Publié : septembre 2025

Temps de lecture : 3 min 30 s

Publié : septembre 2025

Temps de lecture : 3 min 30 s

Née dans la région de la baie Georgienne et élevée dans une ferme pomicole, Karol Phillips a élu domicile à Ottawa il y a 22 ans. Elle est l’ajointe d’un conseiller en gestion de patrimoine dans une société de placement et se passionne pour les voyages, la musique et les animaux. En janvier 2023, après plusieurs mois de symptômes, les résultats d’examens médicaux ont révélé qu’elle était atteinte d’une tumeur cérébrale rare. C’est alors qu’elle s’est tournée vers l’équipe spécialisée en neurochirurgie de L’Hôpital d’Ottawa, qui était prête à relever le défi de la chirurgie complexe dont elle avait besoin.

Tout avait commencé en 2022 lorsque des problèmes de vue s’étaient déclarés, en particulier une vision trouble sur le côté gauche. Elle avait également remarqué un inconfort au cou. Elle se souvient qu’elle était devenue « instable ». « Je perdais mon équilibre quand je marchais. À quelques reprises, je suis tombée sans être étourdie, sans perdre connaissance ou quoi que ce soit d’autre. J’étais juste tombée, comme ça. »

C’est alors que son médecin de famille a demandé une série d’examens médicaux, dont des examens cardiaques et des analyses de sang, puis une IRM du cerveau à la fin de l’année 2022. « À ce stade, j’avais du mal à tenir ma tête. Je ne pouvais pas rester assise. Je n’étais à l’aise que lorsque je m’allongeais. Ce n’était pas une douleur; c’était comme une sensation de lourdeur », se rappelle Karol.

Karol à l'hôpital

L’annonce inquiétante d’une tumeur cérébrale

Lorsque les résultats des examens sont arrivés, Karol a été orientée vers l’équipe de neurochirurgie au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa. C’est là qu’elle a rencontré deux personnes qui allaient jouer un rôle clé dans son parcours de soins : le Dr John Sinclair, directeur de l’Oncologie neurochirurgicale et de la Chirurgie cérébrovasculaire, et Jessica Lucky, adjointe au médecin, qui travaille avec le Dr Sinclair.

Par une journée enneigée de janvier, Jessica a révélé à Karol que les résultats de l’IRM montraient une tumeur cérébrale de la taille d’une lime. « Les images étaient impressionnantes; je ne les oublierai jamais en raison de la taille de la tumeur et de sa localisation », explique Jessica.

« La nouvelle m’a bouleversée. Je ne savais pas comment l’assimiler. »

Le souvenir de cette journée fait encore monter des larmes aux yeux de Karol. « La nouvelle m’a bouleversée. Je ne savais pas comment l’assimiler. J’étais seule au rendez-vous. Je n’ai pas de famille à Ottawa et j’avais peur, mais Jessica a été merveilleuse, explique Karol. Ensuite, elle a fait venir le Dr Sinclair. Il m’a dit que tout irait bien et qu’on prendrait soin de moi. »

Rencontrez neurochirurgien Dr John Sinclair

Directeur de l’Oncologie neurochirurgicale et de la Chirurgie cérébrovasculaire

Rencontrez Jessica Lucky, adjointe au médecin

Apprenez-en plus sur le parcours de Jessica Lucky pour devenir adjointe au médecin et découvrez pourquoi la neurochirurgie la passionne.

Un cas neurochirurgical complexe

Les examens ont révélé que Karol avait deux problèmes : une tumeur cérébrale dans la partie arrière du tronc cérébral qu’on appelle la région pinéale et une maladie appelée l’hydrocéphalie. Cela signifiait qu’il y avait une accumulation de liquide dans le cerveau, car la tumeur appuyait sur le tronc cérébral et bloquait la voie d’écoulement normale du liquide dans cette région.

« De toutes les régions du cerveau où l’on trouve des tumeurs, celle-ci est l’une des moins courantes. Je vois un ou deux patients qui doivent être opérés chaque année. Toutefois, l’année où Karol a été diagnostiquée, nous avons eu cinq ou six patients atteints de tumeurs localisés dans cette région. » 

Normalement, pour traiter cette accumulation de liquide, on utilise un drain ou une dérivation, mais comme l’explique le Dr Sinclair, la situation de Karol était rare : « De toutes les régions du cerveau où l’on trouve des tumeurs, celle-ci est l’une des moins courantes. Je vois un ou deux patients qui doivent être opérés chaque année. Toutefois, l’année où Karol a été diagnostiquée, nous avons eu cinq ou six patients atteints de tumeurs localisés dans cette région. »

Pour un neurochirurgien qui voit des centaines de patients par an, ce sont ces cas qui sortent du lot, car l’opération est unique en son genre : elle est réalisée pendant que le patient est en position assise. La plupart des patients opérés d’une tumeur cérébrale sont allongés sur le dos, le côté ou le ventre, mais pour ce type de tumeur, l’opération est tout à fait différente.

Karol à l’hôpital, portant son bonnet spécial, un cadeau de sa sœur.

« Une intervention dans cette région du cerveau nécessite que le patient soit assis à 90 degrés. L’incision est pratiquée juste au-dessus de la nuque, ce qui permet d’accéder à un minuscule couloir entre le cervelet et les hémisphères cérébraux, qui se trouvent juste au-dessus. Lorsque le patient est assis, le cervelet se détache en quelque sorte de la partie supérieure du cerveau par simple gravité. Il est ainsi possible d’accéder à la zone où se trouve la tumeur », explique le Dr Sinclair.

Une importante mise en place préopératoire pour une chirurgie unique

Cette chirurgie unique nécessitait une importante mise en place opératoire sur le plan de l’anesthésie et de la surveillance neurophysiologique du tronc cérébral, ainsi que sous l’angle des soins infirmiers. « Notre coordonnatrice des soins infirmiers en neurochirurgie, Francine Robinet-Leduc, est toujours celle qui dirige cette préparation. Il y a beaucoup de choses à coordonner, y compris des instruments spéciaux qui sont placés sur le lit. C’est une mise en place particulière à ce type de chirurgie, explique le Dr Sinclair. Il y a aussi un cadre spécial qui maintient le patient en position assise pendant l’intervention. Ce cadre doit être installé de manière précise. En vérifiant l’installation du cadre, on confirme qu’il sera possible de manipuler le lit si une urgence survient pendant la chirurgie. »

Après la rencontre initiale avec le Dr Sinclair et Jessica, Karol a subi une multitude d’examens en vue de l’opération. En raison de sa localisation dans le cerveau, tout portait à croire qu’il s’agissait d’une tumeur pinéale, probablement bénigne, selon l’équipe.

L’intervention chirurgicale complexe, qui a duré sept heures, a eu lieu en avril 2023. La famille et les amis de Karol se sont mobilisés autour d’elle. Comme plusieurs autres proches, la mère de Karol a parcouru des centaines de kilomètres pour être à ses côtés.

« Il s’agit déjà d’une tumeur très rare qui prend naissance dans les cellules neuronales du cerveau. Il est encore plus inhabituel de trouver une telle tumeur dans cette région du cerveau. »

Images du cerveau de Karol.

La région pinéale se situe au centre du cerveau, ce qui fait de l’ablation des tumeurs dans cette zone un défi technique, selon le Dr Sinclair. La tumeur a été retirée du tronc cérébral sans aucune complication. Ce n’est qu’après l’opération que l’équipe a eu une surprise : les examens pathologiques subséquents ont confirmé qu’il s’agissait d’une tumeur très rare appelée neurocytome central.

« Il s’agit déjà d’une tumeur très rare qui prend naissance dans les cellules neuronales du cerveau. Il est encore plus inhabituel de trouver une telle tumeur dans cette région du cerveau. Heureusement pour Karol, il s’agissait d’une tumeur bénigne, contrairement à d’autres tumeurs qui peuvent se développer à cet endroit et qui peuvent être beaucoup plus dangereuses du point de vue de la malignité. »

Karol en Norvège, portant le bonnet reçu à l’hôpital.

Une profonde gratitude pour des soins exceptionnels

Karol a été hospitalisée deux semaines, principalement à l’Unité de soins intermédiaires en neurosciences du Campus Civic. À sa sortie de l’Hôpital, elle avait besoin d’un déambulateur pour se déplacer et d’une physiothérapie pour reprendre des forces. « Il m’a fallu une bonne année de rééducation pour me rétablir. J’ai commencé par de courtes promenades dans la rue avec le déambulateur, puis j’ai utilisé une canne pendant quelques mois. La canne se trouve toujours dans mon placard. Elle me rappelle tout le chemin que j’ai parcouru », raconte-t-elle.

Comme la tumeur était bénigne et qu’elle a été complètement enlevée, Karol n’a eu besoin d’aucun autre traitement. Au départ, elle devait passer des IRM tous les six mois après sa chirurgie. Puis, en janvier 2025, Jessica lui a annoncé qu’elle n’aurait pas besoin de revenir avant un an.

Karol a retrouvé son travail et son réseau professionnel en janvier 2024 et elle en est très reconnaissante. « Je ressens de la gratitude chaque jour. Je pense à la chance que j’ai et j’apprécie vraiment les petites choses. Récemment, j’ai marché jusqu’à ma voiture et j’ai vu des lilas, alors je les ai sentis. Je m’arrête pour sentir les fleurs! »

Karol a également repris goût aux voyages. Sa première escapade après l’opération a été une fin de semaine à Boston avec sa meilleure amie. Lorsqu’elle s’est sentie suffisamment forte, elle s’est rendue en Norvège avec des amis en 2024.

Elle est profondément reconnaissante pour les soins qu’elle a reçus. Elle a remercié de diverses façons le Dr Sinclair, Jessica et l’équipe de l’Unité des soins intermédiaires en neurosciences, notamment par le biais du Programme des prix de gratitude et du tournoi de golf de l’été 2025 de son cabinet, dont les recettes ont été versées à L’Hôpital d’Ottawa.

« J’ai vraiment reçu des soins incroyables. Le Dr Sinclair, il m’a sauvé la vie. »

Et Jessica a été un pilier pour Karol tout au long de ce parcours. Jessica explique que c’est précisément pourquoi elle aime son travail. « Il n’y a rien qui me rend plus heureuse qu’un patient qui me dit qu’il se sent prêt pour l’opération – qu’il se sent à l’aise, qu’il se sent rassuré, parce qu’on a répondu à toutes ses questions. »

Bien que Karol attende avec impatience le jour où elle ne sera plus suivie par les membres de l’équipe de neurochirurgie de L’Hôpital d’Ottawa, elle leur sera toujours reconnaissante d’avoir été là et prêts à l’aider quand elle avait besoin d’eux. « À 51 ans, je suis passée de zéro, rien du tout sur le plan de la santé, à une chirurgie au cerveau. Avant cette histoire, je ne m’étais jamais ne serait-ce que cassé un os! Je n’avais jamais eu besoin d’aller à l’hôpital. »

Écoutez l’épisode 35 du balado Pulse pour découvrir les coulisses de la neurochirurgie à L’Hôpital d’Ottawa en compagnie du Dr John Sinclair.

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Kelda Whalen est malheureusement décédée le 27 août 2025. Nous la remercions pour son immense générosité à l’égard de notre hôpital et l’empreinte qu’elle laisse derrière elle. 

Publié : Août 2025

Temps de lecture : 3 mins

Si Kelda Whalen devait indiquer sur une mappemonde chaque endroit où elle est allée, la carte serait remplie de punaises. Entre son travail consacré au Service extérieur et sa passion du voyage, elle visite les quatre coins du monde, mais elle revient toujours à Ottawa, sa ville natale. C’est là qu’elle apprécie les magnifiques paysages et le milieu des arts, et donne en retour notamment à des organismes de bienfaisance qui lui tiennent à cœur, parmi lesquels L’Hôpital d’Ottawa.

Née à Ottawa, au Campus Civic, elle a un goût inné des voyages, grâce à son père qui a fait partie des Forces armées canadiennes. Durant son enfance, sa famille bouge constamment aux quatre coins du Canada et vit dans différentes bases militaires; la famille a d’ailleurs vécu à deux reprises en Allemagne en raison du travail du père.

À 21 ans, sur un coup de tête, elle passe et réussit l’examen d’entrée pour le Service extérieur. C’est ainsi qu’elle commence sa carrière dans une direction assez différente de celle qu’elle avait envisagée en grandissant. « Au début, mes projets étaient de faire l’école des bibliothécaires, mais la vie m’a réservé autre chose », dit Kelda.

Kelda en voyage en Jamaïque

À la découverte du monde, sans oublier Ottawa, sa ville natale

Au cours de la décennie suivante, elle part en poste dans le monde entier. Chaque ville est pour elle une occasion unique qu’elle n’oubliera jamais. La première affectation de Kelda est à Dublin, en Irlande. « C’est un très bel endroit, bien qu’il pleuve tout le temps », se souvient Kelda.

Elle est ensuite basée à Londres, en Angleterre, une ville qu’elle aimera énormément.
« J’ai eu la chance d’y être lorsque le dollar est à la hausse, et la livre sterling à la baisse. Cela me permet de développer mon amour de l’art et de voir toutes ces magnifiques pièces de théâtre ».

Kelda célébrant la fête du Canada sur la rue Elgin

Après quatre années en Angleterre, Kelda est affectée à New Delhi puis à Hong Kong. Par la suite, elle revient brièvement à Ottawa avant que l’un de ses supérieurs l’informe d’une affectation temporaire à Beyrouth. « J’ai tout de suite dit, “Je veux y aller!”. Il faisait + 20 °C à Beyrouth ce jour-là, et – 20 °C à Ottawa; je n’ai pas hésité un seul instant. »

Cette affectation a été une expérience très différente des précédentes. Bien que la situation soit dangereuse à l’époque à cause de l’instabilité politique, elle parvient tout de même à découvrir la campagne environnante qui, selon elle, est tout à fait charmante.

Une tournure effroyable des événements

Son dernier grand voyage la conduit à Damas, puis elle revient à Ottawa entre deux affectations. C’est l’été 1982, et bien qu’il soit prévu qu’elle soit de nouveau déployée, sa vie prend un tournant tragique un chaud soir d’été.

Après un samedi soir passé à la piscine de l’immeuble où elle vit, elle décide de faire un sauna. « Je ne suis allée que deux fois au sauna de toute ma vie, et j’ignore pourquoi je décide d’y aller. Ma tension artérielle est basse – la chaleur m’incommode et je m’évanouis », se souvient Kelda.

Elle reprend immédiatement connaissance, mais s’évanouit quatre autres fois avant de tomber et de heurter la porte du sauna et de se retrouver sur le sol des vestiaires. « Je réussis à me relever et je trouve cela bizarre, mais je me sens globalement bien. J’apprendrai par la suite que cinq évanouissements consécutifs ont causé des dommages à une partie de mon cerveau appelée les noyaux gris centraux qui contrôlent la capacité du corps à se mouvoir. »

Diagnostic de dystonie posé après plusieurs évanouissements

Au bout de deux jours, et malgré qu’elle se sente bien, Kelda se regarde dans le miroir et voit que les muscles de son cou sont proéminents comme s’ils étaient contractés.

Cela prendra malheureusement plusieurs années avant qu’elle ne sache ce qui s’est passé. C’est en fait en 1996 qu’elle apprend qu’elle souffre de dystonie. C’est une maladie neurologique rare qui se caractérise par des contractions musculaires involontaires intermittentes ou prolongées, dans une ou plusieurs parties du corps qui aboutissent à long terme à des postures corporelles « anormales ». Ces contractions musculaires se produisent parce que le cerveau envoie des messages erronés aux muscles, même si la personne n’a pas l’intention de faire de mouvements.

À l’époque, Kelda est dirigée vers un hôpital de Toronto et le Dr Andres Lozano, un chirurgien de renommée internationale dans la stimulation cérébrale profonde. Contrairement à aujourd’hui, Ottawa n’avait pas à l’époque d’expertise dans ce domaine.

« J’ai 31 ans la première fois que je tombe. Cela met un terme à ma carrière dans le Service extérieur – je ne peux pas me rendre à l’étranger à cause de la douleur provoquée par les spasmes. J’ai subi plusieurs neurochirurgies au fil des ans à L’Hôpital d’Ottawa, mais cela n’a malheureusement pas permis d’atténuer les symptômes de la dystonie. »

Cette maladie n’a certes pas totalement empêché Kelda de faire des choses. Elle a persévéré et continué de travailler à temps partiel en tant qu’agente d’immigration avant de prendre sa retraite en 2002.

De plus, elle n’a pas laissé la dystonie l’empêcher de voyager, ce qu’elle a continué à faire abondamment avec des amis. À mesure que voyager devenait de plus en plus compliqué, elle s’est tournée vers des croisières, puis des périples en motorisé. Elle est allée trois fois à Venise, en Italie – sa destination de prédilection.

« Avec l’âge, j’ai de plus en plus de difficultés à marcher. Entre 2019 et 2023, j’ai eu un A-linker, un vélo de marche, et je sortais tous les matins à 6 h, car je suis une lève-tôt. J’aimais longer le canal et profiter des matins paisibles. »

Kelda visitant le canal de Panama

Se souvenir d’elle quand elle ne sera plus là

Mais même les sorties matinales sont devenues plus compliquées avec le temps en raison de la détérioration de sa mobilité et de la plus grande fréquence de ses chutes. Malgré les difficultés de plus en plus grandes, cela ne l’a pas empêchée de sortir. À vrai dire, c’est lors de l’une de ses promenades qu’elle a commencé à réfléchir à ce qu’elle laisserait et à la manière dont elle voulait que l’on se souvienne d’elle quand elle ne serait plus là.

« Avec ma conseillère financière, elle m’a parlé du nouvel hôpital et de la possibilité de donner mon nom à une chambre de patient; c’est alors que j’ai décidé de faire un don testamentaire à la campagne Créons des lendemains ».

« Je voulais laisser un signe, et c’est lors d’une promenade dans le jardin avant du Gouverneur général que j’ai vu des bancs qui portaient de petites plaques indiquant le nom de leur donateur, d’ajouter Kelda. Quand j’ai discuté avec ma conseillère financière, elle m’a parlé du nouvel hôpital et de la possibilité de donner mon nom à une chambre de patient; c’est alors que j’ai décidé de faire un don testamentaire à la campagne Créons des lendemains ».

Pour Kelda, patiente de longue date à L’Hôpital d’Ottawa, notamment pour y subir plusieurs neurochirurgies au fil des ans, l’idée de chambres individuelles pour le nouveau campus hospitalier lui a incontestablement plu.

« Je veux juste que l’on se souvienne de moi quand je ne serai plus là. »

Le souvenir de Kelda, qui a toujours donné aux organismes de sa communauté, notamment au milieu des arts, afin de venir en aide à d’autres personnes souffrant de dystonie ainsi qu’à notre hôpital, en faisant un don testamentaire, restera à jamais gravé pour avoir contribué à redessiner l’avenir des soins de santé. Son nom sera vu par d’autres patients, leur famille, les membres du personnel et les médecins passant devant cette chambre qui portera son nom à l’ouverture du nouvel hôpital. C’est la bonne façon d’aider de futurs patients qui, comme elle, auront besoin de l’hôpital.

Malgré la détérioration continue de son état de santé, elle ne cesse de penser aux autres. Peut-être qu’une chambre en neurologie portera mon nom; je ne suis certes pas difficile; l’endroit m’importe peu. Je veux juste que l’on se souvienne de moi quand je ne serai plus là. »

Publié : avril 2025

Trois fois par semaine, Chantal Thériault pratique le kickboxing pour rester en forme, physiquement et mentalement. C’est un sport qu’elle a facilement appris de son père, Jean-Yves « The Iceman » Theriault, champion du monde de kickboxing. C’est la force qu’elle a développée grâce à ce sport, ainsi que son sens de l’humour, qui l’ont aidée à surmonter un diagnostic médical surprenant il y a cinq ans. À l’âge de 37 ans, Chantal a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson à un stade précoce – un coup dur qu’elle n’avait pas vu venir.

Cette jeune femme, par ailleurs en bonne santé, a appris la triste nouvelle au plus fort de la pandémie, à l’été 2020. Au départ, il y avait beaucoup plus de questions que de réponses. Pourtant, Chantal, qui n’a jamais reculé devant un défi, même si celui-ci semblait insurmontable, a accepté la nouvelle, s’est renseignée et a fait confiance aux médecins et aux chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa.

Chantal connaît bien notre hôpital, mais d’un point de vue différent. Elle est coordinatrice de programme au Département de soins critiques. Elle fait partie de la famille de L’Hôpital d’Ottawa depuis 22 ans – elle a commencé au Service des admissions et a gravi les échelons jusqu’au poste qu’elle occupe aujourd’hui au sein de l’équipe du Département de soins critiques. C’est une équipe pour laquelle elle a le plus grand respect, et elle y joue un rôle important.

« Tous les résidents qui doivent effectuer leur stage aux Soins intensifs passent par moi. Je m’occupe de la planification pour les campus Civic et Général. Il y a environ 300 résidents qui viennent chaque année », explique Chantal.

Travaillant aux Soins intensifs depuis de nombreuses années, elle s’est attiré le plus grand respect de la part de ses collègues pour la qualité de son travail et son attitude agréable.

Chantal avec son père, Jean-Yves Theriault et sa sœur, Brigitte Theriault

Cela a commencé par des tremblements de la main

Alors que Chantal était occupée à son travail, au plus fort de la pandémie, elle a ressenti des tremblements dans le bras. « Cela a commencé dans ma main, puis c’est remonté le long de mon bras et finalement je l’ai senti dans ma jambe. J’ai d’abord pensé que je m’étais coincé un nerf dans le cou ».

« Il a remarqué que mon bras droit ne se balançait pas quand je marchais. C’était un signe important. Après quelques autres tests, j’ai appris que j’avais une forme précoce de la maladie de Parkinson. »

Adepte du kickboxing, elle fait régulièrement de l’exercice et les blessures mineures ou les douleurs légères ne sont pas surprenantes. Elle avait l’intention de consulter son chiropraticien, mais à force de toujours remettre cela, on lui a finalement recommandé de consulter son médecin de famille, car les symptômes s’aggravaient.

Chantal fait du kickboxing chez Therien Jiu-Jutisu & Kickboxing

Crédit photo : Ashley Fraser/Postmedia

Après plusieurs examens, dont une IRM qui n’a rien révélé de particulier, elle a rencontré un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, qui lui a fait passer plusieurs tests physiques. « Il a remarqué que mon bras droit ne se balançait pas quand je marchais. C’était un signe important. Après quelques autres tests, j’ai appris que j’avais une forme précoce de la maladie de Parkinson. »

À ce moment-là, l’esprit de Chantal a complètement gelé, comme elle le décrit. « Les deux personnes qui me viennent immédiatement à l’esprit lorsque j’entends parler de la maladie de Parkinson sont Michael J. Fox et Muhammad Ali. Je me suis demandé ce que j’avais en commun avec ces personnes ».

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson?

La maladie de Parkinson est un trouble du mouvement qui affecte le système nerveux. Les symptômes commencent lentement, mais progressent avec le temps. Bien que le tremblement soit un symptôme courant, la lenteur et la rigidité sont des caractéristiques supplémentaires présentes dès le début. Le risque de développer la maladie de Parkinson augmente avec l’âge et les hommes sont plus susceptibles de développer la maladie que les femmes. Lorsqu’une personne est diagnostiquée avant l’âge de 40 ans, on parle souvent de maladie de Parkinson au stade précoce.

Le jour du diagnostic, Chantal est rentrée chez elle et a vécu ce qu’elle décrit comme un moment de tristesse, puis elle est passée à autre chose, reconnaissante de travailler à L’Hôpital d’Ottawa et d’être entourée de l’une des meilleures équipes de soins au monde.

« J’aurai un jour des problèmes de mobilité, mais c’est pour plus tard. Pour l’instant, j’ai des choses à faire. J’ai une vie à vivre. »

Tout savoir sur la maladie de Parkinson

Pour de nombreuses personnes, la première fois où elles ont entendu parler de la maladie de Parkinson est probablement le moment où Michael J. Fox a parlé de son diagnostic en 1998. Pour de nombreuses autres personnes, la première fois où elles en ont entendu parler est sans doute le moment où quelqu’un qu’elles connaissaient a appris qu’il était atteint de cette maladie : un proche, un ami, un collègue de travail ou encore elles-mêmes.

« Je ne sais pas ce que cela signifie ni ce que sera le rythme de la progression, mais j’ai toute une équipe derrière moi – je vais y arriver. J’aurai un jour des problèmes de mobilité, mais c’est pour plus tard. Pour l’instant, j’ai des choses à faire. J’ai une vie à vivre. »

Elle a également eu recours à l’humour pour surmonter les premiers jours de sa vie avec la maladie de Parkinson, notamment grâce à un nouveau tatouage qu’elle s’est fait faire à l’intérieur de son bras droit. On peut y lire « Shaken not stirred » (Secouée, mais debout).

La rencontre avec le Dr Michael Schlossmacher, directeur du programme de neurosciences de notre hôpital, a constitué une autre étape importante de ce nouveau parcours pour Chantal. « C’est un être fabuleux : il est d’un grand soutien et a les pieds sur terre, déclare Chantal. Il est très patient, et il m’a encouragée à amener un membre de ma famille lors de mes visites de suivi pour lui poser ses questions. »

C’est également à cette époque que la portée de la recherche s’est fait sentir pour cette jeune femme. Elle participe à deux projets de recherche dans notre hôpital, dont un dirigé par le Dr Schlossmacher.

L’impact mondial de la recherche sur la maladie de Parkinson

C’est la recherche qui motive Chantal. Elle consacre tous ses efforts à faire progresser les options de traitement et, espérons-le, à aider les scientifiques à trouver un jour un remède à la maladie. C’est ce qui l’a motivée à créer la collecte de fonds Kick It for Parkinson’s, qui a permis de soutenir la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur le Parkinson – un organisme qui a financé la recherche ici à L’Hôpital d’Ottawa.

En décembre 2024, une équipe internationale dirigée par le Dr Schlossmacher a reçu une subvention de 6 millions de dollars US de l’initiative ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s), en partenariat avec la Fondation Michael J. Fox, pour poursuivre ses travaux sur la diminution de l’odorat dans la maladie de Parkinson – une illustration de notre leadership en matière de recherche.

« Notre équipe interdisciplinaire est à la pointe de ce sujet et fait des découvertes qui pourraient un jour avoir un impact sur le diagnostic, la prévention et, éventuellement, les soins aux patients. »

« La compréhension de la perte de l’odorat dans la maladie de Parkinson est à l’ordre du jour », déclare le Dr Schlossmacher. « Notre équipe interdisciplinaire est à la pointe de ce sujet et fait des découvertes qui pourraient un jour avoir un impact sur le diagnostic, la prévention et, éventuellement, les soins aux patients. »

Plus récemment, une autre étude, le premier essai clinique de ce type, a montré que la psychothérapie interpersonnelle pourrait être meilleure que d’autres types de psychothérapie pour traiter la dépression chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson font souvent une dépression, mais peu de recherches ont été menées pour déterminer le type de psychothérapie le plus efficace.

L’étude, dirigée par le Dr David Grimes, directeur de la clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement, et la Dre Diana Koszycki de l’Université d’Ottawa, a assigné 63 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de dépression à l’un des deux types de psychothérapie pendant 12 séances. Le groupe ayant suivi une psychothérapie interpersonnelle a obtenu des scores de dépression nettement inférieurs.

Directeur de la Clinique des troubles du mouvement et de la maladie de Parkinson

Découvrez comment le Dr Grimes a été entraîné dans le domaine de la neurologie et les conseils qu’il souhaite donner aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

« La psychothérapie est une option importante pour traiter la dépression dans la maladie de Parkinson. Les professionnels de santé devraient envisager de la recommander seule ou en association avec des antidépresseurs », déclare le Dr Grimes.

Ce sont des patients comme Chantal qui rendent possible ce type de recherche. « Je suis très fière de pouvoir participer aux études auxquelles je participe. Ce diagnostic a changé ma vie, et si la participation à ces études peut changer la donne, alors je continuerai à le faire », dit-elle.

Le Dr Schlossmacher ajoute que travailler avec les patients est un privilège et leur courage et leur engagement sont vraiment admirables. Il considère Chantal comme une source d’inspiration et de motivation pour lui et son équipe de recherche.

Construction d’un nouveau centre de neurosciences

Le nouveau centre de neurosciences, qui sera situé sur le nouveau campus entre l’avenue Carling et la rue Preston, aura le potentiel de figurer parmi les meilleurs au monde. Il combinera la recherche de pointe et les traitements cliniques afin d’accélérer le développement de nouvelles thérapies pour des problèmes médicaux tels que la maladie de Parkinson, l’AVC, l’épilepsie, la sclérose en plaques et bien d’autres encore, afin d’aider des patients comme Chantal.

« Il y aura un traitement pour la maladie de Parkinson, peut-être pas de mon vivant, mais il y en aura un. J’espère que je serai là et je pourrai alors dire que j’ai participé à cette étude. »

Chantal est coordinatrice de programme au Département de soins critiques

Au fur et à mesure que la recherche progresse, Chantal sera plus qu’une spectatrice, car elle continue à contribuer à l’avancement des découvertes scientifiques en participant et en collectant des fonds chaque fois qu’elle le peut.

Ses tremblements étant aujourd’hui contrôlés par des médicaments, elle est fière de faire partie de la famille de L’Hôpital d’Ottawa qui œuvre pour le progrès. « Il y aura un traitement pour la maladie de Parkinson, peut-être pas de mon vivant, mais il y en aura un. J’espère que je serai là et je pourrai alors dire que j’ai participé à cette étude, ou que je connais le Dr Schlossmacher lorsqu’il recevra le prix Nobel. »

Alors qu’elle fait une pause, ses yeux se remplissent de larmes, puis Chantal poursuit. « Je suis fière. Je suis très fière de travailler pour cette organisation ».

Téléchargez ou écoutez en continu l’épisode 108 du balado Pulse pour entendre Chantal Theriault parler de son parcours avec la maladie de Parkinson à un stade précoce.

Listen Now:

Publié : mars 2025

Imaginez ressentir au niveau du visage une décharge électrique soudaine, vive, intense et irrépressible. La décharge se reproduit, jour après jour, sans avertissement. Elle provoque une douleur si atroce que vous vous écroulez à genoux. C’est ce que Michelle Kupé a vécu au quotidien. Après des mois d’examens, elle a reçu le diagnostic de névralgie du trijumeau : une maladie rare ayant un effet débilitant sur sa vie. Désespérément à la recherche d’un soulagement, elle a demandé l’aide de l’équipe de neurochirurgie de L’Hôpital d’Ottawa dans l’espoir de reprendre le contrôle de sa vie.

En décembre 2017, Michelle a pris rendez-vous avec son dentiste pour en savoir plus sur l’étrange sensation de pulsation qu’elle ressentait dans la joue qui aurait pu être causée par une infection ou un problème dentaire. Le dentiste a fait des radiographies, mais il n’a décelé aucun problème dentaire. La sensation, toutefois, a persisté; Michelle avait l’impression que quelque chose clochait.

Au début de l’année suivante, alors que Michelle se préparait à partir en croisière avec des amies, la sensation persistante de pulsation et le sentiment général que quelque chose clochait l’ont incitée à retourner chez le dentiste. Ce dernier n’a toujours pas cerné l’origine de l’étrange sensation, mais il lui a prescrit des antibiotiques pour éliminer la possibilité d’une infection des sinus et d’autres problèmes. Pendant sa croisière, une idée tenace habitait les pensées de Michelle. Elle se disait : « Il m’est arrivé quelque chose… Je ne vais pas bien. Ma vie prend de toute évidence un tournant différent. Quelque chose ne va pas. »

Michelle à l’hôpital avant sa chirurgie

La sensation de pulsation et la douleur s’intensifiant, Michelle est allée voir son dentiste une troisième fois. C’est à ce moment qu’il a soupçonné une maladie rare appelée névralgie du trijumeau, qui provoque une douleur intense semblable à une décharge électrique d’un côté du visage. Il lui a conseillé de prendre rendez-vous avec son médecin de famille afin de consulter un neurologue dès que possible.

La névralgie du trijumeau : une progression insoutenable

Les symptômes se sont aggravés pendant l’attente de la consultation en neurologie. « Je suis passée d’une impression de pulsion au visage à celle d’être électrocutée. C’était comme si j’étais poignardée; comme si un courant électrique traversait mon visage. »

« Je suis passée d’une impression de pulsion au visage à celle d’être électrocutée. C’était comme si j’étais poignardée; comme si un courant électrique traversait mon visage. »

À mesure que chaque crise s’atténuait, Michelle était terrifiée à l’idée de toucher ou de bouger le moindre muscle de son visage par peur de raviver la douleur. Elle a fini par voir un neurologue, qui a confirmé le diagnostic de névralgie du trijumeau. Le mystère était résolu, mais tout n’était pas clarifié pour autant. Il existe trois causes possibles à cette maladie : la sclérose en plaques, une tumeur cérébrale ou une compression vasculaire.

Tout sur la névralgie du trijumeau

La névralgie du trijumeau est un trouble douloureux chronique rare et extrêmement pénible qui touche le nerf trijumeau sur le côté du visage. Le nerf part du haut de l’oreille et se divise ensuite en trois branches qui vont vers l’œil, la joue et la mâchoire.

Pendant l’attente de l’examen d’IRM, Michelle a continué de gérer son entreprise d’immobilier prospère et de s’occuper de ses cinq enfants. Son état est resté stable grâce aux médicaments jusqu’au printemps 2018 – les poussées étaient occasionnelles, mais toujours douloureuses. Les choses ont ensuite commencé à se détériorer rapidement. Les crises étaient plus fréquentes et plus débilitantes. Manger, se brosser les dents et même sourire devenait insupportable.

« J’ai cru que je n’allais pas pouvoir continuer, se souvient-elle. Quelque chose d’aussi simple qu’une légère brise pouvait provoquer une crise. À l’approche d’un autre hiver, mon mari et moi avons envisagé de déménager dans un endroit chaud parce que je ne pouvais pas imaginer un vent froid toucher mon visage. »

Des décharges débilitantes pour le corps de Michelle

Les résultats de l’examen d’IRM ont révélé la cause : une compression vasculaire. Elle a ensuite été dirigée vers le Dr Adam Sachs, l’actuel chef de la Division de neurochirurgie de L’Hôpital d’Ottawa.

Le Dr Sachs et son équipe reçoivent des patients atteints d’une grande variété de douleurs faciales, mais la névralgie du trijumeau figure parmi les pires, selon lui. Elle touche le nerf trijumeau, qui transmet les signaux du visage au cerveau, et provoque une douleur intense semblable à une décharge électrique d’un côté du visage. « L’IRM a montré qu’une boucle artérielle allant vers le tronc cérébral et le cervelet comprimait le nerf trijumeau et provoquait la douleur », explique-t-il.

Directeur de la Neuromodulation et de la Neurochirurgie fonctionnelle et scientifique à L’Hôpital d’Ottawa

Découvrez comment le Dr Sachs pense que le cerveau est comme un ordinateur, ce qu’il aime de L’Hôpital d’Ottawa et pourquoi vous pourriez le trouver en train de se battre avec un collègue pendant sa pause.

« Certaines personnes ont l’impression qu’un courant électrique à haute tension traverse leur visage. »

Ce problème peut être insoutenable. « Certaines personnes ont l’impression qu’un courant électrique à haute tension traverse leur visage; d’autres, qu’un poignard est enfoncé dans leur visage, ajoute le Dr Sachs. Les patients utilisent ces termes non pas pour être pittoresques, mais parce que c’est ce qui s’en rapproche le plus. Nous entendons ces expressions à de maintes reprises. »

Une technique microchirurgicale moderne misant sur le téflon

Le traitement chirurgical existe depuis des décennies, mais de récents progrès ont apporté de nouvelles options thérapeutiques – des techniques microchirurgicales modernes plus efficaces et plus sécuritaires. Comme l’explique le Dr Sachs, les outils dont ils disposent aujourd’hui sont à la fine pointe de la technologie.

La procédure chirurgicale est complexe; la tête du patient est tournée parce que l’équipe de chirurgie doit accéder à un petit espace situé à l’arrière de la tête : l’angle pontocérébelleux. « C’est là que l’on voit tous les nerfs et les artères qui vont vers des structures très importantes du tronc cérébral. Il est proche du nerf facial et, s’il est endommagé, il entraîne une paralysie faciale. »

Dans le cas de Michelle, il y avait une grosse veine enserrant le nerf. La complexité de la chirurgie a incité le Dr Sachs à solliciter le concours d’un collègue, le Dr John Sinclair, pour l’assister pendant l’intervention.

« Nous avons décidé, même s’il s’agissait d’une grosse veine, que nous allions la disséquer soigneusement du nerf, en plus de l’artère. Nous avons ensuite placé de petits tampons en téflon sous la veine et l’artère pour les éloigner du nerf trijumeau », précise le Dr Sachs.

Le téflon crée une barrière physique qui empêche la veine et l’artère d’atteindre le nerf tout en permettant au sang de circuler à travers elles pour qu’elles continuent de fonctionner.

« Nous déchirons le téflon en morceaux microscopiques qui ont la forme de cigares. Nous créons ainsi une barrière parce le téflon n’est pas absorbé par le corps », ajoute le Dr Sachs.

Pendant les parties les plus complexes de l’intervention, l’équipe de neurochirurgie utilise des microscopes à fort grossissement et des couteaux microscopiques.

La douleur est une maladie invisible

L’Hôpital reçoit les patients atteints de névralgie du trijumeau de tout l’Est de l’Ontario. Selon le Dr Sachs, tous les cas ne sont pas aussi débilitants que celui de Michelle, mais, pour beaucoup d’entre eux, la douleur est aggravée par le fait que l’entourage ne comprend pas toujours ce que les patients vivent.

« Chaque fois qu’elle souriait, elle avait une crise et de la douleur, poursuit le Dr Sachs. Traiter la douleur est donc gratifiant pour un médecin parce que nous aidons à la soulager, ce qui peut avoir un effet transformateur pour le patient. »

« Michelle est une personne très sympathique. Elle aime s’entourer de sa famille et de ses amis, rire et profiter de la vie. Pendant un an, elle n’a même pas pu sourire ou rire. Chaque fois qu’elle souriait, elle avait une crise et de la douleur, poursuit le Dr Sachs. Traiter la douleur est donc gratifiant pour un médecin parce que nous aidons à la soulager, ce qui peut avoir un effet transformateur pour le patient. »
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La cicatrice de la chirurgie de Michelle

« Le soulagement a été immédiat. »

« Je me souviens de mon réveil après la chirurgie. J’ai su immédiatement que je n’avais plus de décharge au visage. Le soulagement a été immédiat », confie Michelle.

Sa gratitude est profonde, non seulement à l’égard de ceux qui ont contribué à soulager l’atroce douleur, mais aussi à l’égard du personnel infirmier de l’Unité de soins intensifs en neurologie. Elle ne se souvient pas de tous leurs noms, mais elle n’oubliera jamais la compassion dont ils ont fait preuve.

« Un infirmier en particulier s’est démarqué par son immense bienveillance. Je me souviens de mon lent réveil après la chirurgie. Il m’a flatté doucement un bras et m’a dit que j’avais eu une dure journée, mais que je m’en étais bien tirée, ajoute-t-elle. Je me suis sentie entourée de personnes bienveillantes qui avaient mes intérêts à cœur. Je ne me suis jamais sentie abandonnée au moment où j’étais le plus vulnérable. »

Retrouver sa vie

Après cinq jours à l’hôpital à la suite de la chirurgie, Michelle est rentrée chez elle retrouver ses cinq enfants et son mari Rob. Elle a pu reprendre le travail cinq mois plus tard, mais elle a poursuivi la physiothérapie pendant environ un an. Il lui arrive toujours d’avoir de violents maux de tête et elle est suivie à la clinique de la douleur, mais elle mène à nouveau une vie bien remplie – maintenant que ses enfants ont quitté le nid familial et explorent le monde.

Michelle n’a pas oublié un certain moment de plénitude vécu pendant cette épreuve. C’est qu’il y a de nombreuses années, ses parents ont appris que le Dr Sinclair avait quitté les États-Unis pour revenir dans sa ville natale d’Ottawa et déployait des efforts pour doter L’Hôpital d’Ottawa du système de radiochirurgie CyberKnife.

« Mes parents ont entendu parler du système CyberKnife et se sont mobilisés pour soutenir ses efforts. Qui aurait pu imaginer que, des années plus tard, leur fille finirait dans le service de neurologie? Nous n’avions aucun autre lien avec la neurologie à l’époque et, pourtant, mes parents tenaient vraiment à assurer l’accès des gens à ce tout nouvel outil de neurochirurgie. »

C’est un parfait exemple de la portée de la philanthropie et du fait que l’on ne sait jamais qui en profitera.

« Nous pensons que la vie n’est pas le fruit du hasard. La façon dont tout s’est déroulé faisait partie du plan de ma vie et montre qu’il est important de continuer à donner. »

Les cinq enfants de Michelle
Michelle et son mari, Rob Kupé
Listen to Dr. Adam Sachs talk about the role vital role of the neurosurgical team at The Ottawa Hospital.

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Publié : septembre 2024

Le 100e anniversaire du Campus Civic approche à grands pas et marquera un siècle de soins et de percées médicales. En parallèle, les plans se concrétisent pour orienter les 100 prochaines années de soins dans notre région et les plans définitifs du nouveau campus seront prêts au cours de la prochaine année. Des patients, des dirigeants et des employés de L’Hôpital d’Ottawa, tout comme des partenaires autochtones et d’autres membres de la collectivité, collaborent à cette étape de conception pour aider à peaufiner les détails de ce nouvel établissement de soins et de recherche qui sera à la fine pointe de la technologie.

Alors que la conception de l’hôpital est finalisée, son stationnement à étages prend déjà forme peu à peu.

La construction d’un nouvel hôpital est une occasion unique dans une vie que des dirigeants d’entreprise, des familles, des fondations et bien d’autres membres de la collectivité ont saisi au bond. Ils sont ainsi nombreux à soutenir la campagne Créons des lendemains – la plus imposante en son genre dans l’histoire de la région, qui a déjà permis d’amasser 336 M$ des 500 M$ nécessaires.

Lisa Young, gestionnaire principale de la planification de projets à l’Hôpital

Un bloc opératoire ultramoderne

Le nouveau campus augmentera le nombre de salles d’opération de L’Hôpital d’Ottawa afin de répondre à l’augmentation prévue du nombre d’interventions chirurgicales à l’avenir.

« Il améliorera l’expérience des patients et l’efficacité du travail. »

Selon Lisa Young, gestionnaire principale de la planification de projets à l’Hôpital, la fonctionnalité de cet espace sera essentielle pour permettre non seulement la réalisation de davantage d’interventions, mais aussi l’ajout d’équipements et de technologies novatrices. « Il améliorera l’expérience des patients et l’efficacité du travail. Nous nous concentrons aussi sur la fonction des équipes qui fournissent les soins dans ces espaces plutôt que sur la forme physique du bâtiment. »

Optimiser le fonctionnement à l’intérieur comme à l’extérieur des salles d’opération

Les améliorations apportées au nouveau campus comprendront une baie de « salles de bloc » où la préparation préopératoire peut avoir lieu en dehors de la salle d’opération principale. Ces salles peuvent être utilisées pour les patients recevant une anesthésie régionale avant d’entrer en salle d’opération, ce qui permet de réduire les retards potentiels et d’utiliser au mieux le temps passé en salle d’opération tant pour les patients que pour les équipes de soins.

Le Dr Sundaresan, chef du Département de chirurgie et chirurgien thoracique clinicien, explique que l’emplacement du bloc opératoire est essentiel à l’optimisation du fonctionnement, surtout dans les moments critiques. « Le bloc opératoire au nouveau campus sera adjacent aux salles de radiologie interventionnelle, ce qui est vraiment judicieux », explique-t-il.

« Quand le nouveau campus ouvrira ses portes, ses installations chirurgicales figureront parmi les plus modernes au Canada, voire en Amérique du Nord. »

La radiologie interventionnelle est une sous-spécialité de la radiologie qui permet de réaliser des interventions minimalement invasives à l’aide de la radiographie pour guider de petits instruments, par exemple un cathéter, dans des vaisseaux sanguins et des organes afin de traiter différentes maladies. « En cas de complication au cours d’une intervention, le patient doit parfois se rendre d’urgence au bloc opératoire. Désormais, il ne sera plus nécessaire de déplacer le patient sur de grandes distances pour accéder à la salle d’opération – elle sera juste à côté. »

Les nouvelles technologies amélioreront aussi les soins aux patients. « Quand le nouveau campus ouvrira ses portes, ses installations chirurgicales figureront parmi les plus modernes au Canada, voire en Amérique du Nord, ajoute le Dr Sundaresan. Les technologies avant-gardistes en chirurgie figurent certainement parmi les domaines de développement les plus prometteurs. »

De nouvelles salles de neurochirurgie dotées de technologies novatrices

Les équipes explorent en outre des technologies novatrices comme un appareil d’IRM peropératoire qui capture des images du cerveau en temps réel pendant une chirurgie.

Installé sur un système de rails au plafond et considéré comme la référence pour des interventions visant notamment des tumeurs cérébrales, cet appareil d’IRM serait installé dans le bloc opératoire, mais juste à côté de la salle d’opération. Ainsi, si un patient a besoin d’imagerie pendant une intervention, il suffirait d’ouvrir une porte et de glisser l’appareil d’IRM sur des rails afin de prendre des images sans trop de perturbations.

L’un des objectifs des plans de conception actuels est d’intégrer des fonctions audiovisuelles complètes à toutes les salles d’opération afin d’améliorer l’enseignement et la capacité de réaliser des chirurgies minimalement invasives.

« L’intégration de ces fonctions à chaque salle permet une plus grande flexibilité pour les patients, explique Mme Young. Nous disposons actuellement de salles spécifiques à chaque campus qui permettent de le faire, mais le fait d’avoir des moniteurs et la possibilité de brancher des caméras dans toutes les salles d’opération constituera une nouvelle norme de soins que nous pourrons fournir au nouveau campus. »

Des solutions numériques pour adopter une approche proactive des soins

Glen Kearns, vice-président exécutif et chef de l’information à l’Hôpital

Les technologies peuvent avoir de nombreuses retombées positives sur les soins et l’expérience des patients. 

« Nous nous efforçons de tirer parti des expériences numériques vécues par des gens dans d’autres secteurs de leur vie afin d’améliorer les services de santé . »

« Nous nous efforçons de tirer parti des expériences numériques vécues par des gens dans d’autres secteurs de leur vie afin d’améliorer les services de santé », précise Glen Kearns, vice-président exécutif et chef de l’information à l’Hôpital. « Qu’il s’agisse d’offrir des soins à des patients hospitalisés, de préparer un patient avant même son arrivée ou de faire un suivi à son domicile, les technologies peuvent proposer des solutions et des soins plus harmonieux. » 

L’Hôpital d’Ottawa étudie aussi la possibilité de réaliser des admissions à distance ou en mode virtuel pour favoriser la continuité des soins dans les unités d’hospitalisation et le domicile des patients. Nous souhaitons les offrir dans les campus actuels à l’avance pour être bien rodés dès l’ouverture du nouveau campus. 

« Nous souhaitons exploiter les technologies pour réduire les admissions et les temps d’attente et améliorer les interactions des patients avec les équipes.  »

« Nous souhaitons exploiter les technologies pour réduire les admissions et les temps d’attente et améliorer les interactions des patients avec les équipes », explique Mathieu LeBreton, gestionnaire principal de projets et responsable de l’expérience numérique. « L’idéal serait d’avoir des technologies qui facilitent et améliorent le flux de travail et allègent le fardeau du personnel pour améliorer leur expérience au quotidien. »

Mathieu précise que ces technologies seront intégrées pour améliorer l’expérience des patients hospitalisés. Toutes les chambres seront individuelles et incluront un accès numérique pour que les patients puissent rester en contact avec leurs fournisseurs de soins et leurs proches et accéder aux renseignements sur leur santé, à leurs rendez-vous et à des moyens de se divertir. Aux quatre coins du nouveau campus, la technologie aidera en plus les patients et les visiteurs à s’orienter dans l’hôpital.

Mathieu LeBreton, gestionnaire principal de projets et responsable de l’expérience numérique

Rôle de l’intelligence artificielle (IA)

Il y a eu de grands progrès du côté de l’IA ces dernières années. Elle offre maintenant des outils utiles et adaptables en milieu de travail. L’équipe des Solutions numériques examine d’ailleurs déjà des façons novatrices de tirer parti du pouvoir de l’IA. 

L’Hôpital a récemment annoncé l’essai de la solution Dragon Ambient eXperience (DAX) Copilot qui fait appel à l’IA ambiante, conversationnelle et générative pour créer des ébauches de notes cliniques pendant les rendez-vous de patients. Une fois le consentement du patient obtenu, DAX Copilot enregistre de façon sécurisée les conversations entre le médecin et le patient et crée des notes médicales que le médecin validera après vérification. L’Hôpital d’Ottawa est le premier hôpital au Canada à expérimenter cette solution innovante visant à réduire l’épuisement professionnel des médecins et le temps consacré aux tâches administratives pour leur permettre de passer plus de temps à interagir avec les patients et à en prendre soin. 

Carrefour de la recherche en biothérapeutique

L’Hôpital d’Ottawa est déjà un géant mondial de la recherche, et le nouveau campus propulsera la recherche jusqu’à des sommets encore inégalés. 

L’expansion du Centre de fabrication de produits biothérapeutiques au nouveau campus renforcera notre capacité de concevoir et de fabriquer des produits biothérapeutiques qui sauvent des vies, notamment des vaccins, des thérapies géniques et des thérapies cellulaires ici, à Ottawa. 

Ces 15 dernières années, des chercheurs de l’Hôpital ont dirigé plus de 20 essais cliniques inédits au monde de produits thérapeutiques comme des cellules souches, des virus oncolytiques et des immunothérapies cellulaires. Ces essais sont possibles parce que le Centre de fabrication de produits thérapeutiques est doté d’installations stériles spécialisées qui permettent de mettre au point et de fabriquer de nouveaux produits thérapeutiques intégrant des cellules, des gènes, des virus et d’autres types de matériel biologique. 

Ce centre est l’établissement le plus expérimenté et le plus performant en son genre au Canada. Il dispose d’un personnel à temps plein de plus de 40 personnes actuellement basées au Campus Général. Il fonctionne constamment au maximum de sa capacité et est réservé longtemps à l’avance par des clients tant du milieu universitaire que du monde des affaires – c’est pourquoi son expansion est absolument essentielle pour repousser davantage les frontières de la recherche et proposer plus d’options de traitement aux patients. 

Le prochain siècle de soins de santé à Ottawa

À l’ouverture du Campus Civic il y a 100 ans, le monde sortait à peine d’une pandémie et ce campus était considéré comme le plus moderne en Amérique du Nord. Aujourd’hui, l’histoire se répète. Nous sommes témoins du ralliement de la collectivité à une campagne historique qui propulsera la recherche à un niveau supérieur et permettra de créer l’hôpital le plus moderne et le plus avant-gardiste du pays. Cette campagne transformera l’expérience des patients pour les générations à venir. Nous vous invitons à emboîter le pas.

Ensemble, nous créons de meilleurs lendemains pour les générations à venir.

Publié : juin 2023

Une personne qui fait un AVC est confrontée à des effets pouvant être dévastateurs, qui vont de graves séquelles à la mort. Une hémorragie cérébrale, plus communément appelé une hémorragie cérébrale, est la forme d’AVC la plus grave. Cependant, après des décennies pendant lesquelles peu d’avancées thérapeutiques ont été réalisées, une étude de recherche mondiale menée au Canada par L’Hôpital d’Ottawa pourrait se traduire par la découverte d’un traitement prometteur.

L’Hôpital d’Ottawa est reconnu mondialement pour son expertise en neurosciences, et nous avons fait des progrès importants en répondant aux enjeux actuellement les plus pressants dans ce domaine de la médecine, notamment grâce à nos travaux de recherche révolutionnaires sur les AVC dans le monde. À vrai dire, nous pavons la voie à la manière dont les soins post-AVC sont offerts au Canada.

« Les hémorragies cérébrales représentent environ un quart des AVC. Cette forme d’AVC est plus fréquente chez les personnes âgées. Au Canada, compte tenu du vieillissement de la population, nous constatons de plus en plus d’hémorragies cérébrales ».

Le Dr Dar Dowlatshahi est neurologue spécialisé en AVC et scientifique principal au sein du Programme de neurosciences de L’Hôpital d’Ottawa. Il dirige le site canadien des essais cliniques et espère changer la manière dont nous traitons la forme d’AVC la plus mortelle et la moins traitable. « Les hémorragies cérébrales représentent environ un quart des AVC. Cette forme d’AVC est plus fréquente chez les personnes âgées. Au Canada, compte tenu du vieillissement de la population, nous constatons de plus en plus d’hémorragies cérébrales » précise le Dr Dowlatshahi.

Tout savoir sur l'AVC

L’AVC est une maladie qui survient dans les artères – aussi appelées vaisseaux sanguins – qui circulent vers et dans le cerveau. Ces artères transportent des nutriments vitaux et de l’oxygène dans le cerveau. Un AVC survient quand l’une de ces artères est bloquée par un caillot ou éclate, empêchant ainsi l’oxygène et les nutriments de parvenir dans le cerveau et causant la mort de l’artère et du cerveau.

Déclenchement d’un code AVC

Une personne qui fait un AVC perd d’abord des capacités, et cela survient très rapidement. Tel est le cas qu’il s’agisse d’un AVC ischémique (caillot sanguin) ou d’un AVC cérébrale. « Par exemple, la personne ne pourra soudainement pas bouger un bras ou une jambe; son visage s’affaissera, ou elle perdra l’usage de la parole. Elle pourrait aussi perdre la vue, ou encore s’effondrer à terre », explique le DDowlatshahi.

« Pour toutes les formes d’AVC, nous utilisons l’acronyme VITE. Si vous remarquez soudainement que le visage d’une personne s’affaisse, c’est le V. Demandez-lui de lever les bras et, si elle n’y parvient pas, c’est le I. Si elle a des troubles de la parole, c’est le T, et la lettre E indique l’extrême urgence de la situation. Si vous constatez ces symptômes, composez immédiatement le 9-1-1 ».

Comment savoir si quelqu’un fait un AVC?

Si vous croyez que quelqu’un fait un AVC, pour le confirmer, les experts recommandent la méthode VITE.

Dans la région de Champlain, qui englobe le comté de Renfrew, Ottawa, North Lanark, North Grenville, Stormont, Dundas, Glengarry et Prescott-Russell, le système d’intervention rapide en cas d’AVC est excellent, de dire le Dr Dowlatshahi. « Lorsque vous composez le 9-1-1, ils identifient l’hôpital vers lequel diriger la personne et prennent des dispositions. Pour la région de Champlain, cet hôpital serait le Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa. Notre équipe de traitement des AVC attend le patient de pied ferme ».

Lorsqu’il s’agit d’un AVC où un caillot sanguin s’est formé dans un vaisseau, des avancées majeures ont été faites dans la prise en charge du patient à son arrivée à l’Urgence. Ces traitements comprennent notamment de nouveaux médicaments pour dissoudre les caillots ou les retirer grâce à une nouvelle technologie.

Toutefois, lorsqu’un vaisseau se rompt et saigne dans le cerveau, l’AVC est encore plus dévastateur – un tel AVC se produit toutes les cinq minutes au Canada. Environ 80 % des personnes faisant ce type d’AVC ont des séquelles permanentes, tandis que près de 40 % ne survivent pas au-delà du premier mois.

« Et aucun nouveau traitement n’a été trouvé ces 20 dernières années, à l’exception de faire baisser un peu la pression artérielle. Cela aide, mais pas de façon majeure, précise le Dr Dowlatshahi. Nous ne ménageons donc pas nos efforts depuis 10 ans et, avec l’aide de nos collègues du monde entier, nous avons trouvé une méthode pour traiter ce type d’AVC.

Une étude de recherche mondiale portant sur des essais cliniques sur l'hémorragie cérébrale s’annonce fort prometteuse

De nos jours, une étude de recherche mondiale menée au Canada par L’Hôpital d’Ottawa pourrait aboutir au premier traitement médicamenteux pour des patients ayant fait une hémorragie cérébrale .

L’étude s’appelle FASTEST, en référence à l’importance de traiter un patient qui fait une hémorragie cérébrale dans les meilleurs délais – en moins de deux heures. « C’est un essai très rapide et de choc, et nous administrons au patient un composé qui aide à arrêter le saignement. Ce compose s’appelle « facteur VII », d’ajouter le Dr Dowlatshahi.

« Si un vaisseau se rompt dans le cerveau, il commence par le comprimer avant de l’endommager, et il faut intervenir le plus rapidement possible pour arrêter le saignement ».

Le facteur VII est l’un des nombreux facteurs de coagulation naturellement produits par notre organisme. Comme l’explique le Dr Dowlatshahi, le médicament visé par l’essai est une version synthétique du facteur VII, et c’est une véritable course contre la montre.« Il nous faut agir vite. Imaginez un tuyau qui éclate et l’eau se répand partout; vous voulez boucher le tuyau avant que toute l’eau ne s’en échappe et endommage tout ce qui l’entoure, dit-il. Cette analogie fonctionne aussi très bien avec le cerveau qui est un compartiment cloisonné. Il est protégé par le crâne. Si un vaisseau se rompt dans le cerveau, il commence par le comprimer avant de l’endommager, et il faut intervenir le plus rapidement possible pour arrêter le saignement ».
Le Dr Dar Dowlatshahi est neurologue spécialisé en AVC et scientifique principal au sein du Programme de neurosciences de L’Hôpital d’Ottawa.

Lorsqu’un patient ayant fait une hémorragie cérébrale arrive à L’Hôpital d’Ottawa, le protocole d’essais permet à l’équipe de traitement des AVC d’avoir accès à cette nouvelle thérapie. Comme il s’agit d’essais aléatoires, ni les patients ni l’équipe de soins ne savent si c’est le médicament ou le placebo qui a été administré.

À ce jour, six pays participent à cet essai : le Canada, les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Espagne, l’Allemagne et le Japon. En 2021, L’Hôpital d’Ottawa a été le premier centre à ouvrir au Canada, et nous avons les deux premiers patients au monde qui ont participé à cet essai. « En temps normal, on aurait pu penser que les États-Unis auraient eu le premier patient en raison de leur importance numérique, car ils ont plus de centres; mais cela a été en fait le Canada », de dire le Dr Dowlatshahi.

Quels sont les premiers indices?

S’il est vrai que les essais sont aléatoires, il existe de premiers indices qui donnent des raisons d’être optimistes quant à l’importance future des résultats de ces essais pour les patients ayant fait un AVC.

De fait, le Dr Dowlatshahi précise que le premier patient inscrit a été une femme de 80 ans qui s’est présentée à l’hôpital en 2021 après avoir fait un AVC pouvant lui être fatal. Elle a participé à l’étude, et moins d’une semaine plus tard, elle a reçu son congé de l’hôpital. Ce n’est pas le genre de situation dont est habituellement témoin ce spécialiste des AVC chez ce genre de patients. « Chose incroyable, elle a complètement récupéré, explique-t-il. Nous avons aussi eu le deuxième patient au monde et, lui aussi, a connu une récupération spectaculaire. Ottawa compte à présent six patients ».

« Si vous êtes à Ottawa et que vous faites ce genre d’AVC, vous avez 50 % de probabilités d’obtenir quelque chose auquel personne d’autre n’a accès – quelque chose qui pourrait fort bien être la future norme en matière de soins ».

De par le monde, 172 personnes ont participé à l’essai qui vise à atteindre 860 personnes. Bien qu’il s’agisse d’un essai aléatoire à l’insu dont les résultats définitifs ne sont pas encore connus, le Dr Dowlatshahi estime que ce traitement pourrait être révolutionnaire pour les patients ayant fait un AVC, et ce, au terme de plusieurs décennies pendant lesquelles peu d’options thérapeutiques ont été proposées. Les personnes vivant dans la région d’Ottawa ont accès à quelque chose auquel peu de Canadiens ont actuellement accès. « Si vous vivez dans un endroit où cet essai n’est pas disponible, vous iriez à l’Urgence pour faire baisser votre pression artérielle, et vous y recevriez les meilleurs soins possible, précise le Dr Dowlatshahi. Par contre, si vous êtes à Ottawa et que vous faites ce genre d’AVC, vous avez 50 % de probabilités d’obtenir quelque chose auquel personne d’autre n’a accès – quelque chose qui pourrait fort bien être la future norme en matière de soins ».

« Grâce à cette étude de recherche, ce type d’AVC qui touche un patient sur quatre, et qui est actuellement le plus mortel et le plus invalidant, pourrait être complètement traitable ».

Pendant que les équipes de chercheurs continuent de recruter plus de patients pour participer à l’essai clinique, à L’Hôpital d’Ottawa, mais aussi dans tous les autres sites du monde entier, il y a lieu d’être optimiste que cela pourrait être la percée tant attendue pour les patients ayant fait une hémorragie cérébrale. « Grâce à cette étude de recherche, ce type d’AVC qui touche un patient sur quatre, et qui est actuellement le plus mortel et le plus invalidant, pourrait être complètement traitable ».

Écoutez l’épisode no 85 du balado Pulse pour découvrir notre entretien avec le Dr Dar Dowlatshahi.

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Publié : novembre 2022

Quand il faut traiter un patient victime d’un AVC, chaque seconde compte. Au Canada, l’AVC est au troisième rang des principales causes de décès et d’invalidité chez les adultes, une statistique qui pourrait changer maintenant que L’Hôpital d’Ottawa a recours à la thrombectomie, un traitement novateur qui ne cesse de se perfectionner. L’Hôpital d’Ottawa, reconnu dans le monde entier pour son expertise en neurosciences, a fait des pas de géant en réponse à certains des défis les plus cruciaux de notre époque dans cette discipline, notamment par ses travaux sur l’AVC qui révolutionnent les pratiques à l’échelle internationale. L’Hôpital est d’ailleurs en tête de peloton au Canada pour ses méthodes de traitement des AVC, y compris le recours à la thrombectomie.

Il y a dix ans, la thrombectomie était un traitement expérimental qui promettait de changer des vies. Le Dr Robert Fahed était étudiant en médecine et effectuait sa résidence en neurologie dans un hôpital prestigieux de Paris, en France, quand il a entendu parler de cette intervention inédite pour la première fois. Il se souvient même parfaitement du résultat de la première thrombectomie qu’il a observée. « Une femme dans la cinquantaine avait eu un très grave AVC. Elle était paralysée du côté droit et incapable de parler. Malheureusement, il était impossible de lui administrer un médicament qui sert à dissoudre le caillot dans le cerveau, raconte le Dr Fahed. Je me suis dit : “Cette pauvre dame sera paralysée jusqu’à la fin de ses jours, si elle survit.” »

« C’est alors qu’un membre de l’équipe de soins a expliqué qu’ils allaient essayer un traitement expérimental appelé thrombectomie. » Le Dr Fahed a poursuivi sa tournée et 30 minutes plus tard, il a reçu un appel stupéfiant. « La patiente bougeait son bras droit. Elle n’était plus paralysée. Immédiatement, je me suis dit : “Je ne sais pas ce qui s’est passé dans cette salle, mais je veux être celui qui réalise ces interventions. Je veux être celui qui ramène ces gens à la vie. Voilà ce que je veux faire.” »

Attirer la crème de la crème dans le monde ​

Il n’y a que quatre neuroradiologues d’intervention et neurologues spécialisés en AVC au Canada en ce moment et le Dr Fahed est l’un d’eux. Recruté par L’Hôpital d’Ottawa en 2019, il réalisait un rêve d’enfance en venant s’installer ici.

Ses parents ont quitté la Syrie pour immigrer en France avant sa naissance et celle de sa sœur, dans l’espoir d’offrir une vie meilleure à leurs enfants. En grandissant dans la banlieue parisienne, le Dr Fahed voyait son père, un neurologue, prendre soin de ses patients jour après jour. La neurologie était donc naturellement la voie à suivre pour lui. « J’ai toujours aimé la neurologie et il ne faisait aucun doute que je voulais devenir médecin, car je considérais mon père comme mon héros. L’un de mes tout premiers stages optionnels était en neurologie de l’AVC. »
Le Dr Fahed a effectué la majorité de sa formation à l’Hôpital Rothschild, en France, qu’il décrit comme l’un des centres ayant contribué à l’émergence de la neuroradiologie interventionnelle. Le jeune médecin était aussi très attiré par la recherche, c’est pourquoi il est allé faire sa maîtrise à Montréal. Il est ensuite retourné à Paris, mais il espérait revenir un jour au Canada. « L’Hôpital d’Ottawa est connu pour ses excellentes infrastructures de recherche et le grand soutien qu’il apporte à ses chercheurs. »

« L’Hôpital d’Ottawa est renommé pour son expertise des AVC. Nous avons un excellent programme de soins et notre centre reçoit un gros volume de patients. Nous administrons ces traitements de 150 à 200 fois par année. »

« L’Hôpital d’Ottawa est renommé pour son expertise des AVC. Nous avons un excellent programme de soins et notre centre reçoit un gros volume de patients. Nous administrons ces traitements de 150 à 200 fois par année. »

— Dr Robert Fahed
Rencontrez Dr Fahed

Quels sont les symptômes d’un AVC?

Une nouvelle technologie change le pronostic des patients après un AVC

Parmi les Canadiens qui vivent avec les séquelles d’un AVC, le quart a moins de 65 ans, tandis que le risque d’AVC grimpe rapidement après 55 ans. Quatre-vingt-sept pour cent des AVC sont des AVC ischémiques, c’est-à-dire causés par un vaisseau sanguin alimentant le cerveau qui est obstrué par un caillot.

Le regretté Dr Cheemun Lum et le Dr  Dar Dowlatshahi ont contribué à mettre au point une technique appelée thrombectomie endovasculaire qui a sauvé la vie de nombreux patients victimes d’AVC. Les résultats de l’essai clinique baptisé ESCAPE ont été publiés en 2015. Cette intervention unique consiste à insérer un mince tube dans une artère de l’aine, pour l’acheminer jusqu’au caillot dans le cerveau. En s’aidant de l’imagerie par rayons X, on aspire ensuite le caillot avec une pompe, ce qui rétablit la circulation sanguine vers le cerveau.

« Notre objectif est donc de déloger le caillot entier, du premier coup. C’est ce que nous appelons un coup de circuit. »

Même si cette technique était révolutionnaire, il fallait poursuivre les travaux pour la perfectionner, car le déblocage de l’artère réussissait seulement dans 50 % à 60 % des cas. « Le caillot n’est pas toujours facile à déloger. Parfois, il faut plusieurs tentatives, d’autres fois on arrive à en retirer seulement une partie. Si on ne débloque l’artère que partiellement, on ne rétablit la circulation que partiellement, ce qui signifie que certaines zones du cerveau seront endommagées. Notre objectif est donc de déloger le caillot entier, du premier coup. C’est ce que nous appelons un coup de circuit », explique le Dr Fahed. Ces coups de circuit sont de plus en plus fréquents, grâce à de nouvelles technologies – et les résultats peuvent être spectaculaires. Une personne qui est paralysée et incapable de parler peut retrouver la parole et recommencer à marcher moins de 20 minutes après l’intervention.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Comment savoir si quelqu’un fait un AVC?

Si vous croyez que quelqu’un fait un AVC, pour le confirmer, les experts recommandent la méthode VITE.

L’Hôpital a contribué à perfectionner la technologie pour améliorer les résultats

Récemment, un nouveau cathéter mis au point à Kitchener-Waterloo s’est révélé efficace pour retirer plus de caillots au premier essai. L’entreprise a demandé à notre équipe de spécialistes des AVC de l’aider à tester l’efficacité du dispositif, qui était approuvé par Santé Canada. « L’Hôpital d’Ottawa est renommé pour son expertise des AVC. Nous avons un excellent programme de soins et notre centre reçoit un gros volume de patients. Nous administrons ces traitements de 150 à 200 fois par année », indique le Dr Fahed.

« Nous possédons une expertise inégalée dans la conception d’études permettant d’évaluer ces outils, ajoute-t-il, car lorsqu’on crée un outil, on ne commence pas tout simplement à l’utiliser. Il faut le tester, l’évaluer et vérifier s’il est sûr et efficace. C’est ainsi que l’entreprise nous a demandé, au Dr Brian Drake et à moi-même, de faire une étude. »

Les chercheurs ont testé cette nouvelle solution de traitement avec de faux caillots dans des modèles de vaisseaux sanguins en silicone imprimés en 3D qui reproduisaient un cerveau. Pendant d’innombrables heures, ils ont testé différentes façons d’utiliser le cathéter. « Nous voulions trouver la meilleure manière de l’utiliser avec succès chez les patients et nous avons trouvé une méthode très prometteuse et extrêmement efficace avec le modèle en silicone. Ensuite, nous avons conçu une étude sur l’utilisation du cathéter chez les patients victimes d’AVC. Nous comparerons les résultats de cet essai avec ceux d’essais portant sur différents outils et dispositifs », explique le Dr Fahed.

« Si la tendance se maintient, ce sera une véritable révolution dans notre domaine. Tout va changer. »

Jusqu’ici, les résultats sont extrêmement encourageants. Le taux de succès de l’extraction d’un caillot du premier coup – le « coup de circuit » – a fortement augmenté depuis que l’équipe utilise le nouveau modèle de cathéter. « Nous sommes maintenant capables de retirer entièrement le caillot en une seule tentative chez la vaste majorité des patients. Si la tendance se maintient, ce sera une véritable révolution dans notre domaine. Tout va changer. »

Quel est le lien entre la COVID-19 et l’AVC?

La COVID-19 peut entraîner des complications neurologiques, pas simplement respiratoires. De premières études montrent que la COVID-19 pourrait plus que doubler le risque d’AVC, surtout chez les personnes présentant d’autres facteurs de risque. Selon plusieurs études, même les jeunes sont plus à risque de faire un AVC à cause de la COVID-19. Les personnes qui font un AVC lorsqu’elles sont atteintes de la COVID-19 courent aussi un risque accru de décès ou d’invalidité.

Des innovations et des traitements qui bouleversent le paysage grâce à la recherche

Dr. Robert Fahed_neuroradiology_The Ottawa Hospital_profile

« Je suis fier de contribuer aux bouleversements causés par ces innovations et ces traitements – notre discipline est en pleine effervescence. »

Ce traitement pourrait transformer la vie des patients victimes d’AVC et de leur famille et s’il continue d’avoir autant de succès, ses bienfaits se répercuteront dans tout le pays. Plus de patients auront la vie sauve et ils seront moins nombreux à être atteints d’incapacités. « Je suis fier de contribuer aux bouleversements causés par ces innovations et ces traitements – notre discipline est en pleine effervescence », dit le Dr Fahed, tout sourire.
La recherche joue un rôle vital dans les percées réalisées pour nous amener jusqu’ici. « La recherche d’aujourd’hui définit les soins de demain. Ce que nous étudions aujourd’hui engendrera les traitements avant-gardistes et révolutionnaires qui bouleverseront les soins offerts à nos patients demain », soutient le Dr Fahed.
Sa quête constante de nouvelles solutions pour traiter les AVC se poursuit à travers la recherche qu’il réalise aujourd’hui. À l’heure actuelle, le Dr Fahed cherche à savoir si les algorithmes utilisés pour déterminer qui peut bénéficier d’une thrombectomie éliminent parfois à tort certains patients. Il teste donc ces algorithmes pour s’assurer qu’ils donnent toujours les mêmes résultats, quel que soit le médecin ou l’appareil utilisé. D’autres recherches portent sur les types de médicaments à donner aux personnes victimes d’AVC pendant qu’ils sont avec les paramédics, avant leur arrivée à l’hôpital.
Témoignage de patient
Mary Vanstone est arrivée au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa le 27 septembre 2022 après avoir subi un AVC ischémique chez elle à Perth, en Ontario.
Témoignage de patient
Son côté gauche était complètement paralysé. Le Dr Robert Fahed, qui se trouvait dans la salle d’angiographie du service de neuroradiologie interventionnelle cet après-midi-là, lui a fait une thrombectomie peu de temps après son arrivée.
Témoignage de patient
« Au départ, personne ne savait quels seraient les effets à long terme sur mon corps, ni même sur mon cerveau quand je suis arrivée. Mais je vais encore mieux qu’avant. Ils m’ont dit que je devrais probablement rester à l’hôpital une semaine, mais le lendemain de l’intervention ils m’ont dit que je pouvais retourner à la maison. Tout était rentré dans l’ordre! Les gens de l’hôpital ont été fantastiques. C’était extraordinaire. »

– Mary Vanstone
D’après le Dr Fahed, l’avenir est reluisant, se transforme rapidement et réserve une vie meilleure à plus de patients. « Les choses évoluent et s’améliorent de façon exponentielle, année après année. Mon travail est déjà très différent de ce qu’il était il y a dix ans, quand j’ai commencé. Et dans dix ans encore, cette discipline sera complètement différente. Nous ferons une foule d’autres choses et nous les ferons beaucoup mieux. »

Le médecin continue d’être émerveillé par le monde, tout comme il a été émerveillé par cette première thrombectomie il y a longtemps.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

« La recherche d’aujourd’hui définit les soins de demain. Ce que nous étudions aujourd’hui engendrera les traitements avant-gardistes et révolutionnaires qui bouleverseront les soins offerts à nos patients demain. »

Statistiques et données importantes sur l’AVC

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Mise à jour : En octobre 2025, Geneviève se porte incroyablement bien. Sa sclérose en plaques reste stable, sans signe de progression, et elle continue de profiter pleinement de la vie.

Publié : septembre 2022

Lorsqu’elle réfléchit à la dernière décennie, Geneviève Bétournay repense aux épreuves qu’elle a surmontées. Propriétaire d’Art House, café-galerie d’art, elle s’est battue pour sauvegarder son commerce pendant la pandémie. Or, son diagnostic de sclérose en plaques en 2010 fut un défi encore plus grand. Aujourd’hui, une greffe de cellules souches reçue à L’Hôpital d’Ottawa a changé sa vie et lui fait voir l’avenir avec optimisme.  

Geneviève est passée maître dans l’art de l’adaptation. Elle était dans la jeune vingtaine et allait à l’université quand elle a commencé à avoir des problèmes de vision. Sa vision devenait trouble surtout lorsqu’elle était stressée, mais elle ne pensait à rien de grave. Elle a finalement pris la chose au sérieux à 23 ans alors qu’elle résidait au Japon et qu’elle a commencé à remarquer d’autres symptômes. « Ma vision empirait et c’était effrayant. Aussi, je ne contrôlais plus mon pied; je devais le traîner pour le bouger et j’avais d’autres problèmes de mobilité », se souvient-elle.

Geneviève Bétournay, owner of the Art House, was treated for multiple sclerosis at The Ottawa Hospital.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.

Le choc du diagnostic de sclérose en plaques

De retour du Japon, Geneviève s’est mise à chercher des réponses. Un certain temps s’écoulera pourtant avant que quelqu’un fasse les liens nécessaires et élucide le problème. « En fin de compte, ce sont les problèmes de vision qui m’ont poussée à consulter un neurologue, car mon optométriste avait beau prescrire les bonnes lunettes, je voyais encore trouble », explique-t-elle.

Son neuro-ophtalmologiste a été le premier à lui parler de la gravité de son état. Ses symptômes semblaient résulter d’une tumeur au cerveau ou de la sclérose en plaques. « Je me revois ce jour-là. J’étais assise dans le bureau. J’étais bouleversée parce que je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, pour être honnête. Quand on a grandi dans une société comme la nôtre, on entend rarement parler des maladies chroniques. »   

Une IRM donnera enfin à Geneviève les réponses qu’elle cherchait. Des réponses et un diagnostic de sclérose en plaques, qui ont eu l’effet d’un choc.

« Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver. »

La sclérose en plaques est une maladie qui peut toucher le cerveau et la moelle épinière, ce qui cause des symptômes très variés, dont des problèmes de vision, de mobilité des bras ou des jambes, de sensation ou d’équilibre. Pour Geneviève, un flot d’incertitudes et de questionnements s’en est suivi. « Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver », dit-elle. 

Infographic, MS effects on the body
1

Fatigue, perturbation cognitive, changements d’humeur

2

Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double

3

Difficulté à parler et à avaler

4

Incontinence et problèmes digestifs

5

Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains

6

Dysfonction sexuelle

7

Membre affaibli ou engourdi

8

Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre

Effets de la sclérose en plaques sur le corps

  1. Fatigue, perturbation cognitive, changements d’humeur
  2. Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double
  3. Difficulté à parler et à avaler
  4. Incontinence et problèmes digestifs
  5. Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains
  6. Dysfonction sexuelle 
  7. Membre affaibli ou engourdi
  8. Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre

Le traitement novateur réalisé à Ottawa

Une fois la nouvelle du diagnostic encaissée par Geneviève et sa famille, Geneviève a appris tout ce qu’elle pouvait sur la maladie. Une amie de la famille, qui était d’ailleurs infirmière, avait beaucoup entendu parler du Dr Mark Freedman et de sa recherche transformationnelle sur la greffe de cellules souches pour guérir la sclérose en plaques, menée de concert avec le Dr Harold Atkins. Cette amie a encouragé Geneviève à communiquer avec la clinique de sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. La rencontre avec le Dr Freedman a été un moment charnière qui a donné à Geneviève des raisons d’espérer. « Pour moi, cet appel a été un coup de chance qui a changé ma vie », explique-t-elle. 

Il y a 24 ans, beaucoup étaient sceptiques lorsque les Drs Atkins et Freedman ont lancé l’idée d’utiliser des cellules souches pour reprogrammer le système immunitaire afin de stopper la progression de la sclérose en plaques. Aujourd’hui, ces médecins sont réputés comme pionniers d’un traitement novateur maintenant utilisé autour du globe. En fait, c’est le destin qui a réuni le Dr Atkins, hématologue, et le Dr Freedman, neurologue, tandis qu’ils travaillaient sur un autre projet. Ils ont commencé à parler de greffes de cellules souches, ce qui a débouché sur la transformation du traitement de la sclérose en plaques.

Geneviève traversait des moments de grande incertitude, mais elle sentait qu’elle était entre de bonnes mains malgré la complexité de son cas. « Le Dr Freedman a été très gentil dès le début. C’était très rassurant de savoir que plusieurs options de traitement s’offraient à moi, si jamais l’une d’elles ne fonctionnait pas. »

Il y a 24 ans, les Drs Mark Freedman et Harold Atkins ont proposé d’utiliser des cellules souches afin de reprogrammer le système immunitaire pour stopper la progression de la sclérose en plaques.

Geneviève a commencé par recevoir des injections tous les deux jours pendant un an. Malheureusement, le traitement n’a pas donné de bons résultats. Ensuite, elle a reçu pendant deux ans une chimiothérapie qui ciblait ses cellules immunitaires, mais là encore, sans obtenir les résultats souhaités par son équipe médicale. C’est ainsi qu’en janvier 2013, le Dr Freedman a recommandé la greffe de cellules souches pour traiter la sclérose en plaques.

L’accélération des symptômes

À ce stade-ci, la sclérose en plaques de Geneviève progressait rapidement. Ses deux yeux étaient maintenant touchés, et ses problèmes de mobilité s’aggravaient. « J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. J’avais aussi des spasmes musculaires et des étourdissements », explique-t-elle.

Geneviève received a stem cell transplant at The Ottawa Hospital to treat MS.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.

Des maux de tête aggravaient aussi les choses, qui devenaient de plus en plus difficiles pour cette jeune femme qui faisait une maîtrise à l’Université d’Ottawa. Elle étudiait en chimie organique et son travail en laboratoire était rendu difficile par des angles morts dans sa vision et un manque de dextérité. Lorsque la possibilité de la greffe s’est présentée, elle explique que sa décision allait de soi. « J’avais entendu parler de ce traitement dès le début. Je l’avais toujours en tête. J’avais déjà pesé le pour et le contre. Je me souviens de ma tristesse parce que rien d’autre ne fonctionnait et que je n’avais plus le choix, car ma maladie allait s’aggraver davantage si je ne faisais rien. Ce fut une journée à la fois remplie d’espoir et d’émotions », se souvient-elle.

« J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un.  »

Geneviève se souvient de la compassion dont a fait preuve le Dr Freedman lorsqu’il a fallu songer à faire la greffe. Il a expliqué que ce serait l’une des décisions les plus difficiles de sa vie et l’a encouragée à prendre le temps de bien y réfléchir.

Quand Geneviève a appris que le traitement pouvait la rendre infertile, elle s’est fait prélever des ovules quelques mois avant le traitement. Elle a aussi reçu une injection qui permettrait à ses ovules de « s’éclipser » pendant le traitement.  

L’étape de la greffe de cellules souches 

En juillet 2013, Geneviève a reçu sa première greffe de cellules souches. La procédure consiste d’abord à purifier et à surgeler les cellules souches du patient avant de les « nettoyer » en laboratoire. Puis, le patient reçoit une chimiothérapie agressive pour détruire son système immunitaire. Enfin, les cellules souches nettoyées sont réintroduites dans le patient – elles commencent alors à bâtir un tout nouveau système immunitaire.

Bien que l’intervention fût délicate, Geneviève pensait surtout au résultat attendu. « C’était difficile physiquement et mentalement, mais j’avoue que cette épreuve a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »

La périple des cellules souches durant une greffe autologue

Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques

Geneviève a reçu une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour traiter sa sclérose en plaques. Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa ont été des pionniers de ce traitement révolutionnaire à l’intention de patients qui ont certaines formes de la sclérose en plaques. Il consiste à recueillir et à traiter les cellules souches du patient afin d’en retirer les traces de la maladie, d’éliminer son système immunitaire et d’en créer un nouveau à l’aide des cellules souches « nettoyées ». Le traitement est actuellement mis à l’essai pour deux autres maladies auto-immunes : la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide.

« Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »

Geneviève dit qu’elle a été hospitalisée pendant huit jours seulement parce qu’elle n’avait pas eu d’infection grave ni eu besoin d’une surveillance continue. Le nombre de ses cellules augmentait et son nouveau système immunitaire commençait à se bâtir. Elle a encore continué à fréquenter l’hôpital pendant plusieurs mois après pour ses visites de suivi.

Par la suite, il a fallu déterminer si la greffe aurait des effets sur sa santé. Après huit à douze mois de convalescence, Geneviève a commencé à remarquer de toutes petites améliorations. « J’ai commencé à remarquer que je pouvais faire quelque chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, ou que je n’étais plus capable de faire. La première des choses était que je pouvais soulever ma jambe droite, car mon côté droit était plus affecté que le gauche. »

Tout en observant ses petites améliorations, Geneviève a tâché de gérer ses attentes. Elle ne voulait pas trop espérer, mais elle avoue qu’elle n’a pas pu s’en empêcher par moments. « Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »

La chance d’une deuxième vie 

Ces dix dernières années, Geneviève a vu chacun de ses symptômes s’améliorer. Lever l’orteil, bouger un pied, pouvoir sauter, puis marcher plusieurs kilomètres sans trébucher et s’effondrer – voilà les grands jalons de sa convalescence. Les signes de sclérose en plaques disparaissent. « Je ne semble pas avoir fait une rechute à ce jour. La maladie ne semble plus active. Ma vision s’est améliorée et je continue à me rétablir, mais à petits pas, car la guérison prend du temps. »

Lorsque Geneviève pense à tout le chemin parcouru, elle se dit que si elle n’avait pas fait la greffe de cellules souches, elle serait probablement en fauteuil roulant aujourd’hui. « Cela en a valu la peine à 100 %. Je suis complètement ébahie par le seul fait de pouvoir bouger. Je suis très reconnaissante envers les médecins et pour tout ce que l’hôpital a fait pour moi.

Aujourd’hui, en boitant un tout petit peu, elle monte les marches du café Art House et jouit de chaque moment où elle peut célébrer les artistes de notre ville et le traitement transformationnel qu’elle a reçu à notre hôpital. « Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. Autrement dit, cela m’a sauvé la vie, ou peut-être pourrait-on dire que cela m’a donné une deuxième vie. »

Geneviève showing her ability to jump after receiving a stem cell transplant at The Ottawa Hospital.
Avant sa greffe de cellules souches, Geneviève avait beaucoup de difficulté à marcher sans aide.

« Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. »

Geneviève raconte son parcours avec la sclérose en plaques dans l’épisode 66 du balado Pulse.

Écoutez maintenant :

Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.

En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.

J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.

Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.

Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »

À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.

Des symptômes inquiétants

Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.

Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.

« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »

– Lukas Marshy

À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.

Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.

Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale

J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.

J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.

Normal blood vessels

Vaisseaux sanguins normaux.

An abnormal tangle of blood vessels

Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.

Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.

« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »

– Lukas Marshy

Lukas Marshy, shown with his dad, during treatment at The Ottawa Hospital for a brain hemorrhage.
Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.

Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.

Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le Dr John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.

Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale

Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.

La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le Dr Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le Dr  Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.

La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.

Vers la guérison

Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.

« Alors ma famille continue de dire que le Dr  Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »

– Lukas Marshy

Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.

Une nouvelle façon de voir la vie

J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11e année.

J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le Dr  Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!

« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »

– Lukas Marshy

Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le Dr  Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.

Lukas Marshy, présenté le jour de sa remise des diplômes, a été traité pour une hémorragie cérébrale à L'Hôpital d'Ottawa.
Lukas à sa remise des diplômes.

L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.

Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants. 

L’Hôpital d’Ottawa a contribué à réaliser de grandes avancées en neurosciences en s’attaquant aux plus grands défis de notre époque. Nous sommes déjà reconnus à l’échelle internationale pour nos recherches révolutionnaires et nos traitements avant-gardistes contre de nombreuses maladies neurologiques, y compris l’AVC, les maladies neuromusculaires et la maladie de Parkinson.

L’Hôpital est l’un des rares établissements au Canada où les cliniciens travaillent directement avec des chercheurs fondamentalistes pour s’attaquer à des problèmes non résolus. Notre objectif est de cultiver de nouvelles idées et d’élargir la portée de nos essais cliniques pour offrir les tout derniers traitements directement à nos patients. Nous sommes d’ailleurs à l’origine de certaines découvertes qui ont engendré de nouvelles interventions.

La maladie de Parkinson, qui touche plus de 100 000 Canadiens, est la maladie neurodégénérative la plus commune après la maladie d’Alzheimer. C’est une maladie qui nous échappe encore, explique le Dr Michael Schlossmacher, neurologue et titulaire de la Chaire de recherche Bhargava sur la neurodégénérescence à L’Hôpital d’Ottawa. Cette chaire de recherche est un exemple de ce que des philanthropes comme la famille Bhargava peuvent faire pour soutenir activement l’hôpital.

« Nous étions en 1961 quand l’un de mes professeurs, à Vienne, a été le premier à découvrir l’effet semblable au phénomène de Lazare d’un traitement à la dopamine, qui peut freiner les symptômes de la maladie. Cela remonte à 60 ans. Aujourd’hui, nous comprenons mieux les mécanismes derrière les déficits moteurs, mais nous n’avons toujours pas mis au point un traitement qui stoppe la progression de la maladie », déplore le Dr Schlossmacher.

Chercher un traitement hors des sentiers battus

Dr. Michael Schlossmacher, The Ottawa Hospital

« Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. »

– Dr Michael Schlossmacher

Même si les progrès de la recherche sont lents et souvent frustrants pour les patients, les efforts se poursuivent activement pour trouver des réponses. « Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. Ensuite, il faut les tester en milieu clinique et, après avoir démontré qu’ils sont sécuritaires, les administrer à de nombreux patients dans le cadre d’essais cliniques qui permettront de mesurer l’efficacité de ces traitements », explique le Dr Schlossmacher. Il poursuit en soulignant que notre Consortium pour la recherche sur le Parkinson s’est forgé une réputation au Canada et dans le monde, autant pour ses travaux cliniques que sa recherche fondamentale. Certains des essais cliniques consistent entre autres à améliorer l’intégration des soins qui sont déjà offerts.

La philanthropie et les subventions jouent un rôle crucial dans l’avancement de la recherche. Pour le Dr Schlossmacher et son équipe, ces modes de financement créent des occasions de sortir des sentiers battus en testant des idées encore jamais mises à l’épreuve. « La philanthropie peut transformer les activités de recherche en les amplifiant et en aidant de brillants étudiants à approfondir des idées nouvelles et novatrices. »

La maladie de Parkinson commence-t-elle dans le nez?

Les recherches menées au fil des années ont démontré que plus de 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent une diminution de l’odorat, qui apparaît souvent des années avant le début des symptômes moteurs typiques. En comprenant mieux ces signes précoces, nous pourrions peut-être diagnostiquer la maladie plus tôt.

Une subvention de 9 millions de dollars US de l’initiative ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s) annoncée récemment permettra d’explorer cette avenue, dans l’espoir de déterminer si les nerfs olfactifs qui connectent l’intérieur du nez au cerveau pourraient jouer un rôle dans le développement de la maladie. Le Dr Schlossmacher est le grand responsable de ce projet.

Julianna Tomlinson, chef de projet scientifique au sein de l’équipe internationale et codirectrice de la recherche au laboratoire Schlossmacher de notre hôpital, explique pourquoi cette étude est importante. « Pour nous, c’est une occasion formidable d’harmoniser les efforts d’équipes de partout dans le monde, car ce projet réunit des scientifiques qui œuvrent déjà dans le domaine de la maladie de Parkinson avec des chercheurs qui n’y étaient pas rattachés auparavant. »

Huit instituts, situés dans cinq pays, collaborent à cette étude d’envergure mondiale. Il s’agit d’une occasion unique pour les scientifiques d’Ottawa de répondre à des questions qu’ils se posent depuis longtemps, notamment sur le rôle des facteurs environnementaux (autres que les toxines) dans la maladie de Parkinson quand ils interagissent avec la génétique. « À l’heure actuelle, les traitements atténuent les symptômes, mais ils n’empêchent pas la maladie de progresser. Si nous pouvions détecter des mécanismes de la maladie à un stade précoce, nous pourrions peut-être bloquer, ou du moins ralentir sa progression avant qu’elle n’atteigne les stades plus avancés », avance Mme Tomlinson.

L’Hôpital d’Ottawa dirige ce projet international

Cette étude interdisciplinaire et multinationale porte sur cinq grands thèmes. Notre hôpital se concentre sur les liens entre le système immunitaire et la maladie de Parkinson. Nous utilisons des modèles de laboratoire pour déterminer comment les virus et les bactéries pourraient engendrer des changements dans le corps qui sont associés à des pathologies observées dans le cerveau humain. Nous tenterons également de comprendre la fonction des gènes liés à la maladie et de déterminer si ces gènes pourraient remplir une fonction dans le système immunitaire plutôt que dans le cerveau seulement.

Le soutien de notre hôpital est indispensable pour que nous puissions diriger ce projet international. « Il y a tant de gens qui contribuent au succès de ces recherches. Nous avons une équipe complète, qui comprend des responsables des finances, des experts des publications scientifiques et des collègues spécialisés dans le transfert des technologies », explique le Mme Tomlinson.

L’objectif ultime est de trouver des réponses pour nos patients et leur famille, qui attendent désespérément une percée. Comme le mentionne le Dr Schlossmacher, c’est pour cela que les yeux du monde seront rivés sur ces scientifiques. « Sur les plans de l’innovation et de la créativité, notre équipe ouvre une nouvelle voie vers la combinaison de différentes démarches de recherche complexes, en permettant aux chercheurs de travailler en collaboration et de façon constructive. Personne ne nuit à personne; nous nous complétons et nous nous entraidons. »

Faire le lien avec les patients

Pendant près de vingt ans, Kelly McDonald a eu l’impression que quelque chose clochait dans son corps, et même le diagnostic de fibromyalgie qu’elle a fini par obtenir dans la trentaine ne répondait pas à toutes ses questions. Pour Mme McDonald, une photographe professionnelle à l’œil acéré, il manquait un morceau au casse-tête. Manquant d’assurance en position debout, peinant à garder sa posture, elle se fatiguait facilement. Cependant, elle ne rencontrait que des difficultés et de la frustration en tentant de résoudre le mystère de sa santé. « Vous savez, les gens nous prennent pour des hypocondriaques », confie-t-elle.

Ce n’est qu’en 2021, à 52 ans, que Mme McDonald a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Ces dernières années, les tremblements sont apparus, son écriture s’est dégradée, puis elle a commencé à avoir de la difficulté à placer son pied correctement dans sa chaussure. C’est à ce moment que son mari l’a convaincue de consulter son médecin. En peu de temps, son côté droit a commencé à se raidir par moments. Parfois aussi, elle se sentait engourdie, et elle a cru faire un AVC.

Kelly McDonald

« Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt. »

– Kelly McDonald
Kelly McDonald

Quand Mme McDonald a rencontré un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, des examens ont révélé qu’elle avait la maladie de Parkinson. Étonnamment, elle a accueilli ce diagnostic avec soulagement. « J’étais réconfortée, car je croyais que j’allais mourir d’un AVC comme mon père », se souvient-elle.

Il se trouve que le père de Mme McDonald avait également eu la maladie de Parkinson. De plus, après avoir eu son diagnostic, elle a découvert beaucoup de choses sur ses antécédents familiaux, dont le fait que la maladie avait sévi du côté paternel de sa famille. C’est le Dr David Grimes, chef de la Division de neurologie de notre hôpital et expert en troubles du mouvement, qui s’occupe d’elle et qui lui a demandé si elle voudrait participer à une étude appelée PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative).

Mme McDonald avoue qu’elle a connu des jours sombres après l’annonce de son diagnostic, mais quand elle a accepté sa nouvelle réalité, elle s’est réveillée un matin avec une nouvelle perception de sa vie. « Je me suis dit : “J’ai cette maladie, alors faisons quelque chose de bien.” Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt », dit-elle.

« La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »

– Kelly McDonald

Mme McDonald s’est inscrite dans l’étude PPMI pour aider toutes les personnes qui portent une mutation génétique associée à la maladie, comme elle, et qui ne réalisent pas qu’elles en sont atteintes. Ce n’est que quand les tremblements commencent que l’alarme retentit. « La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés, alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »

Qu’est-ce que l’étude PPMI?

PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative – en français : « initiative sur les marqueurs de progression de la maladie de Parkinson) est le nom d’une étude très importante menée par la Fondation Michael J. Fox, afin d’explorer de meilleures solutions pour traiter et prévenir la maladie.

L’Hôpital d’Ottawa fait partie de la cinquantaine de sites, dans 12 pays, qui prennent part à la phase d’expansion de l’étude PPMI. En ce moment, l’équipe de notre hôpital recrute des participants : des personnes ayant reçu récemment un diagnostic de maladie de Parkinson et qui ne prennent pas encore de médicaments pour en contrôler les symptômes, ainsi que des personnes de 60 ans ou plus qui n’en sont pas atteintes, mais qui présentent certains facteurs de risque. Les personnes qui souhaitent s’inscrire à L’Hôpital d’Ottawa trouveront les critères d’admissibilité et les coordonnées de l’équipe de recherche à cette adresse. L’Hôpital d’Ottawa a été le premier site du Canada à recruter des participants quand l’initiative s’est étendue à l’extérieur des États-Unis. D’ici la fin de 2023, l’ensemble des sites de la phase d’expansion pourrait compter 4 000 participants.  

« Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires dévoués qui nous aident à avancer vers un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson seront réalités. »

– Dr Tiago Mestre

Le Dr Tiago Mestre, chercheur principal de l’étude PPMI à L’Hôpital d’Ottawa, explique que les premières découvertes qui ressortent de cette étude mondiale ont déjà des répercussions. « Les premiers résultats de l’étude ont révolutionné la compréhension de la biologie de la maladie de Parkinson et la conception des essais cliniques pour de nouveaux traitements potentiels, mais il reste encore beaucoup de découvertes à faire. Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires qui nous aident à créer un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options de traitement seront une réalité. »  

Mme McDonald, qui s’est jointe à l’étude au milieu de l’année 2021, sera suivie pendant 13 ans. Elle adore son expérience et elle invite les autres à se porter volontaires. « En plus d’en apprendre sur vous-même et votre état de santé, vous pourrez aussi aider les personnes qui seront atteintes un jour. Et puisque la maladie de Parkinson semble être répandue dans ma famille, j’apprendrai peut-être quelque chose qui peut aider ma sœur ou ma nièce », conclut-elle.

Pour l’instant, elle regarde droit devant et se concentre sur la lumière, que ce soit à travers l’objectif de son appareil photo ou dans son combat contre la maladie.


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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