L’histoire de Vesna Zic-Côté

« En 2012, j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein à un stade précoce. Malgré le traitement chirurgical standard, la chimiothérapie, la radiothérapie et le traitement hormonal, le cancer est réapparu quatre ans plus tard. Il s’était propagé à mes poumons, à mes os et à mes ganglions lymphatiques.

J’ai reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique de stade 4 incurable le jour de l’anniversaire de mon fils. Il avait neuf ans.

Mon monde s’est effondré. J’étais assise sur mon lit à l’étage et j’entendais les enfants jouer au rez-de-chaussée. J’ai téléphoné à mon mari au travail. Il est revenu à la maison, et nous avons pleuré.

Suivant notre tradition familiale, nous sommes allés au restaurant qu’avait choisi notre fils le soir venu. Donc, le jour où mon monde s’est effondré, je me suis assise au restaurant, j’ai commandé un plat qui goûtait le carton, mais ça ne passait pas. J’ai regardé mon fils en retenant mes larmes, et mon cœur s’est brisé en mille morceaux.

Le cancer du sein métastatique est traitable, mais incurable. Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, mon espérance de vie se calculait en mois. Maintenant, en demeurant réaliste, elle pourrait se prolonger de quelques années. Je vais à l’hôpital tous les 28 jours pour recevoir des injections. Cela fait partie d’une série de traitements ciblés qui me sont administrés pour tenir les cellules cancéreuses à distance. Un jour, le cancer trouvera un moyen de croître malgré ce traitement, et je passerai à une autre étape. Je continuerai ce cycle sans fin de traitements, d’examens d’imagerie, de progression et de changements jusqu’à ce que je n’aie plus d’options. Mais je suis une mère de 43 ans, en plus d’être une épouse, une fille et une sœur. J’ai besoin de plus de temps. Du temps pour voir mes jeunes enfants faire leurs études primaires. Du temps pour voir grandir ma famille et partager toutes les joies qu’apporte la vie. Du temps pour célébrer les anniversaires de mariage avec mon mari et les anniversaires de ma nièce et de mes neveux. Et du temps avec ma famille et mes amis que j’aime tant.

Tellement de choses doivent se produire pour que cela se concrétise. Je devrai suivre d’autres traitements lorsque mon schéma thérapeutique cessera de fonctionner, ce qui est inévitable. J’ai besoin que des recherches soient menées sur les traitements contre le cancer et d’un système de santé simplifié et accessible.

Malheureusement, le dépistage précoce ne permet pas d’empêcher tous les cancers de réapparaître et de se propager. Nous avons besoin de la recherche pour en comprendre les raisons et d’un traitement pour prolonger des vies.

Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, je me préoccupais surtout de moi-même et de mes proches. Pendant cette période d’apprentissage, j’ai assimilé tous les renseignements possibles sur le cancer du sein métastatique : vivre avec le cancer du sein métastatique, le traiter et en mourir. Quelques personnes jouaient un rôle de premier plan, celles qui faisaient du bruit, qui changeaient d’opinion et qui se tournaient vers la recherche et le progrès. Pendant les mois de traitement où je pouvais enfin respirer de nouveau, je savais que je voulais faire partie de ce mouvement, de ce bruit, de ce changement. J’avais besoin d’évaluer cette situation que je n’avais pas choisie pour être en mesure d’accepter qu’elle faisait partie de mon histoire, que je le veuille ou non.

Présentement, j’ai de l’énergie à consacrer aux autres certains jours, mais pas tous. J’écris, je participe à des collectes de fonds, je discute et je rencontre des gens. J’ajouterais que la façon dont je vis ma vie a influencé mes enfants, qui participent à mes collectes de fonds activement et avec enthousiasme. Ils ne sont pas gênés que leur mère ait le cancer. Ils ont plutôt l’impression qu’ils font quelque chose pour moi en grimpant dans les arbres et en vendant des pommes, en faisant des présentations sur leurs collectes de fonds, en portant un ruban rose et en fabriquant des affiches, tout ça pour aider les médecins et les chercheurs à trouver de meilleurs remèdes. Peu importe où tout cela nous mènera, je veux qu’ils soient capables de se souvenir de toutes les bonnes choses qu’ils ont faites et sachent que leurs efforts ont réchauffé beaucoup, beaucoup de cœurs… le mien par-dessus tout.

Au nom de tous ceux qui sont atteints d’un cancer incurable et qui, grâce à votre appui, réussissent à retrouver la joie de vivre entre les injections, les examens d’imagerie, les analyses sanguines et les rendez-vous, à espérer et à influencer le cours des choses, je vous remercie. »

Vesna

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

« Jillian était une véritable promotrice de L’Hôpital d’Ottawa. En plus de partager son expérience pour encourager et inspirer autrui, elle nous a rappelé que chaque jour est à un cadeau à chérir. La joie de vivre et l’attitude positive de Jillian face à l’épreuve étaient évidentes dans son dévouement empreint d’espoir envers sa famille. Nous sommes profondément attristés par sa disparition. Nous présentons nos condoléances les plus sincères à son mari, à ses trois enfants, aux autres membres de sa famille et à ses amis. À La Fondation, nous sommes tous profondément touchés par sa détermination, sa force et son courage. »

Tim Kluke, président-directeur général, La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa
Cet article a été rédigé au début de 2019, avant le décès de Jillian.

Cet article a été rédigé au début de 2019, avant le décès de Jillian.

Jillian  O’Connor se tient dans son salon en riant. Un petit garçon vient lui serrer la jambe, puis repart en flèche pour aller jouer avec son frère et sa sœur aînés à l’étage inférieur. C’était Declan. Le fait que sa mère ait pu le voir souffler les bougies pour ses quatre ans, le 1^er  février 2019, n’est rien de moins qu’extraordinaire.

Lorsque Jillian était enceinte de Declan, à 18 semaines de grossesse, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique. On lui a dit qu’elle ne serait pas là pour fêter les deux  ans de son bébé. Deux ans et demi plus tard, Jillian a célébré son quatrième anniversaire avec lui et continue de profiter de la vie au maximum.

Une soif de vie insatiable

Ce qu’on remarque d’abord chez Jillian, c’est son sourire, suivi de son insatiable soif de vivre. Son attitude positive contagieuse vient en troisième. On imagine facilement que cette attitude puisse expliquer à elle seule pourquoi Jillian continue de défier les pronostics défavorables. Ce n’est peut-être pas prouvé scientifiquement, mais elle est convaincue que c’est la clé.

« J’ai des tumeurs partout, de la tête aux pieds », dit Jillian. « Chaque jour est une vraie bénédiction. “Oh! Je me suis réveillée. Génial!” Je veux continuer à vivre le plus intensément possible, le plus longtemps possible. Je crois sincèrement que le simple fait d’être optimiste aide. »

Le physique délicat de Jillian contraste avec sa personnalité flamboyante. Elle est sociable et déborde d’enthousiasme communicatif. Elle parle de son cancer de façon pragmatique. Il fait partie de sa vie, mais ne la domine pas. Elle a une autre grande préoccupation : sa précieuse famille. La jeune femme de 35  ans bavarde et rit avec tant d’aisance à propos de sa vie et de son expérience du cancer qu’il faut un moment pour comprendre à quel point cette expérience est hors du commun.

Diagnostic durant la grossesse

En 2014, Jillian allaitait encore Landon, son deuxième enfant, lorsqu’elle a consulté son médecin à propos d’un canal galactophore obstrué. Elle a découvert qu’il s’agissait plutôt d’un cancer du sein. Les médecins voulaient qu’elle passe une tomodensitométrie pour déterminer l’étendue du cancer, mais c’était impossible puisqu’elle était enceinte de 18  semaines. Sans traitement, lui a-t-on dit, elle ne survivrait pas jusqu’à l’accouchement. Avec une fille de trois ans et un fils d’un an à la maison, c’était impensable. Le diagnostic était dévastateur, mais Jillian y a bravement fait face avec l’optimisme et la détermination qui la caractérisent.

Une interruption de grossesse n’était pas envisageable pour Jillian et son mari, David. L’oncologue de Jillian, le D^r Mark  Clemons, lui a dit que ce ne serait pas nécessaire. Il pouvait lui offrir un protocole de chimiothérapie qui combattrait le cancer sans nuire à l’enfant qu’elle portait. Jillian a subi une mastectomie et a reçu une douzaine de traitements chimiothérapeutiques adaptés à sa situation particulière. Le 1^er  février  2015, elle a donné naissance à Declan, un bébé en pleine santé.

« J’ai reçu de la chimiothérapie jusqu’au moment de l’accouchement. Le bébé était en santé, d’un poids tout à fait souhaitable à la naissance. Il était absolument parfait », raconte Jillian.

Chaque jour est un cadeau

Après la naissance de Declan, Jillian a pu passer des examens par tomodensitométrie visant à repérer l’emplacement des tumeurs. Le cancer s’était métastasé dans ses os, son foie et son système lymphatique. C’est alors qu’on lui a donné moins de deux ans à vivre

« En gros, on m’a dit : “On ne peut pas vous donner de pronostic à long terme. C’est un cancer de stade IV, alors prenez chaque jour en plus comme un cadeau” », explique Jillian. Elle a laissé son emploi d’infirmière à l’Hôpital Queensway Carleton et y est devenue patiente, recevant ses traitements au Centre de cancérologie Famille Irving Greenberg, établissement satellite de L’Hôpital d’Ottawa. « Deux ans ont passé, puis trois, et enfin quatre l’été dernier. J’espère avoir encore 40  ans devant moi. J’ai reçu un diagnostic sombre et terrifiant, mais je suis toujours bien en vie. »

La vie de Jillian est particulièrement bien remplie. Après tout, une fois de retour à la maison avec Declan après l’accouchement, elle avait à s’occuper de trois  enfants âgés de trois ans et moins. Elle s’est consacrée entièrement à la maternité, profitant de chaque moment avec eux. Entre ses visites hebdomadaires au centre de cancérologie pour recevoir ses traitements, elle s’affairait à changer des couches, à préparer des repas et à soigner, à amuser et à aimer ses petits trésors.

Marquer les étapes importantes

Declan revient et grimpe sur les genoux de sa mère pendant 30  secondes environ avant de s’installer à côté d’elle sur le sofa. C’est un garçon de quatre ans typique. Sa grande sœur Myla, qui est âgée de sept ans, et son frère Landon, qui a cinq ans, se montrent à leur tour. Les trois  enfants jouent sur le plancher, près de leur mère qui bavarde gaiement avec eux.

Jillian a été présente pour les voir franchir toutes les étapes de la petite enfance : ils ont appris à marcher, à parler, à courir, à jouer, à lire et à devenir de petites personnes autonomes. Myla et Landon fréquentent maintenant l’école. Declan les y rejoindra en septembre. À la mi-janvier, Jillian et David l’ont inscrit à la maternelle. Ces jours-ci, pendant que les deux plus vieux sont à l’école, Declan et Jillian passent de bons moments ensemble. Ils remplissent leurs journées avec des activités qui comprennent du bénévolat à l’école, en plus des tâches quotidiennes à la maison.

« J’ai reçu un diagnostic sombre et terrifiant, mais je suis toujours bien en vie. »

Jillian croque dans la vie à pleines dents et prend chaque jour tel qu’il est.

« Avec toute l’aide que les techniques modernes de radiothérapie et d’oncologie médicale peuvent lui offrir à Ottawa, en plus de sa personnalité et de sa motivation exceptionnelles, elle se tire remarquablement bien d’affaire dans une situation tragique pour toute jeune maman », dit le D^r  Clemons. « Elle participe également à des recherches qui transforment les pratiques et vont améliorer les soins aux patients. Elle ne cesse jamais de donner. »

Programme de reconception des essais cliniques

Jillian a participé à plusieurs essais cliniques dirigés par le D^r Clemons dans le cadre de son programme novateur de reconception des essais cliniques (REaCT). Le Programme REaCT mobilise les patients et leurs proches dans chaque étape de la recherche, y compris le lancement d’idées, l’établissement des priorités, la conception des études et la communication des résultats. Les résultats bénéficient aux patientes atteintes du cancer à Ottawa et partout dans le monde.

Au cours des quatre dernières années, Jillian a aussi participé à des essais cliniques pour de nouveaux traitements qui ont freiné l’évolution du cancer. Lorsque son cerveau a été touché, il y a quelques années, elle a reçu une radiothérapie du cerveau entier ainsi que par CyberKnife. On lui a ensuite prescrit un nouveau médicament capable de franchir la barrière hématoencéphalique, contrairement à sa chimiothérapie habituelle. Ce médicament a empêché la croissance de nouvelles tumeurs au cerveau. Le cancer ne régresse pas, mais il n’empire pas non plus.

« Je vis très bien avec le statu quo, car j’arrive à faire tout ce que je veux en ce moment », dit Jillian. « Le statu quo me convient. Je me sens bien, je n’ai mal nulle part. Je n’ai pas le temps de réfléchir à ce que je ressens. »

Une source d’inspiration

Jillian s’assoit sur le plancher et joue avec ses trois enfants en riant. Elle regarde la petite poupée que sa fille Myla lui montre et tend une balle à Landon. « Je crois vraiment que mes enfants ont une énorme influence. Ils sont géniaux et tellement amusants. Ils me tiennent très occupée, ce qui fait partie du plaisir. Le soir, en allant me coucher, je ne pense pas au cancer ni aux tests à venir. Je ne pense à rien de ça parce que je suis épuisée. Je crois que ça m’aide. »

Le D^r Clemons est du même avis.

« Elle est remarquable. Nous aurions tous intérêt à suivre son exemple en donnant un véritable sens à notre vie », dit-il. « Trop de gens autour de nous consacrent un temps fou à se plaindre de futilités et de choses auxquelles ils ne peuvent rien changer. La vie est faite pour être vécue, et Jillian nous encourage à la vivre pleinement. »

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.