Publié : décembre 2023

Katie menait une vie normale pour une personne de 36 ans. Elle travaillait à temps plein dans le domaine de la gestion de l’information et de la technologie de l’information. Elle a notamment travaillé pour une société minière à Vancouver pendant quatre ans avant de revenir s’installer à Ottawa, l’an dernier, pour travailler depuis son domicile. En avril 2023, Katie a couru un demi-marathon et, quelques semaines plus tard, elle a appris qu’elle avait une maladie auto-immune rare. Ce diagnostic a changé le cours de sa vie et l’a incitée à prendre fait et cause pour l’avancement de la recherche sur le rein. 

Peu de temps après sa course, alors qu’elle se trouvait à Calgary en déplacement professionnel, Katie a commencé à se sentir un peu mal. « J’avais de la fièvre et je me sentais épuisée. C’était une période très chargée au travail, alors j’ai pensé que le travail en était responsable. J’ai ensuite remarqué que mon urine semblait rose, se souvient-elle. Je me suis dit que j’avais peut-être une infection des voies urinaires et une amie a suggéré qu’il s’agissait peut-être d’une infection rénale. » 

Katie Skidmore

Elle est allée à un hôpital de Calgary et a passé quelques examens. Le personnel a soupçonné une infection des voies urinaires et lui a prescrit des antibiotiques avant de lui conseiller de consulter son médecin à son retour chez elle si ses symptômes changeaient. « À mon retour à ma chambre d’hôtel, je me portais encore moins bien. J’ai donc réservé un vol plus tôt pour Ottawa. Pendant le vol, j’ai commencé à avoir de la douleur aux reins et mon urine est devenue rouge foncé. Je me suis donc rendue immédiatement à l’hôpital après l’atterrissage. » 

Les examens ont révélé une légère réduction de la fonction rénale, ce qui a incité le personnel à la mettre sous surveillance pendant une nuit. Le matin suivant, les résultats étaient mieux. Elle est donc rentrée chez elle avec une ordonnance de médicaments. Elle en a profité pour faire une sieste, mais, à son réveil, les symptômes avaient progressé. « Je me suis levée pour aller à la salle de bain, mais je narrivais pas à marcher. Jai aussi commencé à vomir. » 

La sonnette d’alarme n’allait pas tarder

Katie à Calgary (fin du mois d’avril 2023) dans une clinique de soins avant de revenir chez elle et d’apprendre qu’elle était gravement malade.

Le jour suivant, Katie s’est de nouveau rendue à l’hôpital près de chez elle. Les médecins lui ont conseillé de continuer de prendre les antibiotiques. Cinq jours plus tard, elle est retournée encore à l’hôpital parce qu’elle avait cette fois cessé d’uriner. À ce moment, elle ne s’inquiétait pas. Elle s’estimait en bonne santé et croyait qu’elle aurait une solution bientôt. 

La sonnette d’alarme allait toutefois retentir sous peu. Son taux de créatinine – le marqueur utilisé pour surveiller la fonction rénale – était passé de 125 à 1 750 en une semaine. « Je ne savais pas ce que ça signifiait, mais je me suis dit que ce n’était sûrement pas un bon signe. On m’a ensuite dit que j’avais besoin d’un cathéter et d’aller en ambulance au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa », explique Katie. 

Elle ne savait pas à ce moment que ses reins étaient en train de flancher à cause d’une maladie auto-immune, mais les médecins de l’hôpital local avaient de solides soupçons. 

« C’était un samedi soir. L’équipe de soins m’a donné de nombreuses injections et a inséré un cathéter dans ma poitrine. Elle a ensuite fait une biopsie des reins, se souvient Katie. Je n’allais pas pouvoir commencer la dialyse avant le lundi suivant, mais j’étais super motivée! Je voulais juste qu’ils me remettent sur pied et me sortent de là. J’avais prévu un voyage en France et je devais pouvoir y aller. Je n’avais aucune idée de la gravité de la situation. » 

Le diagnostic d’une maladie auto-immune rare

Quelques jours plus tard, Katie a appris quelle était atteinte de la maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire (antiMBG). Elle navait jamais entendu parler de cette maladie et a plutôt tardé à réagir à la nouvelle et à ses répercussions dans sa vie. 

« J’ai été véritablement sidérée quand j’ai pris conscience que ma fonction rénale n’allait probablement jamais revenir à la normale. C’est un diagnostic particulièrement horrible à assimiler. Ma vie ne sera jamais plus la même. C’est comme si la fille qui est partie à Calgary n’est jamais revenue. »

Qu’est-ce que la glomérulonéphrite auto-immune?

La glomérulonéphrite auto-immune (la maladie anti-MBG) est une maladie auto-immune extrêmement rare où des anticorps produits par le système immunitaire s’attaquent aux cellules saines des poumons ou des reins et les détruisent.

Autrefois appelée le syndrome de Goodpasture, la maladie anti-MBG touche moins d’une personne sur un million. Bien que la cause exacte de cette maladie ne soit pas connue, elle peut être déclenchée par des infections respiratoires virales ou une exposition à certains produits chimiques, en respirant des solvants pour hydrocarbures ou la fumée de cigarettes.

L’apparition de symptômes est habituellement rapide, mais pas toujours. Le traitement consiste notamment à arrêter la production d’anticorps, à les éliminer du sang, et à réduire l’inflammation. En raison de l’évolution rapide de cette maladie, de graves problèmes rénaux peuvent survenir avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Dans de tels cas, une dialyse est souvent nécessaire.

Katie a vécu un enfer pendant les mois qui ont suivi. Elle se sentait comme une tout autre personne tant sur le plan mental que physique. « Je ne reconnaissais pas la personne que je voyais dans le miroir. » 

Les médecins estiment que la maladie des anticorps antiMBG est la pire des pires maladies rénales. « Elle apparaît soudainement et détruit les reins en quelques jours ou semaines, poursuit-elle. On finit habituellement par s’en débarrasser après quelques semaines, mais elle peut s’accrocher jusqu’à deux ans. Elle ne revient jamais, mais elle fait des dégâts. Lorsqu’on s’en débarrasse, il ne reste plus rien à détruire. » 

Les médecins ont dit à Katie qu’elle vaincra la maladie probablement en 6 à 12 mois. Le nombre d’anticorps diminuait, mais ils étaient toujours actifs. 

Après une semaine à l’hôpital, Katie est rentrée chez elle avec l’aide de ses parents et a commencé peu à peu à prendre conscience de ce que serait sa nouvelle vie – dialyse trois jours par semaine et aucun remède contre la maladie rénale. C’est ce qui l’a incitée à sensibiliser le public à cette maladie et à la recherche sur le rein. 

« Je reste en vie seulement grâce à des interventions médicales. J’ai besoin de dire aux gens que les maladies rénales existent, ajoute Katie. Une fois qu’il faut commencer la dialyse, c’est pour la vie. Je veux que le monde sache que je ne serai jamais guérie. Je ne serai pas en rémission. Je serai une patiente atteinte d’une maladie rénale toute ma vie. » 

Quel type de recherche sur le rein est réalisé à L’Hôpital d’Ottawa?

Katie espère que la recherche sur les maladies rénales progressera. Il n’existe aucun remède, mais d’importants projets de recherche sont réalisés à L’Hôpital d’Ottawa pour mieux comprendre ces maladies et découvrir un remède. 

Le Dr Manish Sood porte le double chapeau de scientifique principal et néphrologue, en plus d’avoir été le premier titulaire de la Chaire de recherche Jindal pour la prévention des maladies du rein à L’Hôpital d’Ottawa. Il a récemment publié une étude réalisée auprès de plus de huit millions d’adultes en Ontario qui suggère que même une modeste diminution de la fonction rénale est associée à une hausse des risques pour la santé. L’étude pourrait permettre d’améliorer la prévention des maladies rénales chroniques et des troubles connexes, plus particulièrement chez les jeunes adultes. 

« Il existe un dogme selon lequel les jeunes adultes en santé n’ont pas à s’inquiéter d’une diminution de leur fonction rénale tant qu’elle n’est pas réduite de moitié par rapport au niveau normal, explique le Dr Sood. Nous avons toutefois constaté que même une baisse plus modeste de 20 % à 30 % peut avoir des conséquences. Nous préconisons donc une approche préventive et un suivi plus précoces. » 

Pour améliorer la prévention, les chercheurs essaient de mobiliser le public. Le Dr Sood et ses collègues ont conçu une calculatrice accessible en ligne qui peut estimer le risque d’avoir une maladie rénale. Une maladie rénale ne cause aucun symptôme à ses débuts et son apparition peut bien souvent être évitée par la modification du style de vie (p. ex. saine alimentation, exercice et abandon du tabac). La calculatrice peut renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique et les aider à le diminuer. 

« Notre objectif est de mieux renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique, de leur permettre de réduire ce risque et de personnaliser les soins. Notre calculatrice est un outil simple qui ne nécessite pas de connaissance médicale ni d’analyse de sang. »

Soins aux patients en dialyse dans l’est de l’Ontario et au-delà

Katie a commencé ses traitements d’hémodialyse en centre au Campus Général, puis, en juin, elle a poursuivi au Campus Riverside. Elle a rapidement compris qu’il s’agit d’un changement radical pour une personne qui est toujours en déplacement – elle allait dorénavant être une habituée de l’Hôpital. 

Le programme de néphrologie de l’Hôpital fournit des soins aux résidents d’Ottawa et de la majeure partie de l’est de l’Ontario qui sont atteints de maladies rénales. Il sert également de centre de référence pour les régions de Renfrew et de Sudbury. C’est l’un des plus importants au Canada et il offre une vaste gamme de services. 

Katie Skidmore et son équipement d’hémodialyse à domicile.

Grâce à l’expertise de son équipe de soins, Katie s’est sentie entre de bonnes mains. « Au centre de dialyse, les gens sont d’un grand soutien et l’équipe de soins est formidable. » Elle admet toutefois qu’elle n’a pas croisé beaucoup de personnes de son âge. « Une fois, j’étais assise à côté d’un homme de 75 ans qui était très bien, mais il m’a dit : “J’ai vécu la plus grande partie de ma vie. Je peux l’accepter, mais je ne le ferais pas à votre place”. » 

Ce sont des conversations comme celle-ci, le soutien de l’équipe de dialyse et son désir d’être plus indépendante qui ont amené Katie à envisager l’hémodialyse à domicile. Elle a commencé par se faire implanter un cathéter thoracique, puis elle est passée à la formation. Les semaines de préparation ont été très chargées. « Il y avait 12 heures de thérapie, puis 12 à 13 heures de formation sur l’hémodialyse à domicile qui ont commencé à la mi-septembre. On apprend tout depuis l’installation et la programmation de l’appareil, la façon de se brancher, le dépannage en cas de problèmes, les prises de sang, le changement de pansement et la façon de se débrancher », explique Katie. 

C’est beaucoup de préparation pour le patient, mais l’hôpital fournit tout le soutien nécessaire pour qu’il puisse vivre de façon plus indépendante, ce qui est exactement ce que Katie espérait.

« Je me sens prête mentalement maintenant. Je me sens capable physiquement. Je contrôle ma tension artérielle. Je peux regarder le cathéter dans ma poitrine sans pleurer. »

Katie a fait sa première hémodialyse à domicile à la mi-octobre. Elle continue de recevoir des soins de la DreDeborahZimmerman et du DrDavidMassicotte-Azarniouch – un pour les reins et lautre pour les anticorps anti-MBG. 

Katie Skidmore

L’attente de la transplantation de rein

Katie devrait être prête pour une greffe de rein cet été, mais elle a d’abord besoin d’un rein. Elle est inscrite sur une liste de transplantation de rein et des personnes ont entamé des démarches pour savoir si elles peuvent faire un don de leur vivant. 

Katie s’adapte à sa nouvelle vie et est déterminée à planifier son avenir. « J’ai encore une vie à vivre. Je veux voyager davantage, surtout à l’étranger. Je me suis renseignée sur Dialysis at Sea. Ce sont des bateaux de croisière qui proposent des soins néphrologiques. Je veux vivre pleinement ma vie le plus possible. » 

Katie tient aussi à rappeler qu’elle n’est pas encore mieux – sa vie est complètement différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a six mois. 

« Les gens qui m’ont vue gravement malade et qui me voient maintenant aller à la salle de sport et voyager à travers le pays disent que c’est vraiment incroyable de me voir en bonne santé. Je ne suis pas en bonne santé, en revanche. Je suis en dialyse trois jours par semaine.

« Je veux montrer que je suis en bonne santé, mais je ne veux pas que personne n’oublie qu’une partie de moi est humaine et qu’une autre est artificielle. J’ai besoin d’un appareil 15 heures par semaine pour rester en vie. »

Cest ainsi quelle va de lavant et prend fait et cause pour les maladies rénales. Elle souhaite repousser les frontières de la recherche sur le rein dans son intérêt et celui dautres personnes dans une situation similaire. 

Publié : décembre 2023

Difficile de trouver quelqu’un vivant à Ottawa qui n’a pas mangé une pointe de pizza de Gabriel Pizza. 

Servie dans 42 restaurants en Ontario et au Québec, lors d’événements comme le tournoi de volley-ball de plage H.O.P.E., le RBC Bluesfest, CityFolk, et le Festival de bateaux-dragons d’Ottawa, ou dégusté tout en encourageant les Sénateurs d’Ottawa, le Rouge et Noir ou le 67, Gabriel Pizza fait partie intégrante de la scène culinaire d’Ottawa depuis 1977. 

Lorsque Michael Hanna a ouvert son premier restaurant sur le boulevard Saint-Joseph, il n’a pas seulement commencé quelque chose qui se retrouverait sur notre table, il a aussi commencé quelque chose qui se retrouverait au cœur de notre ville. 

« Mon père a toujours eu cette philosophie de redonner à la communauté, sous la forme d’une pizza gratuite ou d’un chèque remis à une équipe de baseball ou de hockey, de dire George Hanna, président et directeur de l’exploitation de Gabriel Pizza.

« Tout ce que je peux faire pour aider, tout ce que nous pouvons faire pour prêter main-forte, pour faire prospérer notre ville et la rendre encore bien meilleure pour nos enfants et les futures générations, nous le ferons ».

Michael Hanna

Michael, le père de George, a conservé cette philosophie lorsque lui et sa famille ont quitté le Liban pour le Canada en 1968. Il a bâti la réputation de Gabriel et, en 1985, a il ouvert son deuxième restaurant. Cette dynamique, sur le plan professionnel et de la générosité, n’a jamais depuis cessé. 

À vrai dire, Gabriel Pizza compte désormais 23 restaurants dans la région de la capitale nationale. Et au courant de l’été 2023, Gabriel Pizza a ouvert son tout premier restaurant dans le Canada atlantique, à Antigonish, en Nouvelle-Écosse. 

Michael Hanna (à droite) avec son frère
George Hanna de Gabriel Pizza (au milieu, à gauche) avec le président-directeur général de l'Hôpital d'Ottawa, Cameron Love (au milieu, à droite) et les anciens Sénateurs d'Ottawa Chris Neil (à l'extrême gauche) et Laurie Boschman (à l'extrême droite).

Même pendant cette expansion, George met l’accent sur l’importance de sa ville d’attache. « Ottawa et Gatineau sont les endroits où nous avons connu le plus de succès, et c’est la raison pour laquelle nous aimons toujours redonner à notre collectivité, pour être reconnaissants de l’occasion qui nous a été donnée. C’est notre philosophie depuis le début ». 

L’engagement de Gabriel Pizza à l’égard de la collectivité se manifeste chaque année à l’occasion de la Semaine de reconnaissance du personnel de L’Hôpital d’Ottawa, au cours de laquelle quelque 14 000 pointes de pizza sont servies aux membres du personnel. Même pendant la période difficile de la pandémie, Gabriel Pizza n’a cessé de donner en retour. Comme le dit si bien George, « Je travaille dans le domaine de la pizza. Si j’ai les moyens de donner gratuitement de la pizza et de rendre tout le monde heureux, et d’aider l’hôpital à faire quelques économies et d’utiliser cet argent pour autre chose, alors pourquoi pas? » 

L’engagement de Gabriel Pizza à l’égard de L’Hôpital d’Ottawa et de la collectivité ne se limite pas à des pointes de pizza. En 2014, Gabriel Pizza a fait un important don de 250 000 $ en soutien à la santé des femmes, ce qui s‘est traduit par la désignation de la salle d’attente Famille Hanna et Gabriel Pizza au Centre de santé du sein Rose Ages situé au Campus Général. À présent, Gabriel Pizza fait un autre don majeur, cette fois-ci de 500 000 $ – son plus important don philanthropique à ce jour – à la campagne Créons des lendemains 

« Nous en avons besoin. Pouvoir construire un nouvel hôpital ultramoderne dans notre collectivité va aider à sauver des vies ».

Cette ambitieuse campagne est la plus importante dans l’histoire d’Ottawa et amorce la réalisation d’une vision qui va radicalement transformer les soins de santé en appuyant les recherches révolutionnaires et les projets novateurs de demain et en construisant l’hôpital de recherche le plus technologiquement avancé au Canada. 

Bien conscient des besoins criants, George déclare, « Nous en avons besoin. Pouvoir construire un nouvel hôpital ultramoderne dans notre collectivité va aider à sauver des vies ». 

Pour Gabriel Pizza et la famille Hanna, George dit que donner en retour va au-delà du geste ponctuel; c’est un mode de vie. « Il y a un sentiment de fierté de voir que sa compagnie est au premier plan de nombreuses initiatives communautaires. C’est ainsi que nous avons été élevés ». 

La famille Hanna et Gabriel Pizza soutiennent depuis longtemps différentes initiatives à L’Hôpital d’Ottawa. Leur générosité est mise en avant au Centre de cancérologie de l’hôpital. 

Il insiste aussi sur le fait que tout don à la campagne, qu’il s’agisse d’un don de 1 million de dollars ou de 1 000 dollars, que ce don provienne d’une entreprise locale ou d’un habitant d’Ottawa, contribuera largement à la concrétisation de la vision d’un nouvel hôpital. Pour lui, c’est une question de leadership et de faire une différence.

« Selon moi, les entreprises et les citoyens d’Ottawa ont leur part de responsabilité. Je pense que nous devons donner en retour ».

Tourné vers l’avenir, George est enthousiaste à l’idée de continuer à apporter son soutien à l’hôpital et à la collectivité. Il attend avec impatience la Semaine de reconnaissance du personnel de l’année prochaine, et il envisage déjà de donner des pizzas pour exprimer sa gratitude au personnel dévoué de l’hôpital. 

Pour George et sa famille, la véritable récompense est d’avoir un impact positif. « Le simple fait de savoir que j’ai pu faire une différence vaut pour moi tout l’or du monde ».

Yves Tremblay et Sylvie Villeneuve posent un geste concret en faisant un don de 5 millions de dollars au nouvel hôpital

Yves Tremblay et Sylvie Villeneuve ont un long passé de philanthropie et d’engagement communautaire à Ottawa. Il va sans dire qu’il est important pour eux depuis longtemps de faire preuve de générosité et d’avoir un impact, et ils n’ont pas l’intention de ralentir la cadence.  

Pour tout dire, ils viennent de faire leur plus important don jamais fait à un organisme de bienfaisance sous la forme d’un don de 5 millions de dollars à la campagne Créons des lendemains de L’Hôpital d’Ottawa. Ce don est un véritable coup de pouce à une campagne sans précédent, ce qui va aider à concrétiser notre vision de transformer radicalement les soins de santé en construisant l’hôpital de recherche le plus perfectionné sur le plan technologique au Canada et en menant la recherche et l’innovation vers des pistes novatrices encore inégalées.

« Nous avons eu beaucoup de chance tout au long de notre vie à deux, et il est important pour nous de trouver des façons de redonner à la collectivité. Quand quelque chose revêt une importance à mes yeux, j’agis sans tarder. »

Sylvie Villeneuve et Yves Tremblay

« Nous avons eu beaucoup de chance tout au long de notre vie à deux, et il est important pour nous de trouver des façons de redonner à la collectivité », de dire Yves. « Quand quelque chose revêt une importance à mes yeux, j’agis sans tarder ».

Apporter un soutien à cette campagne et à la construction du nouveau campus sur l’avenue Carling était tout aussi important : il s’agissait d’investir dans la santé future de la ville qu’il aime. « Face à un projet d’une telle ampleur ayant le potentiel d’avoir un impact transformationnel sur notre ville, je me suis dit qu’il y avait lieu de faire un geste. Et c’est ce que j’ai fait », ajoute-t-il.

En plus de viser plus haut en faisant un don substantiel, Yves a aussi saisi l’occasion de mettre à profit son expérience professionnelle et s’est joint au Cabinet de la campagne de l’hôpital, en consacrant son temps et son talent afin d’aider la campagne Créons des lendemains à atteindre son ambitieux objectif.

« Pour des familles comme la mienne qui ont les moyens d’aider à concrétiser cette vision, c’est l’occasion de participer à quelque chose de vraiment particulier » , de dire Yves. « Et, selon moi, il est essentiel de saisir de telles occasions ».

Poser des gestes concrets dans le cadre de projets communautaires et faire une différence notable grâce à la philanthropie sont des choses qu’Yves et Sylvie ne s’abstiennent pas de faire. À vrai dire, leurs nombreuses contributions leur ont valu de remporter la catégorie des philanthropes individuels lors des Prix d’excellence en philanthropie d’Ottawa de cette année.

Cette récompense souligne comme il se doit leur décision délibérée de donner généreusement en retour à la suite du succès qu’Yves a connu tout au long de sa carrière dans le secteur des hautes technologies. Au terme de plusieurs années au sein de Bell Northern Research, il s’est lancé dans des activités nouvelles avec sa propre compagnie qui a été rachetée par JDS Fitel (qui deviendra plus tard JDS Uniphase). Face à son succès croissant, il a décidé de se consacrer davantage au leadership communautaire et à la philanthropie.  

Yves a joué un rôle prépondérant dans un don sans précédent de 15 millions de dollars fait par un groupe d’employés présents et anciens de JDS, ce qui a abouti en 2007 à l’ouverture de l’Aile des soins critiques Héritage des employés de JDS Uniphase à L’Hôpital d’Ottawa. Quelques années plus tard, Yves a coprésidé l’Opération 20-20, qui a permis de recueillir plus de 24 millions de dollars pour construire la nouvelle aile du Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa. Il a également été membre du Conseil des gouverneurs de L’Hôpital d’Ottawa, dont trois années à sa présidence à l’époque où l’hôpital a décidé d’aller de l’avant avec la construction d’un nouveau campus pour remplacer le Campus Civic vieillissant.  

« À mes yeux, ce nouvel hôpital est nécessaire, mais il ne s’agit pas d’un simple établissement, mais de l’incroyable différence qu’il aura au sein de notre collectivité. »

Il y a trois ans, Yves a aussi présidé une campagne à L’Hôpital Montfort à l’origine de la création de son nouveau Carrefour santé d’Orléans. Yves et Sylvie ont fait un don de 1,5 million de dollars à ce projet, ce qui a constitué le don le plus élevé de l’histoire de cet hôpital.  

Malgré une longue liste de projets communautaires et d’engagements philanthropiques, Yves ne perd pas de temps pour préciser que le plus important, ce n’est pas ce que lui et Sylvie ont accompli ensemble dans le passé, mais plutôt ce qu’ils envisagent de faire à l’avenir.  

« J’aimerais que notre don parvienne à convaincre d’autres dirigeants d’entreprise à en faire de même pour le bien commun, précise-t-il. À mes yeux, ce nouvel hôpital est nécessaire, mais il ne s’agit pas d’un simple établissement, mais de l’incroyable différence qu’il aura au sein de notre collectivité. Nous aurons tous besoin de soins à un moment ou à un autre, alors faites comme moi : donnez. Faites-le pour votre famille et pour vos voisins. Si vous en avez les moyens, je vous exhorte à le faire ». 

Tout comme Yves et Sylvie, faites un don aujourd’hui pour aider à créer de meilleurs lendemains.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.

INNOVATION ET TECHNOLOGIE

Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
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RECHERCHE DE CALIBRE MONDIAL

Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
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RENFORCEMENT DES SERVICES CRITIQUES

Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
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Le 15 novembre 2023, OTTAWA (ONTARIO) – RBC a annoncé un don de 2,25 millions de dollars à La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa – son plus important don jamais fait dans la région d’Ottawa – pour appuyer la formation et le développement de compétences des professionnels de la santé. Ce don représente le plus important don fait par une institution financière à L’Hôpital d’Ottawa.

Dave McKay, Président et chef de la direction, RBC; Tim Kluke, Président-directeur général, La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa; Cameron Love, Président-directeur général, L’Hôpital d’Ottawa; Roger Greenberg, président de la campagne Créons des lendemains de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa; Janet McKeage; présidente du Conseil d’administration de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa; Marjolaine Hudon, Présidente régionale de RBC, Ontario Nord et Est.

« Redonner à la collectivité fait partie de notre ADN, a déclaré Marjolaine Hudon, Présidente régionale de RBC pour l’Ontario nord et est. Cet investissement s’inscrit dans l’importance accordée à l’échelle nationale par RBC à l’amélioration des compétences et à la promotion du mieux-être des professionnels de la santé, en particulier de ceux en début de carrière. Cela permettra d’améliorer les soins aux patients pour nous tous et pour nos Proches ».

Le soutien corporatif comme celui de RBC a aidé L’Hôpital d’Ottawa à devenir l’un des plus grands centres hospitaliers universitaires du Canada. « Nous sommes très reconnaissants à la RBC de sa générosité et de son leadership. Ce don va contribuer à veiller à ce qu’Ottawa devienne un centre d’excellence de renommée internationale concernant tous les soins spécialisés. Ce financement va aider à former la prochaine génération de chefs de file dans le domaine de la santé », a déclaré Tim Kluke, président-directeur général de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa.

Ce don de 2,25 millions de dollars va appuyer le programme Simulation Training and Resource Supports (STARS) de RBC destiné aux jeunes professionnels de la santé. Ce programme cible deux grands objectifs:

  • L’augmentation de la formation par la simulation de calibre mondial à L’Hôpital d’Ottawa.
  • L’amélioration de l’épanouissement professionnel grâce au mieux-être pour permettre au personnel, et notamment aux professionnels de la santé, d’avoir facilement accès à un ensemble de ressources importantes, mais souvent difficiles à se procurer. Cela comprendra aussi des centres de mieux-être novateurs sur différents campus afin d’aider à favoriser une satisfaction optimale, un mieux-être général et un bon équilibre travail-vie professionnelle.

Inspiré par l’inédite campagne Créons des lendemains en soutien à la construction du nouvel hôpital sur l’avenue Carling et à la recherche de calibre mondial, le financement octroyé par le biais du programme STARS de RBC va aider à combler les écarts pour les jeunes professionnels de la santé de L’Hôpital d’Ottawa. Cela va contribuer à redéfinir l’avenir des soins de santé, en confortant la réputation de pôle de formation de calibre international qui est celle de l’hôpital, ce qui va permettre d’attirer les plus brillants esprits au monde.

Au sujet de L’Hôpital d’Ottawa

À L’Hôpital d’Ottawa, l’un des plus importants centres hospitaliers d’enseignement et de recherche au Canada, nous sommes guidés par notre vision d’offrir des soins de calibre mondial avec une compassion digne des personnes qui nous sont chères. Affilié à l’Université d’Ottawa et réparti sur plusieurs campus,

L’Hôpital d’Ottawa abrite les centres régionaux de traumatologie et de cancérologie. Nous y réalisons des découvertes qui rayonnent partout dans le monde.

Grâce au généreux soutien de la collectivité, nous sommes à redessiner l’avenir des soins de santé au bénéfice de notre population diversifiée de patients provenant de l’Est de l’Ontario, de l’ouest du Québec et du Nunavut.

Pour en savoir plus sur L’Hôpital d’Ottawa, visite le site FondationHO.ca.

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Renseignements :

Shelley McLean, Fondation de l’Hôpital d’Ottawa; shmclean@Iho.ca; 613-324-4466 

Lucie Caron, RBC; lucie.caron@rbc.com; 613-291-3520

Publié : novembre 2023

Tanya Di Raddo avait 15 ans quand elle a commencé à avoir de douloureux maux de tête. On lui a diagnostiqué des migraines, qui n’ont jamais cessé au fil des décennies. Un jour, elle s’est tournée vers L’Hôpital d’Ottawa et a reçu non pas un, mais deux diagnostics : une tumeur au cerveau et la sclérose en plaques. 

À la fin de la vingtaine et au début de la trentaine, Tanya, qui était mariée, endurait ses maux de tête récurrents tout en élevant ses deux enfants. Quand son fils a commencé à avoir des problèmes de santé mentale qui ont mené à un diagnostic de premier épisode de psychose, elle a connu une période difficile, mais elle a tenu bon et mis de côté ses propres ennuis de santé.  

Au fil du temps, les maux de tête de Tanya ont empiré. Parfois, la douleur l’affaiblissait tellement qu’elle était incapable de soulever la tête de l’oreiller. Son diagnostic de migraine tenait toujours, jusqu’à ce qu’elle remarque un problème avec sa main droite. « Je ne sais pas si je peux parler de tremblements, mais mes doigts se crispaient », raconte-t-elle.  

Deux diagnostics renversants : tumeur au cerveau et sclérose en plaques

Au printemps 2021, une douleur à l’œil gauche est apparue et par la suite, la vision de Tanya s’est fortement détériorée. « Vous savez, les nuages noirs qu’on voit parfois dans le ciel? C’est ce que je voyais de l’œil gauche. J’avais encore une certaine vision périphérique, mais le soir, je ne voyais même pas les phares des voitures de cet œil – les couleurs non plus », explique Tanya. 

Tanya et son chat, Zeus.

« Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale. »

Après un examen complet de son ophtalmologiste, Tanya a été dirigée vers l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa à L’Hôpital d’Ottawa. Après une consultation en neuro-ophtalmologie, elle a reçu un diagnostic de névrite optique, une inflammation qui endommage le nerf optique. Cependant, Tanya avait aussi besoin d’autres examens pour mieux comprendre la cause de ses maux de tête et de sa perte de vision. Jamais elle n’aurait imaginé ce qui l’attendait. 

Lire notre entretien avec le Dr Fahad Alkherayf

L’examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) a révélé à la fois des lésions caractéristiques de la sclérose en plaques et une tumeur au cerveau. « Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale », dit Tanya. 

Tanya a immédiatement été confiée au Dr  Fahad Alkherayf, l’un des grands neurochirurgiens de l’Hôpital, spécialiste des interventions à la base du crâne. L’examen d’IRM effectué à l’été 2021 montrait une grosse tumeur à l’arrière de son cerveau. « La masse mesurait 3,5 cm sur 5 cm – elle avait la taille d’une petite orange. C’était un méningiome, c’est-à-dire une tumeur bénigne qui croît lentement, mais qui exerçait une pression sur le tronc cérébral et affectait sa fonction neurologique », explique le Dr  Alkherayf. 

En raison de la taille de la tumeur et de son impact sur la vie de Tanya, le Dr  Alkherayf voulait l’opérer dans les mois suivants.  

Entretemps, Tanya s’est tournée vers la Clinique de la sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa où elle a rencontré le Dr  Mark Freedman, un chef de file mondial spécialisé dans le traitement de la sclérose en plaques et la recherche sur la maladie. « Elle a été aiguillée vers nous après une détérioration de sa vision au milieu de 2021. Nous avons confirmé le diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente et lui avons prescrit un traitement efficace le plus vite possible », relate le Dr  Freedman. 

Un plan en vue d’une chirurgie du cerveau spécialisée

Une fois son traitement contre la sclérose en plaques entamé, Tanya devait faire retirer chirurgicalement sa tumeur début novembre. Selon le Dr  Alkherayf, la chirurgie posait un risque élevé.  

« La tumeur appuyait sur l’arrière du cerveau, que l’on appelle cervelet, ainsi que sur le tronc cérébral, dit-il. Le tronc cérébral est la principale structure qui commande notre respiration, notre capacité de marcher et notre état de conscience. » 

« C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. »

La surveillance neurale, combiné à une technique appelée surveillance neurophysiologique peropératoire, est un élément important de ce type d’intervention spécialisée. Elle permet aux neurochirurgiens d’observer le fonctionnement du cerveau et du tronc cérébral du patient pendant qu’ils tentent de retirer la tumeur. Et L’Hôpital d’Ottawa excelle dans ce domaine. 

« Nous avons la chance d’avoir assez de soutien de l’Hôpital pour réaliser deux ou trois chirurgies en même temps en étant en mesure d’effectuer cette surveillance, dit le Dr  Alkherayf. C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. » 

L’Hôpital d’Ottawa a investi pour acquérir ce savoir-faire, car il peut être difficile de trouver les bonnes personnes pour faire fonctionner du matériel spécialisé et interpréter l’information. 

Pendant la chirurgie de Tanya, l’équipe a fait circuler un signal dans son cerveau pour stimuler ses muscles, afin de s’assurer qu’ils répondaient pendant toute l’intervention. « Même si Tanya était endormie, nous pouvions observer le fonctionnement de son cerveau et de son tronc cérébral comme si elle était éveillée », poursuit le Dr  Alkherayf. 

De plus, le système aide aussi l’équipe de chirurgiens à surveiller le nerf crânien qui contrôle la déglutition, par exemple, afin d’éviter tout dommage pendant la chirurgie. Si un nerf devient irrité pendant l’intervention, l’équipe reçoit un signal.  

« Quand cela arrive, nous arrêtons immédiatement et changeons de stratégie, assure le Dr  Alkherayf. Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. » 

« Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. »

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Au cours d'une intervention chirurgicale de près de huit heures, l'importante tumeur qui pesait sur le tronc cérébral de Tanya a été complètement retirée.

Sauver une vie, tout en préservant la qualité de vie

Pour le Dr  Alkherayf, il s’agit non seulement de sauver une vie, mais aussi de préserver la qualité de vie de la patiente. Il reconnaît qu’il en demande plus à son équipe quand une personne est jeune et a encore de nombreuses années devant elle.  

« On pourrait nous comparer à des démineurs. Nous voulons neutraliser et éliminer la menace sans provoquer de problèmes ou de dommages, dit-il. C’est ce que nous faisons quand nous opérons une tumeur comme celle-ci. Nous voulons la retirer sans causer des lésions qui nuiraient à la vie de la patiente. » 

La bonne nouvelle pour Tanya est que la chirurgie, qui a duré presque huit heures, a permis d’enlever la tumeur entière. Ses épouvantables maux de tête ont été soulagés et sa vision s’est améliorée, même si elle ne voit pas encore les couleurs nettement. « C’est comme un vieux téléviseur. Ce n’est pas 20/20, mais c’est mieux qu’avant », décrit Tanya. 

Regarder vers l’avenir

Deux années se sont écoulées depuis la chirurgie complexe de Tanya et rien n’indique un retour de la tumeur, mais elle sera surveillée de près par le Dr  Alkherayf pendant jusqu’à 10 ans. 

Quant à la sclérose en plaques, Tanya continue aussi d’être traitée par le Dr  Freedman. Elle a quelques problèmes de mobilité, ayant régulièrement besoin d’aide pour se déplacer, et les poussées ont des répercussions sur sa vie quotidienne.  

« Je vais mieux aujourd’hui, mais la maladie a des effets cognitifs, dit-elle. Ce sont les petites choses que nous tenons pour acquises que je remarque, comme quand je me penche pour cuisiner ou couper des aliments. Mes doigts engourdis me compliquent la tâche et parfois, ma jambe flanche. » 

Il est très inhabituel qu’une personne soit atteinte de deux maladies graves en même temps. Tanya aurait évidemment préféré se sentir unique pour d’autres raisons, mais elle est reconnaissante d’avoir accès aux meilleures avenues de traitement qui soient, autant la chirurgie complexe que les soins continus et empreints de compassion.  

Tanya Di Raddo avec son mari et sa fille.

David et Elizabeth Mann savent flairer la réussite d’une chose.

La carrière de David dans les télécommunications a mené le couple dans six pays différents avant d’arriver au Canada il y a presque 30 ans. Son expertise dans les solutions d’affaires a permis à David de résoudre des problèmes majeurs liés aux réseaux de télécommunications et de miser sur les nouvelles technologies pour répondre aux besoins particuliers de certains pays. David et Elizabeth ont toujours su cerner des problèmes et trouver une façon de les régler, que ce soit en Zambie en 1972 pour diagnostiquer et résoudre une panne totale du réseau téléphonique ou à la fin des années 1970 pour bâtir, installer et améliorer le réseau mobile suédois naissant.

À l’aptitude pour la résolution de problèmes, ils allient une capacité de reconnaître ce qui réussit – voir une chose et déceler sa résilience, son évolutivité et sa véritable influence.

« Dès nos premières visites à L’Hôpital d’Ottawa, nous avons très vite constaté un puissant parallèle avec l’association de la guérison, de la recherche, de l’enseignement et des activités médicales, dit David. Si toutes ces activités étaient bien présentes, ce qui nous avait semblé particulier était le fait qu’il s’y trouvait un bon nombre de médecins qui étaient capables d’intégrer un ensemble de compétences cliniques, scientifiques et pédagogiques. »

Claude Des Rosiers, Elizabeth Mann, Debra Lynkowski et David Mann
Dr Michael Rudnicki, Elizabeth Mann et David Mann

C’est cette reconnaissance des capacités de L’Hôpital d’Ottawa – et leur désir de voir ces capacités atteindre des sommets – qui ont fait de David et d’Elizabeth nos donateurs parmi les plus fervents. Depuis 1995, leurs dons généreux passent par trois fonds de dotation : Fonds de dotation en héritage pour la recherche et l’éducation sur le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie au Canada, Fonds de dotation en héritage Fraser Mann pour les soins oculaires et Fonds de dotation en héritage David et Elizabeth Mann pour les soins colorectaux. Le couple a aussi grandement contribué au Centre de compétences et de simulation de l’Université d’Ottawa logé au Campus Civic et au soutien de thérapies par cellules souches et de thérapies géniques.

Danseurs passionnés, David et Elizabeth consacrent leurs temps libres à des concours, mais aussi au plaidoyer sur la gestion de la fibromyalgie et de la douleur. C’est cette joie de vivre et ce talent qui les démarque dans le milieu de la danse qu’ils démontrent aussi dans leur plaidoyer et leur engagement inébranlable envers l’amélioration du bien-être des autres. À de multiples occasions, ils ont été invités à donner des présentations sur l’importance d’adopter une mentalité saine et une attitude positive et de contrôler les aspects de la vie que nous maîtrisons.

Avec leur dernier don, ils espèrent raviver cette même mentalité – et leur désir d’aider la collectivité – pour inspirer les autres à donner à leur tour.

Et en même temps, ils rendent aussi hommage à leur fille adorée, Caroline.

Caroline, qui était oncologue en Angleterre, est décédée d’un cancer en janvier 2022 à l’âge de 51 ans. « Les nombreux patients qu’elle a traités ainsi que l’équipe médicale, les infirmières et les radiologues de l’hôpital où elle travaillait se souviennent affectueusement d’elle », dit Elizabeth.

David et Elizabeth sont de danseurs passionnés.

« Nous pensons qu’elle aurait aimé l’environnement de travail qui se crée ici à Ottawa. »

— Elizabeth Mann

Comme oncologue, Caroline a traité des patients atteints du cancer du poumon, de cancers urologiques et de lymphomes, et dirigeait de nombreux secteurs de modernisation et de traitement cliniques. « Nous pensons qu’elle aurait aimé l’environnement de travail qui se crée ici à Ottawa, avec le relèvement du niveau des soins et de l’hébergement des patients et la capacité de recommandations auprès de chercheurs et d’essais locaux qui ont le potentiel de faire avancer la science dont elle était si fière », déclare Elizabeth.

En hommage à Caroline – et pour favoriser une culture de générosité et d’entraide communautaire – David et Elizabeth ont annoncé que du 1er novembre au 31 décembre, ils doubleront tous les dons jusqu’à concurrence de 100 000 $.

« Nous espérons sincèrement que notre don aidera à doter notre nouvel hôpital des capacités de calibre mondial de L’Hôpital d’Ottawa, nous dit David. Nous espérons que ce don, au-delà de sa portée financière, encouragera les personnes qui le peuvent à aider de façon similaire afin que leur famille et leurs descendances puissent vivre pleinement grâce au travail de notre formidable communauté. »

« Nous avons un établissement de calibre mondial dans cette ville d’Ottawa, dit David. Et il mérite tout le soutien possible. »

— David Mann

Tout comme une danse bien maîtrisée, ce don de David et d’Elizabeth aidera à guider les autres vers une gracieuse promenade vers de futurs soutiens pour la santé et le bien-être de notre collectivité.

« Nous avons un établissement de calibre mondial dans cette ville d’Ottawa, dit David. Et il mérite tout le soutien possible. »

CAPTION
Ryma Nasrallah

Ryma Nasrallah a bâti sa carrière autour de la philanthropie. Partenaire au sein du cabinet d’avocats Borden Ladner Gervais, S.R.L., Ryma est experte-conseil en droit des organismes de bienfaisance enregistrés et à but non lucratif, et elle a souvent aidé des organismes de bienfaisance et des fondations à démarrer. Elle a récemment franchi une autre étape, en en faisant une affaire personnelle et le plus important don qu’elle ait jamais effectué à notre campagne Créons des lendemains meilleurs qui a l’objectif ambitieux d’amasser 500 millions de dollars, ce qui en fait la plus importe campagne de l’histoire d’Ottawa. 

À présent, en plus de ses fonctions de vice-présidente de la Section du droit des organismes de bienfaisance et à but non lucratif de l’Association du barreau canadien et de membre de l’exécutif de la Section du droit des organismes de bienfaisance et à but non lucratif de l’Association du barreau de l’Ontario, Ryma est aussi membre du conseil d’administration de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa

Apprenez-en plus sur ce qui a motivé Ryma à donner et à s’engager, et les avantages à faire des dons de titres

Q : Vous avez récemment effectué votre plus important don jamais fait en donnant à la campagne Créons des lendemains. Qu’est-ce qui vous a amenée à prendre une telle décision?

R : Après avoir rejoint le conseil d’administration de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa, j’ai été inspirée par tous les donateurs ayant généreusement contribué à la campagne Créons des lendemains. Je voulais me dépasser et faire mon plus important don dans l’espoir d’inspirer d’autres autour de moi à en faire de même et d’aider à redessiner l’avenir des soins de santé à Ottawa.  

Q : Quel impact espérez-vous que votre don aura et pourquoi d’autres devraient-ils donner? 

R : J’espère que mon don permettra à L’Hôpital d’Ottawa de se rapprocher un peu plus de son objectif d’avoir un nouvel hôpital de pointe. La construction d’un nouvel hôpital est une occasion qui ne se présente qu’une fois par génération, et je suis convaincue que nous devons tous aider du mieux que nous le pouvons. Chaque dollar compte. 

Q : Pourquoi avez-vous pris la décision de devenir membre du conseil d’administration de la Fondation? 

R : J’ai pris cette décision pour pouvoir donner en retour et aussi resserrer mes liens avec L’Hôpital d’Ottawa, parce que la santé occupe une place très importante pour ma famille et moi. Je suis enthousiaste à l’idée d’appuyer la plus importe campagne de financement de l’histoire d’Ottawa et d’aider L’Hôpital d’Ottawa à métamorphoser et à révolutionner les soins de santé.  

Q : Forte de votre expérience avec vos clients, quels sont les avantages de faire des dons de titres? 

R : Les avantages de faire des dons de titres cotés en bourse sont triples.   

Premièrement, faire de tels dons permet au donateur de recevoir un reçu officiel de don correspondant à la juste valeur marchande du don de titres à la date à laquelle il a été fait. Le reçu officiel se traduira par une déduction pour don de bienfaisance pour les sociétés donatrices et par un crédit d’impôt non remboursable pour don de bienfaisance aux donateurs particuliers, ce qui fera baisser l’impôt sur le revenu.   

Deuxièmement, le donateur pourrait être exonéré de payer de l’impôt lié aux gains en capital réalisés sur la plus-value des titres cotés en bourse. Pour pouvoir bénéficier de ce traitement fiscal favorable, le donateur doit donner les titres cotés en bourse directement à l’organisme de bienfaisance. Si le donateur vend les titres sur le marché libre et fait don du produit en espèces, il devra payer l’impôt lié aux gains en capital réalisés. En donnant les titres cotés en bourse directement à un organisme de bienfaisance, le donateur ne paie pas d’impôt sur les gains en capital la suite de la disposition des titres, et l’organisme de bienfaisance reçoit la pleine valeur des titres.  

Troisièmement, si les titres cotés en bourse sont détenus par une société, y compris par une compagnie de portefeuille ou une entreprise appartenant à un particulier, le montant intégral des gains en capital est ajouté au compte de dividendes en capital (CDC) de la société. Les montants contenus dans le CDC permettent à la société de verser des dividendes libres d’impôt à ses actionnaires. D’habitude, seulement 50 % des gains en capital sont ajoutés au CDC. Ce montant supplémentaire dans le CDC peut être versé aux actionnaires de la société en franchise d’impôt, ce qui se traduit par d’autres économies d’impôt. 

Q : Que diriez-vous à un donateur qui craint de faire don de titres? 

R : Il n’y a aucune raison de craindre de faire don de titres cotés en bourse. Bien que cela puisse sembler déconcertant, c’est chose commune. Le personnel de la Fondation connaît bien le processus et est prêt à aider, en collaborant étroitement avec le conseiller financier du donateur pour finaliser le don. Les avantages des dons de titres l’emportent considérablement sur les étapes supplémentaires à suivre.  

Q : En raison des modifications fiscales proposées entrant en vigueur l’année prochaine, quel est le meilleur moment pour les donateurs de faire don de titres et que devraient savoir ces derniers au sujet de ces modifications? 

R : Le budget fédéral de 2023 a instauré de nouvelles règles concernant le régime de l’impôt minimum de remplacement (IMR) qui feront augmenter les coûts aux fins de l’impôt pour les particuliers à revenu élevé qui font don de titres cotés en bourse à des organismes de bienfaisance enregistrés. L’IMR est un calcul fiscal parallèle qui accorde moins de déductions, d’exonérations et de crédits d’impôt que les règles ordinaires de l’impôt sur le revenu et qui applique actuellement un taux d’imposition forfaitaire de 15 %, avec une exonération standard de 40 000 $, au lieu de la structure progressive de taux d’imposition habituelle. Le contribuable paie l’IMR ou l’impôt régulier, selon le plus élevé des deux. 

Le budget de 2023 propose plusieurs modifications au calcul de l’IMR, notamment d’augmenter le taux de l’IMR à 20,5 % et l’exonération de base à 173 000 $, ce qui fait augmenter le montant de l’impôt dont aurait besoin un particulier pour déclencher l’IMR. Des modifications importantes pour les particuliers à revenu élevé faisant don de titres cotés en bourse consistent notamment à augmenter de 0 % à 30 % le taux d’inclusion des gains en capital liés au don de tels titres et de réduire de moitié le crédit d’impôt pour don de bienfaisance. Ces modifications vont se traduire par une diminution des incitatifs financiers pour ces particuliers concernant des dons de titres cotés en bourse. 

Les modifications proposées entreront en vigueur pour les années d’imposition qui commencent après 2023. Pour pouvoir profiter pleinement des avantages fiscaux actuels, le meilleur moment pour des donateurs particuliers de faire des dons de titres cotés en bourse est avant le 31 décembre 2023. 

Publié : octobre 2023

Amy Volume est encore un peu surprise de se voir jeter la jambe par-dessus sa motocyclette pour l’enfourcher. Après avoir toujours vécu avec la douleur, l’animatrice bien connue des auditeurs de la station CHEZ 106 a été opérée en mai 2023 par l’équipe de chirurgie orthopédique chevronnée de L’Hôpital d’Ottawa pour une arthroplastie de la hanche.

Amy a passé sa vie à endurer la douleur et l’inconfort. Bébé, elle pleurait constamment et quand elle a passé l’âge des coliques, ses parents ont commencé à chercher pourquoi. « J’ai officiellement reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde – une maladie auto-immune – à 18 mois. Toute ma vie, j’ai eu une croissance atypique », explique Amy.

Sa maladie l’a obligée à enchaîner constamment les séjours à l’hôpital. Au début, elle était soignée à l’hôpital SickKids de Toronto, mais quand le CHEO a ouvert sa clinique de rhumatologie, Amy a pu recevoir des soins dans sa propre ville. Puis, à 16 ans, elle est devenue une patiente de L’Hôpital d’Ottawa, qui s’occupe d’elle depuis.

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

Amy Volume au studio de CHEZ 106.

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?

Chez la personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire s’attaque aux cellules saines et provoque une douloureuse inflammation, généralement dans les articulations. À long terme, les tissus des articulations peuvent se détériorer, ce qui entraîne de la douleur chronique, des problèmes d’équilibres et des difformités. Même si la maladie peut survenir à tout âge, elle est principalement répandue chez les adultes dans la soixantaine. « Les gens croient effectivement que j’ai une maladie de personnes âgées. C’est l’histoire de ma vie », confie Amy.

Le corps d’Amy en a évidemment souffert. À cause des médicaments qu’elle prend, son organisme n’arrive pas à combattre les infections. Quand elle était petite, Amy a été hospitalisée pendant trois semaines après avoir attrapé la varicelle. La maladie a aussi affecté la croissance de ses os.

« L’atteinte aux articulations font frotter les os l’un contre l’autre, ce qui est déjà très problématique. Mais la maladie s’attaque aussi aux tissus mous, aux organes et au sang », décrit Amy. « Quand j’ai une journée difficile, on l’entend à la radio dans ma voix, qui devient éraillée, mais c’est ainsi que je gagne ma vie. »

Ce sont principalement ses hanches qui causent de la douleur à Amy. Elles ne se sont jamais formées correctement quand elle était jeune, ce qui provoque une dysphasie des deux côtés – un facteur de risque connu associé à l’arthrite des hanches.

« Les os sont en contact direct partout. Vous pouvez donc imaginer la douleur extrême que l’on ressent et qui nuit à la vie quotidienne. Il est pratiquement impossible de faire des activités normales, ce qui a aussi un effet sur la santé mentale. »

Amy Volume.

Une arthroplastie de la hanche par une équipe spécialisée

Amy n’avait que 17 ans quand elle a eu sa première chirurgie orthopédique, au Campus Civic. On lui avait retiré l’articulation d’un orteil gauche, qui ne s’était pas formée correctement, pour la remplacer par une tige d’acier.  

« J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir ».

L’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa s’occupe d’elle depuis vingt ans maintenant, mais récemment, ses hanches ont commencé à la faire beaucoup souffrir. Cela interfère dans sa vie avec ses deux enfants, sa passion pour la motocyclette et sa mobilité en général.

En 2022, la douleur est devenue insupportable. « J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir », se souvient-elle. « Je ne peux pas perdre espoir », avait écrit Amy dans son blogue.

La douleur chronique avec laquelle vivait Amy l’a mise sur le chemin du Dr Paul Beaulé, professeur de chirurgie et chirurgien orthopédiste à L’Hôpital d’Ottawa.

« Amy était en douleur et le fonctionnement de ses hanches était déficient depuis plus d’une décennie. Elle présentait une malformation sous-jacente de l’articulation qui datait probablement de la fin de sa croissance », explique le Dr Beaulé. « À un certain moment, la malformation commence à se faire sentir jusqu’au point où la hanche ne fait plus son travail. »

L’articulation de la hanche droite d’Amy était trop endommagée pour être préservée, mais grâce à la recherche, aux progrès technologiques et à une chirurgie spécialisée, elle pouvait s’attendre à retrouver sa qualité de vie.

« Profitant des avancées et de l’efficacité accrue des techniques chirurgicales, nous avons pu effectuer une arthroplastie totale de la hanche par voie d’abord antérieure et lui donner son congé le jour même. Cette méthode n’endommage pas les muscles, poursuit le Dr Beaulé, ce qui signifie qu’une fois rétablie de la chirurgie, elle peut reprendre plus rapidement ses activités et avoir une belle qualité de vie. »

Selon le Dr Beaulé, ces avancées signifient aussi qu’Amy peut certainement s’attendre à ce que sa hanche fonctionne normalement pendant au moins 20 ans sans problème majeur. « Le cas d’Amy illustre réellement le meilleur résultat possible. »

Radiographie de la prothèse de la hanche d’Amy.

La recherche pour améliorer la chirurgie de la hanche

Le Dr Beaulé sait ce que la préservation et le replacement des hanches peuvent faire pour les patients – surtout les jeunes, comme Amy.

« La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire ».

Ses recherches portent entre autres sur la chirurgie visant à réduire la douleur, à mettre un frein aux dommages et, si possible, à prévenir un remplacement de la hanche chez les personnes atteintes d’une périarthrite de la hanche – ce qui comprend la prévention des problèmes de hanches chez les jeunes athlètes.

Le Dr Beaulé étudie aussi les résultats du programme d’arthroplastie d’un jour de L’Hôpital d’Ottawa, qui vise à retourner les patients chez eux le plus tôt possible et en toute sécurité. « La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire », dit le Dr Beaulé.

Amy s’intéresse de très près à la recherche et aux possibilités qui peuvent en découler, pour elle et les autres patients – surtout sachant que d’autres chirurgies orthopédiques l’attendent plus tard. C’est pourquoi elle est également disposée à participer à des études de recherche visant à mieux comprendre sa maladie.

« Nous sommes toujours en apprentissage et il n’y a pas de traitement qui fonctionne universellement. Je suis toujours volontaire, à dire oui aux nouvelles idées, parce que nous ouvrons le chemin et que je peux peut-être aider le prochain enfant qui naîtra avec cette maladie bizarre. Si quelque chose fonctionne pour moi, cela peut donner de l’espoir aux autres. »

Amy est reconnaissante envers l’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa, notamment la Chaire de recherche en chirurgie orthopédique régénératrice, tout en étant enthousiaste en songeant à ce que la recherche pourrait réserver à de futurs patients.

Entretien avec le Dr Paul Beaulé

« Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

« Je crois que plus nous convaincrons de gens de soutenir la recherche, mieux ce sera. Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

Recommencer à vivre

Après sa chirurgie, à son grand étonnement, Amy a pu marcher avec des béquilles en un rien de temps. Elle a bien sûr ressenti des douleurs postopératoires, mais elle était de retour sur les ondes radiophoniques après 11 jours.

Plusieurs mois plus tard, Amy commence maintenant à réaliser les bienfaits que cette chirurgie spécialisée aura sur sa vie à long terme. « Je commence à me sentir plus en forme que jamais. L’Hôpital d’Ottawa et ses équipes de chirurgie ont fait tout en leur pouvoir pour m’offrir une vie enrichissante. C’est grâce à eux que je peux rester active avec mes enfants… et ils sont très actifs », dit-elle en riant.

Amy Volume qui s’adonne à l’une de ses passions, la moto.

« Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

Amy est aussi très reconnaissante envers l’équipe de chirurgie et épatée par son travail, « Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

Pour l’instant, Amy retrouve le bonheur de rouler en moto et savoure sa nouvelle qualité de vie. Même si elle sait qu’elle devra avoir une chirurgie à l’autre hanche et à l’orteil droit, elle fait entièrement confiance au plan de son équipe de soins.

« J’ai vu mes chirurgiens pendant les soins de suivi et je sais que mon bien-être continu leur tient à cœur, ce qui fait très plaisir. J’ai aussi confiance en l’avenir, car je sais que je les reverrai. C’est rassurant d’avoir cette équipe d’experts de mon côté. »

Honorer des liens étroits avec la collectivité qui a accueilli sa famille

Avec 10 000 $, on peut acheter une bonne voiture usagée. Peut-être un voyage en Europe et certainement pour plusieurs mois d’épiceries. Cependant, pour Kareem et Souhaila Saikaley, cette somme leur a permis de quitter le Liban en 1954 afin de bâtir un avenir pour leur famille au Canada.

Des années plus tard, les résidants d’Ottawa récolteraient les fruits de leur décision, la famille Saikaley étant très engagée envers le développement communautaire et la philanthropie dans notre région.

 « Je suis né et j’ai grandi à Ottawa », affirme Charles Saikaley, fils de Kareem et de Souhaila. « Tous mes enfants et petits-enfants sont nés à Ottawa, ce qui nous rend très heureux et fiers. » 

C’est cet amour pour la famille et cette fierté pour leur collectivité qui a récemment motivé Charles et son épouse Majida à verser 1 M$ à la campagne Créons des lendemains de L’Hôpital d’Ottawa.

Majida et Charles Saikaley

« Il est important que tous les résidants d’Ottawa et de l’Est ontarien puissent bénéficier d’un nouvel hôpital ultra moderne. »

Charles exerçait le droit de l’immobilier et était associé chez Perley-Robertson, Hill & McDougall. Il a cessé d’exercer le droit et dirige maintenant l’entreprise familiale, Saickley Enterprises Ltd., propriétaire de plusieurs immeubles d’appartements dans la ville, qu’elle s’occupe de gérer. Père de quatre filles et plusieurs fois grand-père, Charles reconnaît l’importance de bâtir un des hôpitaux les plus modernes, centrés sur le patient et technologiquement avancés au pays, ici même, à Ottawa.

« Nous avons tous fait partie du système de santé d’Ottawa, affirme-t-il. Il est important que tous les résidants d’Ottawa et de l’Est ontarien puissent bénéficier d’un nouvel hôpital ultra moderne, y compris mes enfants et mes petits-enfants pendant bien des années après que je les aurai quittés. J’espère que ce don enseignera à mes enfants et à d’autres personnes qu’il faut redonner à la collectivité. »

La famille espère aussi que son don inspirera les autres, surtout les membres de la communauté libanaise, à faire un don à la campagne, la plus importante dans l’histoire d’Ottawa. La campagne vise à concrétiser une vision : complètement refaçonner les soins de santé en construisant l’hôpital le plus technologiquement avancé au Canada et en propulsant une recherche et une innovation de pointe vers de nouveaux sommets.

« Je crois qu’il est important pour la communauté libanaise que des dons d’envergure comme celui-ci soient reconnus et symbolisent la philanthropie des personnes d’origine libanaise qui vivent à Ottawa. »

« J’ai trouvé que c’était important, si nous en avions les moyens, de redonner à la ville d’une manière ou d’une autre. »

Mais ce qui compte le plus, selon Charles, c’est que ce don soit pour sa famille un legs, une façon d’honorer les liens étroits qui unissent les Saikaley à la collectivité qui a accueilli les jeunes Kareem et Souhaila il y a tant d’années.

Malheureusement, Souhaila est décédée il y a dix ans. Jusqu’à la fin, elle a été fière de la vie qu’elle a donnée à ses enfants et de la collectivité que sa famille a aidé à bâtir.

Le don de Charles et de Majida est le dernier exemple de tout ce que leur famille élargie apporte à notre collectivité depuis des années et de leur engagement envers sa prospérité. « J’ai trouvé que c’était important, si nous en avions les moyens, de redonner à la ville d’une manière ou d’une autre. »

Joignez-vous à la famille Saikaley pour aider à créer de meilleurs lendemains en faisant un don dès aujourd’hui.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.

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Mise à jour : octobre 2023

Au cours des derniers mois, nous avons eu le grand privilège de travailler aux côtés d’Alison Hughes pour vous faire part de son histoire. À l’âge de 37 ans seulement, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. Elle tenait à sensibiliser les gens, surtout les jeunes femmes comme elle. 

C’est avec énormément de chagrin que nous avons appris qu’Alison est décédée le mercredi 11 octobre 2023. Nous offrons nos condoléances à tous ceux qui l’ont connue et aimée. Elle demeure pour nous une source d’inspiration.

Publié : septembre 2023

Voici l’histoire d’Alison, dans ses propres mots.

Je tenais, certes, à relater mon histoire maintenant, car je souhaite que plus de jeunes femmes aient une histoire à laquelle se raccrocher. Malheureusement, le cancer du sein ne touche pas juste les femmes de plus de 50 ans. En partageant mon histoire, j’espère pouvoir aider des jeunes femmes à mieux comprendre ce qui les attend, parce que c’est ce qui m’a manqué lors de l’annonce de mon diagnostic il y a 10 ans. 

À cette époque, j’étais propriétaire d’un dépôt-vente spécialisé dans la mode féminine. Comme j’adore Ia mode, cela me convenait tout à fait. J’avais aussi deux enfants en bas âge. Ma vie était bien occupée.   

Puis, les choses se sont précipitées. J’ai remarqué une masse au niveau de mon sein droit, et je me revois dire à mon mari que c’était douloureux. Il m’avait dit de ne pas m’inquiéter, mais je savais que quelque chose n’allait pas; j’ai donc appelé mon médecin.

J’étais alors loin de savoir que c’était le début de mon combat contre le cancer du sein. J’ai fait une mammographie, juste au cas . C’était un vendredi, et je me revois entrer dans le bureau, regarder tout autour de moi et voir des femmes plus âgées – j’étais jeune et branchéepersonne d’autre ne me ressemblait. C’est peu de temps après la mammographie que j’ai su que quelque chose n’allait pas. Le bureau occupé était devenu silencieux; j’avais l’impression d’être dans un film. D’autres spécialistes sont venus et ont examiné mes résultats. J’avais un cancer du sein de stade3.  

Ma façon de faire face à mon diagnostic de cancer du sein

Je me souviens que quelqu’un me parlait, sans pour autant me rappeler ce que cette personne m’a dit. Une gentille infirmière s’est ensuite assise à côté de moi, et c’est à ce moment- que j’ai senti une première larme glisser sur ma joue et que j’ai lentement commencé à pleurer 

« Je ne peux pas faire cela. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

En revenant à mon magasin en voiture, je me revois me dire « Je ne peux pas faire cela. J’ai un enfant de deux ans et un autre de trois ans et demi. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! » 

Mais je devais affronter la réalité et, dans les deux semaines qui ont suivi, on m’a inséré un cathéter central intraveineux périphérique, suivi rapidement de séances de chimiothérapie. L’annonce de mon diagnostic a été particulièrement mal vécue par mes parents, parce que ma grand-mère paternelle était décédée d’un cancer du sein dans la mi-trentaine. Je leur ai donc dit « Nous avons le droit de pleurer pendant un jour et, après cela, pour le monde extérieur, il n’y a rien qui se passe ». Nous avons caché mon diagnostic à quasiment tout le monde – c’était mon mécanisme d’adaptation. Chacun a son propre mécanisme d’adaptation; c’était le mien. 

Alison Hughes avec ses deux enfants, Rosie et Raffi.

J’ai rapidement rencontré le Dr Mark Clemons. Je parle de lui comme étant mon premier oncologue et désormais mon éternel oncologue. Le courant est bien passé entre nous. Il était bien informé, il m’encourageait et prenait le temps de répondre à toutes nos questions. Grâce à la confiance qu’il m’inspirait, j’ai su que les choix qu’il faisait n’étaient pas simplement sous un angle unique, mais qu’il tenait compte de l’ensemble de mes options thérapeutiques. 

Alison est atteinte d'un cancer du sein de stade 4.

L'équipe de spécialistes prête à prendre soin de moi

Il n’était certes pas tout seul. Il était entouré de toute une équipe à L’Hôpital d’Ottawa prête à m’aider à avoir plus de temps pour voir grandir mes enfants.  

Entre septembre et décembre 2013, j’ai fait des séances de chimiothérapie, mais la cinquième et la sixième séances ont été très éprouvantes pour moi. J’ai perdu ma magnifique chevelure, mon teint est devenu gris, et je ne quittais plus mon lit. Puis en février 2014, alors que je venais de retrouver quasiment toute ma force, j’ai eu une mastectomie au cours de laquelle on m’a retiré plusieurs ganglions lymphatiques au niveau de l’aisselle droite qui ont été envoyés en laboratoire pour être analysés. Nous avons plus tard appris que plus de 50 % des ganglions étaient cancéreux. C’est à ce moment-là qu’ont commencé mes séances de radiothérapie. 

Les soins qu’on m’a prodigués ont été exceptionnels, tout comme les ressources mises à ma disposition par la suite en raison de la lourdeur de l’intervention chirurgicale. J’ai eu accès au programme d’oncologie psychosociale ainsi qu’à une diététiste.  

Cet été-là, j’ai commencé à me sentir mieux, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à raconter aux gens ce que j’avais vécu. Certains sont devenus livides en entendant mon récit; je pense que c’est parce que peu de femmes de mon âge sont concernées par un tel diagnostic.  

Cinq ans plus tard, j’allais bien et j’étais dispensée du programme de cancérologie. Je m’étais bien rétablie de mon cancer du sein; en tout cas, c’est ce que je croyais.  

Dévastée à l’annonce de la formation de métastases

En 2021, en pleine pandémie, j’ai commencé à avoir très mal dans le dos et les hanches. J’ai fait des séances de physiothérapie, ce qui m’a soulagée pendant quelques jours, mais la douleur est ensuite revenue. Un jour au travail, j’ai trébuché sur un tapis et je n’arrivais pas à me relever. J’avais sans cesse ce douloureux spasme. Plus tard cette nuit-là, mes parents m’ont trouvé allongée au sol, incapable de me lever. Ils m’ont aidée à me mettre au lit, et je n’en ai pas bougé pendant quatre jours. 

Puis, un jour, ma fille a remarqué que ma jambe portait des brûlures semblables à celles faites par une baguette de soudage. J’ai regardé mes enfants et je leur ai dit « Je pense que je devrais aller à l’hôpital ». J’étais loin de savoir que ma vie allait être bouleversée, de nouveau.   

« Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard. »

J’ai vite appris que mon cancer du sein s’était disséminé. J’avais des compressions tumorales au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu’une lésion pulmonaire. J’avais une tumeur au foie; mon cancer s’était disséminé dans mon estomac et mes os. J’avais aussi plusieurs caillots sanguins mobiles, à l’origine des marques sur ma jambe. C’était comme si tout mon corps était en feu. Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard.

Mon corps était rongé par le cancer

Il m’a fallu alors replonger dans les traitements. J’ai été prise en charge par une équipe de radiothérapie, une équipe d’oncologie et une équipe de soins palliatifs. J’avais une infirmière à domicile ainsi qu’un soutien psychologique. Les moyens déployés étaient extraordinaires.  

Je suis retournée vivre chez mes parents, avec mes enfants alors âgés de 10 et 12 ans, parce que je ne pouvais plus monter les escaliers et que je n’étais plus vraiment autonome. En plus des caillots sanguins, j’ai eu plusieurs fractures osseuses résultant du cancer et des luxations de l’épaule à cause de tous mes os brisés dans le dos. Je me déplaçais en fauteuil roulant ou à l’aide d’une canne, et mon abdomen était très distendu en raison de la maladie. Tant de choses se passaient; mon corps était en mode alerte.  

Malgré la très grande mobilisation de mon équipe de soins à l’hôpital, mes parents se sont occupés de moi et de mes enfants, et notre remarquable réseau de voisins nous a soutenus. Je pouvais être ainsi en traitement, et mes enfants avaient encore une certaine normalité; ils pouvaient aller jouer dehors.  

Alison avec ses parents et enfants.

Enfin de bonnes nouvelles

Entre juin 2021 et février 2022, j’ai eu des séances de radiothérapie dirigées par le Dr Laval Grimard pour traiter le cancer dans mes os, suivies de séances de chimiothérapie. Après un essai clinique infructueux, le DrClemons a essayé sur moi une nouvelle option chimiothérapeutique qui a finalement été porteuse d’espoir. En juin 2022, j’ai commencé à me sentir mieux.  

Cet été-là, ma colonne vertébrale a commencé à se redresser, et j’ai pu bouger plus facilement. Mon état de santé n’a cessé de s’améliorer. Tous mes os ont guéri, les tumeurs ont rétréci, et j’ai pu marcher sans aide la plupart du temps. J’ai recommencé à travailler à temps partiel comme figurante dans des films – peut-être m’avez-vous vue dans un film culte – je fais aussi un peu de mannequinat. 

Au printemps 2023, les résultats de mon examen de tomodensitométrie étaient bons, et je suis partie pour Oxford et Londres – mon séjour a été extraordinaire. À mon retour au Canada début juin, je sentais que mon corps était à l’arrêt complet. Je pouvais à peine marcher. Avant que je m’en rende compte, j’étais dans un fauteuil roulant, incapable de marcher. 

Alison sur le tournage du film.

Nous étions loin de savoir ce qui nous attendait

Une fois de plus, je me retrouvais en mode « urgence » pour savoir ce qui se passait. J’ai fait des radiographies, des examens de tomodensitométrie, et je pense qu’aucun de nous ne s’attendait à voir ce que nous avons vu sur ces clichés. J’étais quasiment certaine que c’était fini pour moi.  

De nouvelles lésions étaient apparues au bas de la colonne vertébrale et, cette fois-ci, ils avaient aussi trouvé une tumeur au cerveau. Mon équipe de soins a immédiament agi en conséquence. Mon nouveau plan thérapeutique se composait de cinq séances de radiothérapie au niveau du dos et d’une au niveau du cerveau. J’ai ensuite commencé un nouveau type de traitement de chimiothérapie en août qui se classe au premier plan des options thérapeutiques, et je remercie le Dr Clemons du fond du cœur. J’appelle cela « la Cadillac des traitements »; je m’estime très chanceuse. Si je suis l’une des premières personnes à suivre ce traitement et qu’ils peuvent en tirer des enseignements, cela me convient tout à fait.  

« J’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. »

En fait, quand il s’agit de participer à des essais cliniques, je suis tout à fait partante. Je leur ai dit « Vous pouvez me piquer, m’utiliser pour apprendre des choses, vous servir de moi comme étude de cas. Des étudiants peuvent se faire la main sur moi ». Je suis déjà malade; j’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. Je m’estime simplement chanceuse de bénéficier de ce niveau de soins et d’accès à des essais cliniques, même si celui auquel j’ai partici n’a pas marché, cela m’a permis d’avoir plus de temps. Et l’équipe de soins a appris des choses grâce à moi. 

Alison Hughes avec ses deux enfants, Rosie et Raffi.

Je suis simplement reconnaissante de chaque jour qu’il m’est donné de vivre. Le DrClemons me surnomme le « chat botté » parce que c’est comme si j’avais neuf vies.

Il a une façon bien à lui de communiquer avec les patients. Il me demande « À quelle vie êtes-vous? ». À vrai dire, il m’arrive souvent de me demander « Qui peut avoir autant de chance? » C’est la raison pour laquelle je partage mon histoire. Je suis chanceuse de recevoir des soins et un soutien, et de pouvoir apprendre, parce que la vie n’est pas toujours une partie de plaisir – nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne

J’ignore ce que l’avenir me réserve. Je veux juste pouvoir être ici, avec mes enfants et ma famille. Je fais de mon mieux pour que chaque jour soit une belle journée pour eux et j’espère que la science continuera de faire des progrès et des découvertes. Aujourd’hui, Rosie a 13 ans, et Raffi, 11 ans. J’apprends à devenir la maman d’adolescents. J’ose imaginer le jour de la remise de leur diplôme d’études secondaires et leur vie à l’université. J’espère simplement que je pourrai continuer à les voir grandir, même s’ils ont moins besoin de moi.  

Téléchargez l’épisode no 86 du balado Pulse pour entendre Alison vous raconter son histoire et expliquer pourquoi elle souhaite venir en aide à d’autres jeunes femmes qui font face à un diagnostic de cancer du sein.

Écoutez maintenant :