Publié : mai 2024

Emmy Cogan était microprématurée à sa venue au monde, mais sa naissance a eu une portée considérable. Née à 23 semaines de grossesse, elle pesait seulement 515 grammes, soit à peine plus d’une livre. Emmy figure parmi les neuf bébés inscrits au tout premier essai clinique au monde d’une thérapie cellulaire visant à guérir les poumons de prématurés et a été la première à la recevoir en Amérique du Nord. Cet essai prometteur est aujourd’hui prêt à passer à la phase suivante. 

Son arrivée précoce est survenue peu de temps après le retour d’un voyage à Hawaï d’Alicia Racine et de Mike Cogan, qui sont ainsi devenus parents pour la première fois. Alicia était à son poste de répartitrice des appels logés au 911 du Service de police d’Ottawa lorsqu’elle a perdu les eaux. 

« Ma sœur travaille avec moi et c’est elle qui m’a emmenée au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa. J’avais énormément de douleur et je ne savais pas vraiment ce qui m’arrivait. Nous avons ensuite découvert que j’avais des contractions et que mon col avait commencé à se dilater », explique Alicia. 

Née à 23 semaines de grossesse, Emmy Cogan pesait seulement 515 grammes

Le bébé a tenu six jours de plus avant de naître le 20 février 2023. Ces quelques jours supplémentaires dans l’utérus ont été essentiels pour donner à Emmy une chance de vivre. « Ils ont complètement changé la donne pour nous et pour elle. Elle a pu être intubée et elle a commencé à se battre à partir de ce moment-là », précise Mike.

Des problèmes de santé à l’horizon

Emmy a d’abord été prise en charge à l’Unité de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa, puis elle a été 10 jours au CHEO avant de revenir à L’Hôpital d’Ottawa.

Emmy a relevé bien des défis qui compromettaient le pronostic vital pendant son premier mois de vie. Un canal entre le cœur et les poumons ne se fermait pas et des problèmes gastro-intestinaux ont provoqué une sepsie (infection du sang), ce qui a entraîné bien des inquiétudes. Il a ensuite été possible de l’extuber et de lui offrir une oxygénothérapie à haut débit. « Nous avons pu la tenir dans nos bras pour la première fois à ce moment-là et mes parents ont pu être présents, ce qui était vraiment touchant », ajoute Mike.

Emmy a aussi souffert de dysplasie bronchopulmonaire (DBP). Cette maladie touche bien des prématurés parce qu’ils naissent avant l’achèvement de la formation des poumons. Ils ont ainsi besoin d’oxygène pour parvenir à respirer, mais l’administration de cet oxygène – pourtant essentiel à leur survie – peut toutefois endommager leurs minuscules poumons. C’est un peu comme s’ils étaient atteints d’emphysème dès la naissance.

Les répercussions dévastatrices de la DBP

Au Canada, 1 000 bébés reçoivent un diagnostic de DBP chaque année. Le nombre grimpe à environ 150 000 à l’échelle mondiale. Bien souvent, ces bébés présentent d’autres maladies pulmonaires chroniques comme l’asthme et peuvent avoir besoin d’un apport prolongé en oxygène et de ventilation.

Ces bébés présentent aussi un taux élevé de réadmission à l’hôpital pendant les deux premières années de vie, en plus d’avoir souvent des problèmes à d’autres organes comme le cerveau ou les yeux. Il n’existe aucun traitement contre cette maladie, mais ce tout premier essai clinique au monde mené par le Dr Bernard Thébaud, scientifique principal et néonatologiste, est porteur d’espoir.

Il y a deux décennies, l’équipe du Dr Thébaud a découvert que les cellules souches de cordons ombilicaux – appelées cellules stromales mésenchymateuses (CSM) – pouvaient guérir des lésions pulmonaires et prévenir la DBP chez des bébés rongeurs. Depuis lors, l’équipe a travaillé sans relâche ici, à Ottawa, et en collaboration avec des scientifiques des quatre coins du monde pour offrir cette nouvelle thérapie à des bébés et à leur famille dans le cadre d’essais cliniques. Le traitement de la DBP chez les prématurés par CSM a déjà fait l’objet d’essais cliniques, mais aucun groupe n’a utilisé de CSM prélevées sur l’ensemble du cordon ombilical de la façon préconisée par l’équipe du Dr Thébaud.

Qu’est-ce que la dysplasie bronchopulmonaire?

Un de ces problèmes de santé est la dysplasie bronchopulmonaire (DBP). Il s’agit d’une maladie pulmonaire chronique qui survient le plus souvent chez le bébé prématuré ou de faible poids à la naissance qui a reçu un supplément d’oxygène ou une ventilation mécanique pendant une longue période.

« Dans le cadre de la recherche sur les rongeurs, nous avons misé sur des cellules souches isolées du cordon ombilical de nouveau-nés en santé pour prévenir des lésions pulmonaires ou même, dans une certaine mesure, régénérer des cellules pulmonaires endommagées, explique le Dr Thébaud. Nous pensons que l’administration de ces cellules souches à un certain moment de l’hospitalisation des bébés pourrait prévenir la progression de la maladie. »

Peu après la naissance d’Emmy, ses parents ont rencontré Chantal Horth, coordonnatrice d’essais cliniques, puis le Dr Thébaud. « Chantal nous a informés qu’Emmy était admissible à l’essai, se souvient Mike. L’essai semblait être une possibilité prometteuse. »

« En raison de sa prématurité, Emmy va avoir des problèmes de santé. Nous voulons lui donner la chance de bénéficier de tout ce qui peut lui venir en aide. »

— Alicia Racine

Accepter la participation à une première mondiale

Le couple a rencontré le Dr Thébaud, qui a répondu à une longue liste de questions au sujet de l’essai. « C’est un homme très sympathique avec qui il est très facile de discuter. Nous lui avons fait confiance. En raison de sa prématurité, Emmy va avoir des problèmes de santé. Nous voulons lui donner la chance de bénéficier de tout ce qui peut lui venir en aide », ajoute Alicia.

Pour être admissibles à l’essai, les prématurés – nés à 23 ou 24 semaines de grossesse à L’Hôpital d’Ottawa – devaient avoir entre 7 et 21 jours, recevoir des soins intensifs néonataux et avoir besoin de 35 % d’oxygène. Une oxygénothérapie de cette ampleur entraîne un risque de DBP qui varie entre 60 % et 70 %. Le Centre Sunnybrook des sciences de la santé a aussi recruté un bébé et est ainsi devenu le deuxième établissement mobilisé.

Le 3 mars 2023 à 11 jours, Emmy a reçu une perfusion intraveineuse de cellules de cordons ombilicaux donnés par les parents de nouveau-nés en santé. Ce fut un moment particulier pour toutes les personnes concernées. Elle a été le premier bébé en Amérique du Nord à recevoir ce type de thérapie.

« C’est le premier essai clinique du genre au monde et rien n’est plus valorisant que d’aider un prématuré. »

– Dr Bernard Thébaud

« Le Dr Thébaud a administré les cellules, puis tout le monde a applaudi, poursuit Mike. Elle aura des rendez-vous de suivi à différentes étapes pendant deux ans, puis il y aura un suivi par téléphone pendant 10 ans. »

Ce moment était la concrétisation d’un rêve pour le Dr Thébaud et son équipe. « Cette journée marquait une étape incroyablement palpitante et d’envergure considérable. Après 20 années de travail, nous pouvions enfin tester cette thérapie pour la première fois chez un patient. C’est le premier essai clinique du genre au monde et rien n’est plus valorisant que d’aider un prématuré. »

La prochaine étape de l’essai clinique

Grâce à ces neuf petits patients, dont Emmy, le recrutement pour l’essai de phase 1 est maintenant terminé. Son objectif est de tester la faisabilité et la sécurité de la thérapie par cellules souches. La phase suivante portera sur la sécurité et l’efficacité de la thérapie. 

« Toutes les étoiles se sont alignées pour qu’elle fasse partie d’un moment historique qui recèle le potentiel d’améliorer l’avenir des bébés prématurés. »

– Alicia Racine
Emmy et ses parents.

« Nous pouvons maintenant déterminer si la thérapie aidera véritablement les patients, précise le Dr Thébaud. La phase suivante inclura deux groupes, un qui recevra les cellules et l’autre qui recevra un placebo. C’est un essai à répartition aléatoire. Nous aurons besoin de 168 patients pour déterminer si ces cellules souches sont efficaces. »

Le recrutement des bébés pour la première phase a eu lieu dans les unités de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa et du Centre Sunnybrook des sciences de la santé. La prochaine phase durera deux ans et consistera en un essai multicentrique à l’échelle du pays. Le Dr Thébaud espère qu’elle débutera d’ici la fin de l’année 2024.

« Travailler auprès de bébés est le plus beau métier du monde. À la naissance, ils ont toute la vie et tout un potentiel devant eux. Notre rôle est de leur donner un grand élan », ajoute le Dr Thébaud.

Emmy a quitté l’hôpital cinq mois après sa naissance. Mike et Alicia ne savent pas si les cellules souches lui ont véritablement donné un coup de pouce, mais Emmy se porte bien. « Nous ne savons pas dans quel état elle serait sans cet essai, mais elle est en pleine forme aujourd’hui, confie Mike. Nous nous sommes sentis très chanceux d’être au bon endroit au bon moment pour notre petite fille. »

C’est ce qui rend Emmy encore plus unique aux yeux d’Alicia. « Toutes les étoiles se sont alignées pour qu’elle fasse partie d’un moment historique qui recèle le potentiel d’améliorer l’avenir des bébés prématurés », ajoute Alicia.

C’est en tout cas ce qu’espère le Dr Thébaud. « Cela changerait la façon dont nous prenons en charge les prématurés. J’espère que ces petits patients auront une chance de s’épanouir, de grandir et d’améliorer le monde qui les entoure. »

Emmy ne sait pas qu’elle est entrée dans l’histoire, mais ce n’est pas grave. Pour l’instant, elle tient ses parents occupés. Elle se rétablit et marchera en un rien de temps. Elle n’a plus besoin d’oxygène depuis novembre 2023, ce qui lui donne encore plus de mobilité. « C’était vraiment amusant de la voir libérée de ses sondes pour la première fois! Le retrait de l’oxygène a été un immense pas en avant », affirme Mike.

La phase 1 de l’essai était financée par le Réseau de cellules souches et assortie d’une contribution de contrepartie en nature de la société MDTB Cells GmbH. Les travaux de recherche du Dr Thébaud peuvent aussi se faire grâce à un financement de l’Institut ontarien de médecine régénératrice, des Instituts de recherche en santé du Canada, de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa et de la Fondation du CHEO.

Publié : avril 2024

Imaginez le regroupement de centaines d’images médicales en un rapport concis pour permettre à une équipe chirurgicale de planifier une opération complexe d’ablation d’une tumeur cancéreuse rare. Voilà ce qui est fait à l’aide d’un système de réalité virtuelle (RV) qui met à profit toutes ces images pour donner au chirurgien une vue en 3D de structures internes du patient afin qu’il puisse s’y insérer – un peu comme dans un jeu vidéo – avant la chirurgie. C’est une toute nouvelle méthode de planification chirurgicale qui a été utilisée pour la première fois au Canada ici même, à L’Hôpital d’Ottawa. 

Emeric Leblanc avait 13 ans lorsqu’il a commencé à ressentir de la douleur dans la jambe gauche. D’abord attribuée à une poussée de croissance, la douleur s’est toutefois aggravée au fil des mois. « Je jouais souvent au basket-ball, mais j’ai dû arrêter parce que j’avais tellement mal. La douleur m’empêchait de dormir la nuit. Elle a empiré jusqu’au point où j’ai eu de la difficulté à marcher », explique Emeric. 

C’est le 8 décembre 2021, après une série d’examens, qu’il a appris la cause de cette douleur en compagnie de ses parents au CHEO : le sarcome d’Ewing. Ce type de cancer prend naissance dans les os – le plus souvent chez les enfants de 10 à 20 ans. La tumeur était en train de croître dans son bassin et mesurait environ 12 cm de diamètre – la taille d’un pamplemousse. 

Emeric est heureux de pouvoir pêcher de nouveau.
Pendant son traitement à l’hôpital.

Saisir la complexité du sarcome d’Ewing

Même si le mot cancer lui a causé un choc, Emeric affirme qu’il s’attendait déjà, au fond de lui-même, à ce que les autres examens révèlent une tumeur cancéreuse. Ce qui lui a été particulièrement difficile à accepter, c’est la nouvelle qu’il ne retournerait pas à l’école. 

« Tout a changé à ce moment-là », explique la mère d’Emeric, Hélène Lachance. « Il y avait beaucoup de renseignements à assimiler au sujet du plan de traitement et de la façon dont nous pouvions l’y préparer. » 

Il est retourné à l’école pour récupérer toutes ses affaires parce que le traitement de chimiothérapie allait commencer immédiatement. Il a dû faire enlever son appareil dentaire et a été orienté vers une clinique de fertilité parce que la chimiothérapie pouvait le rendre stérile. Il y avait énormément de choses à assimiler pour un adolescent. N’étant plus aussi actif qu’il le souhaitait, il s’est beaucoup plus tourné vers les jeux vidéo – un présage, peut-être, de ce que l’avenir lui réservait puisque la RV allait servir à lui sauver la vie. 

Un travail d’équipe en collaboration

« Ce fut un travail de collaboration entre des équipes de calibre international en oncologie médicale, en radio-oncologie et en chirurgie de L’Hôpital d’Ottawa et du CHEO. Beaucoup de gens exceptionnels ont collaboré pour aider Emeric »

— Dr Joel Werier

Pendant plus dun an, Emeric a passé la plupart de son temps à lhôpital. Des professionnels de LHôpital dOttawa et du CHEO ont uni leurs efforts pour lui donner la meilleure chance possible de mener une vie saine et active. « Ce fut un travail de collaboration entre des équipes de calibre international en oncologie médicale, en radio-oncologie et en chirurgie de LHôpital dOttawa et du CHEO. Beaucoup de gens exceptionnels ont collaboré pour aider Emeric », explique le Dr Joel Werier, chef du Programme de lutte contre le sarcome de lHôpital et oncologue orthopédiste. 

Le DrKawanRakhra, radiologiste principal spécialisé dans le système musculosquelettique à lHôpital, a aussi collaboré avec léquipe. Ces deux médecins travaillent également avec l’équipe Realize Medical, l’entreprise à l’origine de la nouvelle technologie de RV mise à profit pour réaliser la chirurgie d’Emeric. 

Chacun d’entre eux a joué un rôle essentiel dans la prise en charge de ce cas difficile. La tumeur était située dans le bassin et s’approchait de l’articulation de la hanche gauche. L’objectif était d’enlever une partie du bassin tout en préservant l’articulation de la hanche parce que sans cette articulation, Emeric n’aurait pas les mêmes capacités. L’ablation du bassin figure toutefois parmi les chirurgies les plus complexes à réaliser selon le DrWerier. 

Le Dr Joel Werier est oncologue orthopédique et chef du programme de lutte contre les sarcomes de l'Hôpital d'Ottawa.

S’insérer à l’intérieur de structures internes du patient grâce à la RV

Passons à l’utilisation inédite de la technologie. La première étape a été une chimiothérapie pour tenter de réduire la tumeur, suivie d’une radiothérapie. Comme la tumeur était située dans le bassin d’Emeric, un plan était nécessaire pour sauver l’articulation de la hanche.

« C’est là que le système de RV a été vraiment essentiel. Il nous a permis de comprendre de façon claire et précise l’anatomie de la tumeur et sa relation avec les structures importantes, y compris l’articulation de la hanche », ajoute le Dr Werier.

Pour préparer le mieux possible une équipe à traiter un patient, le Dr Rakhra doit examiner une multitude d’examens d’imagerie médicale. Dans son domaine d’expertise, il y a parfois plus de 1 000 images prises par radiographie, échographie, TDM, IRM ou autrement qu’il doit parcourir et examiner pour élaborer un rapport détaillé qui aide à stadifier un cancer ou à planifier une chirurgie. C’est une tâche chronophage qui peut être impressionnante.

« Les tumeurs ont tendance à être complexes et les radiologistes, les chirurgiens et les oncologues ont de la difficulté à comprendre leur anatomie, leur emplacement et leur relation avec d’autres tissus importants dans les organes », explique le Dr Rakhra.

Le système de RV change la donne à bien des égards. Grâce à une technologie précédemment utilisée dans le secteur du jeu vidéo, l’équipe chirurgicale peut visualiser une image en 3D personnalisée de la tumeur. Les casques de RV les aident ensuite à entrer dans l’espace virtuel du patient et à élaborer un plan chirurgical beaucoup plus concis.

« Si, comme le dit le proverbe, une image vaut 1 000 mots, alors un modèle de réalité virtuelle en 3D en vaut un million et va transformer la façon dont nous utilisons la radiologie à des fins de planification chirurgicale. »
— Dr Kawan Rakhra
« C’est un changement de paradigme en radiologie parce que nous avons plutôt l’habitude d’examiner des images brutes de TDM ou d’IRM et de produire des rapports indépendants et descriptifs qui sont envoyés aux chirurgiens. Nous avons maintenant trouvé une façon de traiter, d’intégrer et de convertir ces images en un modèle en 3D qui est beaucoup plus informatif et puissant, ajoute le Dr Rakhra. Si, comme le dit le proverbe, une image vaut 1 000 mots, alors un modèle de réalité virtuelle en 3D en vaut un million et va transformer la façon dont nous utilisons la radiologie à des fins de planification chirurgicale.

La RV à L’Hôpital d’Ottawa ​

Il n’y a virtuellement rien d’aussi perturbateur dans le secteur des soins de santé que la RV – ou réalité virtuelle. Cette technologie est utilisée dans toutes les disciplines pour améliorer la sécurité des patients, les résultats et l’efficacité, tout en réduisant les coûts et la période de convalescence. Elle transforme la formation et l’éducation aujourd’hui, avec des implications vitales pour demain.

La RV en action

Une toute nouvelle perspective pour l’équipe chirurgicale

Ce modèle donne une toute nouvelle perspective au Dr Werier et à son équipe. « Il me permet de voir les choses comme elles sont censées être vues, en trois dimensions comme nos yeux les verraient, expliquetil. Il nous permet de mieux comprendre l’anatomie complexe et de manipuler les images, par exemple pour déplacer des nerfs. Nous pouvons en plus transmettre ces renseignements à d’autres membres de l’équipe et au patient. »

C’est d’ailleurs un autre avantage important de cette technologie : le patient comprend beaucoup mieux le diagnostic et le plan de soins. « Les gens préfèrent nettement voir leur tumeur dans un système de RV plutôt que sur une image d’IRM », poursuit le Dr Werier.

Emeric avait déjà fait l’expérience de la RV dans des jeux vidéo. Il a cette fois été plongé dans son propre corps pour voir le travail que l’équipe chirurgicale avait à faire et mieux comprendre le processus.

Emeric à l’hôpital après sa chirurgie.

« C’était vraiment super. Je pouvais déplacer l’image, l’agrandir et la réduire. Je pouvais voir les veines et les nerfs importants qu’ils allaient essayer de ne pas sectionner. C’était aussi génial d’être le premier à faire cette expérience »

— Emeric Leblanc

Le 5 juillet 2022, il est devenu le premier patient au Canada à se faire opérer à laide de ce nouveau programme de RV. Cétait une chirurgie très exigeante qui a compris lablation du côté gauche du bassin et de la totalité de la tumeur. Grâce à cette technologie, le DrWerier a pu sauver larticulation de la hanche et ainsi permis à Emeric de retrouver sa mobilité et de reprendre les activités quil aimait tant comme la pêche et le camping.

Emeric Leblanc au camping.
Emeric va souvent pêcher sur le bateau de son père.

Une immense gratitude d’avoir une équipe chevronnée et une technologie de pointe près de chez soi

C’était une période stressante pour les parents, mais la visualisation de la tumeur à l’aide de la RV a été rassurante. « C’était une si grosse chirurgie, mais en voyant tout cela et l’expertise de l’équipe, j’ai su qu’ils allaient bien s’occuper de mon fils, affirme Mme Lachance. Le Dr Werier a été exceptionnel. Il a sauvé la vie de mon fils. Nous lui serons toujours reconnaissants. » 

Après s’être remis de sa chirurgie de 14 heures, Emeric a dû recevoir une nouvelle chimiothérapie, mais il se porte bien aujourd’hui. Le Dr Werier explique que l’objectif était curatif et qu’Emeric sera suivi de près au cours des années à venir. 

L’adolescent, qui a maintenant 16 ans, est de retour à l’école aux côtés de ses amis et devient de plus en plus fort chaque jour. La seule différence est qu’il porte désormais une chaussure gauche à semelle plus épaisse parce que sa jambe est légèrement plus courte. Il joue toujours à des jeux vidéo, mais voit sous un nouveau jour ceux offerts en RV. 

Cette technologie ouvre un monde de possibilités pour la prochaine génération de chirurgiens et permettra aux équipes de soins d’offrir les meilleures options thérapeutiques qui soient aux patients.

« C’est une chirurgie complexe, mais c’est un jeune homme remarquable et il s’en est très bien sorti. La RV nous a beaucoup aidés. Elle est beaucoup plus intuitive, elle met les gens sur la même longueur d’onde et elle est beaucoup plus efficace. Elle renforce la confiance de l’équipe chirurgicale. » 

« C’est la prochaine évolution dans notre façon de conceptualiser les choses et une grande partie de cette technologie a été conçue à Ottawa. Je pense qu’elle propulsera le secteur de la technologie virtuelle en imagerie médicale. Nous sommes très enthousiastes »

— Dr Joel Werier
L’histoire de cette réussite a commencé par la création de Realize Medical en 2019 – une jeune entreprise d’Ottawa dirigée par les Drs Justin Sutherland et Daniel La Russa. Tous deux physiciens à L’Hôpital d’Ottawa, ils ont décelé la possibilité de faire progresser les soins aux patients à l’aide d’une technologie que la plupart des gens associent aux jeux vidéo. Les autres contributeurs clés sont les Dres Teresa Flaxman et Yusra Al Mosuli. La Dre Flaxman a joué un rôle déterminant dans l’élaboration du programme de visualisation en 3D au sein de notre hôpital et a été au cœur du processus de modélisation de la RV avec les Drs Werier et Rakhra dès le tout début. La Dre Mosuli a joué un rôle crucial dans l’évolution des projets, notamment pour la première utilisation au Canada du logiciel Elucis et la chirurgie d’Emeric.

La recherche est essentielle pour trouver les meilleures façons d’utiliser cette technologie et prouver son efficacité. Realize Medical a établi de nombreuses collaborations de recherche avec diverses équipes de L’Hôpital d’Ottawa afin d’évaluer et de mettre en œuvre sa technologie.
Téléchargez ou écoutez l’épisode 96 pour en savoir plus sur la portée de la technologie de la RV sur les soins aux patients selon le Dr Kawan Rakhra.

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LHôpital dOttawa est un chef de file parmi les centres hospitaliers universitaires, de recherche et denseignement, fièrement affilié à lUniversité dOttawa. Tous les chercheurs à LHôpital dOttawa se conforment à un cadre dinnovation responsable axé sur lélaboration et la commercialisation responsables des innovations.

Mackenzie Daybutch  

Mackenzie Daybutch

Chaque membre du personnel mérite de nourrir un sentiment d’appartenance à l’endroit où il travaille et il y parviendra beaucoup plus facilement s’il tisse des liens avec des collègues de travail.

C’est exactement l’objectif du Réseau des employés autochtones de L’Hôpital d’Ottawa depuis octobre 2021 : procurer un espace sécuritaire aux employés membres de Premières Nations, inuits et métis et leurs alliés afin qu’ils puissent tisser des liens, parler de leurs expériences et célébrer la culture autochtone.

Mackenzie est est Ojibwée de la Première Nation Mississauga (numéro 8) qui est située dans le Nord-Est de l’Ontario. J’ai le statut d’indienne, je suis membre du clan de l’Ours et je suis une survivante intergénérationnelle des pensionnats. Elle est coordonnatrice de programme au sein du Programme de cancérologie pour les Autochtones de L’Hôpital d’Ottawa et elle est responsable du Réseau des employés autochtones qui, selon elle, est « un endroit sacré au sein duquel les alliés et les employés autochtones de l’Hôpital peuvent communiquer ». 

Apprenez-en plus sur Mackenzie et le travail important du Réseau des employés autochtones.


Hélène Létourneau-Donnelly

Hélène Létourneau-Donnelly

Notre hôpital a connu son lot de pionnières, dont fait partie Hélène Létourneau-Donnelly.

Elle a commencé sa carrière en soins infirmiers à l’Hôpital Général d’Ottawa en 1959, devenant directrice adjointe des Soins infirmiers une semaine après avoir obtenu son diplôme en sciences infirmières. En seulement quelques années, ses talents lui ont taillé une solide réputation dans la région et elle est devenue directrice des soins infirmiers à l’Hôpital Civic de l’époque. La jeune femme a choisi de poursuivre ses aspirations professionnelles de prendre soin des autres alors que les femmes de son âge se mariaient et avaient des enfants. Elle allait occuper ce poste pendant 27 ans. 

Hélène a élaboré et mis sur pied, avec l’aide de son personnel dévoué, toute une gamme de programmes d’envergure en milieu hospitalier. Pensons à celui de la Chirurgie d’un jour, le premier du genre au Canada, aux premières infirmières de triage à l’Urgence à Ottawa, à la Division de chirurgie vasculaire et au Centre d’information antipoison, une autre première à Ottawa, ainsi qu’au premier cours de techniques périopératoires. Dans ce tourbillon d’activité, elle a réussi à obtenir, par des études à temps partiel, un doctorat en éducation (sans thèse). 

Notre hôpital a connu son lot de pionnières, dont fait partie Hélène Létourneau-Donnelly.

Elle a commencé sa carrière en soins infirmiers à l’Hôpital Général d’Ottawa en 1959, devenant directrice adjointe des Soins infirmiers une semaine après avoir obtenu son diplôme en sciences infirmières. En seulement quelques années, ses talents lui ont taillé une solide réputation dans la région et elle est devenue directrice des soins infirmiers à l’Hôpital Civic de l’époque. La jeune femme a choisi de poursuivre ses aspirations professionnelles de prendre soin des autres alors que les femmes de son âge se mariaient et avaient des enfants. Elle allait occuper ce poste pendant 27 ans. 

Hélène a élaboré et mis sur pied, avec l’aide de son personnel dévoué, toute une gamme de programmes d’envergure en milieu hospitalier. Pensons à celui de la Chirurgie d’un jour, le premier du genre au Canada, aux premières infirmières de triage à l’Urgence à Ottawa, à la Division de chirurgie vasculaire et au Centre d’information antipoison, une autre première à Ottawa, ainsi qu’au premier cours de techniques périopératoires. Dans ce tourbillon d’activité, elle a réussi à obtenir, par des études à temps partiel, un doctorat en éducation (sans thèse). 

En savoir plus sur Hélène Létourneau-Donnelly.


Macrina Valcin

L’année dernière, Macrina Valcin, infirmière autorisée, a voulu trouver un moyen créatif de marquer le Mois de l’histoire des Noirs. Avec l’aide de ses collègues de l’Unité mère-enfant du Campus Général, elle a transformé le babillard de l’unité en une puissante célébration de la communauté noire, créant un affichage complexe avec des citations inspirantes, des livres à emprunter et des affiches de leaders noirs historiques.

Le projet de Macrina est né d’une tragédie : la mort de George Floyd. « J’ai décidé de montrer aux gens ce qu’est le racisme, ce qu’est la culture noire, explique-t-elle. Je me suis dit qu’ils pourraient peut-être voir cette exposition, en apprendre un peu plus et me poser des questions. » Cette année, Macrina a fait profiter un public beaucoup plus large de son travail créatif. Tout au long du mois de février, les créations de Macrina ont été exposées dans le Coin des employés juste à l’extérieur de la cafétéria des Campus Général et Civic. Elles mettent principalement à l’honneur des héros noirs canadiens, parmi lesquels des athlètes, politiciens et entrepreneurs.

Macrina Valcin

Il y a aussi eu un florilège de livres et d’affiches rendant hommage à des responsables noirs du passé. « L’un de mes principaux objectifs avec ces expositions est d’honorer le passé et d’inspirer l’avenir », déclare Macrina.

Macrina espère que ses expositions susciteront des réflexions difficiles, mais nécessaires. « Je pense que les gens oublient que le racisme est partout et qu’il existe tous les jours. J’espère que ces expositions feront prendre conscience de ce que les gens ne voient pas et ne savent pas. »

Apprenez-en plus sur Macrina et la manière dont le projet de l’année dernière s’est concrétisé par sa codirection de Communauté noire à l’Hôpital d’Ottawa


Mary Ierullo

Mary Lerullo

Bien qu’elle ait eu ses propres enfants, Mary Ierullo a aussi été la « seconde maman » d’un grand nombre de jeunes femmes d’Ottawa. Après avoir immigré d’Italie à Ottawa en 1928 alors qu’elle n’était qu’une jeune fille, Mary a toujours voulu aider son prochain.

Dans les années 1950, elle a vu de nombreuses jeunes femmes enceintes de son pays d’origine en proie à des difficultés; c’est alors que, bien qu’elle n’ait aucune fonction officielle à l’hôpital, elle a aidé à mettre sur pied la première clinique prénatale pour immigrantes à l’Hôpital Civic. Elle leur a tenu la main, au sens propre comme au sens figuré, alors qu’elles devenaient mères dans leur nouveau pays. 

Apprenez-en plus sur Mary Lerullo et d’autres femmes exceptionnelles de notre hôpital en consultant notre série 100 Moments qui relate des moments extraordinaires du Civic au dernier siècle.


Dre Rebecca Auer  

Elle a seulement aperçu Terry Fox sur le bord de l’autoroute transcanadienne qui longe le lac Supérieur, mais il est resté une source d’inspiration depuis aux yeux de la Dre Rebecca Auer. Sa vision et sa détermination l’ont aidée à se propulser jusqu’à sa réalisation actuelle : scientifique clinicienne primée dans le domaine du cancer. La Dre Auer combine la recherche révolutionnaire sur le cancer et les soins aux patients chaque jour dans son rôle de Vice-présidente exécutive, Recherche et Innovation à l’Hôpital d’Ottawa et PDG et directrice scientifique à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa.  Bien que de toute évidence une chirurgie procure la meilleure chance de guérison à la plupart des types de cancer, les patients sont particulièrement vulnérables aux infections et à la récurrence du cancer par la suite, en grande partie parce que leur système immunitaire devient dysfonctionnel après une chirurgie. C’est pourquoi le programme de recherche de la Dre Auer vise à comprendre les mécanismes à l’origine de cette dysfonction et à les inverser à l’aide de thérapies novatrices.

Dre Rebecca Auer

Grâce à ses recherches axées sur l’innovation pratique, la Dre Auer a reçu le Prix DrMichel Chrétien du chercheur de l’année en 2023. 

En savoir plus pourquoi elle connaît bien le CHEO et le déroulement alarmant d’une certaine nuit dans un laboratoire


Marion Crowe

Marion Crowe

L’accès à des soins de santé culturellement sécuritaires est une priorité pour L’Hôpital d’Ottawa. Nous nous concentrons à renforcer les partenariats autochtones afin d’orienter notre travail et d’améliorer l’expérience des patients inuits, métis et des Premières Nations, ainsi que leur famille.

Les efforts de réconciliation déployés par L’Hôpital d’Ottawa ne pourraient se faire sans la vision de Marion Crowe, la première membre autochtone de son Conseil des gouverneurs et coprésidente du Cercle consultatif des peuples autochtones. Figure de proue éminente et primée en matière de gouvernance et d’équité en santé des Premières nations, Marion a été nommée membre au sein de ce Conseil le 21 juin 2017, à l’occasion de la Journée nationale des peuples autochtones. Elle est aussi fière d’appartenir à la Première Nation Piapot en Saskatchewan et d’être la directrice générale fondatrice de l’Association des gestionnaires de santé des Premières Nations.

Aux dires de Marion, le travail fait par L’Hôpital d’Ottawa pour promouvoir les priorités autochtones est le fruit de nombreuses conversations franches et parfois difficiles ainsi que d’une véritable volonté de toutes les personnes présentes autour de la table de poursuivre ce projet ensemble.

Selon elle, le travail de réconciliation n’est pas facile. La réconciliation est inconcevable sans vérité, et la vérité peut parfois être douloureuse et décourageante. L’Hôpital d’Ottawa a la volonté depuis le début de contribuer à ce difficile travail de réconciliation. Nous avons constitué une véritable alliance inclusive au niveau de la direction et un vrai changement dans le mode de pensée a le vent dans les voiles dans tout l’Hôpital. Je félicite les membres dévoués du Cercle consultatif des peuples autochtones de prôner en faveur de leurs peuples et du changement. Je suis extrêmement fière de notre collaboration et je me réjouis à la perspective de continuer d’accomplir des progrès ».

Apprenez-en plus sur Marion Crowe et d’autres femmes exceptionnelles de notre hôpital en consultant notre série 100 Moments qui relate des moments extraordinaires du Civic au dernier siècle.


Dre Emily Gear

Depuis des décennies la Dre Emily Gear fut la première obstétricienne-gynécologue à Ottawa (à l’avant-gauche sur la photo) parmi un groupe d’internes à l’extérieur de l’Hôpital Civic en 1950.

La Dre Gear et son mari, le Dr Frank Berkman, cardiologue à l’unité de médecine cardiaque (aujourd’hui l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa), vivaient en face de l’hôpital afin qu’elle puisse y arriver en quelques minutes pour faire un accouchement. La Dre Gear avait un cabinet dans le sous-sol de sa maison, aidée par une infirmière à temps plein.

« L’infirmière était pour nous comme une deuxième grand-mère, se souvient la fille de la Dre Gear, Janet Berkman. À midi, elle venait dîner avec nous ».

Janet se souvient aussi des nombreux hommes qui, au fil des ans, se sont stationnés sur l’allée de leur maison de l’avenue Melrose, trop gênés pour accompagner leur femme.

La Dre Emily Gear fut la première obstétricienne-gynécologue à Ottawa (à l’avant-gauche sur la photo) parmi un groupe d’internes à l’extérieur de l’Hôpital Civic en 1950.

« Ma maman aimait les gens à l’Hôpital Civic, ajoute Janet. Elle y faisait des rondes tous les matins et n’a jamais manqué un accouchement. L’Hôpital Civic était un peu comme sa deuxième maison ».

Apprenez-en plus sur la Dre Gear et d’autres femmes exceptionnelles de notre hôpital en consultant notre série 100 Moments qui relate des moments extraordinaires du Civic au dernier siècle.


Dre Kathleen Gartke

La Dre Gartke est la partenaire cadre du Comité sur le leadership des femmes médecins.

« J’ai passé plus de 25 ans comme l’unique chirurgienne orthopédique à Ottawa. Je sais bien ce que l’on ressent lorsqu’on a le sentiment de ne pas faire partie du groupe », affirme la Dre Kathleen Gartke, médecin principale at L’Hôpital d’Ottawa.

La Dre Gartke’s n’est pas la seule femme médecin à se sentir ainsi. Bien que les femmes soient plus nombreuses que les hommes à faire des études en médecine depuis 20 ans, des préjugés individuels et systémiques peuvent empêcher des candidates qualifiées de rechercher, d’obtenir et de conserver des postes de leadership.

Pour contrecarrer cette inégalité, la Dre Virginia Roth, aujourd’hui médecin-chef de L’Hôpital d’Ottawa, a fondé en 2011 le Comité sur le leadership des femmes médecins. Les membres du comité repèrent, encadrent et forment d’éventuelles leaders et reconnaissent et appuient des leaders actuelles. Une décennie plus tard, les travaux du comité portent des fruits. Le nombre de femmes qui sont chefs de division à l’Hôpital est passé de 12 % en 2010 à 23 % en 2021, une augmentation de 92 %. 

Découvrez comment le Comité a ouvert de nouvelles avenues aux femmes médecins.


Dre Julianna Tomlinson

Née, élevée et formée à Ottawa, la scientifique Julianna Tomlinson met à profit la recherche pour changer notre façon d’envisager la maladie de Parkinson.

Ses travaux visent le volet génétique et révèlent la complexité de cette maladie. Au poste de gestionnaire du programme scientifique dans le laboratoire du Dr Michael Schlossmacher de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, Mme Tomlinson s’investit activement dans les activités communautaires et puise à la fois inspiration et créativité auprès de personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Lisez l’entretien avec la Dre Tomlinson.

Dre Julianna Tomlinson

Dre Barabara Vanderhyden

Dre Barbara Vanderhyden

La Dre Barbara Vanderhyden a consacré sa carrière à chercher les morceaux métaphoriques manquants de certains des casse-têtes les plus complexes du cancer de l’ovaire. Un casse-tête de 3 000 morceaux semble un jeu d’enfant à côté du travail que fait la Dre Vanderhyden, scientifique principale à L’Hôpital d’Ottawa, professeure à l’Université d’Ottawa et titulaire de la Chaire de recherche Corinne Boyer sur le cancer de l’ovaire.  

Qu’il s’agisse de son tout premier prix – le prix Soroptimist pour son bénévolat en tant qu’étudiante du secondaire en 1978 – ou encore des accolades qu’elle a depuis reçues – notamment le Prix du mérite scientifique Dr David J. Grimes, le Prix d’excellence en enseignement de la capitale, et le Prix du Gouverneur général pour l’entraide – la carrière primée de la Dre Vanderhyden a changé la manière dont le cancer de l’ovaire est aujourd’hui compris et traité. 

Savoir pourquoi la physiologie s’apparente à un casse-tête et pourquoi aspirer des œufs est une bonne chose dans le laboratoire de la Dre Vanderhyden


L’Hôpital d’Ottawa est un hôpital universitaire de pointe en matière de santé, de recherche et d’apprentissage, fièrement affilié à l’Université d’Ottawa.

Shelley avec sa mère, Marcella.

Le lien mère-fille est spécial. Pour certains, c’est un lien plus fort que n’importe quelle relation : un amour inconditionnel. C’est certainement le cas de Shelley et de sa mère, Marcella. Cette relation était si spéciale que Shelley a décidé de faire un don dans son testament à L’Hôpital d’Ottawa. Ce don garantira que l’amour qu’elle éprouve pour sa mère se perpétuera à travers les générations futures des soins de santé. 

Pendant des dizaines d’années, ces deux femmes ont reçu des soins dans notre Hôpital. Pour Shelley, ce don semblait être une façon naturelle de dire merci et d’aider d’autres personnes à l’avenir. « Ma mère est ma source d’inspiration », affirme-t-elle. 

Lorsque Shelley était jeune, sa famille vivait dans le sud de l’Ontario et elle a reçu un diagnostic de scoliose, une déviation latérale de la colonne vertébrale le plus souvent diagnostiquée chez les adolescents. « J’ai d’abord été soignée au SickKids à Toronto. J’ai participé à un traitement expérimental qui s’est avéré inefficace au fil du temps, et mon état s’est détérioré », explique Shelley. 

Sa famille a déménagé à Renfrew et, comme son état s’aggravait, Shelley a été envoyée à l’hôpital Civic en 1983. Elle n’avait alors que 13 ans. Elle a dû subir une chirurgie corrective de la colonne vertébrale et une fusion vertébrale. « Je ne souffrais pas, mais comme il y avait déviation de la colonne vertébrale, celle-ci appuyait sur mes poumons, de sorte que je perdais facilement mon souffle. Cela provoquait aussi une déformation visible de mon dos susceptible d’entraîner des douleurs chroniques à l’avenir, ce que je ne souhaitais pas », précise Shelley. 

Premier contact avec les soins de santé

Avec ses parents à ses côtés, elle a été présentée au Dr Gordon Armstrong, un chirurgien orthopédique réputé pour son travail et ses innovations dans le traitement de la scoliose, y compris pour les enfants atteints de scoliose comme Shelley. « Je me souviens très bien de l’opération. Il avait les cheveux blancs et je me rappelle avoir pensé qu’il était vieux, mais en fait il devait avoir 50 ans », dit-elle en riant.

« Il avait un sens de l’humour extraordinaire et il m’a mise à l’aise. Je me souviens de sa gentillesse et de son attitude rassurante, car il s’agissait d’une opération risquée. »

— Shelley

Les détails de son séjour à l’hôpital sont encore très précis pour elle, bien que cela se soit passé il y a 40 ans. « Je me souviens de la chambre dans laquelle j’étais, ainsi que des infirmières et des préposés. Il y avait un préposé pour lequel j’avais le béguin, et je sonnais parfois la cloche pour qu’il revienne », dit Shelley en riant. 

Une fois l’opération terminée, cette jeune adolescente avait désormais des tiges et du matériel dans le dos. Elle s’est donc surnommée la « femme bionique ». Il s’agissait d’une technique chirurgicale révolutionnaire pour l’époque : la méthode des tiges de Luque, qui consistait à fixer chaque vertèbre autour des tiges au moyen de fils spécialisés; Shelley se souvient qu’il s’agissait d’une procédure extraordinairement délicate. 

Le succès de cette opération lui a permis de grandir et d’avoir ce qu’elle décrit comme une belle vie grâce aux soins qu’elle a reçus. 

Dans sa vingtaine, elle a parcouru l’Europe à la découverte de la Grande-Bretagne, de l’Écosse et du Pays de Galles. Mais elle n’a jamais oublié l’impact que le Dr Armstrong a eu sur sa vie. « Récemment, en faisant des recherches, je suis tombée sur un article à son sujet. J’ai appris qu’il avait été décoré de l’Ordre du Canada en 2001. La boucle est bouclée pour moi et pour l’influence qu’il a eue sur la chirurgie orthopédique à Ottawa et sur les patients ayant, comme moi, des problèmes de colonne vertébrale. » 

Toute une vie de soins à L’Hôpital d’Ottawa

Bien qu’elle aime voyager, Shelley est restée attachée à Ottawa, où elle a fini par s’installer, afin d’y retrouver sa famille et sa mère. « Je voulais me lancer dans la médecine naturelle, mais j’ai développé un syndrome de fatigue chronique et une fibromyalgie qui m’ont empêchée de poursuivre ma carrière », raconte Shelley. « Cependant, j’ai eu besoin des services de L’Hôpital d’Ottawa tout au long de ma vie, tout comme ma mère. » 

En 2004, Shelley a reçu un diagnostic de fibromyalgie, puis, en 2009, elle a été admise au campus Civic pour une septicémie. « J’ai reçu des soins extraordinaires. J’aurais pu mourir, mais les membres du personnel étaient des anges qui veillaient sur moi. » 

Parmi les personnes qui veillaient sur Shelley, il y avait bien entendu Marcella, toujours présente aux côtés de sa fille et lui apportant son soutien dans ces moments difficiles. Les deux femmes ont été confrontées à des problèmes de santé au fil des ans. En fait, elles ont toutes deux reçu un diagnostic de maladie cœliaque, mais la situation n’a fait que resserrer les liens entre la mère et la fille. En effet, elles cherchaient souvent de nouvelles recettes sans gluten à préparer ensemble, en particulier des desserts. 

Puis, en 2020, la famille apprend une terrible nouvelle : Marcella est atteinte d’un cancer neuroendocrinien de stade 4. Peu après, elle apprend qu’elle est également atteinte d’un cancer de l’œsophage. « C’était pendant la pandémie, mais l’équipe était prête et ma mère a reçu les soins dont elle avait besoin. Elle a toujours été là pour elle », dit Shelley. 

Les soins de Marcella comprenaient la chimiothérapie et la radiothérapie. Elle est passée au travers des traitements, mais est malheureusement décédée en février 2022 à l’âge de 77 ans. « C’était ma meilleure amie. Elle s’est battue avec acharnement – elle a vécu un an et sept mois, ce qui est bien, puisqu’au moment où on a découvert son cancer, il était déjà à un stade avancé. » 

Marcella bien emmitouflée pour une promenade le premier hiver de sa chimiothérapie.

Un don en mémoire d’une mère dévouée

Vivant modestement, Shelley a contacté l’équipe de la Fondation pour savoir comment elle pouvait laisser un héritage. Elle voulait faire quelque chose pour rendre hommage à la vie de sa mère, à ses centres d’intérêt, ainsi qu’à leur lien particulier. « Nous parlions tout le temps; j’étais probablement celle qui parlait le plus – nous partagions tout. Elle était ma confidente », dit Shelley en souriant. 

Après avoir perdu sa mère, Shelley a commencé à réfléchir à sa propre mortalité, ce qu’elle n’avait pas fait dans la trentaine et la quarantaine, et à ce qui se passerait lorsqu’elle ne serait plus là. Compte tenu de son intérêt de longue date pour la médecine et des années de soins que notre Hôpital avait prodigués non seulement à sa mère, mais aussi à elle-même, Shelley a décidé de faire un don dans son testament, en l’honneur de sa mère. 

« Ma mère est la raison pour laquelle je veux faire un don à l’Hôpital, puisqu’elle a toujours défendu avec passion les soins aux patients et les soins de santé, même lorsqu’elle était malade », dit-elle.

« Ce don lui rendra hommage, à sa vie et à son esprit. Je pense toujours à elle lorsqu’il est question de ce don. »

— Shelley

L’avenir de la médecine a également inspiré Shelley. Elle lit les mises à jour régulières de l’Hôpital et de notre Fondation sur l’avenir des soins de santé, et elle veut en faire partie en appuyant la prochaine génération de soins. 

« Le nouveau campus hospitalier en cours de construction sera extraordinaire, magnifique et à la fine pointe de la technologie. Beaucoup de membres de ma famille vivent dans les environs d’Ottawa et viennent à l’Hôpital pour recevoir des soins. Certains sont à trois heures de route », explique Shelley. « Cet hôpital est au service de tant de personnes dans une région si vaste. J’ai des cousins et des petits-cousins qui ont des enfants maintenant, alors c’est comme si j’aidais ma famille pour l’avenir en faisant ce don. » 

Inspirée par les plans du nouveau campus hospitalier et la recherche

Marcella, au Campus général, reçoit une radiothérapie d’urgence pour une tumeur à la colonne cervicale.

Lorsque Shelley songe au nouveau campus, cela lui fait également penser à ses séjours à l’hôpital Civic et à la différence que cela fera pour les futurs patients. « Les chambres individuelles et les lieux où les familles peuvent passer la nuit sont tout simplement incroyables. Je ne veux pas être hospitalisée à l’avenir, mais si je dois l’être, cela me semble être la meilleure solution en termes de soins et d’espace. » 

Les progrès de la médecine et de la recherche dans sa ville natale n’échappent pas à Shelley. Ayant toujours été intéressée par ce domaine, elle se tient au courant des dernières nouvelles concernant notre Hôpital, et l’impact de ce que nous faisons ne cesse de l’étonner. 

« Ottawa est une région métropolitaine relativement petite, mais nous avons un énorme hôpital et tout plein de chirurgiens, de médecins et de chercheurs de renommée mondiale qui y travaillent. Pour moi, c’est extraordinaire. »

« L’Hôpital d’Ottawa est un lieu d’enseignement et de recherche, ce qui m’incite à faire des dons en raison des nombreuses innovations – beaucoup de choses sont sur le point d’être découvertes, et c’est passionnant. »

— Shelley

En faisant ce don, Shelley est prête à contribuer à l’avenir des soins de santé. Elle dédie cette décision à sa mère, une femme qui l’a imprégnée d’un amour qui la suivra à jamais. « Je l’appelais Mighty Mouse. Elle était minuscule, mais c’était la personne la plus forte que j’aie jamais connue. » 

VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

Le point de vue très différent sur la vie de Sabrina Presta, infirmière, une fois dans la peau d’un patient

Publié : février 2024

Depuis plus de 15 ans, Sabrina Presta travaille comme infirmière autorisée à L’Hôpital d’Ottawa, au sein de l’unité B2, le Département de chirurgie générale du Campus Civic. Durant la pandémie, cette unité a été désignée unité de soins de la COVID-19 pendant une année. Son équipe de l’unité B2 est tricotée serrée, et ses membres se serrent les coudes non seulement quand il s’agit d’offrir des soins empreints de compassion aux patients mais aussi quand il est question d’entraide.  

En 2020, Sabrina a plus que jamais eu besoin de ce soutien. « J’éprouvais des difficultés sur le plan de la santé mentale, comme de l’anxiété. À la fin de cette année-là, j’ai appris que j’avais un cancer de la thyroïde; je ne m’y attendais pas du tout », explique Sabrina. 

C’est au courant de l’été 2020 que Sabrina a commencé à faire des angines streptococciques à répétition – quelque chose qu’elle n’avait jamais connu auparavant. Elle a ensuite senti une boule au niveau de son cou, et elle se souvient avoir eu peur de ce que cela pouvait être. Elle a immédiatement contacté son médecin. 

« L’infirmière qui sommeillait en moi voulait lire tout de suite le compte rendu de biopsie. Mais mon intuition m’a sagement guidée, et j’ai décidé d’attendre de voir mon médecin en personne. »

— Sabrina Presta

Son médecin lui a demandé de faire une échographie, suivie d’une biopsie. « J’ai eu accès à MyChart à ce moment-là et je me souviens recevoir une notification m’informant de la disponibilité des résultats. L’infirmière qui sommeillait en moi voulait lire tout de suite le compte rendu de biopsie. Mais mon intuition m’a sagement guidée, et j’ai décidé d’attendre de voir mon médecin en personne. Je ne voulais pas me laisser envahir par mes émotions et courir le risque de mal interpréter les résultats », explique Sabrina. 

C’est le 15 décembre 2020 qu’elle a pris connaissance des résultats – la tumeur était maligne : il s’agissait d’un cancer papillaire de la thyroïde, le plus courant du genre qui touche en général les personnes âgées entre 30 et 50 ans et plus souvent les femmes. Fort heureusement, la plupart des cancers papillaires de la thyroïde répondent bien au traitement.  

« C’était durant la pandémie, et j’étais seule quand j’ai appris mon diagnostic. Je suis allée dans ma voiture et j’ai commencé à trembler de tout mon corps. J’ai appelé une amie, tout en pleurant au téléphone, puis je suis rentrée chez moi. Quand j’ai croisé le regard de mon mari, il a tout de suite compris » dit Sabrina. 

Cela fut tout un choc parce que cette femme active, mère de deux fillettes, n’avait aucun autre symptôme en dehors d’un mal de gorge et d’une bosse au cou. La bonne nouvelle, c’est que son cancer n’était pas agressif et qu’il progressait lentement. Il lui faudrait certes subir une thyroïdectomie totale, l’ablation complète de la glande thyroïde en raison de la présence de deux nodules cancéreux, un sur chaque lobe.  

Comme leurs filles étaient en âge de comprendre (elles avaient 9 ans et 7 ans à l’époque), Sabrina et son mari leur ont annoncé la nouvelle. « Mon aînée a été surprise d’entendre le mot cancer parce que je ne semblais pas malade. Elle a d’abord été triste, puis rassurée quand elle nous a entendus parler de traitement, notamment de chirurgie. Le plus difficile pour elle a été la réaction de sa petite sœur. Elle a vite endossé son rôle de grande sœur pour la consoler, précise Sabrina. Dans l’intervalle, ma plus jeune s’inquiétait de savoir si nous allions tout de même fêter Noël. Tout son univers a été bouleversé quand elle a entendu le mot cancer. Son arrière-grand-mère avait succombé à un cancer et, pour elle, cela signifiait que sa maman allait mourir ». 

Sabrina est une mère active de deux filles.

Elle a affirmé à ses filles qu’elle serait bien prise en charge, et que l’intervention chirurgicale lui permettrait d’aller mieux. 

Dans l’Est de l’Ontario, le Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa abrite le Centre de cancérologie de la région, le pôle qui apporte son aide aux centres satellites de Barry’s Bay, Hawkesbury ou encore Cornwall. Le Centre de cancérologie Famille Irving Greenberg, situé au sein de l’Hôpital Queensway Carleton, fait aussi partie de notre programme de cancérologie. Grâce à nos technologies de pointe ainsi qu’à nos essais cliniques de calibre mondial, nous parvenons à offrir un large éventail de soins aux patients de tout l’Est de l’Ontario et du Nunavut.  

Sabrina qui vit à Limoges est reconnaissante d’avoir pu se faire opérer en février 2021 à l’Hôpital Memorial du district de Winchester, un partenaire communautaire de notre hôpital. L’intervention chirurgicale s’est bien passée et, le lendemain, elle a pu rentrer chez elle pour poursuivre sa convalescence. Mais quelques jours après la chirurgie, Sabrina a présenté des symptômes qui l’ont inquiétée et s’est rendue directement à l’Urgence du Campus Civic.  

« J’étais chez moi et réveillée depuis peu. Je suis allée aux toilettes et j’ai failli m’évanouir; tout est devenu noir. J’ai commencé à sentir des fourmillements et un engourdissement dans les jambes, les bras et le visage, se souvient Sabrina. Après ma chirurgie, j’avais reçu d‘une infirmière des instructions à la sortie de l’hôpital. Il fallait surveiller deux signes pendant la phase postopératoire, vu que mon corps s’adaptait à une vie sans glande thyroïde. J’ai réveillé mon mari et il m’a immédiatement conduit  à l’Urgence ». 

« Ce fut pour moi un geste empreint d’une immense gentillesse. J’ai ainsi compris que l’on pouvait marquer à tout jamais la vie de quelqu’un. »

— Sabrina Presta

À présent que Sabrina se retrouve du côté des patients, dans son propre hôpital, quelque chose de « magique » se produit. Elle attend de voir un médecin lorsqu’un thérapeute respiratoire avec lequel elle travaille la voit. « Il a pris du temps dans son emploi du temps surchargé pour venir me voir. Sa gentillesse m’a permis de pleurer et d’obtenir du réconfort. Mes larmes ne cessaient de couler parce que j’étais submergée par les émotions, fatiguée, et effrayée par ce qui m’arrivait, précise Sabrina. Il est resté à mes côtés. Je me sentais très faible, et il m’a aidée à me rendre jusqu’aux toilettes. Avant de me quitter, il m’a donné du thé et des craquelins. Ce fut pour moi un geste empreint d’une immense gentillesse. J’ai ainsi compris que l’on pouvait marquer à tout jamais la vie de quelqu’un. Il a répondu présent. Ce thérapeute respiratoire m’a fait don de sa présence ».  

En tant qu’infirmière qui se consacre avec compassion à son métier, le fait d’être du côté des patients a été une véritable révélation. « La patiente que j’étais avait besoin d’espoir et d’une présence ». 

Sabrina a bientôt eu de bonnes nouvelles : ce qu’elle éprouvait était tout à fait normal après une telle chirurgie, et elle a pu rentrer chez elle. Six semaines plus tard, elle recommençait à travailler en ayant un point de vue différent en tant qu’infirmière. Cela lui a donné l’idée de créer sa propre initiative de mieux-être pour son équipe de l’Unité B2 intitulé B2 Steps Ahead with Sabrina, un projet de collaboration pour aider des collègues sur le plan de la santé mentale. « J’ai prévu une pièce particulière dans notre unité, la salle de repos, où mes collègues peuvent se ressourcer en toute quiétude durant leur quart de travail. Cette salle dispose même de lumières scintillantes pour se détendre ». 

Une affiche pour l’initiative de bien-être de Sabrina pour son équipe B2.

Son expérience face au cancer lui a appris à ralentir et à prendre soin d’elle d’un point de vue holistique. Lorsqu’elle ne travaille pas en première ligne, vous la trouverez sans doute à l’extérieur, courant, marchant, faisant du yoga ou écrivant. Un cher collègue à elle l’a même surnommée “Mère Nature”. « J’adore être en plein air! Respirer l’air frais est quelque chose d’indescriptible », dit-elle en souriant. 

Elle repense à présent avec gratitude à son combat contre le cancer. « C’est un véritable privilège de travailler comme infirmière autorisée au sein d’un établissement qui me comble au plus haut point ». 


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

La musique accompagne Caleb Fagen tout au long de son combat contre un lymphome hodgkinien

Publié : février 2024

La musique occupe une place importante dans la vie de Caleb Fagen, au point de dire qu’il vit pour la musique. Lorsque l’étudiant a commencé à se sentir très fatigué au courant de l’été 2021, il pensait que c’était parce qu’il ne s’était pas ménagé. Peu après, il a appris qu’il avait un lymphome hodgkinien. La nouvelle fut un véritable coup de massue pour le jeune homme et ses proches. 

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. »

— Caleb Fagen

Plus tôt cette année-là, Caleb suivait des études de premier cycle en musique à l’Université d’Ottawa, en plus de donner des cours privés de musique et de faire partie de la chorale de l’école de musique, quelque chose qui le ravissait.  

« L’école me prenait beaucoup de temps. C’était la plus difficile année d’études, surtout en raison de la pandémie. Je m’exerçais au piano pendant trois ou quatre heures par jour; je travaillais fort », explique Caleb.  

En plus de se sentir très fatigué, il était devenu angoissé, déprimé et n’avait pas beaucoup d’appétit.  

Cet été-là, le jeune homme de 21 ans a essayé de trouver un meilleur équilibre pour se remettre en forme. Cependant, fin août, Caleb a remarqué l’apparition de bosses au niveau du cou, ce qui a abouti au diagnostic de lymphome hodgkinien de stade 3.  

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. L’école et la musique étant toute ma vie, tout ce qui m’intéressait était de savoir comment j’allais pouvoir jouer et continuer à étudier, se souvient Caleb. Je voulais que rien ne m’arrête ».

Caleb avec sa compagne Jane.
Caleb avec sa compagne, Jane, après qu’ils se soient tous deux rasé la tête en prévision de son traitement de chimiothérapie. 

Un diagnostic bouleversant de lymphome hodgkinien 

Un lymphome hodgkinien prend naissance dans le système lymphatique, qui est un élément du système immunitaire assurant la défense de l’organisme contre des microbes. Le nombre de globules blancs augmente de manière anormale, ce qui peut donner naissance à des excroissances (des tumeurs) sur tout le corps.  

Une fois que Caleb a digéré la nouvelle, il lui a fallu l’accepter. Il remercie pour cela son remarquable réseau de soutien, notamment ses parents, son frère, et sa conjointe, Jane.  

« Mon père m’a accompagné à toutes les séances de chimiothérapie et s’est absenté de son travail pour être avec moi, et ma mère a été d’un soutien hors pair. Ma conjointe a aussi vécu une grande partie de mon combat à mes côtés; cela m’a beaucoup aidé, et a apporté encore plus d’amour face à une situation terrifiante ». 

La chimiothérapie a constitué le premier plan d’action, et les séances ont eu lieu entre octobre et fin mars 2022. Caleb a suivi des cours en ligne pendant cette période et, dans l’ensemble, il a relativement bien supporté les traitements. Ce printemps-là, il a visité l’Italie, recommencé à travailler et a même songé à terminer ses études. 

Caleb avec sa famille en vacances en Italie. 

Une greffe de cellules souches, le prochain niveau de défense 

À la fin de l’été 2022, à peine un an après son diagnostic, Caleb a fait une tomographie par émission de positons montrant que le cancer était réfractaire; c’est-à-dire qu’alors que Caleb semblait dans un premier temps répondre au traitement, son cancer était en fait revenu.  

Une greffe de cellules souches était l’étape suivante, ce qui a commencé en septembre.  « Cela a été assez éprouvant. J’ai fait quelques séances de chimio, puis la collecte de cellules souches, suivie d’un traitement de conditionnement aussi appelé chimiothérapie intensive pour détoxifier mon corps. J’avais l’impression d’être un mort-vivant. Je me sentais très faible », précise Caleb. 

Caleb jouant de l’accordéon chez lui. 

« L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ».

— Caleb Fagen

C’était à l’époque d’Halloween qu’il a reçu sa greffe de cellules souches. Il remercie son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa de l’avoir aidé à traverser une période très difficile. « L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ». 

Aux dires de Caleb, le mois qui a suivi a été le pire de sa vie. « En novembre, j’ai perdu à plusieurs reprises le sens du goût. Ma langue était raide et dure comme de la roche, et je n’avais pas d’appétit. Ce n’est là qu’un exemple, se souvient Caleb. Cela a été éprouvant. Je pouvais me confier à un psychologue et j’avais un soutien pour m’aider à traverser tout cela et à me concentrer sur ma respiration et rester calme ». 

Le combat contre le cancer et pour la santé mentale 

Le Programme d’oncologie psychosociale du Centre de cancérologie a été mis en place pour fournir à des patients comme Caleb le soutien nécessaire pour affronter les nombreuses difficultés liées au cancer et à son traitement.  

Une personne qui a joué un rôle primordial dans le soutien apporté à Caleb durant ces moments difficiles a été Izabela Uscinowicz Valdivia, une travailleuse sociale. « Izabela a été impressionnante. Elle m’a accompagné bien avant ma greffe. J’ai pu compter sur elle pendant les moments les plus difficiles. Nous avons noué des liens solides », dit Caleb.

Il remercie aussi ses hématologues, la Dre Manika Gupta, qui a été à ses côtés dès le début, et le DrDavid Macdonald, qui prend actuellement soin de lui.   

Progressivement, les choses ont commencé à aller mieux pour Caleb, même s’il reconnaît que cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. En décembre, il reprenait des forces sur le plan mental et physique, et il a pu de nouveau s’asseoir pour jouer. « Je n’oublierai jamais le moment où j’ai pu recommencer à jouer du piano. Cela m’avait manqué ».

Tourné vers l’avenir  

En raison du risque élevé de rechute, Caleb a commencé une nouvelle chimiothérapie en décembre, à raison d’une séance toutes les trois semaines, qui ne s’est terminée que le 27 octobre 2023. C’est alors que Caleb a pu sonner la cloche au Centre de cancérologie pour marquer la fin de son traitement.  

Il a désormais repris des études en présentiel, à temps partiel, et il ne lui reste que deux cours à suivre pour pouvoir obtenir son diplôme. Il écrit aussi des morceaux de musique pour son propre plaisir et a recommencé à l’enseigner.  

« Physiquement, je me sens beaucoup mieux. Je veux commencer à faire plus d’exercices pour reprendre des forces, mais je suis bien. J’éprouve encore des problèmes de santé mentale. J’ai un conseiller, mais j’ai moins de choses à dire, ce qui est bien », dit Caleb en souriant. 

Le 23 novembre, Caleb a fait un examen de tomodensitométrie indiquant qu’il est en rémission; cependant, il continue d’être suivi étroitement en faisant une échographie, suivie d’une autre tomographie par émission de positons dans les six prochains mois. Dans l’intervalle, il fait des projets. Il espère visiter le Portugal en 2024 et, à plus long terme, il aimerait continuer à partager son amour de la musique avec d’autres personnes en ouvrant sa propre école de musique, un rêve qu’il espère pouvoir réaliser un jour. 

Caleb jouant du piano chez lui. 

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VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

Des années après avoir perdu son père à cause du cancer, Robert Nsengiyumva est confronté à son propre diagnostic.

Publié : février 2024

À l’âge de 24 ans, Robert Nsengiyumva a perdu son père, emporté par un cancer du foie. Ce fut une période dévastatrice pour ce jeune homme et sa famille. Il était loin de se douter que 25 ans plus tard, il serait lui-même confronté à un diagnostic de cancer – un cancer de l’estomac de stade IV.  

Après la mort de son père, Robert a assumé le rôle de figure paternelle pour ses quatre jeunes frères et sœurs – deux sœurs et deux frères. Alors que sa mère travaillait pour subvenir aux besoins de la famille, il s’est également engagé à s’occuper de sa famille et à la soutenir financièrement. 

Dans les années qui ont suivi, le cancer n’a pas été étranger à la famille de Robert – plusieurs autres membres ont également été confrontés à un diagnostic de cancer. Puis, en 2021, il a reçu lui aussi un diagnostic dévastateur après avoir perdu du poids et ressenti des douleurs abdominales, ainsi que des nausées et des vomissements. « J’avais 50 ans. J’étais une personne active, et ce fut donc une période très difficile pour moi », explique Robert.  

L’acceptation de la nouvelle a également été difficile pour ses proches, comme sa femme et son cercle d’amis. « Je ne mentirai pas, j’ai eu l’impression qu’une bombe était tombée, c’était si choquant. Lorsque j’ai décidé de raconter ce qui se passait à quelques amis, ils ne m’ont d’abord pas cru. Ils pensaient qu’il s’agissait d’une blague, puis ils ont réalisé que c’était vrai », explique Robert. 

Comprendre un diagnostic de cancer de l’estomac 

Le cancer de l’estomac – également connu sous le nom de cancer gastrique – est une prolifération de cellules qui se développe dans l’estomac. Bien qu’il commence souvent dans la muqueuse, il peut se développer n’importe où dans l’estomac. Heureusement, l’incidence de ce type de cancer a diminué, mais il reste l’un des cancers les plus répandus dans le monde. 

Robert Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa.  Photo : Ashley Fraser

Selon la Société canadienne du cancer, la plupart des cancers de l’estomac sont découverts lorsque la maladie est avancée et qu’une rémission est peu probable. Lorsqu’il se propage au-delà de la paroi de l’estomac ou dans d’autres parties du corps, il est plus difficile à guérir. 

Au Canada, le taux de survie à 5 ans pour le cancer de l’estomac est de 29 %.  

Étant donné le stade du cancer de Robert, le traitement a commencé immédiatement. L’équipe médicale de L’Hôpital d’Ottawa, composée du Dr Dominick Bossé, oncologue médical, et de la Dre Carolyn Nessim, oncologue chirurgicale, avait déjà un plan. Le premier plan d’action consistait en quatre traitements de chimiothérapie. Ceux-ci ont commencé le 18 octobre 2021 et le dernier traitement a eu lieu à la fin du mois de novembre. L’étape suivante était la chirurgie. 

Début janvier 2022, Robert a été opéré de l’estomac, sous la direction du Dr Nessim. « C’était une période d’isolement. J’ai dû vivre entre quatre murs à cause de la pandémie. Je devais faire attention à ne pas attraper la COVID », raconte-t-il.  

Après une opération réussie, Robert a bénéficié d’un temps de récupération avant de reprendre les traitements de chimiothérapie. À la fin du mois d’avril, ses traitements étaient terminés et considérés comme un succès.  

« La première série de traitements de chimiothérapie a été très difficile; j’ai beaucoup souffert, mais les quatre dernières ont été beaucoup plus faciles. Une fois les traitements terminés, j’ai commencé à m’améliorer et à me sentir mieux », explique Robert. 

Donateur par reconnaissance 

En juillet 2022, Robert a repris le travail à temps partiel. « En août, j’ai retrouvé mon poste de technicien en mécanique du bâtiment dans la fonction publique, à temps plein. C’est quelque chose que je n’aurais jamais cru possible lorsque j’ai reçu mon diagnostic », déclare Robert. 

« Je voulais soutenir ceux qui, comme moi, étaient confrontés au cancer. C’est pourquoi il m’a été facile de devenir un donateur de L’Hôpital d’Ottawa . »

— Robert Nsengiyumva

Aujourd’hui, il ne montre aucun signe de récidive et Robert profite au maximum de chaque jour.  

Robert Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa.  Photo : Ashley Fraser

Il est également très reconnaissant envers l’équipe d’experts médicaux qui étaient prêts à s’occuper de lui lorsqu’il en avait le plus besoin. En fait, il a toujours voulu rendre la pareille d’une manière ou d’une autre. « Je voulais soutenir ceux qui, comme moi, étaient confrontés au cancer. C’est pourquoi il m’a été facile de devenir un donateur de L’Hôpital d’Ottawa », explique Robert.  

Il s’agit d’un don mensuel qui lui permet de remercier régulièrement ceux qui l’ont aidé à vivre plus longtemps. « C’est ma façon de remercier tous ceux qui ont pris soin de moi. Le personnel, y compris les médecins et les infirmières du Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa, qui m’ont soigné pendant ma maladie. Je ne sais pas comment les remercier suffisamment, alors j’ai décidé d’envoyer mon don tous les mois, et cela me fait du bien. » 


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VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

Un lymphome hodgkinien a forcé Heba Haidar à revoir ses plans

Publié : février 2024

Âgée de 33 ans et mère de trois enfants de moins de cinq ans, Heba Haidar avait de grands projets au printemps 2022. Elle et son mari planifiaient un séjour de huit semaines au Liban pour aller voir leur famille – le premier depuis la pandémie. Deux de leurs trois enfants allaient rencontrer leurs grands-parents pour la première fois. Sauf que tout s’est arrêté brusquement quand Heba a appris qu’elle était atteinte d’un lymphome hodgkinien.  

Le premier signe que Heba a remarqué était un renflement inexpliqué dans le cou. Son médecin a demandé une échographie, mais les résultats n’ont pas été concluants. Le renflement a ensuite disparu tout seul. « Mon médecin m’a suggéré de consulter un otorhinolaryngologiste à L’Hôpital d’Ottawa », explique Heba. « Peu après la demande de consultation, j’ai remarqué une autre bosse dans mon cou, sous ma clavicule, mais je n’avais aucun autre symptôme. » 

Cinq jours avant le voyage familial tant attendu, Heba a rencontré l’otorhinolaryngologiste, qui a demandé une biopsie. Les résultats allaient être prêts de cinq à sept jours plus tard – alors que Heba et sa famille seraient au Liban.  

« Je m’en suis remise au destin. J’avais décidé que nous ferions quand même le voyage, mais la veille de notre départ, j’ai reçu l’appel », se rappelle Heba. « Mon otorhinolaryngologiste m’a annoncé la nouvelle au téléphone, sachant que j’étais sur le point de partir. Les analyses ont révélé une atteinte maligne, mais on n’en savait pas assez pour poser un diagnostic. »  

Plus rien n’est pareil après le diagnostic de lymphome hodgkinien 

Soudain, plus rien n’était pareil pour Heba. « C’était la panique. J’étais complètement sous le choc. »

« Il n’y a pas de manuel d’instructions pour digérer une telle nouvelle. La première chose que nous avons faite a été de défaire les bagages. »

— Heba Haidar

Une fois le voyage annulé, Heba a dû passer par une succession de rendez-vous, d’analyses et d’examens d’imagerie pour obtenir un diagnostic précis. À l’époque, elle était en congé de maternité – elle est directrice d’une clinique médicale – et allaitait son bébé de neuf mois en plus de s’occuper de ses deux autres enfants, âgés de quatre et cinq ans. Elle était donc en demande jour et nuit, sept jours sur sept. 

Deux semaines seulement après l’annulation du voyage, Heba a reçu le diagnostic de lymphome hodgkinien. On l’a dirigée vers l’équipe d’hématologie de Lymphome hodgkinien pour discuter des prochaines étapes et du plan de traitement mis en place.  

Heba sonnant la cloche au Centre de cancérologie à la fin de son traitement. 

« La période entre le diagnostic et le début du plan de traitement est probablement le pire moment à vivre pour un patient, car tout est inconnu et l’esprit s’emballe. On se demande ce qui va arriver », explique Heba. 

Les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens prennent naissance dans les globules blancs. Ces cellules, appelées lymphocytes, forment une composante importante du système immunitaire qui combat les microbes. Pour distinguer les deux types de lymphomes, il faut vérifier au microscope si des cellules particulières appelées cellules de Reed-Sternberg sont présentes. Si on observe ces cellules, il s’agit d’un lymphome hodgkinien. Sinon, il est non hodgkinien. Le lymphome hodgkinien est habituellement diagnostiqué à un stade plus précoce.  

Six mois de chimiothérapie en s’occupant de trois enfants en bas âge 

Puisque Heba était atteinte d’un cancer de stade 2, son hématologue, la Dre Melissa Toupin, lui a prescrit de quatre à six mois de chimiothérapie. Elle a commencé le traitement à la mi-juin, et au début d’août 2022 un examen d’imagerie révélait qu’elle était en rémission. Cependant, la Dre Toupin a recommandé qu’elle termine les six mois de chimiothérapie pour avoir toutes les chances d’éviter une récidive. 

Heba décrit chaque ronde de chimiothérapie comme une épreuve. « Une chose qui m’était absolument inconnue deux mois auparavant faisait tout à coup partie de ma vie de tous les jours. Il m’a fallu du temps pour encaisser le prolongement du traitement, mais j’étais encouragée par les résultats de mes examens d’imagerie. » 

Heba a également fait appel à notre Programme d’oncologie psychosociale pour obtenir du soutien. Les séances l’ont aidée à composer avec les répercussions d’un traitement contre le cancer sur la santé mentale. Au fil des mois, elle est restée active en marchant, en faisant de la musculation à la maison et bien entendu, en continuant de jouer son rôle de maman. 

Enfin, le 16 novembre 2022, Heba a fait retentir la cloche annonçant la fin de son dernier traitement. Ce fut pour elle un moment incroyable et extraordinaire. « J’avais des émotions contradictoires. J’étais soulagée, et en même temps je réalisais tout ce que je venais de traverser », confie-t-elle. « J’étais en mode survie et tout à coup, le traitement était fini. J’avais aussi un sentiment de sécurité en allant à l’hôpital régulièrement. C’était un filet de sécurité que je perdais. J’avais peur d’une récidive et de ce qui pouvait m’arriver. » 

Vouloir redonner et soutenir la recherche révolutionnaire 

Pendant son traitement, Heba réfléchissait à l’équipe de soins de l’Hôpital qui l’entourait et elle voulait faire quelque chose en retour. Elle a donc lancé une collecte de fonds avec pour objectif de récolter 10 000 $ en soutien à la recherche sur le cancer à L’Hôpital d’Ottawa. « Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. »

« Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. Nous faisons de la recherche révolutionnaire ici même au Canada – chez nous, à Ottawa – et je voulais que les gens le sachent.  »

— Heba Haidar

Aujourd’hui, Heba va bien, autant physiquement que mentalement. Le fameux voyage dans son pays a finalement eu lieu en mai 2023. Pendant le traitement, elle avait du mal à s’imaginer faire ce voyage, mais elle se souvient de ce qu’une infirmière lui avait dit un jour. « Elle m’a dit que dans un an, tout ça ne ressemblerait plus qu’à un mauvais rêve. » 

Cela a aussi changé sa vision de la vie et sa perception de l’Hôpital. « À 33 ans, je ne pensais pas à L’Hôpital d’Ottawa, sauf en lien avec la naissance de mon fils. Même si je suis dans le milieu de la santé, l’Hôpital était associé seulement à cet événement heureux. Aujourd’hui, je pense aux membres de l’équipe et à leur compassion. Ils m’ont sauvé la vie. Ils sauvent et prolongent des vies.  

Heba préparant un gâteau au citron et aux graines de pavot dans sa cuisine.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Publié : janvier 2024

Sean Heron était comme un poisson dans l’eau lorsqu’il fréquentait l’Université Nipissing à North Bay. Ce passionné de randonnées profitait des innombrables sentiers et des activités de plein air accessibles dans la région. C’est toutefois aussi à cette époque que Sean a remarqué un changement au niveau de sa santé mentale. Ses inquiétudes l’ont incité à revenir à Ottawa et conduit vers l’équipe spécialisée en santé mentale de L’Hôpital d’Ottawa, qui a posé son diagnostic de schizophrénie.

Pendant sa première année à North Bay, Sean a commencé à éprouver des problèmes de santé mentale, notamment des pensées intrusives, des troubles de l’alimentation et du sommeil, ainsi qu’une perte de confiance envers autrui. Il s’est rendu compte que quelque chose clochait et a donc pris l’initiative de se faire examiner dans un hôpital local. Il a alors reçu un diagnostic de trouble de la personnalité limite et un trouble de stress posttraumatique. Sean n’était pas vraiment convaincu par cette évaluation. « J’ai fait des recherches et je me suis rendu compte que mes symptômes n’avaient rien à voir avec ceux associés à ces troubles. J’en suis toutefois resté là et j’ai continué à vivre ma vie », explique Sean.

Cependant, les choses ne se sont pas améliorées, alors il a quitté l’école et North Bay pour retourner chez ses parents. Il y a trouvé un emploi dans l’industrie alimentaire, mais, en 2021, il a commencé à entendre des voix à la maison et au travail. « Un jour, au travail, j’ai demandé à un collègue s’il avait entendu la même chose que moi parce que je n’arrivais pas à croire que j’entendais ces choses, confie Sean. C’était plutôt inquiétant. »

Les parents de Sean étaient extrêmement inquiets. « Je voyais tout le temps sur leur visage des signes d’une extrême inquiétude – c’était dur pour mes parents, ajoute Sean. Il y a des moments où je me suis emporté. J’ai commencé à leur crier après parce que dans ma tête, j’avais l’illusion qu’ils faisaient partie de tout ça, c’estàdire qu’ils faisaient partie de la raison qui m’amenait à me sentir ainsi. Je ne leur avais jamais parlé de la sorte auparavant; c’était absolument inhabituel. »

Sean explique que les voix étaient aiguës. « Ce n’étaient pas des voix humaines. Elles ressemblaient plutôt à un sifflement de chien. Et j’entendais des phrases complètes. »

Sean en compagnie de sa famille.

Découverte du programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance

Préoccupé par ce qui se passait, il a fini par se rendre au Service d’urgence de L’Hôpital d’Ottawa au Campus Civic. Le programme de l’Hôpital en matière de santé mentale est conçu pour diagnostiquer et traiter des maladies mentales graves dès les premiers signes. Il compte deux services d’urgences psychiatriques et 96 lits d’hospitalisation de courte durée, ce qui en fait le plus grand fournisseur de soins de courte durée en santé mentale de la région et souvent le premier endroit vers lequel se tournent les personnes en crise de santé mentale. À son arrivée, le personnel l’a dirigé vers le programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance.

« Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

– Dre Sarah Brandigampola

Entretien avec le Dre Sarah Brandigampola

La Dre Sarah Brandigampola, psychiatre à L’Hôpital d’Ottawa, se souvient de sa première rencontre avec Sean. « Il était très malade. Il a la chance d’avoir des parents qui savaient qu’il se passait quelque chose et qui essayaient de l’aider. On craignait pour sa sécurité, mais jusqu’à ce moment-là, on lui avait dit qu’il ne répondait pas aux critères de certaines cliniques, expliquetelle. À notre première rencontre, Sean était malade depuis au moins un an, voire plus. »

C’est en février 2022 que Sean a finalement reçu le diagnostic de schizophrénie. Il éprouvait des hallucinations auditives, selon la Dre Brandigampola. « Entendre des gens vous parler, même lorsque vous êtes seul, est très angoissant. Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

Il s’agit d’un phénomène neurologique appelé anosognosie. « Vous avez beau dire à une personne atteinte d’anosognosie que les voix ne sont pas réelles ou qu’on ne la suit pas, elle ne peut pas le comprendre », ajoute la Dre Brandigampola.

Il s’avère que les premiers symptômes de Sean sont apparus lorsqu’il était à North Bay. Ils ressemblaient beaucoup à ceux d’une dépression : il n’arrivait pas à se concentrer et commençait à perdre toute motivation pour aller à l’école et sortir avec ses amis. La Dre Brandigampola explique que c’est très typique des premiers stades de la schizophrénie : les gens commencent à s’isoler et à se désintéresser de tout. Cela peut durer des mois, voire des années, avant que les voix ou les délires se manifestent. C’est à ce moment-là que de nombreuses personnes se tournent vers les drogues ou l’alcool pour soulager leur douleur. C’est exactement ce qui s’est passé dans le cas de Sean.

Soulagement au moment du diagnostic de schizophrénie

Sean a ressenti un certain soulagement lors du diagnostic. « C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

« C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

– Sean Heron

Maintenant inscrit au programme On avance, Sean disposait d’une équipe complète de professionnels prêts à l’aider. Le programme est axé sur le rétablissement. La rémission est une étape du processus visant à éliminer les symptômes, mais le rétablissement est l’objectif – amener le patient à reprendre le contrôle de sa vie en ce qui concerne l’école, le travail, les relations et les loisirs. « Nous voulons qu’il mène une vie qui ait un sens pour lui et qu’il puisse continuer de travailler à atteindre ses objectifs. »

La première étape du traitement consiste à trouver un médicament qui fait taire les voix. Cela peut prendre un certain temps, mais Sean a bien réagi. Sa situation s’est nettement améliorée lorsqu’il est passé d’un traitement oral à une injection mensuelle dont l’action est de longue durée. Cela élimine le risque d’oublier de prendre un comprimé.

Sean avec son chien.
Après la médication, il faut travailler sur la structure de base de la journée, parce que Sean passait tout son temps seul. C’est là que le thérapeute en loisirs est entré en scène. Les patients comme Sean sont amenés vers divers groupes d’intérêt pour les aider à reprendre une vie sociale. Il existe des groupes de marche, de sport, d’éducation et un groupe de loisirs général. « Sean était intéressé par ces groupes, ce qui nous a permis de le faire sortir de chez lui », ajoute la Dre Brandigampola.

Une équipe complète

Un autre membre de l’équipe de soins de Sean est un neuropsychologue qui réalise des évaluations cognitives. Ce volet a aidé à préparer Sean pour un objectif très important pour lui : le retour à l’école.

Aussi incroyable que cela puisse paraître, Sean s’est inscrit à temps partiel à l’Université Carleton pour se spécialiser en psychologie en septembre 2022 – soit seulement sept mois après son diagnostic. « Malgré la gravité de sa maladie et son isolement prolongé, les groupes ont aidé Sean à redevenir actif et à se motiver. Il s’est demandé ce qu’il voulait pour sa vie », explique la Dre Brandigampola.

L’ergothérapie a également contribué à la réussite de Sean. « Melissa m’a aidé à atteindre le niveau nécessaire pour commencer l’école. Elle m’a aidé à prendre rendez-vous avec des conseillers universitaires pour déterminer le type de crédits dont j’avais besoin pour continuer mes études. Elle m’a même aidé à choisir mes cours », précise Sean.

Maeve Blake est travailleuse sociale à L’Hôpital d’Ottawa.

L’équipe compte également dix cliniciens, dont cinq infirmières autorisées et cinq travailleuses sociales. Maeve Blake, travailleuse sociale, a été l’une des cliniciennes de Sean pendant ses 18 premiers mois au sein du programme. Son rôle consiste à superviser, à conseiller et à soutenir les patients comme Sean tout au long du programme. « Le clinicien travaille en étroite collaboration avec le patient et sa famille, si toutes ces personnes le souhaitent. Nous pouvons fournir une psychoéducation sur la schizophrénie, expliquer à quoi peut ressembler le rétablissement, ainsi que renseigner sur la façon dont les clients peuvent promouvoir leur propre rétablissement et ce qui est utile en ce qui concerne la modification du mode de vie, le soutien social, la consommation de substances – ce genre de choses », explique Maeve.

Mettre les patients sur le chemin de la réussite

On dresse de petits objectifs pour le patient afin de l’aider à se mettre sur le chemin de la réussite. « L’activation comportementale a constitué un élément important du travail effectué avec Sean au début. Nous avons travaillé sur des horaires d’activités et avons examiné comment sa consommation de substances à l’époque compromettait son rétablissement et l’atteinte des objectifs », ajoute Maeve.

« Sean voulait retourner à l’école et obtenir son diplôme. Nous avons donc mis l’accent sur ces objectifs. Nous nous concentrons sur ce qui est important pour le client, poursuit Maeve. L’idée n’est pas de leur imposer des objectifs, mais plutôt d’apprendre à les connaître. Je lui ai demandé de m’aider à comprendre sa vie et ce qui comptait pour lui. »

Il existe des thèmes communs aux patients, mais le personnel adopte une approche véritablement adaptée aux besoins de chaque patient.

Sean en compagnie de sa famille.

La première année du programme est axée sur le rétablissement et la stabilisation. La deuxième année, on passe à l’établissement d’objectifs et au soutien pour aider le patient à les atteindre. La troisième et dernière année, l’équipe de soins commence à prendre du recul afin de transférer le suivi du patient à son médecin de famille.

Ce programme spécialisé a donné d’excellents résultats pour Sean, qui en est actuellement à sa deuxième année. Maeve explique qu’il a toujours été motivé intérieurement pour aller mieux, et admet que ce n’est pas toujours le cas. « Ce qui a été très agréable, à mesure que les symptômes de Sean étaient mieux contrôlés, c’est de voir à quel point il est chaleureux et sincère. Voir sa vraie personnalité réapparaître a été merveilleux et encourageant. »

« Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

– Maeve Blake

En ce qui concerne l’amélioration des patients, Maeve n’hésite pas à souligner la portée du programme, et elle en attribue tout le mérite à l’engagement du patient. « Le soutien global que nous offrons en plus des soins psychiatriques est phénoménal. Je ne connais aucun autre programme qui propose une approche aussi complète et holistique. « Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

« Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

Aujourd’hui, Sean a 25 ans et poursuit ses études à temps partiel. Il aime jouer à des jeux vidéo et, pendant les mois plus cléments, il fait du vélo et de la randonnée – il a retrouvé son amour pour le plein air. Il poursuit également le programme On avance, dont il est très reconnaissant. « C’est vraiment un cadeau. Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

« Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

– Dre Sarah Brandigampola

La Dre Brandigampola souligne que le programme accepte la demande de toute personne qui s’inquiète pour elle-même ou un proche. Il suffit d’appeler au programme On avance et de demander une consultation (formulaire en Anglais seulement).

Dans le cas de Sean, le traitement se poursuivra toute sa vie. La Dre Brandigampola espère que les percées en recherche à mesure qu’il vieillira – dont celles réalisées à L’Hôpital d’Ottawa – fourniront aux patients comme lui encore plus d’options.

Pour l’instant, le programme On avance constitue une étape importante. « C’est un programme essentiel pour les patients atteints de schizophrénie. Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

Si une personne a besoin d’aide :

Toute personne peut demander l’accès au programme On avance au https://www.accessmha.ca/fr-ca. C’est un service centralisé d’accès à tous les soins en santé mentale (consommation de substances, anxiété, dépression, etc.) à Ottawa.

Numéro de la ligne en cas de crise : 1-866-996-0991

Publié : décembre 2023

Katie menait une vie normale pour une personne de 36 ans. Elle travaillait à temps plein dans le domaine de la gestion de l’information et de la technologie de l’information. Elle a notamment travaillé pour une société minière à Vancouver pendant quatre ans avant de revenir s’installer à Ottawa, l’an dernier, pour travailler depuis son domicile. En avril 2023, Katie a couru un demi-marathon et, quelques semaines plus tard, elle a appris qu’elle avait une maladie auto-immune rare. Ce diagnostic a changé le cours de sa vie et l’a incitée à prendre fait et cause pour l’avancement de la recherche sur le rein. 

Peu de temps après sa course, alors qu’elle se trouvait à Calgary en déplacement professionnel, Katie a commencé à se sentir un peu mal. « J’avais de la fièvre et je me sentais épuisée. C’était une période très chargée au travail, alors j’ai pensé que le travail en était responsable. J’ai ensuite remarqué que mon urine semblait rose, se souvient-elle. Je me suis dit que j’avais peut-être une infection des voies urinaires et une amie a suggéré qu’il s’agissait peut-être d’une infection rénale. » 

Katie Skidmore

Elle est allée à un hôpital de Calgary et a passé quelques examens. Le personnel a soupçonné une infection des voies urinaires et lui a prescrit des antibiotiques avant de lui conseiller de consulter son médecin à son retour chez elle si ses symptômes changeaient. « À mon retour à ma chambre d’hôtel, je me portais encore moins bien. J’ai donc réservé un vol plus tôt pour Ottawa. Pendant le vol, j’ai commencé à avoir de la douleur aux reins et mon urine est devenue rouge foncé. Je me suis donc rendue immédiatement à l’hôpital après l’atterrissage. » 

Les examens ont révélé une légère réduction de la fonction rénale, ce qui a incité le personnel à la mettre sous surveillance pendant une nuit. Le matin suivant, les résultats étaient mieux. Elle est donc rentrée chez elle avec une ordonnance de médicaments. Elle en a profité pour faire une sieste, mais, à son réveil, les symptômes avaient progressé. « Je me suis levée pour aller à la salle de bain, mais je narrivais pas à marcher. Jai aussi commencé à vomir. » 

La sonnette d’alarme n’allait pas tarder

Katie à Calgary (fin du mois d’avril 2023) dans une clinique de soins avant de revenir chez elle et d’apprendre qu’elle était gravement malade.

Le jour suivant, Katie s’est de nouveau rendue à l’hôpital près de chez elle. Les médecins lui ont conseillé de continuer de prendre les antibiotiques. Cinq jours plus tard, elle est retournée encore à l’hôpital parce qu’elle avait cette fois cessé d’uriner. À ce moment, elle ne s’inquiétait pas. Elle s’estimait en bonne santé et croyait qu’elle aurait une solution bientôt. 

La sonnette d’alarme allait toutefois retentir sous peu. Son taux de créatinine – le marqueur utilisé pour surveiller la fonction rénale – était passé de 125 à 1 750 en une semaine. « Je ne savais pas ce que ça signifiait, mais je me suis dit que ce n’était sûrement pas un bon signe. On m’a ensuite dit que j’avais besoin d’un cathéter et d’aller en ambulance au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa », explique Katie. 

Elle ne savait pas à ce moment que ses reins étaient en train de flancher à cause d’une maladie auto-immune, mais les médecins de l’hôpital local avaient de solides soupçons. 

« C’était un samedi soir. L’équipe de soins m’a donné de nombreuses injections et a inséré un cathéter dans ma poitrine. Elle a ensuite fait une biopsie des reins, se souvient Katie. Je n’allais pas pouvoir commencer la dialyse avant le lundi suivant, mais j’étais super motivée! Je voulais juste qu’ils me remettent sur pied et me sortent de là. J’avais prévu un voyage en France et je devais pouvoir y aller. Je n’avais aucune idée de la gravité de la situation. » 

Le diagnostic d’une maladie auto-immune rare

Quelques jours plus tard, Katie a appris quelle était atteinte de la maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire (antiMBG). Elle navait jamais entendu parler de cette maladie et a plutôt tardé à réagir à la nouvelle et à ses répercussions dans sa vie. 

« J’ai été véritablement sidérée quand j’ai pris conscience que ma fonction rénale n’allait probablement jamais revenir à la normale. C’est un diagnostic particulièrement horrible à assimiler. Ma vie ne sera jamais plus la même. C’est comme si la fille qui est partie à Calgary n’est jamais revenue. »

– Katie Skidmore

Qu’est-ce que la glomérulonéphrite auto-immune?

La glomérulonéphrite auto-immune (la maladie anti-MBG) est une maladie auto-immune extrêmement rare où des anticorps produits par le système immunitaire s’attaquent aux cellules saines des poumons ou des reins et les détruisent.

Autrefois appelée le syndrome de Goodpasture, la maladie anti-MBG touche moins d’une personne sur un million. Bien que la cause exacte de cette maladie ne soit pas connue, elle peut être déclenchée par des infections respiratoires virales ou une exposition à certains produits chimiques, en respirant des solvants pour hydrocarbures ou la fumée de cigarettes.

L’apparition de symptômes est habituellement rapide, mais pas toujours. Le traitement consiste notamment à arrêter la production d’anticorps, à les éliminer du sang, et à réduire l’inflammation. En raison de l’évolution rapide de cette maladie, de graves problèmes rénaux peuvent survenir avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Dans de tels cas, une dialyse est souvent nécessaire.

Katie a vécu un enfer pendant les mois qui ont suivi. Elle se sentait comme une tout autre personne tant sur le plan mental que physique. « Je ne reconnaissais pas la personne que je voyais dans le miroir. » 

Les médecins estiment que la maladie des anticorps antiMBG est la pire des pires maladies rénales. « Elle apparaît soudainement et détruit les reins en quelques jours ou semaines, poursuit-elle. On finit habituellement par s’en débarrasser après quelques semaines, mais elle peut s’accrocher jusqu’à deux ans. Elle ne revient jamais, mais elle fait des dégâts. Lorsqu’on s’en débarrasse, il ne reste plus rien à détruire. » 

Les médecins ont dit à Katie qu’elle vaincra la maladie probablement en 6 à 12 mois. Le nombre d’anticorps diminuait, mais ils étaient toujours actifs. 

Après une semaine à l’hôpital, Katie est rentrée chez elle avec l’aide de ses parents et a commencé peu à peu à prendre conscience de ce que serait sa nouvelle vie – dialyse trois jours par semaine et aucun remède contre la maladie rénale. C’est ce qui l’a incitée à sensibiliser le public à cette maladie et à la recherche sur le rein. 

« Je reste en vie seulement grâce à des interventions médicales. J’ai besoin de dire aux gens que les maladies rénales existent, ajoute Katie. Une fois qu’il faut commencer la dialyse, c’est pour la vie. Je veux que le monde sache que je ne serai jamais guérie. Je ne serai pas en rémission. Je serai une patiente atteinte d’une maladie rénale toute ma vie. » 

Quel type de recherche sur le rein est réalisé à L’Hôpital d’Ottawa?

Katie espère que la recherche sur les maladies rénales progressera. Il n’existe aucun remède, mais d’importants projets de recherche sont réalisés à L’Hôpital d’Ottawa pour mieux comprendre ces maladies et découvrir un remède. 

Le Dr Manish Sood porte le double chapeau de scientifique principal et néphrologue, en plus d’avoir été le premier titulaire de la Chaire de recherche Jindal pour la prévention des maladies du rein à L’Hôpital d’Ottawa. Il a récemment publié une étude réalisée auprès de plus de huit millions d’adultes en Ontario qui suggère que même une modeste diminution de la fonction rénale est associée à une hausse des risques pour la santé. L’étude pourrait permettre d’améliorer la prévention des maladies rénales chroniques et des troubles connexes, plus particulièrement chez les jeunes adultes. 

« Il existe un dogme selon lequel les jeunes adultes en santé n’ont pas à s’inquiéter d’une diminution de leur fonction rénale tant qu’elle n’est pas réduite de moitié par rapport au niveau normal, explique le Dr Sood. Nous avons toutefois constaté que même une baisse plus modeste de 20 % à 30 % peut avoir des conséquences. Nous préconisons donc une approche préventive et un suivi plus précoces. » 

Pour améliorer la prévention, les chercheurs essaient de mobiliser le public. Le Dr Sood et ses collègues ont conçu une calculatrice accessible en ligne qui peut estimer le risque d’avoir une maladie rénale. Une maladie rénale ne cause aucun symptôme à ses débuts et son apparition peut bien souvent être évitée par la modification du style de vie (p. ex. saine alimentation, exercice et abandon du tabac). La calculatrice peut renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique et les aider à le diminuer. 

« Notre objectif est de mieux renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique, de leur permettre de réduire ce risque et de personnaliser les soins. Notre calculatrice est un outil simple qui ne nécessite pas de connaissance médicale ni d’analyse de sang. »

–Dr Manish Sood

Soins aux patients en dialyse dans l’est de l’Ontario et au-delà

Katie a commencé ses traitements d’hémodialyse en centre au Campus Général, puis, en juin, elle a poursuivi au Campus Riverside. Elle a rapidement compris qu’il s’agit d’un changement radical pour une personne qui est toujours en déplacement – elle allait dorénavant être une habituée de l’Hôpital. 

Le programme de néphrologie de l’Hôpital fournit des soins aux résidents d’Ottawa et de la majeure partie de l’est de l’Ontario qui sont atteints de maladies rénales. Il sert également de centre de référence pour les régions de Renfrew et de Sudbury. C’est l’un des plus importants au Canada et il offre une vaste gamme de services. 

Katie Skidmore et son équipement d’hémodialyse à domicile.

Grâce à l’expertise de son équipe de soins, Katie s’est sentie entre de bonnes mains. « Au centre de dialyse, les gens sont d’un grand soutien et l’équipe de soins est formidable. » Elle admet toutefois qu’elle n’a pas croisé beaucoup de personnes de son âge. « Une fois, j’étais assise à côté d’un homme de 75 ans qui était très bien, mais il m’a dit : “J’ai vécu la plus grande partie de ma vie. Je peux l’accepter, mais je ne le ferais pas à votre place”. » 

Ce sont des conversations comme celle-ci, le soutien de l’équipe de dialyse et son désir d’être plus indépendante qui ont amené Katie à envisager l’hémodialyse à domicile. Elle a commencé par se faire implanter un cathéter thoracique, puis elle est passée à la formation. Les semaines de préparation ont été très chargées. « Il y avait 12 heures de thérapie, puis 12 à 13 heures de formation sur l’hémodialyse à domicile qui ont commencé à la mi-septembre. On apprend tout depuis l’installation et la programmation de l’appareil, la façon de se brancher, le dépannage en cas de problèmes, les prises de sang, le changement de pansement et la façon de se débrancher », explique Katie. 

C’est beaucoup de préparation pour le patient, mais l’hôpital fournit tout le soutien nécessaire pour qu’il puisse vivre de façon plus indépendante, ce qui est exactement ce que Katie espérait.

« Je me sens prête mentalement maintenant. Je me sens capable physiquement. Je contrôle ma tension artérielle. Je peux regarder le cathéter dans ma poitrine sans pleurer. »

– Katie Skidmore

Katie a fait sa première hémodialyse à domicile à la mi-octobre. Elle continue de recevoir des soins de la DreDeborahZimmerman et du DrDavidMassicotte-Azarniouch – un pour les reins et lautre pour les anticorps anti-MBG. 

Katie Skidmore

L’attente de la transplantation de rein

Katie devrait être prête pour une greffe de rein cet été, mais elle a d’abord besoin d’un rein. Elle est inscrite sur une liste de transplantation de rein et des personnes ont entamé des démarches pour savoir si elles peuvent faire un don de leur vivant. 

Katie s’adapte à sa nouvelle vie et est déterminée à planifier son avenir. « J’ai encore une vie à vivre. Je veux voyager davantage, surtout à l’étranger. Je me suis renseignée sur Dialysis at Sea. Ce sont des bateaux de croisière qui proposent des soins néphrologiques. Je veux vivre pleinement ma vie le plus possible. » 

Katie tient aussi à rappeler qu’elle n’est pas encore mieux – sa vie est complètement différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a six mois. 

« Les gens qui m’ont vue gravement malade et qui me voient maintenant aller à la salle de sport et voyager à travers le pays disent que c’est vraiment incroyable de me voir en bonne santé. Je ne suis pas en bonne santé, en revanche. Je suis en dialyse trois jours par semaine.

« Je veux montrer que je suis en bonne santé, mais je ne veux pas que personne n’oublie qu’une partie de moi est humaine et qu’une autre est artificielle. J’ai besoin d’un appareil 15 heures par semaine pour rester en vie. »

– Katie Skidmore

Cest ainsi quelle va de lavant et prend fait et cause pour les maladies rénales. Elle souhaite repousser les frontières de la recherche sur le rein dans son intérêt et celui dautres personnes dans une situation similaire.