Une double vie – Vivre avec une maladie rénale

June Jones a une double vie. Le jour, elle est occupée à faire des biscuits avec ses deux petites-filles, à travailler dans son jardin et à profiter de la vie. La nuit, elle dort branchée à un dialyseur. June a besoin d’un nouveau rein.

June Jones a une double vie. Le jour, elle est occupée à faire des biscuits avec ses deux petites-filles, à travailler dans son jardin et à profiter de la vie. La nuit, elle dort branchée à un dialyseur. June a besoin d’un nouveau rein.

June making cookies after Christmas with her granddaughter Leah.
June fait des biscuits après Noël avec sa petite-fille Leah.

La femme de 58 ans vit avec une maladie rénale depuis 30 ans, soit plus de la moitié de sa vie.

En avril 1989, peu après la naissance de son deuxième enfant, June se sentait épuisée. Son médecin était inquiet du fait qu’il y avait trop de sang dans son urine et l’a envoyée voir un néphrologue. Ce dernier lui a diagnostiqué la maladie de Berger, une maladie auto-immune atteignant les reins.

June a commencé à prendre divers médicaments après avoir reçu son diagnostic, mais en moins de neuf ans, la maladie avait progressé et ses reins avaient complètement cessé de fonctionner. Elle a commencé la dialyse en 1998.

« Il n’existe aucun remède contre les maladies rénales, dit-elle. Une fois que vos reins ne fonctionnent plus, vous devez avoir une dialyse ou une transplantation. Votre vie n’est plus tout à fait normale. »

Ce que font les reins

Les reins ont pour fonction de débarrasser le sang des déchets et de l’eau excédentaire pour produire de l’urine. Lorsque les reins cessent de fonctionner et de purifier le sang, les toxines s’accumulent dans l’organisme, ce qui peut être fatal. La dialyse est une méthode artificielle pour nettoyer le sang. Elle permet de garder une personne en vie, mais n’est pas un remède.

Il existe deux formes différentes de dialyse. L’hémodialyse débarrasse le sang des déchets et de l’eau excédentaire en le faisant passer et filtrer dans un appareil. C’est la forme la plus courante de dialyse qui est souvent offerte aux patients à l’hôpital. La dialyse péritonéale fait circuler un liquide à travers la paroi de l’abdomen, ou péritoine, et les déchets contenus dans le sang se mélangent à ce liquide.

Il y a environ 1 000 patients sous dialyse dans la région d’Ottawa et un peu plus de 200 patients sont sous dialyse péritonéale. Le Dr Brendan McCormick, directeur médical du programme de dialyse à domicile, a déclaré que certains patients sont sous dialyse péritonéale depuis plus de 10 ans, mais qu’ils suivent généralement ce traitement pendant environ trois ans. Les patients cessent la dialyse péritonéale dès qu’ils reçoivent une transplantation rénale. Cependant, certains d’entre eux doivent se tourner vers l’hémodialyse en raison de complications causées par le traitement.

Le programme de dialyse à domicile de L’Hôpital d’Ottawa a le plus haut taux de transplantation du rein de la province. Pour certains patients, la dialyse péritonéale sert de transition vers la transplantation rénale.

Besoin d’une dialyse qui sauve la vie

Selon un rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé, publié en décembre 2018, seulement 16 % des Canadiens en traitement de dialyse survivent plus de 10 ans. Cependant, jusqu’à 74 % des Canadiens ayant subi une transplantation rénale ont encore un rein fonctionnel après 10 ans.

June était sous dialyse seulement depuis six mois lorsqu’on l’a informée qu’un donneur compatible avait été trouvé. Le 28 novembre 1998, elle a reçu le rein d’une personne décédée.

« Cela a duré 15 ans, à quatre mois près, dit June. Puis, la maladie a réapparu. Je suis de nouveau sous dialyse depuis six ans. »

Dans la région d’Ottawa, 52 personnes ont subi une transplantation rénale cette année. Malheureusement, il y a toujours 165 personnes sur une liste d’attente.

« De nombreuses transplantations sont nécessaires pour que les gens cessent la dialyse et vivent plus longtemps tout en ayant une meilleure qualité de vie », déclare la Dre Ann Bugeja, néphrologue et directrice du Programme de don d’organes de personnes vivantes. « Nous savons que le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale est le don de rein de personnes vivantes, car le rein dure plus longtemps que celui d’une personne décédée. »

Lorsque la transplantation rénale de June a échoué il y a six ans et demi, elle a dû retourner en hémodialyse. Elle a changé pour la dialyse péritonéale en juillet 2013. Elle a de nouveau un dialyseur à la maison, mais cette fois-ci, elle est sous dialyse neuf heures chaque nuit. Cela permet de nettoyer son sang pendant son sommeil.

La routine de nuit de June est difficile et ne constitue pas une solution permanente. La membrane autour de son estomac a commencé à durcir, ce qui signifie que les liquides ne peuvent circuler aussi aisément et que par conséquent, June devra commencer l’hémodialyse. La technologie n’a pas changé depuis qu’elle subissait ces traitements il y a 20 ans, et elle se souvient trop bien des violents maux de tête et de la douleur qui les accompagnaient.

 

Changer les choses pour les générations futures

The Joneses at the unveiling of the plaque outside the Jones Family Foundation Kidney Research Laboratory in honour of their million dollar donation to Kidney Research.
Les Jones au dévoilement de la plaque à l’extérieur du Laboratoire de recherche sur les maladies du rein de la Fondation de la famille Jones en l’honneur de leur don d’un million de dollars pour la recherche sur les maladies du rein.

June a besoin d’un nouveau rein et son nom figure sur une liste d’attente pancanadienne.

« Le don de rein peut changer la vie de quelqu’un », dit la Dre Bugeja.

June vit chaque jour avec l’espoir d’une deuxième transplantation.

Son mari Russ et elle savent d’expérience à quel point la recherche est importante pour améliorer la situation des personnes atteintes d’une maladie rénale. Ils ont entendu dire que les chercheurs à L’Hôpital d’Ottawa faisaient des avancées remarquables pour trouver des solutions aux maladies du rein, y compris détecter rapidement celles-ci et explorer le potentiel des cellules souches pour traiter les reins endommagés.

Ils ont décidé que la recherche était la seule façon de changer les choses pour les générations futures de patients et ils ont fait un don d’un million de dollars pour soutenir la recherche sur les maladies du rein au Centre de recherche sur les maladies du rein de L’Hôpital d’Ottawa.

Leur soutien permettra à l’équipe de recherche du Centre de recherche sur les maladies du rein de poursuivre l’avancement du savoir et d’améliorer les soins aux patients atteints de maladies rénales grâce à des études et à des recherches de renommée mondiale.

Les enfants de June sont maintenant adultes et mariés, chacun parent d’une adorable petite fille. Leah, deux ans, et Bailey, 18 mois, font la fierté et la joie de June.

Le 8 janvier 2019, toute la famille était au Centre de recherche sur les maladies du rein de L’Hôpital d’Ottawa pour dévoiler une plaque à l’extérieur du Laboratoire de recherche sur les maladies du rein de la Fondation de la famille Jones. Cette plaque souligne l’incroyable soutien de la famille envers la recherche sur les maladies du rein.

« J’espère que les progrès de la recherche me permettront de vivre assez longtemps pour assister aux événements mémorables de mes petits-enfants. » – June Jones

J’espère être présente à leurs remises de diplôme d’études secondaires et universitaires, à leur mariage et lorsqu’ils auront des enfants. J’espère aussi que des avancées remarquables permettront à leur génération de trouver un remède. »

Votre soutien à la recherche sur les maladies du rein contribue à faire passer les découvertes du laboratoire aux essais cliniques et au traitement pour les patients.

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