VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

Le point de vue très différent sur la vie de Sabrina Presta, infirmière, une fois dans la peau d’un patient

Publié : février 2024

Depuis plus de 15 ans, Sabrina Presta travaille comme infirmière autorisée à L’Hôpital d’Ottawa, au sein de l’unité B2, le Département de chirurgie générale du Campus Civic. Durant la pandémie, cette unité a été désignée unité de soins de la COVID-19 pendant une année. Son équipe de l’unité B2 est tricotée serrée, et ses membres se serrent les coudes non seulement quand il s’agit d’offrir des soins empreints de compassion aux patients mais aussi quand il est question d’entraide.  

En 2020, Sabrina a plus que jamais eu besoin de ce soutien. « J’éprouvais des difficultés sur le plan de la santé mentale, comme de l’anxiété. À la fin de cette année-là, j’ai appris que j’avais un cancer de la thyroïde; je ne m’y attendais pas du tout », explique Sabrina. 

C’est au courant de l’été 2020 que Sabrina a commencé à faire des angines streptococciques à répétition – quelque chose qu’elle n’avait jamais connu auparavant. Elle a ensuite senti une boule au niveau de son cou, et elle se souvient avoir eu peur de ce que cela pouvait être. Elle a immédiatement contacté son médecin. 

« L’infirmière qui sommeillait en moi voulait lire tout de suite le compte rendu de biopsie. Mais mon intuition m’a sagement guidée, et j’ai décidé d’attendre de voir mon médecin en personne. »

— Sabrina Presta

Son médecin lui a demandé de faire une échographie, suivie d’une biopsie. « J’ai eu accès à MyChart à ce moment-là et je me souviens recevoir une notification m’informant de la disponibilité des résultats. L’infirmière qui sommeillait en moi voulait lire tout de suite le compte rendu de biopsie. Mais mon intuition m’a sagement guidée, et j’ai décidé d’attendre de voir mon médecin en personne. Je ne voulais pas me laisser envahir par mes émotions et courir le risque de mal interpréter les résultats », explique Sabrina. 

C’est le 15 décembre 2020 qu’elle a pris connaissance des résultats – la tumeur était maligne : il s’agissait d’un cancer papillaire de la thyroïde, le plus courant du genre qui touche en général les personnes âgées entre 30 et 50 ans et plus souvent les femmes. Fort heureusement, la plupart des cancers papillaires de la thyroïde répondent bien au traitement.  

« C’était durant la pandémie, et j’étais seule quand j’ai appris mon diagnostic. Je suis allée dans ma voiture et j’ai commencé à trembler de tout mon corps. J’ai appelé une amie, tout en pleurant au téléphone, puis je suis rentrée chez moi. Quand j’ai croisé le regard de mon mari, il a tout de suite compris » dit Sabrina. 

Cela fut tout un choc parce que cette femme active, mère de deux fillettes, n’avait aucun autre symptôme en dehors d’un mal de gorge et d’une bosse au cou. La bonne nouvelle, c’est que son cancer n’était pas agressif et qu’il progressait lentement. Il lui faudrait certes subir une thyroïdectomie totale, l’ablation complète de la glande thyroïde en raison de la présence de deux nodules cancéreux, un sur chaque lobe.  

Comme leurs filles étaient en âge de comprendre (elles avaient 9 ans et 7 ans à l’époque), Sabrina et son mari leur ont annoncé la nouvelle. « Mon aînée a été surprise d’entendre le mot cancer parce que je ne semblais pas malade. Elle a d’abord été triste, puis rassurée quand elle nous a entendus parler de traitement, notamment de chirurgie. Le plus difficile pour elle a été la réaction de sa petite sœur. Elle a vite endossé son rôle de grande sœur pour la consoler, précise Sabrina. Dans l’intervalle, ma plus jeune s’inquiétait de savoir si nous allions tout de même fêter Noël. Tout son univers a été bouleversé quand elle a entendu le mot cancer. Son arrière-grand-mère avait succombé à un cancer et, pour elle, cela signifiait que sa maman allait mourir ». 

Sabrina est une mère active de deux filles.

Elle a affirmé à ses filles qu’elle serait bien prise en charge, et que l’intervention chirurgicale lui permettrait d’aller mieux. 

Dans l’Est de l’Ontario, le Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa abrite le Centre de cancérologie de la région, le pôle qui apporte son aide aux centres satellites de Barry’s Bay, Hawkesbury ou encore Cornwall. Le Centre de cancérologie Famille Irving Greenberg, situé au sein de l’Hôpital Queensway Carleton, fait aussi partie de notre programme de cancérologie. Grâce à nos technologies de pointe ainsi qu’à nos essais cliniques de calibre mondial, nous parvenons à offrir un large éventail de soins aux patients de tout l’Est de l’Ontario et du Nunavut.  

Sabrina qui vit à Limoges est reconnaissante d’avoir pu se faire opérer en février 2021 à l’Hôpital Memorial du district de Winchester, un partenaire communautaire de notre hôpital. L’intervention chirurgicale s’est bien passée et, le lendemain, elle a pu rentrer chez elle pour poursuivre sa convalescence. Mais quelques jours après la chirurgie, Sabrina a présenté des symptômes qui l’ont inquiétée et s’est rendue directement à l’Urgence du Campus Civic.  

« J’étais chez moi et réveillée depuis peu. Je suis allée aux toilettes et j’ai failli m’évanouir; tout est devenu noir. J’ai commencé à sentir des fourmillements et un engourdissement dans les jambes, les bras et le visage, se souvient Sabrina. Après ma chirurgie, j’avais reçu d‘une infirmière des instructions à la sortie de l’hôpital. Il fallait surveiller deux signes pendant la phase postopératoire, vu que mon corps s’adaptait à une vie sans glande thyroïde. J’ai réveillé mon mari et il m’a immédiatement conduit  à l’Urgence ». 

« Ce fut pour moi un geste empreint d’une immense gentillesse. J’ai ainsi compris que l’on pouvait marquer à tout jamais la vie de quelqu’un. »

— Sabrina Presta

À présent que Sabrina se retrouve du côté des patients, dans son propre hôpital, quelque chose de « magique » se produit. Elle attend de voir un médecin lorsqu’un thérapeute respiratoire avec lequel elle travaille la voit. « Il a pris du temps dans son emploi du temps surchargé pour venir me voir. Sa gentillesse m’a permis de pleurer et d’obtenir du réconfort. Mes larmes ne cessaient de couler parce que j’étais submergée par les émotions, fatiguée, et effrayée par ce qui m’arrivait, précise Sabrina. Il est resté à mes côtés. Je me sentais très faible, et il m’a aidée à me rendre jusqu’aux toilettes. Avant de me quitter, il m’a donné du thé et des craquelins. Ce fut pour moi un geste empreint d’une immense gentillesse. J’ai ainsi compris que l’on pouvait marquer à tout jamais la vie de quelqu’un. Il a répondu présent. Ce thérapeute respiratoire m’a fait don de sa présence ».  

En tant qu’infirmière qui se consacre avec compassion à son métier, le fait d’être du côté des patients a été une véritable révélation. « La patiente que j’étais avait besoin d’espoir et d’une présence ». 

Sabrina a bientôt eu de bonnes nouvelles : ce qu’elle éprouvait était tout à fait normal après une telle chirurgie, et elle a pu rentrer chez elle. Six semaines plus tard, elle recommençait à travailler en ayant un point de vue différent en tant qu’infirmière. Cela lui a donné l’idée de créer sa propre initiative de mieux-être pour son équipe de l’Unité B2 intitulé B2 Steps Ahead with Sabrina, un projet de collaboration pour aider des collègues sur le plan de la santé mentale. « J’ai prévu une pièce particulière dans notre unité, la salle de repos, où mes collègues peuvent se ressourcer en toute quiétude durant leur quart de travail. Cette salle dispose même de lumières scintillantes pour se détendre ». 

Une affiche pour l’initiative de bien-être de Sabrina pour son équipe B2.

Son expérience face au cancer lui a appris à ralentir et à prendre soin d’elle d’un point de vue holistique. Lorsqu’elle ne travaille pas en première ligne, vous la trouverez sans doute à l’extérieur, courant, marchant, faisant du yoga ou écrivant. Un cher collègue à elle l’a même surnommée “Mère Nature”. « J’adore être en plein air! Respirer l’air frais est quelque chose d’indescriptible », dit-elle en souriant. 

Elle repense à présent avec gratitude à son combat contre le cancer. « C’est un véritable privilège de travailler comme infirmière autorisée au sein d’un établissement qui me comble au plus haut point ». 


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

La musique accompagne Caleb Fagen tout au long de son combat contre un lymphome hodgkinien

Publié : février 2024

La musique occupe une place importante dans la vie de Caleb Fagen, au point de dire qu’il vit pour la musique. Lorsque l’étudiant a commencé à se sentir très fatigué au courant de l’été 2021, il pensait que c’était parce qu’il ne s’était pas ménagé. Peu après, il a appris qu’il avait un lymphome hodgkinien. La nouvelle fut un véritable coup de massue pour le jeune homme et ses proches. 

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. »

— Caleb Fagen

Plus tôt cette année-là, Caleb suivait des études de premier cycle en musique à l’Université d’Ottawa, en plus de donner des cours privés de musique et de faire partie de la chorale de l’école de musique, quelque chose qui le ravissait.  

« L’école me prenait beaucoup de temps. C’était la plus difficile année d’études, surtout en raison de la pandémie. Je m’exerçais au piano pendant trois ou quatre heures par jour; je travaillais fort », explique Caleb.  

En plus de se sentir très fatigué, il était devenu angoissé, déprimé et n’avait pas beaucoup d’appétit.  

Cet été-là, le jeune homme de 21 ans a essayé de trouver un meilleur équilibre pour se remettre en forme. Cependant, fin août, Caleb a remarqué l’apparition de bosses au niveau du cou, ce qui a abouti au diagnostic de lymphome hodgkinien de stade 3.  

« Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un tel diagnostic. J’étais anéanti. L’école et la musique étant toute ma vie, tout ce qui m’intéressait était de savoir comment j’allais pouvoir jouer et continuer à étudier, se souvient Caleb. Je voulais que rien ne m’arrête ».

Caleb avec sa compagne Jane.
Caleb avec sa compagne, Jane, après qu’ils se soient tous deux rasé la tête en prévision de son traitement de chimiothérapie. 

Un diagnostic bouleversant de lymphome hodgkinien 

Un lymphome hodgkinien prend naissance dans le système lymphatique, qui est un élément du système immunitaire assurant la défense de l’organisme contre des microbes. Le nombre de globules blancs augmente de manière anormale, ce qui peut donner naissance à des excroissances (des tumeurs) sur tout le corps.  

Une fois que Caleb a digéré la nouvelle, il lui a fallu l’accepter. Il remercie pour cela son remarquable réseau de soutien, notamment ses parents, son frère, et sa conjointe, Jane.  

« Mon père m’a accompagné à toutes les séances de chimiothérapie et s’est absenté de son travail pour être avec moi, et ma mère a été d’un soutien hors pair. Ma conjointe a aussi vécu une grande partie de mon combat à mes côtés; cela m’a beaucoup aidé, et a apporté encore plus d’amour face à une situation terrifiante ». 

La chimiothérapie a constitué le premier plan d’action, et les séances ont eu lieu entre octobre et fin mars 2022. Caleb a suivi des cours en ligne pendant cette période et, dans l’ensemble, il a relativement bien supporté les traitements. Ce printemps-là, il a visité l’Italie, recommencé à travailler et a même songé à terminer ses études. 

Caleb avec sa famille en vacances en Italie. 

Une greffe de cellules souches, le prochain niveau de défense 

À la fin de l’été 2022, à peine un an après son diagnostic, Caleb a fait une tomographie par émission de positons montrant que le cancer était réfractaire; c’est-à-dire qu’alors que Caleb semblait dans un premier temps répondre au traitement, son cancer était en fait revenu.  

Une greffe de cellules souches était l’étape suivante, ce qui a commencé en septembre.  « Cela a été assez éprouvant. J’ai fait quelques séances de chimio, puis la collecte de cellules souches, suivie d’un traitement de conditionnement aussi appelé chimiothérapie intensive pour détoxifier mon corps. J’avais l’impression d’être un mort-vivant. Je me sentais très faible », précise Caleb. 

Caleb jouant de l’accordéon chez lui. 

« L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ».

— Caleb Fagen

C’était à l’époque d’Halloween qu’il a reçu sa greffe de cellules souches. Il remercie son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa de l’avoir aidé à traverser une période très difficile. « L’équipe a été remarquable. Il a fallu m’hospitaliser à un moment et j’ai été très bien pris en charge. Ils m’ont dit que l’après-greffe serait compliqué, mais que les choses iraient en s’améliorant ». 

Aux dires de Caleb, le mois qui a suivi a été le pire de sa vie. « En novembre, j’ai perdu à plusieurs reprises le sens du goût. Ma langue était raide et dure comme de la roche, et je n’avais pas d’appétit. Ce n’est là qu’un exemple, se souvient Caleb. Cela a été éprouvant. Je pouvais me confier à un psychologue et j’avais un soutien pour m’aider à traverser tout cela et à me concentrer sur ma respiration et rester calme ». 

Le combat contre le cancer et pour la santé mentale 

Le Programme d’oncologie psychosociale du Centre de cancérologie a été mis en place pour fournir à des patients comme Caleb le soutien nécessaire pour affronter les nombreuses difficultés liées au cancer et à son traitement.  

Une personne qui a joué un rôle primordial dans le soutien apporté à Caleb durant ces moments difficiles a été Izabela Uscinowicz Valdivia, une travailleuse sociale. « Izabela a été impressionnante. Elle m’a accompagné bien avant ma greffe. J’ai pu compter sur elle pendant les moments les plus difficiles. Nous avons noué des liens solides », dit Caleb.

Il remercie aussi ses hématologues, la Dre Manika Gupta, qui a été à ses côtés dès le début, et le DrDavid Macdonald, qui prend actuellement soin de lui.   

Progressivement, les choses ont commencé à aller mieux pour Caleb, même s’il reconnaît que cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. En décembre, il reprenait des forces sur le plan mental et physique, et il a pu de nouveau s’asseoir pour jouer. « Je n’oublierai jamais le moment où j’ai pu recommencer à jouer du piano. Cela m’avait manqué ».

Tourné vers l’avenir  

En raison du risque élevé de rechute, Caleb a commencé une nouvelle chimiothérapie en décembre, à raison d’une séance toutes les trois semaines, qui ne s’est terminée que le 27 octobre 2023. C’est alors que Caleb a pu sonner la cloche au Centre de cancérologie pour marquer la fin de son traitement.  

Il a désormais repris des études en présentiel, à temps partiel, et il ne lui reste que deux cours à suivre pour pouvoir obtenir son diplôme. Il écrit aussi des morceaux de musique pour son propre plaisir et a recommencé à l’enseigner.  

« Physiquement, je me sens beaucoup mieux. Je veux commencer à faire plus d’exercices pour reprendre des forces, mais je suis bien. J’éprouve encore des problèmes de santé mentale. J’ai un conseiller, mais j’ai moins de choses à dire, ce qui est bien », dit Caleb en souriant. 

Le 23 novembre, Caleb a fait un examen de tomodensitométrie indiquant qu’il est en rémission; cependant, il continue d’être suivi étroitement en faisant une échographie, suivie d’une autre tomographie par émission de positons dans les six prochains mois. Dans l’intervalle, il fait des projets. Il espère visiter le Portugal en 2024 et, à plus long terme, il aimerait continuer à partager son amour de la musique avec d’autres personnes en ouvrant sa propre école de musique, un rêve qu’il espère pouvoir réaliser un jour. 

Caleb jouant du piano chez lui. 

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

Un lymphome hodgkinien a forcé Heba Haidar à revoir ses plans

Publié : février 2024

Âgée de 33 ans et mère de trois enfants de moins de cinq ans, Heba Haidar avait de grands projets au printemps 2022. Elle et son mari planifiaient un séjour de huit semaines au Liban pour aller voir leur famille – le premier depuis la pandémie. Deux de leurs trois enfants allaient rencontrer leurs grands-parents pour la première fois. Sauf que tout s’est arrêté brusquement quand Heba a appris qu’elle était atteinte d’un lymphome hodgkinien.  

Le premier signe que Heba a remarqué était un renflement inexpliqué dans le cou. Son médecin a demandé une échographie, mais les résultats n’ont pas été concluants. Le renflement a ensuite disparu tout seul. « Mon médecin m’a suggéré de consulter un otorhinolaryngologiste à L’Hôpital d’Ottawa », explique Heba. « Peu après la demande de consultation, j’ai remarqué une autre bosse dans mon cou, sous ma clavicule, mais je n’avais aucun autre symptôme. » 

Cinq jours avant le voyage familial tant attendu, Heba a rencontré l’otorhinolaryngologiste, qui a demandé une biopsie. Les résultats allaient être prêts de cinq à sept jours plus tard – alors que Heba et sa famille seraient au Liban.  

« Je m’en suis remise au destin. J’avais décidé que nous ferions quand même le voyage, mais la veille de notre départ, j’ai reçu l’appel », se rappelle Heba. « Mon otorhinolaryngologiste m’a annoncé la nouvelle au téléphone, sachant que j’étais sur le point de partir. Les analyses ont révélé une atteinte maligne, mais on n’en savait pas assez pour poser un diagnostic. »  

Plus rien n’est pareil après le diagnostic de lymphome hodgkinien 

Soudain, plus rien n’était pareil pour Heba. « C’était la panique. J’étais complètement sous le choc. »

« Il n’y a pas de manuel d’instructions pour digérer une telle nouvelle. La première chose que nous avons faite a été de défaire les bagages. »

— Heba Haidar

Une fois le voyage annulé, Heba a dû passer par une succession de rendez-vous, d’analyses et d’examens d’imagerie pour obtenir un diagnostic précis. À l’époque, elle était en congé de maternité – elle est directrice d’une clinique médicale – et allaitait son bébé de neuf mois en plus de s’occuper de ses deux autres enfants, âgés de quatre et cinq ans. Elle était donc en demande jour et nuit, sept jours sur sept. 

Deux semaines seulement après l’annulation du voyage, Heba a reçu le diagnostic de lymphome hodgkinien. On l’a dirigée vers l’équipe d’hématologie de Lymphome hodgkinien pour discuter des prochaines étapes et du plan de traitement mis en place.  

Heba sonnant la cloche au Centre de cancérologie à la fin de son traitement. 

« La période entre le diagnostic et le début du plan de traitement est probablement le pire moment à vivre pour un patient, car tout est inconnu et l’esprit s’emballe. On se demande ce qui va arriver », explique Heba. 

Les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens prennent naissance dans les globules blancs. Ces cellules, appelées lymphocytes, forment une composante importante du système immunitaire qui combat les microbes. Pour distinguer les deux types de lymphomes, il faut vérifier au microscope si des cellules particulières appelées cellules de Reed-Sternberg sont présentes. Si on observe ces cellules, il s’agit d’un lymphome hodgkinien. Sinon, il est non hodgkinien. Le lymphome hodgkinien est habituellement diagnostiqué à un stade plus précoce.  

Six mois de chimiothérapie en s’occupant de trois enfants en bas âge 

Puisque Heba était atteinte d’un cancer de stade 2, son hématologue, la Dre Melissa Toupin, lui a prescrit de quatre à six mois de chimiothérapie. Elle a commencé le traitement à la mi-juin, et au début d’août 2022 un examen d’imagerie révélait qu’elle était en rémission. Cependant, la Dre Toupin a recommandé qu’elle termine les six mois de chimiothérapie pour avoir toutes les chances d’éviter une récidive. 

Heba décrit chaque ronde de chimiothérapie comme une épreuve. « Une chose qui m’était absolument inconnue deux mois auparavant faisait tout à coup partie de ma vie de tous les jours. Il m’a fallu du temps pour encaisser le prolongement du traitement, mais j’étais encouragée par les résultats de mes examens d’imagerie. » 

Heba a également fait appel à notre Programme d’oncologie psychosociale pour obtenir du soutien. Les séances l’ont aidée à composer avec les répercussions d’un traitement contre le cancer sur la santé mentale. Au fil des mois, elle est restée active en marchant, en faisant de la musculation à la maison et bien entendu, en continuant de jouer son rôle de maman. 

Enfin, le 16 novembre 2022, Heba a fait retentir la cloche annonçant la fin de son dernier traitement. Ce fut pour elle un moment incroyable et extraordinaire. « J’avais des émotions contradictoires. J’étais soulagée, et en même temps je réalisais tout ce que je venais de traverser », confie-t-elle. « J’étais en mode survie et tout à coup, le traitement était fini. J’avais aussi un sentiment de sécurité en allant à l’hôpital régulièrement. C’était un filet de sécurité que je perdais. J’avais peur d’une récidive et de ce qui pouvait m’arriver. » 

Vouloir redonner et soutenir la recherche révolutionnaire 

Pendant son traitement, Heba réfléchissait à l’équipe de soins de l’Hôpital qui l’entourait et elle voulait faire quelque chose en retour. Elle a donc lancé une collecte de fonds avec pour objectif de récolter 10 000 $ en soutien à la recherche sur le cancer à L’Hôpital d’Ottawa. « Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. »

« Je voulais faire connaître le travail que fait L’Hôpital d’Ottawa. Nous faisons de la recherche révolutionnaire ici même au Canada – chez nous, à Ottawa – et je voulais que les gens le sachent.  »

— Heba Haidar

Aujourd’hui, Heba va bien, autant physiquement que mentalement. Le fameux voyage dans son pays a finalement eu lieu en mai 2023. Pendant le traitement, elle avait du mal à s’imaginer faire ce voyage, mais elle se souvient de ce qu’une infirmière lui avait dit un jour. « Elle m’a dit que dans un an, tout ça ne ressemblerait plus qu’à un mauvais rêve. » 

Cela a aussi changé sa vision de la vie et sa perception de l’Hôpital. « À 33 ans, je ne pensais pas à L’Hôpital d’Ottawa, sauf en lien avec la naissance de mon fils. Même si je suis dans le milieu de la santé, l’Hôpital était associé seulement à cet événement heureux. Aujourd’hui, je pense aux membres de l’équipe et à leur compassion. Ils m’ont sauvé la vie. Ils sauvent et prolongent des vies.  

Heba préparant un gâteau au citron et aux graines de pavot dans sa cuisine.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Publié : janvier 2024

Sean Heron était comme un poisson dans l’eau lorsqu’il fréquentait l’Université Nipissing à North Bay. Ce passionné de randonnées profitait des innombrables sentiers et des activités de plein air accessibles dans la région. C’est toutefois aussi à cette époque que Sean a remarqué un changement au niveau de sa santé mentale. Ses inquiétudes l’ont incité à revenir à Ottawa et conduit vers l’équipe spécialisée en santé mentale de L’Hôpital d’Ottawa, qui a posé son diagnostic de schizophrénie.

Pendant sa première année à North Bay, Sean a commencé à éprouver des problèmes de santé mentale, notamment des pensées intrusives, des troubles de l’alimentation et du sommeil, ainsi qu’une perte de confiance envers autrui. Il s’est rendu compte que quelque chose clochait et a donc pris l’initiative de se faire examiner dans un hôpital local. Il a alors reçu un diagnostic de trouble de la personnalité limite et un trouble de stress posttraumatique. Sean n’était pas vraiment convaincu par cette évaluation. « J’ai fait des recherches et je me suis rendu compte que mes symptômes n’avaient rien à voir avec ceux associés à ces troubles. J’en suis toutefois resté là et j’ai continué à vivre ma vie », explique Sean.

Cependant, les choses ne se sont pas améliorées, alors il a quitté l’école et North Bay pour retourner chez ses parents. Il y a trouvé un emploi dans l’industrie alimentaire, mais, en 2021, il a commencé à entendre des voix à la maison et au travail. « Un jour, au travail, j’ai demandé à un collègue s’il avait entendu la même chose que moi parce que je n’arrivais pas à croire que j’entendais ces choses, confie Sean. C’était plutôt inquiétant. »

Les parents de Sean étaient extrêmement inquiets. « Je voyais tout le temps sur leur visage des signes d’une extrême inquiétude – c’était dur pour mes parents, ajoute Sean. Il y a des moments où je me suis emporté. J’ai commencé à leur crier après parce que dans ma tête, j’avais l’illusion qu’ils faisaient partie de tout ça, c’estàdire qu’ils faisaient partie de la raison qui m’amenait à me sentir ainsi. Je ne leur avais jamais parlé de la sorte auparavant; c’était absolument inhabituel. »

Sean explique que les voix étaient aiguës. « Ce n’étaient pas des voix humaines. Elles ressemblaient plutôt à un sifflement de chien. Et j’entendais des phrases complètes. »

Sean en compagnie de sa famille.

Découverte du programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance

Préoccupé par ce qui se passait, il a fini par se rendre au Service d’urgence de L’Hôpital d’Ottawa au Campus Civic. Le programme de l’Hôpital en matière de santé mentale est conçu pour diagnostiquer et traiter des maladies mentales graves dès les premiers signes. Il compte deux services d’urgences psychiatriques et 96 lits d’hospitalisation de courte durée, ce qui en fait le plus grand fournisseur de soins de courte durée en santé mentale de la région et souvent le premier endroit vers lequel se tournent les personnes en crise de santé mentale. À son arrivée, le personnel l’a dirigé vers le programme d’intervention au premier épisode de psychose On avance.

« Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

– Dre Sarah Brandigampola

Entretien avec le Dre Sarah Brandigampola

La Dre Sarah Brandigampola, psychiatre à L’Hôpital d’Ottawa, se souvient de sa première rencontre avec Sean. « Il était très malade. Il a la chance d’avoir des parents qui savaient qu’il se passait quelque chose et qui essayaient de l’aider. On craignait pour sa sécurité, mais jusqu’à ce moment-là, on lui avait dit qu’il ne répondait pas aux critères de certaines cliniques, expliquetelle. À notre première rencontre, Sean était malade depuis au moins un an, voire plus. »

C’est en février 2022 que Sean a finalement reçu le diagnostic de schizophrénie. Il éprouvait des hallucinations auditives, selon la Dre Brandigampola. « Entendre des gens vous parler, même lorsque vous êtes seul, est très angoissant. Il est important de savoir que l’un des premiers symptômes de la schizophrénie est la perte de la capacité à reconnaître que quelque chose ne va pas. »

Il s’agit d’un phénomène neurologique appelé anosognosie. « Vous avez beau dire à une personne atteinte d’anosognosie que les voix ne sont pas réelles ou qu’on ne la suit pas, elle ne peut pas le comprendre », ajoute la Dre Brandigampola.

Il s’avère que les premiers symptômes de Sean sont apparus lorsqu’il était à North Bay. Ils ressemblaient beaucoup à ceux d’une dépression : il n’arrivait pas à se concentrer et commençait à perdre toute motivation pour aller à l’école et sortir avec ses amis. La Dre Brandigampola explique que c’est très typique des premiers stades de la schizophrénie : les gens commencent à s’isoler et à se désintéresser de tout. Cela peut durer des mois, voire des années, avant que les voix ou les délires se manifestent. C’est à ce moment-là que de nombreuses personnes se tournent vers les drogues ou l’alcool pour soulager leur douleur. C’est exactement ce qui s’est passé dans le cas de Sean.

Soulagement au moment du diagnostic de schizophrénie

Sean a ressenti un certain soulagement lors du diagnostic. « C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

« C’était comme une validation – tu n’es pas seul. C’est une maladie connue et de l’aide est disponible; donc c’était vraiment un soulagement. »

– Sean Heron

Maintenant inscrit au programme On avance, Sean disposait d’une équipe complète de professionnels prêts à l’aider. Le programme est axé sur le rétablissement. La rémission est une étape du processus visant à éliminer les symptômes, mais le rétablissement est l’objectif – amener le patient à reprendre le contrôle de sa vie en ce qui concerne l’école, le travail, les relations et les loisirs. « Nous voulons qu’il mène une vie qui ait un sens pour lui et qu’il puisse continuer de travailler à atteindre ses objectifs. »

La première étape du traitement consiste à trouver un médicament qui fait taire les voix. Cela peut prendre un certain temps, mais Sean a bien réagi. Sa situation s’est nettement améliorée lorsqu’il est passé d’un traitement oral à une injection mensuelle dont l’action est de longue durée. Cela élimine le risque d’oublier de prendre un comprimé.

Sean avec son chien.
Après la médication, il faut travailler sur la structure de base de la journée, parce que Sean passait tout son temps seul. C’est là que le thérapeute en loisirs est entré en scène. Les patients comme Sean sont amenés vers divers groupes d’intérêt pour les aider à reprendre une vie sociale. Il existe des groupes de marche, de sport, d’éducation et un groupe de loisirs général. « Sean était intéressé par ces groupes, ce qui nous a permis de le faire sortir de chez lui », ajoute la Dre Brandigampola.

Une équipe complète

Un autre membre de l’équipe de soins de Sean est un neuropsychologue qui réalise des évaluations cognitives. Ce volet a aidé à préparer Sean pour un objectif très important pour lui : le retour à l’école.

Aussi incroyable que cela puisse paraître, Sean s’est inscrit à temps partiel à l’Université Carleton pour se spécialiser en psychologie en septembre 2022 – soit seulement sept mois après son diagnostic. « Malgré la gravité de sa maladie et son isolement prolongé, les groupes ont aidé Sean à redevenir actif et à se motiver. Il s’est demandé ce qu’il voulait pour sa vie », explique la Dre Brandigampola.

L’ergothérapie a également contribué à la réussite de Sean. « Melissa m’a aidé à atteindre le niveau nécessaire pour commencer l’école. Elle m’a aidé à prendre rendez-vous avec des conseillers universitaires pour déterminer le type de crédits dont j’avais besoin pour continuer mes études. Elle m’a même aidé à choisir mes cours », précise Sean.

Maeve Blake est travailleuse sociale à L’Hôpital d’Ottawa.

L’équipe compte également dix cliniciens, dont cinq infirmières autorisées et cinq travailleuses sociales. Maeve Blake, travailleuse sociale, a été l’une des cliniciennes de Sean pendant ses 18 premiers mois au sein du programme. Son rôle consiste à superviser, à conseiller et à soutenir les patients comme Sean tout au long du programme. « Le clinicien travaille en étroite collaboration avec le patient et sa famille, si toutes ces personnes le souhaitent. Nous pouvons fournir une psychoéducation sur la schizophrénie, expliquer à quoi peut ressembler le rétablissement, ainsi que renseigner sur la façon dont les clients peuvent promouvoir leur propre rétablissement et ce qui est utile en ce qui concerne la modification du mode de vie, le soutien social, la consommation de substances – ce genre de choses », explique Maeve.

Mettre les patients sur le chemin de la réussite

On dresse de petits objectifs pour le patient afin de l’aider à se mettre sur le chemin de la réussite. « L’activation comportementale a constitué un élément important du travail effectué avec Sean au début. Nous avons travaillé sur des horaires d’activités et avons examiné comment sa consommation de substances à l’époque compromettait son rétablissement et l’atteinte des objectifs », ajoute Maeve.

« Sean voulait retourner à l’école et obtenir son diplôme. Nous avons donc mis l’accent sur ces objectifs. Nous nous concentrons sur ce qui est important pour le client, poursuit Maeve. L’idée n’est pas de leur imposer des objectifs, mais plutôt d’apprendre à les connaître. Je lui ai demandé de m’aider à comprendre sa vie et ce qui comptait pour lui. »

Il existe des thèmes communs aux patients, mais le personnel adopte une approche véritablement adaptée aux besoins de chaque patient.

Sean en compagnie de sa famille.

La première année du programme est axée sur le rétablissement et la stabilisation. La deuxième année, on passe à l’établissement d’objectifs et au soutien pour aider le patient à les atteindre. La troisième et dernière année, l’équipe de soins commence à prendre du recul afin de transférer le suivi du patient à son médecin de famille.

Ce programme spécialisé a donné d’excellents résultats pour Sean, qui en est actuellement à sa deuxième année. Maeve explique qu’il a toujours été motivé intérieurement pour aller mieux, et admet que ce n’est pas toujours le cas. « Ce qui a été très agréable, à mesure que les symptômes de Sean étaient mieux contrôlés, c’est de voir à quel point il est chaleureux et sincère. Voir sa vraie personnalité réapparaître a été merveilleux et encourageant. »

« Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

– Maeve Blake

En ce qui concerne l’amélioration des patients, Maeve n’hésite pas à souligner la portée du programme, et elle en attribue tout le mérite à l’engagement du patient. « Le soutien global que nous offrons en plus des soins psychiatriques est phénoménal. Je ne connais aucun autre programme qui propose une approche aussi complète et holistique. « Ce jeune homme a retrouvé sa vie. Cette famille a retrouvé son fils. Voilà la preuve que ces types d’interventions sont efficaces. »

« Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

Aujourd’hui, Sean a 25 ans et poursuit ses études à temps partiel. Il aime jouer à des jeux vidéo et, pendant les mois plus cléments, il fait du vélo et de la randonnée – il a retrouvé son amour pour le plein air. Il poursuit également le programme On avance, dont il est très reconnaissant. « C’est vraiment un cadeau. Je ne sais pas où je serais aujourd’hui sans ce programme. »

« Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

– Dre Sarah Brandigampola

La Dre Brandigampola souligne que le programme accepte la demande de toute personne qui s’inquiète pour elle-même ou un proche. Il suffit d’appeler au programme On avance et de demander une consultation (formulaire en Anglais seulement).

Dans le cas de Sean, le traitement se poursuivra toute sa vie. La Dre Brandigampola espère que les percées en recherche à mesure qu’il vieillira – dont celles réalisées à L’Hôpital d’Ottawa – fourniront aux patients comme lui encore plus d’options.

Pour l’instant, le programme On avance constitue une étape importante. « C’est un programme essentiel pour les patients atteints de schizophrénie. Nous y offrons des soins de calibre mondial, ce que je souhaiterais pour tout le monde et certainement pour mes proches. »

Si une personne a besoin d’aide :

Toute personne peut demander l’accès au programme On avance au https://www.accessmha.ca/fr-ca. C’est un service centralisé d’accès à tous les soins en santé mentale (consommation de substances, anxiété, dépression, etc.) à Ottawa.

Numéro de la ligne en cas de crise : 1-866-996-0991

Publié : décembre 2023

Katie menait une vie normale pour une personne de 36 ans. Elle travaillait à temps plein dans le domaine de la gestion de l’information et de la technologie de l’information. Elle a notamment travaillé pour une société minière à Vancouver pendant quatre ans avant de revenir s’installer à Ottawa, l’an dernier, pour travailler depuis son domicile. En avril 2023, Katie a couru un demi-marathon et, quelques semaines plus tard, elle a appris qu’elle avait une maladie auto-immune rare. Ce diagnostic a changé le cours de sa vie et l’a incitée à prendre fait et cause pour l’avancement de la recherche sur le rein. 

Peu de temps après sa course, alors qu’elle se trouvait à Calgary en déplacement professionnel, Katie a commencé à se sentir un peu mal. « J’avais de la fièvre et je me sentais épuisée. C’était une période très chargée au travail, alors j’ai pensé que le travail en était responsable. J’ai ensuite remarqué que mon urine semblait rose, se souvient-elle. Je me suis dit que j’avais peut-être une infection des voies urinaires et une amie a suggéré qu’il s’agissait peut-être d’une infection rénale. » 

Katie Skidmore

Elle est allée à un hôpital de Calgary et a passé quelques examens. Le personnel a soupçonné une infection des voies urinaires et lui a prescrit des antibiotiques avant de lui conseiller de consulter son médecin à son retour chez elle si ses symptômes changeaient. « À mon retour à ma chambre d’hôtel, je me portais encore moins bien. J’ai donc réservé un vol plus tôt pour Ottawa. Pendant le vol, j’ai commencé à avoir de la douleur aux reins et mon urine est devenue rouge foncé. Je me suis donc rendue immédiatement à l’hôpital après l’atterrissage. » 

Les examens ont révélé une légère réduction de la fonction rénale, ce qui a incité le personnel à la mettre sous surveillance pendant une nuit. Le matin suivant, les résultats étaient mieux. Elle est donc rentrée chez elle avec une ordonnance de médicaments. Elle en a profité pour faire une sieste, mais, à son réveil, les symptômes avaient progressé. « Je me suis levée pour aller à la salle de bain, mais je narrivais pas à marcher. Jai aussi commencé à vomir. » 

La sonnette d’alarme n’allait pas tarder

Katie à Calgary (fin du mois d’avril 2023) dans une clinique de soins avant de revenir chez elle et d’apprendre qu’elle était gravement malade.

Le jour suivant, Katie s’est de nouveau rendue à l’hôpital près de chez elle. Les médecins lui ont conseillé de continuer de prendre les antibiotiques. Cinq jours plus tard, elle est retournée encore à l’hôpital parce qu’elle avait cette fois cessé d’uriner. À ce moment, elle ne s’inquiétait pas. Elle s’estimait en bonne santé et croyait qu’elle aurait une solution bientôt. 

La sonnette d’alarme allait toutefois retentir sous peu. Son taux de créatinine – le marqueur utilisé pour surveiller la fonction rénale – était passé de 125 à 1 750 en une semaine. « Je ne savais pas ce que ça signifiait, mais je me suis dit que ce n’était sûrement pas un bon signe. On m’a ensuite dit que j’avais besoin d’un cathéter et d’aller en ambulance au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa », explique Katie. 

Elle ne savait pas à ce moment que ses reins étaient en train de flancher à cause d’une maladie auto-immune, mais les médecins de l’hôpital local avaient de solides soupçons. 

« C’était un samedi soir. L’équipe de soins m’a donné de nombreuses injections et a inséré un cathéter dans ma poitrine. Elle a ensuite fait une biopsie des reins, se souvient Katie. Je n’allais pas pouvoir commencer la dialyse avant le lundi suivant, mais j’étais super motivée! Je voulais juste qu’ils me remettent sur pied et me sortent de là. J’avais prévu un voyage en France et je devais pouvoir y aller. Je n’avais aucune idée de la gravité de la situation. » 

Le diagnostic d’une maladie auto-immune rare

Quelques jours plus tard, Katie a appris quelle était atteinte de la maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire (antiMBG). Elle navait jamais entendu parler de cette maladie et a plutôt tardé à réagir à la nouvelle et à ses répercussions dans sa vie. 

« J’ai été véritablement sidérée quand j’ai pris conscience que ma fonction rénale n’allait probablement jamais revenir à la normale. C’est un diagnostic particulièrement horrible à assimiler. Ma vie ne sera jamais plus la même. C’est comme si la fille qui est partie à Calgary n’est jamais revenue. »

– Katie Skidmore

Qu’est-ce que la glomérulonéphrite auto-immune?

La glomérulonéphrite auto-immune (la maladie anti-MBG) est une maladie auto-immune extrêmement rare où des anticorps produits par le système immunitaire s’attaquent aux cellules saines des poumons ou des reins et les détruisent.

Autrefois appelée le syndrome de Goodpasture, la maladie anti-MBG touche moins d’une personne sur un million. Bien que la cause exacte de cette maladie ne soit pas connue, elle peut être déclenchée par des infections respiratoires virales ou une exposition à certains produits chimiques, en respirant des solvants pour hydrocarbures ou la fumée de cigarettes.

L’apparition de symptômes est habituellement rapide, mais pas toujours. Le traitement consiste notamment à arrêter la production d’anticorps, à les éliminer du sang, et à réduire l’inflammation. En raison de l’évolution rapide de cette maladie, de graves problèmes rénaux peuvent survenir avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Dans de tels cas, une dialyse est souvent nécessaire.

Katie a vécu un enfer pendant les mois qui ont suivi. Elle se sentait comme une tout autre personne tant sur le plan mental que physique. « Je ne reconnaissais pas la personne que je voyais dans le miroir. » 

Les médecins estiment que la maladie des anticorps antiMBG est la pire des pires maladies rénales. « Elle apparaît soudainement et détruit les reins en quelques jours ou semaines, poursuit-elle. On finit habituellement par s’en débarrasser après quelques semaines, mais elle peut s’accrocher jusqu’à deux ans. Elle ne revient jamais, mais elle fait des dégâts. Lorsqu’on s’en débarrasse, il ne reste plus rien à détruire. » 

Les médecins ont dit à Katie qu’elle vaincra la maladie probablement en 6 à 12 mois. Le nombre d’anticorps diminuait, mais ils étaient toujours actifs. 

Après une semaine à l’hôpital, Katie est rentrée chez elle avec l’aide de ses parents et a commencé peu à peu à prendre conscience de ce que serait sa nouvelle vie – dialyse trois jours par semaine et aucun remède contre la maladie rénale. C’est ce qui l’a incitée à sensibiliser le public à cette maladie et à la recherche sur le rein. 

« Je reste en vie seulement grâce à des interventions médicales. J’ai besoin de dire aux gens que les maladies rénales existent, ajoute Katie. Une fois qu’il faut commencer la dialyse, c’est pour la vie. Je veux que le monde sache que je ne serai jamais guérie. Je ne serai pas en rémission. Je serai une patiente atteinte d’une maladie rénale toute ma vie. » 

Quel type de recherche sur le rein est réalisé à L’Hôpital d’Ottawa?

Katie espère que la recherche sur les maladies rénales progressera. Il n’existe aucun remède, mais d’importants projets de recherche sont réalisés à L’Hôpital d’Ottawa pour mieux comprendre ces maladies et découvrir un remède. 

Le Dr Manish Sood porte le double chapeau de scientifique principal et néphrologue, en plus d’avoir été le premier titulaire de la Chaire de recherche Jindal pour la prévention des maladies du rein à L’Hôpital d’Ottawa. Il a récemment publié une étude réalisée auprès de plus de huit millions d’adultes en Ontario qui suggère que même une modeste diminution de la fonction rénale est associée à une hausse des risques pour la santé. L’étude pourrait permettre d’améliorer la prévention des maladies rénales chroniques et des troubles connexes, plus particulièrement chez les jeunes adultes. 

« Il existe un dogme selon lequel les jeunes adultes en santé n’ont pas à s’inquiéter d’une diminution de leur fonction rénale tant qu’elle n’est pas réduite de moitié par rapport au niveau normal, explique le Dr Sood. Nous avons toutefois constaté que même une baisse plus modeste de 20 % à 30 % peut avoir des conséquences. Nous préconisons donc une approche préventive et un suivi plus précoces. » 

Pour améliorer la prévention, les chercheurs essaient de mobiliser le public. Le Dr Sood et ses collègues ont conçu une calculatrice accessible en ligne qui peut estimer le risque d’avoir une maladie rénale. Une maladie rénale ne cause aucun symptôme à ses débuts et son apparition peut bien souvent être évitée par la modification du style de vie (p. ex. saine alimentation, exercice et abandon du tabac). La calculatrice peut renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique et les aider à le diminuer. 

« Notre objectif est de mieux renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique, de leur permettre de réduire ce risque et de personnaliser les soins. Notre calculatrice est un outil simple qui ne nécessite pas de connaissance médicale ni d’analyse de sang. »

–Dr Manish Sood

Soins aux patients en dialyse dans l’est de l’Ontario et au-delà

Katie a commencé ses traitements d’hémodialyse en centre au Campus Général, puis, en juin, elle a poursuivi au Campus Riverside. Elle a rapidement compris qu’il s’agit d’un changement radical pour une personne qui est toujours en déplacement – elle allait dorénavant être une habituée de l’Hôpital. 

Le programme de néphrologie de l’Hôpital fournit des soins aux résidents d’Ottawa et de la majeure partie de l’est de l’Ontario qui sont atteints de maladies rénales. Il sert également de centre de référence pour les régions de Renfrew et de Sudbury. C’est l’un des plus importants au Canada et il offre une vaste gamme de services. 

Katie Skidmore et son équipement d’hémodialyse à domicile.

Grâce à l’expertise de son équipe de soins, Katie s’est sentie entre de bonnes mains. « Au centre de dialyse, les gens sont d’un grand soutien et l’équipe de soins est formidable. » Elle admet toutefois qu’elle n’a pas croisé beaucoup de personnes de son âge. « Une fois, j’étais assise à côté d’un homme de 75 ans qui était très bien, mais il m’a dit : “J’ai vécu la plus grande partie de ma vie. Je peux l’accepter, mais je ne le ferais pas à votre place”. » 

Ce sont des conversations comme celle-ci, le soutien de l’équipe de dialyse et son désir d’être plus indépendante qui ont amené Katie à envisager l’hémodialyse à domicile. Elle a commencé par se faire implanter un cathéter thoracique, puis elle est passée à la formation. Les semaines de préparation ont été très chargées. « Il y avait 12 heures de thérapie, puis 12 à 13 heures de formation sur l’hémodialyse à domicile qui ont commencé à la mi-septembre. On apprend tout depuis l’installation et la programmation de l’appareil, la façon de se brancher, le dépannage en cas de problèmes, les prises de sang, le changement de pansement et la façon de se débrancher », explique Katie. 

C’est beaucoup de préparation pour le patient, mais l’hôpital fournit tout le soutien nécessaire pour qu’il puisse vivre de façon plus indépendante, ce qui est exactement ce que Katie espérait.

« Je me sens prête mentalement maintenant. Je me sens capable physiquement. Je contrôle ma tension artérielle. Je peux regarder le cathéter dans ma poitrine sans pleurer. »

– Katie Skidmore

Katie a fait sa première hémodialyse à domicile à la mi-octobre. Elle continue de recevoir des soins de la DreDeborahZimmerman et du DrDavidMassicotte-Azarniouch – un pour les reins et lautre pour les anticorps anti-MBG. 

Katie Skidmore

L’attente de la transplantation de rein

Katie devrait être prête pour une greffe de rein cet été, mais elle a d’abord besoin d’un rein. Elle est inscrite sur une liste de transplantation de rein et des personnes ont entamé des démarches pour savoir si elles peuvent faire un don de leur vivant. 

Katie s’adapte à sa nouvelle vie et est déterminée à planifier son avenir. « J’ai encore une vie à vivre. Je veux voyager davantage, surtout à l’étranger. Je me suis renseignée sur Dialysis at Sea. Ce sont des bateaux de croisière qui proposent des soins néphrologiques. Je veux vivre pleinement ma vie le plus possible. » 

Katie tient aussi à rappeler qu’elle n’est pas encore mieux – sa vie est complètement différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a six mois. 

« Les gens qui m’ont vue gravement malade et qui me voient maintenant aller à la salle de sport et voyager à travers le pays disent que c’est vraiment incroyable de me voir en bonne santé. Je ne suis pas en bonne santé, en revanche. Je suis en dialyse trois jours par semaine.

« Je veux montrer que je suis en bonne santé, mais je ne veux pas que personne n’oublie qu’une partie de moi est humaine et qu’une autre est artificielle. J’ai besoin d’un appareil 15 heures par semaine pour rester en vie. »

– Katie Skidmore

Cest ainsi quelle va de lavant et prend fait et cause pour les maladies rénales. Elle souhaite repousser les frontières de la recherche sur le rein dans son intérêt et celui dautres personnes dans une situation similaire. 

Publié : octobre 2023

Amy Volume est encore un peu surprise de se voir jeter la jambe par-dessus sa motocyclette pour l’enfourcher. Après avoir toujours vécu avec la douleur, l’animatrice bien connue des auditeurs de la station CHEZ 106 a été opérée en mai 2023 par l’équipe de chirurgie orthopédique chevronnée de L’Hôpital d’Ottawa pour une arthroplastie de la hanche.

Amy a passé sa vie à endurer la douleur et l’inconfort. Bébé, elle pleurait constamment et quand elle a passé l’âge des coliques, ses parents ont commencé à chercher pourquoi. « J’ai officiellement reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde – une maladie auto-immune – à 18 mois. Toute ma vie, j’ai eu une croissance atypique », explique Amy.

Sa maladie l’a obligée à enchaîner constamment les séjours à l’hôpital. Au début, elle était soignée à l’hôpital SickKids de Toronto, mais quand le CHEO a ouvert sa clinique de rhumatologie, Amy a pu recevoir des soins dans sa propre ville. Puis, à 16 ans, elle est devenue une patiente de L’Hôpital d’Ottawa, qui s’occupe d’elle depuis.

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

– Amy Volume

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

Amy Volume au studio de CHEZ 106.

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?

Chez la personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire s’attaque aux cellules saines et provoque une douloureuse inflammation, généralement dans les articulations. À long terme, les tissus des articulations peuvent se détériorer, ce qui entraîne de la douleur chronique, des problèmes d’équilibres et des difformités. Même si la maladie peut survenir à tout âge, elle est principalement répandue chez les adultes dans la soixantaine. « Les gens croient effectivement que j’ai une maladie de personnes âgées. C’est l’histoire de ma vie », confie Amy.

Le corps d’Amy en a évidemment souffert. À cause des médicaments qu’elle prend, son organisme n’arrive pas à combattre les infections. Quand elle était petite, Amy a été hospitalisée pendant trois semaines après avoir attrapé la varicelle. La maladie a aussi affecté la croissance de ses os.

« L’atteinte aux articulations font frotter les os l’un contre l’autre, ce qui est déjà très problématique. Mais la maladie s’attaque aussi aux tissus mous, aux organes et au sang », décrit Amy. « Quand j’ai une journée difficile, on l’entend à la radio dans ma voix, qui devient éraillée, mais c’est ainsi que je gagne ma vie. »

Ce sont principalement ses hanches qui causent de la douleur à Amy. Elles ne se sont jamais formées correctement quand elle était jeune, ce qui provoque une dysphasie des deux côtés – un facteur de risque connu associé à l’arthrite des hanches.

« Les os sont en contact direct partout. Vous pouvez donc imaginer la douleur extrême que l’on ressent et qui nuit à la vie quotidienne. Il est pratiquement impossible de faire des activités normales, ce qui a aussi un effet sur la santé mentale. »

Amy Volume.

Une arthroplastie de la hanche par une équipe spécialisée

Amy n’avait que 17 ans quand elle a eu sa première chirurgie orthopédique, au Campus Civic. On lui avait retiré l’articulation d’un orteil gauche, qui ne s’était pas formée correctement, pour la remplacer par une tige d’acier.  

« J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir ».

– Amy Volume

L’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa s’occupe d’elle depuis vingt ans maintenant, mais récemment, ses hanches ont commencé à la faire beaucoup souffrir. Cela interfère dans sa vie avec ses deux enfants, sa passion pour la motocyclette et sa mobilité en général.

En 2022, la douleur est devenue insupportable. « J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir », se souvient-elle. « Je ne peux pas perdre espoir », avait écrit Amy dans son blogue.

La douleur chronique avec laquelle vivait Amy l’a mise sur le chemin du Dr Paul Beaulé, professeur de chirurgie et chirurgien orthopédiste à L’Hôpital d’Ottawa.

« Amy était en douleur et le fonctionnement de ses hanches était déficient depuis plus d’une décennie. Elle présentait une malformation sous-jacente de l’articulation qui datait probablement de la fin de sa croissance », explique le Dr Beaulé. « À un certain moment, la malformation commence à se faire sentir jusqu’au point où la hanche ne fait plus son travail. »

L’articulation de la hanche droite d’Amy était trop endommagée pour être préservée, mais grâce à la recherche, aux progrès technologiques et à une chirurgie spécialisée, elle pouvait s’attendre à retrouver sa qualité de vie.

« Profitant des avancées et de l’efficacité accrue des techniques chirurgicales, nous avons pu effectuer une arthroplastie totale de la hanche par voie d’abord antérieure et lui donner son congé le jour même. Cette méthode n’endommage pas les muscles, poursuit le Dr Beaulé, ce qui signifie qu’une fois rétablie de la chirurgie, elle peut reprendre plus rapidement ses activités et avoir une belle qualité de vie. »

Selon le Dr Beaulé, ces avancées signifient aussi qu’Amy peut certainement s’attendre à ce que sa hanche fonctionne normalement pendant au moins 20 ans sans problème majeur. « Le cas d’Amy illustre réellement le meilleur résultat possible. »

Radiographie de la prothèse de la hanche d’Amy.

La recherche pour améliorer la chirurgie de la hanche

Le Dr Beaulé sait ce que la préservation et le replacement des hanches peuvent faire pour les patients – surtout les jeunes, comme Amy.

« La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire ».

– Dr Paul Beaulé

Ses recherches portent entre autres sur la chirurgie visant à réduire la douleur, à mettre un frein aux dommages et, si possible, à prévenir un remplacement de la hanche chez les personnes atteintes d’une périarthrite de la hanche – ce qui comprend la prévention des problèmes de hanches chez les jeunes athlètes.

Le Dr Beaulé étudie aussi les résultats du programme d’arthroplastie d’un jour de L’Hôpital d’Ottawa, qui vise à retourner les patients chez eux le plus tôt possible et en toute sécurité. « La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire », dit le Dr Beaulé.

Amy s’intéresse de très près à la recherche et aux possibilités qui peuvent en découler, pour elle et les autres patients – surtout sachant que d’autres chirurgies orthopédiques l’attendent plus tard. C’est pourquoi elle est également disposée à participer à des études de recherche visant à mieux comprendre sa maladie.

« Nous sommes toujours en apprentissage et il n’y a pas de traitement qui fonctionne universellement. Je suis toujours volontaire, à dire oui aux nouvelles idées, parce que nous ouvrons le chemin et que je peux peut-être aider le prochain enfant qui naîtra avec cette maladie bizarre. Si quelque chose fonctionne pour moi, cela peut donner de l’espoir aux autres. »

Amy est reconnaissante envers l’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa, notamment la Chaire de recherche en chirurgie orthopédique régénératrice, tout en étant enthousiaste en songeant à ce que la recherche pourrait réserver à de futurs patients.

Entretien avec le Dr Paul Beaulé

« Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

– Amy Volume

« Je crois que plus nous convaincrons de gens de soutenir la recherche, mieux ce sera. Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

Recommencer à vivre

Après sa chirurgie, à son grand étonnement, Amy a pu marcher avec des béquilles en un rien de temps. Elle a bien sûr ressenti des douleurs postopératoires, mais elle était de retour sur les ondes radiophoniques après 11 jours.

Plusieurs mois plus tard, Amy commence maintenant à réaliser les bienfaits que cette chirurgie spécialisée aura sur sa vie à long terme. « Je commence à me sentir plus en forme que jamais. L’Hôpital d’Ottawa et ses équipes de chirurgie ont fait tout en leur pouvoir pour m’offrir une vie enrichissante. C’est grâce à eux que je peux rester active avec mes enfants… et ils sont très actifs », dit-elle en riant.

Amy Volume qui s’adonne à l’une de ses passions, la moto.

« Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

– Amy Volume

Amy est aussi très reconnaissante envers l’équipe de chirurgie et épatée par son travail, « Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

Pour l’instant, Amy retrouve le bonheur de rouler en moto et savoure sa nouvelle qualité de vie. Même si elle sait qu’elle devra avoir une chirurgie à l’autre hanche et à l’orteil droit, elle fait entièrement confiance au plan de son équipe de soins.

« J’ai vu mes chirurgiens pendant les soins de suivi et je sais que mon bien-être continu leur tient à cœur, ce qui fait très plaisir. J’ai aussi confiance en l’avenir, car je sais que je les reverrai. C’est rassurant d’avoir cette équipe d’experts de mon côté. »

Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.

En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.

J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.

Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.

Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »

À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.

Des symptômes inquiétants

Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.

Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.

« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »

– Lukas Marshy

À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.

Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.

Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale

J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.

J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.

Normal blood vessels

Vaisseaux sanguins normaux.

An abnormal tangle of blood vessels

Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.

Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.

« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »

– Lukas Marshy

Lukas Marshy, shown with his dad, during treatment at The Ottawa Hospital for a brain hemorrhage.
Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.

Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.

Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le Dr John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.

Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale

Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.

La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le Dr Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le Dr  Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.

La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.

Vers la guérison

Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.

« Alors ma famille continue de dire que le Dr  Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »

– Lukas Marshy

Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.

Une nouvelle façon de voir la vie

J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11e année.

J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le Dr  Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!

« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »

– Lukas Marshy

Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le Dr  Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.

Lukas Marshy, présenté le jour de sa remise des diplômes, a été traité pour une hémorragie cérébrale à L'Hôpital d'Ottawa.
Lukas à sa remise des diplômes.

L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.

Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants. 

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  • No. 23 – Un hôpital de calibre mondial conçu pour vous
  • No. 22 – L’Hôpital d’Ottawa et Hydro Ottawa s’associent pour la construction d’une nouvelle centrale électrique innovante
  • No. 21 – La construction du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa est un point d’ancrage économique pour notre collectivité
  • No. 20 – Le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa est à un tournant important avec le début de la prochaine phase d’approvisionnement
  • No. 19 – Le concept du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa mis en vedette surela scène internationale
  • No. 18 – Les partenariats autochones et le cheminement de réconciliation de L’Hôpital d’Ottawa
  • No. 17 – Vue aérienne de la construction du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
  • No. 16 – Une durabilité moderne dans un nouvel hôpital de pointer
  • No. 15 – Poursuite des travaux de construction de nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
  • No. 14 – Un hôpital conçu pour tous parmi les champions de l’accessibilité au Canada
  • No. 13 – À lire dans ce numéro : Bienvenue dans la chambre de l’avenir à L’Hôpital d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa et des syndicats de métiers de la construction signent une entente historique
  • No. 12 – À lire dans ce numéro : L’Hôpital d’Ottawa et Infrastructure Ontario sont à la recherche d’une équipe intéressée par la conception et l’aménagement du nouveau campus
  • No. 11 – À lire dans ce numéro : Déplacement d’arbres au nouveau campus
  • No. 10 – À lire dans ce numéro : Le gouvernement de l’Ontario donne le feu vert au projet de nouveau campus, le gouvernement de l’Ontario vient d’annoncer un investissement additionnel de 29,1 M$ dans le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa, et bien plus.
  • No. 9 – À lire dans ce numéro : une structure de stationnement moderne, axée sur le transport en commun et accessible sous un couvert forestier.
  • No. 8 – À lire dans ce numéro : le nouveau Centre de traumatologie sauvera des vies; la deuxième réunion du Cercle consultatif des peuples autochtones; œuvre d’art originale de Simon Brascoupé et de Mairi Brascoupé; et des médecins-chefs d’hôpitaux de la région ont publié une lettre d’opinion sur le stationnement des hôpitaux dans le Ottawa Citizen.
  • No. 7 – À lire dans ce numéro : Conservation des arbres, créer les meilleures liaisons au nouveau campus – et bien plus.
  • No. 6 – À lire dans ce numéro : Travaux préliminaires au nouveau campus, l’avis de Riley Brockington, conseiller municipal du quartier Rivière– et bien plus.
  • No. 5 – À lire dans ce numéro : Nouveaux objectifs de durabilité pour le nouveau campus; mise à jour sur le Cercle consultatif autochtone, l’avis de Matt Luloff, conseiller municipal du quartier Orléans – et bien plus.
  • No. 4 – À lire dans ce numéro : comment financer un nouvel hôpital qui sera parmi les plus grands au Canada, L’avis de Jan Harder, conseillère municipale et présidente du Comité de l’urbanisme d’Ottawa, comment transformer l’expérience du patient – et bien plus.
  • No. 3 – Dans ce numéro, vous en apprendrez sur les architectes qui conçoivent l’hôpital selon l’éclairage naturel et les conditions climatiques d’Ottawa. Vous aurez également un aperçu de recherches de pointe et ferez la connaissance de l’équipe qui travaille fort dans les coulisses à planifier l’hôpital de l’avenir.
  • No. 2 – Dans ce numéro, vous en apprendrez sur la construction d’un hôpital dont l’accès est universel, le début de la dépollution environnementale du site et bien plus.
  • No. 1 – Dans ce numéro, découvrez comment nous allons nous associer au conseil des métiers de la construction.

Le moment est venu de jouer un rôle de chef de file mondial dans la transformation des soins critiques.

Certains patients parcourent des centaines – voire des milliers – de kilomètres pour recevoir les soins de calibre mondial que nous offrons, que ce soit pour une chirurgie complexe qui peut sauver une vie, notre expertise en neurochirurgie ou les excellents soins notre centre de cancérologie, parmi les plus grands et les mieux équipés.

Nous allons fusionner parfaitement la recherche et les services cliniques, pour offrir les traitements les plus avant-gardistes directement à nos patients. Voici comment :

Un nouveau centre de neurosciences de calibre mondial

Nous sommes déjà reconnus à l’échelle internationale pour nos travaux révolutionnaires et notre expertise sur la sclérose en plaques, l’AVC et la maladie de Parkinson, qui attirent des patients de partout.

Nous créerons un nouveau port d’attache pour l’une des meilleures équipes de recherche et de soins en neurosciences du monde, afin de permettre encore plus de percées dans les domaines des soins actifs en neurologie, de la neurochirurgie, de l’épilepsie, de la sclérose en plaques, de l’AVC et de la maladie de Parkinson.

Voici un exemple des façons dont l’intégration des soins cliniques à la recherche nous permet d’améliorer et de sauver des vies.

John Chafe received stem cell treatment for MS at The Ottawa Hospital

John Chafe

Un traitement à base de cellules souches  fait disparaître la maladie chez un patient atteint de SP.

Des soins d’urgence et en traumatologie de calibre mondial

Seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’Est de l’Ontario, notre hôpital dessert un territoire habité par plus de 1,3 million de personnes, dans la région d’Ottawa et jusqu’au Nunavut. Les ambulances arriveront à notre nouveau campus par des voies réservées, tandis qu’un héliport situé sur le toit et des ascenseurs à grande vitesse permettront d’amener les patients directement au Centre de traumatologie – et de gagner un temps précieux pour sauver encore plus de vies. Visitez les coulisses de notre Centre de traumatologie avec le Dr Maher Matar, chirurgien en traumatologie :
Dr. Matar at The Ottawa Hospital

Une journée dans la vie d’un chirurgien en traumatologie

Le chirurgien en traumatologie Maher Matar nous emmène dans le centre de traumatologie.

DES SOINS D’URGENCE ET EN TRAUMATOLOGIE DE CALIBRE MONDIAL​

Seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’Est de l’Ontario, notre hôpital dessert un territoire habité par plus de 1,3 million de personnes, dans la région d’Ottawa et jusqu’au Nunavut.

Les ambulances arriveront à notre nouveau campus par des voies réservées, tandis qu’un héliport situé sur le toit et des ascenseurs à grande vitesse permettront d’amener les patients directement au Centre de traumatologie – et de gagner un temps précieux pour sauver encore plus de vies.

Visitez les coulisses de notre Centre de traumatologie avec le Dr Maher Matar, chirurgien en traumatologie : 

Dr. Matar at The Ottawa Hospital

Une journée dans la vie d’un chirurgien en traumatologie

Le chirurgien en traumatologie Maher Matar nous emmène dans le centre de traumatologie.

Un remède pour chaque cancer

Nous croyons que chaque cancer peut être vaincu. Aujourd’hui, nous réalisons des percées qui semblaient impensables il y a dix ans. Demain, nous continuerons d’explorer de nouvelles avenues de traitement, dans l’espoir que tous les cancers deviennent chose du passé.

Constatez comment, grâce à votre soutien, nous travaillons à créer des traitements plus précis et plus personnalisés, pour traiter le patient globalement plutôt que l seulement son cancer. Et ce n’est que le début. Nos chercheurs exceptionnels mettront en commun leurs compétences pour mettre au point des traitements révolutionnaires.

Un essai clinique inédit au Canada lui donne une troisième chance

Owen Snider était arrivé au bout du rouleau. Grâce à l’essai clinique canadien d’un traitement par cellules CAR-T, il a toutefois retrouvé l’espoir.

Notre centre de cancérologie est parmi les plus grands et les mieux équipés et notre programme de recherche sur le cancer est l’un des plus avancés au pays.

Nous menons le premier essai clinique canadien sur l’utilisation de cellules immunitaires modifiées génétiquement (cellules CAR-T) dans le traitement du cancer. Les cellules CAR-T ont permis de faire de véritables bonds de géant dans le traitement de la leucémie et d’autres cancers du sang CAR-T.

Les meilleurs soins de courte durée en santé mentale

Avec deux services d’urgence psychiatrique, plus de 90 lits (plus que tout autre centre de la région), un programme de jour, des services pour patients externes et une équipe mobile de crise, notre hôpital est le principal fournisseur de soins en santé mentale de la région.

Dans quelque temps, nous pourrons offrir une gamme complète de services de courte durée en santé mentale, dont un nouveau Service d’urgence psychiatrique, des soins améliorés aux patients hospitalisés, des cliniques externes ultramodernes et des espaces thérapeutiques qui favoriseront le bien-être et la guérison.

LES MEILLEURS SOINS DE COURTE DURÉE EN SANTÉ MENTALE​

Avec deux services d’urgence psychiatrique, plus de 90 lits (plus que tout autre centre de la région), un programme de jour, des services pour patients externes et une équipe mobile de crise, notre hôpital est le principal fournisseur de soins en santé mentale de la région.

Dans quelque temps, nous pourrons offrir une gamme complète de services de courte durée en santé mentale, dont un nouveau Service d’urgence psychiatrique, des soins améliorés aux patients hospitalisés, des cliniques externes ultramodernes et des espaces thérapeutiques qui favoriseront le bien-être et la guérison.

Ensemble, nous pouvons transformer la prestation des soins critiques, ici à Ottawa et partout ailleurs.

Le moment est venu de créer de meilleurs lendemains.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.

INNOVATION ET TECHNOLOGIE

Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
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RECHERCHE DE CALIBRE MONDIAL

Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
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RENFORCEMENT DES SERVICES CRITIQUES

Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
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Avertissement :

Cet article présente de l’information sur les troubles de l’alimentation, dont l’anorexie et la boulimie.

Les effets à long terme de la pandémie de COVID-19 commencent à peine à se faire sentir, mais la santé mentale est certainement l’un des secteurs les plus touchés. Il y a notamment une demande croissante du côté des troubles de l’alimentation, selon la Dre Ruxandra Antochi, directrice médicale du Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.

À l’aide du plan intitulé En route vers le mieux-être du ministère de la Santé de l’Ontario, notre hôpital s’efforce de combler les lacunes importantes dans les soins offerts aux patients atteints de troubles de l’alimentation, plus particulièrement les jeunes. Le Programme des troubles de l’alimentation préconise une approche multidisciplinaire pour offrir un traitement aux personnes ayant un trouble de l’alimentation comme l’anorexie et la boulimie. 

« D’une certaine manière, la pandémie a amélioré l’accès aux soins en faisant tomber les barrières géographiques : les soins virtuels sont accessibles de partout. Avant la pandémie, les patients de l’extérieur de la région devaient payer un hôtel pour rester à proximité et suivre le programme du lundi au vendredi. »

— Dre Ruxandra Antochi

Il était initialement destiné aux patients de l’est de l’Ontario, mais les services ont été mis à rude épreuve depuis le début de la pandémie. Le programme accueille donc des patients de tout l’Ontario. « D’une certaine manière, précise la Dre Antochi, la pandémie a amélioré l’accès aux soins en faisant tomber les barrières géographiques : les soins virtuels sont accessibles de partout. Avant la pandémie, les patients de l’extérieur de la région devaient payer un hôtel pour rester à proximité et suivre le programme du lundi au vendredi. » Les soins virtuels sont plus accessibles aux patients, mais l’augmentation du nombre de patients exerce une pression accrue sur le programme et le personnel qui fournit les soins.

« Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. »

— Hannah Hotzwik

Signes avant-coureurs d’un trouble de l’alimentation 

 

  • La personne est excessivement préoccupée par le poids, la nourriture, les calories, les teneurs nutritives, les diètes ou l’exercice. 
  • La personne abolit certains aliments ou évite un groupe alimentaire tout entier de son alimentation. 
  • La personne a un comportement anormal et antisocial quand elle mange devant les autres. 
  • La personne suit des rituels stricts avec sa nourriture (p. ex. sépare les aliments selon la couleur, consomme un seul type d’aliment). 
  • La personne saute des repas ou réduit systématiquement ses portions. 
  • La personne a des variations de poids flagrantes. 
  • La personne a des problèmes de digestion ou s’en plaint (reflux). 
  • La personne a un cycle menstruel irrégulier (saut de cycles). 
  • La personne a une mauvaise hygiène personnelle (dents, peau, cheveux ou ongles). 
  • La personne a des sautes d’humeur. 
  • La personne a des problèmes de concentration. 
  • La personne a des vertiges quand elle se met debout. 

Demander de l’aide pendant la pandémie

Originaire de la région de Toronto, Hannah Hotzwik a 20 ans et fréquente l’Université Carleton depuis deux ans – en pleine pandémie comme de nombreux autres étudiants. Hannah explique qu’elle a toujours eu des problèmes d’image corporelle, mais que l’isolement pendant la pandémie a amplifié ses problèmes de santé mentale. « Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. Puis, au début de 2021, j’ai pris conscience pour la première fois que ces pensées pouvaient être causées par un trouble alimentaire. J’ai eu des problèmes de santé vers la fin de 2020 qui m’ont fait perdre l’appétit. Je mangeais moins et même si je ne pensais pas au départ que j’allais devenir maigre, c’est ce qui s’est produit », confie Hannah.

Il n’a pas fallu longtemps à Hannah pour se rendre compte qu’elle avait l’air plus mince et qu’elle avait « l’apparence qu’elle avait toujours voulu avoir ». C’était lié aux 19 années passées à croire que tout était mieux si on était plus mince. Elle est alors devenue très attentive à ce qu’elle mangeait, à son apport en calories et à son niveau d’activité. Elle se souvient que c’était une période stressante, puis que la situation s’est mise à déraper. « Après les vacances en 2021, je suis retournée à la résidence avant tous mes colocataires. Je me souviens avoir pensé que c’était l’occasion rêvée : personne n’allait savoir que je mangeais le moins possible », poursuit Hannah.

Lorsque les colocataires d’Hannah sont revenus, ils se sont inquiétés parce qu’elle était très maigre. Elle a fini par leur confier qu’elle souffrait peut-être d’un trouble alimentaire. Quelques mois plus tard, Hannah a demandé une consultation au Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.

Hannah a eu son premier rendez-vous en mai avec la Dre Antochi, qui l’a dirigée vers le programme de jour. Le 7 septembre 2021, elle a été admise dans le programme après une attente difficile. « C’était éprouvant. Je ressentais une grande fatigue émotionnelle et faisais beaucoup d’évitement. Je n’avais pas encore les compétences nécessaires pour traverser de tels moments. »

Demander de l’aide pendant la pandémie

Originaire de la région de Toronto, Hannah Hotzwik a 20 ans et fréquente l’Université Carleton depuis deux ans – en pleine pandémie comme de nombreux autres étudiants. Hannah explique qu’elle a toujours eu des problèmes d’image corporelle, mais que l’isolement pendant la pandémie a amplifié ses problèmes de santé mentale. « Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. Puis, au début de 2021, j’ai pris conscience pour la première fois que ces pensées pouvaient être causées par un trouble alimentaire. J’ai eu des problèmes de santé vers la fin de 2020 qui m’ont fait perdre l’appétit. Je mangeais moins et même si je ne pensais pas au départ que j’allais devenir maigre, c’est ce qui s’est produit », confie Hannah.

Il n’a pas fallu longtemps à Hannah pour se rendre compte qu’elle avait l’air plus mince et qu’elle avait « l’apparence qu’elle avait toujours voulu avoir ». C’était lié aux 19 années passées à croire que tout était mieux si on était plus mince. Elle est alors devenue très attentive à ce qu’elle mangeait, à son apport en calories et à son niveau d’activité. Elle se souvient que c’était une période stressante, puis que la situation s’est mise à déraper. « Après les vacances en 2021, je suis retournée à la résidence avant tous mes colocataires. Je me souviens avoir pensé que c’était l’occasion rêvée : personne n’allait savoir que je mangeais le moins possible », poursuit Hannah.

Lorsque les colocataires d’Hannah sont revenus, ils se sont inquiétés parce qu’elle était très maigre. Elle a fini par leur confier qu’elle souffrait peut-être d’un trouble alimentaire. Quelques mois plus tard, Hannah a demandé une consultation au Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.

Hannah a eu son premier rendez-vous en mai avec la Dre Antochi, qui l’a dirigée vers le programme de jour. Le 7 septembre 2021, elle a été admise dans le programme après une attente difficile. « C’était éprouvant. Je ressentais une grande fatigue émotionnelle et faisais beaucoup d’évitement. Je n’avais pas encore les compétences nécessaires pour traverser de tels moments. »

Signes avant-coureurs d’un trouble de l’alimentation 

 

  • La personne est excessivement préoccupée par le poids, la nourriture, les calories, les teneurs nutritives, les diètes ou l’exercice. 
  • La personne abolit certains aliments ou évite un groupe alimentaire tout entier de son alimentation. 
  • La personne a un comportement anormal et antisocial quand elle mange devant les autres. 
  • La personne suit des rituels stricts avec sa nourriture (p. ex. sépare les aliments selon la couleur, consomme un seul type d’aliment). 
  • La personne saute des repas ou réduit systématiquement ses portions. 
  • La personne a des variations de poids flagrantes. 
  • La personne a des problèmes de digestion ou s’en plaint (reflux). 
  • La personne a un cycle menstruel irrégulier (saut de cycles). 
  • La personne a une mauvaise hygiène personnelle (dents, peau, cheveux ou ongles). 
  • La personne a des sautes d’humeur. 
  • La personne a des problèmes de concentration. 
  • La personne a des vertiges quand elle se met debout. 

Débuter le programme

Après la consultation initiale à l’Hôpital, le patient a trois options de soins : le programme pour patients hospitalisés, le programme de jour pour patients externes ou des ressources communautaires.

Peu importe l’option, les patients sont encadrés par une diététiste et reçoivent un plan de repas qu’ils doivent suivre et remplir chaque jour. Les patients renforcent aussi leurs compétences, notamment par une thérapie cognitivo-comportementale, une thérapie comportementale dialectique et de l’éducation sur la nutrition.

« Il est essentiel d’apprendre à renforcer ces compétences et d’être capable de les utiliser pour faire face à des émotions négatives intenses au lieu de revenir aux symptômes du trouble alimentaire », ajoute la Dre Antochi.

Certains patients ont également besoin de médicaments, plus particulièrement pour traiter des comorbidités qui surviennent souvent chez les personnes atteintes d’un trouble alimentaire. « Les comorbidités les plus courantes sont la dépression, l’anxiété, le trouble de stress post-traumatique, la dépendance ou les troubles de la personnalité », poursuit la Dre Antochi.

Le saviez-vous?

Qu’est-ce qu’un trouble de l’alimentation? 

Les troubles de l’alimentation sont des maladies mentales et physiques graves qui sont caractérisée par une relation compliquée et nuisible avec l’alimentation, la nourriture, le poids corporel, l’exercice et l’image corporelle. Personne n’est à l’abri d’un trouble de l’alimentation, qui peut souvent mettre la vie en péril. Heureusement, il est possible d’en guérir. 

Qu’est-ce que l’orthorexie? 

Définie en 1996, l’orthorexie n’est pas un diagnostic officiel, mais elle décrit une préoccupation obsessionnelle avec l’alimentation « saine » au point de perturber la vie de la personne. 

Qu’est-ce que l’anorexie? 

D’origine grecque, le mot anorexie signifie « perte d’appétit ». L’anorexie mentale repose sur trois principaux critères de diagnostic du manuel DSM-5 : une limitation de l’alimentation qui entraîne une perte excessive de poids, une peur énorme de prendre du poids et un trouble de l’image corporelle.  

Qu’est-ce que la dysmorphie corporelle?

Une personne qui présente un trouble de dysmorphie corporelle est obsédée par une partie de son corps, lui donnant une vision disproportionnée et inexacte de son apparence. Chez une personne atteinte d’un trouble de l’alimentation, la dysmorphie corporelle porte souvent sur le poids. 

Qu’est-ce que la boulimie? 

La boulimie nerveuse se caractérise par des cycles de suralimentation (frénésie) puis d’élimination des aliments du corps (purge) par des vomissements volontaires, la prise de laxatifs ou d’autres moyens. Dans certains cas, la personne peut aussi faire de l’exercice de façon excessive ou jeûner (se priver de nourriture) pendant des périodes prolongées. 

Qu’est-ce que la frénésie alimentaire? 

Il peut arriver à tout le monde de manger à l’excès à l’occasion. En revanche, la frénésie alimentaire devient un trouble quand une personne ingère d’énormes quantités de nourriture en peu de temps et qu’elle se sent dépassée par la situation, coupable et honteuse. 

Trouver sa propre voie

Hannah était nerveuse au début. Elle se demandait si le programme fonctionnerait pour elle. Ses médecins lui ont expliqué que cette nervosité était normale. « Au début du programme, la voix qui alimente le trouble alimentaire est tellement forte. Elle est tellement contrôlante qu’elle vous persuade que vous n’avez pas besoin de ça. L’intérêt du programme pour moi était de pouvoir trouver ma propre voie et ce que mon corps et mon esprit voulaient plutôt que ce que le trouble voulait », ajoute Hannah.

Pendant huit semaines, Hannah a participé au programme de jour par voie virtuelle. Chaque semaine, elle a progressé par petites étapes; elle s’est d’abord alimentée pendant les séances de groupe, puis elle est devenue plus ouverte à une prise de poids. Hannah a ensuite suivi le programme de prévention des rechutes pendant 12 semaines. « Les quatre premières séances sont hebdomadaires. Chaque semaine, je parlais à l’une des infirmières et à la Dre Antochi. Nous examinions ce que j’avais mangé ce jour là. J’avais ensuite des devoirs à faire et nous les examinions ensemble. Nous parlions ensuite des compétences et des façons de gérer les facteurs qui causent du stress, de l’anxiété et d’autres problèmes qui peuvent me ramener vers mon trouble alimentaire. »

Après avoir terminé leur programme, les patients passent à un programme de transition qui leur permet de continuer de recevoir des soins dans un cadre communautaire.

Hannah in the park
Hannah Hotzwik aime passer du temps dans la nature.

Après avoir terminé leur programme, les patients passent à un programme de transition qui leur permet de continuer de recevoir des soins dans un cadre communautaire.

Mille mercis

Hannah poursuit son parcours et remercie le personnel du programme de lui avoir donné les moyens de vivre une vie plus saine physiquement et mentalement. Elle poursuit ses études à l’Université Carleton en géographie physique et se passionne pour les changements climatiques et la réduction de notre empreinte carbone. « Je ne serais certainement pas là où je suis aujourd’hui sans ce programme. Avant le programme, je n’allais vraiment pas bien. Aujourd’hui, je peux dire en toute confiance que je vais beaucoup mieux. J’ai encore des défis à relever et des journées difficiles. L’hôpital m’a fourni tellement de ressources et de compétences : je ne réagis plus de la même manière qu’avant. »

« Aujourd’hui, je peux dire en toute confiance que je vais beaucoup mieux. J’ai encore des défis à relever et des journées difficiles. L’hôpital m’a fourni tellement de ressources et de compétences : je ne réagis plus de la même manière qu’avant. » 

— Hannah Hotzwik

Le saviez-vous?

L’Hôpital d’Ottawa est un important fournisseur de services de santé mentale dans la région. « Nous comptons deux services d’urgence psychiatrique, plus de 90 lits, un programme de jour, des services pour patients externes et une équipe mobile de crise, en plus de programmes spécialisés pour les troubles alimentaires, le premier épisode de psychose et la psychiatrie périnatale. Nous sommes souvent le premier service vers lequel les patients se tournent pour obtenir de l’aide », explique le Dr Jess Fiedorowicz, chef et directeur du Département de santé mentale.
La Dre Antochi sait qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui attendent de l’aide. C’est pourquoi L’Hôpital d’Ottawa veut élargir le programme de transition pour inclure deux autres volets qui permettraient de répondre aux besoins des patients. Le premier serait destiné aux jeunes et mené en collaboration avec le CHEO; l’autre serait axé sur la préparation pour aider de façon proactive les patients en attente de leur première évaluation ou d’une admission dans des services intensifs en leur offrant soutien et éducation. « Les objectifs des services du Programme des troubles de l’alimentation sont centrés sur l’engagement du patient en collaboration avec l’équipe de soins. Il est inspirant de constater le courage et la détermination des personnes atteintes de troubles de l’alimentation pendant leur cheminement pour améliorer leur santé et se rétablir. C’est une expérience enrichissante de faire partie de l’équipe du programme et de travailler aux côtés de collègues qui s’engagent et se dévouent dans l’intérêt des patients », conclut la Dre Antochi.

Où appeler pour obtenir de l’aide?

Si vous prenez conscience qu’une autre personne ou vous avez un problème de santé mentale important, appelez la ligne de crise en santé mentale au 1 866 996 0991 (sans frais) ou au 613 722 6914 (Ottawa). Elle est accessible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Si vous êtes en danger immédiat, y compris de mort, appelez immédiatement au 911. Si vous avez besoin d’une aide médicale urgente, allez à l’hôpital le plus près.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.