De la leucémie aux marathons – avec sa marchette

La leucémie, la radiothérapie, la chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse et des caillots de sang à l’intestin et au cou n’ont pas suffi à ralentir Robert Hardy. Même qu’il se sent aujourd’hui plus en forme que jamais et court des marathons aidé d’une marchette pour L’Hôpital d’Ottawa.

Robert (Bob) Hardy se bat pour sa vie depuis plus de vingt ans. Que ce soit une greffe de moelle osseuse pour traiter une leucémie ou des caillots de sang dans l’intestin et dans le cou, il semble que rien n’arrive à le ralentir. Au contraire, grâce aux soins de L’Hôpital d’Ottawa qui lui ont sauvé la vie, il est plus en forme que jamais et n’a rien perdu de sa détermination à participer à certains des plus grands marathons au monde – avec sa marchette. À le voir battre son record personnel année après année, on ne se douterait jamais que ce « coureur à marchette » n’avait au début que 40 % de chances de survivre à sa maladie.

Un diagnostic inattendu

Pendant un certain temps, il y a plusieurs années, Bob a cru qu’il n’avait plus que six mois à vivre. Se sentant un peu fatigué, mais autrement en bonne santé, il est allé passer un examen médical périodique. Il ne s’attendait pas du tout à de tels résultats. À 46 ans seulement, et bien avant de ressentir le moindre effet secondaire de la maladie, il a reçu un diagnostic de leucémie. Bob et sa femme, Vittorina, en furent abasourdis. Ils ne pouvaient pas s’empêcher de se demander comment ils allaient annoncer cela à leurs deux filles, Shannon et Leah, qui n’avaient que neuf et treize ans à l’époque. « Le choc a été brutal pour nous tous. L’idée d’avoir à le dire à nos enfants n’était pas facile à envisager, mais ce n’était pas quelque chose que j’étais prêt à leur cacher », raconte Bob.

Toutefois, Bob n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort. Même un diagnostic aussi grave ne l’a pas découragé. « Quand j’ai annoncé mon diagnostic à ma fille la plus jeune, Leah, se souvient Bob, elle m’a dit : “Tu es trop fort pour mourir, papa.” » C’étaient les paroles d’encouragement qu’il avait besoin d’entendre. Les mots de sa fille l’ont motivé à lutter pour vaincre la maladie.

Robert Hardy, in 1997, standing by the water
Robert Hardy en 1997.

Se battre pour sa vie

Jusqu’à ce qu’il reçoive son diagnostic de leucémie, Bob étudiait le jiu-jitsu – et il était dans une forme splendide. Mais pendant qu’il attendait que l’on trouve un donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse, le médicament prescrit par les médecins pour le garder en santé, appelé interféron, l’affaiblissait. Bob avait de la difficulté à poursuivre son entraînement. « Je voulais obtenir ma ceinture noire avant de recevoir ma greffe de moelle osseuse », explique-t-il. Il avait le sentiment qu’une ceinture noire lui donnerait la confiance nécessaire pour s’engager sur le long chemin de la guérison et du rétablissement. Sachant à quel point cette réalisation était importante pour Bob, ses médecins lui ont permis de cesser temporairement de prendre l’interféron, deux mois avant son examen de ceinture noire, pour qu’il puisse continuer à s’entraîner en vue du grand jour. Et quand est venu ce jour, il a remporté sa ceinture noire – avec distinction. À partir de ce moment, il se sentait prêt à recevoir sa greffe de moelle osseuse et à vivre les hauts et les bas qui s’ensuivraient.

Un donneur parfaitement compatible

Après une année de traitement à l’interféron, on trouva un donneur à six antigènes compatibles pour la greffe de moelle osseuse. À l’époque, le recours aux donneurs non apparentés pour ce type de greffe était relativement nouveau. Mais les chercheurs avaient découvert qu’il était possible de trouver un donneur compatible en dehors de la famille d’un patient. « Il est rare que deux personnes sans liens de sang présentent le même groupe de six antigènes. J’ai eu de la chance. Ils ont trouvé un donneur parfaitement compatible », explique Bob. Toutefois, grâce aux récents progrès de la recherche, nos experts ont réussi à effectuer une greffe faisant à appel à un donneur non compatible, ce qui réduit considérablement l’attente pour les patients. « Cela signifie que presque tout le monde peut avoir un donneur, alors qu’auparavant beaucoup de gens n’en trouvaient pas, explique le Dr Huebsch. Ces recherches sont vraiment révolutionnaires. »

Robert Hardy during his leukemia treatment

Après avoir trouvé un donneur, Bob commença le prétraitement constitué de doses élevées de chimiothérapie et de radiothérapie, pour désactiver son système immunitaire. Quatre semaines plus tard, son système était prêt à recevoir la greffe de moelle osseuse. L’intervention s’est déroulée à L’Hôpital d’Ottawa, où Bob est resté hospitalisé pendant trois semaines, le temps de s’assurer que les cellules greffées se multipliaient. Ce fut heureusement le cas.

La moelle osseuse est le tissu mou et gras qui se trouve à l’intérieur de nos os et qui produit les cellules sanguines. Un greffon, qui est introduit dans la circulation sanguine à l’aide d’un cathéter, remplace les cellules souches (cellules qui constituent le sang) malades par des cellules saines.

Même si les médecins de Bob ont voulu qu’il reste à l’hôpital pendant quelques semaines après l’intervention, il a pu passer la majeure partie de sa convalescence à la maison. D’ailleurs, il a profité de notre programme de jour novateur, qui a permis à des milliers de patients externes ayant reçu une greffe de moelle osseuse d’être traités et de se rétablir plus confortablement, à la maison. Ce programme est l’un des premiers au Canada et depuis sa mise en place, nos patients se rétablissent entourés de leurs proches.

Une expertise en matière de thrombose à Ottawa

Pendant les deux années suivantes, Bob a été hospitalisé à plusieurs reprises. « Les deux premières années ont été les plus difficiles. Mon traitement provoquait beaucoup d’effets secondaires », dit-il. La formation de caillots de sang est l’un des effets secondaires les plus graves qu’il a connus. Le premier caillot s’est formé dans son estomac, puis ce fut un deuxième, dans le cou. Le risque de caillots de sang est souvent accru chez les patients qui reçoivent de la chimiothérapie, car celle-ci endommage les veines. Les caillots de sang – une complication qui peut être fatale – surviennent chez environ un patient atteint du cancer sur vingt. Mais Bob était entre bonnes mains. Il a tiré profit d’un outil créé pour diagnostiquer rapidement la présence de caillots de sang appelé « modèle de Wells », qui tient son nom du Dr Phil Wells, un expert de L’Hôpital d’Ottawa. Cet outil est maintenant utilisé dans les salles d’urgence et fait partie des programmes de formation médicale partout sur la planète.

« Nous avons l’une des meilleures cliniques de la thrombose au Canada, qui attire des experts en la matière du monde entier. » – Dr Marc Carrier

Depuis, les chercheurs ont mis en œuvre un programme complet de gestion des anticoagulants pour les patients qui risquent davantage de développer des caillots de sang, dont ceux atteints du cancer, comme Bob. Le programme fait en sorte que les patients de notre hôpital sont plus susceptibles de présenter une fluidité optimale et risquent moins de développer des caillots de sang.

Plus récemment, nos experts ont créé un système qui permet d’évaluer la probabilité de formation de caillots de sang chez un patient atteint du cancer. Cet outil novateur, qui n’existait pas encore quand Bob a reçu son diagnostic, permet de catégoriser les nouveaux patients atteints d’un cancer pour repérer ceux dont le risque est plus élevé. Ces derniers peuvent alors recevoir des soins personnalisés pour prévenir les caillots de sang, en fonction de leur cas unique. « Nous avons l’une des meilleures cliniques de la thrombose au Canada, qui attire des experts en la matière du monde entier, déclare le Dr Carrier, chef de la Division d’hématologie. Nos chercheurs hautement spécialisés et dévoués mettent au point des interventions révolutionnaires qui concrétisent notre engagement à faire progresser sans arrêt la recherche et les traitements, pour continuer d’offrir des soins exceptionnels à chaque patient qui se présente chez nous. »

Des soins de calibre mondial en hématologie

Tout au long de son traitement, Bob a été pris en charge par le programme d’hématologie et de thrombose de l’Hôpital d’Ottawa, l’un des meilleurs et des plus importants au Canada. Contrairement à beaucoup d’autres hôpitaux, où les patients doivent passer par différents services et se rendre dans des emplacements satellites pour recevoir leurs traitements, notre programme unique centralise les soins aux patients de tout l’Est de l’Ontario et d’ailleurs qui sont atteints de maladies des nœuds lymphatiques, du sang et de la moelle osseuse.

« Nous sommes parmi les meilleurs. Ottawa est au cœur de toutes sortes de solutions médicales par transfusion sanguine et nous sommes l’un des plus importants centres du monde pour la recherche sur les greffes, et pour la réalisation de celles-ci, en tant que traitement contre des maladies mortelles. » – Dr Lothar Huebsch

Robert Hardy and Dr. Lothar Huebsch in 2001.

 

Le programme, qui a attiré des chercheurs réputés du monde entier, est reconnu pour la création et l’amélioration d’interventions inédites qui changent des vies. « Nous sommes parmi les meilleurs, affirme le Dr Huebsch, hématologue clinique et ancien chef de l’hémato-oncologie. Ottawa est au cœur de toutes sortes de solutions médicales par transfusion sanguine et nous sommes l’un des plus importants centres du monde pour la recherche sur les greffes, et pour la réalisation de celles-ci, en tant que traitement contre des maladies mortelles. » Notre programme d’hématologie et de thrombose est un chef de file depuis des décennies. Nous menons aussi de la recherche sur les techniques de greffe pour soigner d’autres maladies, comme la sclérose en plaques, les maladies auto-immunes et le lymphome. « Nous faisons ce genre de recherches depuis 25 ans et nous avons l’un des plus importants centres du monde offrant ces greffes à des patients externes et non dans le contexte plus rigide d’une unité où les patients sont hospitalisés », dit le Dr Huebsch.

La « course avec marchette », inspirée par son processus de rétablissement

Bob Hardy, walker running

Tout au long de son traitement, alors qu’il enchaînait les visites à l’hôpital, Bob avait besoin de se garder occupé pendant sa convalescence. Il s’est donc servi de sa créativité. « Nous étions quelques patients à faire la course dans les corridors avec nos supports à intraveineuse. Nous étions rapides! Les infirmières n’en croyaient pas leurs yeux! » À l’époque, Bob ne savait pas que ces courses seraient plus tard l’étincelle qui lui donnerait l’idée de participer à des marathons parmi les plus renommés.

Après avoir été traité pour le caillot de sang dans le cou, Bob a perdu le sens de l’équilibre. Même s’il peut marcher un certain temps sans aide, il ne peut pas parcourir de longues distances à la course ou à la marche. C’est pourquoi Vittorina lui a suggéré de se procurer une marchette. « Au début, j’étais plutôt réticent, mais ensuite, j’ai réalisé que je pouvais aller très vite! », dit Bob. Sa passion pour la « course avec marchette » venait de voir le jour.

Bob a entamé sa carrière de « coureur à marchette » par une participation au Wobbly Walker-Walk-a-thon, pour rapidement passer à la vitesse supérieure et s’inscrire en tant que marathonien à l’événement Courez pour une raison, qui a lieu pendant la Fin de semaine des courses Tamarack d’Ottawa. Ces marathons lui ont donné l’occasion non seulement de se dépasser personnellement, mais aussi de récolter des fonds pour soutenir L’Hôpital d’Ottawa.

Une nouvelle façon de voir la vie

Le retour à la santé de Bob n’a pas été de tout repos, mais jamais il ne s’est apitoyé sur son sort. Au fil des ans, il est devenu plus résistant et les complications se sont faites moins nombreuses et moins fréquentes. « Je suis vraiment reconnaissant d’avoir reçu ce traitement. Les infirmières et mes médecins ont été formidables – absolument incroyables, exprime Bob. Si je suis ici aujourd’hui, à vivre ma passion pour le marathon avec ma marchette, c’est grâce à eux. Ils m’ont sauvé la vie. »

Bien sûr, il y a certains jours où Bob se sent plus fatigué. Quand cela lui arrive, il essaie de faire une promenade pour se remémorer tout le chemin qu’il a parcouru pour se rétablir. « Je sais ce qu’il faut pour surmonter les obstacles et traverser les épreuves. Non seulement j’ai reçu les meilleurs soins possible à L’Hôpital d’Ottawa, mais j’avais aussi une raison de vivre. J’ai pu voir grandir mes filles, et me voilà aujourd’hui à 69 ans, presque 70, après une très longue course à obstacles. Je suis réellement satisfait de ma vie. Je suis vraiment très heureux. »

« Je suis vraiment reconnaissant d’avoir reçu ce traitement. Les infirmières et mes médecins ont été formidables – absolument incroyables. » – Bob Hardy

L’Hôpital d’Ottawa est un chef de file parmi les centres hospitaliers universitaires et de recherche. En tant qu’hôpital d’enseignement, l’Hôpital est fier d’être affilié à l’Université d’Ottawa.

En nous soutenant aujourd’hui, vous aiderez des patients comme Robert à rester en mouvement.

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