VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

La musique accompagne Caleb Fagen tout au long de son combat contre un lymphome hodgkinien

Publié : février 2024

La musique occupe une place importante dans la vie de Caleb Fagen, au point de dire qu’il vit pour la musique. Lorsque l’étudiant a commencé à se sentir très fatigué au courant de l’été 2021, il pensait que c’était parce qu’il ne s’était pas ménagé. Peu après, il a appris qu’il avait un lymphome hodgkinien. La nouvelle fut un véritable coup de massue pour le jeune homme et ses proches.

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. »
— Caleb Fagen

Plus tôt cette année-là, Caleb suivait des études de premier cycle en musique à l’Université d’Ottawa, en plus de donner des cours privés de musique et de faire partie de la chorale de l’école de musique, quelque chose qui le ravissait.

« L’école me prenait beaucoup de temps. C’était la plus difficile année d’études, surtout en raison de la pandémie. Je m’exerçais au piano pendant trois ou quatre heures par jour; je travaillais fort », explique Caleb.

En plus de se sentir très fatigué, il était devenu angoissé, déprimé et n’avait pas beaucoup d’appétit.

Cet été-là, le jeune homme de 21 ans a essayé de trouver un meilleur équilibre pour se remettre en forme. Cependant, fin août, Caleb a remarqué l’apparition de bosses au niveau du cou, ce qui a abouti au diagnostic de lymphome hodgkinien de stade 3.

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. L’école et la musique étant toute ma vie, tout ce qui m’intéressait était de savoir comment j’allais pouvoir jouer et continuer à étudier, se souvient Caleb. Je voulais que rien ne m’arrête ».

Caleb avec sa compagne, Jane, après qu’ils se soient tous deux rasé la tête en prévision de son traitement de chimiothérapie.

Un diagnostic bouleversant de lymphome hodgkinien

Un lymphome hodgkinien prend naissance dans le système lymphatique, qui est un élément du système immunitaire assurant la défense de l’organisme contre des microbes. Le nombre de globules blancs augmente de manière anormale, ce qui peut donner naissance à des excroissances (des tumeurs) sur tout le corps.

Une fois que Caleb a digéré la nouvelle, il lui a fallu l’accepter. Il remercie pour cela son remarquable réseau de soutien, notamment ses parents, son frère, et sa conjointe, Jane.

« Mon père m’a accompagné à toutes les séances de chimiothérapie et s’est absenté de son travail pour être avec moi, et ma mère a été d’un soutien hors pair. Ma conjointe a aussi vécu une grande partie de mon combat à mes côtés; cela m’a beaucoup aidé, et a apporté encore plus d’amour face à une situation terrifiante ».

La chimiothérapie a constitué le premier plan d’action, et les séances ont eu lieu entre octobre et fin mars 2022. Caleb a suivi des cours en ligne pendant cette période et, dans l’ensemble, il a relativement bien supporté les traitements. Ce printemps-là, il a visité l’Italie, recommencé à travailler et a même songé à terminer ses études.

Caleb avec sa famille en vacances en Italie.

Une greffe de cellules souches, le prochain niveau de défense

À la fin de l’été 2022, à peine un an après son diagnostic, Caleb a fait une tomographie par émission de positons montrant que le cancer était réfractaire; c’est-à-dire qu’alors que Caleb semblait dans un premier temps répondre au traitement, son cancer était en fait revenu.

Une greffe de cellules souches était l’étape suivante, ce qui a commencé en septembre. « Cela a été assez éprouvant. J’ai fait quelques séances de chimio, puis la collecte de cellules souches, suivie d’un traitement de conditionnement aussi appelé chimiothérapie intensive pour détoxifier mon corps. J’avais l’impression d’être un mort-vivant. Je me sentais très faible », précise Caleb.

« L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ».
— Caleb Fagen

C’était à l’époque d’Halloween qu’il a reçu sa greffe de cellules souches. Il remercie son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa de l’avoir aidé à traverser une période très difficile. « L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ».

Aux dires de Caleb, le mois qui a suivi a été le pire de sa vie. « En novembre, j’ai perdu à plusieurs reprises le sens du goût. Ma langue était raide et dure comme de la roche, et je n’avais pas d’appétit. Ce n’est là qu’un exemple, se souvient Caleb. Cela a été éprouvant. Je pouvais me confier à un psychologue et j’avais un soutien pour m’aider à traverser tout cela et à me concentrer sur ma respiration et rester calme ».

Le combat contre le cancer et pour la santé mentale

Le Programme d’oncologie psychosociale du Centre de cancérologie a été mis en place pour fournir à des patients comme Caleb le soutien nécessaire pour affronter les nombreuses difficultés liées au cancer et à son traitement.

Une personne qui a joué un rôle primordial dans le soutien apporté à Caleb durant ces moments difficiles a été Izabela Uscinowicz Valdivia, une travailleuse sociale. « Izabela a été impressionnante. Elle m’a accompagné bien avant ma greffe. J’ai pu compter sur elle pendant les moments les plus difficiles. Nous avons noué des liens solides », dit Caleb.

Il remercie aussi ses hématologues, la D^r^e Manika Gupta, qui a été à ses côtés dès le début, et le D^rDavid Macdonald, qui prend actuellement soin de lui.

Progressivement, les choses ont commencé à aller mieux pour Caleb, même s’il reconnaît que cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. En décembre, il reprenait des forces sur le plan mental et physique, et il a pu de nouveau s’asseoir pour jouer. « Je n’oublierai jamais le moment où j’ai pu recommencer à jouer du piano. Cela m’avait manqué ».

Tourné vers l’avenir

En raison du risque élevé de rechute, Caleb a commencé une nouvelle chimiothérapie en décembre, à raison d’une séance toutes les trois semaines, qui ne s’est terminée que le 27 octobre 2023. C’est alors que Caleb a pu sonner la cloche au Centre de cancérologie pour marquer la fin de son traitement.

Il a désormais repris des études en présentiel, à temps partiel, et il ne lui reste que deux cours à suivre pour pouvoir obtenir son diplôme. Il écrit aussi des morceaux de musique pour son propre plaisir et a recommencé à l’enseigner.

« Physiquement, je me sens beaucoup mieux. Je veux commencer à faire plus d’exercices pour reprendre des forces, mais je suis bien. J’éprouve encore des problèmes de santé mentale. J’ai un conseiller, mais j’ai moins de choses à dire, ce qui est bien », dit Caleb en souriant.

Le 23 novembre, Caleb a fait un examen de tomodensitométrie indiquant qu’il est en rémission; cependant, il continue d’être suivi étroitement en faisant une échographie, suivie d’une autre tomographie par émission de positons dans les six prochains mois. Dans l’intervalle, il fait des projets. Il espère visiter le Portugal en 2024 et, à plus long terme, il aimerait continuer à partager son amour de la musique avec d’autres personnes en ouvrant sa propre école de musique, un rêve qu’il espère pouvoir réaliser un jour.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Des années après avoir perdu son père à cause du cancer, Robert Nsengiyumva est confronté à son propre diagnostic.

Publié : février 2024

À l’âge de 24 ans, Robert Nsengiyumva a perdu son père, emporté par un cancer du foie. Ce fut une période dévastatrice pour ce jeune homme et sa famille. Il était loin de se douter que 25 ans plus tard, il serait lui-même confronté à un diagnostic de cancer – un cancer de l’estomac de stade IV.

Après la mort de son père, Robert a assumé le rôle de figure paternelle pour ses quatre jeunes frères et sœurs – deux sœurs et deux frères. Alors que sa mère travaillait pour subvenir aux besoins de la famille, il s’est également engagé à s’occuper de sa famille et à la soutenir financièrement.

Dans les années qui ont suivi, le cancer n’a pas été étranger à la famille de Robert – plusieurs autres membres ont également été confrontés à un diagnostic de cancer. Puis, en 2021, il a reçu lui aussi un diagnostic dévastateur après avoir perdu du poids et ressenti des douleurs abdominales, ainsi que des nausées et des vomissements. « J’avais 50 ans. J’étais une personne active, et ce fut donc une période très difficile pour moi », explique Robert.

L’acceptation de la nouvelle a également été difficile pour ses proches, comme sa femme et son cercle d’amis. « Je ne mentirai pas, j’ai eu l’impression qu’une bombe était tombée, c’était si choquant. Lorsque j’ai décidé de raconter ce qui se passait à quelques amis, ils ne m’ont d’abord pas cru. Ils pensaient qu’il s’agissait d’une blague, puis ils ont réalisé que c’était vrai », explique Robert.

Comprendre un diagnostic de cancer de l’estomac

Le cancer de l’estomac – également connu sous le nom de cancer gastrique – est une prolifération de cellules qui se développe dans l’estomac. Bien qu’il commence souvent dans la muqueuse, il peut se développer n’importe où dans l’estomac. Heureusement, l’incidence de ce type de cancer a diminué, mais il reste l’un des cancers les plus répandus dans le monde.

Robert Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa. Photo : Ashley Fraser

Selon la Société canadienne du cancer, la plupart des cancers de l’estomac sont découverts lorsque la maladie est avancée et qu’une rémission est peu probable. Lorsqu’il se propage au-delà de la paroi de l’estomac ou dans d’autres parties du corps, il est plus difficile à guérir.

Au Canada, le taux de survie à 5 ans pour le cancer de l’estomac est de 29 %.

Étant donné le stade du cancer de Robert, le traitement a commencé immédiatement. L’équipe médicale de L’Hôpital d’Ottawa, composée du D^r Dominick Bossé, oncologue médical, et de la D^re Carolyn Nessim, oncologue chirurgicale, avait déjà un plan. Le premier plan d’action consistait en quatre traitements de chimiothérapie. Ceux-ci ont commencé le 18 octobre 2021 et le dernier traitement a eu lieu à la fin du mois de novembre. L’étape suivante était la chirurgie.

Début janvier 2022, Robert a été opéré de l’estomac, sous la direction du D^r Nessim. « C’était une période d’isolement. J’ai dû vivre entre quatre murs à cause de la pandémie. Je devais faire attention à ne pas attraper la COVID », raconte-t-il.

Après une opération réussie, Robert a bénéficié d’un temps de récupération avant de reprendre les traitements de chimiothérapie. À la fin du mois d’avril, ses traitements étaient terminés et considérés comme un succès.

« La première série de traitements de chimiothérapie a été très difficile; j’ai beaucoup souffert, mais les quatre dernières ont été beaucoup plus faciles. Une fois les traitements terminés, j’ai commencé à m’améliorer et à me sentir mieux », explique Robert.

Donateur par reconnaissance

En juillet 2022, Robert a repris le travail à temps partiel. « En août, j’ai retrouvé mon poste de technicien en mécanique du bâtiment dans la fonction publique, à temps plein. C’est quelque chose que je n’aurais jamais cru possible lorsque j’ai reçu mon diagnostic », déclare Robert.

« Je voulais soutenir ceux qui, comme moi, étaient confrontés au cancer. C’est pourquoi il m’a été facile de devenir un donateur de L’Hôpital d’Ottawa . »
— Robert Nsengiyumva

Aujourd’hui, il ne montre aucun signe de récidive et Robert profite au maximum de chaque jour.

Il est également très reconnaissant envers l’équipe d’experts médicaux qui étaient prêts à s’occuper de lui lorsqu’il en avait le plus besoin. En fait, il a toujours voulu rendre la pareille d’une manière ou d’une autre. « Je voulais soutenir ceux qui, comme moi, étaient confrontés au cancer. C’est pourquoi il m’a été facile de devenir un donateur de L’Hôpital d’Ottawa », explique Robert.

Il s’agit d’un don mensuel qui lui permet de remercier régulièrement ceux qui l’ont aidé à vivre plus longtemps. « C’est ma façon de remercier tous ceux qui ont pris soin de moi. Le personnel, y compris les médecins et les infirmières du Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa, qui m’ont soigné pendant ma maladie. Je ne sais pas comment les remercier suffisamment, alors j’ai décidé d’envoyer mon don tous les mois, et cela me fait du bien. »

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Un lymphome hodgkinien a forcé Heba Haidar à revoir ses plans

Publié : février 2024

Âgée de 33 ans et mère de trois enfants de moins de cinq ans, Heba Haidar avait de grands projets au printemps 2022. Elle et son mari planifiaient un séjour de huit semaines au Liban pour aller voir leur famille – le premier depuis la pandémie. Deux de leurs trois enfants allaient rencontrer leurs grands-parents pour la première fois. Sauf que tout s’est arrêté brusquement quand Heba a appris qu’elle était atteinte d’un lymphome hodgkinien.

Le premier signe que Heba a remarqué était un renflement inexpliqué dans le cou. Son médecin a demandé une échographie, mais les résultats n’ont pas été concluants. Le renflement a ensuite disparu tout seul. « Mon médecin m’a suggéré de consulter un otorhinolaryngologiste à L’Hôpital d’Ottawa », explique Heba. « Peu après la demande de consultation, j’ai remarqué une autre bosse dans mon cou, sous ma clavicule, mais je n’avais aucun autre symptôme. »

Cinq jours avant le voyage familial tant attendu, Heba a rencontré l’otorhinolaryngologiste, qui a demandé une biopsie. Les résultats allaient être prêts de cinq à sept jours plus tard – alors que Heba et sa famille seraient au Liban.

« Je m’en suis remise au destin. J’avais décidé que nous ferions quand même le voyage, mais la veille de notre départ, j’ai reçu l’appel », se rappelle Heba. « Mon otorhinolaryngologiste m’a annoncé la nouvelle au téléphone, sachant que j’étais sur le point de partir. Les analyses ont révélé une atteinte maligne, mais on n’en savait pas assez pour poser un diagnostic. »

Plus rien n’est pareil après le diagnostic de lymphome hodgkinien

Soudain, plus rien n’était pareil pour Heba. « C’était la panique. J’étais complètement sous le choc. »

« Il n’y a pas de manuel d’instructions pour digérer une telle nouvelle. La première chose que nous avons faite a été de défaire les bagages. »
— Heba Haidar

Une fois le voyage annulé, Heba a dû passer par une succession de rendez-vous, d’analyses et d’examens d’imagerie pour obtenir un diagnostic précis. À l’époque, elle était en congé de maternité – elle est directrice d’une clinique médicale – et allaitait son bébé de neuf mois en plus de s’occuper de ses deux autres enfants, âgés de quatre et cinq ans. Elle était donc en demande jour et nuit, sept jours sur sept.

Deux semaines seulement après l’annulation du voyage, Heba a reçu le diagnostic de lymphome hodgkinien. On l’a dirigée vers l’équipe d’hématologie de Lymphome hodgkinien pour discuter des prochaines étapes et du plan de traitement mis en place.

Heba sonnant la cloche au Centre de cancérologie à la fin de son traitement.

« La période entre le diagnostic et le début du plan de traitement est probablement le pire moment à vivre pour un patient, car tout est inconnu et l’esprit s’emballe. On se demande ce qui va arriver », explique Heba.

Les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens prennent naissance dans les globules blancs. Ces cellules, appelées lymphocytes, forment une composante importante du système immunitaire qui combat les microbes. Pour distinguer les deux types de lymphomes, il faut vérifier au microscope si des cellules particulières appelées cellules de Reed-Sternberg sont présentes. Si on observe ces cellules, il s’agit d’un lymphome hodgkinien. Sinon, il est non hodgkinien. Le lymphome hodgkinien est habituellement diagnostiqué à un stade plus précoce.

Six mois de chimiothérapie en s’occupant de trois enfants en bas âge

Puisque Heba était atteinte d’un cancer de stade 2, son hématologue, la D^re Melissa Toupin, lui a prescrit de quatre à six mois de chimiothérapie. Elle a commencé le traitement à la mi-juin, et au début d’août 2022 un examen d’imagerie révélait qu’elle était en rémission. Cependant, la D^re Toupin a recommandé qu’elle termine les six mois de chimiothérapie pour avoir toutes les chances d’éviter une récidive.

Heba décrit chaque ronde de chimiothérapie comme une épreuve. « Une chose qui m’était absolument inconnue deux mois auparavant faisait tout à coup partie de ma vie de tous les jours. Il m’a fallu du temps pour encaisser le prolongement du traitement, mais j’étais encouragée par les résultats de mes examens d’imagerie. »

Heba a également fait appel à notre Programme d’oncologie psychosociale pour obtenir du soutien. Les séances l’ont aidée à composer avec les répercussions d’un traitement contre le cancer sur la santé mentale. Au fil des mois, elle est restée active en marchant, en faisant de la musculation à la maison et bien entendu, en continuant de jouer son rôle de maman.

Enfin, le 16 novembre 2022, Heba a fait retentir la cloche annonçant la fin de son dernier traitement. Ce fut pour elle un moment incroyable et extraordinaire. « J’avais des émotions contradictoires. J’étais soulagée, et en même temps je réalisais tout ce que je venais de traverser », confie-t-elle. « J’étais en mode survie et tout à coup, le traitement était fini. J’avais aussi un sentiment de sécurité en allant à l’hôpital régulièrement. C’était un filet de sécurité que je perdais. J’avais peur d’une récidive et de ce qui pouvait m’arriver. »

Vouloir redonner et soutenir la recherche révolutionnaire

Pendant son traitement, Heba réfléchissait à l’équipe de soins de l’Hôpital qui l’entourait et elle voulait faire quelque chose en retour. Elle a donc lancé une collecte de fonds avec pour objectif de récolter 10 000 $ en soutien à la recherche sur le cancer à L’Hôpital d’Ottawa. « Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. »

« Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. Nous faisons de la recherche révolutionnaire ici même au Canada – chez nous, à Ottawa – et je voulais que les gens le sachent.  »
— Heba Haidar

Aujourd’hui, Heba va bien, autant physiquement que mentalement. Le fameux voyage dans son pays a finalement eu lieu en mai 2023. Pendant le traitement, elle avait du mal à s’imaginer faire ce voyage, mais elle se souvient de ce qu’une infirmière lui avait dit un jour. « Elle m’a dit que dans un an, tout ça ne ressemblerait plus qu’à un mauvais rêve. »

Cela a aussi changé sa vision de la vie et sa perception de l’Hôpital. « À 33 ans, je ne pensais pas à L’Hôpital d’Ottawa, sauf en lien avec la naissance de mon fils. Même si je suis dans le milieu de la santé, l’Hôpital était associé seulement à cet événement heureux. Aujourd’hui, je pense aux membres de l’équipe et à leur compassion. Ils m’ont sauvé la vie. Ils sauvent et prolongent des vies.

Heba préparant un gâteau au citron et aux graines de pavot dans sa cuisine.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Publié : janvier 2024

Sean Heron était comme un poisson dans l’eau lorsqu’il fréquentait l’Université Nipissing à North Bay. Ce passionné de randonnées profitait des innombrables sentiers et des activités de plein air accessibles dans la région. C’est toutefois aussi à cette époque que Sean a remarqué un changement au niveau de sa santé mentale. Ses inquiétudes l’ont incité à revenir à Ottawa et conduit vers l’équipe spécialisée en santé mentale de L’Hôpital d’Ottawa, qui a posé son diagnostic de schizophrénie.

Pendant sa première année à North Bay, Sean a commencé à éprouver des problèmes de santé mentale, notamment des pensées intrusives, des troubles de l’alimentation et du sommeil, ainsi qu’une perte de confiance envers autrui. Il s’est rendu compte que quelque chose clochait et a donc pris l’initiative de se faire examiner dans un hôpital local. Il a alors reçu un diagnostic de trouble de la personnalité limite et un trouble de stress posttraumatique. Sean n’était pas vraiment convaincu par cette évaluation. « J’ai fait des recherches et je me suis rendu compte que mes symptômes n’avaient rien à voir avec ceux associés à ces troubles. J’en suis toutefois resté là et j’ai continué à vivre ma vie », explique Sean.

Cependant, les choses ne se sont pas améliorées, alors il a quitté l’école et North Bay pour retourner chez ses parents. Il y a trouvé un emploi dans l’industrie alimentaire, mais, en 2021, il a commencé à entendre des voix à la maison et au travail. « Un jour, au travail, j’ai demandé à un collègue s’il avait entendu la même chose que moi parce que je n’arrivais pas à croire que j’entendais ces choses, confie Sean. C’était plutôt inquiétant. »

Les parents de Sean étaient extrêmement inquiets. « Je voyais tout le temps sur leur visage des signes d’une extrême inquiétude – c’était dur pour mes parents, ajoute Sean. Il y a des moments où je me suis emporté. J’ai commencé à leur crier après parce que dans ma tête, j’avais l’illusion qu’ils faisaient partie de tout ça, c’estàdire qu’ils faisaient partie de la raison qui m’amenait à me sentir ainsi. Je ne leur avais jamais parlé de la sorte auparavant; c’était absolument inhabituel. »

Sean explique que les voix étaient aiguës. « Ce n’étaient pas des voix humaines. Elles ressemblaient plutôt à un sifflement de chien. Et j’entendais des phrases complètes. »

Découverte du programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance

Préoccupé par ce qui se passait, il a fini par se rendre au Service d’urgence de L’Hôpital d’Ottawa au Campus Civic. Le programme de l’Hôpital en matière de santé mentale est conçu pour diagnostiquer et traiter des maladies mentales graves dès les premiers signes. Il compte deux services d’urgences psychiatriques et 96 lits d’hospitalisation de courte durée, ce qui en fait le plus grand fournisseur de soins de courte durée en santé mentale de la région et souvent le premier endroit vers lequel se tournent les personnes en crise de santé mentale. À son arrivée, le personnel l’a dirigé vers le programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance.

« Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

– D^re Sarah Brandigampola

Entretien avec le D^re Sarah Brandigampola

La D^re Sarah Brandigampola, psychiatre à L’Hôpital d’Ottawa, se souvient de sa première rencontre avec Sean. « Il était très malade. Il a la chance d’avoir des parents qui savaient qu’il se passait quelque chose et qui essayaient de l’aider. On craignait pour sa sécurité, mais jusqu’à ce moment-là, on lui avait dit qu’il ne répondait pas aux critères de certaines cliniques, expliquetelle. À notre première rencontre, Sean était malade depuis au moins un an, voire plus. »

C’est en février 2022 que Sean a finalement reçu le diagnostic de schizophrénie. Il éprouvait des hallucinations auditives, selon la D^re Brandigampola. « Entendre des gens vous parler, même lorsque vous êtes seul, est très angoissant. Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

Il s’agit d’un phénomène neurologique appelé anosognosie. « Vous avez beau dire à une personne atteinte d’anosognosie que les voix ne sont pas réelles ou qu’on ne la suit pas, elle ne peut pas le comprendre », ajoute la D^re Brandigampola.

Il s’avère que les premiers symptômes de Sean sont apparus lorsqu’il était à North Bay. Ils ressemblaient beaucoup à ceux d’une dépression : il n’arrivait pas à se concentrer et commençait à perdre toute motivation pour aller à l’école et sortir avec ses amis. La D^re Brandigampola explique que c’est très typique des premiers stades de la schizophrénie : les gens commencent à s’isoler et à se désintéresser de tout. Cela peut durer des mois, voire des années, avant que les voix ou les délires se manifestent. C’est à ce moment-là que de nombreuses personnes se tournent vers les drogues ou l’alcool pour soulager leur douleur. C’est exactement ce qui s’est passé dans le cas de Sean.

Soulagement au moment du diagnostic de schizophrénie

Sean a ressenti un certain soulagement lors du diagnostic. « C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

« C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

– Sean Heron

Maintenant inscrit au programme On avance, Sean disposait d’une équipe complète de professionnels prêts à l’aider. Le programme est axé sur le rétablissement. La rémission est une étape du processus visant à éliminer les symptômes, mais le rétablissement est l’objectif – amener le patient à reprendre le contrôle de sa vie en ce qui concerne l’école, le travail, les relations et les loisirs. « Nous voulons qu’il mène une vie qui ait un sens pour lui et qu’il puisse continuer de travailler à atteindre ses objectifs. »

La première étape du traitement consiste à trouver un médicament qui fait taire les voix. Cela peut prendre un certain temps, mais Sean a bien réagi. Sa situation s’est nettement améliorée lorsqu’il est passé d’un traitement oral à une injection mensuelle dont l’action est de longue durée. Cela élimine le risque d’oublier de prendre un comprimé.

Après la médication, il faut travailler sur la structure de base de la journée, parce que Sean passait tout son temps seul. C’est là que le thérapeute en loisirs est entré en scène. Les patients comme Sean sont amenés vers divers groupes d’intérêt pour les aider à reprendre une vie sociale. Il existe des groupes de marche, de sport, d’éducation et un groupe de loisirs général. « Sean était intéressé par ces groupes, ce qui nous a permis de le faire sortir de chez lui », ajoute la D^re Brandigampola.

Une équipe complète

Un autre membre de l’équipe de soins de Sean est un neuropsychologue qui réalise des évaluations cognitives. Ce volet a aidé à préparer Sean pour un objectif très important pour lui : le retour à l’école.

Aussi incroyable que cela puisse paraître, Sean s’est inscrit à temps partiel à l’Université Carleton pour se spécialiser en psychologie en septembre 2022 – soit seulement sept mois après son diagnostic. « Malgré la gravité de sa maladie et son isolement prolongé, les groupes ont aidé Sean à redevenir actif et à se motiver. Il s’est demandé ce qu’il voulait pour sa vie », explique la D^re Brandigampola.

L’ergothérapie a également contribué à la réussite de Sean. « Melissa m’a aidé à atteindre le niveau nécessaire pour commencer l’école. Elle m’a aidé à prendre rendez-vous avec des conseillers universitaires pour déterminer le type de crédits dont j’avais besoin pour continuer mes études. Elle m’a même aidé à choisir mes cours », précise Sean.

L’équipe compte également dix cliniciens, dont cinq infirmières autorisées et cinq travailleuses sociales. Maeve Blake, travailleuse sociale, a été l’une des cliniciennes de Sean pendant ses 18 premiers mois au sein du programme. Son rôle consiste à superviser, à conseiller et à soutenir les patients comme Sean tout au long du programme. « Le clinicien travaille en étroite collaboration avec le patient et sa famille, si toutes ces personnes le souhaitent. Nous pouvons fournir une psychoéducation sur la schizophrénie, expliquer à quoi peut ressembler le rétablissement, ainsi que renseigner sur la façon dont les clients peuvent promouvoir leur propre rétablissement et ce qui est utile en ce qui concerne la modification du mode de vie, le soutien social, la consommation de substances – ce genre de choses », explique Maeve.

Mettre les patients sur le chemin de la réussite

On dresse de petits objectifs pour le patient afin de l’aider à se mettre sur le chemin de la réussite. « L’activation comportementale a constitué un élément important du travail effectué avec Sean au début. Nous avons travaillé sur des horaires d’activités et avons examiné comment sa consommation de substances à l’époque compromettait son rétablissement et l’atteinte des objectifs », ajoute Maeve.

« Sean voulait retourner à l’école et obtenir son diplôme. Nous avons donc mis l’accent sur ces objectifs. Nous nous concentrons sur ce qui est important pour le client, poursuit Maeve. L’idée n’est pas de leur imposer des objectifs, mais plutôt d’apprendre à les connaître. Je lui ai demandé de m’aider à comprendre sa vie et ce qui comptait pour lui. »

Il existe des thèmes communs aux patients, mais le personnel adopte une approche véritablement adaptée aux besoins de chaque patient.

La première année du programme est axée sur le rétablissement et la stabilisation. La deuxième année, on passe à l’établissement d’objectifs et au soutien pour aider le patient à les atteindre. La troisième et dernière année, l’équipe de soins commence à prendre du recul afin de transférer le suivi du patient à son médecin de famille.

Ce programme spécialisé a donné d’excellents résultats pour Sean, qui en est actuellement à sa deuxième année. Maeve explique qu’il a toujours été motivé intérieurement pour aller mieux, et admet que ce n’est pas toujours le cas. « Ce qui a été très agréable, à mesure que les symptômes de Sean étaient mieux contrôlés, c’est de voir à quel point il est chaleureux et sincère. Voir sa vraie personnalité réapparaître a été merveilleux et encourageant. »

« Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

– Maeve Blake

En ce qui concerne l’amélioration des patients, Maeve n’hésite pas à souligner la portée du programme, et elle en attribue tout le mérite à l’engagement du patient. « Le soutien global que nous offrons en plus des soins psychiatriques est phénoménal. Je ne connais aucun autre programme qui propose une approche aussi complète et holistique. « Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

« Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

Aujourd’hui, Sean a 25 ans et poursuit ses études à temps partiel. Il aime jouer à des jeux vidéo et, pendant les mois plus cléments, il fait du vélo et de la randonnée – il a retrouvé son amour pour le plein air. Il poursuit également le programme On avance, dont il est très reconnaissant. « C’est vraiment un cadeau. Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

« Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

– D^re Sarah Brandigampola

La D^re Brandigampola souligne que le programme accepte la demande de toute personne qui s’inquiète pour elle-même ou un proche. Il suffit d’appeler au programme On avance et de demander une consultation (formulaire en Anglais seulement).

Dans le cas de Sean, le traitement se poursuivra toute sa vie. La D^re Brandigampola espère que les percées en recherche à mesure qu’il vieillira – dont celles réalisées à L’Hôpital d’Ottawa – fourniront aux patients comme lui encore plus d’options.

Pour l’instant, le programme On avance constitue une étape importante. « C’est un programme essentiel pour les patients atteints de schizophrénie. Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

Si une personne a besoin d’aide :

Toute personne peut demander l’accès au programme On avance au https://www.accessmha.ca/fr-ca. C’est un service centralisé d’accès à tous les soins en santé mentale (consommation de substances, anxiété, dépression, etc.) à Ottawa.

Numéro de la ligne en cas de crise : 1-866-996-0991

Catégories : Nouveau campus, Santé mentale

Publié : décembre 2023

Katie menait une vie normale pour une personne de 36 ans. Elle travaillait à temps plein dans le domaine de la gestion de l’information et de la technologie de l’information. Elle a notamment travaillé pour une société minière à Vancouver pendant quatre ans avant de revenir s’installer à Ottawa, l’an dernier, pour travailler depuis son domicile. En avril 2023, Katie a couru un demi-marathon et, quelques semaines plus tard, elle a appris qu’elle avait une maladie auto-immune rare. Ce diagnostic a changé le cours de sa vie et l’a incitée à prendre fait et cause pour l’avancement de la recherche sur le rein.

Peu de temps après sa course, alors qu’elle se trouvait à Calgary en déplacement professionnel, Katie a commencé à se sentir un peu mal. « J’avais de la fièvre et je me sentais épuisée. C’était une période très chargée au travail, alors j’ai pensé que le travail en était responsable. J’ai ensuite remarqué que mon urine semblait rose, se souvient-elle. Je me suis dit que j’avais peut-être une infection des voies urinaires et une amie a suggéré qu’il s’agissait peut-être d’une infection rénale. »

Elle est allée à un hôpital de Calgary et a passé quelques examens. Le personnel a soupçonné une infection des voies urinaires et lui a prescrit des antibiotiques avant de lui conseiller de consulter son médecin à son retour chez elle si ses symptômes changeaient. « À mon retour à ma chambre d’hôtel, je me portais encore moins bien. J’ai donc réservé un vol plus tôt pour Ottawa. Pendant le vol, j’ai commencé à avoir de la douleur aux reins et mon urine est devenue rouge foncé. Je me suis donc rendue immédiatement à l’hôpital après l’atterrissage. »

Les examens ont révélé une légère réduction de la fonction rénale, ce qui a incité le personnel à la mettre sous surveillance pendant une nuit. Le matin suivant, les résultats étaient mieux. Elle est donc rentrée chez elle avec une ordonnance de médicaments. Elle en a profité pour faire une sieste, mais, à son réveil, les symptômes avaient progressé. « Je me suis levée pour aller à la salle de bain, mais je n’arrivais pas à marcher. J’ai aussi commencé à vomir. »

La sonnette d’alarme n’allait pas tarder

Le jour suivant, Katie s’est de nouveau rendue à l’hôpital près de chez elle. Les médecins lui ont conseillé de continuer de prendre les antibiotiques. Cinq jours plus tard, elle est retournée encore à l’hôpital parce qu’elle avait cette fois cessé d’uriner. À ce moment, elle ne s’inquiétait pas. Elle s’estimait en bonne santé et croyait qu’elle aurait une solution bientôt.

La sonnette d’alarme allait toutefois retentir sous peu. Son taux de créatinine – le marqueur utilisé pour surveiller la fonction rénale – était passé de 125 à 1 750 en une semaine. « Je ne savais pas ce que ça signifiait, mais je me suis dit que ce n’était sûrement pas un bon signe. On m’a ensuite dit que j’avais besoin d’un cathéter et d’aller en ambulance au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa », explique Katie.

Elle ne savait pas à ce moment que ses reins étaient en train de flancher à cause d’une maladie auto-immune, mais les médecins de l’hôpital local avaient de solides soupçons.

« C’était un samedi soir. L’équipe de soins m’a donné de nombreuses injections et a inséré un cathéter dans ma poitrine. Elle a ensuite fait une biopsie des reins, se souvient Katie. Je n’allais pas pouvoir commencer la dialyse avant le lundi suivant, mais j’étais super motivée! Je voulais juste qu’ils me remettent sur pied et me sortent de là. J’avais prévu un voyage en France et je devais pouvoir y aller. Je n’avais aucune idée de la gravité de la situation. »

Le diagnostic d’une maladie auto-immune rare

Quelques jours plus tard, Katie a appris qu’elle était atteinte de la maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire (anti–MBG). Elle n’avait jamais entendu parler de cette maladie et a plutôt tardé à réagir à la nouvelle et à ses répercussions dans sa vie.

« J’ai été véritablement sidérée quand j’ai pris conscience que ma fonction rénale n’allait probablement jamais revenir à la normale. C’est un diagnostic particulièrement horrible à assimiler. Ma vie ne sera jamais plus la même. C’est comme si la fille qui est partie à Calgary n’est jamais revenue. »

– Katie Skidmore

Qu’est-ce que la glomérulonéphrite auto-immune?

La glomérulonéphrite auto-immune (la maladie anti-MBG) est une maladie auto-immune extrêmement rare où des anticorps produits par le système immunitaire s’attaquent aux cellules saines des poumons ou des reins et les détruisent.

Autrefois appelée le syndrome de Goodpasture, la maladie anti-MBG touche moins d’une personne sur un million. Bien que la cause exacte de cette maladie ne soit pas connue, elle peut être déclenchée par des infections respiratoires virales ou une exposition à certains produits chimiques, en respirant des solvants pour hydrocarbures ou la fumée de cigarettes.

L’apparition de symptômes est habituellement rapide, mais pas toujours. Le traitement consiste notamment à arrêter la production d’anticorps, à les éliminer du sang, et à réduire l’inflammation. En raison de l’évolution rapide de cette maladie, de graves problèmes rénaux peuvent survenir avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Dans de tels cas, une dialyse est souvent nécessaire.

En savoir plus sur les maladies rénales

Katie a vécu un enfer pendant les mois qui ont suivi. Elle se sentait comme une tout autre personne tant sur le plan mental que physique. « Je ne reconnaissais pas la personne que je voyais dans le miroir. »

Les médecins estiment que la maladie des anticorps anti–MBG est la pire des pires maladies rénales. « Elle apparaît soudainement et détruit les reins en quelques jours ou semaines, poursuit-elle. On finit habituellement par s’en débarrasser après quelques semaines, mais elle peut s’accrocher jusqu’à deux ans. Elle ne revient jamais, mais elle fait des dégâts. Lorsqu’on s’en débarrasse, il ne reste plus rien à détruire. »

Les médecins ont dit à Katie qu’elle vaincra la maladie probablement en 6 à 12 mois. Le nombre d’anticorps diminuait, mais ils étaient toujours actifs.

Après une semaine à l’hôpital, Katie est rentrée chez elle avec l’aide de ses parents et a commencé peu à peu à prendre conscience de ce que serait sa nouvelle vie – dialyse trois jours par semaine et aucun remède contre la maladie rénale. C’est ce qui l’a incitée à sensibiliser le public à cette maladie et à la recherche sur le rein.

« Je reste en vie seulement grâce à des interventions médicales. J’ai besoin de dire aux gens que les maladies rénales existent, ajoute Katie. Une fois qu’il faut commencer la dialyse, c’est pour la vie. Je veux que le monde sache que je ne serai jamais guérie. Je ne serai pas en rémission. Je serai une patiente atteinte d’une maladie rénale toute ma vie. »

Quel type de recherche sur le rein est réalisé à L’Hôpital d’Ottawa?

Katie espère que la recherche sur les maladies rénales progressera. Il n’existe aucun remède, mais d’importants projets de recherche sont réalisés à L’Hôpital d’Ottawa pour mieux comprendre ces maladies et découvrir un remède.

Le Dr Manish Sood porte le double chapeau de scientifique principal et néphrologue, en plus d’avoir été le premier titulaire de la Chaire de recherche Jindal pour la prévention des maladies du rein à L’Hôpital d’Ottawa. Il a récemment publié une étude réalisée auprès de plus de huit millions d’adultes en Ontario qui suggère que même une modeste diminution de la fonction rénale est associée à une hausse des risques pour la santé. L’étude pourrait permettre d’améliorer la prévention des maladies rénales chroniques et des troubles connexes, plus particulièrement chez les jeunes adultes.

« Il existe un dogme selon lequel les jeunes adultes en santé n’ont pas à s’inquiéter d’une diminution de leur fonction rénale tant qu’elle n’est pas réduite de moitié par rapport au niveau normal, explique le Dr Sood. Nous avons toutefois constaté que même une baisse plus modeste de 20 % à 30 % peut avoir des conséquences. Nous préconisons donc une approche préventive et un suivi plus précoces. »

Pour améliorer la prévention, les chercheurs essaient de mobiliser le public. Le Dr Sood et ses collègues ont conçu une calculatrice accessible en ligne qui peut estimer le risque d’avoir une maladie rénale. Une maladie rénale ne cause aucun symptôme à ses débuts et son apparition peut bien souvent être évitée par la modification du style de vie (p. ex. saine alimentation, exercice et abandon du tabac). La calculatrice peut renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique et les aider à le diminuer.

« Notre objectif est de mieux renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique, de leur permettre de réduire ce risque et de personnaliser les soins. Notre calculatrice est un outil simple qui ne nécessite pas de connaissance médicale ni d’analyse de sang. »

–Dr Manish Sood

Soins aux patients en dialyse dans l’est de l’Ontario et au-delà

Katie a commencé ses traitements d’hémodialyse en centre au Campus Général, puis, en juin, elle a poursuivi au Campus Riverside. Elle a rapidement compris qu’il s’agit d’un changement radical pour une personne qui est toujours en déplacement – elle allait dorénavant être une habituée de l’Hôpital.

Le programme de néphrologie de l’Hôpital fournit des soins aux résidents d’Ottawa et de la majeure partie de l’est de l’Ontario qui sont atteints de maladies rénales. Il sert également de centre de référence pour les régions de Renfrew et de Sudbury. C’est l’un des plus importants au Canada et il offre une vaste gamme de services.

Grâce à l’expertise de son équipe de soins, Katie s’est sentie entre de bonnes mains. « Au centre de dialyse, les gens sont d’un grand soutien et l’équipe de soins est formidable. » Elle admet toutefois qu’elle n’a pas croisé beaucoup de personnes de son âge. « Une fois, j’étais assise à côté d’un homme de 75 ans qui était très bien, mais il m’a dit : “J’ai vécu la plus grande partie de ma vie. Je peux l’accepter, mais je ne le ferais pas à votre place”. »

Ce sont des conversations comme celle-ci, le soutien de l’équipe de dialyse et son désir d’être plus indépendante qui ont amené Katie à envisager l’hémodialyse à domicile. Elle a commencé par se faire implanter un cathéter thoracique, puis elle est passée à la formation. Les semaines de préparation ont été très chargées. « Il y avait 12 heures de thérapie, puis 12 à 13 heures de formation sur l’hémodialyse à domicile qui ont commencé à la mi-septembre. On apprend tout depuis l’installation et la programmation de l’appareil, la façon de se brancher, le dépannage en cas de problèmes, les prises de sang, le changement de pansement et la façon de se débrancher », explique Katie.

C’est beaucoup de préparation pour le patient, mais l’hôpital fournit tout le soutien nécessaire pour qu’il puisse vivre de façon plus indépendante, ce qui est exactement ce que Katie espérait.

« Je me sens prête mentalement maintenant. Je me sens capable physiquement. Je contrôle ma tension artérielle. Je peux regarder le cathéter dans ma poitrine sans pleurer. »

– Katie Skidmore

Katie a fait sa première hémodialyse à domicile à la mi-octobre. Elle continue de recevoir des soins de la D^re Deborah Zimmerman et du D^r David Massicotte-Azarniouch – un pour les reins et l’autre pour les anticorps anti-MBG.

L’attente de la transplantation de rein

Katie devrait être prête pour une greffe de rein cet été, mais elle a d’abord besoin d’un rein. Elle est inscrite sur une liste de transplantation de rein et des personnes ont entamé des démarches pour savoir si elles peuvent faire un don de leur vivant.

Katie s’adapte à sa nouvelle vie et est déterminée à planifier son avenir. « J’ai encore une vie à vivre. Je veux voyager davantage, surtout à l’étranger. Je me suis renseignée sur Dialysis at Sea. Ce sont des bateaux de croisière qui proposent des soins néphrologiques. Je veux vivre pleinement ma vie le plus possible. »

Katie tient aussi à rappeler qu’elle n’est pas encore mieux – sa vie est complètement différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a six mois.

« Les gens qui m’ont vue gravement malade et qui me voient maintenant aller à la salle de sport et voyager à travers le pays disent que c’est vraiment incroyable de me voir en bonne santé. Je ne suis pas en bonne santé, en revanche. Je suis en dialyse trois jours par semaine.

« Je veux montrer que je suis en bonne santé, mais je ne veux pas que personne n’oublie qu’une partie de moi est humaine et qu’une autre est artificielle. J’ai besoin d’un appareil 15 heures par semaine pour rester en vie. »

– Katie Skidmore

C’est ainsi qu’elle va de l’avant et prend fait et cause pour les maladies rénales. Elle souhaite repousser les frontières de la recherche sur le rein dans son intérêt et celui d’autres personnes dans une situation similaire.

Katie à son chalet.

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Publié : novembre 2023

Tanya Di Raddo avait 15 ans quand elle a commencé à avoir de douloureux maux de tête. On lui a diagnostiqué des migraines, qui n’ont jamais cessé au fil des décennies. Un jour, elle s’est tournée vers L’Hôpital d’Ottawa et a reçu non pas un, mais deux diagnostics : une tumeur au cerveau et la sclérose en plaques.

À la fin de la vingtaine et au début de la trentaine, Tanya, qui était mariée, endurait ses maux de tête récurrents tout en élevant ses deux enfants. Quand son fils a commencé à avoir des problèmes de santé mentale qui ont mené à un diagnostic de premier épisode de psychose, elle a connu une période difficile, mais elle a tenu bon et mis de côté ses propres ennuis de santé.

Au fil du temps, les maux de tête de Tanya ont empiré. Parfois, la douleur l’affaiblissait tellement qu’elle était incapable de soulever la tête de l’oreiller. Son diagnostic de migraine tenait toujours, jusqu’à ce qu’elle remarque un problème avec sa main droite. « Je ne sais pas si je peux parler de tremblements, mais mes doigts se crispaient », raconte-t-elle.

Deux diagnostics renversants : tumeur au cerveau et sclérose en plaques

Au printemps 2021, une douleur à l’œil gauche est apparue et par la suite, la vision de Tanya s’est fortement détériorée. « Vous savez, les nuages noirs qu’on voit parfois dans le ciel? C’est ce que je voyais de l’œil gauche. J’avais encore une certaine vision périphérique, mais le soir, je ne voyais même pas les phares des voitures de cet œil – les couleurs non plus », explique Tanya.

« Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale. »

— Tanya Di Raddo

Après un examen complet de son ophtalmologiste, Tanya a été dirigée vers l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa à L’Hôpital d’Ottawa. Après une consultation en neuro-ophtalmologie, elle a reçu un diagnostic de névrite optique, une inflammation qui endommage le nerf optique. Cependant, Tanya avait aussi besoin d’autres examens pour mieux comprendre la cause de ses maux de tête et de sa perte de vision. Jamais elle n’aurait imaginé ce qui l’attendait.

Lire notre entretien avec le D^r Fahad Alkherayf

L’examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) a révélé à la fois des lésions caractéristiques de la sclérose en plaques et une tumeur au cerveau. « Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale », dit Tanya.

Tanya a immédiatement été confiée au D^r  Fahad Alkherayf, l’un des grands neurochirurgiens de l’Hôpital, spécialiste des interventions à la base du crâne. L’examen d’IRM effectué à l’été 2021 montrait une grosse tumeur à l’arrière de son cerveau. « La masse mesurait 3,5 cm sur 5 cm – elle avait la taille d’une petite orange. C’était un méningiome, c’est-à-dire une tumeur bénigne qui croît lentement, mais qui exerçait une pression sur le tronc cérébral et affectait sa fonction neurologique », explique le D^r  Alkherayf.

En raison de la taille de la tumeur et de son impact sur la vie de Tanya, le D^r  Alkherayf voulait l’opérer dans les mois suivants.

Entretemps, Tanya s’est tournée vers la Clinique de la sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa où elle a rencontré le D^r  Mark Freedman, un chef de file mondial spécialisé dans le traitement de la sclérose en plaques et la recherche sur la maladie. « Elle a été aiguillée vers nous après une détérioration de sa vision au milieu de 2021. Nous avons confirmé le diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente et lui avons prescrit un traitement efficace le plus vite possible », relate le D^r  Freedman.

Un plan en vue d’une chirurgie du cerveau spécialisée

Une fois son traitement contre la sclérose en plaques entamé, Tanya devait faire retirer chirurgicalement sa tumeur début novembre. Selon le D^r  Alkherayf, la chirurgie posait un risque élevé.

« La tumeur appuyait sur l’arrière du cerveau, que l’on appelle cervelet, ainsi que sur le tronc cérébral, dit-il. Le tronc cérébral est la principale structure qui commande notre respiration, notre capacité de marcher et notre état de conscience. »

Une tomodensitométrie qui montre la tumeur à l’arrière du crâne de Tanya

« C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. »

— D^r Fahad Alkherayf

La surveillance neurale, combiné à une technique appelée surveillance neurophysiologique peropératoire, est un élément important de ce type d’intervention spécialisée. Elle permet aux neurochirurgiens d’observer le fonctionnement du cerveau et du tronc cérébral du patient pendant qu’ils tentent de retirer la tumeur. Et L’Hôpital d’Ottawa excelle dans ce domaine.

« Nous avons la chance d’avoir assez de soutien de l’Hôpital pour réaliser deux ou trois chirurgies en même temps en étant en mesure d’effectuer cette surveillance, dit le D^r  Alkherayf. C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. »

L’Hôpital d’Ottawa a investi pour acquérir ce savoir-faire, car il peut être difficile de trouver les bonnes personnes pour faire fonctionner du matériel spécialisé et interpréter l’information.

Pendant la chirurgie de Tanya, l’équipe a fait circuler un signal dans son cerveau pour stimuler ses muscles, afin de s’assurer qu’ils répondaient pendant toute l’intervention. « Même si Tanya était endormie, nous pouvions observer le fonctionnement de son cerveau et de son tronc cérébral comme si elle était éveillée », poursuit le D^r  Alkherayf.

De plus, le système aide aussi l’équipe de chirurgiens à surveiller le nerf crânien qui contrôle la déglutition, par exemple, afin d’éviter tout dommage pendant la chirurgie. Si un nerf devient irrité pendant l’intervention, l’équipe reçoit un signal.

« Quand cela arrive, nous arrêtons immédiatement et changeons de stratégie, assure le D^r  Alkherayf. Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. »

« Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. »

— D^r Fahad Alkherayf

Avertissement sur l'image

L'image suivante contient un contenu qui peut être troublant ou sensible pour certains spectateurs.

Au cours d'une intervention chirurgicale de près de huit heures, l'importante tumeur qui pesait sur le tronc cérébral de Tanya a été complètement retirée.

Sauver une vie, tout en préservant la qualité de vie

Pour le D^r  Alkherayf, il s’agit non seulement de sauver une vie, mais aussi de préserver la qualité de vie de la patiente. Il reconnaît qu’il en demande plus à son équipe quand une personne est jeune et a encore de nombreuses années devant elle.

« On pourrait nous comparer à des démineurs. Nous voulons neutraliser et éliminer la menace sans provoquer de problèmes ou de dommages, dit-il. C’est ce que nous faisons quand nous opérons une tumeur comme celle-ci. Nous voulons la retirer sans causer des lésions qui nuiraient à la vie de la patiente. »

La bonne nouvelle pour Tanya est que la chirurgie, qui a duré presque huit heures, a permis d’enlever la tumeur entière. Ses épouvantables maux de tête ont été soulagés et sa vision s’est améliorée, même si elle ne voit pas encore les couleurs nettement. « C’est comme un vieux téléviseur. Ce n’est pas 20/20, mais c’est mieux qu’avant », décrit Tanya.

Regarder vers l’avenir

Deux années se sont écoulées depuis la chirurgie complexe de Tanya et rien n’indique un retour de la tumeur, mais elle sera surveillée de près par le D^r  Alkherayf pendant jusqu’à 10 ans.

Quant à la sclérose en plaques, Tanya continue aussi d’être traitée par le D^r  Freedman. Elle a quelques problèmes de mobilité, ayant régulièrement besoin d’aide pour se déplacer, et les poussées ont des répercussions sur sa vie quotidienne.

« Je vais mieux aujourd’hui, mais la maladie a des effets cognitifs, dit-elle. Ce sont les petites choses que nous tenons pour acquises que je remarque, comme quand je me penche pour cuisiner ou couper des aliments. Mes doigts engourdis me compliquent la tâche et parfois, ma jambe flanche. »

Il est très inhabituel qu’une personne soit atteinte de deux maladies graves en même temps. Tanya aurait évidemment préféré se sentir unique pour d’autres raisons, mais elle est reconnaissante d’avoir accès aux meilleures avenues de traitement qui soient, autant la chirurgie complexe que les soins continus et empreints de compassion.

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Publié : octobre 2023

Amy Volume est encore un peu surprise de se voir jeter la jambe par-dessus sa motocyclette pour l’enfourcher. Après avoir toujours vécu avec la douleur, l’animatrice bien connue des auditeurs de la station CHEZ 106 a été opérée en mai 2023 par l’équipe de chirurgie orthopédique chevronnée de L’Hôpital d’Ottawa pour une arthroplastie de la hanche.

Amy a passé sa vie à endurer la douleur et l’inconfort. Bébé, elle pleurait constamment et quand elle a passé l’âge des coliques, ses parents ont commencé à chercher pourquoi. « J’ai officiellement reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde – une maladie auto-immune – à 18 mois. Toute ma vie, j’ai eu une croissance atypique », explique Amy.

Sa maladie l’a obligée à enchaîner constamment les séjours à l’hôpital. Au début, elle était soignée à l’hôpital SickKids de Toronto, mais quand le CHEO a ouvert sa clinique de rhumatologie, Amy a pu recevoir des soins dans sa propre ville. Puis, à 16 ans, elle est devenue une patiente de L’Hôpital d’Ottawa, qui s’occupe d’elle depuis.

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

– Amy Volume

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?

Chez la personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire s’attaque aux cellules saines et provoque une douloureuse inflammation, généralement dans les articulations. À long terme, les tissus des articulations peuvent se détériorer, ce qui entraîne de la douleur chronique, des problèmes d’équilibres et des difformités. Même si la maladie peut survenir à tout âge, elle est principalement répandue chez les adultes dans la soixantaine. « Les gens croient effectivement que j’ai une maladie de personnes âgées. C’est l’histoire de ma vie », confie Amy.

Le corps d’Amy en a évidemment souffert. À cause des médicaments qu’elle prend, son organisme n’arrive pas à combattre les infections. Quand elle était petite, Amy a été hospitalisée pendant trois semaines après avoir attrapé la varicelle. La maladie a aussi affecté la croissance de ses os.

« L’atteinte aux articulations font frotter les os l’un contre l’autre, ce qui est déjà très problématique. Mais la maladie s’attaque aussi aux tissus mous, aux organes et au sang », décrit Amy. « Quand j’ai une journée difficile, on l’entend à la radio dans ma voix, qui devient éraillée, mais c’est ainsi que je gagne ma vie. »

Ce sont principalement ses hanches qui causent de la douleur à Amy. Elles ne se sont jamais formées correctement quand elle était jeune, ce qui provoque une dysphasie des deux côtés – un facteur de risque connu associé à l’arthrite des hanches.

« Les os sont en contact direct partout. Vous pouvez donc imaginer la douleur extrême que l’on ressent et qui nuit à la vie quotidienne. Il est pratiquement impossible de faire des activités normales, ce qui a aussi un effet sur la santé mentale. »

Une arthroplastie de la hanche par une équipe spécialisée

Amy n’avait que 17 ans quand elle a eu sa première chirurgie orthopédique, au Campus Civic. On lui avait retiré l’articulation d’un orteil gauche, qui ne s’était pas formée correctement, pour la remplacer par une tige d’acier.

« J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir ».

– Amy Volume

L’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa s’occupe d’elle depuis vingt ans maintenant, mais récemment, ses hanches ont commencé à la faire beaucoup souffrir. Cela interfère dans sa vie avec ses deux enfants, sa passion pour la motocyclette et sa mobilité en général.

En 2022, la douleur est devenue insupportable. « J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir », se souvient-elle. « Je ne peux pas perdre espoir », avait écrit Amy dans son blogue.

La douleur chronique avec laquelle vivait Amy l’a mise sur le chemin du D^r Paul Beaulé, professeur de chirurgie et chirurgien orthopédiste à L’Hôpital d’Ottawa.

« Amy était en douleur et le fonctionnement de ses hanches était déficient depuis plus d’une décennie. Elle présentait une malformation sous-jacente de l’articulation qui datait probablement de la fin de sa croissance », explique le D^r Beaulé. « À un certain moment, la malformation commence à se faire sentir jusqu’au point où la hanche ne fait plus son travail. »

L’articulation de la hanche droite d’Amy était trop endommagée pour être préservée, mais grâce à la recherche, aux progrès technologiques et à une chirurgie spécialisée, elle pouvait s’attendre à retrouver sa qualité de vie.

« Profitant des avancées et de l’efficacité accrue des techniques chirurgicales, nous avons pu effectuer une arthroplastie totale de la hanche par voie d’abord antérieure et lui donner son congé le jour même. Cette méthode n’endommage pas les muscles, poursuit le D^r Beaulé, ce qui signifie qu’une fois rétablie de la chirurgie, elle peut reprendre plus rapidement ses activités et avoir une belle qualité de vie. »

Selon le D^r Beaulé, ces avancées signifient aussi qu’Amy peut certainement s’attendre à ce que sa hanche fonctionne normalement pendant au moins 20 ans sans problème majeur. « Le cas d’Amy illustre réellement le meilleur résultat possible. »

La recherche pour améliorer la chirurgie de la hanche

Le D^r Beaulé sait ce que la préservation et le replacement des hanches peuvent faire pour les patients – surtout les jeunes, comme Amy.

« La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire ».

– D^r Paul Beaulé

Ses recherches portent entre autres sur la chirurgie visant à réduire la douleur, à mettre un frein aux dommages et, si possible, à prévenir un remplacement de la hanche chez les personnes atteintes d’une périarthrite de la hanche – ce qui comprend la prévention des problèmes de hanches chez les jeunes athlètes.

Le D^r Beaulé étudie aussi les résultats du programme d’arthroplastie d’un jour de L’Hôpital d’Ottawa, qui vise à retourner les patients chez eux le plus tôt possible et en toute sécurité. « La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire », dit le D^r Beaulé.

Amy s’intéresse de très près à la recherche et aux possibilités qui peuvent en découler, pour elle et les autres patients – surtout sachant que d’autres chirurgies orthopédiques l’attendent plus tard. C’est pourquoi elle est également disposée à participer à des études de recherche visant à mieux comprendre sa maladie.

« Nous sommes toujours en apprentissage et il n’y a pas de traitement qui fonctionne universellement. Je suis toujours volontaire, à dire oui aux nouvelles idées, parce que nous ouvrons le chemin et que je peux peut-être aider le prochain enfant qui naîtra avec cette maladie bizarre. Si quelque chose fonctionne pour moi, cela peut donner de l’espoir aux autres. »

Amy est reconnaissante envers l’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa, notamment la Chaire de recherche en chirurgie orthopédique régénératrice, tout en étant enthousiaste en songeant à ce que la recherche pourrait réserver à de futurs patients.

Entretien avec le D^r Paul Beaulé

« Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

– Amy Volume

« Je crois que plus nous convaincrons de gens de soutenir la recherche, mieux ce sera. Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

Recommencer à vivre

Après sa chirurgie, à son grand étonnement, Amy a pu marcher avec des béquilles en un rien de temps. Elle a bien sûr ressenti des douleurs postopératoires, mais elle était de retour sur les ondes radiophoniques après 11 jours.

Plusieurs mois plus tard, Amy commence maintenant à réaliser les bienfaits que cette chirurgie spécialisée aura sur sa vie à long terme. « Je commence à me sentir plus en forme que jamais. L’Hôpital d’Ottawa et ses équipes de chirurgie ont fait tout en leur pouvoir pour m’offrir une vie enrichissante. C’est grâce à eux que je peux rester active avec mes enfants… et ils sont très actifs », dit-elle en riant.

« Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

– Amy Volume

Amy est aussi très reconnaissante envers l’équipe de chirurgie et épatée par son travail, « Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

Pour l’instant, Amy retrouve le bonheur de rouler en moto et savoure sa nouvelle qualité de vie. Même si elle sait qu’elle devra avoir une chirurgie à l’autre hanche et à l’orteil droit, elle fait entièrement confiance au plan de son équipe de soins.

« J’ai vu mes chirurgiens pendant les soins de suivi et je sais que mon bien-être continu leur tient à cœur, ce qui fait très plaisir. J’ai aussi confiance en l’avenir, car je sais que je les reverrai. C’est rassurant d’avoir cette équipe d’experts de mon côté. »

Catégories : Recherche de calibre mondial, Renforcement des services critiques

Publié : août 2023

Pendant près d’un an, la dernière chose dont s’est souvenue Aida Attar d’un séjour au chalet d’amis en août 2022, c’est de s’être arrêtés à Smith Falls pour prendre une collation. Puis, plus rien, jusqu’à son réveil aux Soins intensifs du Campus Civic, deux mois plus tard. Elle avait été héliportée jusqu’au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa après avoir convulsé en nageant, risquant ainsi de se noyer. Bien qu’elle ait pu être réanimée, cette jeune femme était entre la vie et la mort, et de nombreuses équipes de spécialistes ont tout fait pour la sauver. C’était un jour de fin d’été, au mois d’août. L’étudiante universitaire de 18 ans nageait dans un lac avec son amie, Taylor. Taylor a depuis expliqué à Aida qu’alors qu’elles étaient toutes les deux dans l’eau, qu’Aida avait commencé à fixer le vide. « Soudainement, j’ai commencé à regarder dans le vide. Le quai flottant s’est dérobé sous mes pieds et j’ai coulé. Mon amie a sans doute pensé que je plongeais ma tête dans l’eau pour me rafraîchir, mais elle m’a attrapée par les cheveux et m’a remontée à la surface », explique Aida. Ce que personne ne savait alors, c’est qu’elle avait fait des convulsions, ce qui l’avait privée de ses moyens et l’avait fait couler.

Nouveau campus

Le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa abritera le Centre de traumatologie le plus moderne de l’Est de l’Ontario. Découvrez ce que cet hôpital de pointe représentera pour des patients comme Aida.

À partir de ce moment-là, les événements se sont enchaînés pour tenter de réanimer la jeune femme. Alors que l’amie d’Aida faisait en sorte de garder sa tête hors de l’eau, la mère de Taylor s’est jetée à l’eau pour essayer de ramener sur la terre ferme Aida inanimée. Dans l’intervalle, son grand-père a enfourché un VTT pour aller à la rencontre des ambulanciers, qui avaient été contactés et tentaient d’atteindre au plus vite cette zone éloignée.

Les secours en route, d’importants efforts ont continué dêtre déployés pour tenter de réanimer Aida, notamment la réanimation cardiorespiratoire. Elle a alors commencé à vomir et, comme ses mâchoires étaient contractées, elle aspirait son vomi. C’était une situation terrifiante pour toutes les personnes présentes qui essayaient désespérément de venir en aide à Aida.

Une course contre la montre

Les ambulanciers ont conduit de toute urgence la jeune femme, toujours inaminée, à l’Hôpital du district de Perth et de Smiths Falls. Les membres de la famille d’Aida, dont plusieurs ont un chalet dans les environs, se sont vite réunis à son chevet, parmi lesquels sa tante, la D^re Catherine Mann.

Aida a été heureusement réanimée et son état s’est stabilisé grâce à une équipe dirigée par la D^re Annelise Miller. Il a été décidé qu’elle avait besoin de soins spécialisés, et Aida a été héliportée jusqu’au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa, où se trouve le seul centre de traumatologie pour adultes dans la région.

Les soins qui lui ont été prodigués à Smiths Falls ont été déterminants dans la suite de sa prise en charge, de dire la D^re Erin Rosenberg, intensiviste à L’Hôpital d’Ottawa. « L’équipe de Smiths Falls a fait un travail absolument incroyable en matière de réanimation. Quand elle nous a été confiée, son SDRA, ou syndrome de détresse respiratoire aiguë, était si grave que nous ne pouvions pas lui fournir suffisamment d’oxygène, même avec le ventilateur, se souvient-elle. C’est pour cela qu’elle a dû être prise en charge par l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa afin de bénéficier de l’assistance cardiorespiratoire extracorporelle (ECMO) ».

L’équipe du Campus Civic, dirigée par le D^r Akshai Iyengar, a réussi à stabiliser l’état d’Aida, avant de la transférer à l’Institut de cardiologie en empruntant les tunnels de l’hôpital. Elle a été branchée à l’appareil ECMO, et l’attente a alors commencé.

Un appareil ECMO (une technique d’assistance cardiorespiratoire extracorporelle) extrait le sang désoxygéné du corps du patient à l’aide d’un appareil de circulation extracorporelle afin d’en retirer le dioxyde de carbone, avant de réinjecter le sang ainsi oxygéné, après l’avoir fait passer à travers un réchauffeur pour rétablir la normothermie sanguine. Cet appareil permet au sang de contourner le cœur et les poumons, en les mettant au repos et en leur permettant de guérir.

Plongée dans un coma artificiel, Aida est restée branchée à l’appareil pendant 35 jours, alors que sa famille vivait une attente insoutenable. « Je remercie l’Institut de cardiologie de tout ce qui a été fait pour me permettre d’être branchée à l’appareil ECMO, et de ne pas avoir baissé les bras pendant tout ce temps-là », dit Aida.

L’avantage de sa jeunesse

La première lueur d’espoir a jailli lorsque Aida a pu être débranchée de l’appareil ECMO et revenir aux Soins intensifs du Campus Civic – c’était début octobre. Son état demeurait toutefois critique. C’est à ce moment-là que la D^re Rosenberg a rencontré Aida pour la première fois.

« Nous voyons des personnes très malades aux Soins intensifs, mais il est rare d’y croiser des personnes aussi jeunes qu’elle. Dans un tel cas de figure, les attentes sont encore plus grandes – la personne n’est qu’au tout début de sa vie ».

– D^re Erin Rosenberg

« Nous voyons des personnes très malades aux Soins intensifs, mais il est rare d’y croiser des personnes aussi jeunes qu’elle. Dans un tel cas de figure, les attentes sont encore plus grandes – la personne n’est qu’au tout début de sa vie ».

L’âge d’Aida a aussi été un avantage pour elle. « À l’époque, j’ai dit à ses parents que la situation aurait été complètement différente si elle avait 40 ou 60 ans. Je ne pense pas qu’elle serait encore en vie, se souvient la D^re Rosenberg. C’est son jeune âge qui l’a sauvée. Son cerveau et son corps auront plus de facilité à traverser une telle épreuve qu’une personne plus âgée ».

La famille d’Aida est demeurée à son chevet, à la surveiller et à attendre son réveil. « Elle a eu 19 ans durant cette période, et son corps a beaucoup enduré, se rappelle sa tante, la D^re Mann. Elle a été sédatée pendant cinq semaines. Elle en a été sortie doucement; ses poumons ont du alors réapprendre à fonctionner sans assistance. C’est très progressivement que l’équipe de soins l’a débranchée du ventilateur. Au début, pendant 30 minutes, puis pendant 2 heures, et ainsi de suite ».

Un système affaibli et un état confus

Lorsque Aida a enfin repris connaissance, elle était affaiblie après avoir passé deux mois dans un état critique. « Je n’avais plus de tonus musculaire. J’avais besoin d’aide pour m’asseoir. Je ne pouvais pas marcher. Je pense ne même pas avoir pu bouger mes bras pour me gratter parce que j’étais trop faible ».

« Je n’arrivais pas à mémoriser l’information, d’ajouter Aida. Je trouvais cela difficile, mais l’équipe m’a aidée à traverser ces moments, notamment une physiothérapeute, Michelle Cummings. Elle a considérablement contribué à mon rétablissement ».

– Aida Attar

Le système immunitaire d’Aida était également affaibli et elle risquait d’attraper des infections. Il lui arrivait souvent d’ouvrir les yeux et d’être très confuse. « Qu’elle entrouvre à peine les yeux ou qu’elle les garde fermés, nous la rassurions quant à ce qui lui était arrivé et lui indiquions où elle se trouvait, même s’il fallait le faire à de nombreuses reprises, de dire la D^re Rosenberg. Tout comme si c’était la première fois qu’elle l’entendait de nouveau ».

Aida a fini par quitter les Soins intensifs pour l’Aire de surveillance intensive (ASI) où elle a séjourné pendant environ une semaine. C’est alors que le tube de trachéotomie, le cathéter et la sonde d’alimentation lui ont été retirés; elle a ainsi pu recommencer à s’alimenter toute seule.

Malgré quelques signes d’amélioration et sa prise en charge par une exceptionnelle équipe de soins, Aida se souvient d’avoir connu des hauts et des bas. « Je me sentais très seule. Même quand ma famille passait 23 heures et 59 minutes de la journée à mon chevet, cette minute semblait une éternité. J’étais timide, et je ne comprenais pas ce qui se passait. Je n’arrivais pas à mémoriser l’information, d’ajouter Aida. Je trouvais cela difficile, mais l’équipe m’a aidée à traverser ces moments, notamment une physiothérapeute, Michelle Cummings. Elle a considérablement contribué à mon rétablissement ».

La contribution du Centre de réadaptation au rétablissement d’Aida

Le système CAREN

Le système CAREN est un environnement de réadaptation assistée par ordinateur. Ce système de pointe permet aux patients d’explorer des mises en situation en 3D sur des écrans géants à 180 degrés qui fonctionnent conjointement avec une plateforme mobile, un tapis roulant contrôlé à distance et une sonorisation ambiophonique.

Au fur et à mesure qu’Aida continuait à se rétablir, elle a commencé à comprendre le caractère complexe de ce que son corps avait traversé à cause de son expérience traumatisante. À la mi-novembre, elle était transférée au Centre de réadaptation du Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa, ce qui allait être une autre étape importante dans le rétablissement d’Aida.

Les soins prodigués au Centre de réadaptation avaient un double aspect : aider son corps et son cerveau à se rétablir. Une partie du réapprentissage de la marche autonome a consisté à recourir au système CAREN, un système de réalité virtuelle en 3D, unique en son genre, financé grâce au soutien communautaire en partenariat avec les Forces armées canadiennes Mais en raison de sa lésion cérébrale anoxique, résultant d’une perte totale de l’apport en oxygène dans le cerveau alors qu’elle était sous l’eau, une grande partie de la réadaptation d’Aida a porté sur le traitement de sa lésion cérébrale. « Ma mémoire était très parcellaire; je n’avais aucune mémoire à court terme, dit Aida. Mes propos étaient confus. Mon cerveau ne réfléchissait pas et avait besoin d’aide ».

Après tout ce qu’elle a traversé, le 8 décembre 2022, Aida a pu rentrer chez elle. Elle est sortie en marchant du Centre de réadaptation sans la moindre aide, et sa mémoire a continué de s’améliorer. La D^re Rosenberg ne s’attendait pas à un rétablissement aussi fulgurant.

« Elle a en fait dépassé nos attentes quant à la rapidité de son rétablissement ».

– D^re Erin Rosenberg

« Je me revois dire à sa famille de s’attendre à ce qu’elle reste aux Soins intensifs jusqu’en décembre et sans doute encore plus longtemps à l’hôpital. Elle a en fait dépassé nos attentes quant à la rapidité de son rétablissement ».

De nos jours, Aida retrouve doucement sa vie d’avant; elle est plus forte chaque jour. Elle conduit de nouveau, travaille dans le commerce de détail, et songe à poursuivre ses études en neurosciences cet automne à l’Université Carleton. « J’avais terminé ma première année d’études universitaires avant mon accident. J’ai travaillé comme assistante de recherche dans un laboratoire de neurosciences à Carleton au cours de l’été 2022. Je travaillais en fait à l’époque sur un projet portant sur les lésions cérébrales traumatiques ».

Une profonde gratitude à l’égard des personnes qui lui ont sauvé la vie

S’il est vrai qu’elle garde peu de détails de la première partie de son hospitalisation, Aida remercie l’équipe qui lui a donné une chance de s’en tirer. « Sans tout ce qu’ils ont fait pour moi, je serais morte. Les médecins n’ont pas lésiné sur les moyens. Tant de choses ne se sont pas passées comme prévu. J’ai fait des infections du sang et des réactions allergiques; j’étais tout simplement dans un sale état. Ils n’ont pas baissé les bras et n’ont pas perdu espoir. Ils me prodiguaient des soins de niveau supérieur, sans lesquels je ne m’en serais certainement pas sortie ».

« L’équipe de soins travaille sans relâche, et ces personnes ont travaillé sans relâche. Nous sommes très reconnaissants envers tous et nous remercions, en particulier, les Drs Iyengar et Rosenberg. Cette situation a été traumatisante pour toute notre famille, et cette équipe n’a jamais baissé les bras pour Aida ».

– D^re Catherine Mann

Des soins exceptionnels ont été fournis jusqu’au bout, ce qui n’est pas passé inaperçu aux yeux de la Dre Mann. « Elle a été entourée d’un très grand nombre de personnes extraordinaires et, parmi elles, de quelques-unes encore plus extraordinaires. Lorsque Aida est arrivé au Campus Civic, le Dr Iyengar y était, entièrement dévoué. La Dre Rosenberg a été présente chaque fois que Aida est revenue aux Soins intensifs du Campus Civic en octobre, et à de nombreuses autres reprises ».

C’est ce qui a poussé la D^re Mann, médecin à L’Hôpital d’Ottawa pendant 22 ans, à faire un don à L’Hôpital d’Ottawa, pour remercier l’équipe qui avait sauvé la vie de sa nièce. « L’équipe de soins travaille sans relâche, et ces personnes ont travaillé sans relâche. Nous sommes très reconnaissants envers tous et nous remercions, en particulier, les Drs Iyengar et Rosenberg. Cette situation a été traumatisante pour toute notre famille, et cette équipe n’a jamais baissé les bras pour Aida ».

Pour la D^re Rosenberg, une histoire qui finit bien est ce qu’elle aime dans son travail. Bien que cela ne soit pas toujours le cas, quand cela arrive, c’est gratifiant pour toute l’équipe. « Aida est venue faire un tour aux Soins intensifs il y a quelques semaines de cela, juste pour dire bonjour. Tout le monde a été ravi de la voir; toutes les infirmières se souviennent de la patiente qu’elle a été. C’est très très gratifiant pour nous d’être témoins d’histoires qui se finissent bien. Et je pense que c’est ce qui explique pourquoi nous le faisons ».

Retour à l’eau

Fin mai 2023, Aida est allée rendre visite à sa tante à son chalet et elle s’est baignée pour la première fois depuis son accident. En sentant l’eau froide sur ses pieds et ses jambes, des souvenirs lui sont revenus. « Je me suis aussitôt revue dans l’eau avec Taylor. Cela m’a ramenée en arrière, au jour de mon accident, et cela m’a ébranlée parce que je ne pensais pas m’en souvenir ».

S’il est vrai qu’elle est ravie d’avoir retrouvé sa vie d’avant, il demeure une zone d’ombre quant à la cause de ses convulsions ce jour-là. Elle continue de faire des examens médicaux, mais pour le moment, elle prend des précautions en portant notamment un gilet de sauvetage pour nager. « Cela reste difficile pour moi. Avoir traversé tout cela et ne pas savoir pourquoi cela est arrivé ».

Elle sait, par contre, qu’elle ne serait pas là sans toutes les personnes qui ont contribué à son rétablissement, et elle leur en est reconnaissante.

Catégories : Donateurs, Réadaptation, Traumatologie

Mise à jour : octobre 2023

Au cours des derniers mois, nous avons eu le grand privilège de travailler aux côtés d’Alison Hughes pour vous faire part de son histoire. À l’âge de 37 ans seulement, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. Elle tenait à sensibiliser les gens, surtout les jeunes femmes comme elle.

C’est avec énormément de chagrin que nous avons appris qu’Alison est décédée le mercredi 11 octobre 2023. Nous offrons nos condoléances à tous ceux qui l’ont connue et aimée. Elle demeure pour nous une source d’inspiration.

Publié : septembre 2023

Voici l’histoire d’Alison, dans ses propres mots.

Je tenais, certes, à relater mon histoire maintenant, car je souhaite que plus de jeunes femmes aient une histoire à laquelle se raccrocher. Malheureusement, le cancer du sein ne touche pas juste les femmes de plus de 50 ans. En partageant mon histoire, j’espère pouvoir aider des jeunes femmes à mieux comprendre ce qui les attend, parce que c’est ce qui m’a manqué lors de l’annonce de mon diagnostic il y a 10 ans.

À cette époque, j’étais propriétaire d’un dépôt-vente spécialisé dans la mode féminine. Comme j’adore Ia mode, cela me convenait tout à fait. J’avais aussi deux enfants en bas âge. Ma vie était bien occupée.

Puis, les choses se sont précipitées. J’ai remarqué une masse au niveau de mon sein droit, et je me revois dire à mon mari que c’était douloureux. Il m’avait dit de ne pas m’inquiéter, mais je savais que quelque chose n’allait pas; j’ai donc appelé mon médecin.

Renforcement des services critiques

L’Hôpital d’Ottawa abrite l’un des centres de cancérologie les mieux équipés et l’un des programmes de recherche sur le cancer les plus perfectionnés au Canada. Grâce à cette expertise et au soutien de la collectivité, nous réalisons des percées qui semblaient impensables il y a 10 ans.

J’étais alors loin de savoir que c’était le début de mon combat contre le cancer du sein. J’ai fait une mammographie, juste au cas où. C’était un vendredi, et je me revois entrer dans le bureau, regarder tout autour de moi et voir des femmes plus âgées – j’étais jeune et branchée – personne d’autre ne me ressemblait. C’est peu de temps après la mammographie que j’ai su que quelque chose n’allait pas. Le bureau occupé était devenu silencieux; j’avais l’impression d’être dans un film. D’autres spécialistes sont venus et ont examiné mes résultats. J’avais un cancer du sein de stade 3.

Ma façon de faire face à mon diagnostic de cancer du sein

Je me souviens que quelqu’un me parlait, sans pour autant me rappeler ce que cette personne m’a dit. Une gentille infirmière s’est ensuite assise à côté de moi, et c’est à ce moment-là que j’ai senti une première larme glisser sur ma joue et que j’ai lentement commencé à pleurer.

« Je ne peux pas faire cela. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

— Alison Hughes

En revenant à mon magasin en voiture, je me revois me dire « Je ne peux pas faire cela. J’ai un enfant de deux ans et un autre de trois ans et demi. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

Mais je devais affronter la réalité et, dans les deux semaines qui ont suivi, on m’a inséré un cathéter central intraveineux périphérique, suivi rapidement de séances de chimiothérapie. L’annonce de mon diagnostic a été particulièrement mal vécue par mes parents, parce que ma grand-mère paternelle était décédée d’un cancer du sein dans la mi-trentaine. Je leur ai donc dit « Nous avons le droit de pleurer pendant un jour et, après cela, pour le monde extérieur, il n’y a rien qui se passe ». Nous avons caché mon diagnostic à quasiment tout le monde – c’était mon mécanisme d’adaptation. Chacun a son propre mécanisme d’adaptation; c’était le mien.

J’ai rapidement rencontré le D^rMark Clemons. Je parle de lui comme étant mon premier oncologue et désormais mon éternel oncologue. Le courant est bien passé entre nous. Il était bien informé, il m’encourageait et prenait le temps de répondre à toutes nos questions. Grâce à la confiance qu’il m’inspirait, j’ai su que les choix qu’il faisait n’étaient pas simplement sous un angle unique, mais qu’il tenait compte de l’ensemble de mes options thérapeutiques.

« Alison est une femme exceptionnelle. Elle est jeune et déborde d’enthousiasme – quelque chose dont son cancer du sein essaie de la priver. Fort heureusement, les traitements dont nous disposons aujourd’hui n’ont rien à voir avec ceux d’il y a 25 ans. Ils sont beaucoup moins toxiques et beaucoup plus efficaces. Nous disposons aussi d’essais cliniques auxquels Alison prend part, parmi lesquels les essais REaCT. Le Programme de reconception des essais cliniques (REaCT) représente le plus vaste programme d’essais pratiques au Canada qui, maintes et maintes fois, prouve que nous pouvons traiter des patients avec des thérapies plus personnalisées et qui sont nettement moins onéreuses pour les patients et le système de santé ».

— D^r Mark Clemons

L'équipe de spécialistes prête à prendre soin de moi

Il n’était certes pas tout seul. Il était entouré de toute une équipe à L’Hôpital d’Ottawa prête à m’aider à avoir plus de temps pour voir grandir mes enfants.

Entre septembre et décembre 2013, j’ai fait des séances de chimiothérapie, mais la cinquième et la sixième séances ont été très éprouvantes pour moi. J’ai perdu ma magnifique chevelure, mon teint est devenu gris, et je ne quittais plus mon lit. Puis en février 2014, alors que je venais de retrouver quasiment toute ma force, j’ai eu une mastectomie au cours de laquelle on m’a retiré plusieurs ganglions lymphatiques au niveau de l’aisselle droite qui ont été envoyés en laboratoire pour être analysés. Nous avons plus tard appris que plus de 50 % des ganglions étaient cancéreux. C’est à ce moment-là qu’ont commencé mes séances de radiothérapie.

Les soins qu’on m’a prodigués ont été exceptionnels, tout comme les ressources mises à ma disposition par la suite en raison de la lourdeur de l’intervention chirurgicale. J’ai eu accès au programme d’oncologie psychosociale ainsi qu’à une diététiste.

Cet été-là, j’ai commencé à me sentir mieux, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à raconter aux gens ce que j’avais vécu. Certains sont devenus livides en entendant mon récit; je pense que c’est parce que peu de femmes de mon âge sont concernées par un tel diagnostic.

Cinq ans plus tard, j’allais bien et j’étais dispensée du programme de cancérologie. Je m’étais bien rétablie de mon cancer du sein; en tout cas, c’est ce que je croyais.

Dévastée à l’annonce de la formation de métastases

En 2021, en pleine pandémie, j’ai commencé à avoir très mal dans le dos et les hanches. J’ai fait des séances de physiothérapie, ce qui m’a soulagée pendant quelques jours, mais la douleur est ensuite revenue. Un jour au travail, j’ai trébuché sur un tapis et je n’arrivais pas à me relever. J’avais sans cesse ce douloureux spasme. Plus tard cette nuit-là, mes parents m’ont trouvé allongée au sol, incapable de me lever. Ils m’ont aidée à me mettre au lit, et je n’en ai pas bougé pendant quatre jours.

Puis, un jour, ma fille a remarqué que ma jambe portait des brûlures semblables à celles faites par une baguette de soudage. J’ai regardé mes enfants et je leur ai dit « Je pense que je devrais aller à l’hôpital ». J’étais loin de savoir que ma vie allait être bouleversée, de nouveau.

« Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard. »

— Alison Hughes

J’ai vite appris que mon cancer du sein s’était disséminé. J’avais des compressions tumorales au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu’une lésion pulmonaire. J’avais une tumeur au foie; mon cancer s’était disséminé dans mon estomac et mes os. J’avais aussi plusieurs caillots sanguins mobiles, à l’origine des marques sur ma jambe. C’était comme si tout mon corps était en feu. Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard.

Mon corps était rongé par le cancer

Il m’a fallu alors replonger dans les traitements. J’ai été prise en charge par une équipe de radiothérapie, une équipe d’oncologie et une équipe de soins palliatifs. J’avais une infirmière à domicile ainsi qu’un soutien psychologique. Les moyens déployés étaient extraordinaires.

Je suis retournée vivre chez mes parents, avec mes enfants alors âgés de 10 et 12 ans, parce que je ne pouvais plus monter les escaliers et que je n’étais plus vraiment autonome. En plus des caillots sanguins, j’ai eu plusieurs fractures osseuses résultant du cancer et des luxations de l’épaule à cause de tous mes os brisés dans le dos. Je me déplaçais en fauteuil roulant ou à l’aide d’une canne, et mon abdomen était très distendu en raison de la maladie. Tant de choses se passaient; mon corps était en mode alerte.

Malgré la très grande mobilisation de mon équipe de soins à l’hôpital, mes parents se sont occupés de moi et de mes enfants, et notre remarquable réseau de voisins nous a soutenus. Je pouvais être ainsi en traitement, et mes enfants avaient encore une certaine normalité; ils pouvaient aller jouer dehors.

Enfin de bonnes nouvelles

Entre juin 2021 et février 2022, j’ai eu des séances de radiothérapie dirigées par le Dr Laval Grimard pour traiter le cancer dans mes os, suivies de séances de chimiothérapie. Après un essai clinique infructueux, le D^r Clemons a essayé sur moi une nouvelle option chimiothérapeutique qui a finalement été porteuse d’espoir. En juin 2022, j’ai commencé à me sentir mieux.

Cet été-là, ma colonne vertébrale a commencé à se redresser, et j’ai pu bouger plus facilement. Mon état de santé n’a cessé de s’améliorer. Tous mes os ont guéri, les tumeurs ont rétréci, et j’ai pu marcher sans aide la plupart du temps. J’ai recommencé à travailler à temps partiel comme figurante dans des films – peut-être m’avez-vous vue dans un film culte – je fais aussi un peu de mannequinat.

Au printemps 2023, les résultats de mon examen de tomodensitométrie étaient bons, et je suis partie pour Oxford et Londres – mon séjour a été extraordinaire. À mon retour au Canada début juin, je sentais que mon corps était à l’arrêt complet. Je pouvais à peine marcher. Avant que je m’en rende compte, j’étais dans un fauteuil roulant, incapable de marcher.

Nous étions loin de savoir ce qui nous attendait

Une fois de plus, je me retrouvais en mode « urgence » pour savoir ce qui se passait. J’ai fait des radiographies, des examens de tomodensitométrie, et je pense qu’aucun de nous ne s’attendait à voir ce que nous avons vu sur ces clichés. J’étais quasiment certaine que c’était fini pour moi.

De nouvelles lésions étaient apparues au bas de la colonne vertébrale et, cette fois-ci, ils avaient aussi trouvé une tumeur au cerveau. Mon équipe de soins a immédiament agi en conséquence. Mon nouveau plan thérapeutique se composait de cinq séances de radiothérapie au niveau du dos et d’une au niveau du cerveau. J’ai ensuite commencé un nouveau type de traitement de chimiothérapie en août qui se classe au premier plan des options thérapeutiques, et je remercie le Dr Clemons du fond du cœur. J’appelle cela « la Cadillac des traitements »; je m’estime très chanceuse. Si je suis l’une des premières personnes à suivre ce traitement et qu’ils peuvent en tirer des enseignements, cela me convient tout à fait.

« J’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. »

— Alison Hughes

En fait, quand il s’agit de participer à des essais cliniques, je suis tout à fait partante. Je leur ai dit « Vous pouvez me piquer, m’utiliser pour apprendre des choses, vous servir de moi comme étude de cas. Des étudiants peuvent se faire la main sur moi ». Je suis déjà malade; j’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. Je m’estime simplement chanceuse de bénéficier de ce niveau de soins et d’accès à des essais cliniques, même si celui auquel j’ai participé n’a pas marché, cela m’a permis d’avoir plus de temps. Et l’équipe de soins a appris des choses grâce à moi.

Je suis simplement reconnaissante de chaque jour qu’il m’est donné de vivre. Le D^r  Clemons me surnomme le « chat botté » parce que c’est comme si j’avais neuf vies.

Il a une façon bien à lui de communiquer avec les patients. Il me demande « À quelle vie êtes-vous? ». À vrai dire, il m’arrive souvent de me demander « Qui peut avoir autant de chance? » C’est la raison pour laquelle je partage mon histoire. Je suis chanceuse de recevoir des soins et un soutien, et de pouvoir apprendre, parce que la vie n’est pas toujours une partie de plaisir – nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne.

J’ignore ce que l’avenir me réserve. Je veux juste pouvoir être ici, avec mes enfants et ma famille. Je fais de mon mieux pour que chaque jour soit une belle journée pour eux et j’espère que la science continuera de faire des progrès et des découvertes. Aujourd’hui, Rosie a 13 ans, et Raffi, 11 ans. J’apprends à devenir la maman d’adolescents. J’ose imaginer le jour de la remise de leur diplôme d’études secondaires et leur vie à l’université. J’espère simplement que je pourrai continuer à les voir grandir, même s’ils ont moins besoin de moi.

Téléchargez l’épisode no 86 du balado Pulse pour entendre Alison vous raconter son histoire et expliquer pourquoi elle souhaite venir en aide à d’autres jeunes femmes qui font face à un diagnostic de cancer du sein.

Écoutez maintenant :

Catégories : Essais cliniques

Publié : avril 2023

Si vous passez près de l’endroit où sera érigé le nouveau campus sur l’avenue Carling, vous verrez des gens déjà en action. Nous avons entamé la première phase de la construction sur le terrain de 50 acres, qui consiste à préparer les lieux à l’érection du nouvel hôpital et à construire le stationnement à étages. Après des années à planifier et à rêver de l’avenir des soins de santé, notre vision pour remplacer le Campus Civic quasi centenaire se concrétise.

Une fois achevé, le nouveau campus ultramoderne sera le catalyseur de la transformation des soins de santé offerts à la population de l’Est de l’Ontario, de l’Ouest du Québec et du Nunavut. Le potentiel de réaliser des percées en recherche pourrait être illimité, plus particulièrement au chapitre des traitements contre le cancer, l’AVC, la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies.

Lorsque le nouveau campus ouvrira ses portes, il prendra appui sur la solide position avant-gardiste déjà adoptée par Ottawa en matière de soins, de recherche et de formation en santé, ce qui attirera la crème des médecins et des scientifiques dans le monde. Plus important encore, il révolutionnera l’expérience des patients en matière de soins.

Nouveau campus

Le nouveau campus à la fine pointe de la technologie de L’Hôpital d’Ottawa sera l’hôpital de recherche le plus perfectionné et centré sur le patient au pays.

L’expérience à l’arrivée au nouveau campus

Un projet de cette magnitude inclut une vaste équipe unie par un objectif commun : créer une expérience exceptionnelle pour les patients, leur famille et les membres du personnel.

C’est là que Jason-Emery Groën entre en jeu. Il est vice-président et directeur de la conception à HDR, un cabinet d’architectes et d’ingénieurs qui collabore au projet. Jason-Emery possède plus de deux décennies d’expérience à l’échelle internationale. Son expérience en conception est extrêmement vaste et comprend des établissements et des campus de soins de plusieurs milliards de dollars.

« Notre équipe estime que ce projet est extrêmement rare. C’est peut-être même une occasion qui ne se présente qu’une fois par génération de redéfinir les espaces et les environnements où sont prodigués les soins »

– Jason-Emery Groën

« Notre équipe estime que ce projet est extrêmement rare. C’est peut-être même une occasion qui ne se présente qu’une fois par génération de redéfinir les espaces et les environnements où sont prodigués les soins », explique-t-il.

Les plans prennent davantage forme jour après jour, ce qui permet à Jason-Emery de nous donner une idée de l’expérience de soins dans le nouveau campus. Son point de départ? L’arrivée sur l’esplanade centrale. La porte d’entrée s’ouvre ensuite pour nous permettre de pénétrer dans le grand hall lumineux situé à l’avant du nouvel édifice. « Le plafond du hall s’élève jusqu’au 2e étage. Deux tours principales accessibles à partir de l’entrée principale permettent de faire un choix entre plusieurs directions. »

Le bureau d’information sera situé directement en face de l’entrée et près de cliniques essentielles au volume élevé. Ainsi, la plupart des gens qui se rendent à l’hôpital n’auront pas de longs déplacements à faire. À gauche sera située la tour des patients hospitalisés renfermant des chambres d’hôpital de soins spécialisés : soins mère-enfant, critiques, de courte durée, etc. À droite, une autre tour abritera plusieurs services différents, dont des services de santé mentale pour patients hospitalisés et externes.

Comme l’explique Jason-Emery, une ligne maîtresse de la planification de l’esplanade principale de l’édifice est de « rassembler tout le monde à un lieu central et similaire à l’arrivée. Les gens se déplacent ensuite dans les principaux couloirs, qui se déploient près de la paroi extérieure de l’édifice en face de l’esplanade. Il est donc toujours possible de regarder à l’extérieur et de voir notre point d’arrivée. C’est une caractéristique très simple bénéfique pour la nature humaine, et nous estimons qu’elle est très importante dans un lieu axé sur le mieux-être ».

Dans l’épisode 81, Jason-Emery Groën décrit l’avenir des soins de santé au nouveau campus qui verra le jour sur l’avenue Carling.

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Les avantages du nouveau centre de traumatologie pour les patients

L’arrivée d’urgence des patients au nouveau campus a également été entièrement repensée de façon à leur offrir des soins le plus rapidement possible. Il y aura des voies d’accès réservées aux ambulances, un héliport sur le toit, ainsi qu’un bloc opératoire et des salles d’opération à la fine pointe de la technologie, ce qui favorisera la fluidité des déplacements des patients et des membres du personnel.

L’Hôpital abrite le seul centre de traumatologie de niveau 1 pour adultes dans l’Est de l’Ontario. Il dessert 1,3 million de personnes dans la région et jusqu’au Nunavut, et les besoins en soins ne cessent de croître. Au cours des cinq dernières années, l’équipe du centre a lancé environ 40 % de plus de codes de traumatologie. Les chutes et les collisions de véhicules motorisés sont les principales causes de blessures.

Aux yeux du D^r Edmund Kwok, chef adjoint, Qualité, Sécurité et Performance au Département de médecine d’urgence de L’Hôpital d’Ottawa, l’approche efficace de la circulation au nouveau centre de traumatologie changera complètement la donne pour l’équipe de soins.

« Nous n’en sommes qu’aux premières étapes de la planification, mais il est important de déterminer quel est le moyen le plus efficace d’offrir des soins aux patients, explique le D^r Kwok. Pour être efficace, il faut notamment avoir à proximité des ressources essentielles comme la tomodensitométrie et les salles d’opération. »

Nous avons prévu une plateforme interventionnelle pour les nouvelles salles d’opération, c’est-à-dire de les construire au même étage que le service de radiologie. « C’est un élément fondamental dans un centre de traumatologie, précise Jason-Emery. Il y a de nombreux progrès dans ce domaine de soins. Les salles d’opération hybrides intégrant un espace pour l’imagerie médicale en sont un excellent exemple. La conception doit en plus être flexible pour que nous puissions nous adapter aux changements technologiques dont nous serons assurément témoins dans l’avenir. »

Répondre aux besoins des patients tout en incluant leurs proches

Le temps est un facteur essentiel lorsque chaque seconde compte. C’est pourquoi il faut aménager judicieusement le centre de traumatologie. « Nous souhaitons que le déplacement des patients nécessite le moins de mouvements physiques possible, ajoute le D^r  Kwok. Nous étudions également la façon dont les gens interagissent dans l’espace entourant chaque patient. Nous nous demandons par exemple comment nous devrions installer l’équipement dans l’aire de traumatologie et comment nous devrions déplacer – lorsque c’est inévitable – non seulement le patient, mais aussi toute l’équipe de soins sans perturber les services. »

« Je pense que nous avons ici les meilleurs ingrédients pour bâtir un véritable centre de traumatologie de calibre mondial. C’est d’ailleurs un élément fondamental pour attirer les talents. Nous constaterons un effet domino : les gens seront enthousiastes et voudront venir apprendre et exercer ici ».

– D^r  Edmund Kwok.

Nous n’oublions pas non plus l’importance de la famille et des proches du patient. Qu’ils arrivent avec le patient en ambulance ou par leurs propres moyens, ces proches ont hâte d’avoir des informations. « Les proches peuvent vivre un stress intense, poursuit le D^r Kwok. Nous devons leur fournir un espace calme et privé où des travailleurs sociaux et d’autres membres de l’équipe peuvent communiquer avec eux, et ce, loin du travail mouvementé réalisé dans l’aire de traumatologie. Ce sont des éléments importants auxquels il faut penser. » De la conception physique du nouveau centre de traumatologie à la prise en compte des facteurs humains pour les patients, leur famille et les membres du personnel, nous produirons une incidence à long terme. « Je pense que nous avons ici les meilleurs ingrédients pour bâtir un véritable centre de traumatologie de calibre mondial. C’est d’ailleurs un élément fondamental pour attirer les talents. Nous constaterons un effet domino : les gens seront enthousiastes et voudront venir apprendre et exercer ici », soutient le D^r Kwok.

Des chambres individuelles amélioreront l’expérience du patient

Les patients qui seront admis au nouveau campus vivront une expérience totalement différente. Le plus grand changement sera la chambre individuelle, qui s’impose peu à peu en tant que norme de choix pour les nouveaux hôpitaux partout dans le monde.

« De nombreux membres de la communauté nous en avaient parlé. Imaginez pouvoir simultanément voir la terre et le ciel – c’est important pour de nombreuses cultures. Le simple fait que chaque patient puisse admirer la vue, franchement, ça nous paraît formidable ».

– Jason-Emery Groën

En entrant dans la chambre d’un patient, nous verrons une fenêtre allant du plancher au plafond qui permet au patient d’avoir une vue imprenable du sol jusqu’au ciel depuis son lit. Cela peut sembler simple, mais elle fait partie des éléments importants pour favoriser le mieuxêtre. « De nombreux membres de la communauté nous en avaient parlé. Imaginez pouvoir simultanément voir la terre et le ciel – c’est important pour de nombreuses cultures. Le simple fait que chaque patient puisse admirer la vue, franchement, ça nous paraît formidable », poursuit Jason-Emery.

Nous tenons également à donner aux patients un plus grand contrôle sur leur environnement. Par exemple, l’équipe responsable de la conception étudie la possibilité d’utiliser un « verre intelligent » pour qu’il soit plus facile de s’adapter aux différentes situations. Ce verre technique est composé de fils qui peuvent assombrir progressivement la fenêtre jusqu’au point où elle devient opaque. Le patient peut ainsi ajuster la quantité de lumière qui entre dans sa chambre à l’aide d’un simple bouton.

Un terminal de chevet intégré à un écran numérique intelligent permettra aux membres du personnel, au patient et à ses proches de faire le suivi des renseignements sur la santé. Il permettra également au patient de rester en contact avec des gens à l’extérieur de l’hôpital.

Un autre aspect merveilleux de la chambre du patient est la salle de bain privée et son exceptionnelle accessibilité. « Le concept est vraiment novateur, soutient Jason-Emery. Nous étudions un système de porte double qui coulisse pour offrir une entrée quatre fois plus grande que l’entrée habituelle d’une salle de bain d’hôpital. C’est important compte tenu des besoins à venir en matière de soins de santé et du vieillissement de la population. La possibilité d’élargir cet accès tout en restant discret et en favorisant l’intimité est donc prise en compte dans la conception. »

La chambre de chaque patient comprendra un espace permettant à un proche de passer la nuit confortablement, et il y aura des salons pour les familles. « L’idée est aussi d’offrir aux familles un espace approprié pour se réunir, précise Jason-Emery. Nous avons prévu un seul patient par chambre. Celle-ci n’a donc pas nécessairement la capacité d’accueillir une grande famille ou une réunion. Comment une famille pourraitelle alors faire une cérémonie, par exemple de purification par la fumée, ou participer à d’autres activités culturelles? »

Place à l’accessibilité universelle

Les chambres des patients seront entièrement accessibles, tout comme l’ensemble du nouveau campus. Il sera un lieu accueillant pour tout le monde. « L’accessibilité est intégrée dans tous les volets du processus de conception du projet », explique Marnie Peters, l’experte en accessibilité pour le nouveau campus.

La réflexion va au-delà de la salle de bain dans la chambre du patient, où il y a des portes coulissantes et un chemin direct du lit à la toilette et à la douche accessible en fauteuil roulant. « Nous voulons que toutes les toilettes soient accessibles. Ainsi, toute personne – membre du personnel, visiteur, patient – pourra utiliser n’importe quelle toilette. C’est un besoin humain fondamental », ajoute Marnie.

Nous voulons aussi veiller à ce que tous les espaces soient accessibles aux personnes utilisant des aides à la mobilité ou d’autres types d’équipement et à ce que la signalisation soit claire et facile à comprendre. Nous ne pouvons pas, par exemple, demander à un patient de suivre des points rouges pour se rendre là où il doit aller s’il est daltonien ou malvoyant. « Nous allons donc étudier différentes stratégies de signalisation et vérifier leur efficacité combinée, affirme Marnie. L’idée est de prévoir des itinéraires directs et logiques et de permettre aux gens de trouver facilement leur destination. »

Nous noterons la plus grande accessibilité dès notre arrivée au nouveau campus. Il y aura 72 places de stationnement accessibles, dont un grand nombre sera accessible aux fourgonnettes, et 144 places de stationnement réservées aux personnes à mobilité réduite – qui n’ont pas besoin d’une place accessible plus grande, mais plutôt d’une place près de l’entrée.

« C’est un honneur et un plaisir de travailler avec ce groupe de personnes très talentueuses, mais aussi de veiller à ce que cet hôpital de premier plan soit entièrement inclusif pour tous les membres de la communauté. »

– Marnie Peters

Et ce n’est pas tout! Il y aura également des trottoirs roulants extérieurs pour réduire la fatigue des gens et le stress associé au déplacement vers la destination. Marnie veillera à créer un environnement accueillant pour tous tout au long du processus de conception détaillée. « C’est un honneur et un plaisir de travailler avec ce groupe de personnes très talentueuses, mais aussi de veiller à ce que cet hôpital de premier plan soit entièrement inclusif pour tous les membres de la communauté. »

Plus près que jamais de concrétiser l’avenir des soins

Les travaux de conception se poursuivent et la première étape des travaux de construction progresse. Les différents éléments commencent à prendre forme. Le nouveau campus offre une occasion incroyable de fournir un espace conçu spécifiquement pour la prestation de soins ultras modernes et le rétablissement. La recherche de pointe sera également intégrée à tous les aspects du campus pour donner aux patients un accès à des thérapies novatrices qui recèlent le potentiel de sauver leur vie. Nous miserons sur les réussites que nous cumulons déjà à ce chapitre. Tout ce qui se passera à l’intérieur aura un effet d’entraînement dans la région, le pays et le monde entier. Ce seront les patients qui en tireront de véritables bienfaits en définitive. À l’aube du 100^e anniversaire du Campus Civic (l’an prochain), nous construisons une fois de plus un hôpital pour les générations à venir. Il ouvrira la voie à une transformation des soins de santé qui est cette fois sans précédent. Le D^r Kwok estime que l’édifice doit être à la hauteur des capacités des personnes incroyablement talentueuses qui y travaillent. « Il est temps pour Ottawa de revoir sa conception, d’avoir un hôpital plus grand et assurément un centre de traumatologie. Nous aurons besoin de la capacité physique nécessaire pour accomplir ce qu’on attend de nous. Ce sera donc une bonne chose pour la ville et la région. »

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Catégories : Créons des lendemains, Nouveau campus

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