Publié : juin 2023

Une personne qui fait un AVC est confrontée à des effets pouvant être dévastateurs, qui vont de graves séquelles à la mort. Une hémorragie cérébrale, plus communément appelé une hémorragie cérébrale, est la forme d’AVC la plus grave. Cependant, après des décennies pendant lesquelles peu d’avancées thérapeutiques ont été réalisées, une étude de recherche mondiale menée au Canada par L’Hôpital d’Ottawa pourrait se traduire par la découverte d’un traitement prometteur.

L’Hôpital d’Ottawa est reconnu mondialement pour son expertise en neurosciences, et nous avons fait des progrès importants en répondant aux enjeux actuellement les plus pressants dans ce domaine de la médecine, notamment grâce à nos travaux de recherche révolutionnaires sur les AVC dans le monde. À vrai dire, nous pavons la voie à la manière dont les soins post-AVC sont offerts au Canada.

« Les hémorragies cérébrales représentent environ un quart des AVC. Cette forme d’AVC est plus fréquente chez les personnes âgées. Au Canada, compte tenu du vieillissement de la population, nous constatons de plus en plus d’hémorragies cérébrales ».

— Dr Dar Dowlatshahi

Le Dr Dar Dowlatshahi est neurologue spécialisé en AVC et scientifique principal au sein du Programme de neurosciences de L’Hôpital d’Ottawa. Il dirige le site canadien des essais cliniques et espère changer la manière dont nous traitons la forme d’AVC la plus mortelle et la moins traitable. « Les hémorragies cérébrales représentent environ un quart des AVC. Cette forme d’AVC est plus fréquente chez les personnes âgées. Au Canada, compte tenu du vieillissement de la population, nous constatons de plus en plus d’hémorragies cérébrales » précise le Dr Dowlatshahi.

Tout savoir sur l'AVC

L’AVC est une maladie qui survient dans les artères – aussi appelées vaisseaux sanguins – qui circulent vers et dans le cerveau. Ces artères transportent des nutriments vitaux et de l’oxygène dans le cerveau. Un AVC survient quand l’une de ces artères est bloquée par un caillot ou éclate, empêchant ainsi l’oxygène et les nutriments de parvenir dans le cerveau et causant la mort de l’artère et du cerveau.

Déclenchement d’un code AVC

Une personne qui fait un AVC perd d’abord des capacités, et cela survient très rapidement. Tel est le cas qu’il s’agisse d’un AVC ischémique (caillot sanguin) ou d’un AVC cérébrale. « Par exemple, la personne ne pourra soudainement pas bouger un bras ou une jambe; son visage s’affaissera, ou elle perdra l’usage de la parole. Elle pourrait aussi perdre la vue, ou encore s’effondrer à terre », explique le DDowlatshahi.

« Pour toutes les formes d’AVC, nous utilisons l’acronyme VITE. Si vous remarquez soudainement que le visage d’une personne s’affaisse, c’est le V. Demandez-lui de lever les bras et, si elle n’y parvient pas, c’est le I. Si elle a des troubles de la parole, c’est le T, et la lettre E indique l’extrême urgence de la situation. Si vous constatez ces symptômes, composez immédiatement le 9-1-1 ».

Comment savoir si quelqu’un fait un AVC?

Si vous croyez que quelqu’un fait un AVC, pour le confirmer, les experts recommandent la méthode VITE.

Dans la région de Champlain, qui englobe le comté de Renfrew, Ottawa, North Lanark, North Grenville, Stormont, Dundas, Glengarry et Prescott-Russell, le système d’intervention rapide en cas d’AVC est excellent, de dire le Dr Dowlatshahi. « Lorsque vous composez le 9-1-1, ils identifient l’hôpital vers lequel diriger la personne et prennent des dispositions. Pour la région de Champlain, cet hôpital serait le Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa. Notre équipe de traitement des AVC attend le patient de pied ferme ».

Lorsqu’il s’agit d’un AVC où un caillot sanguin s’est formé dans un vaisseau, des avancées majeures ont été faites dans la prise en charge du patient à son arrivée à l’Urgence. Ces traitements comprennent notamment de nouveaux médicaments pour dissoudre les caillots ou les retirer grâce à une nouvelle technologie.

Toutefois, lorsqu’un vaisseau se rompt et saigne dans le cerveau, l’AVC est encore plus dévastateur – un tel AVC se produit toutes les cinq minutes au Canada. Environ 80 % des personnes faisant ce type d’AVC ont des séquelles permanentes, tandis que près de 40 % ne survivent pas au-delà du premier mois.

« Et aucun nouveau traitement n’a été trouvé ces 20 dernières années, à l’exception de faire baisser un peu la pression artérielle. Cela aide, mais pas de façon majeure, précise le Dr Dowlatshahi. Nous ne ménageons donc pas nos efforts depuis 10 ans et, avec l’aide de nos collègues du monde entier, nous avons trouvé une méthode pour traiter ce type d’AVC.

Une étude de recherche mondiale portant sur des essais cliniques sur l'hémorragie cérébrale s’annonce fort prometteuse

De nos jours, une étude de recherche mondiale menée au Canada par L’Hôpital d’Ottawa pourrait aboutir au premier traitement médicamenteux pour des patients ayant fait une hémorragie cérébrale .

L’étude s’appelle FASTEST, en référence à l’importance de traiter un patient qui fait une hémorragie cérébrale dans les meilleurs délais – en moins de deux heures. « C’est un essai très rapide et de choc, et nous administrons au patient un composé qui aide à arrêter le saignement. Ce compose s’appelle « facteur VII », d’ajouter le Dr Dowlatshahi.

« Si un vaisseau se rompt dans le cerveau, il commence par le comprimer avant de l’endommager, et il faut intervenir le plus rapidement possible pour arrêter le saignement ».

– Dr Dar Dowlatshahi
Le facteur VII est l’un des nombreux facteurs de coagulation naturellement produits par notre organisme. Comme l’explique le Dr Dowlatshahi, le médicament visé par l’essai est une version synthétique du facteur VII, et c’est une véritable course contre la montre.« Il nous faut agir vite. Imaginez un tuyau qui éclate et l’eau se répand partout; vous voulez boucher le tuyau avant que toute l’eau ne s’en échappe et endommage tout ce qui l’entoure, dit-il. Cette analogie fonctionne aussi très bien avec le cerveau qui est un compartiment cloisonné. Il est protégé par le crâne. Si un vaisseau se rompt dans le cerveau, il commence par le comprimer avant de l’endommager, et il faut intervenir le plus rapidement possible pour arrêter le saignement ».
Le Dr Dar Dowlatshahi est neurologue spécialisé en AVC et scientifique principal au sein du Programme de neurosciences de L’Hôpital d’Ottawa.

Lorsqu’un patient ayant fait une hémorragie cérébrale arrive à L’Hôpital d’Ottawa, le protocole d’essais permet à l’équipe de traitement des AVC d’avoir accès à cette nouvelle thérapie. Comme il s’agit d’essais aléatoires, ni les patients ni l’équipe de soins ne savent si c’est le médicament ou le placebo qui a été administré.

À ce jour, six pays participent à cet essai : le Canada, les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Espagne, l’Allemagne et le Japon. En 2021, L’Hôpital d’Ottawa a été le premier centre à ouvrir au Canada, et nous avons les deux premiers patients au monde qui ont participé à cet essai. « En temps normal, on aurait pu penser que les États-Unis auraient eu le premier patient en raison de leur importance numérique, car ils ont plus de centres; mais cela a été en fait le Canada », de dire le Dr Dowlatshahi.

Quels sont les premiers indices?

S’il est vrai que les essais sont aléatoires, il existe de premiers indices qui donnent des raisons d’être optimistes quant à l’importance future des résultats de ces essais pour les patients ayant fait un AVC.

De fait, le Dr Dowlatshahi précise que le premier patient inscrit a été une femme de 80 ans qui s’est présentée à l’hôpital en 2021 après avoir fait un AVC pouvant lui être fatal. Elle a participé à l’étude, et moins d’une semaine plus tard, elle a reçu son congé de l’hôpital. Ce n’est pas le genre de situation dont est habituellement témoin ce spécialiste des AVC chez ce genre de patients. « Chose incroyable, elle a complètement récupéré, explique-t-il. Nous avons aussi eu le deuxième patient au monde et, lui aussi, a connu une récupération spectaculaire. Ottawa compte à présent six patients ».

« Si vous êtes à Ottawa et que vous faites ce genre d’AVC, vous avez 50 % de probabilités d’obtenir quelque chose auquel personne d’autre n’a accès – quelque chose qui pourrait fort bien être la future norme en matière de soins ».

– Dr Dar Dowlatshahi
De par le monde, 172 personnes ont participé à l’essai qui vise à atteindre 860 personnes. Bien qu’il s’agisse d’un essai aléatoire à l’insu dont les résultats définitifs ne sont pas encore connus, le Dr Dowlatshahi estime que ce traitement pourrait être révolutionnaire pour les patients ayant fait un AVC, et ce, au terme de plusieurs décennies pendant lesquelles peu d’options thérapeutiques ont été proposées. Les personnes vivant dans la région d’Ottawa ont accès à quelque chose auquel peu de Canadiens ont actuellement accès. « Si vous vivez dans un endroit où cet essai n’est pas disponible, vous iriez à l’Urgence pour faire baisser votre pression artérielle, et vous y recevriez les meilleurs soins possible, précise le Dr Dowlatshahi. Par contre, si vous êtes à Ottawa et que vous faites ce genre d’AVC, vous avez 50 % de probabilités d’obtenir quelque chose auquel personne d’autre n’a accès – quelque chose qui pourrait fort bien être la future norme en matière de soins ».

« Grâce à cette étude de recherche, ce type d’AVC qui touche un patient sur quatre, et qui est actuellement le plus mortel et le plus invalidant, pourrait être complètement traitable ».

– Dr Dar Dowlatshahi

Pendant que les équipes de chercheurs continuent de recruter plus de patients pour participer à l’essai clinique, à L’Hôpital d’Ottawa, mais aussi dans tous les autres sites du monde entier, il y a lieu d’être optimiste que cela pourrait être la percée tant attendue pour les patients ayant fait une hémorragie cérébrale. « Grâce à cette étude de recherche, ce type d’AVC qui touche un patient sur quatre, et qui est actuellement le plus mortel et le plus invalidant, pourrait être complètement traitable ».

Écoutez l’épisode no 85 du balado Pulse pour découvrir notre entretien avec le Dr Dar Dowlatshahi.

Écoutez maintenant :

Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.

En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.

J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.

Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.

Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »

À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.

Des symptômes inquiétants

Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.

Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.

« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »

– Lukas Marshy

À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.

Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.

Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale

J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.

J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.

Normal blood vessels

Vaisseaux sanguins normaux.

An abnormal tangle of blood vessels

Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.

Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.

« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »

– Lukas Marshy

Lukas Marshy, shown with his dad, during treatment at The Ottawa Hospital for a brain hemorrhage.
Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.

Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.

Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le Dr John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.

Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale

Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.

La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le Dr Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le Dr  Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.

La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.

Vers la guérison

Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.

« Alors ma famille continue de dire que le Dr  Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »

– Lukas Marshy

Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.

Une nouvelle façon de voir la vie

J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11e année.

J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le Dr  Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!

« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »

– Lukas Marshy

Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le Dr  Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.

Lukas Marshy, présenté le jour de sa remise des diplômes, a été traité pour une hémorragie cérébrale à L'Hôpital d'Ottawa.
Lukas à sa remise des diplômes.

L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.

Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants. 

L’Hôpital d’Ottawa a contribué à réaliser de grandes avancées en neurosciences en s’attaquant aux plus grands défis de notre époque. Nous sommes déjà reconnus à l’échelle internationale pour nos recherches révolutionnaires et nos traitements avant-gardistes contre de nombreuses maladies neurologiques, y compris l’AVC, les maladies neuromusculaires et la maladie de Parkinson.

L’Hôpital est l’un des rares établissements au Canada où les cliniciens travaillent directement avec des chercheurs fondamentalistes pour s’attaquer à des problèmes non résolus. Notre objectif est de cultiver de nouvelles idées et d’élargir la portée de nos essais cliniques pour offrir les tout derniers traitements directement à nos patients. Nous sommes d’ailleurs à l’origine de certaines découvertes qui ont engendré de nouvelles interventions.

La maladie de Parkinson, qui touche plus de 100 000 Canadiens, est la maladie neurodégénérative la plus commune après la maladie d’Alzheimer. C’est une maladie qui nous échappe encore, explique le Dr Michael Schlossmacher, neurologue et titulaire de la Chaire de recherche Bhargava sur la neurodégénérescence à L’Hôpital d’Ottawa. Cette chaire de recherche est un exemple de ce que des philanthropes comme la famille Bhargava peuvent faire pour soutenir activement l’hôpital.

« Nous étions en 1961 quand l’un de mes professeurs, à Vienne, a été le premier à découvrir l’effet semblable au phénomène de Lazare d’un traitement à la dopamine, qui peut freiner les symptômes de la maladie. Cela remonte à 60 ans. Aujourd’hui, nous comprenons mieux les mécanismes derrière les déficits moteurs, mais nous n’avons toujours pas mis au point un traitement qui stoppe la progression de la maladie », déplore le Dr Schlossmacher.

Chercher un traitement hors des sentiers battus

Dr. Michael Schlossmacher, The Ottawa Hospital

« Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. »

– Dr Michael Schlossmacher

Même si les progrès de la recherche sont lents et souvent frustrants pour les patients, les efforts se poursuivent activement pour trouver des réponses. « Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. Ensuite, il faut les tester en milieu clinique et, après avoir démontré qu’ils sont sécuritaires, les administrer à de nombreux patients dans le cadre d’essais cliniques qui permettront de mesurer l’efficacité de ces traitements », explique le Dr Schlossmacher. Il poursuit en soulignant que notre Consortium pour la recherche sur le Parkinson s’est forgé une réputation au Canada et dans le monde, autant pour ses travaux cliniques que sa recherche fondamentale. Certains des essais cliniques consistent entre autres à améliorer l’intégration des soins qui sont déjà offerts.

La philanthropie et les subventions jouent un rôle crucial dans l’avancement de la recherche. Pour le Dr Schlossmacher et son équipe, ces modes de financement créent des occasions de sortir des sentiers battus en testant des idées encore jamais mises à l’épreuve. « La philanthropie peut transformer les activités de recherche en les amplifiant et en aidant de brillants étudiants à approfondir des idées nouvelles et novatrices. »

La maladie de Parkinson commence-t-elle dans le nez?

Les recherches menées au fil des années ont démontré que plus de 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent une diminution de l’odorat, qui apparaît souvent des années avant le début des symptômes moteurs typiques. En comprenant mieux ces signes précoces, nous pourrions peut-être diagnostiquer la maladie plus tôt.

Une subvention de 9 millions de dollars US de l’initiative ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s) annoncée récemment permettra d’explorer cette avenue, dans l’espoir de déterminer si les nerfs olfactifs qui connectent l’intérieur du nez au cerveau pourraient jouer un rôle dans le développement de la maladie. Le Dr Schlossmacher est le grand responsable de ce projet.

Julianna Tomlinson, chef de projet scientifique au sein de l’équipe internationale et codirectrice de la recherche au laboratoire Schlossmacher de notre hôpital, explique pourquoi cette étude est importante. « Pour nous, c’est une occasion formidable d’harmoniser les efforts d’équipes de partout dans le monde, car ce projet réunit des scientifiques qui œuvrent déjà dans le domaine de la maladie de Parkinson avec des chercheurs qui n’y étaient pas rattachés auparavant. »

Huit instituts, situés dans cinq pays, collaborent à cette étude d’envergure mondiale. Il s’agit d’une occasion unique pour les scientifiques d’Ottawa de répondre à des questions qu’ils se posent depuis longtemps, notamment sur le rôle des facteurs environnementaux (autres que les toxines) dans la maladie de Parkinson quand ils interagissent avec la génétique. « À l’heure actuelle, les traitements atténuent les symptômes, mais ils n’empêchent pas la maladie de progresser. Si nous pouvions détecter des mécanismes de la maladie à un stade précoce, nous pourrions peut-être bloquer, ou du moins ralentir sa progression avant qu’elle n’atteigne les stades plus avancés », avance Mme Tomlinson.

L’Hôpital d’Ottawa dirige ce projet international

Cette étude interdisciplinaire et multinationale porte sur cinq grands thèmes. Notre hôpital se concentre sur les liens entre le système immunitaire et la maladie de Parkinson. Nous utilisons des modèles de laboratoire pour déterminer comment les virus et les bactéries pourraient engendrer des changements dans le corps qui sont associés à des pathologies observées dans le cerveau humain. Nous tenterons également de comprendre la fonction des gènes liés à la maladie et de déterminer si ces gènes pourraient remplir une fonction dans le système immunitaire plutôt que dans le cerveau seulement.

Le soutien de notre hôpital est indispensable pour que nous puissions diriger ce projet international. « Il y a tant de gens qui contribuent au succès de ces recherches. Nous avons une équipe complète, qui comprend des responsables des finances, des experts des publications scientifiques et des collègues spécialisés dans le transfert des technologies », explique le Mme Tomlinson.

L’objectif ultime est de trouver des réponses pour nos patients et leur famille, qui attendent désespérément une percée. Comme le mentionne le Dr Schlossmacher, c’est pour cela que les yeux du monde seront rivés sur ces scientifiques. « Sur les plans de l’innovation et de la créativité, notre équipe ouvre une nouvelle voie vers la combinaison de différentes démarches de recherche complexes, en permettant aux chercheurs de travailler en collaboration et de façon constructive. Personne ne nuit à personne; nous nous complétons et nous nous entraidons. »

Faire le lien avec les patients

Pendant près de vingt ans, Kelly McDonald a eu l’impression que quelque chose clochait dans son corps, et même le diagnostic de fibromyalgie qu’elle a fini par obtenir dans la trentaine ne répondait pas à toutes ses questions. Pour Mme McDonald, une photographe professionnelle à l’œil acéré, il manquait un morceau au casse-tête. Manquant d’assurance en position debout, peinant à garder sa posture, elle se fatiguait facilement. Cependant, elle ne rencontrait que des difficultés et de la frustration en tentant de résoudre le mystère de sa santé. « Vous savez, les gens nous prennent pour des hypocondriaques », confie-t-elle.

Ce n’est qu’en 2021, à 52 ans, que Mme McDonald a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Ces dernières années, les tremblements sont apparus, son écriture s’est dégradée, puis elle a commencé à avoir de la difficulté à placer son pied correctement dans sa chaussure. C’est à ce moment que son mari l’a convaincue de consulter son médecin. En peu de temps, son côté droit a commencé à se raidir par moments. Parfois aussi, elle se sentait engourdie, et elle a cru faire un AVC.

Kelly McDonald

« Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt. »

– Kelly McDonald
Kelly McDonald

Quand Mme McDonald a rencontré un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, des examens ont révélé qu’elle avait la maladie de Parkinson. Étonnamment, elle a accueilli ce diagnostic avec soulagement. « J’étais réconfortée, car je croyais que j’allais mourir d’un AVC comme mon père », se souvient-elle.

Il se trouve que le père de Mme McDonald avait également eu la maladie de Parkinson. De plus, après avoir eu son diagnostic, elle a découvert beaucoup de choses sur ses antécédents familiaux, dont le fait que la maladie avait sévi du côté paternel de sa famille. C’est le Dr David Grimes, chef de la Division de neurologie de notre hôpital et expert en troubles du mouvement, qui s’occupe d’elle et qui lui a demandé si elle voudrait participer à une étude appelée PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative).

Mme McDonald avoue qu’elle a connu des jours sombres après l’annonce de son diagnostic, mais quand elle a accepté sa nouvelle réalité, elle s’est réveillée un matin avec une nouvelle perception de sa vie. « Je me suis dit : “J’ai cette maladie, alors faisons quelque chose de bien.” Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt », dit-elle.

« La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »

– Kelly McDonald

Mme McDonald s’est inscrite dans l’étude PPMI pour aider toutes les personnes qui portent une mutation génétique associée à la maladie, comme elle, et qui ne réalisent pas qu’elles en sont atteintes. Ce n’est que quand les tremblements commencent que l’alarme retentit. « La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés, alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »

Qu’est-ce que l’étude PPMI?

PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative – en français : « initiative sur les marqueurs de progression de la maladie de Parkinson) est le nom d’une étude très importante menée par la Fondation Michael J. Fox, afin d’explorer de meilleures solutions pour traiter et prévenir la maladie.

L’Hôpital d’Ottawa fait partie de la cinquantaine de sites, dans 12 pays, qui prennent part à la phase d’expansion de l’étude PPMI. En ce moment, l’équipe de notre hôpital recrute des participants : des personnes ayant reçu récemment un diagnostic de maladie de Parkinson et qui ne prennent pas encore de médicaments pour en contrôler les symptômes, ainsi que des personnes de 60 ans ou plus qui n’en sont pas atteintes, mais qui présentent certains facteurs de risque. Les personnes qui souhaitent s’inscrire à L’Hôpital d’Ottawa trouveront les critères d’admissibilité et les coordonnées de l’équipe de recherche à cette adresse. L’Hôpital d’Ottawa a été le premier site du Canada à recruter des participants quand l’initiative s’est étendue à l’extérieur des États-Unis. D’ici la fin de 2023, l’ensemble des sites de la phase d’expansion pourrait compter 4 000 participants.  

« Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires dévoués qui nous aident à avancer vers un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson seront réalités. »

– Dr Tiago Mestre

Le Dr Tiago Mestre, chercheur principal de l’étude PPMI à L’Hôpital d’Ottawa, explique que les premières découvertes qui ressortent de cette étude mondiale ont déjà des répercussions. « Les premiers résultats de l’étude ont révolutionné la compréhension de la biologie de la maladie de Parkinson et la conception des essais cliniques pour de nouveaux traitements potentiels, mais il reste encore beaucoup de découvertes à faire. Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires qui nous aident à créer un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options de traitement seront une réalité. »  

Mme McDonald, qui s’est jointe à l’étude au milieu de l’année 2021, sera suivie pendant 13 ans. Elle adore son expérience et elle invite les autres à se porter volontaires. « En plus d’en apprendre sur vous-même et votre état de santé, vous pourrez aussi aider les personnes qui seront atteintes un jour. Et puisque la maladie de Parkinson semble être répandue dans ma famille, j’apprendrai peut-être quelque chose qui peut aider ma sœur ou ma nièce », conclut-elle.

Pour l’instant, elle regarde droit devant et se concentre sur la lumière, que ce soit à travers l’objectif de son appareil photo ou dans son combat contre la maladie.


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

John Bookalam a vécu la plupart de sa vie à Goose Bay au Labrador, où il carbure véritablement au plein air. Il adore partir à l’aventure, notamment à vélo et à skis dans d’autres pays. Ce conseiller en orientation chérit encore davantage ces moments depuis qu’il a eu besoin d’une neurochirurgie tout à fait imprévue à L’Hôpital d’Ottawa.

Tout a commencé à la fin de l’hiver 2017 après avoir donné une leçon de ski. Il s’affairait à sortir son équipement de son VUS lorsqu’il s’est violemment heurté le derrière de la tête sur le hayon arrière. D’abord inquiet d’avoir subi une commotion cérébrale, John a rapidement éliminé cette possibilité grâce à sa formation en premiers soins. Il a toutefois consulté son médecin de famille une semaine plus tard. Une échographie a alors révélé ce qui semblait être un hématome, soit une accumulation de sang à l’extérieur d’un vaisseau sanguin qui se résorbe normalement sans traitement. « J’ai dû revoir mon médecin la semaine suivante. C’est là que j’ai su que l’hématome était passé de 4 à 8 cm à l’échographie », explique John.

« J’étais tellement nerveux. J’arrivais à peine à réfléchir. »

— John Bookalam
John on his last solo cycle in the mountainous north west part of the isle of Majorca before his lifesaving neurosurgery at The Ottawa Hospital.
John fait sa dernière randonnée en solo dans la partie montagneuse au nord-ouest de l’île de Majorque avant sa maladie en 2017.

La situation tourne au cauchemar

Son équipe de soins à Goose Bay l’a surveillé étroitement pendant bien des semaines, mais il a commencé à avoir des symptômes similaires à ceux de la grippe à la fin du mois de mai. « J’étais brûlant de fièvre. Je me suis immédiatement rendu à l’urgence de l’hôpital près de chez moi. Ces symptômes n’auguraient rien de bon », ajoute John.

Une tomodensitométrie a permis de constater que l’hématome était passé de 8 cm à 10,6 cm : le problème était en train de devenir intenable. Il avait besoin d’une équipe chevronnée en neurochirurgie, mais il n’y en a pas à Terre-Neuve-et-Labrador. Comme il a des racines en Ontario, il s’est tourné vers sa bonne amie Nadia Marshy, qui habite Ottawa, pour obtenir des conseils.

Nadia se souvient parfaitement du jour où elle a reçu l’appel de « Labrador John », un surnom qu’elle lui a donné au fil de leurs aventures à vélo. Elle était assise à son bureau lorsqu’elle a décroché le téléphone. John était à bout de nerfs. « Je savais qu’il avait subi un violent coup à la tête qui avait provoqué une grosse bosse des semaines auparavant, mais j’avais présumé qu’il était guéri depuis. John m’a dit que non seulement la bosse était beaucoup plus grosse, mais qu’il éprouvait une douleur constante », se souvient Nadia.

« Elle a joué un rôle vital en proposant L’Hôpital d’Ottawa pour la chirurgie urgente dont j’avais besoin pour ne pas mourir. »

— John Bookalam

Tendre la main à nos spécialistes en neurochirurgie

Après cet appel, Nadia était hors d’elle-même. Elle savait qu’il s’agissait d’une urgence médicale. « J’étais assise dans mon bureau ensoleillé du centre-ville d’Ottawa à proximité de L’Hôpital d’Ottawa et de ses innovations et de ses services de calibre mondial. Mon grand ami avait cette grosse masse infectée de la taille d’un pamplemousse et avait désespérément besoin d’aide à des milliers de kilomètres de là. »

Nadia s’est efforcée de mettre John en contact avec l’équipe de neurochirurgie de l’Hôpital. Elle avait pu constater ses compétences en 2012 après que le Dr John Sinclair ait réalisé deux chirurgies qui ont sauvé la vie d’un de ses proches. « J’ai donné ses coordonnées à Labrador John. Quelques jours plus tard, il s’envolait vers Ottawa », poursuit-elle.

John, far left, with Nadia, with cycling group. fourth from right
John, en arrière à gauche et Nadia, quatrième à partir de la droite.

Nadia a été une précieuse alliée dans sa lutte. « Elle a joué un rôle vital en proposant L’Hôpital d’Ottawa pour la chirurgie urgente dont j’avais besoin. »

Après son atterrissage à l’aéroport d’Ottawa, John s’est rendu directement au Campus Civic avec tous ses documents en main. Il a rencontré le Dr Howard Lesiuk, neurochirurgien, et le Dr Daniel Peters, chirurgien plasticien, et leur a remis ses examens de tomodensitométrie. Ils ont jugé que la situation était encore pire que prévu et que John devait être opéré le plus rapidement possible. « J’étais tellement nerveux. J’arrivais à peine à réfléchir », se souvient John.

Une découverte à glacer le sang

La chirurgie s’annonçait longue et difficile et a révélé un problème bien plus grave que ce que John avait imaginé à son départ pour Ottawa. Les médecins ont découvert un lymphome non hodgkinien sur le côté arrière droit de son crâne et une partie de son crâne était gravement infectée. Bien que la nouvelle ait été dévastatrice, John se souvient des paroles rassurantes prononcées par le Dr Peters avant la chirurgie. « Il a dit que j’avais un cœur solide et des poumons formidables et que les deux m’aideraient pendant cette intervention complexe. »

« Nous avons la chance d’avoir tout près de nous certains des plus brillants esprits et des chirurgiens les plus habiles de la planète. Je suis convaincue que personne n’aurait pu faire ce qu’ils ont accompli pour Labrador John. C’est ce qui lui a finalement sauvé la vie. »

— Nadia Marshy

De son côté, Nadia se souvient que la douleur que John endurait depuis tant de semaines avait déjà commencé à s’atténuer après la chirurgie. « Il a reçu des soins exceptionnels. La nuit avant la chirurgie, il était faible et avait une douleur insoutenable. Il ne pouvait même pas lever la tête. Le lendemain, il pouvait poser la tête sur l’oreiller et se reposer sans douleur. »

John a ensuite été transféré au Centre de cancérologie du Campus Général pour y passer des examens qui allaient révéler des précisions sur son cancer. « Une équipe extraordinaire a réalisé une longue intervention pour diagnostiquer le type du lymphome. »

Lymphome primitif du système nerveux central

Après avoir reçu le diagnostic de lymphome primitif du système nerveux central, John a commencé une chimiothérapie à Ottawa avant de retourner chez lui pour poursuivre les soins au centre de cancérologie de St. John’s.

Le lymphome primaire du système nerveux central est une forme peu fréquente de lymphome non hodgkinien. Il naît dans le cerveau ou la moelle épinière, dans les membranes qui recouvrent et protègent le cerveau et la moelle épinière, ou dans les yeux. Ce type de cancer est plus fréquent chez les personnes âgées. L’âge moyen au moment du diagnostic est de 65 ans.

D’autres examens ont révélé que John avait un lymphome diffus à grandes cellules B, soit une forme agressive.

Après des mois de traitements, il a enfin reçu une bonne nouvelle le 26 février 2018 : il n’avait plus de cellule cancéreuse.

« Après presque quatre ans, je n’ai plus de cellule cancéreuse et je me suis rétabli de trois chirurgies à la tête. J’ai repris le ski de fond et les marathons de vélo sur route. »

— John Bookalam

Pas encore sorti du bois

Son cheminement était toutefois loin d’être terminé. John est retourné à Ottawa pour avoir une autre chirurgie en raison d’une ostéomyélite à la base du crâne, une infection invasive. Les autres traitements reçus près de chez lui s’étaient révélés inutiles. John avait de nouveau besoin de soins spécialisés.

L’Hôpital d’Ottawa a encore réuni une équipe chevronnée pour réaliser l’opération difficile appelée « débridement », qui exige la création d’un nouvel approvisionnement en sang vers le crâne. L’intervention consiste à retirer non seulement tout l’os infecté du crâne, mais aussi une lisière d’os sain qui l’entoure. « L’équipe a cureté l’os jusqu’à ce qu’il ne présente plus aucun signe d’infection, puis elle a réalisé une greffe de peau à l’arrière de ma tête », ajoute John. « La seconde partie de l’opération était encore plus complexe, car elle exigeait la prise d’une artère dans mon dos pour la transplanter sur ma tête, de sorte à approvisionner en sang l’arrière du crâne à partir des oreilles. Sans les Drs Shiga et Lesiuk, je n’aurais pas la qualité de vie que j’ai aujourd’hui. »

« J’ai beaucoup de gratitude envers les chirurgiens et les membres du personnel de L’Hôpital d’Ottawa. J’espère que mon histoire incitera des gens à faire un don pour que d’autres patients puissent retrouver une qualité de vie comme celle dont je me réjouis aujourd’hui. »

— John Bookalam

En raison du débridement, John a perdu une quantité importante d’os à l’arrière du crâne, alors il doit aujourd’hui y faire très attention. Il porte un casque même lorsqu’il conduit pour protéger son cerveau, mais ses aventures continuent. John est très reconnaissant pour chaque jour et chaque sortie. « Après presque quatre ans, je n’ai plus de cellule cancéreuse et je me suis rétabli de trois opérations à la tête. J’ai repris le ski de fond et les marathons de vélo sur route. »

Nadia est aussi reconnaissante de ce dont elle a été témoin. « Nous avons la chance d’avoir tout près de nous certains des plus brillants esprits et des chirurgiens les plus habiles de la planète. Je suis convaincue que personne d’autre n’aurait pu faire ce qu’ils ont fait pour Labrador John. C’est ce qui lui a finalement sauvé la vie. »

John du Labrador continue de dire merci

La gratitude de John va au-delà des mots. Il a d’abord rendu hommage à son équipe de soins par l’entremise des Prix de gratitude. C’est la note spéciale qu’il a reçue en retour de la part de la Dre Sarah Shiga, qui a participé à la deuxième chirurgie, qui l’a profondément ému. « Elle m’a écrit une belle lettre à la main. C’est l’une des lettres les plus touchantes que j’aie reçues », confie John

L’homme de 73 ans ne s’est pas arrêté là. Il est devenu membre du Conseil du PDG de l’Hôpital lorsqu’il s’est engagé à soutenir notre hôpital par un don de 1 000 $ chaque année. « J’ai beaucoup de gratitude envers les chirurgiens et les membres du personnel de L’Hôpital d’Ottawa. J’espère que mon histoire incitera des gens à faire un don pour que d’autres patients puissent retrouver une qualité de vie comme celle dont je me réjouis aujourd’hui. »

Nadia est tout aussi heureuse de voir son ami reprendre une vie active. « C’est fantastique de voir Labrador John complètement rétabli, gravir des collines difficiles à vélo et parcourir des distances incroyables. Ces chirurgiens lui ont rendu sa vie. Il ne tient jamais un moment pour acquis », conclut-elle.

John l’affirme. « Je vais donner 1 000 $ chaque année à L’Hôpital d’Ottawa jusqu’à mon décès. »

John Bookalam, Summit of San Salvador ,received lifesaving surgery at The Ottawa Hospital after being diagnosed with primary central nervous system lymphoma.
John, sommet de San Salvador.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Stefanie Scrivens a un souvenir limpide de sa première mini-crise épileptique, même si elle ignorait ce que c’était à l’époque. Elle n’avait que 13 ans, et elle a vécu avec ses symptômes sans obtenir de diagnostic pendant près d’une décennie, jusqu’à ce qu’une tomodensitométrie révèle qu’elle était atteinte d’une tumeur au cerveau qui deviendrait cancéreuse si on ne la traitait pas. Son meilleur espoir de survie se fondait sur deux chirurgies éveillées au cerveau de huit heures, réalisées à notre hôpital par le Dr John Sinclair, neurochirurgien, et son équipe d’experts hautement compétents.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Des symptômes effrayants

Stefanie se rendait en classe, à l’école élémentaire, quand elle a remarqué une odeur de métal et un goût métallique dans sa bouche et que sa vue s’était embrouillée. Ces symptômes bizarres n’ont duré que quelques instants, mais par la suite elle était désorientée et confuse et elle avait un mal de tête intense. « Je suis seulement fatiguée », s’est-elle dit, et elle a continué sa journée comme si de rien n’était. Toutefois, les symptômes sont revenus et pouvaient se produire jusqu’à 20 fois par jour pendant une semaine entière, toutes les six semaines – de quoi effrayer n’importe qui, en particulier une adolescente.

Inquiets, les parents de Stefanie l’ont emmenée consulter son médecin de famille. « On m’a dit que j’avais des douleurs de croissance, que c’était simplement ma puberté. Je pensais que ce que je vivais était normal », raconte Stefanie. Mais ses symptômes ont évolué d’année en année et elle a fini par découvrir qu’ils étaient tout sauf normaux.

« Le Dr Seale ne s’est pas contenté de mettre cela sur le compte de l’anxiété ou de dire que ça disparaîtrait en vieillissant. Il était déterminé à m’aider à trouver ce qui se passait. »

– Stefanie Scrivens

Un heureux hasard

À 20 ans, Stefanie a commencé à avoir de nouveaux symptômes. Elle a alors décidé de se rendre à l’Urgence, pour enfin faire la lumière sur les malaises qu’elle endurait depuis presque la moitié de sa vie. Elle a alors rencontré le Dr Edward Seale, qui était l’un des médecins de garde à l’Urgence.

C’était un heureux hasard que Stefanie se retrouve dans la salle d’examen du Dr Seale ce jour-là. Le Dr Seale a immédiatement compris que ses symptômes correspondaient à des mini-crises épileptiques. « Étant moi-même atteint d’épilepsie, j’ai tout de suite pensé à une crise épileptique et aux symptômes qui peuvent parfois l’accompagner, dit le Dr Seale. Tous nos médecins auraient traité Stefanie de la même façon, mais je comprenais bien ce qu’elle ressentait, car les crises épileptiques font partie de ma vie. »

Stefanie était soulagée de se sentir enfin écoutée. « J’avais l’impression que pour la première fois de ma vie, quelqu’un comprenait vraiment ce que je vivais, confie Stefanie. Le Dr Seale ne s’est pas contenté de mettre cela sur le compte de l’anxiété ou de dire que ça disparaîtrait en vieillissant. Il était déterminé à m’aider à trouver ce qui se passait. »

Après plusieurs mini crises épileptiques, Stefanie Scrivens est allée à l’Urgence de L’Hôpital d’Ottawa.

En raison de la récurrence des symptômes, le Dr Seale a pensé que Stefanie était atteinte d’épilepsie et a prescrit une tomodensitométrie pour examiner de plus près son cas. Cependant, les résultats de l’examen se sont révélés bien pires que ce que Stefanie aurait pu imaginer.

Un diagnostic bouleversant

C’est le Dr Lucian Sitwell, un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, qui a annoncé les résultats à Stefanie. Ses mini-crises épileptiques étaient causées par un oligodendrogliome de grade 2, une sorte de tumeur au cerveau qui se développe lentement et qui devient cancéreuse. « Jusqu’à ce moment précis, jamais je n’aurais pensé avoir une tumeur au cerveau », dit Stefanie. Bouleversée et effrayée, elle est restée assise à pleurer. Pour la jeune fille de 20 ans seulement, la nouvelle était dévastatrice.

Puis, après quelques instants, Stefanie a pris une décision cruciale. Elle a décidé de rester forte, d’être optimiste et de lutter pour sa vie par tous les moyens. « Évidemment, j’étais ébranlée, mais je me suis dit que j’avais un choix à faire maintenant. Je pouvais être en colère que cela m’arrive, ou je pouvais faire pour le mieux. Et j’ai décidé que si le pire se produisait et que je ne m’en sortais pas, je ne voulais pas quitter cette vie dans un état d’esprit négatif. »

Stefanie Scrivens a eu une chirurgie éveillée du cerveau à L’Hôpital d’Ottawa.

Après avoir digéré la douloureuse nouvelle de son diagnostic et appris quelles possibilités de traitement s’offraient à elle, Stefanie, prête à se battre à tout prix, a décidé d’entreprendre le traitement qui comprenait entre autres une chirurgie éveillée complexe au cerveau de huit heures. »

Un plan de traitement novateur

Stefanie a été dirigée vers le Dr John Sinclair, un neurochirurgien de calibre mondial de L’Hôpital d’Ottawa, qui allait prendre en charge son plan de traitement et la chirurgie pour retirer la tumeur. Le Dr Sinclair est aux premières loges quand il s’agit de promouvoir des traitements et des technologies avant-gardistes à L’Hôpital d’Ottawa, comme le système CyberKnife, les techniques de chirurgie éveillée de pointe pour retirer des tumeurs au cerveau et plus récemment, la chirurgie guidée par fluorescence. Cela redonne espoir aux patients atteints de tumeurs au cerveau rares, comme Stefanie.

« Je sentais que je pouvais placer ma vie entre ses mains en toute confiance. »

— Stefanie Scrivens
Le Dr John Sinclair, neurochirurgien à L’Hôpital d’Ottawa.

« Le cas de Stefanie était rare, souligne le Dr Sinclair. On ne voit pas très souvent un diagnostic comme celui-ci chez de jeunes personnes en santé comme Stefanie. » Heureusement, à ce moment, grâce aux progrès de la recherche sur le cancer dans le monde, un nouveau plan de traitement pour les tumeurs telles que l’oligodendrogliome affichait des résultats prometteurs. De plus, Stefanie était une bonne candidate pour ce nouveau traitement. « Il y a plus d’une décennie, cette pratique n’était pas courante. Nous aurions surveillé la tumeur et quand elle aurait commencé à se transformer, nous aurions recommandé une chirurgie suivie de radiothérapie et de chimiothérapie, explique le Dr Sinclair. Maintenant, on constate une augmentation marquée de la longévité et du taux de survie des patients comme Stefanie quand nous retirons la tumeur par chirurgie dès qu’elle est détectée. La radiothérapie et la chimiothérapie ne font plus partie de la méthode de traitement principale de ce type de tumeur. »

Après avoir rencontré le Dr Sinclair, Stefanie avait pleinement confiance en son équipe de soins. « J’étais extrêmement angoissée à l’idée de passer sous le bistouri. Non seulement j’ai entendu parler de l’excellente réputation du Dr Sinclair comme neurochirurgien, mais j’ai constaté, après avoir fait sa connaissance, qu’il est aussi une personne extraordinaire, affirme Stefanie. Il a pris le temps d’apprendre à me connaître et de tisser de bonnes relations avec ma famille et moi. Je sentais que je pouvais placer ma vie entre ses mains en toute confiance. »

Par chance, la tumeur de Stefanie a été retirée avant de devenir maligne. Trois jours après une chirurgie éveillée complexe au cerveau qui a duré huit heures et qui s’est bien déroulée, elle était de retour chez elle pour sa convalescence.

Chirurgie éveillée et cartographie du cerveau

La chirurgie éveillée du cerveau, comme celle pratiquée pour enlever l’oligodendrogliome de Stefanie, est un type d’intervention qui a lieu pendant que le patient est éveillé et qu’il communique normalement dans la salle d’opération. Les tumeurs au cerveau se situent souvent dangereusement près de zones qui contrôlent la vision, la parole, les fonctions cognitives, la personnalité et le mouvement. En gardant le patient éveillé pendant la chirurgie, l’équipe peut surveiller son activité cérébrale tout au long de l’intervention et s’assurer de ne pas endommager ces fonctions importantes. « Les tumeurs sont souvent entremêlées aux tissus fonctionnels, explique le Dr Sinclair. Au cours des cinq dernières années, nous avons réussi à employer des techniques de cartographie du cerveau plus poussées qui nous permettent de retirer la tumeur avec plus de précision, sans nuire au patient. »

Le Dr John Sinclair a réussi à retirer la tumeur au cerveau de Stefanie Scrivens au moyen de la chirurgie éveillée du cerveau.

La cartographie sous-corticale est une technique très récente utilisée en chirurgie du cerveau – et nos experts, qui sont parmi les premiers à l’utiliser, sont des chefs de file qui l’enseignent à d’autres spécialistes. En tant qu’experts dans ce domaine, le Dr Sinclair et son équipe ont donné des cours à des médecins de tout le pays, afin qu’ils puissent à leur tour utiliser cette technique révolutionnaire qui change la vie de patients comme Stefanie.

De retour dans la salle d’opération

Moins de trois semaines après sa chirurgie éveillée du cerveau, Stefanie était de retour à l’école. Déterminée à devenir médecin un jour, elle ne voulait pas rater un trimestre de son programme préparatoire en médecine. Malheureusement, quelques mois plus tard, elle a senti ses symptômes revenir. « J’ai commencé à me sentir vraiment fatiguée et les crises épileptiques ont recommencé », raconte Stefanie. Sachant que cela pouvait faire partie du processus de guérison, elle ne s’inquiétait pas. Mais lors de son rendez-vous de suivi, l’examen d’IRM a révélé du tissu cicatriciel et la possibilité du retour de la tumeur.

Pendant toute une année après sa deuxième chirurgie éveillée du cerveau, Stefanie a préparé un gâteau chaque jour.

Stefanie avait donc besoin d’une deuxième chirurgie éveillée pour faire retirer davantage de tissus de son cerveau. Toutefois, cela ne l’empêcherait pas de poursuivre ses rêves. « Je me disais que j’aurais ma chirurgie, que je prendrais une pause de l’école et que je reprendrais mes études là où je les avais laissées », dit-elle. Le Dr Sinclair a réussi à éliminer le tissu cicatriciel et certaines zones qui pouvaient suggérer une évolution de la tumeur. De toute évidence, la chirurgie fut un succès. En revanche, dans la salle de réveil, Stefanie a constaté un changement important et inattendu. « En me réveillant, j’avais un seul désir : devenir pâtissière. »

Devenir chef pâtissière étoilée au guide Michelin

Après sa deuxième chirurgie éveillée du cerveau, Stefanie Scrivens a obtenu son diplôme de l’Académie d’arts culinaire Le Cordon Bleu d’Ottawa en 2012.

Pendant une année entière après sa chirurgie, Stefanie a fait un gâteau chaque jour. « C’était thérapeutique et contemplatif pour moi », affirme Stefanie. Elle savait que les études médicales n’étaient plus la voie à suivre. Elle avait un nouveau rêve – celui de devenir pâtissière professionnelle.

En 2012, elle a obtenu son diplôme de l’institut culinaire Le Cordon Bleu Ottawa, puis elle a travaillé dans certains des plus grands restaurants du monde étoilés au Guide Michelin, menant une carrière enrichissante sur plusieurs plans.

Quand Stefanie a décidé d’entreprendre ce traitement, elle ne s’attendait pas à ce que l’expérience change le cours de sa vie d’une manière aussi drastique. Elle est reconnaissante envers L’Hôpital d’Ottawa de lui avoir donné la chance de poursuivre ses rêves et de découvrir ce que l’avenir lui réserve. « Grâce à mon équipe de soins incroyable, je profite de la vie au maximum et chaque jour, ne tiens rien pour acquis, déclare Stefanie. J’ai coché tout ce qu’il y avait sur ma liste de choses à accomplir alors j’en dresse une nouvelle, avec encore plus de rêves à réaliser. »

Un avenir fait d’espoir

Au premier coup d’œil, on ne devinerait pas que Stefanie a eu deux chirurgies éveillées du cerveau. Ses boucles blondes dissimulent toute cicatrice. C’est une femme forte, qui ne s’est pas laissé abattre par les coups durs de la vie.

« Avec cette nouvelle méthode pour traiter l’oligodendrogliome, je ne peux pas dire qu’il est impossible d’en guérir. »

— Le Dr John Sinclair
Stefanie Scrivens a reçu un traitement pour une tumeur rare au cerveau à L’Hôpital d’Ottawa.

Grâce au traitement novateur qui a permis de retirer sa tumeur avant qu’elle devienne cancéreuse, Stefanie a pu reporter indéfiniment la chimiothérapie et la radiothérapie. Toujours suivie par nos experts, Stefanie se sent mieux que jamais et ses derniers examens d’imagerie n’ont montré aucun signe de récidive.

« Stefanie est en territoire inconnu, précise le Dr Sinclair. Nous ne savons pas avec certitude si la tumeur reviendra, ni quand. Cependant, avec cette nouvelle méthode pour traiter l’oligodendrogliome, je ne peux pas dire qu’il est impossible d’en guérir. »

En raison des excellents soins que Stefanie a reçus à notre hôpital, elle a décidé de demeurer à proximité d’Ottawa. « J’espère que ce groupe de médecins extraordinaires continuera à prendre soin de moi, dit-elle. Je me sens très privilégiée d’être entre leurs mains. »


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Au début de l’automne 2020, Michele Juma a remarqué que la vision de son œil gauche était en train de se brouiller. Cette résidante de Sault-Sainte-Marie s’est initialement tournée vers son médecin de famille pour en trouver la raison. Elle a alors appris qu’elle avait un méningiome et que le temps ne jouait pas en sa faveur pour sauver sa vision. Craignant de devenir aveugle, Michele, qui est mère de quatre enfants, s’est rendue à L’Hôpital d’Ottawa pour recevoir des soins spécialisés qui n’étaient pas disponibles près de chez elle.

C’est au début de novembre que les résultats d’un examen d’IRM ont révélé la présence d’une masse à la base de son lobe frontal. « À ce moment-là, je ne pouvais plus distinguer les couleurs avec mon œil gauche. Ma vision se détériorait. J’avais l’impression de voir à travers une fenêtre givrée », se rappelle Michele. Son œil droit avait commencé à compenser, ce qui était utile pour réaliser les tâches au quotidien, mais s’occuper de ses quatre adolescents tout en occupant un emploi était devenu un réel défi. Michele savait qu’elle devait consulter un spécialiste. Son mari et elle ont ainsi rapidement fait des plans pour effectuer le trajet de huit heures qui les séparait d’Ottawa et rencontrer la Dre Danah Albreiki à l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa, situé à L’Hôpital d’Ottawa

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Chercher des réponses à l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa

L’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa a été créé en 1992 pour accueillir le Département d’ophtalmologie de L’Hôpital d’Ottawa. C’est un important centre de soins cliniques, d’enseignement et de recherche pour les maladies de l’œil au Canada. La Dre Albreiki est spécialisée en neuro-ophtalmologie et en chirurgie de traitement du strabisme chez l’adulte, qui vise à corriger un mauvais alignement des yeux.

Née et élevée en Arabie saoudite, la Dre Albreiki affirme que l’Institut de l’œil joue un rôle à l’échelle internationale pour communiquer notre expertise aux patients et aux ophtalmologistes dans plus de 86 pays. Elle explique notamment que l’institut est affilié au Srikiran Institute of Ophthalmology situé à Kakinada dans l’état d’Andhra Pradesh en Inde. Des affiliations comme celle-ci donnent aux résidents en ophtalmologie une occasion de voyager et d’explorer l’ophtalmologie dans un cadre très différent.

La Dre Albreiki a fait sa résidence en ophtalmologie à Ottawa et croit à l’importance de l’enseignement. « J’estime que l’Institut de l’œil est honnêtement un milieu d’enseignement extraordinaire où le personnel se dévoue d’abord et avant tout aux patients tout en accordant aussi une grande place à l’enseignement de l’ophtalmologie aux résidents. Leur engagement se répercute au-delà d’Ottawa et partout où les résidents vont ensuite travailler, car ils transmettent leurs connaissances et leur expertise à leur collectivité. En fait, Michele a d’abord rencontré une monitrice clinique en neuro-ophtalmologie, la Dre Noran Badeeb, qui est venue de l’Arabie saoudite pour effectuer sa formation parmi nous. »

Michele, pictured with her family, was treated at the Ottawa Hospital for meningioma tumour.
Michele et sa famille.

« Le danger est que la tumeur est très près du nerf optique et le cas de Michele est un bon exemple de la rapidité à laquelle un état peut se détériorer à cause de ce type de tumeurs. Le risque de perdre la vision est élevé. »

— Dr Fahad Alkherayf

Au début de décembre, Michele a rencontré l’équipe de la Dre Albreiki et en a appris davantage sur la tumeur. « Si nous laissons une tumeur comprimer le nerf optique pendant trop longtemps, elle risque fortement de l’endommager au point de mener à une perte permanente de la vision, ajoute la Dre Albreiki. Malgré l’importante perte de vision, nous avons pu déterminer grâce à des examens diagnostiques que le nerf optique de Michele semblait plus étouffé que mort. En retirant la source de l’étouffement, nous allions lui permettre de respirer à nouveau pour donner à Michèle une bonne chance de retrouver sa vision en partie, voire en totalité. »

Pour réussir, il fallait toutefois agir vite.

Comprendre le méningiome

Sachant que Michele avait fait la route depuis Sault-Sainte-Marie pour la consultation à l’Institut de l’œil, la Dre Albreiki lui a obtenu un rendez-vous le même jour avec le Dr Fahad Alkherayf, chirurgien de la base du crâne de calibre mondial, qui a entamé la planification du retrait de la masse.

“« L’Hôpital d’Ottawa est l’un des principaux centres en mini-chirurgie de la base du crâne et je crois que c’est grâce à l’expertise que nous possédons. »

— Dr Fahad Alkherayf

Il a expliqué à Michele qu’elle avait un méningiome de la base du crâne. La tumeur mesurait environ trois centimètres sur trois centimètres, soit environ la taille d’une balle de golf. Le plus gros défi pour enlever ce type de tumeur est souvent l’emplacement. « Il est crucial de trouver une façon de l’atteindre sans endommager le cerveau ni les structures qui y sont reliées. Si on ne fait pas attention et qu’on les endommage, le résultat est malheureusement dévastateur », explique le Dr Alkherayf.

La mini-chirurgie offre de nouvelles options de traitement

Intervention chirurgicale visant à introduire une sonde étroite (dotée d’une lumière) par le nez pour retier une tumeur.
Intervention chirurgicale visant à introduire une sonde étroite (dotée d’une lumière) par le nez pour retier une tumeur.

Le traitement utilisé à l’heure actuelle pour un méningiome est relativement nouveau. Auparavant, il fallait faire une intervention beaucoup plus effractive appelée craniotomie, qui nécessitait une large incision et qui comportait un risque plus élevé d’endommager le nerf optique. Heureusement, la mini-chirurgie est maintenant une option beaucoup plus efficace et sécuritaire pour les patients. « L’ancienne technique consistait traditionnellement à passer à travers le crâne et à soulever le cerveau. De nos jours, nous passons par le nez », explique le Dr Alkherayf. Il n’y a pas d’incision, le patient se rétablit plus vite, a moins de douleur et reste moins longtemps à l’hôpital et le degré de précision est plus élevé qu’avec la technique traditionnelle.

L’Hôpital d’Ottawa s’est taillé une réputation de chef de file au Canada pour ce type de mini-chirurgie. Le Dr Alkherayf estime que nous sommes l’un des plus grands centres qui la réalisent au Canada. « À l’échelle du pays, L’Hôpital d’Ottawa est l’un des principaux centres en mini-chirurgie de la base du crâne et je crois que c’est grâce à l’expertise que nous possédons. Il ne faut pas seulement d’excellents chirurgiens. Il faut aussi une bonne équipe en anesthésie, en soins infirmiers et en neurophysiologie pour que le chirurgien puisse bien faire son travail. Ce qui est unique, à L’Hôpital d’Ottawa, est que nous avons tous ces professionnels nécessaires pour offrir des soins aux patients. »

Avoir accès à cette expertise représente un avantage considérable pour des personnes comme Michele, qui a eu besoin d’une chirurgie urgente en raison de la croissance rapide de sa tumeur et du risque qu’elle entraîne la cécité non seulement de l’œil gauche, mais aussi de l’œil droit. Après la rencontre du Dr Alkherayf et du Dr Shaun Kilty, otorhinolaryngologiste, sa chirurgie a été fixée au 17 décembre 2020.

Michele était anxieuse et nerveuse. « Je me sentais complètement dépassée par les événements. Tout était surréaliste. J’avais probablement cette tumeur depuis des années… c’était assez incroyable pour moi de penser à la gravité de la situation. » Michele affirme toutefois qu’elle savait qu’elle était en bonnes mains. « Quand j’ai rencontré les Drs Albreiki, Alkherayf et Kilty, ils ont été très rassurants et ont répondu à toutes nos questions, ce qui a beaucoup réduit mon anxiété. »

Michele est transportée par une civière en salle d’opération à L’Hôpital d’Ottawa pour lui retirer un méningiome.

Des techniques spécialisées utilisées seulement à L’Hôpital d’Ottawa

Laissant leurs quatre enfants à la maison, Michele et son mari sont revenus à Ottawa un peu plus d’une semaine avant Noël. La mini-chirurgie allait durer huit heures. Les Drs Alkherayf et Kilty allaient travailler ensemble pour retirer la tumeur morceau par morceau par le nez de Michele.

« La technique de surveillance nous a aidés à ne pas tirer trop fort sur son nerf optique. Sans elle, je ne crois pas que nous aurions obtenu les mêmes résultats. »

— Dr Fahad Alkherayf

Pendant l’intervention, le Dr Alkherayf a pu surveiller la vision de Michele. En fait, notre hôpital est le seul centre au Canada qui utilise cette technique spécialisée. « Nous avons établi une méthode qui permet de recevoir un signal des yeux, du nerf optique et du cerveau pour savoir ce qui se produit au niveau de la vision pendant que le patient est endormi. » Nous mettons au patient des lunettes similaires à des lunettes de natation après son anesthésie. Elles émettent une lumière clignotante qui envoie un signal à la rétine. Le signal parcourt ensuite le nerf optique jusqu’au chiasma (entrecroisement de nerfs à l’arrière du nerf optique), puis il se rend au centre de la vision dans le cerveau. Les signaux changent si les chirurgiens appuient ou tirent sur les nerfs optiques et pourraient ainsi les endommager.

« J’ai pu voir immédiatement à mon réveil! »

— Michele Juma

Dr Alkherayf, cette technique a été cruciale pendant la chirurgie de Michele. « Sa tumeur était tellement collée sur son nerf optique. C’est ce qui explique pourquoi elle avait cet important problème de vision. La technique de surveillance nous a aidés à ne pas tirer trop fort sur son nerf optique. Sans elle, je ne crois pas que nous aurions obtenu les mêmes résultats. »

Un avenir prometteur

Michele a beaucoup dormi pendant les cinq jours qui ont suivi la chirurgie, mais elle se rappelle du moment où elle a ouvert les yeux à son réveil. « Mon mari était là et je pouvais voir. J’ai pu voir immédiatement à mon réveil! » Encore mieux, avant son départ de l’hôpital la veille de Noël, le Dr Alkherayf lui a transmis la nouvelle qu’elle espérait : la tumeur était bénigne et il avait pu la retirer entièrement.

« Je suis reconnaissante de pouvoir voir mes fils continuer de grandir et, bien sûr, d’avoir la chance de participer à leurs activités préférées comme nager et jouer au hockey. »

— Michele Juma

À la suite de ces merveilleuses nouvelles, Michele et son mari ont repris la longue route pour retourner à Sault-Sainte-Marie. Ils sont arrivés à 23 h 30 le 24 décembre, soit juste à temps pour célébrer Noël avec leurs enfants. « C’était comme dans un grand film », affirme Michele en souriant.

Michele and family Christmas
Michele, son mari, ainsi que leurs quatre fils, de retour à la maison juste avant Noël en 2020.

Elle a maintenant recouvré toute sa vision. Elle est de retour au travail et suit le rythme trépidant de la vie avec quatre adolescents. « Je me considère incroyablement chanceuse d’avoir eu comme chirurgien les Drs Alkherayf et Kilty. Chaque fois que je pense à la complexité de l’intervention, je suis toujours aussi étonnée et je me sens vraiment privilégiée. »

Michele et sa famille apprécient vraiment les compétences exceptionnelles des deux médecins. Michele ajoute qu’ils ont été aimables, empreints de compassion et empathiques tout au long de son cheminement. « L’aventure a été extrêmement terrifiante, mais je me suis toujours sentie en très bonnes mains, ajoute-t-elle. Je suis reconnaissante de pouvoir voir mes fils continuer de grandir et, bien sûr, d’avoir la chance de participer à leurs activités préférées comme nager et jouer au hockey. »


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

LE DÉFI, une des activités de vélo les plus importantes à Ottawa, est maintenant terminé. Cependant, Mike Bull, ancien capitaine du DÉFI pour l’équipe Team Enterprise, continue de s’investir et de redonner en commençant son propre parcours de vélo virtuel pour amasser des fonds pour L’Hôpital d’Ottawa. Les dons de bienfaisance, à notre hôpital en particulier, revêtent une énorme importance pour Mike Bull et sa famille depuis que son épouse, Rie, a été transportée à l’Urgence après s’être effondrée après la rupture d’un anévrisme cérébral.

Si Mike est motivé à redonner chaque année, c’est à cause du processus de guérison de son épouse et des soins qui lui ont sauvé la vie. « Chaque année, plus de gens veulent m’épauler et faire un don pour mon parcours virtuel. Nous sommes chanceux d’avoir ici même, à Ottawa, une équipe de neurosciences aussi incroyable. Ils ont sauvé la vie de ma femme. »

Hémorragie sous-arachnoïdienne

Un soir de mars 2017, Rie Bull s’effondrait à la maison en fin de soirée parce qu’un anévrisme s’était mis à saigner dans son cerveau. Elle a été transportée d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa, où elle a reçu un diagnostic d’hémorragie subarachnoïdienne, aggravée par un autre problème de santé pour lequel elle prenait des anticoagulants. Elle n’a pas pu parler pendant trois semaines et ne se souvenait plus du nom de son mari ni de celui de ses deux fils. Sa famille s’inquiétait à son sujet, ne sachant pas si elle allait guérir.

Dr. Sinclair in the neurosurgery operating room

Rie a subi une chirurgie de huit heures réalisée par le Dr John Sinclair, directeur de la Chirurgie vasculaire cérébrale. La chirurgie terminée, il a rassuré Mike et ses fils avec une compassion remarquable. Il a répondu à leurs questions, expliqué en termes simples des notions médicales complexes et leur a assuré que Rie recevrait d’excellents soins pendant sa guérison.

Prêts pour les cas les plus complexes

Le trouble de saignement de Rie et son anévrisme ont rendu son cas extrêmement complexe. De 3 à 4 % de la population a un anévrisme et ne le sait même pas. La rupture d’un anévrisme cause souvent un mal de tête soudain et intense, le pire de leur vie, selon les personnes qui en ont fait l’expérience. Mais dans des cas comme celui de Rie, 50 % des patients ne survivent pas à l’hémorragie ou en meurent peu après. Pour l’autre 50 % qui survit, la moitié a des problèmes de santé qui changent leur vie à jamais.

Malgré la complexité du cas de Rie, son équipe de soins était prête et possédait le savoir et les outils nécessaires pour lui sauver la vie. Selon Mike, leurs espoirs se sont réalisés et Rie a fait d’excellents progrès.

Rie Bull

« Elle a passé plus d’un mois aux Soins intensifs, un mois à l’Unité de soins intermédiaires en neurosciences et cinq semaines au Programme des lésions cérébrales acquises du Centre de réadaptation. Tous les membres du personnel lui ont donné des soins extraordinaires. » – Mike Bull

Pendant sa guérison, Rie a dû réapprendre à parler l’anglais, ne connaissant plus que sa langue maternelle, le japonais. Lorsqu’elle a vu le Dr Sinclair avec Mike en janvier 2018, le médecin était très satisfait de sa récupération.

Grâce à des donateurs comme Mike et Rie, L’Hôpital d’Ottawa peut mener des recherches de pointe pour mieux comprendre le fonctionnement du cerveau et continuer d’être parmi les meilleurs hôpitaux au pays, reconnu mondialement pour ses recherches avant-gardistes sur la maladie de Parkinson, les accidents vasculaires cérébraux, les maladies neuromusculaires et la sclérose en plaques.

Reconnaissance pour des soins exceptionnels

Mike aime dire qu’ils « rentrent chez eux » lorsqu’il revient à L’Hôpital d’Ottawa avec Rie pour des rendez-vous et des examens. Lorsqu’ils y sont, ils ne cessent de rencontrer des médecins, des infirmières, des préposés aux soins et des concierges qui se réjouissent des immenses progrès de Rie et constatent sa remarquable récupération. Pour Mike et Rie, chacun et chacune a joué un grand rôle dans cette guérison.

Mike Bull with his family in support of The Ottawa Hospital

Mike est plus déterminé que jamais à redonner et à faire une différence. Il continuera d’enfourcher son vélo pour amasser des fonds et faire connaître L’Hôpital d’Ottawa. Il espère que son parcours virtuel rappellera à tous la grande importance des dons pour permettre à chaque patient de recevoir les soins dont il a besoin. « C’est bon pour la forme, pour la recherche et pour la collectivité. Ce sera toujours une façon de dire “merci, merci, merci” à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa! »


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Dr. Michael Schlossmacher
Le Dr Michael Schlossmacher travaille dans son laboratoire à L’Hôpital d’Ottawa.

Découverte il y a plus de 200 ans, la maladie de Parkinson demeure toujours un mystère pour les chercheurs. Cette maladie neurodégénérative, qui est la plus commune après la maladie d’Alzheimer, touche environ 100 000 Canadiens, dont 8 000 à Ottawa. Le nombre devrait doubler à l’échelle nationale d’ici 2050. Chaque jour, bien des personnes qui en sont atteintes doivent composer avec le tremblement incontrôlable des mains et des membres, l’incapacité de parler fort, la perte de l’odorat et la douleur causée par des raideurs.

La cause exacte de la maladie leur échappe encore, mais les chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa, déterminés à assembler toutes les pièces du puzzle, gagnent du terrain. Ottawa est une plaque tournante pour la recherche en neurosciences. Le Dr Michael Schlossmacher, directeur du Programme de neurosciences à L’Hôpital d’Ottawa, admet que la maladie de Parkinson est compliquée et complexe, mais il y a une lueur d’espoir.

« Je crois fermement que nous pouvons résoudre l’énigme. Nous possédons l’expertise nécessaire pour contribuer grandement à la mise au point d’un remède contre cette maladie. » –

Dr Michael Schlossmacher

Prédire le risque d’avoir la maladie de Parkinson

Le Dr Schlossmacher a fait un pas en avant pour percer le mystère du fonctionnement de cette maladie lorsqu’il a eu l’idée d’une équation mathématique susceptible d’aider à prédire l’apparition de la maladie. « Je suis convaincu qu’en incluant les facteurs de risque connus de la maladie de Parkinson dans ce modèle, il est tout à fait possible de prédire qui sera touché par la maladie. »

Voici un aperçu des facteurs de risque de la maladie de Parkinson.

  • âge
  • constipation chronique
  • réduction de l’odorat
  • antécédents familiaux
  • inflammation chronique comme l’hépatite ou des types de la maladie intestinale inflammatoire
  • exposition à des facteurs environnementaux
  • blessures à la tête
  • genre – la maladie touche davantage les hommes que les femmes

Le Dr Schlossmacher et son équipe de chercheurs examinent actuellement des données afin de vérifier l’exactitude de leur théorie pour prédire la maladie de Parkinson.

Voici des géants qui œuvrent à guérir la maladie de Parkinson.

Jusqu’à présent, ils ont analysé les données de plus de 1 000 personnes et leurs résultats sont prometteurs. « Le plus surprenant pour l’instant est que la formule fonctionne dans 88 % à 91 % des cas pour prédire qui a le Parkinson et qui ne l’a pas, et ce, sans examiner les mouvements des patients. »

L’objectif est maintenant d’élargir le projet aux tests sur le terrain au cours des deux prochaines années. Selon le Dr Schlossmacher, si les résultats montrent que l’équation mathématique fonctionne, elle pourrait permettre aux médecins de repérer les patients qui obtiennent une note élevée. « Ils pourraient alors modifier certains facteurs de risque pour possiblement repousser ou éviter la maladie de Parkinson. »

Partenaires investisseurs dans la recherche sur le Parkinson

Team PIPR RFR
Karin Fuller (à gauche) et Kristy Shortall-Cain, cochefs de l’équipe des PIRP, en compagnie d’Elaine Goetz.

La recherche est coûteuse et le soutien de la collectivité est essentiel pour stimuler les découvertes. En 2009, un groupe de conseillers en placements se sont unis pour créer Partenaires investisseurs dans la recherche sur le Parkinson (PIRP). Chaque année, le groupe participe à l’activité de financement Courez pour une raison et amasse des fonds pendant la Fin de semaine des courses Tamarack d’Ottawa. En 11 ans, le groupe a amassé 1,4 million de dollars pour soutenir les chercheurs et les cliniciens de L’Hôpital d’Ottawa.

Les PIRP ont aidé à financer la recherche destinée à trouver de nouveaux traitements et un remède contre la maladie de Parkinson, en plus d’attirer une attention fort nécessaire sur cette maladie. Le Dr Schlossmacher estime que le financement de la recherche par des groupes comme les PIRP permet d’envisager l’avenir avec davantage d’espoir. Il ajoute rapidement que les PIRP ont suscité un élan dans notre collectivité parce que les gens voient à quel point L’Hôpital d’Ottawa est déterminé à faire progresser la science.

« Cet investissement par les PIRP dans la recherche à L’Hôpital d’Ottawa a complètement changé la donne pour nous. Il nous a permis de réaliser des projets qui ne seraient autrement pas encore financés. »

Chaque dollar amassé mène à des résultats concrets

Dr. Sachs practicing the use of 3D technology
Le Dr Adam Sachs peaufine sa technique pour utiliser la 3D en neurochirurgie.

Le soutien des PIRP a aidé à offrir la chirurgie de stimulation cérébrale profonde à L’Hôpital d’Ottawa. Une personne comme Karin Fuller, cochef de l’équipe des PIRP, sait bien à quel point ce type de technologie peut avoir des retombées positives. « Mon père a dû aller à Toronto pour avoir ce type de chirurgie, ce qui l’a obligé à faire des allers-retours aux rendez-vous. C’était difficile pour lui et pour notre famille. Aider à implanter ce type de chirurgie dans notre collectivité est un exemple concret de ce que nous avons réussi à accomplir en tant que groupe pour soutenir L’Hôpital d’Ottawa », explique Karin.

C’est aussi à L’Hôpital d’Ottawa qu’a été mis au point le premier système de réalité virtuelle 3D au monde destiné à la neurochirurgie. Il sert à accroître la précision de la chirurgie de stimulation cérébrale profonde des patients atteints de la maladie de Parkinson. Nos neurochirurgiens sont les premiers au monde à utiliser cette technologie à cette fin dans l’objectif d’améliorer le résultat des patients.

Un avenir plein de promesses

La technologie 3D devrait aussi un jour être présente dans tous les départements de l’Hôpital. Les possibilités de cette technologie sont illimitées et, dans l’avenir, elle pourrait aider d’innombrables patients, en plus de ceux touchés par la maladie de Parkinson.

Le Dr Schlossmacher, qui cherche à percer le mystère du fonctionnement de la maladie de Parkinson depuis 20 ans, estime que l’avenir recèle plein de promesses.

« À L’Hôpital d’Ottawa, nous savons innover et c’est ce qui nous permet de percer des mystères grâce à la recherche, qui, un jour nous l’espérons, transformera le visage des soins. »

Dr Michael Schlossmacher

On voit aussi une ferme détermination dans ses yeux. « Au grand dam de ma femme, je ne prendrai pas ma retraite tant que je n’aurai pas porté un solide coup à cette maladie. La bonne nouvelle est que même si j’ai encore une vingtaine d’années devant moi, j’aimerais y parvenir plus tôt que tard. »


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Une chirurgie mini-invasive rétablit « parfaitement » l’ouïe.

Alors qu’une tumeur cérébrale commençait à grossir dans son oreille, Denis Paquette risquait de devenir sourd des deux oreilles, ce qui l’aurait empêché d’entendre la voix de sa femme pour toujours. Puisque la chirurgie traditionnelle était jugée trop risquée, les Drs Fahad Alkherayf et Shaun Kilty ont dû trouver une solution plus sûre – retirer la tumeur par le nez.

Une vie différente

Denis Paquette, maintenant âgé de 66 ans, a toujours été sourd d’une oreille. Il est évident qu’il comprend très bien les subtilités liées à une telle déficience. Après tout, c’est ce qu’il a toujours connu. Tenir le téléphone contre son oreille saine et tourner la tête afin de mieux entendre quelqu’un lors d’une conversation sont des habitudes qu’il a rapidement adoptées.

Mais en 2016, ces petites astuces qu’il avait utilisées toute sa vie ont commencé à le laisser tomber. Les conversations étaient de plus en plus difficiles à entendre et Nicole, la femme de Denis, avait constaté que ce dernier augmentait progressivement le volume de la télévision.

Hospital around the world are lookDr. Fahad AlKherayf and Dr. Shaun Kilty standing in an operating room at The Ottawa Hospital.
Les hôpitaux du monde entier se tournent vers L’Hôpital d’Ottawa pour en apprendre davantage sur le type de chirurgie cérébrale miniinvasive pratiquée par les Drs Fahad Alkherayf (à droite) et Shaun Kilty.

« Je commençais à être frustré parce que les gens me parlaient et je n’entendais que des bouts de conversation », explique Denis.

Parcours vers le diagnostic

Tracassé par son ouïe, Denis est allé consulter son médecin de famille. Il a passé divers tests d’audition qui ont tous démontré que quelque chose n’allait pas. Il a alors été aiguillé vers le Dr David Schramm, un spécialiste de l’audition à L’Hôpital d’Ottawa. Le Dr Schramm a demandé une imagerie par résonance magnétique (IRM) et celle-ci a révélé une tumeur rare dans le crâne et l’oreille interne de Denis. Ces résultats n’étaient pas ceux que Denis et Nicole attendaient.

« Je ne savais pas à quoi m’attendre alors ce fut vraiment un choc », explique Denis.

Afin de retirer la tumeur, Denis devait subir une intervention chirurgicale spécialisée et avait besoin de l’expertise du Dr Fahad Alkherayf, neurochirurgien, et du Dr Shaun Kilty, spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL).

À cause de la complexité du diagnostic de Denis, le Dr Alkherayf et son équipe devaient trouver une solution pour retirer la tumeur sans compromettre complètement son ouïe.

« La tumeur grossissait dans son crâne et son oreille interne, exerçant une pression sur le nerf auditif de l’oreille saine. Il risquait de perdre ce qu’il lui restait de son ouïe, explique le Dr Alkherayf.

« Bien qu’il s’agissait d’une lésion bénigne, ses répercussions étaient énormes. » – Dr Fahad Alkherayf.

Le Dr Alkherayf savait que le fait de retirer la tumeur par l’oreille de Denis risquait d’affecter de manière permanente le peu d’ouïe qu’il lui restait. Dans ce contexte, le Dr Alkherayf a recommandé à Denis de subir la chirurgie mini-invasive du cerveau nouvellement disponible. Dans le cadre de cette technique, sa tumeur serait retirée par les narines plutôt que par l’oreille.

Le risque était élevé

Traditionnellement, une chirurgie du cerveau pour un cas comme celui de Denis doit être réalisée par l’oreille et nécessite la pratique d’une grande incision traversant le crâne. Cependant, réaliser ce type de chirurgie aurait pu complètement compromettre l’ouïe de Denis de manière permanente puisqu’il n’avait qu’une seule oreille saine.

Non seulement Denis aurait-il pu perdre l’ouïe, mais la méthode traditionnelle utilisée pour retirer une telle tumeur présente de plus grands risques de complication et d’infection et exige une plus longue période de rétablissement, pouvant aller jusqu’à six mois. Elle aurait également laissé une grande cicatrice partant du devant de l’oreille et se prolongeant jusqu’en haut de l’oreille et derrière celle-ci. L’idée seule de subir une telle intervention était angoissante.

Une nouvelle technique de chirurgie

Au cours des dernières années, le Dr Alkherayf a fait progresser une nouvelle technique qui permet de retirer divers types de tumeurs cérébrales : la chirurgie mini-invasive.

La chirurgie mini-invasive a transformé la manière de réaliser les chirurgies qui peuvent maintenant s’effectuer par micromanipulation chirurgicale, ce qui permet d’avoir accès à des parties du corps sans avoir à pratiquer de grandes incisions. Ce type de chirurgie est beaucoup plus sûr, présente un risque d’infection moindre et exige une période de rétablissement plus courte. Dans bon nombre de cas, les patients quittent l’hôpital quelques jours après la chirurgie.

« Les patients se rétablissent plus rapidement, explique le Dr Kilty, car ils n’ont pas besoin de se remettre de l’importante incision normalement pratiquée lors de l’approche [chirurgie] traditionnelle. »

Deux médecins sont nécessaires à la réalisation de ce type de chirurgie : un neurochirurgien, qui retire la tumeur, et un ORL, qui assure l’accès à la tumeur par le nez et qui dirige l’endoscope. Étant donné la nature complexe de ces chirurgies, seul un petit groupe de médecins, dont fait partie le Dr Alkherayf, accepte de les réaliser. De nombreuses personnes se tournent vers L’Hôpital d’Ottawa pour en apprendre davantage sur cette chirurgie novatrice. « Nous sommes devenus l’un des meilleurs endroits au Canada à pratiquer cette technique », affirme le Dr Alkherayf.

Denis Paquette sitting outside at a table at The Ottawa Hospital.
Denis Paquette a retrouvé l’ouïe grâce à une chirurgie cérébrale miniinvasive à L’Hôpital d’Ottawa.

« Ils ont accompli un miracle avec moi. »

Le 20 juillet 2016, Denis a subi une intervention de cinq heures lors de laquelle les Drs Alkherayf et Kilty ont réussi à accéder à la tumeur et à lui retirer par le nez. La mise en place d’un tube microscopique partant de la cavité où se trouvait la tumeur jusqu’aux sinus de Denis devrait empêcher l’accumulation de fluide et réduire les chances que la tumeur réapparaisse.

Lors de son réveil, Denis était stupéfait d’entendre la voix de sa femme. « Je me suis réveillé et wow, dit Denis, je pouvais entendre! »

Il a obtenu son congé de l’hôpital deux jours seulement après sa chirurgie.

« Ils ont accompli un miracle avec moi. Ils ont réalisé quelque chose de fantastique », s’exclame Denis, dont les tests d’audition sont concluants depuis l’opération.

« Ils ont accompli un miracle avec moi. Ils ont réalisé quelque chose de fantastique. » – Denis Paquette

Grâce aux soins qu’il a reçus à L’Hôpital d’Ottawa et aux avantages de la chirurgie mini-invasive, Denis peut maintenant regarder ses émissions de télévision et discuter avec sa femme sans difficulté. Il ne craint plus de vivre sans entendre.


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Mise à jour : Malheureusement, Ida Chen est décédée le 6 novembre 2019. L’histoire suivante a été écrite plus tôt cette année, après qu’Ida a subi une chirurgie guidée par fluorescence à L’Hôpital d’Ottawa.

Des symptômes qui mènent à un bouleversant diagnostic de cancer du cerveau

En décembre 2016, Ida Chen se promène à vélo et profite de la chaleur de Palm Beach, en Floride, lorsqu’elle ressent quelque chose d’anormal dans une de ses jambes. Elle avait bien remarqué des symptômes mineurs au cours des semaines précédentes, mais soudainement, sa jambe droite ne fonctionne plus. Incapable de retrouver son équilibre, elle fait une chute et ne peut pas poursuivre sa promenade.

Ida se relève, un peu sonnée. « Après ma chute, je pouvais marcher. Le problème n’était pas permanent » explique-t-elle. Comme elle a une blessure à la jambe, elle se rend dans une clinique sans rendez-vous près de la maison de vacances qu’elle possède avec son mari, Clarence Byrd.

Ida raconte qu’après l’avoir assurée qu’il n’y a pas d’infection dans sa jambe, le médecin semble très préoccupé par ce qui a causé cette chute. Il lui conseille de consulter un neurologue.

Le neurologue lui fait passer un examen IRM qui révèle la présence d’une tumeur de 4 cm potentiellement maligne dans le cerveau d’Ida. Craignant qu’elle ne survive pas au voyage de retour au Canada pour y subir une intervention chirurgicale, le neurologue communique avec un neurochirurgien à l’hôpital universitaire de Miami, qui effectue l’opération quelques jours plus tard. L’analyse établit que la tumeur d’Ida est un glioblastome multiforme, une forme particulièrement agressive de cancer du cerveau. Malheureusement, comme la tumeur s’est infiltrée dans les zones qui contrôlent la jambe d’Ida, le chirurgien ne peut pas l’enlever au complet et doit en laisser 25 %.

Glioblastome multiforme – cancer du cerveau

Pour Clarence, la nouvelle est bouleversante.

« C’est un cancer particulièrement dangereux, car il a des bords flous qui empêchent le chirurgien de bien distinguer les tissus cancéreux des cellules saines. » Clarence Byrd, son mari

Ida met son médecin à Ottawa au courant de la situation. Bien qu’en pleine période des Fêtes, la Dre Lisa Lezack du Service de santé de l’Université d’Ottawa fait l’impossible pour s’assurer qu’Ida sera traitée dès son retour au Canada.

De retour au Canada au début de janvier, Ida doit commencer une radiothérapie et une chimiothérapie. Cependant, un nouvel examen d’IRM révèle que la tumeur a presque entièrement repris sa taille d’origine.

De nouveau, à peine quelques semaines après sa première chirurgie, Ida entre en salle d’opération, cette fois à L’Hôpital d’Ottawa sous les soins du Dr John Sinclair, neurochirurgien. L’intervention dure sept heures et est suivie de six semaines de radiothérapie et de chimiothérapie.

Initialement, Ida a reçu un pronostic de survie de 12 à 15 mois. Contre toute attente, elle est toujours en vie dix-huit mois après son diagnostic, mais le cancer est revenu et il faut une nouvelle intervention, la troisième en moins de deux ans. Cette fois, le Dr Sinclair a accès à un microscope révolutionnaire prêté à L’Hôpital d’Ottawa.

Ida, at home, enjoying every moment she gets to play piano.
Ida, à la maison, profitant de chaque moment qu’elle passe au piano.

Illuminer le cancer

Le Dr Sinclair a suivi en Suisse une formation en chirurgie cérébrale guidée par fluorescence, et il peut effectuer ce type de chirurgie avec un microscope prêté à L’Hôpital d’Ottawa. Pour cette technique, les patients doivent ingérer un liquide qui contient de l’acide 5-aminolévulinique (5 – ALA) quelques heures avant l’intervention. Le 5 – ALA se concentre dans les tissus cancéreux et ne touche pas aux tissus sains. Ainsi, les gliomes malins « brillent » en rose fluorescent sous la lumière bleue d’une longueur d’onde spéciale générée par le microscope tandis que les tissus sains ne sont pas fluorescents. Le chirurgien peut donc exécuter une résection totale d’une tumeur chez beaucoup plus de patients et des études récentes établissent qu’on peut atteindre ce genre de résultat dans 70 % des interventions comparativement à l’ancienne moyenne de 30 %.

« Le fait de voir les tumeurs aux couleurs fluorescentes aide les neurochirurgiens à éliminer davantage de cellules cancéreuses, déclare le Dr Sinclair. C’est comme si on allumait une lumière. Vous pouvez vraiment voir la différence entre la tumeur et le tissu cérébral. C’est spectaculaire. »

« Cette technologie améliore considérablement la survie et la qualité de vie », ajoute-t-il.

Lors de discussions ultérieures avec le Dr Sinclair, il est clairement apparu que sans l’utilisation du microscope, Ida aurait perdu l’usage de sa jambe droite. « Il aurait fallu qu’il enlève plus de tissus cérébraux, quitte à me rendre invalide, pour s’assurer d’enlever toutes les cellules cancéreuses », explique Ida. Elle a également appris que comme le microscope était prêté pour un temps limité par le fabricant, elle fait partie des dix patients au Canada qui ont pu profiter du prêt de ce microscope.

Peu après l’intervention chirurgicale d’Ida, on a organisé une campagne de financement pour acquérir définitivement un microscope de chirurgie guidée par fluorescence à L’Hôpital d’Ottawa. Conscients de l’importance vitale de cet équipement, Ida et Clarence ont contribué substantiellement à cette campagne. Le Dr Sinclair a effectué sa première intervention avec le nouveau microscope le 26 août.

« Il m’a sauvé la vie. »

Grâce aux soins révolutionnaires reçus ici, chez elle, Ida mène maintenant une vie normale. « Ida a reçu des soins exceptionnels à L’Hôpital d’Ottawa. Le Dr Sinclair m’a particulièrement impressionné », précise Clarence.
« Il m’a sauvé la vie, ajoute rapidement Ida, deux fois »


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.