En 1998, Sandra Schmirler, connue sous le nom de Schmirler la curleuse, a mené son équipe à la toute première médaille d’or olympique en curling féminin. Sandra est tragiquement décédée d’une tumeur rare à peine deux ans plus tard, en mars 2000. Championne de curling, Sandra était aussi une mère dévouée qui a laissé derrière elle deux petites filles, ainsi que son mari. Plus de 20 ans plus tard, la Fondation Sandra Schmirler aide les nouveau nés prématurés et gravement malades à se rétablir et à devenir des champions à part entière.
Grâce à un généreux don de la Fondation Sandra Schmirler en 2021, l’Unité de soins intensifs néonataux (USIN) de L’Hôpital d’Ottawa est en mesure d’acheter une unité de soins Giraffe OmniBed Carestation. Cette machine offre un micro environnement contrôlé qui permet au personnel soignant et aux parents d’avoir un meilleur accès aux nouveau nés afin d’améliorer la façon dont ces derniers reçoivent des soins et de l’amour pendant leur séjour à l’hôpital.
L’unité de soins Giraffe OmniBed n’est qu’une des façons dont l’USIN de L’Hôpital d’Ottawa aide les nouveau nés prématurés ou gravement malades et leurs familles, et cela ne serait pas possible sans le soutien de donateurs comme la Fondation Sandra Schmirler.
Sandra avec d’autres athlètes olympiques canadiens aux Jeux olympiques d’hiver de 1998 à Nagano, au Japon.
Q:Comment le soutien généreux de votre fondation à l’USIN honore t il l’héritage de la championne de curling Sandra Schmirler?
Le plus important pour Sandra était d’être mère. Le sentiment d’accomplissement que procure le fait d’être une championne, l’excitation au moment où une nation vous acclame devant le monde entier, le frisson de la compétition au plus haut niveau… rien de tout cela ne s’approchait de la joie que Sandra ressentait lorsqu’elle était avec ses deux filles, Sara et Jenna. Les fondateurs de notre Fondation ont déterminé que la meilleure façon d’honorer Sandra était de rendre hommage à l’amour qu’elle portait à sa famille. En soutenant les unités de soins intensifs néonataux par l’achat d’équipements essentiels pour sauver la vie des nouveau nés arrivés trop tôt, trop petits ou trop malades, la Fondation espère que les familles pourront connaître la joie que Sandra ressentait lorsqu’elle était avec ses filles.
Sandra saluant la foule au Tournoi des Cœurs Scott de 1998 à Regina, SK.
Q: En quoi votre soutien à des initiatives comme l’unité de soins Giraffe OmniBed de L’Hôpital d’Ottawa change t il la vie des nouveau nés prématurés?
En soutenant de telles initiatives, la Fondation espère que les familles seront rassurées de savoir que leurs nouveau nés prématurés et gravement malades disposent d’un équipement de pointe qui sauve des vies. L’unité de soins Giraffe OmniBed offre un meilleur accès au patient, sans devoir le déplacer, ce qui peut contribuer à réduire le stress de l’ensemble de la famille et de l’équipe soignante.
Q:Pourquoi est il si important que la communauté locale continue à se soucier de l’USIN de L’Hôpital d’Ottawa et à lui faire des dons?
L’équipement disponible dans l’USIN locale peut permettre de garder le nouveau né près de chez lui, de sa famille et des amis au lieu de le transporter dans l’USIN d’un hôpital disposant d’un meilleur équipement. La Fondation estime qu’en soutenant les USIN dans les collectivités locales, davantage de nouveau nés auront la chance de grandir et de devenir des champions, comme l’était Sandra.
Sandra Schmirler
La famille Schmirler; de gauche à droite: Beverley, Carol (les sœurs de Sandra), Shirley (la mère de Sandra), Jenna, Sara (les filles de Sandra), et Shannon (le mari de Sandra).
Lorsque Wardha a découvert qu’elle était enceinte, elle s’est préparée à toutes les difficultés qui pourraient survenir lors d’un accouchement en pleine pandémie de COVID 19. Elle ne s’attendait toutefois pas à avoir un bébé prématuré d’à peine 610 grammes après seulement 25 semaines de grossesse. À la suite d’une césarienne d’urgence, cette jeune famille a été propulsée dans un monde inconnu ‒ rempli de visites quotidiennes à l’Unité de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa pendant une pandémie mondiale. Gardant espoir, elle a fait confiance à nos experts pour donner à sa fille la meilleure chance de survie.
Un nouveau-né de 610 grammes
Jusqu’au jour de la naissance d’Aya, Wardha vivait une grossesse normale et saine. Elle commençait tout juste à sentir bébé bouger dans son ventre et en savourait chaque instant. Elle a donc eu un véritable choc lorsqu’elle a perdu ses eaux 15 semaines trop tôt. Professionnelle de la santé, Wardha savait que c’était beaucoup trop tôt et que son bébé était en danger.
Le mari de Wardha, Omar, a appelé une ambulance, qui l’a emmenée d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa, où une équipe de soins l’attendait, prête à la soigner.
Après une échographie et plusieurs tests, le rythme cardiaque d’Aya était en chute libre : elle était en détresse. Le bébé dans le ventre de la mère a besoin d’un apport sanguin régulier acheminé par le cordon ombilical pour recevoir de l’oxygène et d’autres nutriments. Si l’apport sanguin est réduit, son rythme cardiaque chutera. Sur une période prolongée, cela peut devenir dangereux pour le bébé, en particulier pour un bébé prématuré déjà vulnérable comme Aya.
« Nous avons eu l’impression de créer un lien avec le Dr Jankov. Cela nous a vraiment aidés à sortir de l’obscurité. »
— Wardha Shabbir
Wardha a dû avoir une césarienne d’urgence à la fois pour assurer sa sécurité et celle de son bébé. « Mon équipe de soins a rapidement décidé que j’avais besoin d’une césarienne d’urgence et je crois sincèrement que cette décision a sauvé la vie de ma fille », affirme Wardha.
Elle ne savait pas à ce moment qu’elle allait tisser des liens de confiance avec l’équipe de soins d’Aya pendant qu’ils travailleraient ensemble pour prendre soin d’elle.
C’est à l’Unité de soins intensifs néonataux que Wardha et Omar ont vraiment vu leur fille pour la première fois. Au milieu des fils et des tubes, Aya, dont le nom signifie miracle, semblait si petite et fragile. « Tout s’est passé si vite. Je pense que j’étais encore sous le choc, mais c’était tellement bien de la voir enfin et de passer du temps en famille », confie Wardha.
Le premier jour, le Dr Robert Jankov, médecin principal d’Aya, a rendu visite à Wardha et à Omar. Il a pris le temps d’expliquer soigneusement chaque étape des soins d’Aya, y compris chaque test qu’elle allait passer, les complications qui pourraient survenir au cours de sa croissance et ce qu’ils prévoyaient faire pour atténuer le risque d’infection. « Nous avons eu l’impression de créer un lien avec le Dr Jankov, ajoute Wardha. Cela nous a vraiment aidés à sortir de l’obscurité. Il a pris le temps de s’assurer que nous comprenions le plan de soins d’Aya et ce qui allait se passer pendant son séjour à l’Unité de soins intensifs néonataux. C’était vraiment rassurant. »
Lorsqu’ils ont vu leur petit miracle dans l’incubateur, ils ont compris qu’ils avaient un long chemin à parcourir. Les tests allaient bientôt le prouver.
Trouble de respiration grave
Aya est née si prématurément qu’elle a dû avoir un cathéter intraveineux et un cathéter central pour continuer à recevoir les nutriments dont elle avait besoin pour sa croissance. Elle avait également besoin d’un respirateur pour l’aider à respirer. Au fil du temps, toutefois, l’oxygène et le respirateur dont elle avait besoin pour survivre ont causé une dysplasie bronchopulmonaire (DBP), une maladie qui provoque une irritation et une inflammation des poumons, ce qui empêche leur développement normal. C’est l’une des causes les plus fréquentes de décès chez les bébés prématurés.
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
Les bébés prématurés ont besoin de plus d’oxygène et d’une intervention mécanique pour respirer, ce qui peut toutefois endommager leurs poumons et provoquer chez eux une maladie pulmonaire chronique. Un traitement par cellules souches, qui fera bientôt l’objet d’essais cliniques à L’Hôpital d’Ottawa, pourrait contribuer à guérir les poumons des bébés prématurés. Pour en savoir plus…
Au Canada, 1 000 bébés reçoivent un diagnostic de DBP chaque année. Beaucoup développent d’autres maladies pulmonaires chroniques comme l’asthme et ont besoin d’oxygène et de ventilation pendant une période prolongée. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement pour cette maladie, mais l’un de nos experts, le Dr Bernard Thébaud, mène le premier essai clinique au Canada sur la faisabilité et la sécurité d’un traitement par cellules souches de cordon ombilical pour aider les bébés prématurés atteints de DBP.
Grâce aux soins qu’elle a reçus, Aya a pu rentrer chez elle sans oxygène ni thérapie pour ses poumons.
Dre Brigitte Lemyre
Rétinopathie des prématurés
Bien que les chances de survie d’Aya s’améliorent de jour en jour, elle doit encore lutter contre un problème de santé après l’autre. Le diagnostic qui inquiétait le plus Wardha et Omar était la rétinopathie des prématurés d’Aya, une maladie qui peut entraîner la cécité et se caractérise par la croissance anormale des vaisseaux sanguins de la rétine. La rétinopathie survient lorsque les vaisseaux sanguins de la rétine n’ont pas fini de se développer. Aya a reçu des injections de médicaments dans les yeux pour contrer cette maladie inquiétante.
« Ces bébés ont beaucoup de résilience »
— Dre Brigitte Lemyre
« Je me souviens m’être sentie vraiment dépassée – je me sentais inapte », ajoute Wardha. Elle gardait toutefois espoir parce qu’Aya était confiée à certains des esprits les plus brillants, qui étaient déterminés à se surpasser pour assurer les meilleurs résultats possible.
Faire progresser les soins aux prématurés
Grâce aux progrès dans les traitements, nous pouvons prendre en charge des bébés nés aussi jeunes qu’à 22 semaines. Beaucoup grandissent et vivent en bonne santé. Pour mieux répondre aux besoins des très grands prématurés, nous avons créé un groupe de travail multidisciplinaire sur les cas d’âge gestationnel extrêmement bas (ELGA signifiant Extremely Low Gestational Age), qui est composé de médecins, de thérapeutes respiratoires, de nutritionnistes, de pharmaciens et de parents de bébés prématurés, comme Wardha. Ensemble, les membres du groupe ont mis au point un plan de soins qui comprend des renseignements essentiels sur la meilleure façon de traiter les bébés extrêmement prématurés peu après la naissance et pendant leur première semaine critique de vie afin de leur assurer les meilleures chances de survie.
« Ces bébés ont beaucoup de résilience », explique la Dre Brigitte Lemyre, qui dirige ce groupe de travail très engagé. « Le plus important, c’est le partenariat avec les parents et leur présence au chevet du bébé, car cela influence leur résultat. »
« Le parcours a été vraiment difficile, mais nous avions un système de soutien et des personnes qui se souciaient du bien-être de notre fille, ce qui a facilité les choses. »
En tant que membre du groupe de travail, Wardha a pu faire part de sa vision et de son point de vue en tant que mère d’un bébé prématuré. Cela a permis de guider et d’informer nos experts sur la manière d’améliorer le traitement de nos plus petits patients. Wardha s’est sentie écoutée et a contribué de manière significative aux soins de sa fille pendant son séjour à notre Unité de soins intensifs néonataux.
Soins empreints de compassion
Aya est restée sous nos soins pendant quatre longs mois. Notre équipe médicale a non seulement prodigué des soins vitaux empreints de compassion à Aya, mais elle s’est aussi occupée de Wardha et d’Omar. En raison des restrictions de visites établies par mesure de sécurité pendant la pandémie de COVID 19, ils ont rendu visite à Aya à tour de rôle et ont pu se rendre ensemble au chevet de leur fille seulement deux fois par semaine. Cette situation a eu un impact émotionnel sur les nouveaux parents. « Le parcours a été vraiment difficile, mais nous avions un système de soutien et des personnes qui se souciaient du bien-être de notre fille tant à la maison qu’à l’hôpital, ce qui a facilité les choses », précise Wardha.
« Quand nous sommes rentrés à la maison, nous avons en quelque sorte eu des symptômes de sevrage de l’Unité parce que les membres du personnel étaient devenus des membres de notre famille »
— Wardha Shabbir
Chaque fois qu’ils ont rendu visite à Aya, l’équipe de soins a pris le temps de répondre à leurs questions. « Peu importe le nombre de questions que j’avais ou le nombre de fois où je leur ai demandé de me montrer comment changer la couche d’Aya, ils ont toujours arrêté ce qu’ils faisaient et pris le temps de me soutenir. Ils sont tous si occupés et pourtant si patients. Je leur en suis vraiment reconnaissante », ajoute Wardha.
Ramener un bébé en santé à la maison
Aujourd’hui âgée de sept mois seulement, Aya est de retour chez elle et se porte exceptionnellement bien. Bien que ravis d’être enfin sortis de l’hôpital après ces quatre mois à l’Unité de soins intensifs néonataux, Wardha et Omar ont éprouvé un sentiment inattendu en quittant l’hôpital. « Quand nous sommes rentrés à la maison, nous avons en quelque sorte eu des symptômes de sevrage de l’Unité parce que les membres du personnel étaient devenus des membres de notre famille », affirme Wardha. Reconnaissants pour les soins complets et la façon dont ils ont travaillé ensemble afin qu’Aya non seulement survive mais s’épanouisse, l’équipe de l’Unité de soins intensifs néonataux fait partie de l’histoire de la vie de leur fille que Wardha et Omar ne sont pas prêts d’oublier.
Omar et Wardha avec Aya.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
Catégories : Soins aux patients
Pour connaître la suite de l’histoire de Meagan et savoir comment se porte la famille, cliquer ici.
À seulement 28 semaines de grossesse au cœur de la pandémie de COVID19, Meagan Ann Gordon a été admise à l’hôpital à cause d’un placenta previa. Seule et loin de son mari et de sa fille, elle a entamé de façon impromptue un cheminement où elle a dû faire preuve de résilience et d’optimisme pendant qu’elle recevait des soins empreints de compassion en pleine période d’incertitudes.
À seulement 28 semaines de grossesse au cœur de la pandémie de COVID19, Meagan Ann Gordon a été admise à l’hôpital à cause d’un placenta previa. Seule et loin de son mari et de sa fille, elle a entamé de façon impromptue un cheminement où elle a dû faire preuve de résilience et d’optimisme pendant qu’elle recevait des soins empreints de compassion en pleine période d’incertitudes.
Le début d’un cheminement hors du commun
Enceinte de quelques semaines, Meagan Ann Gordon s’est rendue à sa première échographie. À l’extérieur de la ville, son mari, Kyle Gordon, ne pouvait pas l’accompagner. Ayant déjà mené à terme une fille en parfaite santé, Maeve, Meagan se sentait en confiance de se rendre seule à ce rendez-vous. Après tout, qu’est-ce qui pouvait être si différent cette fois?
L’examen a toutefois révélé une heureuse surprise des plus inattendues – des jumeaux! C’était le début des nombreux rebondissements qu’allait vivre Meagan tout au long de sa grossesse, y compris l’arrivée d’un nouveau coronavirus qui allait changer notre façon de vivre d’une façon inimaginable auparavant.
Enceinte de jumeaux
La grossesse s’accompagne de tant d’attentes et d’émotions. Lorsque Meagan a découvert qu’elle allait avoir des jumeaux, elle a été transportée de joie. Outre les nausées typiques et de légers malaises, sa grossesse se déroulait bien, du moins jusqu’à la moitié du second trimestre. Son médecin a alors constaté que son placenta, qui alimentait les deux bébés, bloquait son col de l’utérus – ce qu’on appelle un placenta previa. Ce problème peut provoquer des saignements importants tout au long de la grossesse, ce qui est arrivé dans le cas de Meagan. Elle a fait plusieurs hémorragies qui l’ont obligée à passer des nuits à l’hôpital pour que les médecins puissent surveiller sa santé et celle de ses bébés. À seulement 28 semaines de grossesse, le 22 avril 2020, elle a eu un saignement tellement important qu’elle a dû appeler une ambulance. Elle a été de nouveau admise à l’hôpital et son équipe de soins a estimé qu’elle devait y rester jusqu’à l’accouchement.
Le jour de la fête des Mères, Kyle et sa fille Maeve ont été de l’autre côté de la fenêtre de la chambre de Meagan pour la voir et lui laisser un doux message lui rappelant à quel point ils l’aiment.
Meagan est demeurée confinée dans sa chambre d’hôpital loin de son mari et de sa fille de trois ans, Maeve, pendant cinq longues semaines. À cause de la pandémie de COVID 19, L’Hôpital d’Ottawa, à l’instar de bien des hôpitaux dans le monde entier, a dû restreindre les visites, ce qui a empêché Meagan d’avoir des visiteurs ou de pouvoir quitter son unité pour voir des proches. Elle n’a pas pu jouir des petits moments de plaisir habituels à cette étape de la grossesse, comme une fête prénatale avec la famille et les amis ou la décoration de la future chambre de ses jumeaux.
« Être loin de mon mari et de ma fille a été vraiment difficile, affirme Meagan. Mais je n’étais pas seule. J’étais avec mes fils et je faisais ce qui était le mieux pour eux et leur santé. Les infirmières prenaient aussi très bien soin de moi. Elles comprenaient à quel point il était difficile d’être éloignée de ma famille, surtout le jour de la fête des Mères. Elles ont fait preuve d’une gentillesse et d’un soutien extraordinaire. »
Tout au long de son séjour, les infirmières ont traité Meagan davantage comme une amie qu’une patiente, ce qui lui a apporté du réconfort à une période où elle était si isolée de ses amis et de sa famille. « Elles venaient me voir même si elles n’étaient pas affectées à mes soins. Elles me racontaient ce qui se passait dans leur vie à l’extérieur de l’hôpital et elles ont fait la connaissance de ma famille par FaceTime. Elles m’ont même apporté des beignes et du café. Ce qui est le plus extraordinaire ce n’est pas tant ce qu’elles ont fait, mais comment elles m’ont fait sentir », explique Meagan.
Arrivée de la COVID-19
La pandémie de COVID‑19 a complètement changé la façon de prendre soin des patients au pays et ailleurs dans le monde. Plus de 1 700 personnes ont reçu un diagnostic de la COVID‑19 à Ottawa, dont bon nombre ont été traitées à L’Hôpital d’Ottawa. C’est pourquoi même les plans de naissance les plus soigneusement planifiés doivent être adaptés.
Comme le placenta de Meagan bloquait toujours son col de l’utérus, l’équipe de soins a planifié une césarienne à la 34e semaine de grossesse afin d’éviter le déclenchement naturel du travail. Ses fils devaient voir le jour le 3 juin 2020, mais ils ont décidé autrement. À 2 h du matin le 25 mai 2020, Meagan a perdu ses eaux. Son mari est arrivé à l’hôpital juste à temps pour la voir quelques instants avant que Teddy et Rowan naissent par césarienne. « J’étais vraiment soulagée de le voir avant d’entrer en salle d’opération », confie Megan.
Avant ce moment, Kyle avait seulement vu le ventre de Meagan s’arrondir par FaceTime. Lorsqu’il est entré dans la chambre et a enfin pu la voir en personne, il l’a serrée tendrement contre lui avant de mettre ses mains sur son ventre. Il a alors été envahi de fierté et de fébrilité. Il était stupéfait de voir à quel point son ventre avait grossi depuis la dernière fois qu’il l’avait vu en avril. Megan se souvient de leur dernière étreinte avant l’entrée en salle d’opération. L’un des jumeaux lui a donné un coup dans la poitrine. « Ce fut un moment important pour nous parce que nous avions souvent parlé qu’il ne pourrait peut-être plus sentir les jumeaux bouger dans mon ventre parce que j’allais rester à l’hôpital jusqu’à l’accouchement », poursuit Megan.
Meagan Gordon avec Teddy et Rowan.
Compte tenu des protocoles établis pour protéger les patients et le personnel de la COVID‑19, Kyle n’a pas pu entrer dans la salle d’opération pendant l’accouchement. Il était toutefois à ses côtés par FaceTime pour la soutenir à chacune des étapes. « Ce fut vraiment une expérience très unique. J’étais heureux de pouvoir voir Meagan, de lui parler et de vivre l’accouchement de son point de vue en temps réel. Je n’arrêtais pas de lui dire à quel point elle était forte… Et j’ai pu entendre les garçons pleurer pour la première fois par FaceTime », ajoute Kyle. « C’était à la hauteur de nos attentes compte tenu des circonstances ».
L’équipe d’infirmières et de médecins a même pris des photos et des vidéos du premier souffle de Teddy et de Rowan. Les bébés ont ensuite été amenés à l’Unité de soins intensifs néonataux. Pendant que Meagan se rétablissait, Kyle a pu voir les garçons et en savoir plus sur leur santé. Il est ensuite retourné auprès de Meagan, où ils ont parlé de l’accouchement et du fait que la vie avait changé vraiment rapidement. Quelques heures plus tard, Meagan a pu quitter la salle de réveil et rendre visite à ses garçons pour la première fois. « C’était le début du nouveau chapitre de notre aventure : les soins intensifs », s’exclame Megan.
Unité de soins intensifs néonataux
Même si les jumeaux étaient en santé et prenaient du poids avant la césarienne prévue à la 33e semaine – ils avaient la grosseur d’une pomme de laitue ‒ Meagan savait qu’ils naitraient avant terme et qu’ils devraient séjourner à l’Unité de soins intensifs néonataux (USIN) jusqu’à ce qu’ils soient assez forts pour rentrer à la maison en toute sécurité.
Teddy et Rowan sont demeurés à l’USIN du Campus Général les trois premiers jours. Kyle a pu rester avec Meagan pendant qu’elle se rétablissait à la suite de la césarienne, ce qui leur a permis de rendre souvent visite à leurs fils. Ils apprenaient graduellement à prendre soin de leurs bébés prématurés, qui pesaient seulement 5 livres et 2 onces à la naissance, notamment à les laver et à changer leurs couches. « Le personnel était très accueillant, nous renseignait beaucoup sur l’évolution des bébés et nous incluait vraiment dans les soins, qui étaient différents des soins à notre fille née à terme, précise Meagan. Je me suis sentie vraiment soutenue. »
Enfin à la maison
Après un séjour de deux semaines à l’USIN, Teddy et Rowan étaient suffisamment en santé et forts pour rentrer à la maison et enfin rencontrer leur grande sœur. « Nous nous sommes très bien adaptés à notre nouvelle famille de cinq personnes », termine Meagan.
« Nous sommes vraiment reconnaissants des soins incroyables que notre famille a reçus. Chaque membre de l’équipe a tellement fait preuve de compassion et de gentillesse. Même si les circonstances étaient difficiles, je garderai un bon souvenir de l’expérience. » ‒ Meagan Ann Gordon
Elle sera toujours reconnaissante des soins qu’elle a reçus à L’Hôpital d’Ottawa, notamment de son médecin, la Dre Karen Fung-Kee-Fung, spécialisée en médecine foeto-maternelle, de la Dre Samaan Werlang, qui a mis au monde les garçons, ainsi que de chaque infirmière qui a pris soin d’elle et des bébés.
Près d’un an plus tard
Teddy et Rowan.
Les jumeaux Rowan et Teddy ont presque 10 mois, et le congé de maternité de Meagan – à l’instar de sa grossesse – ne se déroule pas comme elle l’avait imaginé.
Les journées d’hiver en période de pandémie mondiale semblent parfois longues et répétitives, mais les occasions de se réjouir ne manquent pas. Si les garçons sont identiques, leurs personnalités sont très différentes, selon leur mère : « Rowan rit et papote beaucoup, tandis que Teddy est tout doux et affectueux. Le premier mot de Rowan était “dada”, alors je travaille fort pour que celui de Teddy soit “mama”. Leur grande sœur Maeve montre énormément d’amour et nous aide beaucoup. »
En tant que vice-présidente du conseil d’administration des Services aux victimes d’Ottawa (SVO), Meagan était une contributrice tout indiquée pour l’étude menée par le groupe de recherche OMNI, puisqu’elle vise la violence sexuelle et fondée sur le genre, particulièrement chez les personnes enceintes et en post-partum. Plus récemment, le groupe s’intéresse à la façon dont les restrictions liées à la COVID-19 modifient l’accès aux soins des victimes.
Selon Meagan, l’invitation à participer est venue au bon moment. « Honnêtement, c’est comme si les astres s’étaient alignés. Ils cherchaient quelqu’un qui avait été un patient au moment où moi je l’étais. Je peux parler du point de vue du patient, en plus d’apporter l’expérience découlant de mon travail avec les SVO. J’ai aussi déjà fait de la recherche, alors je leur convenais bien. » L’Hôpital d’Ottawa est un chef de file de la mobilisation des patients, comme Meagan, dans les projets de recherche.
Écoutez Pulse Podcast, où Meagan Gordon révèle ce que c’est que d’être enceinte de jumeaux pendant la pandémie COVID-19.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
Catégories : COVID-19, Soins aux patients
Début 2023, l’équipe du Dr Thébaud a traité son premier patient dans le cadre d’un essai clinique visant à prévenir la dysplasie bronchopulmonaire chez les bébés prématurés. Il s’agit du premier essai clinique du genre au monde. Lisez l’entretien du Dr Thébaud pour en savoir plus sur son travail critique et ses motivations.
Publié : août 2020
La petite Olivia Eberts a eu des tubes d’oxygène dans le nez jusqu’après son premier anniversaire. Parce qu’elle est née prématurément, ses petits poumons n’étaient pas encore entièrement formés et elle ne pouvait pas respirer sans oxygène. Ironiquement, pour Olivia comme pour beaucoup d’autres bébés prématurés, l’oxygène qui lui a sauvé la vie a aussi endommagé ses poumons, la laissant avec une dysplasie bronchopulmonaire : l’équivalent d’une nouvelle vie marquée par l’emphysème. Cependant, un essai clinique mené à L’Hôpital d’Ottawa sous la direction du Dr Bernard Thébaud pourrait tout changer. Le traitement à base de cellules souches pourrait guérir les poumons des bébés prématurés.
Une naissance prématurée inattendue
Jamie Eberts, qui attendait des jumeaux, était enceinte de 22 semaines quand elle a commencé à ressentir de la douleur. À son arrivée au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa, elle a été hospitalisée : son travail avait commencé prématurément.
Heureusement, les médecins et les infirmières de L’Hôpital d’Ottawa étaient prêts à toute éventualité pour Jamie, son mari, Tim, et les bébés. Chaque jour, on discutait posément de l’état des bébés, de la façon de les mettre au monde et de leurs chances de survie. Chaque heure comptait. C’est alors que l’un des bébés a contracté une infection. Les trois vies étant en jeu, il fallait que Jamie accouche.
La petite Olivia à l’Unité de soins intensifs néonataux
« Nos bébés, Liam et Olivia, sont nés à 5 heures du matin le 29 janvier 2017, à 23 semaines et demie de gestation. Liam est né en premier. Il était petit, rouge et ne faisait aucun son », se rappelle Jamie. Olivia pesait une livre et deux onces et Liam, seulement quelques onces de plus. Les deux bébés ont eu besoin d’oxygène et d’une ventilation artificielle pour rester en vie. Tous deux ont donc développé une dysplasie bronchopulmonaire — la cause de décès la plus courante chez les bébés prématurés.
Malheureusement, bébé Liam est décédé quelques semaines après sa naissance, tandis qu’Olivia a séjourné à l’Unité de soins intensifs néonataux (USIN) de L’Hôpital d’Ottawa pendant neuf longs mois.
La dysplasie bronchopulmonaire au Canada
Jamie Eberts portant sa fille Olivia
Au Canada, 1000 bébés reçoivent un diagnostic de dysplasie bronchopulmonaire chaque année. Ils présentent bien souvent d’autres maladies pulmonaires chroniques, comme l’asthme, et bon nombre d’entre eux ont besoin d’un apport prolongé en oxygène et de ventilation. De plus, ils présentent dans bien des cas un taux élevé de réadmissions à l’hôpital pendant leurs deux premières années de vie. Les bébés atteints de dysplasie bronchopulmonaire ont souvent des problèmes qui touchent d’autres organes, dont le cerveau ou les yeux.
Quand Olivia a enfin pu sortir de l’hôpital, elle est rentrée chez elle branchée à une bonbonne d’oxygène. Au cours de sa première année de vie, elle a passé plus de temps à l’hôpital qu’à la maison.
« Même aujourd’hui, une simple grippe qui me cloue au lit pendant quelques jours lui vaut un séjour à l’hôpital et se transforme en pneumonie. C’est inquiétant », confie Jamie. Le docteur lui a dit qu’en raison de ses problèmes respiratoires, Olivia pourrait se retrouver très souvent à l’hôpital pendant toute sa vie.
Des possibilités de traitement limitées
À l’heure actuelle, il n’y a aucun traitement pour cette maladie », explique le Dr Bernard Thébaud, néonatologiste et chercheur principal à L’Hôpital d’Ottawa. Celui-ci est toutefois déterminé à changer les choses pour les bébés qui, comme Olivia, sont atteints de dysplasie bronchopulmonaire.
« Au laboratoire, nous avons découvert qu’un type particulier de cellules souches peuvent prévenir la dysplasie bronchopulmonaire ou régénérer les poumons des nouveau-nés. » — Dr Bernard Thébaud
Le Dr Bernard Thébaud à l’Unité de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa
« Dans nos recherches, nous utilisons des cellules souches isolées du cordon ombilical de nouveau-nés en santé, pour prévenir une lésion pulmonaire ou même dans une certaine mesure régénérer en laboratoire un poumon endommagé. Nous prévoyons que ces cellules souches, transplantées pendant un certain temps durant le séjour à l’hôpital des bébés, pourraient empêcher l’évolution de la maladie pulmonaire. »
Plutôt que de remplacer directement les cellules et les tissus endommagés comme le font les cellules souches habituelles, celles que le Dr Thébaud étudie produisent des facteurs de guérison qui favorisent la régénération et la réparation des cellules.
Un essai clinique porteur d’espoir
Le Dr Thébaud et son équipe de chercheurs ont lancé la première phase de l’essai clinique afin de vérifier la faisabilité et l’innocuité d’un traitement par cellules souches administré aux bébés prématurés. L’équipe fait tout en son pouvoir pour assurer le succès de cet essai clinique, notamment en consultant des professionnels de la santé et des parents de bébés prématurés.
Ces consultations leur ont appris, entre autres choses, que beaucoup de parents ont l’impression de ne pas en savoir assez sur les cellules souches et les essais cliniques pour décider s’ils veulent que leur enfant en fasse partie. Le Dr Thébaud et son équipe ont donc créé une vidéo animée qui explique ces concepts et aide les parents à prendre une décision éclairée. Les parents peuvent partager la vidéo avec des proches s’ils veulent un autre avis.
Jamie a participé à ces consultations et son expérience concrète a été très instructive pour l’équipe de recherche pendant la planification de ce projet. Voilà un exemple parmi tant d’autres qui illustre comment la collaboration entre les chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa, les patients et leurs fournisseurs de soins améliorent la qualité et la réussite de la recherche.
Le Dr Bernard Thébaud regarde un bébé prématuré dans un incubateur
Le Dr Thébaud et son équipe ont fait une « répétition générale » de leur essai clinique. « Cette répétition générale nous permet de tester et de perfectionner nos outils pour nous adresser aux parents, comme la vidéo, afin de savoir ce qui fonctionne le mieux quand nous serons prêts à commencer à offrir le traitement expérimental. »
Si ce premier essai est fructueux, le , Dr Thébaud et son équipe lanceront un essai clinique plus vaste au Canada. « Nous venons de franchir une étape décisive dans la mise au point d’un traitement révolutionnaire qui pourrait aider les bébés prématurés du Canada et du monde entier », affirme le Dr Thébaud.
« Les recherches sur les cellules souches sont incroyablement novatrices. Ici, nous disposons d’un nouveau traitement très prometteur qui pourrait prévenir une lésion pulmonaire et améliorer le développement du cerveau et la vision », déclare Janet Brintnell, gestionnaire clinique à l’USIN, qui a vu des dizaines de bébés prématurés atteints de dysplasie bronchopulmonaire.
« Quand on y pense, c’est incroyable ce que ce traitement pourrait faire pour donner une meilleure qualité de vie aux enfants et à leur famille et améliorer notre système de santé. Il pourrait réduire la durée des séjours et le nombre d’admissions à l’hôpital et améliorer les résultats à long terme. Il pourrait aider ces petits êtres à vivre en meilleure santé. » — Janet Brintnell
« Nous sommes les seuls à faire ce genre de recherches sur les cellules souches au Canada et seulement quelques équipes en font autant dans le reste du monde. » — Dr Bernard Thébaud
Pourtant, il y a trois ans, quand Olivia se trouvait à l’USIN, ce traitement n’était pas encore offert. Maintenant, Jamie et Tim encouragent les travaux du Dr Thébaud et sont optimistes quant à l’avenir des prochains bébés prématurés et de leur famille.
« Je crois que notre avenir est là, dit Jamie. Quand je pense à ce que ce traitement aurait pu faire pour notre famille, je me demande si Liam aurait pu survivre. Olivia ne vivrait peut-être pas avec les retards qu’elle connaît aujourd’hui. Même maintenant, si on nous demandait d’inscrire Olivia à l’essai clinique comme candidate plus âgée, nous le ferions. »
Jamie ajoute aussi que la maladie a eu des répercussions du point de vue de la santé mentale et des finances. « Les quatre premières années de la vie de notre aîné, Jacob, ont été très particulières parce qu’il a dû s’adapter énormément à cette situation difficile. Notre famille a aussi été mise à l’épreuve financièrement par toute cette expérience en raison des divers traitements dont Olivia a besoin. Nous avons dû apprendre à compter sur un seul revenu pendant plusieurs années pour gérer l’horaire complexe d’Olivia. Si nos jumeaux avaient eu accès aux recherches du Dr Thébaud à l’époque, nous aurions peut-être évité tout cela. »
Un nouveau départ
Olivia est maintenant une petite fille heureuse et active qui adore imiter son grand frère Jacob. Elle est toujours atteinte de dysplasie bronchopulmonaire, mais sa maladie est de plus en plus gérable et elle n’a plus besoin d’oxygène d’appoint. Olivia souffrira peut-être toute sa vie d’une maladie respiratoire, mais un jour, un traitement par cellules souches mis au point ici à Ottawa pourrait faire en sorte que la prochaine génération de bébés échappe à la dysplasie bronchopulmonaire.
Jamie Eberts et sa fille Olivia
Écoutez le balado Pulse et découvrez comment les cellules souches pourraient un jour guérir les poumons de bébés prématurés, avec le Dr Bernard Thébaud, et ce que cela pourrait représenter pour des parents comme Jamie Eberts.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
Catégories : Biothérapies, Cellules souches, Créons des lendemains, Recherche de calibre mondial
Liam et Rhys White mais leur naissance a été extraordinaire.
Ils sont nés à L’Hôpital d’Ottawa le 22 décembre 2006, trois mois et demi trop tôt. Rhys pesait 1 lb et 8 oz; son jumeau identique Cullen pesait 1 lb et 4 oz, tandis que son frère Liam pesait 1 lb et 10 oz, son jumeau identique Daniel, 1 lb et 3 oz.
« Nous avons découvert qu’il s’agissait de quadruplets lors de la première échographie à huit semaines. Quatre cœurs battaient, a raconté Nora Shipton, la mère des garçons. Nos deux paires de jumeaux identiques sont nées par césarienne. Une équipe exceptionnelle de 25 personnes était présente dans la salle d’accouchement. »
La naissance des garçons a été exceptionnellement précoce, à 26 semaines et 2 jours. On considère que les bébés nés avant 35 semaines sont à risque élevé : leurs poumons et leur cœur ne sont pas encore complètement développés.
Soins spécialisés à L’Hôpital d’Ottawa
Lorsque les quadruplets White ont été admis à l’Unité de soins intensifs néonataux (USIN) au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa, il fallait à tout prix s’assurer qu’ils ne cessent pas de Liam et Rhysrespirer. Liam n’avait pas besoin d’un tube pour ouvrir ses voies respiratoires, il a plutôt reçu de l’oxygène par un tube dans son nez. Les trois autres garçons, cependant, ont dû être intubés (il fallait insérer un tube respiratoire). En plus de troubles respiratoires, Rhys et Liam ont été opérés au cœur la même journée pour la correction d’un problème aux valvules cardiaques.
Malheureusement, malgré tous les efforts, leur frère Cullen est décédé le 16 janvier 2007 et leur frère Daniel deux jours plus tard.
« Les soins reçus à l’USIN allaient au-delà de l’excellence. Les infirmières et les médecins étaient très compatissants et attentionnés, et ils nous ont aidés à passer à travers les hauts et les bas vécus par tous les parents de patients à l’USIN, a expliqué Nora. Nous leur serons toujours reconnaissants de l’amour et des soins qu’ils ont donnés à tous nos bébés. » – Nora Shipton
Liam et Rhys ont passé respectivement 88 et 98 jours à l’USIN. L’arrivée à la maison de Liam et de Rhys a provoqué un mélange d’émotions chez Nora et Rob White.
Trois mois après avoir perdu deux de leurs fils, Nora et Rob ont décidé de faire quelque chose en retour : contribuer à appuyer l’USIN pour avoir aidé Liam et Rhys à survivre à leurs premiers moments en ce monde. Ils ont d’abord eu l’intention de contribuer à l’acquisition d’un lit d’eau à deux places dont l’Hôpital avait besoin. Les garçons étaient dans des lits d’eau individuels, mais il a été démontré que le sommeil partagé contribuait à la guérison. Nora et Rob ont toutefois réalisé que le lit d’eau était un don ponctuel, et ils préféraient offrir quelque chose qui donnerait encore et encore, selon les besoins. Le père de Nora, Ralph Shipton, aujourd’hui décédé, a fait des recherches sur un fonds de dotation en héritage. C’était exactement ce qu’ils cherchaient. La famille a alors créé le Fonds de dotation en héritage Cullen James et Daniel Morgan White, qui fournira une contribution à long terme pour répondre aux besoins sans limites de l’USIN.
Le premier Noël de Rhys et de Liam
Les garçons célèbrent leur premier anniversaire.
Nos anciens de l’USIN aujourd’hui
Liam et Rhys
Les garçons ont 13 ans et mènent une vie active et remplie. Ils aiment le ski alpin, la natation et le camping, bien qu’ils ne soient pas de grands amateurs de sports. Leurs grands-parents ont une ferme, et ils aiment s’y promener en VTTet pêcher. Rhys est un lecteur vorace et aime nager. Liam aussi aime nager et il fait de l’équitation. Comme beaucoup d’enfants, ils ont un peu de mal en maths. Ce sont des garçons heureux et en bonne santé.
Courez pour une raison
En mai2020, Liam et Rhys feront quelque chose d’extraordinaire pour l’USIN de L’Hôpital d’Ottawa. Ils courront 5 km en équipe familiale à l’occasion de la Fin de semaine des courses d’Ottawa. En plus de participer à une activité saine et amusante, ils courent pour recueillir de l’argent pour l’USIN et pour leurs frères Cullen et Daniel, afin que de futures familles comme la leur puissent rester unies.
L’argent recueilli par le Fonds de dotation en héritage Cullen James et Daniel Morgan White (aussi connu sous le nom Preemies 4 Preemies) est affecté aux besoins des bébés. Il peut servir à acheter un gros article comme une couveuse ou un lit d’eau qui aide à maintenir la température corporelle du bébé lorsqu’il sort de la couveuse, ou des articles plus petits comme des chauffe-biberons sans eau, des aides au positionnement, des stérilisateurs de téléphone cellulaire ou des chaises Kangourou. Le fonds de dotation créé à la mémoire de Cullen et de Daniel continuera d’aider d’autres familles qui auront besoin des soins les plus récents et les plus novateurs pour leurs bébés prématurés. Grâce à leur grand-père visionnaire, le fonds de dotation en héritage de leurs frères pourra continuer à apporter du soutien dans l’avenir.
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