« Jillian était une véritable promotrice de L’Hôpital d’Ottawa. En plus de partager son expérience pour encourager et inspirer autrui, elle nous a rappelé que chaque jour est à un cadeau à chérir. La joie de vivre et l’attitude positive de Jillian face à l’épreuve étaient évidentes dans son dévouement empreint d’espoir envers sa famille. Nous sommes profondément attristés par sa disparition. Nous présentons nos condoléances les plus sincères à son mari, à ses trois enfants, aux autres membres de sa famille et à ses amis. À La Fondation, nous sommes tous profondément touchés par sa détermination, sa force et son courage. »

Tim Kluke, président-directeur général, La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa
Cet article a été rédigé au début de 2019, avant le décès de Jillian.

Cet article a été rédigé au début de 2019, avant le décès de Jillian.

Jillian  O’Connor se tient dans son salon en riant. Un petit garçon vient lui serrer la jambe, puis repart en flèche pour aller jouer avec son frère et sa sœur aînés à l’étage inférieur. C’était Declan. Le fait que sa mère ait pu le voir souffler les bougies pour ses quatre ans, le 1^er  février 2019, n’est rien de moins qu’extraordinaire.

Lorsque Jillian était enceinte de Declan, à 18 semaines de grossesse, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique. On lui a dit qu’elle ne serait pas là pour fêter les deux  ans de son bébé. Deux ans et demi plus tard, Jillian a célébré son quatrième anniversaire avec lui et continue de profiter de la vie au maximum.

Une soif de vie insatiable

Ce qu’on remarque d’abord chez Jillian, c’est son sourire, suivi de son insatiable soif de vivre. Son attitude positive contagieuse vient en troisième. On imagine facilement que cette attitude puisse expliquer à elle seule pourquoi Jillian continue de défier les pronostics défavorables. Ce n’est peut-être pas prouvé scientifiquement, mais elle est convaincue que c’est la clé.

« J’ai des tumeurs partout, de la tête aux pieds », dit Jillian. « Chaque jour est une vraie bénédiction. “Oh! Je me suis réveillée. Génial!” Je veux continuer à vivre le plus intensément possible, le plus longtemps possible. Je crois sincèrement que le simple fait d’être optimiste aide. »

Le physique délicat de Jillian contraste avec sa personnalité flamboyante. Elle est sociable et déborde d’enthousiasme communicatif. Elle parle de son cancer de façon pragmatique. Il fait partie de sa vie, mais ne la domine pas. Elle a une autre grande préoccupation : sa précieuse famille. La jeune femme de 35  ans bavarde et rit avec tant d’aisance à propos de sa vie et de son expérience du cancer qu’il faut un moment pour comprendre à quel point cette expérience est hors du commun.

Diagnostic durant la grossesse

En 2014, Jillian allaitait encore Landon, son deuxième enfant, lorsqu’elle a consulté son médecin à propos d’un canal galactophore obstrué. Elle a découvert qu’il s’agissait plutôt d’un cancer du sein. Les médecins voulaient qu’elle passe une tomodensitométrie pour déterminer l’étendue du cancer, mais c’était impossible puisqu’elle était enceinte de 18  semaines. Sans traitement, lui a-t-on dit, elle ne survivrait pas jusqu’à l’accouchement. Avec une fille de trois ans et un fils d’un an à la maison, c’était impensable. Le diagnostic était dévastateur, mais Jillian y a bravement fait face avec l’optimisme et la détermination qui la caractérisent.

Une interruption de grossesse n’était pas envisageable pour Jillian et son mari, David. L’oncologue de Jillian, le D^r Mark  Clemons, lui a dit que ce ne serait pas nécessaire. Il pouvait lui offrir un protocole de chimiothérapie qui combattrait le cancer sans nuire à l’enfant qu’elle portait. Jillian a subi une mastectomie et a reçu une douzaine de traitements chimiothérapeutiques adaptés à sa situation particulière. Le 1^er  février  2015, elle a donné naissance à Declan, un bébé en pleine santé.

« J’ai reçu de la chimiothérapie jusqu’au moment de l’accouchement. Le bébé était en santé, d’un poids tout à fait souhaitable à la naissance. Il était absolument parfait », raconte Jillian.

Chaque jour est un cadeau

Après la naissance de Declan, Jillian a pu passer des examens par tomodensitométrie visant à repérer l’emplacement des tumeurs. Le cancer s’était métastasé dans ses os, son foie et son système lymphatique. C’est alors qu’on lui a donné moins de deux ans à vivre

« En gros, on m’a dit : “On ne peut pas vous donner de pronostic à long terme. C’est un cancer de stade IV, alors prenez chaque jour en plus comme un cadeau” », explique Jillian. Elle a laissé son emploi d’infirmière à l’Hôpital Queensway Carleton et y est devenue patiente, recevant ses traitements au Centre de cancérologie Famille Irving Greenberg, établissement satellite de L’Hôpital d’Ottawa. « Deux ans ont passé, puis trois, et enfin quatre l’été dernier. J’espère avoir encore 40  ans devant moi. J’ai reçu un diagnostic sombre et terrifiant, mais je suis toujours bien en vie. »

La vie de Jillian est particulièrement bien remplie. Après tout, une fois de retour à la maison avec Declan après l’accouchement, elle avait à s’occuper de trois  enfants âgés de trois ans et moins. Elle s’est consacrée entièrement à la maternité, profitant de chaque moment avec eux. Entre ses visites hebdomadaires au centre de cancérologie pour recevoir ses traitements, elle s’affairait à changer des couches, à préparer des repas et à soigner, à amuser et à aimer ses petits trésors.

Marquer les étapes importantes

Declan revient et grimpe sur les genoux de sa mère pendant 30  secondes environ avant de s’installer à côté d’elle sur le sofa. C’est un garçon de quatre ans typique. Sa grande sœur Myla, qui est âgée de sept ans, et son frère Landon, qui a cinq ans, se montrent à leur tour. Les trois  enfants jouent sur le plancher, près de leur mère qui bavarde gaiement avec eux.

Jillian a été présente pour les voir franchir toutes les étapes de la petite enfance : ils ont appris à marcher, à parler, à courir, à jouer, à lire et à devenir de petites personnes autonomes. Myla et Landon fréquentent maintenant l’école. Declan les y rejoindra en septembre. À la mi-janvier, Jillian et David l’ont inscrit à la maternelle. Ces jours-ci, pendant que les deux plus vieux sont à l’école, Declan et Jillian passent de bons moments ensemble. Ils remplissent leurs journées avec des activités qui comprennent du bénévolat à l’école, en plus des tâches quotidiennes à la maison.

« J’ai reçu un diagnostic sombre et terrifiant, mais je suis toujours bien en vie. »

Jillian croque dans la vie à pleines dents et prend chaque jour tel qu’il est.

« Avec toute l’aide que les techniques modernes de radiothérapie et d’oncologie médicale peuvent lui offrir à Ottawa, en plus de sa personnalité et de sa motivation exceptionnelles, elle se tire remarquablement bien d’affaire dans une situation tragique pour toute jeune maman », dit le D^r  Clemons. « Elle participe également à des recherches qui transforment les pratiques et vont améliorer les soins aux patients. Elle ne cesse jamais de donner. »

Programme de reconception des essais cliniques

Jillian a participé à plusieurs essais cliniques dirigés par le D^r Clemons dans le cadre de son programme novateur de reconception des essais cliniques (REaCT). Le Programme REaCT mobilise les patients et leurs proches dans chaque étape de la recherche, y compris le lancement d’idées, l’établissement des priorités, la conception des études et la communication des résultats. Les résultats bénéficient aux patientes atteintes du cancer à Ottawa et partout dans le monde.

Au cours des quatre dernières années, Jillian a aussi participé à des essais cliniques pour de nouveaux traitements qui ont freiné l’évolution du cancer. Lorsque son cerveau a été touché, il y a quelques années, elle a reçu une radiothérapie du cerveau entier ainsi que par CyberKnife. On lui a ensuite prescrit un nouveau médicament capable de franchir la barrière hématoencéphalique, contrairement à sa chimiothérapie habituelle. Ce médicament a empêché la croissance de nouvelles tumeurs au cerveau. Le cancer ne régresse pas, mais il n’empire pas non plus.

« Je vis très bien avec le statu quo, car j’arrive à faire tout ce que je veux en ce moment », dit Jillian. « Le statu quo me convient. Je me sens bien, je n’ai mal nulle part. Je n’ai pas le temps de réfléchir à ce que je ressens. »

Une source d’inspiration

Jillian s’assoit sur le plancher et joue avec ses trois enfants en riant. Elle regarde la petite poupée que sa fille Myla lui montre et tend une balle à Landon. « Je crois vraiment que mes enfants ont une énorme influence. Ils sont géniaux et tellement amusants. Ils me tiennent très occupée, ce qui fait partie du plaisir. Le soir, en allant me coucher, je ne pense pas au cancer ni aux tests à venir. Je ne pense à rien de ça parce que je suis épuisée. Je crois que ça m’aide. »

Le D^r Clemons est du même avis.

« Elle est remarquable. Nous aurions tous intérêt à suivre son exemple en donnant un véritable sens à notre vie », dit-il. « Trop de gens autour de nous consacrent un temps fou à se plaindre de futilités et de choses auxquelles ils ne peuvent rien changer. La vie est faite pour être vécue, et Jillian nous encourage à la vivre pleinement. »

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.