VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

Le point de vue très différent sur la vie de Sabrina Presta, infirmière, une fois dans la peau d’un patient

Publié : février 2024

Depuis plus de 15 ans, Sabrina Presta travaille comme infirmière autorisée à L’Hôpital d’Ottawa, au sein de l’unité B2, le Département de chirurgie générale du Campus Civic. Durant la pandémie, cette unité a été désignée unité de soins de la COVID-19 pendant une année. Son équipe de l’unité B2 est tricotée serrée, et ses membres se serrent les coudes non seulement quand il s’agit d’offrir des soins empreints de compassion aux patients mais aussi quand il est question d’entraide.  

En 2020, Sabrina a plus que jamais eu besoin de ce soutien. « J’éprouvais des difficultés sur le plan de la santé mentale, comme de l’anxiété. À la fin de cette année-là, j’ai appris que j’avais un cancer de la thyroïde; je ne m’y attendais pas du tout », explique Sabrina. 

C’est au courant de l’été 2020 que Sabrina a commencé à faire des angines streptococciques à répétition – quelque chose qu’elle n’avait jamais connu auparavant. Elle a ensuite senti une boule au niveau de son cou, et elle se souvient avoir eu peur de ce que cela pouvait être. Elle a immédiatement contacté son médecin. 

« L’infirmière qui sommeillait en moi voulait lire tout de suite le compte rendu de biopsie. Mais mon intuition m’a sagement guidée, et j’ai décidé d’attendre de voir mon médecin en personne. »

— Sabrina Presta

Son médecin lui a demandé de faire une échographie, suivie d’une biopsie. « J’ai eu accès à MyChart à ce moment-là et je me souviens recevoir une notification m’informant de la disponibilité des résultats. L’infirmière qui sommeillait en moi voulait lire tout de suite le compte rendu de biopsie. Mais mon intuition m’a sagement guidée, et j’ai décidé d’attendre de voir mon médecin en personne. Je ne voulais pas me laisser envahir par mes émotions et courir le risque de mal interpréter les résultats », explique Sabrina. 

C’est le 15 décembre 2020 qu’elle a pris connaissance des résultats – la tumeur était maligne : il s’agissait d’un cancer papillaire de la thyroïde, le plus courant du genre qui touche en général les personnes âgées entre 30 et 50 ans et plus souvent les femmes. Fort heureusement, la plupart des cancers papillaires de la thyroïde répondent bien au traitement.  

« C’était durant la pandémie, et j’étais seule quand j’ai appris mon diagnostic. Je suis allée dans ma voiture et j’ai commencé à trembler de tout mon corps. J’ai appelé une amie, tout en pleurant au téléphone, puis je suis rentrée chez moi. Quand j’ai croisé le regard de mon mari, il a tout de suite compris » dit Sabrina. 

Cela fut tout un choc parce que cette femme active, mère de deux fillettes, n’avait aucun autre symptôme en dehors d’un mal de gorge et d’une bosse au cou. La bonne nouvelle, c’est que son cancer n’était pas agressif et qu’il progressait lentement. Il lui faudrait certes subir une thyroïdectomie totale, l’ablation complète de la glande thyroïde en raison de la présence de deux nodules cancéreux, un sur chaque lobe.  

Comme leurs filles étaient en âge de comprendre (elles avaient 9 ans et 7 ans à l’époque), Sabrina et son mari leur ont annoncé la nouvelle. « Mon aînée a été surprise d’entendre le mot cancer parce que je ne semblais pas malade. Elle a d’abord été triste, puis rassurée quand elle nous a entendus parler de traitement, notamment de chirurgie. Le plus difficile pour elle a été la réaction de sa petite sœur. Elle a vite endossé son rôle de grande sœur pour la consoler, précise Sabrina. Dans l’intervalle, ma plus jeune s’inquiétait de savoir si nous allions tout de même fêter Noël. Tout son univers a été bouleversé quand elle a entendu le mot cancer. Son arrière-grand-mère avait succombé à un cancer et, pour elle, cela signifiait que sa maman allait mourir ». 

Sabrina est une mère active de deux filles.

Elle a affirmé à ses filles qu’elle serait bien prise en charge, et que l’intervention chirurgicale lui permettrait d’aller mieux. 

Dans l’Est de l’Ontario, le Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa abrite le Centre de cancérologie de la région, le pôle qui apporte son aide aux centres satellites de Barry’s Bay, Hawkesbury ou encore Cornwall. Le Centre de cancérologie Famille Irving Greenberg, situé au sein de l’Hôpital Queensway Carleton, fait aussi partie de notre programme de cancérologie. Grâce à nos technologies de pointe ainsi qu’à nos essais cliniques de calibre mondial, nous parvenons à offrir un large éventail de soins aux patients de tout l’Est de l’Ontario et du Nunavut.  

Sabrina qui vit à Limoges est reconnaissante d’avoir pu se faire opérer en février 2021 à l’Hôpital Memorial du district de Winchester, un partenaire communautaire de notre hôpital. L’intervention chirurgicale s’est bien passée et, le lendemain, elle a pu rentrer chez elle pour poursuivre sa convalescence. Mais quelques jours après la chirurgie, Sabrina a présenté des symptômes qui l’ont inquiétée et s’est rendue directement à l’Urgence du Campus Civic.  

« J’étais chez moi et réveillée depuis peu. Je suis allée aux toilettes et j’ai failli m’évanouir; tout est devenu noir. J’ai commencé à sentir des fourmillements et un engourdissement dans les jambes, les bras et le visage, se souvient Sabrina. Après ma chirurgie, j’avais reçu d‘une infirmière des instructions à la sortie de l’hôpital. Il fallait surveiller deux signes pendant la phase postopératoire, vu que mon corps s’adaptait à une vie sans glande thyroïde. J’ai réveillé mon mari et il m’a immédiatement conduit  à l’Urgence ». 

« Ce fut pour moi un geste empreint d’une immense gentillesse. J’ai ainsi compris que l’on pouvait marquer à tout jamais la vie de quelqu’un. »

— Sabrina Presta

À présent que Sabrina se retrouve du côté des patients, dans son propre hôpital, quelque chose de « magique » se produit. Elle attend de voir un médecin lorsqu’un thérapeute respiratoire avec lequel elle travaille la voit. « Il a pris du temps dans son emploi du temps surchargé pour venir me voir. Sa gentillesse m’a permis de pleurer et d’obtenir du réconfort. Mes larmes ne cessaient de couler parce que j’étais submergée par les émotions, fatiguée, et effrayée par ce qui m’arrivait, précise Sabrina. Il est resté à mes côtés. Je me sentais très faible, et il m’a aidée à me rendre jusqu’aux toilettes. Avant de me quitter, il m’a donné du thé et des craquelins. Ce fut pour moi un geste empreint d’une immense gentillesse. J’ai ainsi compris que l’on pouvait marquer à tout jamais la vie de quelqu’un. Il a répondu présent. Ce thérapeute respiratoire m’a fait don de sa présence ».  

En tant qu’infirmière qui se consacre avec compassion à son métier, le fait d’être du côté des patients a été une véritable révélation. « La patiente que j’étais avait besoin d’espoir et d’une présence ». 

Sabrina a bientôt eu de bonnes nouvelles : ce qu’elle éprouvait était tout à fait normal après une telle chirurgie, et elle a pu rentrer chez elle. Six semaines plus tard, elle recommençait à travailler en ayant un point de vue différent en tant qu’infirmière. Cela lui a donné l’idée de créer sa propre initiative de mieux-être pour son équipe de l’Unité B2 intitulé B2 Steps Ahead with Sabrina, un projet de collaboration pour aider des collègues sur le plan de la santé mentale. « J’ai prévu une pièce particulière dans notre unité, la salle de repos, où mes collègues peuvent se ressourcer en toute quiétude durant leur quart de travail. Cette salle dispose même de lumières scintillantes pour se détendre ». 

Une affiche pour l’initiative de bien-être de Sabrina pour son équipe B2.

Son expérience face au cancer lui a appris à ralentir et à prendre soin d’elle d’un point de vue holistique. Lorsqu’elle ne travaille pas en première ligne, vous la trouverez sans doute à l’extérieur, courant, marchant, faisant du yoga ou écrivant. Un cher collègue à elle l’a même surnommée “Mère Nature”. « J’adore être en plein air! Respirer l’air frais est quelque chose d’indescriptible », dit-elle en souriant. 

Elle repense à présent avec gratitude à son combat contre le cancer. « C’est un véritable privilège de travailler comme infirmière autorisée au sein d’un établissement qui me comble au plus haut point ». 


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

La musique accompagne Caleb Fagen tout au long de son combat contre un lymphome hodgkinien

Publié : février 2024

La musique occupe une place importante dans la vie de Caleb Fagen, au point de dire qu’il vit pour la musique. Lorsque l’étudiant a commencé à se sentir très fatigué au courant de l’été 2021, il pensait que c’était parce qu’il ne s’était pas ménagé. Peu après, il a appris qu’il avait un lymphome hodgkinien. La nouvelle fut un véritable coup de massue pour le jeune homme et ses proches. 

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. »

— Caleb Fagen

Plus tôt cette année-là, Caleb suivait des études de premier cycle en musique à l’Université d’Ottawa, en plus de donner des cours privés de musique et de faire partie de la chorale de l’école de musique, quelque chose qui le ravissait.  

« L’école me prenait beaucoup de temps. C’était la plus difficile année d’études, surtout en raison de la pandémie. Je m’exerçais au piano pendant trois ou quatre heures par jour; je travaillais fort », explique Caleb.  

En plus de se sentir très fatigué, il était devenu angoissé, déprimé et n’avait pas beaucoup d’appétit.  

Cet été-là, le jeune homme de 21 ans a essayé de trouver un meilleur équilibre pour se remettre en forme. Cependant, fin août, Caleb a remarqué l’apparition de bosses au niveau du cou, ce qui a abouti au diagnostic de lymphome hodgkinien de stade 3.  

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. L’école et la musique étant toute ma vie, tout ce qui m’intéressait était de savoir comment j’allais pouvoir jouer et continuer à étudier, se souvient Caleb. Je voulais que rien ne m’arrête ».

Caleb avec sa compagne Jane.
Caleb avec sa compagne, Jane, après qu’ils se soient tous deux rasé la tête en prévision de son traitement de chimiothérapie. 

Un diagnostic bouleversant de lymphome hodgkinien 

Un lymphome hodgkinien prend naissance dans le système lymphatique, qui est un élément du système immunitaire assurant la défense de l’organisme contre des microbes. Le nombre de globules blancs augmente de manière anormale, ce qui peut donner naissance à des excroissances (des tumeurs) sur tout le corps.  

Une fois que Caleb a digéré la nouvelle, il lui a fallu l’accepter. Il remercie pour cela son remarquable réseau de soutien, notamment ses parents, son frère, et sa conjointe, Jane.  

« Mon père m’a accompagné à toutes les séances de chimiothérapie et s’est absenté de son travail pour être avec moi, et ma mère a été d’un soutien hors pair. Ma conjointe a aussi vécu une grande partie de mon combat à mes côtés; cela m’a beaucoup aidé, et a apporté encore plus d’amour face à une situation terrifiante ». 

La chimiothérapie a constitué le premier plan d’action, et les séances ont eu lieu entre octobre et fin mars 2022. Caleb a suivi des cours en ligne pendant cette période et, dans l’ensemble, il a relativement bien supporté les traitements. Ce printemps-là, il a visité l’Italie, recommencé à travailler et a même songé à terminer ses études. 

Caleb avec sa famille en vacances en Italie. 

Une greffe de cellules souches, le prochain niveau de défense 

À la fin de l’été 2022, à peine un an après son diagnostic, Caleb a fait une tomographie par émission de positons montrant que le cancer était réfractaire; c’est-à-dire qu’alors que Caleb semblait dans un premier temps répondre au traitement, son cancer était en fait revenu.  

Une greffe de cellules souches était l’étape suivante, ce qui a commencé en septembre.  « Cela a été assez éprouvant. J’ai fait quelques séances de chimio, puis la collecte de cellules souches, suivie d’un traitement de conditionnement aussi appelé chimiothérapie intensive pour détoxifier mon corps. J’avais l’impression d’être un mort-vivant. Je me sentais très faible », précise Caleb. 

Caleb jouant de l’accordéon chez lui. 

« L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ».

— Caleb Fagen

C’était à l’époque d’Halloween qu’il a reçu sa greffe de cellules souches. Il remercie son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa de l’avoir aidé à traverser une période très difficile. « L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ». 

Aux dires de Caleb, le mois qui a suivi a été le pire de sa vie. « En novembre, j’ai perdu à plusieurs reprises le sens du goût. Ma langue était raide et dure comme de la roche, et je n’avais pas d’appétit. Ce n’est là qu’un exemple, se souvient Caleb. Cela a été éprouvant. Je pouvais me confier à un psychologue et j’avais un soutien pour m’aider à traverser tout cela et à me concentrer sur ma respiration et rester calme ». 

Le combat contre le cancer et pour la santé mentale 

Le Programme d’oncologie psychosociale du Centre de cancérologie a été mis en place pour fournir à des patients comme Caleb le soutien nécessaire pour affronter les nombreuses difficultés liées au cancer et à son traitement.  

Une personne qui a joué un rôle primordial dans le soutien apporté à Caleb durant ces moments difficiles a été Izabela Uscinowicz Valdivia, une travailleuse sociale. « Izabela a été impressionnante. Elle m’a accompagné bien avant ma greffe. J’ai pu compter sur elle pendant les moments les plus difficiles. Nous avons noué des liens solides », dit Caleb.

Il remercie aussi ses hématologues, la Dre Manika Gupta, qui a été à ses côtés dès le début, et le DrDavid Macdonald, qui prend actuellement soin de lui.   

Progressivement, les choses ont commencé à aller mieux pour Caleb, même s’il reconnaît que cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. En décembre, il reprenait des forces sur le plan mental et physique, et il a pu de nouveau s’asseoir pour jouer. « Je n’oublierai jamais le moment où j’ai pu recommencer à jouer du piano. Cela m’avait manqué ».

Tourné vers l’avenir  

En raison du risque élevé de rechute, Caleb a commencé une nouvelle chimiothérapie en décembre, à raison d’une séance toutes les trois semaines, qui ne s’est terminée que le 27 octobre 2023. C’est alors que Caleb a pu sonner la cloche au Centre de cancérologie pour marquer la fin de son traitement.  

Il a désormais repris des études en présentiel, à temps partiel, et il ne lui reste que deux cours à suivre pour pouvoir obtenir son diplôme. Il écrit aussi des morceaux de musique pour son propre plaisir et a recommencé à l’enseigner.  

« Physiquement, je me sens beaucoup mieux. Je veux commencer à faire plus d’exercices pour reprendre des forces, mais je suis bien. J’éprouve encore des problèmes de santé mentale. J’ai un conseiller, mais j’ai moins de choses à dire, ce qui est bien », dit Caleb en souriant. 

Le 23 novembre, Caleb a fait un examen de tomodensitométrie indiquant qu’il est en rémission; cependant, il continue d’être suivi étroitement en faisant une échographie, suivie d’une autre tomographie par émission de positons dans les six prochains mois. Dans l’intervalle, il fait des projets. Il espère visiter le Portugal en 2024 et, à plus long terme, il aimerait continuer à partager son amour de la musique avec d’autres personnes en ouvrant sa propre école de musique, un rêve qu’il espère pouvoir réaliser un jour. 

Caleb jouant du piano chez lui. 

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VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

Des années après avoir perdu son père à cause du cancer, Robert Nsengiyumva est confronté à son propre diagnostic.

Publié : février 2024

À l’âge de 24 ans, Robert Nsengiyumva a perdu son père, emporté par un cancer du foie. Ce fut une période dévastatrice pour ce jeune homme et sa famille. Il était loin de se douter que 25 ans plus tard, il serait lui-même confronté à un diagnostic de cancer – un cancer de l’estomac de stade IV.  

Après la mort de son père, Robert a assumé le rôle de figure paternelle pour ses quatre jeunes frères et sœurs – deux sœurs et deux frères. Alors que sa mère travaillait pour subvenir aux besoins de la famille, il s’est également engagé à s’occuper de sa famille et à la soutenir financièrement. 

Dans les années qui ont suivi, le cancer n’a pas été étranger à la famille de Robert – plusieurs autres membres ont également été confrontés à un diagnostic de cancer. Puis, en 2021, il a reçu lui aussi un diagnostic dévastateur après avoir perdu du poids et ressenti des douleurs abdominales, ainsi que des nausées et des vomissements. « J’avais 50 ans. J’étais une personne active, et ce fut donc une période très difficile pour moi », explique Robert.  

L’acceptation de la nouvelle a également été difficile pour ses proches, comme sa femme et son cercle d’amis. « Je ne mentirai pas, j’ai eu l’impression qu’une bombe était tombée, c’était si choquant. Lorsque j’ai décidé de raconter ce qui se passait à quelques amis, ils ne m’ont d’abord pas cru. Ils pensaient qu’il s’agissait d’une blague, puis ils ont réalisé que c’était vrai », explique Robert. 

Comprendre un diagnostic de cancer de l’estomac 

Le cancer de l’estomac – également connu sous le nom de cancer gastrique – est une prolifération de cellules qui se développe dans l’estomac. Bien qu’il commence souvent dans la muqueuse, il peut se développer n’importe où dans l’estomac. Heureusement, l’incidence de ce type de cancer a diminué, mais il reste l’un des cancers les plus répandus dans le monde. 

Robert Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa.  Photo : Ashley Fraser

Selon la Société canadienne du cancer, la plupart des cancers de l’estomac sont découverts lorsque la maladie est avancée et qu’une rémission est peu probable. Lorsqu’il se propage au-delà de la paroi de l’estomac ou dans d’autres parties du corps, il est plus difficile à guérir. 

Au Canada, le taux de survie à 5 ans pour le cancer de l’estomac est de 29 %.  

Étant donné le stade du cancer de Robert, le traitement a commencé immédiatement. L’équipe médicale de L’Hôpital d’Ottawa, composée du Dr Dominick Bossé, oncologue médical, et de la Dre Carolyn Nessim, oncologue chirurgicale, avait déjà un plan. Le premier plan d’action consistait en quatre traitements de chimiothérapie. Ceux-ci ont commencé le 18 octobre 2021 et le dernier traitement a eu lieu à la fin du mois de novembre. L’étape suivante était la chirurgie. 

Début janvier 2022, Robert a été opéré de l’estomac, sous la direction du Dr Nessim. « C’était une période d’isolement. J’ai dû vivre entre quatre murs à cause de la pandémie. Je devais faire attention à ne pas attraper la COVID », raconte-t-il.  

Après une opération réussie, Robert a bénéficié d’un temps de récupération avant de reprendre les traitements de chimiothérapie. À la fin du mois d’avril, ses traitements étaient terminés et considérés comme un succès.  

« La première série de traitements de chimiothérapie a été très difficile; j’ai beaucoup souffert, mais les quatre dernières ont été beaucoup plus faciles. Une fois les traitements terminés, j’ai commencé à m’améliorer et à me sentir mieux », explique Robert. 

Donateur par reconnaissance 

En juillet 2022, Robert a repris le travail à temps partiel. « En août, j’ai retrouvé mon poste de technicien en mécanique du bâtiment dans la fonction publique, à temps plein. C’est quelque chose que je n’aurais jamais cru possible lorsque j’ai reçu mon diagnostic », déclare Robert. 

« Je voulais soutenir ceux qui, comme moi, étaient confrontés au cancer. C’est pourquoi il m’a été facile de devenir un donateur de L’Hôpital d’Ottawa . »

— Robert Nsengiyumva

Aujourd’hui, il ne montre aucun signe de récidive et Robert profite au maximum de chaque jour.  

Robert Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa.  Photo : Ashley Fraser

Il est également très reconnaissant envers l’équipe d’experts médicaux qui étaient prêts à s’occuper de lui lorsqu’il en avait le plus besoin. En fait, il a toujours voulu rendre la pareille d’une manière ou d’une autre. « Je voulais soutenir ceux qui, comme moi, étaient confrontés au cancer. C’est pourquoi il m’a été facile de devenir un donateur de L’Hôpital d’Ottawa », explique Robert.  

Il s’agit d’un don mensuel qui lui permet de remercier régulièrement ceux qui l’ont aidé à vivre plus longtemps. « C’est ma façon de remercier tous ceux qui ont pris soin de moi. Le personnel, y compris les médecins et les infirmières du Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa, qui m’ont soigné pendant ma maladie. Je ne sais pas comment les remercier suffisamment, alors j’ai décidé d’envoyer mon don tous les mois, et cela me fait du bien. » 


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Un lymphome hodgkinien a forcé Heba Haidar à revoir ses plans

Publié : février 2024

Âgée de 33 ans et mère de trois enfants de moins de cinq ans, Heba Haidar avait de grands projets au printemps 2022. Elle et son mari planifiaient un séjour de huit semaines au Liban pour aller voir leur famille – le premier depuis la pandémie. Deux de leurs trois enfants allaient rencontrer leurs grands-parents pour la première fois. Sauf que tout s’est arrêté brusquement quand Heba a appris qu’elle était atteinte d’un lymphome hodgkinien.  

Le premier signe que Heba a remarqué était un renflement inexpliqué dans le cou. Son médecin a demandé une échographie, mais les résultats n’ont pas été concluants. Le renflement a ensuite disparu tout seul. « Mon médecin m’a suggéré de consulter un otorhinolaryngologiste à L’Hôpital d’Ottawa », explique Heba. « Peu après la demande de consultation, j’ai remarqué une autre bosse dans mon cou, sous ma clavicule, mais je n’avais aucun autre symptôme. » 

Cinq jours avant le voyage familial tant attendu, Heba a rencontré l’otorhinolaryngologiste, qui a demandé une biopsie. Les résultats allaient être prêts de cinq à sept jours plus tard – alors que Heba et sa famille seraient au Liban.  

« Je m’en suis remise au destin. J’avais décidé que nous ferions quand même le voyage, mais la veille de notre départ, j’ai reçu l’appel », se rappelle Heba. « Mon otorhinolaryngologiste m’a annoncé la nouvelle au téléphone, sachant que j’étais sur le point de partir. Les analyses ont révélé une atteinte maligne, mais on n’en savait pas assez pour poser un diagnostic. »  

Plus rien n’est pareil après le diagnostic de lymphome hodgkinien 

Soudain, plus rien n’était pareil pour Heba. « C’était la panique. J’étais complètement sous le choc. »

« Il n’y a pas de manuel d’instructions pour digérer une telle nouvelle. La première chose que nous avons faite a été de défaire les bagages. »

— Heba Haidar

Une fois le voyage annulé, Heba a dû passer par une succession de rendez-vous, d’analyses et d’examens d’imagerie pour obtenir un diagnostic précis. À l’époque, elle était en congé de maternité – elle est directrice d’une clinique médicale – et allaitait son bébé de neuf mois en plus de s’occuper de ses deux autres enfants, âgés de quatre et cinq ans. Elle était donc en demande jour et nuit, sept jours sur sept. 

Deux semaines seulement après l’annulation du voyage, Heba a reçu le diagnostic de lymphome hodgkinien. On l’a dirigée vers l’équipe d’hématologie de Lymphome hodgkinien pour discuter des prochaines étapes et du plan de traitement mis en place.  

Heba sonnant la cloche au Centre de cancérologie à la fin de son traitement. 

« La période entre le diagnostic et le début du plan de traitement est probablement le pire moment à vivre pour un patient, car tout est inconnu et l’esprit s’emballe. On se demande ce qui va arriver », explique Heba. 

Les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens prennent naissance dans les globules blancs. Ces cellules, appelées lymphocytes, forment une composante importante du système immunitaire qui combat les microbes. Pour distinguer les deux types de lymphomes, il faut vérifier au microscope si des cellules particulières appelées cellules de Reed-Sternberg sont présentes. Si on observe ces cellules, il s’agit d’un lymphome hodgkinien. Sinon, il est non hodgkinien. Le lymphome hodgkinien est habituellement diagnostiqué à un stade plus précoce.  

Six mois de chimiothérapie en s’occupant de trois enfants en bas âge 

Puisque Heba était atteinte d’un cancer de stade 2, son hématologue, la Dre Melissa Toupin, lui a prescrit de quatre à six mois de chimiothérapie. Elle a commencé le traitement à la mi-juin, et au début d’août 2022 un examen d’imagerie révélait qu’elle était en rémission. Cependant, la Dre Toupin a recommandé qu’elle termine les six mois de chimiothérapie pour avoir toutes les chances d’éviter une récidive. 

Heba décrit chaque ronde de chimiothérapie comme une épreuve. « Une chose qui m’était absolument inconnue deux mois auparavant faisait tout à coup partie de ma vie de tous les jours. Il m’a fallu du temps pour encaisser le prolongement du traitement, mais j’étais encouragée par les résultats de mes examens d’imagerie. » 

Heba a également fait appel à notre Programme d’oncologie psychosociale pour obtenir du soutien. Les séances l’ont aidée à composer avec les répercussions d’un traitement contre le cancer sur la santé mentale. Au fil des mois, elle est restée active en marchant, en faisant de la musculation à la maison et bien entendu, en continuant de jouer son rôle de maman. 

Enfin, le 16 novembre 2022, Heba a fait retentir la cloche annonçant la fin de son dernier traitement. Ce fut pour elle un moment incroyable et extraordinaire. « J’avais des émotions contradictoires. J’étais soulagée, et en même temps je réalisais tout ce que je venais de traverser », confie-t-elle. « J’étais en mode survie et tout à coup, le traitement était fini. J’avais aussi un sentiment de sécurité en allant à l’hôpital régulièrement. C’était un filet de sécurité que je perdais. J’avais peur d’une récidive et de ce qui pouvait m’arriver. » 

Vouloir redonner et soutenir la recherche révolutionnaire 

Pendant son traitement, Heba réfléchissait à l’équipe de soins de l’Hôpital qui l’entourait et elle voulait faire quelque chose en retour. Elle a donc lancé une collecte de fonds avec pour objectif de récolter 10 000 $ en soutien à la recherche sur le cancer à L’Hôpital d’Ottawa. « Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. »

« Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. Nous faisons de la recherche révolutionnaire ici même au Canada – chez nous, à Ottawa – et je voulais que les gens le sachent.  »

— Heba Haidar

Aujourd’hui, Heba va bien, autant physiquement que mentalement. Le fameux voyage dans son pays a finalement eu lieu en mai 2023. Pendant le traitement, elle avait du mal à s’imaginer faire ce voyage, mais elle se souvient de ce qu’une infirmière lui avait dit un jour. « Elle m’a dit que dans un an, tout ça ne ressemblerait plus qu’à un mauvais rêve. » 

Cela a aussi changé sa vision de la vie et sa perception de l’Hôpital. « À 33 ans, je ne pensais pas à L’Hôpital d’Ottawa, sauf en lien avec la naissance de mon fils. Même si je suis dans le milieu de la santé, l’Hôpital était associé seulement à cet événement heureux. Aujourd’hui, je pense aux membres de l’équipe et à leur compassion. Ils m’ont sauvé la vie. Ils sauvent et prolongent des vies.  

Heba préparant un gâteau au citron et aux graines de pavot dans sa cuisine.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Publié : janvier 2024

Sean Heron était comme un poisson dans l’eau lorsqu’il fréquentait l’Université Nipissing à North Bay. Ce passionné de randonnées profitait des innombrables sentiers et des activités de plein air accessibles dans la région. C’est toutefois aussi à cette époque que Sean a remarqué un changement au niveau de sa santé mentale. Ses inquiétudes l’ont incité à revenir à Ottawa et conduit vers l’équipe spécialisée en santé mentale de L’Hôpital d’Ottawa, qui a posé son diagnostic de schizophrénie.

Pendant sa première année à North Bay, Sean a commencé à éprouver des problèmes de santé mentale, notamment des pensées intrusives, des troubles de l’alimentation et du sommeil, ainsi qu’une perte de confiance envers autrui. Il s’est rendu compte que quelque chose clochait et a donc pris l’initiative de se faire examiner dans un hôpital local. Il a alors reçu un diagnostic de trouble de la personnalité limite et un trouble de stress posttraumatique. Sean n’était pas vraiment convaincu par cette évaluation. « J’ai fait des recherches et je me suis rendu compte que mes symptômes n’avaient rien à voir avec ceux associés à ces troubles. J’en suis toutefois resté là et j’ai continué à vivre ma vie », explique Sean.

Cependant, les choses ne se sont pas améliorées, alors il a quitté l’école et North Bay pour retourner chez ses parents. Il y a trouvé un emploi dans l’industrie alimentaire, mais, en 2021, il a commencé à entendre des voix à la maison et au travail. « Un jour, au travail, j’ai demandé à un collègue s’il avait entendu la même chose que moi parce que je n’arrivais pas à croire que j’entendais ces choses, confie Sean. C’était plutôt inquiétant. »

Les parents de Sean étaient extrêmement inquiets. « Je voyais tout le temps sur leur visage des signes d’une extrême inquiétude – c’était dur pour mes parents, ajoute Sean. Il y a des moments où je me suis emporté. J’ai commencé à leur crier après parce que dans ma tête, j’avais l’illusion qu’ils faisaient partie de tout ça, c’estàdire qu’ils faisaient partie de la raison qui m’amenait à me sentir ainsi. Je ne leur avais jamais parlé de la sorte auparavant; c’était absolument inhabituel. »

Sean explique que les voix étaient aiguës. « Ce n’étaient pas des voix humaines. Elles ressemblaient plutôt à un sifflement de chien. Et j’entendais des phrases complètes. »

Sean en compagnie de sa famille.

Découverte du programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance

Préoccupé par ce qui se passait, il a fini par se rendre au Service d’urgence de L’Hôpital d’Ottawa au Campus Civic. Le programme de l’Hôpital en matière de santé mentale est conçu pour diagnostiquer et traiter des maladies mentales graves dès les premiers signes. Il compte deux services d’urgences psychiatriques et 96 lits d’hospitalisation de courte durée, ce qui en fait le plus grand fournisseur de soins de courte durée en santé mentale de la région et souvent le premier endroit vers lequel se tournent les personnes en crise de santé mentale. À son arrivée, le personnel l’a dirigé vers le programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance.

« Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

– Dre Sarah Brandigampola

Entretien avec le Dre Sarah Brandigampola

La Dre Sarah Brandigampola, psychiatre à L’Hôpital d’Ottawa, se souvient de sa première rencontre avec Sean. « Il était très malade. Il a la chance d’avoir des parents qui savaient qu’il se passait quelque chose et qui essayaient de l’aider. On craignait pour sa sécurité, mais jusqu’à ce moment-là, on lui avait dit qu’il ne répondait pas aux critères de certaines cliniques, expliquetelle. À notre première rencontre, Sean était malade depuis au moins un an, voire plus. »

C’est en février 2022 que Sean a finalement reçu le diagnostic de schizophrénie. Il éprouvait des hallucinations auditives, selon la Dre Brandigampola. « Entendre des gens vous parler, même lorsque vous êtes seul, est très angoissant. Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

Il s’agit d’un phénomène neurologique appelé anosognosie. « Vous avez beau dire à une personne atteinte d’anosognosie que les voix ne sont pas réelles ou qu’on ne la suit pas, elle ne peut pas le comprendre », ajoute la Dre Brandigampola.

Il s’avère que les premiers symptômes de Sean sont apparus lorsqu’il était à North Bay. Ils ressemblaient beaucoup à ceux d’une dépression : il n’arrivait pas à se concentrer et commençait à perdre toute motivation pour aller à l’école et sortir avec ses amis. La Dre Brandigampola explique que c’est très typique des premiers stades de la schizophrénie : les gens commencent à s’isoler et à se désintéresser de tout. Cela peut durer des mois, voire des années, avant que les voix ou les délires se manifestent. C’est à ce moment-là que de nombreuses personnes se tournent vers les drogues ou l’alcool pour soulager leur douleur. C’est exactement ce qui s’est passé dans le cas de Sean.

Soulagement au moment du diagnostic de schizophrénie

Sean a ressenti un certain soulagement lors du diagnostic. « C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

« C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

– Sean Heron

Maintenant inscrit au programme On avance, Sean disposait d’une équipe complète de professionnels prêts à l’aider. Le programme est axé sur le rétablissement. La rémission est une étape du processus visant à éliminer les symptômes, mais le rétablissement est l’objectif – amener le patient à reprendre le contrôle de sa vie en ce qui concerne l’école, le travail, les relations et les loisirs. « Nous voulons qu’il mène une vie qui ait un sens pour lui et qu’il puisse continuer de travailler à atteindre ses objectifs. »

La première étape du traitement consiste à trouver un médicament qui fait taire les voix. Cela peut prendre un certain temps, mais Sean a bien réagi. Sa situation s’est nettement améliorée lorsqu’il est passé d’un traitement oral à une injection mensuelle dont l’action est de longue durée. Cela élimine le risque d’oublier de prendre un comprimé.

Sean avec son chien.
Après la médication, il faut travailler sur la structure de base de la journée, parce que Sean passait tout son temps seul. C’est là que le thérapeute en loisirs est entré en scène. Les patients comme Sean sont amenés vers divers groupes d’intérêt pour les aider à reprendre une vie sociale. Il existe des groupes de marche, de sport, d’éducation et un groupe de loisirs général. « Sean était intéressé par ces groupes, ce qui nous a permis de le faire sortir de chez lui », ajoute la Dre Brandigampola.

Une équipe complète

Un autre membre de l’équipe de soins de Sean est un neuropsychologue qui réalise des évaluations cognitives. Ce volet a aidé à préparer Sean pour un objectif très important pour lui : le retour à l’école.

Aussi incroyable que cela puisse paraître, Sean s’est inscrit à temps partiel à l’Université Carleton pour se spécialiser en psychologie en septembre 2022 – soit seulement sept mois après son diagnostic. « Malgré la gravité de sa maladie et son isolement prolongé, les groupes ont aidé Sean à redevenir actif et à se motiver. Il s’est demandé ce qu’il voulait pour sa vie », explique la Dre Brandigampola.

L’ergothérapie a également contribué à la réussite de Sean. « Melissa m’a aidé à atteindre le niveau nécessaire pour commencer l’école. Elle m’a aidé à prendre rendez-vous avec des conseillers universitaires pour déterminer le type de crédits dont j’avais besoin pour continuer mes études. Elle m’a même aidé à choisir mes cours », précise Sean.

Maeve Blake est travailleuse sociale à L’Hôpital d’Ottawa.

L’équipe compte également dix cliniciens, dont cinq infirmières autorisées et cinq travailleuses sociales. Maeve Blake, travailleuse sociale, a été l’une des cliniciennes de Sean pendant ses 18 premiers mois au sein du programme. Son rôle consiste à superviser, à conseiller et à soutenir les patients comme Sean tout au long du programme. « Le clinicien travaille en étroite collaboration avec le patient et sa famille, si toutes ces personnes le souhaitent. Nous pouvons fournir une psychoéducation sur la schizophrénie, expliquer à quoi peut ressembler le rétablissement, ainsi que renseigner sur la façon dont les clients peuvent promouvoir leur propre rétablissement et ce qui est utile en ce qui concerne la modification du mode de vie, le soutien social, la consommation de substances – ce genre de choses », explique Maeve.

Mettre les patients sur le chemin de la réussite

On dresse de petits objectifs pour le patient afin de l’aider à se mettre sur le chemin de la réussite. « L’activation comportementale a constitué un élément important du travail effectué avec Sean au début. Nous avons travaillé sur des horaires d’activités et avons examiné comment sa consommation de substances à l’époque compromettait son rétablissement et l’atteinte des objectifs », ajoute Maeve.

« Sean voulait retourner à l’école et obtenir son diplôme. Nous avons donc mis l’accent sur ces objectifs. Nous nous concentrons sur ce qui est important pour le client, poursuit Maeve. L’idée n’est pas de leur imposer des objectifs, mais plutôt d’apprendre à les connaître. Je lui ai demandé de m’aider à comprendre sa vie et ce qui comptait pour lui. »

Il existe des thèmes communs aux patients, mais le personnel adopte une approche véritablement adaptée aux besoins de chaque patient.

Sean en compagnie de sa famille.

La première année du programme est axée sur le rétablissement et la stabilisation. La deuxième année, on passe à l’établissement d’objectifs et au soutien pour aider le patient à les atteindre. La troisième et dernière année, l’équipe de soins commence à prendre du recul afin de transférer le suivi du patient à son médecin de famille.

Ce programme spécialisé a donné d’excellents résultats pour Sean, qui en est actuellement à sa deuxième année. Maeve explique qu’il a toujours été motivé intérieurement pour aller mieux, et admet que ce n’est pas toujours le cas. « Ce qui a été très agréable, à mesure que les symptômes de Sean étaient mieux contrôlés, c’est de voir à quel point il est chaleureux et sincère. Voir sa vraie personnalité réapparaître a été merveilleux et encourageant. »

« Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

– Maeve Blake

En ce qui concerne l’amélioration des patients, Maeve n’hésite pas à souligner la portée du programme, et elle en attribue tout le mérite à l’engagement du patient. « Le soutien global que nous offrons en plus des soins psychiatriques est phénoménal. Je ne connais aucun autre programme qui propose une approche aussi complète et holistique. « Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

« Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

Aujourd’hui, Sean a 25 ans et poursuit ses études à temps partiel. Il aime jouer à des jeux vidéo et, pendant les mois plus cléments, il fait du vélo et de la randonnée – il a retrouvé son amour pour le plein air. Il poursuit également le programme On avance, dont il est très reconnaissant. « C’est vraiment un cadeau. Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

« Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

– Dre Sarah Brandigampola

La Dre Brandigampola souligne que le programme accepte la demande de toute personne qui s’inquiète pour elle-même ou un proche. Il suffit d’appeler au programme On avance et de demander une consultation (formulaire en Anglais seulement).

Dans le cas de Sean, le traitement se poursuivra toute sa vie. La Dre Brandigampola espère que les percées en recherche à mesure qu’il vieillira – dont celles réalisées à L’Hôpital d’Ottawa – fourniront aux patients comme lui encore plus d’options.

Pour l’instant, le programme On avance constitue une étape importante. « C’est un programme essentiel pour les patients atteints de schizophrénie. Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

Si une personne a besoin d’aide :

Toute personne peut demander l’accès au programme On avance au https://www.accessmha.ca/fr-ca. C’est un service centralisé d’accès à tous les soins en santé mentale (consommation de substances, anxiété, dépression, etc.) à Ottawa.

Numéro de la ligne en cas de crise : 1-866-996-0991

Publié : décembre 2023

Katie menait une vie normale pour une personne de 36 ans. Elle travaillait à temps plein dans le domaine de la gestion de l’information et de la technologie de l’information. Elle a notamment travaillé pour une société minière à Vancouver pendant quatre ans avant de revenir s’installer à Ottawa, l’an dernier, pour travailler depuis son domicile. En avril 2023, Katie a couru un demi-marathon et, quelques semaines plus tard, elle a appris qu’elle avait une maladie auto-immune rare. Ce diagnostic a changé le cours de sa vie et l’a incitée à prendre fait et cause pour l’avancement de la recherche sur le rein. 

Peu de temps après sa course, alors qu’elle se trouvait à Calgary en déplacement professionnel, Katie a commencé à se sentir un peu mal. « J’avais de la fièvre et je me sentais épuisée. C’était une période très chargée au travail, alors j’ai pensé que le travail en était responsable. J’ai ensuite remarqué que mon urine semblait rose, se souvient-elle. Je me suis dit que j’avais peut-être une infection des voies urinaires et une amie a suggéré qu’il s’agissait peut-être d’une infection rénale. » 

Katie Skidmore

Elle est allée à un hôpital de Calgary et a passé quelques examens. Le personnel a soupçonné une infection des voies urinaires et lui a prescrit des antibiotiques avant de lui conseiller de consulter son médecin à son retour chez elle si ses symptômes changeaient. « À mon retour à ma chambre d’hôtel, je me portais encore moins bien. J’ai donc réservé un vol plus tôt pour Ottawa. Pendant le vol, j’ai commencé à avoir de la douleur aux reins et mon urine est devenue rouge foncé. Je me suis donc rendue immédiatement à l’hôpital après l’atterrissage. » 

Les examens ont révélé une légère réduction de la fonction rénale, ce qui a incité le personnel à la mettre sous surveillance pendant une nuit. Le matin suivant, les résultats étaient mieux. Elle est donc rentrée chez elle avec une ordonnance de médicaments. Elle en a profité pour faire une sieste, mais, à son réveil, les symptômes avaient progressé. « Je me suis levée pour aller à la salle de bain, mais je narrivais pas à marcher. Jai aussi commencé à vomir. » 

La sonnette d’alarme n’allait pas tarder

Katie à Calgary (fin du mois d’avril 2023) dans une clinique de soins avant de revenir chez elle et d’apprendre qu’elle était gravement malade.

Le jour suivant, Katie s’est de nouveau rendue à l’hôpital près de chez elle. Les médecins lui ont conseillé de continuer de prendre les antibiotiques. Cinq jours plus tard, elle est retournée encore à l’hôpital parce qu’elle avait cette fois cessé d’uriner. À ce moment, elle ne s’inquiétait pas. Elle s’estimait en bonne santé et croyait qu’elle aurait une solution bientôt. 

La sonnette d’alarme allait toutefois retentir sous peu. Son taux de créatinine – le marqueur utilisé pour surveiller la fonction rénale – était passé de 125 à 1 750 en une semaine. « Je ne savais pas ce que ça signifiait, mais je me suis dit que ce n’était sûrement pas un bon signe. On m’a ensuite dit que j’avais besoin d’un cathéter et d’aller en ambulance au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa », explique Katie. 

Elle ne savait pas à ce moment que ses reins étaient en train de flancher à cause d’une maladie auto-immune, mais les médecins de l’hôpital local avaient de solides soupçons. 

« C’était un samedi soir. L’équipe de soins m’a donné de nombreuses injections et a inséré un cathéter dans ma poitrine. Elle a ensuite fait une biopsie des reins, se souvient Katie. Je n’allais pas pouvoir commencer la dialyse avant le lundi suivant, mais j’étais super motivée! Je voulais juste qu’ils me remettent sur pied et me sortent de là. J’avais prévu un voyage en France et je devais pouvoir y aller. Je n’avais aucune idée de la gravité de la situation. » 

Le diagnostic d’une maladie auto-immune rare

Quelques jours plus tard, Katie a appris quelle était atteinte de la maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire (antiMBG). Elle navait jamais entendu parler de cette maladie et a plutôt tardé à réagir à la nouvelle et à ses répercussions dans sa vie. 

« J’ai été véritablement sidérée quand j’ai pris conscience que ma fonction rénale n’allait probablement jamais revenir à la normale. C’est un diagnostic particulièrement horrible à assimiler. Ma vie ne sera jamais plus la même. C’est comme si la fille qui est partie à Calgary n’est jamais revenue. »

– Katie Skidmore

Qu’est-ce que la glomérulonéphrite auto-immune?

La glomérulonéphrite auto-immune (la maladie anti-MBG) est une maladie auto-immune extrêmement rare où des anticorps produits par le système immunitaire s’attaquent aux cellules saines des poumons ou des reins et les détruisent.

Autrefois appelée le syndrome de Goodpasture, la maladie anti-MBG touche moins d’une personne sur un million. Bien que la cause exacte de cette maladie ne soit pas connue, elle peut être déclenchée par des infections respiratoires virales ou une exposition à certains produits chimiques, en respirant des solvants pour hydrocarbures ou la fumée de cigarettes.

L’apparition de symptômes est habituellement rapide, mais pas toujours. Le traitement consiste notamment à arrêter la production d’anticorps, à les éliminer du sang, et à réduire l’inflammation. En raison de l’évolution rapide de cette maladie, de graves problèmes rénaux peuvent survenir avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Dans de tels cas, une dialyse est souvent nécessaire.

Katie a vécu un enfer pendant les mois qui ont suivi. Elle se sentait comme une tout autre personne tant sur le plan mental que physique. « Je ne reconnaissais pas la personne que je voyais dans le miroir. » 

Les médecins estiment que la maladie des anticorps antiMBG est la pire des pires maladies rénales. « Elle apparaît soudainement et détruit les reins en quelques jours ou semaines, poursuit-elle. On finit habituellement par s’en débarrasser après quelques semaines, mais elle peut s’accrocher jusqu’à deux ans. Elle ne revient jamais, mais elle fait des dégâts. Lorsqu’on s’en débarrasse, il ne reste plus rien à détruire. » 

Les médecins ont dit à Katie qu’elle vaincra la maladie probablement en 6 à 12 mois. Le nombre d’anticorps diminuait, mais ils étaient toujours actifs. 

Après une semaine à l’hôpital, Katie est rentrée chez elle avec l’aide de ses parents et a commencé peu à peu à prendre conscience de ce que serait sa nouvelle vie – dialyse trois jours par semaine et aucun remède contre la maladie rénale. C’est ce qui l’a incitée à sensibiliser le public à cette maladie et à la recherche sur le rein. 

« Je reste en vie seulement grâce à des interventions médicales. J’ai besoin de dire aux gens que les maladies rénales existent, ajoute Katie. Une fois qu’il faut commencer la dialyse, c’est pour la vie. Je veux que le monde sache que je ne serai jamais guérie. Je ne serai pas en rémission. Je serai une patiente atteinte d’une maladie rénale toute ma vie. » 

Quel type de recherche sur le rein est réalisé à L’Hôpital d’Ottawa?

Katie espère que la recherche sur les maladies rénales progressera. Il n’existe aucun remède, mais d’importants projets de recherche sont réalisés à L’Hôpital d’Ottawa pour mieux comprendre ces maladies et découvrir un remède. 

Le Dr Manish Sood porte le double chapeau de scientifique principal et néphrologue, en plus d’avoir été le premier titulaire de la Chaire de recherche Jindal pour la prévention des maladies du rein à L’Hôpital d’Ottawa. Il a récemment publié une étude réalisée auprès de plus de huit millions d’adultes en Ontario qui suggère que même une modeste diminution de la fonction rénale est associée à une hausse des risques pour la santé. L’étude pourrait permettre d’améliorer la prévention des maladies rénales chroniques et des troubles connexes, plus particulièrement chez les jeunes adultes. 

« Il existe un dogme selon lequel les jeunes adultes en santé n’ont pas à s’inquiéter d’une diminution de leur fonction rénale tant qu’elle n’est pas réduite de moitié par rapport au niveau normal, explique le Dr Sood. Nous avons toutefois constaté que même une baisse plus modeste de 20 % à 30 % peut avoir des conséquences. Nous préconisons donc une approche préventive et un suivi plus précoces. » 

Pour améliorer la prévention, les chercheurs essaient de mobiliser le public. Le Dr Sood et ses collègues ont conçu une calculatrice accessible en ligne qui peut estimer le risque d’avoir une maladie rénale. Une maladie rénale ne cause aucun symptôme à ses débuts et son apparition peut bien souvent être évitée par la modification du style de vie (p. ex. saine alimentation, exercice et abandon du tabac). La calculatrice peut renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique et les aider à le diminuer. 

« Notre objectif est de mieux renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique, de leur permettre de réduire ce risque et de personnaliser les soins. Notre calculatrice est un outil simple qui ne nécessite pas de connaissance médicale ni d’analyse de sang. »

–Dr Manish Sood

Soins aux patients en dialyse dans l’est de l’Ontario et au-delà

Katie a commencé ses traitements d’hémodialyse en centre au Campus Général, puis, en juin, elle a poursuivi au Campus Riverside. Elle a rapidement compris qu’il s’agit d’un changement radical pour une personne qui est toujours en déplacement – elle allait dorénavant être une habituée de l’Hôpital. 

Le programme de néphrologie de l’Hôpital fournit des soins aux résidents d’Ottawa et de la majeure partie de l’est de l’Ontario qui sont atteints de maladies rénales. Il sert également de centre de référence pour les régions de Renfrew et de Sudbury. C’est l’un des plus importants au Canada et il offre une vaste gamme de services. 

Katie Skidmore et son équipement d’hémodialyse à domicile.

Grâce à l’expertise de son équipe de soins, Katie s’est sentie entre de bonnes mains. « Au centre de dialyse, les gens sont d’un grand soutien et l’équipe de soins est formidable. » Elle admet toutefois qu’elle n’a pas croisé beaucoup de personnes de son âge. « Une fois, j’étais assise à côté d’un homme de 75 ans qui était très bien, mais il m’a dit : “J’ai vécu la plus grande partie de ma vie. Je peux l’accepter, mais je ne le ferais pas à votre place”. » 

Ce sont des conversations comme celle-ci, le soutien de l’équipe de dialyse et son désir d’être plus indépendante qui ont amené Katie à envisager l’hémodialyse à domicile. Elle a commencé par se faire implanter un cathéter thoracique, puis elle est passée à la formation. Les semaines de préparation ont été très chargées. « Il y avait 12 heures de thérapie, puis 12 à 13 heures de formation sur l’hémodialyse à domicile qui ont commencé à la mi-septembre. On apprend tout depuis l’installation et la programmation de l’appareil, la façon de se brancher, le dépannage en cas de problèmes, les prises de sang, le changement de pansement et la façon de se débrancher », explique Katie. 

C’est beaucoup de préparation pour le patient, mais l’hôpital fournit tout le soutien nécessaire pour qu’il puisse vivre de façon plus indépendante, ce qui est exactement ce que Katie espérait.

« Je me sens prête mentalement maintenant. Je me sens capable physiquement. Je contrôle ma tension artérielle. Je peux regarder le cathéter dans ma poitrine sans pleurer. »

– Katie Skidmore

Katie a fait sa première hémodialyse à domicile à la mi-octobre. Elle continue de recevoir des soins de la DreDeborahZimmerman et du DrDavidMassicotte-Azarniouch – un pour les reins et lautre pour les anticorps anti-MBG. 

Katie Skidmore

L’attente de la transplantation de rein

Katie devrait être prête pour une greffe de rein cet été, mais elle a d’abord besoin d’un rein. Elle est inscrite sur une liste de transplantation de rein et des personnes ont entamé des démarches pour savoir si elles peuvent faire un don de leur vivant. 

Katie s’adapte à sa nouvelle vie et est déterminée à planifier son avenir. « J’ai encore une vie à vivre. Je veux voyager davantage, surtout à l’étranger. Je me suis renseignée sur Dialysis at Sea. Ce sont des bateaux de croisière qui proposent des soins néphrologiques. Je veux vivre pleinement ma vie le plus possible. » 

Katie tient aussi à rappeler qu’elle n’est pas encore mieux – sa vie est complètement différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a six mois. 

« Les gens qui m’ont vue gravement malade et qui me voient maintenant aller à la salle de sport et voyager à travers le pays disent que c’est vraiment incroyable de me voir en bonne santé. Je ne suis pas en bonne santé, en revanche. Je suis en dialyse trois jours par semaine.

« Je veux montrer que je suis en bonne santé, mais je ne veux pas que personne n’oublie qu’une partie de moi est humaine et qu’une autre est artificielle. J’ai besoin d’un appareil 15 heures par semaine pour rester en vie. »

– Katie Skidmore

Cest ainsi quelle va de lavant et prend fait et cause pour les maladies rénales. Elle souhaite repousser les frontières de la recherche sur le rein dans son intérêt et celui dautres personnes dans une situation similaire. 

Publié : novembre 2023

Tanya Di Raddo avait 15 ans quand elle a commencé à avoir de douloureux maux de tête. On lui a diagnostiqué des migraines, qui n’ont jamais cessé au fil des décennies. Un jour, elle s’est tournée vers L’Hôpital d’Ottawa et a reçu non pas un, mais deux diagnostics : une tumeur au cerveau et la sclérose en plaques. 

À la fin de la vingtaine et au début de la trentaine, Tanya, qui était mariée, endurait ses maux de tête récurrents tout en élevant ses deux enfants. Quand son fils a commencé à avoir des problèmes de santé mentale qui ont mené à un diagnostic de premier épisode de psychose, elle a connu une période difficile, mais elle a tenu bon et mis de côté ses propres ennuis de santé.  

Au fil du temps, les maux de tête de Tanya ont empiré. Parfois, la douleur l’affaiblissait tellement qu’elle était incapable de soulever la tête de l’oreiller. Son diagnostic de migraine tenait toujours, jusqu’à ce qu’elle remarque un problème avec sa main droite. « Je ne sais pas si je peux parler de tremblements, mais mes doigts se crispaient », raconte-t-elle.  

Deux diagnostics renversants : tumeur au cerveau et sclérose en plaques

Au printemps 2021, une douleur à l’œil gauche est apparue et par la suite, la vision de Tanya s’est fortement détériorée. « Vous savez, les nuages noirs qu’on voit parfois dans le ciel? C’est ce que je voyais de l’œil gauche. J’avais encore une certaine vision périphérique, mais le soir, je ne voyais même pas les phares des voitures de cet œil – les couleurs non plus », explique Tanya. 

Tanya et son chat, Zeus.

« Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale. »

— Tanya Di Raddo

Après un examen complet de son ophtalmologiste, Tanya a été dirigée vers l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa à L’Hôpital d’Ottawa. Après une consultation en neuro-ophtalmologie, elle a reçu un diagnostic de névrite optique, une inflammation qui endommage le nerf optique. Cependant, Tanya avait aussi besoin d’autres examens pour mieux comprendre la cause de ses maux de tête et de sa perte de vision. Jamais elle n’aurait imaginé ce qui l’attendait. 

Lire notre entretien avec le Dr Fahad Alkherayf

L’examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) a révélé à la fois des lésions caractéristiques de la sclérose en plaques et une tumeur au cerveau. « Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale », dit Tanya. 

Tanya a immédiatement été confiée au Dr  Fahad Alkherayf, l’un des grands neurochirurgiens de l’Hôpital, spécialiste des interventions à la base du crâne. L’examen d’IRM effectué à l’été 2021 montrait une grosse tumeur à l’arrière de son cerveau. « La masse mesurait 3,5 cm sur 5 cm – elle avait la taille d’une petite orange. C’était un méningiome, c’est-à-dire une tumeur bénigne qui croît lentement, mais qui exerçait une pression sur le tronc cérébral et affectait sa fonction neurologique », explique le Dr  Alkherayf. 

En raison de la taille de la tumeur et de son impact sur la vie de Tanya, le Dr  Alkherayf voulait l’opérer dans les mois suivants.  

Entretemps, Tanya s’est tournée vers la Clinique de la sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa où elle a rencontré le Dr  Mark Freedman, un chef de file mondial spécialisé dans le traitement de la sclérose en plaques et la recherche sur la maladie. « Elle a été aiguillée vers nous après une détérioration de sa vision au milieu de 2021. Nous avons confirmé le diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente et lui avons prescrit un traitement efficace le plus vite possible », relate le Dr  Freedman. 

Un plan en vue d’une chirurgie du cerveau spécialisée

Une fois son traitement contre la sclérose en plaques entamé, Tanya devait faire retirer chirurgicalement sa tumeur début novembre. Selon le Dr  Alkherayf, la chirurgie posait un risque élevé.  

« La tumeur appuyait sur l’arrière du cerveau, que l’on appelle cervelet, ainsi que sur le tronc cérébral, dit-il. Le tronc cérébral est la principale structure qui commande notre respiration, notre capacité de marcher et notre état de conscience. » 

« C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. »

— Dr Fahad Alkherayf

La surveillance neurale, combiné à une technique appelée surveillance neurophysiologique peropératoire, est un élément important de ce type d’intervention spécialisée. Elle permet aux neurochirurgiens d’observer le fonctionnement du cerveau et du tronc cérébral du patient pendant qu’ils tentent de retirer la tumeur. Et L’Hôpital d’Ottawa excelle dans ce domaine. 

« Nous avons la chance d’avoir assez de soutien de l’Hôpital pour réaliser deux ou trois chirurgies en même temps en étant en mesure d’effectuer cette surveillance, dit le Dr  Alkherayf. C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. » 

L’Hôpital d’Ottawa a investi pour acquérir ce savoir-faire, car il peut être difficile de trouver les bonnes personnes pour faire fonctionner du matériel spécialisé et interpréter l’information. 

Pendant la chirurgie de Tanya, l’équipe a fait circuler un signal dans son cerveau pour stimuler ses muscles, afin de s’assurer qu’ils répondaient pendant toute l’intervention. « Même si Tanya était endormie, nous pouvions observer le fonctionnement de son cerveau et de son tronc cérébral comme si elle était éveillée », poursuit le Dr  Alkherayf. 

De plus, le système aide aussi l’équipe de chirurgiens à surveiller le nerf crânien qui contrôle la déglutition, par exemple, afin d’éviter tout dommage pendant la chirurgie. Si un nerf devient irrité pendant l’intervention, l’équipe reçoit un signal.  

« Quand cela arrive, nous arrêtons immédiatement et changeons de stratégie, assure le Dr  Alkherayf. Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. » 

« Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. »

— Dr Fahad Alkherayf
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Au cours d'une intervention chirurgicale de près de huit heures, l'importante tumeur qui pesait sur le tronc cérébral de Tanya a été complètement retirée.
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Sauver une vie, tout en préservant la qualité de vie

Pour le Dr  Alkherayf, il s’agit non seulement de sauver une vie, mais aussi de préserver la qualité de vie de la patiente. Il reconnaît qu’il en demande plus à son équipe quand une personne est jeune et a encore de nombreuses années devant elle.  

« On pourrait nous comparer à des démineurs. Nous voulons neutraliser et éliminer la menace sans provoquer de problèmes ou de dommages, dit-il. C’est ce que nous faisons quand nous opérons une tumeur comme celle-ci. Nous voulons la retirer sans causer des lésions qui nuiraient à la vie de la patiente. » 

La bonne nouvelle pour Tanya est que la chirurgie, qui a duré presque huit heures, a permis d’enlever la tumeur entière. Ses épouvantables maux de tête ont été soulagés et sa vision s’est améliorée, même si elle ne voit pas encore les couleurs nettement. « C’est comme un vieux téléviseur. Ce n’est pas 20/20, mais c’est mieux qu’avant », décrit Tanya. 

Regarder vers l’avenir

Deux années se sont écoulées depuis la chirurgie complexe de Tanya et rien n’indique un retour de la tumeur, mais elle sera surveillée de près par le Dr  Alkherayf pendant jusqu’à 10 ans. 

Quant à la sclérose en plaques, Tanya continue aussi d’être traitée par le Dr  Freedman. Elle a quelques problèmes de mobilité, ayant régulièrement besoin d’aide pour se déplacer, et les poussées ont des répercussions sur sa vie quotidienne.  

« Je vais mieux aujourd’hui, mais la maladie a des effets cognitifs, dit-elle. Ce sont les petites choses que nous tenons pour acquises que je remarque, comme quand je me penche pour cuisiner ou couper des aliments. Mes doigts engourdis me compliquent la tâche et parfois, ma jambe flanche. » 

Il est très inhabituel qu’une personne soit atteinte de deux maladies graves en même temps. Tanya aurait évidemment préféré se sentir unique pour d’autres raisons, mais elle est reconnaissante d’avoir accès aux meilleures avenues de traitement qui soient, autant la chirurgie complexe que les soins continus et empreints de compassion.  

Tanya Di Raddo avec son mari et sa fille.

Publié : octobre 2023

Amy Volume est encore un peu surprise de se voir jeter la jambe par-dessus sa motocyclette pour l’enfourcher. Après avoir toujours vécu avec la douleur, l’animatrice bien connue des auditeurs de la station CHEZ 106 a été opérée en mai 2023 par l’équipe de chirurgie orthopédique chevronnée de L’Hôpital d’Ottawa pour une arthroplastie de la hanche.

Amy a passé sa vie à endurer la douleur et l’inconfort. Bébé, elle pleurait constamment et quand elle a passé l’âge des coliques, ses parents ont commencé à chercher pourquoi. « J’ai officiellement reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde – une maladie auto-immune – à 18 mois. Toute ma vie, j’ai eu une croissance atypique », explique Amy.

Sa maladie l’a obligée à enchaîner constamment les séjours à l’hôpital. Au début, elle était soignée à l’hôpital SickKids de Toronto, mais quand le CHEO a ouvert sa clinique de rhumatologie, Amy a pu recevoir des soins dans sa propre ville. Puis, à 16 ans, elle est devenue une patiente de L’Hôpital d’Ottawa, qui s’occupe d’elle depuis.

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

– Amy Volume

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

Amy Volume au studio de CHEZ 106.

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?

Chez la personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire s’attaque aux cellules saines et provoque une douloureuse inflammation, généralement dans les articulations. À long terme, les tissus des articulations peuvent se détériorer, ce qui entraîne de la douleur chronique, des problèmes d’équilibres et des difformités. Même si la maladie peut survenir à tout âge, elle est principalement répandue chez les adultes dans la soixantaine. « Les gens croient effectivement que j’ai une maladie de personnes âgées. C’est l’histoire de ma vie », confie Amy.

Le corps d’Amy en a évidemment souffert. À cause des médicaments qu’elle prend, son organisme n’arrive pas à combattre les infections. Quand elle était petite, Amy a été hospitalisée pendant trois semaines après avoir attrapé la varicelle. La maladie a aussi affecté la croissance de ses os.

« L’atteinte aux articulations font frotter les os l’un contre l’autre, ce qui est déjà très problématique. Mais la maladie s’attaque aussi aux tissus mous, aux organes et au sang », décrit Amy. « Quand j’ai une journée difficile, on l’entend à la radio dans ma voix, qui devient éraillée, mais c’est ainsi que je gagne ma vie. »

Ce sont principalement ses hanches qui causent de la douleur à Amy. Elles ne se sont jamais formées correctement quand elle était jeune, ce qui provoque une dysphasie des deux côtés – un facteur de risque connu associé à l’arthrite des hanches.

« Les os sont en contact direct partout. Vous pouvez donc imaginer la douleur extrême que l’on ressent et qui nuit à la vie quotidienne. Il est pratiquement impossible de faire des activités normales, ce qui a aussi un effet sur la santé mentale. »

Amy Volume.

Une arthroplastie de la hanche par une équipe spécialisée

Amy n’avait que 17 ans quand elle a eu sa première chirurgie orthopédique, au Campus Civic. On lui avait retiré l’articulation d’un orteil gauche, qui ne s’était pas formée correctement, pour la remplacer par une tige d’acier.  

« J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir ».

– Amy Volume

L’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa s’occupe d’elle depuis vingt ans maintenant, mais récemment, ses hanches ont commencé à la faire beaucoup souffrir. Cela interfère dans sa vie avec ses deux enfants, sa passion pour la motocyclette et sa mobilité en général.

En 2022, la douleur est devenue insupportable. « J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir », se souvient-elle. « Je ne peux pas perdre espoir », avait écrit Amy dans son blogue.

La douleur chronique avec laquelle vivait Amy l’a mise sur le chemin du Dr Paul Beaulé, professeur de chirurgie et chirurgien orthopédiste à L’Hôpital d’Ottawa.

« Amy était en douleur et le fonctionnement de ses hanches était déficient depuis plus d’une décennie. Elle présentait une malformation sous-jacente de l’articulation qui datait probablement de la fin de sa croissance », explique le Dr Beaulé. « À un certain moment, la malformation commence à se faire sentir jusqu’au point où la hanche ne fait plus son travail. »

L’articulation de la hanche droite d’Amy était trop endommagée pour être préservée, mais grâce à la recherche, aux progrès technologiques et à une chirurgie spécialisée, elle pouvait s’attendre à retrouver sa qualité de vie.

« Profitant des avancées et de l’efficacité accrue des techniques chirurgicales, nous avons pu effectuer une arthroplastie totale de la hanche par voie d’abord antérieure et lui donner son congé le jour même. Cette méthode n’endommage pas les muscles, poursuit le Dr Beaulé, ce qui signifie qu’une fois rétablie de la chirurgie, elle peut reprendre plus rapidement ses activités et avoir une belle qualité de vie. »

Selon le Dr Beaulé, ces avancées signifient aussi qu’Amy peut certainement s’attendre à ce que sa hanche fonctionne normalement pendant au moins 20 ans sans problème majeur. « Le cas d’Amy illustre réellement le meilleur résultat possible. »

Radiographie de la prothèse de la hanche d’Amy.

La recherche pour améliorer la chirurgie de la hanche

Le Dr Beaulé sait ce que la préservation et le replacement des hanches peuvent faire pour les patients – surtout les jeunes, comme Amy.

« La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire ».

– Dr Paul Beaulé

Ses recherches portent entre autres sur la chirurgie visant à réduire la douleur, à mettre un frein aux dommages et, si possible, à prévenir un remplacement de la hanche chez les personnes atteintes d’une périarthrite de la hanche – ce qui comprend la prévention des problèmes de hanches chez les jeunes athlètes.

Le Dr Beaulé étudie aussi les résultats du programme d’arthroplastie d’un jour de L’Hôpital d’Ottawa, qui vise à retourner les patients chez eux le plus tôt possible et en toute sécurité. « La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire », dit le Dr Beaulé.

Amy s’intéresse de très près à la recherche et aux possibilités qui peuvent en découler, pour elle et les autres patients – surtout sachant que d’autres chirurgies orthopédiques l’attendent plus tard. C’est pourquoi elle est également disposée à participer à des études de recherche visant à mieux comprendre sa maladie.

« Nous sommes toujours en apprentissage et il n’y a pas de traitement qui fonctionne universellement. Je suis toujours volontaire, à dire oui aux nouvelles idées, parce que nous ouvrons le chemin et que je peux peut-être aider le prochain enfant qui naîtra avec cette maladie bizarre. Si quelque chose fonctionne pour moi, cela peut donner de l’espoir aux autres. »

Amy est reconnaissante envers l’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa, notamment la Chaire de recherche en chirurgie orthopédique régénératrice, tout en étant enthousiaste en songeant à ce que la recherche pourrait réserver à de futurs patients.

Entretien avec le Dr Paul Beaulé

« Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

– Amy Volume

« Je crois que plus nous convaincrons de gens de soutenir la recherche, mieux ce sera. Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

Recommencer à vivre

Après sa chirurgie, à son grand étonnement, Amy a pu marcher avec des béquilles en un rien de temps. Elle a bien sûr ressenti des douleurs postopératoires, mais elle était de retour sur les ondes radiophoniques après 11 jours.

Plusieurs mois plus tard, Amy commence maintenant à réaliser les bienfaits que cette chirurgie spécialisée aura sur sa vie à long terme. « Je commence à me sentir plus en forme que jamais. L’Hôpital d’Ottawa et ses équipes de chirurgie ont fait tout en leur pouvoir pour m’offrir une vie enrichissante. C’est grâce à eux que je peux rester active avec mes enfants… et ils sont très actifs », dit-elle en riant.

Amy Volume qui s’adonne à l’une de ses passions, la moto.

« Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

– Amy Volume

Amy est aussi très reconnaissante envers l’équipe de chirurgie et épatée par son travail, « Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

Pour l’instant, Amy retrouve le bonheur de rouler en moto et savoure sa nouvelle qualité de vie. Même si elle sait qu’elle devra avoir une chirurgie à l’autre hanche et à l’orteil droit, elle fait entièrement confiance au plan de son équipe de soins.

« J’ai vu mes chirurgiens pendant les soins de suivi et je sais que mon bien-être continu leur tient à cœur, ce qui fait très plaisir. J’ai aussi confiance en l’avenir, car je sais que je les reverrai. C’est rassurant d’avoir cette équipe d’experts de mon côté. »

Publié : août 2023

Pendant près d’un an, la dernière chose dont s’est souvenue Aida Attar d’un séjour au chalet d’amis en août 2022, c’est de s’être arrêtés à Smith Falls pour prendre une collation. Puis, plus rien, jusqu’à son réveil aux Soins intensifs du Campus Civic, deux mois plus tard. Elle avait été héliportée jusqu’au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa après avoir convulsé en nageant, risquant ainsi de se noyer. Bien qu’elle ait pu être réanimée, cette jeune femme était entre la vie et la mort, et de nombreuses équipes de spécialistes ont tout fait pour la sauver. C’était un jour de fin d’été, au mois d’août. L’étudiante universitaire de 18 ans nageait dans un lac avec son amie, Taylor. Taylor a depuis expliqué à Aida qu’alors qu’elles étaient toutes les deux dans l’eau, qu’Aida avait commencé à fixer le vide. « Soudainement, j’ai commencé à regarder dans le vide. Le quai flottant s’est dérobé sous mes pieds et j’ai coulé. Mon amie a sans doute pensé que je plongeais ma tête dans l’eau pour me rafraîchir, mais elle m’a attrapée par les cheveux et m’a remontée à la surface », explique Aida. Ce que personne ne savait alors, c’est qu’elle avait fait des convulsions, ce qui l’avait privée de ses moyens et l’avait fait couler.

À partir de ce moment-là, les événements se sont enchaînés pour tenter de réanimer la jeune femme. Alors que l’amie d’Aida faisait en sorte de garder sa tête hors de l’eau, la mère de Taylor s’est jetée à l’eau pour essayer de ramener sur la terre ferme Aida inanimée. Dans l’intervalle, son grand-père a enfourché un VTT pour aller à la rencontre des ambulanciers, qui avaient été contactés et tentaient d’atteindre au plus vite cette zone éloignée.

Les secours en route, d’importants efforts ont continué dêtre déployés pour tenter de réanimer Aida, notamment la réanimation cardiorespiratoire. Elle a alors commencé à vomir et, comme ses mâchoires étaient contractées, elle aspirait son vomi. C’était une situation terrifiante pour toutes les personnes présentes qui essayaient désespérément de venir en aide à Aida.

Une course contre la montre

Les ambulanciers ont conduit de toute urgence la jeune femme, toujours inaminée, à l’Hôpital du district de Perth et de Smiths Falls. Les membres de la famille d’Aida, dont plusieurs ont un chalet dans les environs, se sont vite réunis à son chevet, parmi lesquels sa tante, la Dre Catherine Mann.

Aida a été heureusement réanimée et son état s’est stabilisé grâce à une équipe dirigée par la Dre Annelise Miller. Il a été décidé qu’elle avait besoin de soins spécialisés, et Aida a été héliportée jusqu’au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa, où se trouve le seul centre de traumatologie pour adultes dans la région.

Les soins qui lui ont été prodigués à Smiths Falls ont été déterminants dans la suite de sa prise en charge, de dire la Dre Erin Rosenberg, intensiviste à L’Hôpital d’Ottawa. « L’équipe de Smiths Falls a fait un travail absolument incroyable en matière de réanimation. Quand elle nous a été confiée, son SDRA, ou syndrome de détresse respiratoire aiguë, était si grave que nous ne pouvions pas lui fournir suffisamment d’oxygène, même avec le ventilateur, se souvient-elle. C’est pour cela qu’elle a dû être prise en charge par l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa afin de bénéficier de l’assistance cardiorespiratoire extracorporelle (ECMO) ».

L’équipe du Campus Civic, dirigée par le Dr Akshai Iyengar, a réussi à stabiliser l’état d’Aida, avant de la transférer à l’Institut de cardiologie en empruntant les tunnels de l’hôpital. Elle a été branchée à l’appareil ECMO, et l’attente a alors commencé.

Aida Attar at the Civic Campus of The Ottawa Hospital.
Aida Attar au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa.

Un appareil ECMO (une technique d’assistance cardiorespiratoire extracorporelle) extrait le sang désoxygéné du corps du patient à l’aide d’un appareil de circulation extracorporelle afin d’en retirer le dioxyde de carbone, avant de réinjecter le sang ainsi oxygéné, après l’avoir fait passer à travers un réchauffeur pour rétablir la normothermie sanguine. Cet appareil permet au sang de contourner le cœur et les poumons, en les mettant au repos et en leur permettant de guérir.

Plongée dans un coma artificiel, Aida est restée branchée à l’appareil pendant 35 jours, alors que sa famille vivait une attente insoutenable. « Je remercie l’Institut de cardiologie de tout ce qui a été fait pour me permettre d’être branchée à l’appareil ECMO, et de ne pas avoir baissé les bras pendant tout ce temps-là », dit Aida.

Dr. Erin Rosenberg
La Dre Erin Rosenberg travaille aux Soins intensifs de L’Hôpital d’Ottawa.

L’avantage de sa jeunesse

La première lueur d’espoir a jailli lorsque Aida a pu être débranchée de l’appareil ECMO et revenir aux Soins intensifs du Campus Civic – c’était début octobre. Son état demeurait toutefois critique. C’est à ce moment-là que la Dre Rosenberg a rencontré Aida pour la première fois.

« Nous voyons des personnes très malades aux Soins intensifs, mais il est rare d’y croiser des personnes aussi jeunes qu’elle. Dans un tel cas de figure, les attentes sont encore plus grandes – la personne n’est qu’au tout début de sa vie ».

– Dre Erin Rosenberg

« Nous voyons des personnes très malades aux Soins intensifs, mais il est rare d’y croiser des personnes aussi jeunes qu’elle. Dans un tel cas de figure, les attentes sont encore plus grandes – la personne n’est qu’au tout début de sa vie ».

L’âge d’Aida a aussi été un avantage pour elle. « À l’époque, j’ai dit à ses parents que la situation aurait été complètement différente si elle avait 40 ou 60 ans. Je ne pense pas qu’elle serait encore en vie, se souvient la Dre Rosenberg. C’est son jeune âge qui l’a sauvée. Son cerveau et son corps auront plus de facilité à traverser une telle épreuve qu’une personne plus âgée ».

La famille d’Aida est demeurée à son chevet, à la surveiller et à attendre son réveil. « Elle a eu 19 ans durant cette période, et son corps a beaucoup enduré, se rappelle sa tante, la Dre Mann. Elle a été sédatée pendant cinq semaines. Elle en a été sortie doucement; ses poumons ont du alors réapprendre à fonctionner sans assistance. C’est très progressivement que l’équipe de soins l’a débranchée du ventilateur. Au début, pendant 30 minutes, puis pendant 2 heures, et ainsi de suite ».

Un système affaibli et un état confus

Lorsque Aida a enfin repris connaissance, elle était affaiblie après avoir passé deux mois dans un état critique. « Je n’avais plus de tonus musculaire. J’avais besoin d’aide pour m’asseoir. Je ne pouvais pas marcher. Je pense ne même pas avoir pu bouger mes bras pour me gratter parce que j’étais trop faible ».

« Je n’arrivais pas à mémoriser l’information, d’ajouter Aida. Je trouvais cela difficile, mais l’équipe m’a aidée à traverser ces moments, notamment une physiothérapeute, Michelle Cummings. Elle a considérablement contribué à mon rétablissement ».

– Aida Attar

Le système immunitaire d’Aida était également affaibli et elle risquait d’attraper des infections. Il lui arrivait souvent d’ouvrir les yeux et d’être très confuse. « Qu’elle entrouvre à peine les yeux ou qu’elle les garde fermés, nous la rassurions quant à ce qui lui était arrivé et lui indiquions où elle se trouvait, même s’il fallait le faire à de nombreuses reprises, de dire la Dre Rosenberg. Tout comme si c’était la première fois qu’elle l’entendait de nouveau ».

Aida a fini par quitter les Soins intensifs pour l’Aire de surveillance intensive (ASI) où elle a séjourné pendant environ une semaine. C’est alors que le tube de trachéotomie, le cathéter et la sonde d’alimentation lui ont été retirés; elle a ainsi pu recommencer à s’alimenter toute seule.

Malgré quelques signes d’amélioration et sa prise en charge par une exceptionnelle équipe de soins, Aida se souvient d’avoir connu des hauts et des bas. « Je me sentais très seule. Même quand ma famille passait 23 heures et 59 minutes de la journée à mon chevet, cette minute semblait une éternité. J’étais timide, et je ne comprenais pas ce qui se passait. Je n’arrivais pas à mémoriser l’information, d’ajouter Aida. Je trouvais cela difficile, mais l’équipe m’a aidée à traverser ces moments, notamment une physiothérapeute, Michelle Cummings. Elle a considérablement contribué à mon rétablissement ».

Aida Attar et Michelle Cummings.

La contribution du Centre de réadaptation au rétablissement d’Aida

Le système CAREN

Le système CAREN est un environnement de réadaptation assistée par ordinateur. Ce système de pointe permet aux patients d’explorer des mises en situation en 3D sur des écrans géants à 180 degrés qui fonctionnent conjointement avec une plateforme mobile, un tapis roulant contrôlé à distance et une sonorisation ambiophonique.

Au fur et à mesure qu’Aida continuait à se rétablir, elle a commencé à comprendre le caractère complexe de ce que son corps avait traversé à cause de son expérience traumatisante. À la mi-novembre, elle était transférée au Centre de réadaptation du Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa, ce qui allait être une autre étape importante dans le rétablissement d’Aida.

Les soins prodigués au Centre de réadaptation avaient un double aspect : aider son corps et son cerveau à se rétablir. Une partie du réapprentissage de la marche autonome a consisté à recourir au système CAREN, un système de réalité virtuelle en 3D, unique en son genre, financé grâce au soutien communautaire en partenariat avec les Forces armées canadiennes Mais en raison de sa lésion cérébrale anoxique, résultant d’une perte totale de l’apport en oxygène dans le cerveau alors qu’elle était sous l’eau, une grande partie de la réadaptation d’Aida a porté sur le traitement de sa lésion cérébrale. « Ma mémoire était très parcellaire; je n’avais aucune mémoire à court terme, dit Aida. Mes propos étaient confus. Mon cerveau ne réfléchissait pas et avait besoin d’aide ».

Après tout ce qu’elle a traversé, le 8 décembre 2022, Aida a pu rentrer chez elle. Elle est sortie en marchant du Centre de réadaptation sans la moindre aide, et sa mémoire a continué de s’améliorer. La Dre Rosenberg ne s’attendait pas à un rétablissement aussi fulgurant.

« Elle a en fait dépassé nos attentes quant à la rapidité de son rétablissement ».

– Dre Erin Rosenberg

« Je me revois dire à sa famille de s’attendre à ce qu’elle reste aux Soins intensifs jusqu’en décembre et sans doute encore plus longtemps à l’hôpital. Elle a en fait dépassé nos attentes quant à la rapidité de son rétablissement ».

De nos jours, Aida retrouve doucement sa vie d’avant; elle est plus forte chaque jour. Elle conduit de nouveau, travaille dans le commerce de détail, et songe à poursuivre ses études en neurosciences cet automne à l’Université Carleton. « J’avais terminé ma première année d’études universitaires avant mon accident. J’ai travaillé comme assistante de recherche dans un laboratoire de neurosciences à Carleton au cours de l’été 2022. Je travaillais en fait à l’époque sur un projet portant sur les lésions cérébrales traumatiques ».

Une profonde gratitude à l’égard des personnes qui lui ont sauvé la vie

S’il est vrai qu’elle garde peu de détails de la première partie de son hospitalisation, Aida remercie l’équipe qui lui a donné une chance de s’en tirer. « Sans tout ce qu’ils ont fait pour moi, je serais morte. Les médecins n’ont pas lésiné sur les moyens. Tant de choses ne se sont pas passées comme prévu. J’ai fait des infections du sang et des réactions allergiques; j’étais tout simplement dans un sale état. Ils n’ont pas baissé les bras et n’ont pas perdu espoir. Ils me prodiguaient des soins de niveau supérieur, sans lesquels je ne m’en serais certainement pas sortie ».
Aida Attar at home with her family.
Aida Attar chez elle, parmi les siens.

« L’équipe de soins travaille sans relâche, et ces personnes ont travaillé sans relâche. Nous sommes très reconnaissants envers tous et nous remercions, en particulier, les Drs Iyengar et Rosenberg. Cette situation a été traumatisante pour toute notre famille, et cette équipe n’a jamais baissé les bras pour Aida ».

– Dre Catherine Mann

Des soins exceptionnels ont été fournis jusqu’au bout, ce qui n’est pas passé inaperçu aux yeux de la Dre Mann. « Elle a été entourée d’un très grand nombre de personnes extraordinaires et, parmi elles, de quelques-unes encore plus extraordinaires. Lorsque Aida est arrivé au Campus Civic, le Dr Iyengar y était, entièrement dévoué. La Dre Rosenberg a été présente chaque fois que Aida est revenue aux Soins intensifs du Campus Civic en octobre, et à de nombreuses autres reprises ».

C’est ce qui a poussé la Dre Mann, médecin à L’Hôpital d’Ottawa pendant 22 ans, à faire un don à L’Hôpital d’Ottawa, pour remercier l’équipe qui avait sauvé la vie de sa nièce. « L’équipe de soins travaille sans relâche, et ces personnes ont travaillé sans relâche. Nous sommes très reconnaissants envers tous et nous remercions, en particulier, les Drs Iyengar et Rosenberg. Cette situation a été traumatisante pour toute notre famille, et cette équipe n’a jamais baissé les bras pour Aida ».

Pour la Dre Rosenberg, une histoire qui finit bien est ce qu’elle aime dans son travail. Bien que cela ne soit pas toujours le cas, quand cela arrive, c’est gratifiant pour toute l’équipe. « Aida est venue faire un tour aux Soins intensifs il y a quelques semaines de cela, juste pour dire bonjour. Tout le monde a été ravi de la voir; toutes les infirmières se souviennent de la patiente qu’elle a été. C’est très très gratifiant pour nous d’être témoins d’histoires qui se finissent bien. Et je pense que c’est ce qui explique pourquoi nous le faisons ».

Aida Attar returning to the water for the first time since her seizure.
Aida Attar se remet à l’eau pour la première fois depuis qu’elle a convulsé.

Retour à l’eau

Fin mai 2023, Aida est allée rendre visite à sa tante à son chalet et elle s’est baignée pour la première fois depuis son accident. En sentant l’eau froide sur ses pieds et ses jambes, des souvenirs lui sont revenus. « Je me suis aussitôt revue dans l’eau avec Taylor. Cela m’a ramenée en arrière, au jour de mon accident, et cela m’a ébranlée parce que je ne pensais pas m’en souvenir ».

S’il est vrai qu’elle est ravie d’avoir retrouvé sa vie d’avant, il demeure une zone d’ombre quant à la cause de ses convulsions ce jour-là. Elle continue de faire des examens médicaux, mais pour le moment, elle prend des précautions en portant notamment un gilet de sauvetage pour nager. « Cela reste difficile pour moi. Avoir traversé tout cela et ne pas savoir pourquoi cela est arrivé ».

Elle sait, par contre, qu’elle ne serait pas là sans toutes les personnes qui ont contribué à son rétablissement, et elle leur en est reconnaissante.

Mise à jour : octobre 2023

Au cours des derniers mois, nous avons eu le grand privilège de travailler aux côtés d’Alison Hughes pour vous faire part de son histoire. À l’âge de 37 ans seulement, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. Elle tenait à sensibiliser les gens, surtout les jeunes femmes comme elle. 

C’est avec énormément de chagrin que nous avons appris qu’Alison est décédée le mercredi 11 octobre 2023. Nous offrons nos condoléances à tous ceux qui l’ont connue et aimée. Elle demeure pour nous une source d’inspiration.

Publié : septembre 2023

Voici l’histoire d’Alison, dans ses propres mots.

Je tenais, certes, à relater mon histoire maintenant, car je souhaite que plus de jeunes femmes aient une histoire à laquelle se raccrocher. Malheureusement, le cancer du sein ne touche pas juste les femmes de plus de 50 ans. En partageant mon histoire, j’espère pouvoir aider des jeunes femmes à mieux comprendre ce qui les attend, parce que c’est ce qui m’a manqué lors de l’annonce de mon diagnostic il y a 10 ans. 

À cette époque, j’étais propriétaire d’un dépôt-vente spécialisé dans la mode féminine. Comme j’adore Ia mode, cela me convenait tout à fait. J’avais aussi deux enfants en bas âge. Ma vie était bien occupée.   

Puis, les choses se sont précipitées. J’ai remarqué une masse au niveau de mon sein droit, et je me revois dire à mon mari que c’était douloureux. Il m’avait dit de ne pas m’inquiéter, mais je savais que quelque chose n’allait pas; j’ai donc appelé mon médecin.

J’étais alors loin de savoir que c’était le début de mon combat contre le cancer du sein. J’ai fait une mammographie, juste au cas . C’était un vendredi, et je me revois entrer dans le bureau, regarder tout autour de moi et voir des femmes plus âgées – j’étais jeune et branchéepersonne d’autre ne me ressemblait. C’est peu de temps après la mammographie que j’ai su que quelque chose n’allait pas. Le bureau occupé était devenu silencieux; j’avais l’impression d’être dans un film. D’autres spécialistes sont venus et ont examiné mes résultats. J’avais un cancer du sein de stade3.  

Ma façon de faire face à mon diagnostic de cancer du sein

Je me souviens que quelqu’un me parlait, sans pour autant me rappeler ce que cette personne m’a dit. Une gentille infirmière s’est ensuite assise à côté de moi, et c’est à ce moment- que j’ai senti une première larme glisser sur ma joue et que j’ai lentement commencé à pleurer 

« Je ne peux pas faire cela. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

— Alison Hughes

En revenant à mon magasin en voiture, je me revois me dire « Je ne peux pas faire cela. J’ai un enfant de deux ans et un autre de trois ans et demi. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! » 

Mais je devais affronter la réalité et, dans les deux semaines qui ont suivi, on m’a inséré un cathéter central intraveineux périphérique, suivi rapidement de séances de chimiothérapie. L’annonce de mon diagnostic a été particulièrement mal vécue par mes parents, parce que ma grand-mère paternelle était décédée d’un cancer du sein dans la mi-trentaine. Je leur ai donc dit « Nous avons le droit de pleurer pendant un jour et, après cela, pour le monde extérieur, il n’y a rien qui se passe ». Nous avons caché mon diagnostic à quasiment tout le monde – c’était mon mécanisme d’adaptation. Chacun a son propre mécanisme d’adaptation; c’était le mien. 

Alison Hughes avec ses deux enfants, Rosie et Raffi.

J’ai rapidement rencontré le Dr Mark Clemons. Je parle de lui comme étant mon premier oncologue et désormais mon éternel oncologue. Le courant est bien passé entre nous. Il était bien informé, il m’encourageait et prenait le temps de répondre à toutes nos questions. Grâce à la confiance qu’il m’inspirait, j’ai su que les choix qu’il faisait n’étaient pas simplement sous un angle unique, mais qu’il tenait compte de l’ensemble de mes options thérapeutiques. 

Alison est atteinte d'un cancer du sein de stade 4.

L'équipe de spécialistes prête à prendre soin de moi

Il n’était certes pas tout seul. Il était entouré de toute une équipe à L’Hôpital d’Ottawa prête à m’aider à avoir plus de temps pour voir grandir mes enfants.  

Entre septembre et décembre 2013, j’ai fait des séances de chimiothérapie, mais la cinquième et la sixième séances ont été très éprouvantes pour moi. J’ai perdu ma magnifique chevelure, mon teint est devenu gris, et je ne quittais plus mon lit. Puis en février 2014, alors que je venais de retrouver quasiment toute ma force, j’ai eu une mastectomie au cours de laquelle on m’a retiré plusieurs ganglions lymphatiques au niveau de l’aisselle droite qui ont été envoyés en laboratoire pour être analysés. Nous avons plus tard appris que plus de 50 % des ganglions étaient cancéreux. C’est à ce moment-là qu’ont commencé mes séances de radiothérapie. 

Les soins qu’on m’a prodigués ont été exceptionnels, tout comme les ressources mises à ma disposition par la suite en raison de la lourdeur de l’intervention chirurgicale. J’ai eu accès au programme d’oncologie psychosociale ainsi qu’à une diététiste.  

Cet été-là, j’ai commencé à me sentir mieux, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à raconter aux gens ce que j’avais vécu. Certains sont devenus livides en entendant mon récit; je pense que c’est parce que peu de femmes de mon âge sont concernées par un tel diagnostic.  

Cinq ans plus tard, j’allais bien et j’étais dispensée du programme de cancérologie. Je m’étais bien rétablie de mon cancer du sein; en tout cas, c’est ce que je croyais.  

Dévastée à l’annonce de la formation de métastases

En 2021, en pleine pandémie, j’ai commencé à avoir très mal dans le dos et les hanches. J’ai fait des séances de physiothérapie, ce qui m’a soulagée pendant quelques jours, mais la douleur est ensuite revenue. Un jour au travail, j’ai trébuché sur un tapis et je n’arrivais pas à me relever. J’avais sans cesse ce douloureux spasme. Plus tard cette nuit-là, mes parents m’ont trouvé allongée au sol, incapable de me lever. Ils m’ont aidée à me mettre au lit, et je n’en ai pas bougé pendant quatre jours. 

Puis, un jour, ma fille a remarqué que ma jambe portait des brûlures semblables à celles faites par une baguette de soudage. J’ai regardé mes enfants et je leur ai dit « Je pense que je devrais aller à l’hôpital ». J’étais loin de savoir que ma vie allait être bouleversée, de nouveau.   

« Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard. »

— Alison Hughes

J’ai vite appris que mon cancer du sein s’était disséminé. J’avais des compressions tumorales au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu’une lésion pulmonaire. J’avais une tumeur au foie; mon cancer s’était disséminé dans mon estomac et mes os. J’avais aussi plusieurs caillots sanguins mobiles, à l’origine des marques sur ma jambe. C’était comme si tout mon corps était en feu. Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard.

Mon corps était rongé par le cancer

Il m’a fallu alors replonger dans les traitements. J’ai été prise en charge par une équipe de radiothérapie, une équipe d’oncologie et une équipe de soins palliatifs. J’avais une infirmière à domicile ainsi qu’un soutien psychologique. Les moyens déployés étaient extraordinaires.  

Je suis retournée vivre chez mes parents, avec mes enfants alors âgés de 10 et 12 ans, parce que je ne pouvais plus monter les escaliers et que je n’étais plus vraiment autonome. En plus des caillots sanguins, j’ai eu plusieurs fractures osseuses résultant du cancer et des luxations de l’épaule à cause de tous mes os brisés dans le dos. Je me déplaçais en fauteuil roulant ou à l’aide d’une canne, et mon abdomen était très distendu en raison de la maladie. Tant de choses se passaient; mon corps était en mode alerte.  

Malgré la très grande mobilisation de mon équipe de soins à l’hôpital, mes parents se sont occupés de moi et de mes enfants, et notre remarquable réseau de voisins nous a soutenus. Je pouvais être ainsi en traitement, et mes enfants avaient encore une certaine normalité; ils pouvaient aller jouer dehors.  

Alison avec ses parents et enfants.

Enfin de bonnes nouvelles

Entre juin 2021 et février 2022, j’ai eu des séances de radiothérapie dirigées par le Dr Laval Grimard pour traiter le cancer dans mes os, suivies de séances de chimiothérapie. Après un essai clinique infructueux, le DrClemons a essayé sur moi une nouvelle option chimiothérapeutique qui a finalement été porteuse d’espoir. En juin 2022, j’ai commencé à me sentir mieux.  

Cet été-là, ma colonne vertébrale a commencé à se redresser, et j’ai pu bouger plus facilement. Mon état de santé n’a cessé de s’améliorer. Tous mes os ont guéri, les tumeurs ont rétréci, et j’ai pu marcher sans aide la plupart du temps. J’ai recommencé à travailler à temps partiel comme figurante dans des films – peut-être m’avez-vous vue dans un film culte – je fais aussi un peu de mannequinat. 

Au printemps 2023, les résultats de mon examen de tomodensitométrie étaient bons, et je suis partie pour Oxford et Londres – mon séjour a été extraordinaire. À mon retour au Canada début juin, je sentais que mon corps était à l’arrêt complet. Je pouvais à peine marcher. Avant que je m’en rende compte, j’étais dans un fauteuil roulant, incapable de marcher. 

Alison sur le tournage du film.

Nous étions loin de savoir ce qui nous attendait

Une fois de plus, je me retrouvais en mode « urgence » pour savoir ce qui se passait. J’ai fait des radiographies, des examens de tomodensitométrie, et je pense qu’aucun de nous ne s’attendait à voir ce que nous avons vu sur ces clichés. J’étais quasiment certaine que c’était fini pour moi.  

De nouvelles lésions étaient apparues au bas de la colonne vertébrale et, cette fois-ci, ils avaient aussi trouvé une tumeur au cerveau. Mon équipe de soins a immédiament agi en conséquence. Mon nouveau plan thérapeutique se composait de cinq séances de radiothérapie au niveau du dos et d’une au niveau du cerveau. J’ai ensuite commencé un nouveau type de traitement de chimiothérapie en août qui se classe au premier plan des options thérapeutiques, et je remercie le Dr Clemons du fond du cœur. J’appelle cela « la Cadillac des traitements »; je m’estime très chanceuse. Si je suis l’une des premières personnes à suivre ce traitement et qu’ils peuvent en tirer des enseignements, cela me convient tout à fait.  

« J’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. »

— Alison Hughes

En fait, quand il s’agit de participer à des essais cliniques, je suis tout à fait partante. Je leur ai dit « Vous pouvez me piquer, m’utiliser pour apprendre des choses, vous servir de moi comme étude de cas. Des étudiants peuvent se faire la main sur moi ». Je suis déjà malade; j’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. Je m’estime simplement chanceuse de bénéficier de ce niveau de soins et d’accès à des essais cliniques, même si celui auquel j’ai partici n’a pas marché, cela m’a permis d’avoir plus de temps. Et l’équipe de soins a appris des choses grâce à moi. 

Alison Hughes avec ses deux enfants, Rosie et Raffi.

Je suis simplement reconnaissante de chaque jour qu’il m’est donné de vivre. Le DrClemons me surnomme le « chat botté » parce que c’est comme si j’avais neuf vies.

Il a une façon bien à lui de communiquer avec les patients. Il me demande « À quelle vie êtes-vous? ». À vrai dire, il m’arrive souvent de me demander « Qui peut avoir autant de chance? » C’est la raison pour laquelle je partage mon histoire. Je suis chanceuse de recevoir des soins et un soutien, et de pouvoir apprendre, parce que la vie n’est pas toujours une partie de plaisir – nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne

J’ignore ce que l’avenir me réserve. Je veux juste pouvoir être ici, avec mes enfants et ma famille. Je fais de mon mieux pour que chaque jour soit une belle journée pour eux et j’espère que la science continuera de faire des progrès et des découvertes. Aujourd’hui, Rosie a 13 ans, et Raffi, 11 ans. J’apprends à devenir la maman d’adolescents. J’ose imaginer le jour de la remise de leur diplôme d’études secondaires et leur vie à l’université. J’espère simplement que je pourrai continuer à les voir grandir, même s’ils ont moins besoin de moi.  

Téléchargez l’épisode no 86 du balado Pulse pour entendre Alison vous raconter son histoire et expliquer pourquoi elle souhaite venir en aide à d’autres jeunes femmes qui font face à un diagnostic de cancer du sein.

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