Elle était donc en demande jour et nuit, sept jours sur sept.

Deux semaines seulement après l’annulation du voyage, Heba a reçu le diagnostic de lymphome hodgkinien. On l’a dirigée vers l’équipe d’hématologie de Lymphome hodgkinien pour discuter des prochaines étapes et du plan de traitement mis en place.

Heba sonnant la cloche au Centre de cancérologie à la fin de son traitement.

« La période entre le diagnostic et le début du plan de traitement est probablement le pire moment à vivre pour un patient, car tout est inconnu et l’esprit s’emballe. On se demande ce qui va arriver », explique Heba.

Les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens prennent naissance dans les globules blancs. Ces cellules, appelées lymphocytes, forment une composante importante du système immunitaire qui combat les microbes. Pour distinguer les deux types de lymphomes, il faut vérifier au microscope si des cellules particulières appelées cellules de Reed-Sternberg sont présentes. Si on observe ces cellules, il s’agit d’un lymphome hodgkinien. Sinon, il est non hodgkinien. Le lymphome hodgkinien est habituellement diagnostiqué à un stade plus précoce.

Six mois de chimiothérapie en s’occupant de trois enfants en bas âge

Puisque Heba était atteinte d’un cancer de stade 2, son hématologue, la D^re Melissa Toupin, lui a prescrit de quatre à six mois de chimiothérapie. Elle a commencé le traitement à la mi-juin, et au début d’août 2022 un examen d’imagerie révélait qu’elle était en rémission. Cependant, la D^re Toupin a recommandé qu’elle termine les six mois de chimiothérapie pour avoir toutes les chances d’éviter une récidive.

Heba décrit chaque ronde de chimiothérapie comme une épreuve. « Une chose qui m’était absolument inconnue deux mois auparavant faisait tout à coup partie de ma vie de tous les jours. Il m’a fallu du temps pour encaisser le prolongement du traitement, mais j’étais encouragée par les résultats de mes examens d’imagerie. »

Heba a également fait appel à notre Programme d’oncologie psychosociale pour obtenir du soutien. Les séances l’ont aidée à composer avec les répercussions d’un traitement contre le cancer sur la santé mentale. Au fil des mois, elle est restée active en marchant, en faisant de la musculation à la maison et bien entendu, en continuant de jouer son rôle de maman.

Enfin, le 16 novembre 2022, Heba a fait retentir la cloche annonçant la fin de son dernier traitement. Ce fut pour elle un moment incroyable et extraordinaire. « J’avais des émotions contradictoires. J’étais soulagée, et en même temps je réalisais tout ce que je venais de traverser », confie-t-elle. « J’étais en mode survie et tout à coup, le traitement était fini. J’avais aussi un sentiment de sécurité en allant à l’hôpital régulièrement. C’était un filet de sécurité que je perdais. J’avais peur d’une récidive et de ce qui pouvait m’arriver. »

Vouloir redonner et soutenir la recherche révolutionnaire

Pendant son traitement, Heba réfléchissait à l’équipe de soins de l’Hôpital qui l’entourait et elle voulait faire quelque chose en retour. Elle a donc lancé une collecte de fonds avec pour objectif de récolter 10 000 $ en soutien à la recherche sur le cancer à L’Hôpital d’Ottawa. « Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. »

« Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. Nous faisons de la recherche révolutionnaire ici même au Canada – chez nous, à Ottawa – et je voulais que les gens le sachent.  »
— Heba Haidar

Aujourd’hui, Heba va bien, autant physiquement que mentalement. Le fameux voyage dans son pays a finalement eu lieu en mai 2023. Pendant le traitement, elle avait du mal à s’imaginer faire ce voyage, mais elle se souvient de ce qu’une infirmière lui avait dit un jour. « Elle m’a dit que dans un an, tout ça ne ressemblerait plus qu’à un mauvais rêve. »

Cela a aussi changé sa vision de la vie et sa perception de l’Hôpital. « À 33 ans, je ne pensais pas à L’Hôpital d’Ottawa, sauf en lien avec la naissance de mon fils. Même si je suis dans le milieu de la santé, l’Hôpital était associé seulement à cet événement heureux. Aujourd’hui, je pense aux membres de l’équipe et à leur compassion. Ils m’ont sauvé la vie. Ils sauvent et prolongent des vies.

Heba préparant un gâteau au citron et aux graines de pavot dans sa cuisine.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Publié : janvier 2024

Sean Heron était comme un poisson dans l’eau lorsqu’il fréquentait l’Université Nipissing à North Bay. Ce passionné de randonnées profitait des innombrables sentiers et des activités de plein air accessibles dans la région. C’est toutefois aussi à cette époque que Sean a remarqué un changement au niveau de sa santé mentale. Ses inquiétudes l’ont incité à revenir à Ottawa et conduit vers l’équipe spécialisée en santé mentale de L’Hôpital d’Ottawa, qui a posé son diagnostic de schizophrénie.

Pendant sa première année à North Bay, Sean a commencé à éprouver des problèmes de santé mentale, notamment des pensées intrusives, des troubles de l’alimentation et du sommeil, ainsi qu’une perte de confiance envers autrui. Il s’est rendu compte que quelque chose clochait et a donc pris l’initiative de se faire examiner dans un hôpital local. Il a alors reçu un diagnostic de trouble de la personnalité limite et un trouble de stress posttraumatique. Sean n’était pas vraiment convaincu par cette évaluation. « J’ai fait des recherches et je me suis rendu compte que mes symptômes n’avaient rien à voir avec ceux associés à ces troubles. J’en suis toutefois resté là et j’ai continué à vivre ma vie », explique Sean.

Cependant, les choses ne se sont pas améliorées, alors il a quitté l’école et North Bay pour retourner chez ses parents. Il y a trouvé un emploi dans l’industrie alimentaire, mais, en 2021, il a commencé à entendre des voix à la maison et au travail. « Un jour, au travail, j’ai demandé à un collègue s’il avait entendu la même chose que moi parce que je n’arrivais pas à croire que j’entendais ces choses, confie Sean. C’était plutôt inquiétant. »

Les parents de Sean étaient extrêmement inquiets. « Je voyais tout le temps sur leur visage des signes d’une extrême inquiétude – c’était dur pour mes parents, ajoute Sean. Il y a des moments où je me suis emporté. J’ai commencé à leur crier après parce que dans ma tête, j’avais l’illusion qu’ils faisaient partie de tout ça, c’estàdire qu’ils faisaient partie de la raison qui m’amenait à me sentir ainsi. Je ne leur avais jamais parlé de la sorte auparavant; c’était absolument inhabituel. »

Sean explique que les voix étaient aiguës. « Ce n’étaient pas des voix humaines. Elles ressemblaient plutôt à un sifflement de chien. Et j’entendais des phrases complètes. »

Découverte du programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance

Préoccupé par ce qui se passait, il a fini par se rendre au Service d’urgence de L’Hôpital d’Ottawa au Campus Civic. Le programme de l’Hôpital en matière de santé mentale est conçu pour diagnostiquer et traiter des maladies mentales graves dès les premiers signes. Il compte deux services d’urgences psychiatriques et 96 lits d’hospitalisation de courte durée, ce qui en fait le plus grand fournisseur de soins de courte durée en santé mentale de la région et souvent le premier endroit vers lequel se tournent les personnes en crise de santé mentale. À son arrivée, le personnel l’a dirigé vers le programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance.

« Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

– D^re Sarah Brandigampola

Entretien avec le D^re Sarah Brandigampola

La D^re Sarah Brandigampola, psychiatre à L’Hôpital d’Ottawa, se souvient de sa première rencontre avec Sean. « Il était très malade. Il a la chance d’avoir des parents qui savaient qu’il se passait quelque chose et qui essayaient de l’aider. On craignait pour sa sécurité, mais jusqu’à ce moment-là, on lui avait dit qu’il ne répondait pas aux critères de certaines cliniques, expliquetelle. À notre première rencontre, Sean était malade depuis au moins un an, voire plus. »

C’est en février 2022 que Sean a finalement reçu le diagnostic de schizophrénie. Il éprouvait des hallucinations auditives, selon la D^re Brandigampola. « Entendre des gens vous parler, même lorsque vous êtes seul, est très angoissant. Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

Il s’agit d’un phénomène neurologique appelé anosognosie. « Vous avez beau dire à une personne atteinte d’anosognosie que les voix ne sont pas réelles ou qu’on ne la suit pas, elle ne peut pas le comprendre », ajoute la D^re Brandigampola.

Il s’avère que les premiers symptômes de Sean sont apparus lorsqu’il était à North Bay. Ils ressemblaient beaucoup à ceux d’une dépression : il n’arrivait pas à se concentrer et commençait à perdre toute motivation pour aller à l’école et sortir avec ses amis. La D^re Brandigampola explique que c’est très typique des premiers stades de la schizophrénie : les gens commencent à s’isoler et à se désintéresser de tout. Cela peut durer des mois, voire des années, avant que les voix ou les délires se manifestent. C’est à ce moment-là que de nombreuses personnes se tournent vers les drogues ou l’alcool pour soulager leur douleur. C’est exactement ce qui s’est passé dans le cas de Sean.

Soulagement au moment du diagnostic de schizophrénie

Sean a ressenti un certain soulagement lors du diagnostic. « C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

« C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

– Sean Heron

Maintenant inscrit au programme On avance, Sean disposait d’une équipe complète de professionnels prêts à l’aider. Le programme est axé sur le rétablissement. La rémission est une étape du processus visant à éliminer les symptômes, mais le rétablissement est l’objectif – amener le patient à reprendre le contrôle de sa vie en ce qui concerne l’école, le travail, les relations et les loisirs. « Nous voulons qu’il mène une vie qui ait un sens pour lui et qu’il puisse continuer de travailler à atteindre ses objectifs. »

La première étape du traitement consiste à trouver un médicament qui fait taire les voix. Cela peut prendre un certain temps, mais Sean a bien réagi. Sa situation s’est nettement améliorée lorsqu’il est passé d’un traitement oral à une injection mensuelle dont l’action est de longue durée. Cela élimine le risque d’oublier de prendre un comprimé.

Après la médication, il faut travailler sur la structure de base de la journée, parce que Sean passait tout son temps seul. C’est là que le thérapeute en loisirs est entré en scène. Les patients comme Sean sont amenés vers divers groupes d’intérêt pour les aider à reprendre une vie sociale. Il existe des groupes de marche, de sport, d’éducation et un groupe de loisirs général. « Sean était intéressé par ces groupes, ce qui nous a permis de le faire sortir de chez lui », ajoute la D^re Brandigampola.

Une équipe complète

Un autre membre de l’équipe de soins de Sean est un neuropsychologue qui réalise des évaluations cognitives. Ce volet a aidé à préparer Sean pour un objectif très important pour lui : le retour à l’école.

Aussi incroyable que cela puisse paraître, Sean s’est inscrit à temps partiel à l’Université Carleton pour se spécialiser en psychologie en septembre 2022 – soit seulement sept mois après son diagnostic. « Malgré la gravité de sa maladie et son isolement prolongé, les groupes ont aidé Sean à redevenir actif et à se motiver. Il s’est demandé ce qu’il voulait pour sa vie », explique la D^re Brandigampola.

L’ergothérapie a également contribué à la réussite de Sean. « Melissa m’a aidé à atteindre le niveau nécessaire pour commencer l’école. Elle m’a aidé à prendre rendez-vous avec des conseillers universitaires pour déterminer le type de crédits dont j’avais besoin pour continuer mes études. Elle m’a même aidé à choisir mes cours », précise Sean.

L’équipe compte également dix cliniciens, dont cinq infirmières autorisées et cinq travailleuses sociales. Maeve Blake, travailleuse sociale, a été l’une des cliniciennes de Sean pendant ses 18 premiers mois au sein du programme. Son rôle consiste à superviser, à conseiller et à soutenir les patients comme Sean tout au long du programme. « Le clinicien travaille en étroite collaboration avec le patient et sa famille, si toutes ces personnes le souhaitent. Nous pouvons fournir une psychoéducation sur la schizophrénie, expliquer à quoi peut ressembler le rétablissement, ainsi que renseigner sur la façon dont les clients peuvent promouvoir leur propre rétablissement et ce qui est utile en ce qui concerne la modification du mode de vie, le soutien social, la consommation de substances – ce genre de choses », explique Maeve.

Mettre les patients sur le chemin de la réussite

On dresse de petits objectifs pour le patient afin de l’aider à se mettre sur le chemin de la réussite. « L’activation comportementale a constitué un élément important du travail effectué avec Sean au début. Nous avons travaillé sur des horaires d’activités et avons examiné comment sa consommation de substances à l’époque compromettait son rétablissement et l’atteinte des objectifs », ajoute Maeve.

« Sean voulait retourner à l’école et obtenir son diplôme. Nous avons donc mis l’accent sur ces objectifs. Nous nous concentrons sur ce qui est important pour le client, poursuit Maeve. L’idée n’est pas de leur imposer des objectifs, mais plutôt d’apprendre à les connaître. Je lui ai demandé de m’aider à comprendre sa vie et ce qui comptait pour lui. »

Il existe des thèmes communs aux patients, mais le personnel adopte une approche véritablement adaptée aux besoins de chaque patient.

La première année du programme est axée sur le rétablissement et la stabilisation. La deuxième année, on passe à l’établissement d’objectifs et au soutien pour aider le patient à les atteindre. La troisième et dernière année, l’équipe de soins commence à prendre du recul afin de transférer le suivi du patient à son médecin de famille.

Ce programme spécialisé a donné d’excellents résultats pour Sean, qui en est actuellement à sa deuxième année. Maeve explique qu’il a toujours été motivé intérieurement pour aller mieux, et admet que ce n’est pas toujours le cas. « Ce qui a été très agréable, à mesure que les symptômes de Sean étaient mieux contrôlés, c’est de voir à quel point il est chaleureux et sincère. Voir sa vraie personnalité réapparaître a été merveilleux et encourageant. »

« Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

– Maeve Blake

En ce qui concerne l’amélioration des patients, Maeve n’hésite pas à souligner la portée du programme, et elle en attribue tout le mérite à l’engagement du patient. « Le soutien global que nous offrons en plus des soins psychiatriques est phénoménal. Je ne connais aucun autre programme qui propose une approche aussi complète et holistique. « Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

« Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

Aujourd’hui, Sean a 25 ans et poursuit ses études à temps partiel. Il aime jouer à des jeux vidéo et, pendant les mois plus cléments, il fait du vélo et de la randonnée – il a retrouvé son amour pour le plein air. Il poursuit également le programme On avance, dont il est très reconnaissant. « C’est vraiment un cadeau. Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

« Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

– D^re Sarah Brandigampola

La D^re Brandigampola souligne que le programme accepte la demande de toute personne qui s’inquiète pour elle-même ou un proche. Il suffit d’appeler au programme On avance et de demander une consultation (formulaire en Anglais seulement).

Dans le cas de Sean, le traitement se poursuivra toute sa vie. La D^re Brandigampola espère que les percées en recherche à mesure qu’il vieillira – dont celles réalisées à L’Hôpital d’Ottawa – fourniront aux patients comme lui encore plus d’options.

Pour l’instant, le programme On avance constitue une étape importante. « C’est un programme essentiel pour les patients atteints de schizophrénie. Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

Si une personne a besoin d’aide :

Toute personne peut demander l’accès au programme On avance au https://www.accessmha.ca/fr-ca. C’est un service centralisé d’accès à tous les soins en santé mentale (consommation de substances, anxiété, dépression, etc.) à Ottawa.

Numéro de la ligne en cas de crise : 1-866-996-0991

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Avertissement :

Cet article présente de l’information sur les troubles de l’alimentation, dont l’anorexie et la boulimie.

Les effets à long terme de la pandémie de COVID-19 commencent à peine à se faire sentir, mais la santé mentale est certainement l’un des secteurs les plus touchés. Il y a notamment une demande croissante du côté des troubles de l’alimentation, selon la Dre Ruxandra Antochi, directrice médicale du Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.

À l’aide du plan intitulé En route vers le mieux-être du ministère de la Santé de l’Ontario, notre hôpital s’efforce de combler les lacunes importantes dans les soins offerts aux patients atteints de troubles de l’alimentation, plus particulièrement les jeunes. Le Programme des troubles de l’alimentation préconise une approche multidisciplinaire pour offrir un traitement aux personnes ayant un trouble de l’alimentation comme l’anorexie et la boulimie.

« D’une certaine manière, la pandémie a amélioré l’accès aux soins en faisant tomber les barrières géographiques : les soins virtuels sont accessibles de partout. Avant la pandémie, les patients de l’extérieur de la région devaient payer un hôtel pour rester à proximité et suivre le programme du lundi au vendredi. »
— D^re Ruxandra Antochi

Il était initialement destiné aux patients de l’est de l’Ontario, mais les services ont été mis à rude épreuve depuis le début de la pandémie. Le programme accueille donc des patients de tout l’Ontario. « D’une certaine manière, précise la Dre Antochi, la pandémie a amélioré l’accès aux soins en faisant tomber les barrières géographiques : les soins virtuels sont accessibles de partout. Avant la pandémie, les patients de l’extérieur de la région devaient payer un hôtel pour rester à proximité et suivre le programme du lundi au vendredi. » Les soins virtuels sont plus accessibles aux patients, mais l’augmentation du nombre de patients exerce une pression accrue sur le programme et le personnel qui fournit les soins.

« Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. »
— Hannah Hotzwik

Signes avant-coureurs d’un trouble de l’alimentation

La personne est excessivement préoccupée par le poids, la nourriture, les calories, les teneurs nutritives, les diètes ou l’exercice.
La personne abolit certains aliments ou évite un groupe alimentaire tout entier de son alimentation.
La personne a un comportement anormal et antisocial quand elle mange devant les autres.
La personne suit des rituels stricts avec sa nourriture (p. ex. sépare les aliments selon la couleur, consomme un seul type d’aliment).
La personne saute des repas ou réduit systématiquement ses portions.
La personne a des variations de poids flagrantes.
La personne a des problèmes de digestion ou s’en plaint (reflux).
La personne a un cycle menstruel irrégulier (saut de cycles).
La personne a une mauvaise hygiène personnelle (dents, peau, cheveux ou ongles).
La personne a des sautes d’humeur.
La personne a des problèmes de concentration.
La personne a des vertiges quand elle se met debout.

Demander de l’aide pendant la pandémie

Originaire de la région de Toronto, Hannah Hotzwik a 20 ans et fréquente l’Université Carleton depuis deux ans – en pleine pandémie comme de nombreux autres étudiants. Hannah explique qu’elle a toujours eu des problèmes d’image corporelle, mais que l’isolement pendant la pandémie a amplifié ses problèmes de santé mentale. « Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. Puis, au début de 2021, j’ai pris conscience pour la première fois que ces pensées pouvaient être causées par un trouble alimentaire. J’ai eu des problèmes de santé vers la fin de 2020 qui m’ont fait perdre l’appétit. Je mangeais moins et même si je ne pensais pas au départ que j’allais devenir maigre, c’est ce qui s’est produit », confie Hannah.

Il n’a pas fallu longtemps à Hannah pour se rendre compte qu’elle avait l’air plus mince et qu’elle avait « l’apparence qu’elle avait toujours voulu avoir ». C’était lié aux 19 années passées à croire que tout était mieux si on était plus mince. Elle est alors devenue très attentive à ce qu’elle mangeait, à son apport en calories et à son niveau d’activité. Elle se souvient que c’était une période stressante, puis que la situation s’est mise à déraper. « Après les vacances en 2021, je suis retournée à la résidence avant tous mes colocataires. Je me souviens avoir pensé que c’était l’occasion rêvée : personne n’allait savoir que je mangeais le moins possible », poursuit Hannah.

Lorsque les colocataires d’Hannah sont revenus, ils se sont inquiétés parce qu’elle était très maigre. Elle a fini par leur confier qu’elle souffrait peut-être d’un trouble alimentaire. Quelques mois plus tard, Hannah a demandé une consultation au Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.

Hannah a eu son premier rendez-vous en mai avec la D^re Antochi, qui l’a dirigée vers le programme de jour. Le 7 septembre 2021, elle a été admise dans le programme après une attente difficile. « C’était éprouvant. Je ressentais une grande fatigue émotionnelle et faisais beaucoup d’évitement. Je n’avais pas encore les compétences nécessaires pour traverser de tels moments. »

Demander de l’aide pendant la pandémie

Signes avant-coureurs d’un trouble de l’alimentation

La personne est excessivement préoccupée par le poids, la nourriture, les calories, les teneurs nutritives, les diètes ou l’exercice.
La personne abolit certains aliments ou évite un groupe alimentaire tout entier de son alimentation.
La personne a un comportement anormal et antisocial quand elle mange devant les autres.
La personne suit des rituels stricts avec sa nourriture (p. ex. sépare les aliments selon la couleur, consomme un seul type d’aliment).
La personne saute des repas ou réduit systématiquement ses portions.
La personne a des variations de poids flagrantes.
La personne a des problèmes de digestion ou s’en plaint (reflux).
La personne a un cycle menstruel irrégulier (saut de cycles).
La personne a une mauvaise hygiène personnelle (dents, peau, cheveux ou ongles).
La personne a des sautes d’humeur.
La personne a des problèmes de concentration.
La personne a des vertiges quand elle se met debout.

Débuter le programme

Après la consultation initiale à l’Hôpital, le patient a trois options de soins : le programme pour patients hospitalisés, le programme de jour pour patients externes ou des ressources communautaires.

Peu importe l’option, les patients sont encadrés par une diététiste et reçoivent un plan de repas qu’ils doivent suivre et remplir chaque jour. Les patients renforcent aussi leurs compétences, notamment par une thérapie cognitivo-comportementale, une thérapie comportementale dialectique et de l’éducation sur la nutrition.

« Il est essentiel d’apprendre à renforcer ces compétences et d’être capable de les utiliser pour faire face à des émotions négatives intenses au lieu de revenir aux symptômes du trouble alimentaire », ajoute la D^re Antochi.

Certains patients ont également besoin de médicaments, plus particulièrement pour traiter des comorbidités qui surviennent souvent chez les personnes atteintes d’un trouble alimentaire. « Les comorbidités les plus courantes sont la dépression, l’anxiété, le trouble de stress post-traumatique, la dépendance ou les troubles de la personnalité », poursuit la D^re Antochi.

Le saviez-vous?

À tout moment donné, entre 600 000 et 900 000 Canadiens environ vivent avec un trouble de l’alimentation.

Le surpoids augmenterait le risque d’avoir un trouble de l’alimentation.

Les personnes transgenres et non-binaires sont plus prédisposées que la moyenne aux troubles de l’alimentation, qui sont probablement associés à une dysphorie de genre.

Les femmes représentent 90 % des personnes vivant avec un trouble de l’alimentation.

Les personnes racisées sont plus souvent touchées par les troubles de l’alimentation que les Blancs, mais souvent elles reçoivent moins de soutien et peinent à recevoir des traitements.

Les troubles de l’alimentation étaient en hausse durant la pandémie de COVID-19, période où l’accès aux soutiens connexes était encore plus difficile.

Qu’est-ce qu’un trouble de l’alimentation?

Les troubles de l’alimentation sont des maladies mentales et physiques graves qui sont caractérisée par une relation compliquée et nuisible avec l’alimentation, la nourriture, le poids corporel, l’exercice et l’image corporelle. Personne n’est à l’abri d’un trouble de l’alimentation, qui peut souvent mettre la vie en péril. Heureusement, il est possible d’en guérir.

Qu’est-ce que l’orthorexie?

Définie en 1996, l’orthorexie n’est pas un diagnostic officiel, mais elle décrit une préoccupation obsessionnelle avec l’alimentation « saine » au point de perturber la vie de la personne.

Qu’est-ce que l’anorexie?

D’origine grecque, le mot anorexie signifie « perte d’appétit ». L’anorexie mentale repose sur trois principaux critères de diagnostic du manuel DSM-5 : une limitation de l’alimentation qui entraîne une perte excessive de poids, une peur énorme de prendre du poids et un trouble de l’image corporelle.

Qu’est-ce que la dysmorphie corporelle?

Une personne qui présente un trouble de dysmorphie corporelle est obsédée par une partie de son corps, lui donnant une vision disproportionnée et inexacte de son apparence. Chez une personne atteinte d’un trouble de l’alimentation, la dysmorphie corporelle porte souvent sur le poids.

Qu’est-ce que la boulimie?

La boulimie nerveuse se caractérise par des cycles de suralimentation (frénésie) puis d’élimination des aliments du corps (purge) par des vomissements volontaires, la prise de laxatifs ou d’autres moyens. Dans certains cas, la personne peut aussi faire de l’exercice de façon excessive ou jeûner (se priver de nourriture) pendant des périodes prolongées.

Qu’est-ce que la frénésie alimentaire?

Il peut arriver à tout le monde de manger à l’excès à l’occasion. En revanche, la frénésie alimentaire devient un trouble quand une personne ingère d’énormes quantités de nourriture en peu de temps et qu’elle se sent dépassée par la situation, coupable et honteuse.

Trouver sa propre voie

Hannah était nerveuse au début. Elle se demandait si le programme fonctionnerait pour elle. Ses médecins lui ont expliqué que cette nervosité était normale. « Au début du programme, la voix qui alimente le trouble alimentaire est tellement forte. Elle est tellement contrôlante qu’elle vous persuade que vous n’avez pas besoin de ça. L’intérêt du programme pour moi était de pouvoir trouver ma propre voie et ce que mon corps et mon esprit voulaient plutôt que ce que le trouble voulait », ajoute Hannah.

Pendant huit semaines, Hannah a participé au programme de jour par voie virtuelle. Chaque semaine, elle a progressé par petites étapes; elle s’est d’abord alimentée pendant les séances de groupe, puis elle est devenue plus ouverte à une prise de poids. Hannah a ensuite suivi le programme de prévention des rechutes pendant 12 semaines. « Les quatre premières séances sont hebdomadaires. Chaque semaine, je parlais à l’une des infirmières et à la D^re Antochi. Nous examinions ce que j’avais mangé ce jour là. J’avais ensuite des devoirs à faire et nous les examinions ensemble. Nous parlions ensuite des compétences et des façons de gérer les facteurs qui causent du stress, de l’anxiété et d’autres problèmes qui peuvent me ramener vers mon trouble alimentaire. »

Après avoir terminé leur programme, les patients passent à un programme de transition qui leur permet de continuer de recevoir des soins dans un cadre communautaire.

Mille mercis

Hannah poursuit son parcours et remercie le personnel du programme de lui avoir donné les moyens de vivre une vie plus saine physiquement et mentalement. Elle poursuit ses études à l’Université Carleton en géographie physique et se passionne pour les changements climatiques et la réduction de notre empreinte carbone. « Je ne serais certainement pas là où je suis aujourd’hui sans ce programme. Avant le programme, je n’allais vraiment pas bien. Aujourd’hui, je peux dire en toute confiance que je vais beaucoup mieux. J’ai encore des défis à relever et des journées difficiles. L’hôpital m’a fourni tellement de ressources et de compétences : je ne réagis plus de la même manière qu’avant. »

« Aujourd’hui, je peux dire en toute confiance que je vais beaucoup mieux. J’ai encore des défis à relever et des journées difficiles. L’hôpital m’a fourni tellement de ressources et de compétences : je ne réagis plus de la même manière qu’avant. »
— Hannah Hotzwik

Le saviez-vous?

L’Hôpital d’Ottawa est un important fournisseur de services de santé mentale dans la région. « Nous comptons deux services d’urgence psychiatrique, plus de 90 lits, un programme de jour, des services pour patients externes et une équipe mobile de crise, en plus de programmes spécialisés pour les troubles alimentaires, le premier épisode de psychose et la psychiatrie périnatale. Nous sommes souvent le premier service vers lequel les patients se tournent pour obtenir de l’aide », explique le D^r Jess Fiedorowicz, chef et directeur du Département de santé mentale.

La D^re Antochi sait qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui attendent de l’aide. C’est pourquoi L’Hôpital d’Ottawa veut élargir le programme de transition pour inclure deux autres volets qui permettraient de répondre aux besoins des patients. Le premier serait destiné aux jeunes et mené en collaboration avec le CHEO; l’autre serait axé sur la préparation pour aider de façon proactive les patients en attente de leur première évaluation ou d’une admission dans des services intensifs en leur offrant soutien et éducation. « Les objectifs des services du Programme des troubles de l’alimentation sont centrés sur l’engagement du patient en collaboration avec l’équipe de soins. Il est inspirant de constater le courage et la détermination des personnes atteintes de troubles de l’alimentation pendant leur cheminement pour améliorer leur santé et se rétablir. C’est une expérience enrichissante de faire partie de l’équipe du programme et de travailler aux côtés de collègues qui s’engagent et se dévouent dans l’intérêt des patients », conclut la D^re Antochi.

Où appeler pour obtenir de l’aide?

Si vous prenez conscience qu’une autre personne ou vous avez un problème de santé mentale important, appelez la ligne de crise en santé mentale au 1 866 996 0991 (sans frais) ou au 613 722 6914 (Ottawa). Elle est accessible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Si vous êtes en danger immédiat, y compris de mort, appelez immédiatement au 911. Si vous avez besoin d’une aide médicale urgente, allez à l’hôpital le plus près.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Admise à L’Hôpital d’Ottawa en 2017, Anita Descheneau se sentait désespérée. Pendant des années, et ce, depuis son adolescence, Anita cherchait de l’aide. Ainsi, elle a passé de nombreuses années à chercher de l’aide auprès d’autres professionnels de la santé pour ce qu’elle décrit comme une détresse mentale et émotionnelle. Or, elle n’avait jamais eu le sentiment d’avoir obtenu un diagnostic ou un plan de traitement clair.

La mère de quatre enfants se rappelle avoir traversé une période sombre cet hiver-là. En apparence, elle semblait relativement normale. Elle était physiquement en santé, elle était active et vivait plus simplement. Or, même si elle pensait faire les bons choix, elle traversait une crise inimaginable. En février, Anita est arrivée à l’Urgence et a été admise pour la nuit durant la fin de semaine de la Fête de la famille. Ensuite en mars, on l’a admise à notre Unité de soins de santé mentale de courte durée, où elle a reçu des soins pendant plusieurs semaines. « J’avais des tendances suicidaires », se rappelle Anita.

« À mon arrivée à l’Hôpital, j’étais incapable d’expliquer comment je me sentais. Aujourd’hui, quatre ans plus tard, j’arrive à le faire clairement après d’innombrables heures de thérapie individuelle et de groupe. »

– Anita Descheneau

Après un diagnostic de trouble de la personnalité limite suivi d’un diagnostic de trouble dépressif majeur, Anita a commencé à obtenir des réponses aux questions qu’elle se posait depuis des dizaines d’années sur sa santé mentale. Elle se souvient avoir rencontré le D^rDaniel Saul, psychiatre, et de la confiance qu’il lui a donnée – l’espoir d’aller mieux. « Le D^rSaul m’a énormément soutenue et il tenait à m’aider à guérir et à m’éviter des réadmissions. Il est très attentif et continue de m’encourager, de valider mes émotions et de m’offrir son point de vue avec douceur », affirme Anita.

Aujourd’hui, Anita continue de recevoir des soins de santé mentale par le biais de différents programmes pour patients externes. En y repensant, elle constate qu’elle vient de loin. « À mon arrivée à l’Hôpital, j’étais incapable d’expliquer comment je me sentais. Aujourd’hui, quatre ans plus tard, j’arrive à le faire clairement après d’innombrables heures de thérapie individuelle et de groupe. Cela en dit long sur le temps qu’ils ont investi dans ma vie, et je leur en suis très reconnaissante. »

« J’ai constaté que l’approche de la thérapie comportementale dialectique réussie de façon unique à valider les expériences et les réactions émotionnelles de nos patients et les aide aussi à apprendre de nouvelles stratégies de gestion de leurs difficultés. »

– Vicki Larsen

Le Programme de santé mentale de L’Hôpital d’Ottawa fournit des diagnostics et des traitements précoces pour les troubles mentaux graves. L’Unité compte actuellement 96 lits d’hospitalisation et notre hôpital est souvent la première ressource des personnes confrontées à une crise de santé mentale pour recevoir des soins de courte durée. Les thérapies de groupe, notamment le groupe Working with Emotion et le groupe de thérapie comportementale dialectique, ont permis à Anita d’acquérir les outils et les habiletés dont elle a besoin au quotidien. Dirigées par la D^re Christine Dickson, psychiatre, et Vicki Larsen, travailleuse sociale, la thérapie comportementale dialectique et les thérapies connexes offrent des outils psychologiques dans un contexte de groupe, incluant les concepts de pleine conscience et de thérapie cognitivo-comportementale. Ces thérapies aident à traverser des périodes difficiles et à gérer les émotions fortes, les poussées suicidaires, les complexités des relations interpersonnelles et les sentiments de vide intérieur ou une identité instable.

« J’ai constaté que l’approche de la thérapie comportementale dialectique réussit de façon unique à valider les expériences et les réactions émotionnelles de nos patients et les aide aussi à apprendre de nouvelles stratégies de gestion de leurs difficultés. Ces habiletés les aident à être plus conscients de la réalité, plus confiants et plus aptes à atteindre leurs objectifs prioritaires », explique Vicki. « Anita l’a bien réussi. J’ai été ravie de travailler avec une personne qui fait de son mieux pour utiliser les habiletés acquises en thérapie comportementale dialectique. »

« Il était et reste très important pour moi de reconnaître l’aide qu’ils m’ont apportée et de leur exprimer ma profonde gratitude. »

– Anita Descheneau

Anita confirme ces observations. « Les groupes de thérapie comportementale dialectique m’ont aidé à acquérir des habiletés et à savoir comment les utiliser à l’avenir. » Elle a appris des stratégies non seulement pour se prendre en main, mais aussi pour être la mère et l’épouse qu’elle voudrait être respectivement pour ses quatre enfants et son mari.

Reconnaissante de l’excellent traitement qu’elle a reçu, Anita voulait remercier les personnes qui l’ont accompagnée dans son cheminement. Anita a donc eu recours au Programme des prix de gratitude pour faire un don en l’honneur du D^r Saul et de Vicki Larsen, sa travailleuse sociale. « Il était et reste très important pour moi de reconnaître l’aide qu’ils m’ont apportée et de leur exprimer ma profonde gratitude », explique Anita.

Q : Qu’est-ce qui vous a inspiré à faire un don à la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa?

R : J’ai été inspirée par l’occasion de reconnaître qu’ils m’aident vraiment et de leur exprimer ma profonde gratitude pour la sagesse, la disponibilité et la patience dont ils ont constamment fait preuve.

Q : Quel est votre témoignage sur les soins que vous avez reçus?

R : Je suis très reconnaissante pour tout le temps que mon équipe de soins, incluant le D^r Saul et Vicki, m’a consacré. Ils m’ont écouté patiemment, m’ont offert de sages paroles et m’ont rappelé d’utiliser mes habiletés.

Q : Pourquoi avez tenu à remercier les membres de votre équipe de soins par le biais du Programme des prix de gratitude et à soutenir du même coup L’Hôpital d’Ottawa?

R : Au-delà de ma gratitude envers eux et toute l’Unité de santé mentale, j’espère qu’en soutenant L’Hôpital d’Ottawa, des fonds plus importants permettront d’offrir à un plus grand nombre de patients de l’unité d’excellents soins comme ceux que j’ai reçus et que je continue de recevoir.

Si vous ou une personne que vous connaissez avez des problèmes de santé mentale importants, appelez la Ligne de crise en santé mentale au 1 866 996-0991 (sans frais) ou au 613 722-6914 (appel local), et ce, 24 heures sur 24.

Si vous êtes en danger immédiat ou si la vie d’une personne est en jeu, composez immédiatement le 911.

Si vous avez besoin de soins médicaux urgents, allez à l’hôpital le plus proche.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Prix de gratitude

Publié : juin 2021

Quand Petra Smith a appris qu’elle était enceinte, elle s’attendait à connaître les plus beaux moments de sa vie. C’est plutôt le contraire qui s’est produit, quand sa santé mentale s’est dégradée de façon drastique. Elle a traversé une dépression périnatale et lutté contre des pensées suicidaires. Quand le seul fait de mettre un pied devant l’autre est devenu une tâche insurmontable, elle a fait appel à nos spécialistes, qui étaient prêts à l’aider à se sortir de la période la plus sombre de sa vie.

Un diagnostic de trouble bipolaire

Petra connaît bien les réalités de la vie avec la maladie mentale, puisqu’à 21 ans, elle a reçu un diagnostic de trouble bipolaire. Près d’une décennie plus tard, elle se souvient encore de la première fois où elle a senti que quelque chose clochait.

Elle avait un comportement erratique et a connu une variation extrême de l’humeur souvent caractéristique du trouble bipolaire. Après avoir été pleine d’énergie et dans un état d’euphorie extrême pendant plusieurs semaines, elle est tombée dans une phase dépressive dont elle a eu de la difficulté à ressortir. La famille de Petra l’a incitée à en parler à son médecin et peu de temps après, elle a reçu un diagnostic officiel.

« J’ai de la chance d’avoir une famille qui me soutient énormément et qui m’encourage à aller chercher l’aide dont j’ai besoin pour gérer mon trouble, affirme Petra. Pour les personnes qui sont atteintes d’une maladie mentale, un réseau de soutien solide est essentiel. »

Le soutien qu’elle reçoit de sa famille et l’aide qu’elle a reçue plus tard à notre hôpital ont joué un rôle crucial dans le cheminement de Petra.

Petra with her family. — Petra avec sa famille et son fils, William.

Combattre la dépression pendant la grossesse

Quand Petra a appris qu’elle était enceinte, elle était enchantée. Mais ces premiers moments de bonheur se sont vite assombris. Après deux mois de grossesse seulement, la santé mentale de Petra a commencé à se détériorer. Ne sachant pas trop quelles seraient les répercussions sur son enfant à naître, elle cachait ses sentiments à quiconque ne faisait pas partie de sa famille. Dissimulant ses angoisses derrière un large sourire, elle souffrait en silence. « Je m’imaginais que personne ne pourrait m’aider à me sentir mieux, confie Petra. J’avais peur d’être considérée comme une mère inapte et qu’on m’enlève mon bébé. »

Une nouvelle vie

À mesure que la grossesse de Petra avançait, sa santé mentale a continué à se dégrader sans qu’elle obtienne de soutien – jusqu’à la naissance de son fils, William, en 2018.

« J’ai été très impressionnée par les soins que j’ai reçus à L’Hôpital d’Ottawa. Quand j’ai donné naissance à mon fils, j’avais pleinement confiance en mon équipe de soins. Ils ont pris le temps de me tenir informée et m’ont rassurée tout au long de ma césarienne. J’étais vraiment en bonnes mains. »

Après la chirurgie, les infirmières de Petra vérifiaient fréquemment si elle se rétablissait bien. Elles ont donné à la nouvelle maman des conseils pour allaiter William et changer ses couches. Et parce qu’elle a tissé des liens particuliers avec son équipe de soins, pour la première fois, Petra s’est sentie à l’aise de parler de sa dépression. Après s’être confiée à l’une de nos infirmières, elle a été dirigée vers la D^reJasmine Gandhi, directrice médicale du Programme de santé mentale périnatale.

La D^re Gandhi, déterminée à l’aider, a planifié une consultation peu de temps après. Mais avant la date du rendez-vous, la dépression de Petra s’est beaucoup aggravée. Submergée par des sentiments de désespoir et d’épuisement total, elle songeait de plus en plus au suicide. Incapable d’effacer l’idée de son esprit, elle ne pouvait même plus se résoudre à mettre un pied devant l’autre. « J’étais au point le plus bas qu’un être humain puisse atteindre, confie Petra. Je me souviens que je me disais qu’un corps humain ne devrait pas avoir la possibilité de bouger quand il se sent comme ça. C’était comme de la torture. Et je devais prendre soin d’un nouveau-né en plus. »

Peu de temps avant le rendez-vous de suivi de Petra, sa mère, Sylvia, l’a encouragée à parler franchement de ses sentiments à la D^re Gandhi – c’était la seule manière d’obtenir l’aide dont elle avait désespérément besoin.

En suivant les conseils de sa mère, Petra a pris la meilleure décision de son existence – non seulement pour sauver sa vie, mais aussi pour offrir une vie plus belle à William.

Un diagnostic

Le jour du rendez-vous de Petra, Evan, son père, l’a conduite sur place et a patienté à l’extérieur pendant la rencontre d’une heure. Evan ne se doutait pas qu’il rentrerait seul à la maison ce jour-là.

« Quand j’ai été hospitalisée, elle m’a regardée droit dans les yeux et m’a dit : “Nous allons vous aider à vous sentir mieux.” »
– Petra Smith

La D^re Jasmine Gandhi est la directrice médicale du Programme de santé mentale périnatale à L’Hôpital d’Ottawa.

Dans le bureau de la D^re Gandhi, Petra a révélé ce qu’elle ressentait, y compris le fait qu’elle avait des idées suicidaires. Inquiète pour la sécurité de Petra et de son bébé, la D^re Gandhi a hospitalisé celle-ci sur-le-champ à l’unité du Programme de santé mentale périnatale.

Petra souffrait d’une dépression périnatale. Semblable à la dépression postpartum, la dépression périnatale est une forme de dépression clinique sévère et de longue durée qui survient pendant la grossesse et jusqu’à un an après l’accouchement. Même si l’expérience varie d’une patiente à l’autre, les symptômes peuvent comprendre de sévères sautes d’humeur, de la difficulté à s’attacher au bébé, un sentiment de désespoir, de l’anxiété intense et l’idée de se faire du mal à soi-même ou d’en faire au bébé. Vu son diagnostic de trouble bipolaire, Petra était prédisposée à cette maladie. Heureusement, en se confiant à la Dre Gandhi, elle a franchi une étape importante vers la guérison. « C’était comme si je me libérais d’un poids, raconte Petra. Je ne voulais pas que le suicide soit la solution. Je voulais vivre et je voulais bien vivre. Je voulais aussi être une bonne mère pour mon fils. »

À son arrivée à la clinique du Programme de santé mentale périnatale, Petra se rappelle qu’elle était nerveuse, mais soulagée de savoir qu’elle recevrait finalement l’aide dont elle avait besoin.

Le Programme de santé mentale périnatale de L’Hôpital d’Ottawa

Notre Programme de santé mentale périnatale offre du soutien psychiatrique spécialisé aux personnes comme Petra, qui connaissent des problèmes de santé mentale avant, pendant et après la grossesse. Prête à s’attaquer même aux cas les plus complexes, l’équipe du Programme de santé mentale périnatale prend soin des patientes ayant des problèmes comme la dépression périnatale, l’anxiété et la psychose, de même que le trouble de stress post-traumatique postpartum. À ses débuts, ce programme de pointe était l’un des rares du genre au Canada. Conçu pour combler une lacune importante, ce programme novateur a été créé pour offrir un plan de traitement et de rétablissement unique aux futurs et nouveaux parents.

« Quand je suis arrivée à L’Hôpital d’Ottawa, j’étais extrêmement fragile. Mais quand j’en suis repartie, je sentais que j’allais non seulement survivre à une autre journée, mais m’épanouir. »
– Petra Smith

Notre équipe multidisciplinaire composée de psychiatres, de travailleuses sociales et d’infirmières traite près de 400 patientes par année. « L’accès à des soins de santé mentale pendant la période périnatale, c’est-à-dire quelque temps avant l’accouchement, pendant celui-ci ou après, peut véritablement changer la vie de nos mamans et de leur famille », affirme la Dre Gandhi. Ce programme permet aux futurs parents d’obtenir l’aide dont ils ont besoin pour avoir une vie meilleure, pour eux-mêmes et pour leurs enfants. C’est exactement ce que Petra a fait.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Pour en savoir plus sur notre remarquable
Programme de santé mentale périnatale.

Le chemin du rétablissement

Petra a suivi un traitement personnalisé pendant 12 jours, tout en demeurant à l’unité de psychiatrie. Elle réagissait bien à la médication et participait à des séances de groupe et individuelles. Après quelques jours seulement, Petra a commencé à se sentir mieux. « J’ai laissé derrière moi les longues nuits sans sommeil avec mon fils pour commencer à prendre les médicaments dont j’avais besoin pour penser clairement, explique Petra. Je savais que j’améliorais ma santé pour moi et William. »

Petra with her son William. — Petra et William.

« Le pire des scénarios aurait pu se produire pour Petra. Au lieu de cela, elle s’épanouit et va très bien. »
– D^re Jasmine Gandhi

Elle a accordé sa confiance à la D^re Veronica McCarthy, médecin à notre Unité de soins en santé mentale, qui était déterminée à aider Petra à se remettre sur pied. « Elle a été si bienveillante, dévouée et attentionnée », affirme Petra au sujet de la Dre McCarthy. « Quand j’ai été hospitalisée, elle m’a regardée droit dans les yeux et m’a dit : “Nous allons vous aider à vous sentir mieux.” À ce moment-là, je l’ai crue et effectivement, c’est exactement ce qu’elle a fait. C’est un médecin fantastique. »

La D^re McCarthy a pris grand soin d’adapter le traitement de Petra en fonction de ses besoins précis en trouvant des solutions qui fonctionneraient à long terme et qui conviendraient à la vie quotidienne de Petra à la maison.

Petra, qui se sentait si fragile à son arrivée, est rentrée chez elle non seulement prête à survivre, mais aussi à s’épanouir. Et elle avait un plan d’action pour y parvenir.

Un avenir souriant

Pendant son hospitalisation, Petra a commencé à planifier un avenir souriant et enrichissant : elle ferait des études collégiales, obtiendrait un diplôme et volerait de ses propres ailes. Aujourd’hui, elle s’apprête à obtenir son diplôme d’un programme d’assistante judiciaire et elle est impatiente d’offrir un bel avenir à son fils.

« En tant que médecin, l’une des choses les plus valorisantes que l’on peut vivre est de constater que l’on a contribué en partie à sauver la vie de quelqu’un, soutient la Dre Gandhi. Le pire des scénarios aurait pu se produire pour Petra. Au lieu de cela, elle s’épanouit et va très bien. Elle est éblouissante. »

Petra was treated at The Ottawa Hospital for peripartum depression after giving birth. — Petra a été traitée pour une dépression périnatale après l’accouchement.

Petra est éternellement reconnaissante des soins qu’elle a reçus et son histoire se veut un message d’espoir pour quiconque est aux prises avec des problèmes de santé mentale. Elle nous rappelle qu’il faut demander de l’aide, même quand tout nous semble impossible, car l’espoir d’un meilleur lendemain est toujours là. « Rien ne me rend plus heureuse que d’avoir retrouvé la santé et de me sentir bien à nouveau. Grâce aux soins que j’ai reçus à L’Hôpital d’Ottawa, l’avenir nous sourit, à moi et à mon fils. »

Lisez notre entrevue avec le Dr Jess Fiedorowicz, nouveau directeur du Département de santé mentale de L’Hôpital d’Ottawa.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Mise à jour : Nous avons le regret de vous annoncer le décès de Saila Kipanek le vendredi 25 mars à Iqaluit. Saila a profondément marqué l’équipe du Programme de cancérologie pour les Autochtones à notre hôpital. Nous présentons nos sincères condoléances à sa famille éplorée.

« C’était l’un de mes premiers patients dans ce rôle. Il m’a beaucoup appris, notamment à mieux tendre l’oreille – non seulement aux paroles exprimées, mais aussi à celles qui ne sont jamais prononcées parce que la douleur prend le dessus. Il s’est confié sur sa jeunesse, sa famille et sa culture, ses joies et ses peines. Je lui parlais presque chaque semaine. Il me manquera énormément. »
Carolyn Roberts, infirmière pivot auprès des patients autochtones
Programme de cancérologie pour les Autochtones

L’article suivant remonte à la fin de 2019, avant le décès de Saila.

Un Inuit se taille un chemin vers le mieux-être mental après un cancer

Après avoir reçu un diagnostic de cancer, le sculpteur inuit traditionnel Saila Kipanek n’aurait pas pu imaginer l’importance qu’aurait son travail dans son rétablissement.

Lorsque Saila a reçu un diagnostic de cancer du rectum, il savait que sa meilleure chance de survie était de suivre un traitement à L’Hôpital d’Ottawa. Par contre, être déraciné de sa vie au Nunavut pour être traité à Ottawa, loin de sa famille, de ses amis et de sa communauté, s’est révélé très difficile et sa santé mentale en a souffert.

Toutefois, le personnel de L’Hôpital d’Ottawa a tout fait pour qu’il se sente comme chez lui.

Une approche holistique de la guérison

Par une froide journée de février, Saila a ouvert les yeux dans une salle de réveil après son opération. Il n’était plus que l’ombre de lui-même. Ayant passé plusieurs mois loin de chez lui et de ses proches alors qu’il suivait des traitements contre le cancer, qui comprenaient chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie, il souffrait d’une profonde dépression.

Peu après l’opération de Saila, Carolyn Roberts, infirmière autorisée et infirmière pivot des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans le cadre du Programme de cancérologie pour les autochtones, a emmené celui-ci au parc de la Gatineau. Alors qu’ils étaient assis au bord de la rivière, Saila lui a confié que son moral était « à zéro », mais il savait exactement ce dont il avait besoin pour guérir. « Ce dont j’ai vraiment besoin, c’est de sculpter, a-t-il expliqué à Carolyn, cela m’aiderait à redevenir moi-même. »

Le traitement des patients du Nunavut à Ottawa

Le Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa, en vertu d’une entente avec le gouvernement du Nunavut, offre des services de cancérologie aux résidents de l’île de Baffin et de l’Est du Nunavut. C’est pourquoi des patients comme Saila parcourent des milliers de kilomètres pour recevoir les meilleurs soins et traitements à Ottawa. Toutefois, le fait de venir dans une aussi grande ville loin d’une culture, d’une langue et d’une alimentation familières peut les isoler et nuire à leur santé mentale.

*Saila Kapinek se taille un chemin vers le mieux-être mental à L’Hôpital d’Ottawa.*

Soins de santé axés sur le patient

Le rôle de l’infirmière pivot au sein du Programme de cancérologie pour les autochtones est diversifié et axé sur le patient. Une partie importante du rôle de Carolyn est d’écouter les besoins de chaque patient et de donner le meilleur d’elle-même pour y répondre. « Si vous écoutez, dit Carolyn, les patients vous disent ce dont ils ont besoin pour guérir. »

C’est ce que Carolyn a fait. Après avoir prêté une oreille attentive aux problèmes de Saila, elle était déterminée à lui venir en aide. Elle a alors pris l’initiative de trouver un espace dans l’hôpital pour que Saila puisse sculpter.

Carolyn a approché Kevin Godsman, jadis l’un des gestionnaires des installations, pour voir s’il y avait une pièce dans laquelle Saila pourrait faire de la sculpture. Avec l’aide de ses collègues, il a trouvé une pièce et l’a équipée de meubles, d’outils et d’un aspirateur.

Carolyn Roberts chats with Saila Kapinek at The Ottawa Hospital cancer centre. — *Carolyn Roberts bavarde avec Saila Kapinek au Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa.*

L’inauguration

Une fête a été organisée pour l’inauguration de la salle de sculpture de Saila. Cela a été un moment chargé d’émotion pour lui, car il a réalisé qu’il pourrait à nouveau sculpter.

Pendant les six semaines suivantes, tout en suivant une chimiothérapie et une radiothérapie, Saila sculptait.

Sa dépression s’est envolée et son cancer a été enrayé.

« Je suis heureux d’avoir recommencé à sculpter, dit Saila, je suis reconnaissant de pouvoir faire ça à nouveau. Ça m’a aidé à long terme. »

Lorsqu’il est retourné chez lui à Iqaluit, il a emporté ses œuvres et les a terminées. Lors d’un rendez-vous de suivi en septembre 2018, il a rapporté ses sculptures terminées pour montrer aux membres de l’équipe ce qu’ils l’ont aidé à créer.

« Elles se sont révélées encore plus belles que je ne l’imaginais, a dit Kevin, c’est bon de savoir que L’Hôpital d’Ottawa a aussi un petit rôle à jouer dans leur création. »

Aujourd’hui, Saila est en forme et en santé, et est très reconnaissant des soins empreints de compassion qu’il a reçus à L’Hôpital d’Ottawa.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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