Don jumelé de 1 million de dollars de la famille Mierins en soutien à la campagne Créons des lendemains
Category: Créons des lendemains
Les véritables chefs de file communautaires sont ceux qui prennent les devants pour répondre à un appel à l’aide et qui usent de leur influence pour mobiliser leur entourage et encourager d’autres à en faire de même.
C’est le genre de leadership qui pousse la famille Mierins à donner en retour sans compter.
Lisa Mierins dit que, pendant des années, sa famille a personnellement bénéficié de soins exceptionnels à L’Hôpital d’Ottawa, surtout lorsque ses deux parents ont dû être hospitalisés. Son père, Arnis, a été en réanimation à deux reprises au cours des années qui ont précédé sa disparition en 2020. « L’équipe de l’Urgence comme celle des Soins intensifs ont été incroyables. Elles ont pris bien soin de nous tous et nous ont accompagnés dans des moments très difficiles ».
« L’Hôpital d’Ottawa fait œuvre de pionnier dans l’avenir des soins de santé, et nous devons tous faire notre part ».
— Lisa Mierins
Ce sont des soins empreints de tant de compassion qui encouragent sa famille à soutenir L’Hôpital d’Ottawa, et, à présent, les Mierins misent sur leur leadership pour convaincre d’autres membres de la collectivité à les imiter.
Entre le 1er novembre et le 31 décembre 2022, la Fondation de la famille Mierins va jumeler tous les dons ponctuels jusqu’à un total de 1 million de dollars. Les Mierins espèrent pouvoir ainsi inciter d’autres à prendre conscience de l’importance que revêt L’Hôpital d’Ottawa dans la collectivité et du lien qui nous unit tous aux excellents soins offerts par cet établissement.
« L’Hôpital d’Ottawa fait œuvre de pionnier dans l’avenir des soins de santé, et nous devons tous faire notre part, de dire Lisa. Nous avons désormais la possibilité de donner un coup de pouce à L’Hôpital d’Ottawa et à notre collectivité ».
La Fondation de la famille Mierins a été constituée en 2018, avec Lisa et son frère, Arnie Mierins, à la coprésidence. Leur équipe compte aussi sa belle-sœur, Victoria Mierins, et l’un des fils de Lisa, Patrick Bourque. Depuis longtemps, la philanthropie est une valeur fondamentale de la famille Mierins qui souhaite ardemment soutenir sa collectivité. Et grâce à ce dernier don, toute la famille espère que cette somme de 1 million sera multipliée par deux pour L’Hôpital d’Ottawa.
Arnie et Victoria Mierins
Lisa Mierins et son fils, Patrick Bourque
« Le personnel formidable de L’Hôpital d’Ottawa nous a traités comme sa famille. Nous voulions faire quelque chose en retour. Nous sommes très chanceux dans la vie, et c’est notre manière de redonner à la collectivité », d’ajouter Lisa.
« On ne peut pas rester les bras croisés. Grand ou petit, chaque don est important. L’Hôpital d’Ottawa a pris bien soin de ma famille, et nous savons combien il est rassurant de se trouver dans un établissement de soins hors pair qui se soucie de ses patients et va au-delà de leurs attentes ».
— Lisa Mierins
Selon Lisa, c’est l’occasion pour des membres de la collectivité de doubler leur don et d’avoir un plus grand impact, peu importe le montant du don. « Un don de 10 $ deviendra un don de 20 $ ».
« Chaque ville se doit d’avoir un hôpital ultramoderne, conclut Lisa. On ne peut pas rester les bras croisés. Grand ou petit, chaque don est important. L’Hôpital d’Ottawa a pris bien soin de ma famille, et nous savons combien il est rassurant de se trouver dans un établissement de soins hors pair qui se soucie de ses patients et va au-delà de leurs attentes ».
Étudiant et jeune espoir du soccer semi-professionnel à l’étranger, Haydn Bechthold se croyait invincible. Un diagnostic de cancer colorectal à 22 ans allait certes bouleverser ses convictions. La nouvelle a non seulement été un choc pour Haydn, mais également pour sa famille et ses amis. Le jeune homme actif et en apparente bonne santé a eu du mal à digérer cette nouvelle. « Je me revois me dire “ne consulte pas les taux de survie dans Google” », de préciser Haydn.
Une équipe complète attendait Haydn au Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa. Après avoir rencontré la Dre Joanna Gotfrit, oncologue médicale, ce fut au tour de la Dre Jenny Jin, radio-oncologue, et de la Dre Rebecca Auer, chirurgienne oncologue et directrice de la recherche sur le cancer. Il y avait une petite lueur d’espoir : le cancer ne s’était pas propagé.
Dre Joanna Gotfrit, oncologue médicale à L’Hôpital d’Ottawa.
Dre Jenny Jin, radio-oncologue à L’Hôpital d’Ottawa.
Dre Rebecca Auer, Vice-présidente exécutive, Recherche et Innovation à l’Hôpital d’Ottawa et PDG et directrice scientifique à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa
Un cas de cancer colorectal peu courant
Pour la Dre Gotfrit, ce dont elle se souvient le mieux du cas peu commun de Haydn, c’est qu’il devançait de dizaines d’années la majorité des patients avec un tel diagnostic. « Que le patient soit très jeune ou aîné, lui annoncer une mauvaise nouvelle n’est jamais facile. Mais l’exercice est un peu plus délicat quand il s’agit d’un patient aussi jeune. Cela bouleverse sa vie, peu importe le dénouement », explique la Dre Gotfrit.
À 22 ans, Haydn Bechthold apprend qu’il est atteint d’un cancer colorectal.
La Dre Auer se rappelle son grand désarroi lorsqu’elle est sortie de la salle d’examen au terme de sa première rencontre avec Haydn, en pensant à la vie de ce jeune homme, à son avenir et au diagnostic auquel il était confronté. Le schéma thérapeutique habituel consistait en des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie, en plus d’une intervention chirurgicale, qui auraient tous un impact sur sa vie. Il deviendra sans doute stérile et devra utiliser une sac de stomie à vie, sans parler du risque de récidive de son cancer. « Ce n’était pas chose facile, mais le fait d’avoir accès à des soins à la fine pointe de la technologie nous a permis de rapidement faire preuve de créativité. J’ai appelé les Dres Gotfrit et Jin, et nous avons décidé de faire des tests moléculaires de sa tumeur », précise la Dre Auer.
« Nous savions qu’il y avait de fortes probabilités de trouver de rares altérations moléculaires dans sa tumeur susceptibles d’élargir nos possibilités de traitement pour lui ».
Les marqueurs moléculaires ainsi obtenus contribueraient à établir le meilleur schéma thérapeutique pour Haydn. La Dre Gotfrit précise que, bien qu’elles connaissent le diagnostic et le stade du cancer, de nombreuses questions sousjacentes restaient sans réponse. « Nous savions qu’il y avait de fortes probabilités de trouver de rares altérations moléculaires dans sa tumeur susceptibles d’élargir nos possibilités de traitement pour lui ».
Les marqueurs moléculaires ainsi obtenus contribueraient à établir le meilleur schéma thérapeutique pour Haydn. La Dre Gotfrit précise que, bien qu’elles connaissent le diagnostic et le stade du cancer, de nombreuses questions sousjacentes restaient sans réponse. « Nous savions qu’il y avait de fortes probabilités de trouver de rares altérations moléculaires dans sa tumeur susceptibles d’élargir nos possibilités de traitement pour lui ».
Le combat de sa vie
Alors que Haydn et sa famille acceptaient le diagnostic, pris dans un tourbillon de tests et de rendez-vous, ils ont trouvé une constante en la personne de Mary Farnand, son infirmière pivot.
Une infirmière pivot est une infirmière spécialisée en oncologie. Mary travaille au Centre d’évaluation du cancer, et tout comme les autres infirmières pivots à L’Hôpital d’Ottawa, elle est le premier point de contact pour les patients diagnostiqués. « Nous passons en revue les antécédents du patient et commençons à mettre en place des techniques d’investigation, comme des prises de sang et des examens d’imagerie, pour nous assurer que les choses progressent aussi vite que possible et que notre approche est personnalisée », précise Mary.
« C’est une période très difficile dans sa vie. Notre rôle est de lui apporter de la clarté et un soutien moral ».
Le Centre d’évaluation du cancer centralise l’information et les soutiens, en plus de défendre les intérêts des patients. « Nous examinons les demandes de consultation que nous recevons afin de bien cerner les besoins des patients. Nous aidons ces derniers à gérer leurs symptômes et les épaulons à surmonter des obstacles aux soins, comme en explorant la possibilité de faire des examens d’imagerie près de leur domicile ou en trouvant quelqu’un pour les conduire à leurs rendez-vous. Nous sommes une source de constance pour chaque patient », explique Mary.
Une infirmière pivot aide littéralement le patient et sa famille à naviguer le Programme de cancérologie et à mieux comprendre ce qui les attend. « Nous accompagnons le patient et lui donnons le plus d’information possible pour l’aider à prendre des décisions thérapeutiques éclairées. C’est une période très difficile dans sa vie. Notre rôle est de lui apporter de la clarté et un soutien moral », ajoute Mary.
Haydn et Mary Farnand au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa.
Le Centre d’évaluation du cancer centralise l’information et les soutiens, en plus de défendre les intérêts des patients. « Nous examinons les demandes de consultation que nous recevons afin de bien cerner les besoins des patients. Nous aidons ces derniers à gérer leurs symptômes et les épaulons à surmonter des obstacles aux soins, comme en explorant la possibilité de faire des examens d’imagerie près de leur domicile ou en trouvant quelqu’un pour les conduire à leurs rendez-vous. Nous sommes une source de constance pour chaque patient », explique Mary.
Une infirmière pivot aide littéralement le patient et sa famille à naviguer le Programme de cancérologie et à mieux comprendre ce qui les attend. « Nous accompagnons le patient et lui donnons le plus d’information possible pour l’aider à prendre des décisions thérapeutiques éclairées. C’est une période très difficile dans sa vie. Notre rôle est de lui apporter de la clarté et un soutien moral », ajoute Mary.
Haydn affirme catégoriquement qu’il n’y serait pas parvenu sans elle. « Elle a été d’une aide immense et d’une telle gentillesse tout au long du processus. Je me rappelle que de nombreuses personnes m’ont rapidement contacté et je me suis senti quelque peu submergé. Mais Mary était toujours là, disposée à m’aider à décider quoi faire par la suite. Elle a été ma source de soutien continu ».
Un soutien qui ne fera pas défaut alors que l’équipe soignante de Haydn avait acquis une meilleure idée du genre de tumeur dont il était atteint.
Quand faut-il passer le test de dépistage du cancer colorectal?
Les personnes qui ont un risque moyen de faire un cancer du côlon devraient commencer à se faire dépister régulièrement dès l’âge de 50 ans. Pour les personnes à risque plus élevé (en raison d’antécédents familiaux, d’antécédents personnels de maladie inflammatoire chronique de l’intestin, ou d’autres facteurs de risque), il est recommandé de se faire dépister plus tôt ou plus souvent.
Parmi les signes précurseurs du cancer du côlon, mentionnons des changements persistants au niveau des habitudes intestinales (diarrhée ou constipation inhabituelle), des saignements rectaux ou du sang dans les selles, des douleurs abdominales constantes, une sensation de selles incomplètes, une sensation de faiblesse ou de fatigue, et/ou un amaigrissement inexpliqué. Si l’un de ces symptômes apparaît seul, ou avec d’autres, et s’installe dans la durée, il est recommandé de consulter un médecin.
Le rôle crucial du laboratoire de diagnostic en oncologie moléculaire
Grâce à d’autres tests, l’équipe soignante a pu prévoir le meilleur parcours thérapeutique pour le jeune homme. Certains ont été réalisés au laboratoire de diagnostic en oncologie moléculaire de L’Hôpital d’Ottawa, le premier du genre à Ottawa.
Le laboratoire, financé par des dons, a révolutionné le diagnostic et le traitement du cancer en permettant aux professionnels de la santé d’analyser les défauts génétiques de cellules tumorales et d’adapter les traitements au type de cancer de chaque patient. En cernant ainsi quels médicaments seront mieux adaptés à la maladie d’un patient donné, cela contribue à améliorer la qualité des soins aux personnes atteintes du cancer.
Grâce aux recherches menées dans le laboratoire, les patients ont accès, en primeur, aux derniers traitements expérimentaux contre le cancer. Il s’agit du troisième laboratoire du genre au Canada à recourir à la technologie d’analyse génétique la plus sophistiquée – le séquençage de nouvelle génération – pour analyser les caractéristiques à partir de plus grands groupes de gènes ou de protéines. La finalité est d’améliorer le dépistage du cancer et la lutte contre cette maladie au moyen de traitements davantage précis et personnalisés.
Haydn et Dre Auer au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa.
Photo par Ashley Fraser.
« Haydn a bénéficié de ce traitement de pointe près d’une année avant qu’il ne soit connu à grande échelle. Et cela, grâce à notre équipe très bien informée et courageuse qui a fait preuve de créativité face à un jeune homme de 22 ans atteint d’un cancer ».
Pendant que l’équipe soignante de Haydn attendait les résultats de ses tests, ce dernier se préparait à des traitements de radiothérapie devant commencer en mars 2021. Mais à quelques jours de son premier traitement, il a reçu un appel qui allait tout changer. « C’était une conférence téléphonique tout à fait inattendue avec mes trois médecins. Elles m’ont expliqué que le test de biomarquage de ma tumeur montrait que j’étais atteint d’un cancer présentant une instabilité microsatellitaire élevée au stade avancé (MSI-H), et que j’étais admissible à recevoir un certain type d’immunothérapie », se souvient Haydn.
Ce sous-type unique de cancer rectal a donné des résultats concluants lors d’essais cliniques d’immunothérapie. En expliquant tout cela à Haydn et à sa famille, l’équipe a utilisé des données tirées de travaux publiés pour proposer un plan thérapeutique personnalisé et qui, selon elle, lui donneraient de meilleurs résultats à long terme. « Haydn a bénéficié de ce traitement de pointe près d’une année avant qu’il ne soit connu à grande échelle. Et cela, grâce à notre équipe très bien informée et courageuse qui a fait preuve de créativité face à un jeune homme de 22 ans atteint d’un cancer », révèle la Dre Auer.
Les tests ont aussi montré que Haydn était atteint du syndrome de Lynch, une prédisposition héréditaire qui augmente les risques d’avoir certains cancers, notamment un cancer colorectal. Les résultats ont fourni des renseignements précieux qui ont aidé son équipe soignante à élaborer un traitement adapté à son cas particulier. Selon ses médecins, l’immunothérapie donnerait à Haydn la meilleure chance de vivre longtemps et en bonne santé.
L’espoir de l’immunothérapie
Lorsque Haydn a pris connaissance de cette alternative aux soins habituellement fournis, il oscillait entre l’allégresse et la nervosité. « S’il est vrai que j’étais nerveux à l’idée d’essayer quelque d’aussi nouveau et futuriste, j’étais aussi enthousiaste de savoir que l’immunothérapie me donnait de l’espoir. Ma famille et moi avons une totale confiance en mes médecins, sachant qu’elles pourraient avoir accès à ce traitement qui s’était avéré très prometteur lors d’études préliminaires », confie Haydn.
« Ma tumeur avait quasiment diminué de moitié. C’était incroyable ».
Pour la Dre Gotfrit, l’immunothérapie changeait la donne. Elle se souvient qu’il y a à peine 8 ou 10 ans, alors qu’elle était résidente en médecine interne et faisait un stage en oncologie, les traitements personnalisés étaient très rares. Les choses évoluent toutefois vite. « De plus en plus de données, de découvertes et de progrès sur les bases moléculaires des tumeurs sont mis à notre disposition. Et, plus important encore, les médicaments susceptibles de directement cibler certaines altérations moléculaires sont en développement. Donc, au lieu de traitements de chimiothérapie qui tuent sans discernement toutes les cellules qui se divisent rapidement et provoquent de nombreux effets secondaires partout dans l’organisme, les nouvelles thérapies sont beaucoup plus sélectives et peuvent cibler des mutations précises dans les tumeurs. Pouvoir identifier ces altérations moléculaires constitue un immense progrès pour l’oncologie, en nous donnant plus d’options et une meilleure qualité de vie aux patients. Nous sortons tous gagnants ».
Le 21 avril 2021, Haydn a commencé son traitement d’immunothérapie et, au bout d’un mois, tous ses symptômes avaient disparu. Plus de sang dans ses selles, plus aucune douleur, il avait retrouvé son énergie et ne perdait plus de poids.
Après deux mois, les nouvelles l’ont encore davantage enchanté lors de son premier examen d’imagerie. « Ma tumeur avait quasiment diminué de moitié. C’était incroyable ».
Qu’est-ce que l’immunothérapie?
L’immunothérapie du cancer, aussi appelée immuno-oncologie, permet de renforcer le système immunitaire des patients de sorte qu’ils puissent combattre leur cancer. L’immunothérapie « enseigne » au système immunitaire à reconnaître et à détruire les cellules cancéreuses, en renforçant les cellules immunitaires pour combattre le cancer et aider l’organisme à augmenter sa réponse immunitaire d’autres manières. Il existe de très nombreuses formes d’immunothérapie du cancer, et tout autant de méthodes d’administration, parmi lesquelles des thérapies ciblées ayant recours à des anticorps, des vaccins, des transferts de cellules, des virothérapies, pour ne citer que quelques exemples. L’immunothérapie du cancer est une biothérapie qui peut être utilisée seule ou avec d’autres traitements, comme une chirurgie, une chimiothérapie ou une radiothérapie.
Son traitement d’immunothérapie s’est poursuivi jusqu’en juillet 2021, date à laquelle la tumeur n’était plus du tout visible lors des examens d’imagerie. C’est à ce moment-là que la Dre Gotfrit a appelé la Dre Auer pour lui annoncer que le jeune homme était prêt à être opéré.
En août, une lourde intervention chirurgicale était programmée pour enlever ce qu’il pouvait rester de la tumeur et des ganglions lymphatiques tout autour. Haydn a également subi une intervention communément appelée « réservoir en J » consistant à retirer son côlon pour tenter d’éliminer tout risque futur de cancer, tout en lui permettant de vivre normalement sans sac de stomie. C’est au cours de cette intervention chirurgicale que la Dre Auer a fait une incroyable découverte : il n’y avait plus aucune trace de cancer. « Cela a été un moment exaltant. En repensant au jour où je l’avais rencontré, j’étais alors convaincue qu’il allait me briser le cœur, mais nous étions face à un dénouement époustouflant. Ce jeune homme pouvait de nouveau forger des projets d’avenir! », s’exclame la Dre Auer.
Une fois le réservoir J cicatrisé, Haydn a dû subir une nouvelle opération en novembre 2021, effectuée cette fois-ci par le Dr Shaheer Tadros et la Dre Auer pour retirer la stomie provisoire et terminer la procédure préalable. Haydn allait bientôt pouvoir se réaccaparer sa vie.
Comment se déroule la création d’un réservoir en J?
AVANT LA CHIRURGIE
Le côlon et le rectum sont en place
Le patient souffre de symptômes
PENDANT LA CHIRURGIE
Le côlon et le rectum sont retirés
L’intestin grêle est utilisé pour former une réservoir en « J » qui sera ensuite reliée au sphincter anal
Sac de stomie installé pendant la chirurgie pour faciliter la guérison du réservoir
DEUXIÈME INTERVENTION
Retrait de la stomie provisoire
APRÈS LA CHIRURGIE – Le réservoir en J et l’anus fonctionnent normalement.
Le rôle de la recherche dans la modification du parcours thérapeutique des patients cancéreux
Lorsque confrontés à des cas complexes de cancer, nos spécialistes en oncologie ne se limitent pas aux soins habituellement prodigués. Connaissant l’impact que cela aurait à long terme sur la vie de Haydn, ils ont plutôt redoublé d’efforts pour lui proposer une autre option accompagnée d’une meilleure qualité de vie à long terme — un traitement d’immunothérapie.
Depuis qu’elle a lancé son propre laboratoire de recherche à L’Hôpital d’Ottawa en 2007, la Dre Auer se concentre sur l’interaction entre le cancer, la chirurgie et le système immunitaire, et a ainsi fait d’importantes découvertes. « La chirurgie se prête très bien pour retirer des tumeurs solides. En revanche, nous constatons à présent que, malheureusement, une chirurgie peut aussi amoindrir les défenses immunitaires et ainsi faciliter la persistance des cellules cancéreuses restantes et leur propagation dans d’autres organes ».
L’équipe de la Dre Auer a compris comment cela se produit et teste actuellement différentes stratégies en laboratoire et sur des patients pour modifier le système immunitaire et éviter la récidive du cancer après une intervention chirurgicale. De tels essais englobent souvent des patients atteints d’un cancer colorectal.
Il y a quelques années à peine, Haydn ne se serait jamais intéressé à la recherche, et encore moins à la recherche contre le cancer. Il a bien changé depuis. « Il y a tant de progrès réalisés chaque année dans ce domaine, en particulier lors d’essais cliniques, et c’est très palpitant. Je pense que de nombreuses personnes entendent parler d’essais cliniques, moi compris quand j’étais en traitement, et sont assez hésitantes à y participer. Mais la plupart du temps, il est question de la plus récente et sans doute, de la meilleure thérapie; la recherche a donc une importance cruciale ».
L’avenir lui appartient
À peine quelques mois se sont écoulés depuis la seconde intervention chirurgicale de Haydn que déjà il commence à se sentir comme avant. Il a recommencé à faire de l’exercice et à prendre du poids. Il a fait d’énormes progrès en très peu de temps depuis son effroyable diagnostic.
Aujourd’hui, Haydn continue d’être suivi étroitement par la Dre Gotfrit, et le sera pendant encore quelques années, mais son cancer a disparu et Haydn revit. Aux dires de son oncologue médicale, c’est le meilleur dénouement possible qu’elle aurait pu imaginer pour lui. « C’est exactement pour cela que j’ai choisi l’oncologie médicale. Il n’y a pas meilleure sensation au monde que de déployer tous ces efforts, de réfléchir et de se torturer l’esprit pour savoir ce qu’il convient de faire pour ce jeune homme. Puis de prendre la meilleure décision possible et de constater que cela a bien ou mieux fonctionné qu’on ne le croyait. C’est une sensation de bien-être difficile à décrire », exprime la Dre Gotfrit.
Mary Farnand, Dre Auer, Haydn et ses parents au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa.Photo par Ashley Fraser.
« J’ai aussi pris conscience de la chance que j’avais de pouvoir compter sur L’Hôpital d’Ottawa et son équipe de médecins qui ne se sont pas limités aux traitements classiques, et qui ont fait preuve de créativité pour me donner la meilleure qualité de vie possible ».
En ce qui concerne Haydn, c’est un effort d’équipe qu’il n’est pas près d’oublier. « Je n’avais jamais eu peur de la mort auparavant, mais j’ai compris que je ne n’étais pas invincible. J’ai aussi pris conscience de la chance que j’avais de pouvoir compter sur L’Hôpital d’Ottawa et son équipe de médecins qui ne se sont pas limités aux traitements classiques, et qui ont fait preuve de créativité pour me donner la meilleure qualité de vie possible. J’ai eu le sentiment qu’ils se souciaient sincèrement tous de mon bien-être ».
Bien que Haydn habite aujourd’hui à Toronto et fasse des études de droit, il trouve toujours le temps d’aller frapper dans un ballon rond pour se distraire. Le sourire aux lèvres, il affirme que le soccer ne fait pas encore partie de son passé. Il a maintenant tout le temps de prendre une telle décision.
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
Écoutez Haydn nous raconter son histoire dans ses propres mots dans l’épisode 69 du balado Pulse.
Catégories : Essais cliniques, Recherche de calibre mondial, Recherche de calibre mondial
Une volonté insatiable d’aider les autres à l’origine d’un généreux don
Le Dr Shiv Jindal, néphrologue de renom, et son épouse Sarita font un don de 1 million de dollars à la campagne Créons des lendemains
Le Dr Shiv Jindal et son épouse Sarita partagent la même perspective philosophique quand il s’agit de philanthropie : si quelque chose de bien et d’important se produit pour le bien de la collectivité, pourquoi ne pas en faire partie?
C’est cette perspective simple qui les a poussés à appuyer la construction du nouveau campus sur l’avenue Carling dans le cadre de notre campagne sans précédent Créons des lendemains. Grâce à ce projet, ils ont vu une occasion d’aider leur collectivité, tout en faisant un clin d’œil affectueux au campus de L’Hôpital d’Ottawa où le Dr Shiv Jindal a passé 45 ans d’une carrière bien remplie comme néphrologue après son arrivée au Canada en 1967.
« Si l’occasion vous est donnée de faire le bien, n’y pensez pas à deux fois ».
Dr Shiv Jindal et son épouse, Sarita, offrent 1 million de dollars à la campagne Créons des lendemains.
Le Dr Jindal a contribué à la création du Service de néphrologie à l’Hôpital Civic alors que cette spécialité médicale n’en était encore qu’à ses débuts. Sur le plan professionnel, le Dr Jindal est un ardent défenseur de la prévention des maladies. D’ailleurs, en 2007, les Jindal ont fait don de 1 million de dollars pour financer une chaire au Centre de recherche sur les maladies du rein à L’Hôpital d’Ottawa pour faire des recherches permettant de prévenir les maladies chroniques du rein. Leur dernier don de 1 million de dollars souligne leur désir profond de faire en sorte que leur ville et d’autres villes deviennent des endroits où il fait bon vivre. Pour les Jindal, ce don est un investissement dans une campagne qui a le pouvoir d’améliorer la vie des patients et de contribuer à redéfinir notre approche en matière de prophylaxie, en particulier au nouveau campus.
Grâce à la campagne Créons des lendemains d’un montant de 500 millions de dollars, la plus importante campagne de financement dans l’histoire d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa amorce la réalisation de sa vision qui transformera les soins de santé dans le monde entier, en construisant l’hôpital de recherche le plus technologiquement avancé du Canada et en appuyant les recherches révolutionnaires et les projets novateurs de demain.
Les Jindal sont de généreux donateurs de longue date et sont très respectés parmi notre collectivité indocanadienne et le milieu médical local. Leur souhait d’améliorer la vie d’autres personnes ne s’est jamais limité aux frontières de la Ville d’Ottawa. Pendant la plupart des hivers de 1995 à 2015, les Jindal ont passé entre quatre et six semaines en Inde afin de sensibiliser les populations de plus de 60 villages sur la prévention des maladies, l’éducation et la création d’emplois. L’altruisme est, chez eux, une seconde nature.
Merci, Shiv et Sarita, pour votre générosité inspirante et votre engagement indéfectible pour faire en sorte qu’Ottawa et le monde entier deviennent des endroits où il fait bon vivre.
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
À propos de la campagne « Créons des lendemains »
Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.
Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
Subhas « Sam » et Uttra Bhargava redonnent à leur collectivité depuis leur première rencontre il y a 60 ans – et cette sollicitude a pris une nouvelle dimension après la perte de plusieurs êtres chers.
Ensemble, ils ont pris soin du père et de la mère de Sam, l’un atteint de la maladie de Parkinson et l’autre de la maladie d’Alzheimer. Leur fille aînée, Suruchi, est devenue tétraplégique après avoir été heurtée par un conducteur ivre. Les trois sont malheureusement décédés à la suite de la détérioration de leur état de santé. Ces tragédies ont fait entrer Sam et Uttra dans le monde de la santé et de la recherche, en les encourageant à redoubler d’efforts pour d’autres confrontés à des difficultés semblables.
« Nous savions que nous devions faire quelque chose pour que personne ne souffre comme nous », de dire Uttra.
« Nous savions que nous devions faire quelque chose pour que personne ne souffre comme nous ».
– Uttra Bhargava
Uttra et Sam Bhargava à l’inauguration de la Clinique Bhargava de neurosciences.
Bénévoles et philanthropes depuis des décennies, les Bhargava permettent de mieux comprendre les recherches menées à L’Hôpital d’Ottawa, tout en nouant un lien étroit avec le Dr Michael Schlossmacher, directeur du Programme de neurosciences et scientifique clinique, qui se consacre à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
« La recherche est la seule source d’espoir et d’innovation ».
– Sam Bhargava
« Le Dr Schlossmacher est un éminent scientifique et un homme particulièrement remarquable… Je l’admire beaucoup », d’ajouter Uttra, quand elle et son mari parlent de l’importance de garder à Ottawa les meilleurs chercheurs au monde. « Les personnes talentueuses ne manquent pas; elles peuvent tout faire », de conclure Sam.
C’est cette conviction profonde qui a poussé Sam et Uttra à soutenir la recherche à L’Hôpital d’Ottawa et les soins pour les patients atteints d’une lésion cérébrale ou de la moelle épinière. Ils espèrent que leur soutien aidera à trouver des remèdes pour certaines des maladies et blessures les plus graves – tout en restant conscients que cela n’arrivera pas du jour au lendemain. Ils qualifient leur soutien d’acompte sur leur rêve de guérison. « La recherche est la seule source d’espoir et d’innovation, de dire Sam. Sans cela, c’est peine perdue ».
Les Bhargava donnent généreusement et s’estiment chanceux de pouvoir le faire. En 2012, ils ont fait un don de 1 million de dollars pour créer la Chaire de recherche Bhargava sur la neurodégénérescence à L’Hôpital d’Ottawa – le Dr Schlossmacher en est l’actuel titulaire, et Sam est aussi le président fondateur du Consortium pour la recherche sur le Parkinson. En hommage à leur fille aînée, ils ont également mis sur pied la Chaire de recherche Suruchi Bhargava sur la moelle épinière, qui appuie les travaux de recherche en neurochirurgie de la Dre Eve Tsai.
Uttra (à gauche) and Sam (à droite) Bhargava with Dr Schlossmacher (au centre).
Dernièrement, ils ont fait don de 500 000 $ à la campagne Créons des lendemains, une campagne qui, en plus de soutenir la construction du nouveau campus qui abritera un nouvel institut de neurosciences, propulsera la recherche vers de nouveaux sommets.
« Pour aider la collectivité, il faut investir dans la recherche. Sans cela, c’est peine perdue ».
– Uttra Bhargava
En plus de soutenir L’Hôpital d’Ottawa, Sam et Uttra font preuve d’un esprit philanthropique qui profite à de nombreuses autres initiatives communautaires, comme des programmes d’alphabétisation des jeunes enfants et des programmes de dépistage auditif destinés aux enfants d’âge préscolaire. Ils ont par ailleurs joué un rôle important dans la proclamation par le Parlement de la Journée nationale de l’enfant au Canada. De nos jours, en plus de soutenir la recherche à L’Hôpital d’Ottawa, Sam et Uttra militent pour faire changer la manière dont nous prenons soin de notre population vieillissante. Avec l’aide d’une équipe de premiers sympathisants, ils se mobilisent sur le terrain pour adresser une pétition à la Chambre des communes demandant d’accorder une plus grande priorité à la santé et au mieux-être des aînés et des personnes handicapées. Sam et Uttra sont convaincus que la recherche et l’innovation permettent d’améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens.
Les Bhargava se servent de leur notoriété professionnelle et communautaire pour remonter le moral des personnes de leur entourage, qu’ils ne rencontreront jamais pour la plupart. Ils s’efforcent d’éviter à d’autres de faire face aux mêmes tragédies que les leurs, en leur apportant un soutien financier et en consacrant du temps et de l’énergie à des causes qui les touchent directement. « Nous voulons donner de l’argent, de dire Uttra, et en même temps, nous voulons collaborer avec la collectivité ».
« Pour aider la collectivité, il faut investir dans la recherche. Sans cela, c’est peine perdue ».
Uttra (à gauche) and Sam (à droit) Bhargava avec Dre Eve Tsai (au centre).
L’Hôpital d’Ottawa est un important hôpital universitaire d’enseignement et de recherche fièrement affilié à l’Université d’Ottawa.
Catégories : Donateurs
Un couple solidaire de la collectivité concrétise sa gratitude
Tony Sottile et Barbara Robertson font leur plus important don à ce jour en investissant 2 M$ dans la campagne Créons des lendemains
Certains ont le don de découvrir des occasions en or. Ils voient grand et n’hésitent pas à se lancer le moment venu. Tony Sottile et Barbara Robertson sont parmi ces personnes-là – humbles, travaillants et capables de reconnaître un grand projet lorsqu’il se présente.
Originaire de San Martino in Pensilis, en Italie, la famille de Tony s’est établie au Canada en 1966. Ses parents, Giuseppe et Tina, n’ont rien ménagé pour se forger une nouvelle vie à Ottawa. Pendant trois décennies, ils ont dirigé Kanata Cleaners tout en inculquant à leurs enfants qu’un travail intense en vaut la peine. Son diplôme en génie mécanique en poche, Tony s’est lancé sur sa propre voie en accédant à la présidence de Modern Niagara en 2002 avant de devenir PDG de l’entreprise en 2004, poste qu’il a occupé jusqu’à sa retraite en 2016.
Le succès de Tony ne lui a pas fermé les yeux aux besoins de la collectivité, qu’il aide sans compter en toute humilité. Avec Barbara, son épouse, il appuie depuis des années de nombreuses causes à Ottawa et en inspire d’autres à faire de même. Enseignante à la retraite, Barbara fait du bénévolat chaque semaine aux Bergers de l’espoir et au Manoir Ronald McDonald. De son côté, Tony siège au Conseil des gouverneurs de L’Hôpital d’Ottawa. Ce ne sont là que des exemples de ce qu’ils font pour le mieux-être de notre collectivité.
Par son don récent de 2 millions de dollars à la campagne Créons des lendemains, le couple exprime sa gratitude envers une ville qu’il estime lui avoir tant apporté. Il souhaite ainsi investir dans la création d’un centre mondial de soins de santé et de formation, projet dont les retombées économiques seront sans égal.
La campagne Créons des lendemains concrétise une vision pour la transformation des soins de santé dans le monde. Il s’agit de bâtir l’hôpital le plus technologiquement avancé au pays et de propulser vers de nouveaux sommets une recherche de pointe et l’innovation.
Tony Sottile et Barbara Robertson.
Merci, Tony et Barbara, de vous investir dans notre collectivité et dans notre hôpital, et de nous donner l’exemple par votre générosité.
À propos de la campagne « Créons des lendemains »
Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.
Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
Pendant son enfance à Mumbai, en Inde, le Dr Pradeep Merchant rêve de devenir médecin. Le frère cadet de son père est médecin et lui sert de modèle, l’aidant à tracer sa voie vers l’avenir.
Le Dr Merchant immigre au Canada au milieu des années 1980 lorsqu’il commence des études en pédiatrie à l’Université Queen’s. Attiré par une surspécialité en néonatologie, il met ensuite le cap sur SickKids à Toronto, où il achève sa formation. Mais c’est L’Hôpital d’Ottawa qui, il y a 30 ans, retient son attention avec une intéressante bourse de recherche qu’il accepte sans hésiter.
C’est donc à Ottawa que le Dr Merchant et son épouse Anita s’établissent et élèvent leur famille. Depuis 25 ans, le Dr Merchant est chef de la Division de néonatologie au Campus Civic, où il se dévoue pour nos patients les plus petits et les plus vulnérables. Il leur donne une voix, réclamant toujours une technologie et des outils de pointe pour soigner les bébés prématurés et leur mère.
Dr Pradeep et Mme Anita Merchant
« Nous avons accompli tant de choses pour notre collectivité avec un édifice quasi centenaire au Campus Civic – imaginez ce que nous pourrons faire avec le nouveau campus. »
– Dr Pradeep Merchant
Pour le Dr Merchant, le dévouement est aussi synonyme d’aider notre hôpital à réaliser son plein potentiel, en l’occurrence en siégeant bénévolement au conseil d’administration de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa, et, récemment, en devenant l’un des dirigeants de la campagne Créons des lendemains.
Mais comme si cela ne suffisait pas, le Dr Merchant et son épouse estiment qu’il est aussi important d’épauler la campagne en faisant un don considérable, ce qui, l’espèrent-ils, incitera d’autres à donner aussi. Le couple s’est donc engagé à verser à la campagne une somme équivalente à tout nouveau don mensuel jusqu’à concurrence de 50 000 $, et ce, d’ici au 15 novembre.
Le couple croit que la campagne, qui consiste à propulser la recherche vers de nouveaux sommets et à appuyer la construction du nouveau campus sur l’avenue Carling, changera la donne dans notre ville. « Nous avons accompli tant de choses pour notre collectivité avec un édifice quasi centenaire au Campus Civic – imaginez ce que nous pourrons faire avec le nouveau campus. Une merveille d’ingénierie, l’imposant bâtiment nous permettra d’offrir les meilleurs soins qui soient. Pour moi, le plus emballant, c’est que nous allons attirer les meilleurs médecins de partout au monde », affirme le médecin.
Le Dr Merchant n’hésite pas à communiquer sa vision à d’autres, y compris à la communauté indocanadienne avec laquelle il collabore à des projets depuis des années. « La philanthropie commence chez soi et parmi les siens. Lorsque les gens voient que je ne fais pas que parler, mais que je passe aux actes en faisant mon possible pour aider, j’espère que cela les incite à faire leur possible aussi. Car dans une ville, des soins de santé formidables, novateurs et transformationnels bénéficient à tous, et non seulement à un petit nombre. »
Ce sont les gens d’ici et leur avenir qui motivent le Dr Merchant à participer à cette grande campagne. « Je suis au crépuscule de ma carrière, mais je me sens aussi motivé que lorsque j’ai commencé à travailler dans cet hôpital en 1992. Voici une occasion phénoménale de participer à un grand mouvement et d’y contribuer, et d’offrir à notre population les meilleurs soins de santé pour les 100 prochaines années. »
« La philanthropie commence chez soi et parmi les siens. Lorsque les gens voient que je ne fais pas que parler, mais que je passe aux actes en faisant mon possible pour aider, j’espère que cela les incite à faire leur possible aussi. »
– Dr Pradeep Merchant
La philanthropie du Dr Merchant, qui s’efforce sans relâche de redonner depuis des décennies, ne passe pas inaperçue. Il a reçu l’un des plus grands honneurs lorsqu’il est devenu membre de l’Ordre du Canada en 2021. « Le Canada m’a tant donné et je m’émeus, même à ce jour, d’avoir reçu l’appel du bureau du gouverneur général. J’en suis ému et honoré. Je ne m’y attendais pas. Je remercie notre pays, mais aussi notre société, d’avoir fait de moi ce que je suis devenu aujourd’hui. »
Catégories :
Publié : septembre 2022
Lorsqu’elle réfléchit à la dernière décennie, Geneviève Bétournay repense aux épreuves qu’elle a surmontées. Propriétaire d’Art House, café-galerie d’art, elle s’est battue pour sauvegarder son commerce pendant la pandémie. Or, son diagnostic de sclérose en plaques en 2010 fut un défi encore plus grand. Aujourd’hui, une greffe de cellules souches reçue à L’Hôpital d’Ottawa a changé sa vie et lui fait voir l’avenir avec optimisme.
Geneviève est passée maître dans l’art de l’adaptation. Elle était dans la jeune vingtaine et allait à l’université quand elle a commencé à avoir des problèmes de vision. Sa vision devenait trouble surtout lorsqu’elle était stressée, mais elle ne pensait à rien de grave. Elle a finalement pris la chose au sérieux à 23 ans alors qu’elle résidait au Japon et qu’elle a commencé à remarquer d’autres symptômes. « Ma vision empirait et c’était effrayant. Aussi, je ne contrôlais plus mon pied; je devais le traîner pour le bouger et j’avais d’autres problèmes de mobilité », se souvient-elle.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.
Le choc du diagnostic de sclérose en plaques
De retour du Japon, Geneviève s’est mise à chercher des réponses. Un certain temps s’écoulera pourtant avant que quelqu’un fasse les liens nécessaires et élucide le problème. « En fin de compte, ce sont les problèmes de vision qui m’ont poussée à consulter un neurologue, car mon optométriste avait beau prescrire les bonnes lunettes, je voyais encore trouble », explique-t-elle.
Son neuro-ophtalmologiste a été le premier à lui parler de la gravité de son état. Ses symptômes semblaient résulter d’une tumeur au cerveau ou de la sclérose en plaques. « Je me revois ce jour-là. J’étais assise dans le bureau. J’étais bouleversée parce que je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, pour être honnête. Quand on a grandi dans une société comme la nôtre, on entend rarement parler des maladies chroniques. »
Une IRM donnera enfin à Geneviève les réponses qu’elle cherchait. Des réponses et un diagnostic de sclérose en plaques, qui ont eu l’effet d’un choc.
« Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver. »
La sclérose en plaques est une maladie qui peut toucher le cerveau et la moelle épinière, ce qui cause des symptômes très variés, dont des problèmes de vision, de mobilité des bras ou des jambes, de sensation ou d’équilibre. Pour Geneviève, un flot d’incertitudes et de questionnements s’en est suivi. « Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver », dit-elle.
Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double
Difficulté à parler et à avaler
Incontinence et problèmes digestifs
Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains
Dysfonction sexuelle
Membre affaibli ou engourdi
Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre
Le traitement novateur réalisé à Ottawa
Une fois la nouvelle du diagnostic encaissée par Geneviève et sa famille, Geneviève a appris tout ce qu’elle pouvait sur la maladie. Une amie de la famille, qui était d’ailleurs infirmière, avait beaucoup entendu parler du Dr Mark Freedman et de sa recherche transformationnelle sur la greffe de cellules souches pour guérir la sclérose en plaques, menée de concert avec le Dr Harold Atkins. Cette amie a encouragé Geneviève à communiquer avec la clinique de sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. La rencontre avec le Dr Freedman a été un moment charnière qui a donné à Geneviève des raisons d’espérer. « Pour moi, cet appel a été un coup de chance qui a changé ma vie », explique-t-elle.
Geneviève traversait des moments de grande incertitude, mais elle sentait qu’elle était entre de bonnes mains malgré la complexité de son cas. « Le Dr Freedman a été très gentil dès le début. C’était très rassurant de savoir que plusieurs options de traitement s’offraient à moi, si jamais l’une d’elles ne fonctionnait pas. »
Il y a 24 ans, les Drs Mark Freedman et Harold Atkins ont proposé d’utiliser des cellules souches afin de reprogrammer le système immunitaire pour stopper la progression de la sclérose en plaques.
Geneviève a commencé par recevoir des injections tous les deux jours pendant un an. Malheureusement, le traitement n’a pas donné de bons résultats. Ensuite, elle a reçu pendant deux ans une chimiothérapie qui ciblait ses cellules immunitaires, mais là encore, sans obtenir les résultats souhaités par son équipe médicale. C’est ainsi qu’en janvier 2013, le Dr Freedman a recommandé la greffe de cellules souches pour traiter la sclérose en plaques.
L’accélération des symptômes
À ce stade-ci, la sclérose en plaques de Geneviève progressait rapidement. Ses deux yeux étaient maintenant touchés, et ses problèmes de mobilité s’aggravaient. « J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. J’avais aussi des spasmes musculaires et des étourdissements », explique-t-elle.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.
Des maux de tête aggravaient aussi les choses, qui devenaient de plus en plus difficiles pour cette jeune femme qui faisait une maîtrise à l’Université d’Ottawa. Elle étudiait en chimie organique et son travail en laboratoire était rendu difficile par des angles morts dans sa vision et un manque de dextérité. Lorsque la possibilité de la greffe s’est présentée, elle explique que sa décision allait de soi. « J’avais entendu parler de ce traitement dès le début. Je l’avais toujours en tête. J’avais déjà pesé le pour et le contre. Je me souviens de ma tristesse parce que rien d’autre ne fonctionnait et que je n’avais plus le choix, car ma maladie allait s’aggraver davantage si je ne faisais rien. Ce fut une journée à la fois remplie d’espoir et d’émotions », se souvient-elle.
« J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. »
Geneviève se souvient de la compassion dont a fait preuve le Dr Freedman lorsqu’il a fallu songer à faire la greffe. Il a expliqué que ce serait l’une des décisions les plus difficiles de sa vie et l’a encouragée à prendre le temps de bien y réfléchir.
Quand Geneviève a appris que le traitement pouvait la rendre infertile, elle s’est fait prélever des ovules quelques mois avant le traitement. Elle a aussi reçu une injection qui permettrait à ses ovules de « s’éclipser » pendant le traitement.
L’étape de la greffe de cellules souches
En juillet 2013, Geneviève a reçu sa première greffe de cellules souches. La procédure consiste d’abord à purifier et à surgeler les cellules souches du patient avant de les « nettoyer » en laboratoire. Puis, le patient reçoit une chimiothérapie agressive pour détruire son système immunitaire. Enfin, les cellules souches nettoyées sont réintroduites dans le patient – elles commencent alors à bâtir un tout nouveau système immunitaire.
Bien que l’intervention fût délicate, Geneviève pensait surtout au résultat attendu. « C’était difficile physiquement et mentalement, mais j’avoue que cette épreuve a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »
La périple des cellules souches durant une greffe autologue
Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques
Geneviève a reçu une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour traiter sa sclérose en plaques. Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa ont été des pionniers de ce traitement révolutionnaire à l’intention de patients qui ont certaines formes de la sclérose en plaques. Il consiste à recueillir et à traiter les cellules souches du patient afin d’en retirer les traces de la maladie, d’éliminer son système immunitaire et d’en créer un nouveau à l’aide des cellules souches « nettoyées ». Le traitement est actuellement mis à l’essai pour deux autres maladies auto-immunes : la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide.
« Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »
Geneviève dit qu’elle a été hospitalisée pendant huit jours seulement parce qu’elle n’avait pas eu d’infection grave ni eu besoin d’une surveillance continue. Le nombre de ses cellules augmentait et son nouveau système immunitaire commençait à se bâtir. Elle a encore continué à fréquenter l’hôpital pendant plusieurs mois après pour ses visites de suivi.
Par la suite, il a fallu déterminer si la greffe aurait des effets sur sa santé. Après huit à douze mois de convalescence, Geneviève a commencé à remarquer de toutes petites améliorations. « J’ai commencé à remarquer que je pouvais faire quelque chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, ou que je n’étais plus capable de faire. La première des choses était que je pouvais soulever ma jambe droite, car mon côté droit était plus affecté que le gauche. »
Tout en observant ses petites améliorations, Geneviève a tâché de gérer ses attentes. Elle ne voulait pas trop espérer, mais elle avoue qu’elle n’a pas pu s’en empêcher par moments. « Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »
La chance d’une deuxième vie
Ces dix dernières années, Geneviève a vu chacun de ses symptômes s’améliorer. Lever l’orteil, bouger un pied, pouvoir sauter, puis marcher plusieurs kilomètres sans trébucher et s’effondrer – voilà les grands jalons de sa convalescence. Les signes de sclérose en plaques disparaissent. « Je ne semble pas avoir fait une rechute à ce jour. La maladie ne semble plus active. Ma vision s’est améliorée et je continue à me rétablir, mais à petits pas, car la guérison prend du temps. »
Lorsque Geneviève pense à tout le chemin parcouru, elle se dit que si elle n’avait pas fait la greffe de cellules souches, elle serait probablement en fauteuil roulant aujourd’hui. « Cela en a valu la peine à 100 %. Je suis complètement ébahie par le seul fait de pouvoir bouger. Je suis très reconnaissante envers les médecins et pour tout ce que l’hôpital a fait pour moi.
Aujourd’hui, en boitant un tout petit peu, elle monte les marches du café Art House et jouit de chaque moment où elle peut célébrer les artistes de notre ville et le traitement transformationnel qu’elle a reçu à notre hôpital. « Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. Autrement dit, cela m’a sauvé la vie, ou peut-être pourrait-on dire que cela m’a donné une deuxième vie. »
Avant sa greffe de cellules souches, Geneviève avait beaucoup de difficulté à marcher sans aide.
« Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. »
Geneviève raconte son parcours avec la sclérose en plaques dans l’épisode 66 du balado Pulse.
Écoutez maintenant :
Catégories : Cellules souches, Essais cliniques, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients
Ce don substantiel a une résonance toute particulière pour la famille Jones
La Jones Family Foundation a fait un don de 10 millions de dollars en soutien à la campagne Créons des lendemains et continue de faire la lumière sur la nécessité de donner à la recherche sur les maladies du rein et le don d’organes.
Dans le milieu des affaires, tout comme dans celui de la santé, les nombres revêtent une certaine importance. Le nombre de clients servis et de problèmes réglés. Le nombre de patients vus et de vies sauvées. Mais les nombres ne laissent entrevoir qu’une petite partie de la réalité.
C’est certes le cas de la famille Jones. Son parcours à L’Hôpital d’Ottawa a été jalonné de nombres critiques : 33, le nombre d’années depuis lequel June Jones vit avec une néphropathie à immunoglobuline (aussi appelée maladie de Berger), une forme de maladie rénale; 10, le nombre d’années depuis lequel elle survit grâce à la dialyse; 8, le nombre d’heures pendant lequel elle est très souvent branchée à un appareil d’hémodialyse.
Mais le nombre le plus important à ses yeux est le chiffre 1. June a besoin d’un nouveau rein, et la famille Jones espère fervemment en la découverte d’un traitement curatif.
C’est la raison pour laquelle June, son mari Russ Jones – le premier directeur des finances de Shopify avant sa retraite – et leurs deux enfants d’âge adulte ainsi que leurs familles ont fait un don de 10 millions de dollars à la campagne Créons des lendemains, par l’entremise de leur fondation familiale. Conscients du fait que l’espoir peut souvent se trouver dans les nombres, ils croient que leur don substantiel pourrait aider à trouver un traitement curatif pour les maladies du rein, une bonne fois pour toutes.
La famille Jones.
« Nous voulons aider les chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa à avoir le soutien nécessaire pour trouver des moyens de guérir les patients, ici même, dans notre ville natale. »
— La famille Jones
La campagne Créons des lendemains vise à recueillir 500 millions de dollars afin de transformer la manière de dispenser les soins de santé partout dans le monde, en bâtissant l’hôpital le plus perfectionné en matière de technologies au Canada et en atteignant de nouveaux sommets dans la recherche et l’innovation.
La philanthropie constitue un maillon essentiel de la philosophie de la famille Jones. Cette dernière a donné généreusement à de nombreux organismes de bienfaisance et elle soutient depuis très longtemps la recherche sur les maladies du rein, par le biais de la Fondation du rein et de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa. En fait, trois laboratoires de notre Centre de recherche sur les maladies du rein au Campus Général et à l’Unité d’hémodialyse du Campus Riverside portent le nom de leur Fondation.
Merci à la famille Jones pour sa générosité sans pareil et son intime conviction en l’existence d’un avenir meilleur. Grâce à votre combat inspirant en faveur du don d’organes ainsi qu’à votre soutien indéfectible aux soins de santé, la Ville et L’Hôpital d’Ottawa profitent de votre très grande générosité.
Entendre June Jones expliquer dans ses propres mots ce que c’est que d’attendre une deuxième greffe de rein et pourquoi la recherche est si importante.
Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.
Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.
En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.
J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.
Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.
Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »
À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.
Des symptômes inquiétants
Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.
Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.
« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »
– Lukas Marshy
À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.
Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.
Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale
J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.
J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.
Une malformation artérioveineuse est un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins reliant une artère à une veine. Elle nuit à la circulation sanguine et prive les tissus environnants d’oxygène. Cette malformation peut être présente n’importe où dans l’organisme, mais dans le cerveau, il est plus probable qu’elle aura des effets à long terme. Dans environ 88 % des cas, la malformation n’est pas diagnostiquée. Dans le cerveau, si elle est repérée, elle peut être traitée afin d’en réduire les risques.
Vaisseaux sanguins normaux.
Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.
Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.
« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »
– Lukas Marshy
Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.
Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.
Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le Dr John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.
Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale
Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.
La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le Dr Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le Dr Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.
La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.
Vers la guérison
Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.
« Alors ma famille continue de dire que le Dr Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »
– Lukas Marshy
Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.
Lukas pendant sa convalescence.
Une nouvelle façon de voir la vie
J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11e année.
J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le Dr Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!
« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »
– Lukas Marshy
Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le Dr Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.
Lukas à sa remise des diplômes.
L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.
Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants.
Téléchargez l’épisode 64 du balado Pulse pour entendre l’histoire de Lukas Marshy.
Catégories : Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Neurologie, Neurologie, Renforcement des services critiques
« Plus agile et dynamique que jamais auparavant »
Lorsque Fran a franchi l’étape des 18 mois de sa convalescence, son équipe de soignants n’a pas voulu lui donner de faux espoirs. D’ordinaire, une fois que des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (SGB) atteignent cette étape, ils ne constatent plus vraiment d’amélioration. Ce n’est pas le cas de Fran qui, 5 ans plus tard, continue de faire des progrès. « J’ai réussi à me mettre debout sur mes patins cet hiver et j’ai commencé à patiner pour la première fois depuis l’annonce de mon diagnostic. Et puis, il y a tout juste un mois, j’ai retrouvé une sensation dans mes pieds, quelque chose que je n’avais pas ressenti depuis la découverte de ma maladie » a dit Fran.
Il a même de nouveau enfourché son vélo pour faire de longues randonnées et il se sent un peu plus fort chaque jour. « Je suis plus agile et dynamique que jamais auparavant », d’ajouter Fran avec son sourire contagieux.
Lisez l’histoire inédite de Fran ci-dessous et apprenez d’où vient sa reconnaissance pour les soins qu’il a reçus à L’Hôpital d’Ottawa.
Fran Cosper, un cycliste de longue distance, considérait qu’il était dans la meilleure forme de sa vie à l’approche de l’hiver 2017. Mais à la mi-février, il s’est réveillé en pleine nuit pour réaliser qu’il ne sentait plus ses jambes. Le lendemain matin, en essayant de sortir du lit, il s’est écroulé : ses fortes jambes n’étaient tout à coup plus fonctionnelles. Peu de temps après, il a reçu un diagnostic de syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie qui peut entraîner une paralysie permanente. Il était alors loin de se douter que sa récupération l’amènerait à côtoyer une équipe d’experts, à utiliser la réalité virtuelle à L’Hôpital d’Ottawa et à trouver la détermination de marcher à nouveau, mais aussi d’aider des patients à son tour.
Quand les symptômes se sont soudainement manifestés, Fran a d’abord cru que ce ne pouvait être grave, parce qu’il prenait soin de sa santé. Le matin, il a tenté d’aller au sous-sol pour s’entraîner. « J’ai voulu me mettre à quatre pattes, mais je suis tombé face première sur le tapis. Je me suis dit : “Bon, je ne peux plus bouger. C’est très grave, finalement.” Elise, ma femme, est descendue et a vu que j’avais une paralysie faciale. Elle pensait que je faisais un AVC. »
Mais comme Fran le savait, les AVC ne paralysent habituellement qu’un côté du corps, ce qui voulait dire que c’était autre chose. Et que c’était grave.
Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré?
Fran à l’hôpital.
Après s’être soumis à un examen minutieux, Fran a reçu un diagnostic de SGB. Cette maladie auto-immune rare pousse le système nerveux à attaquer les nerfs et à endommager la gaine de myéline, soit la membrane qui les protège. Les dommages empêchent la transmission des signaux du cerveau vers les nerfs des muscles, ce qui entraîne une faiblesse, un engourdissement ou, comme dans le cas de Fran, la paralysie.
Le syndrome de Guillain-Barré peut être causé par une infection ou un virus. Fran, âgé de 56 ans, avait contracté deux rhumes coup sur coup, ce qui pourrait avoir affolé son système immunitaire. En l’espace de quelques jours, il s’est mis à perdre l’équilibre et à avoir de la difficulté à soulever ses casseroles. Puis quelques heures plus tard, la maladie atteignait son point culminant et attaquait le système nerveux. Fran ne pouvait plus bouger.
« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » – Fran Cosper
« Le Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa accueille chaque année cinq ou six patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, explique la Dre Vidya Sreenivasan, spécialisée en médecine physique et en réadaptation. Chez certains, les symptômes sont légers, mais chez d’autres, comme Fran, l’atteinte est plus grave. »
Une récupération particulièrement difficile
Chaque année, environ un Canadien sur 100 000 contracte le syndrome de Guillain-Barré. La récupération peut durer plus d’un an, parce que les nerfs se régénèrent lentement, à raison d’un millimètre par mois. Pour Fran, la récupération serait beaucoup plus longue.
Même une fois qu’il a été admis à l’hôpital, la maladie a continué d’endommager ses nerfs. Deux semaines après son arrivée, il a été transféré au Centre de réadaptation, où son équipe de soin comprenait médecins, psychologues, travailleurs sociaux, thérapeutes en loisirs, physiothérapeutes, pneumologues, ergothérapeutes et personnel infirmier.
« À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. » – Fran Cosper
Fran était entièrement dépendant de cette équipe. Il fallait le laver, l’habiller et le retourner dans son lit. Il ne pouvait même pas fermer les yeux, si bien que le personnel infirmer devait maintenir ses paupières closes avec du ruban adhésif pour qu’il puisse dormir.
« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » Le cycliste ressentait aussi des douleurs atroces en raison des dommages subis par ses nerfs. Couché dans son lit d’hôpital et incapable de bouger, il a pris une décision.
« Étrangement, je n’avais pas peur. À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. »
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
La haute technologie au service de la réadaptation
Si Fran a pu passer à travers un plan de thérapie rigoureux, c’est parce qu’il avait une excellente forme physique, beaucoup de détermination et une attitude positive. Il faisait de la physiothérapie cinq heures par jour, notamment à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine. Après deux mois, il pouvait se tenir debout et, avec de l’aide, faire quelques pas. C’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada – qu’il a pu réapprendre à marcher.
Fran se rendait à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine.
« La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. » – Fran Cosper
Le système CAREN (acronyme anglais signifiant « environnement de réadaptation assisté par ordinateur ») combine un écran de la taille d’une pièce, un tapis roulant double contrôlé à distance, une technologie d’analyse du mouvement de classe mondiale et une plateforme qui répond aux mouvements du patient alors qu’il explore un monde en trois dimensions tout en étant retenu par un harnais. Installé devant des représentations visuelles préprogrammées, le patient répond à des stimuli environnementaux en transférant son poids, en accélérant ou en décélérant ou même en faisant des mouvements particuliers. Le niveau de difficulté peut être rehaussé graduellement, à mesure que progresse la réadaptation.
Si Fran a réappris à marcher, c’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada.
« Cette salle est tout droit sortie d’un film de science-fiction. Elle met vraiment le corps à l’épreuve. Après une heure d’exercices, j’étais tout en sueur. La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. »
« J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. » – Fran Cosper
Selon la Dre Nancy Dudek, directrice médicale du programme pour les amputés du Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, ce système d’exception présente de nombreux avantages pour les patients. « Tout est possible, ça donne vraiment libre cours à la créativité. Au lieu de se tenir à des barres parallèles, le patient est retenu par un harnais de sécurité. C’est un système très novateur et bénéfique. »
Installé en 2010 grâce à l’appui local et à un partenariat avec les Forces canadiennes, le système CAREN a initialement servi, entre autres choses, à aider les soldats blessés de retour d’Afghanistan. Depuis, il a profité à bien des patients hospitalisés pour diverses raisons : traumatisme cérébral, AVC, maladie neuromusculaire, amputation, douleur chronique, etc.
La récupération se poursuit
Quand Fran a reçu son congé du Centre de réadaptation, en octobre 2017, il a versé quelques larmes, et les membres du personnel soignant aussi. Ce sont eux qui lui avaient fourni ses soins quotidiens et qui l’avaient guidé pour qu’il puisse à nouveau se laver, s’habiller et être autonome.
Fran entre les mains de l’équipe de réadaptation.
« Je suis vraiment reconnaissant de la gentillesse et de la qualité des soins auxquels j’ai eu droit. Le personnel a été incroyable, raconte Fran. J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. »
Fran est sorti du Centre de réadaptation avec une marchette. Quand il est revenu pour un rendez-vous de suivi, un mois plus tard, il marchait sans aide.
Aujourd’hui, il a repris le vélo, bien qu’il ne fasse pas encore des 100 kilomètres, et poursuit sa thérapie. Il ressent toujours de la douleur, et ses bras mettent du temps à récupérer. Il faudra aussi plus de temps pour que ses doigts retrouvent leur motricité fine. Comme il est saxophoniste, il est motivé à en retrouver le plein usage.
« J’ai maintenant espoir de pouvoir rejouer du saxophone un jour, parce que ma dextérité s’améliore. C’est un processus qui se poursuit. »
Donner au suivant
S’il y a deux personnes que Fran n’oubliera jamais, ce sont les bénévoles Chris et Claude, qui ont été là pour lui quand il était au Centre de réadaptation. Ils le sortaient pour prendre un café et discuter. Au départ, il n’avait aucune idée de qui était ces personnes vêtues d’un veston bleu, mais il a vite compris le rôle important qu’elles jouaient à l’hôpital.
« Je me souviens d’avoir demandé à Chris pourquoi il faisait du bénévolat. Il m’a expliqué qu’il avait une tumeur inopérable au cerveau et qu’il allait mourir. Il m’a dit : “On a tellement bien pris soin de moi ici que j’ai décidé de consacrer le temps qu’il me reste au bénévolat.” J’ai fondu en larmes et décidé à ce moment-là de devenir bénévole. »
Aujourd’hui, Fran donne au suivant en faisant du bénévolat à l’Hôpital.
Avant la pandémie, Fran passait deux jours par semaine auprès de patients, parfois dans son ancienne chambre au Centre de réadaptation, pour leur montrer ce qu’ils pouvaient accomplir. « Je me rappelle avoir vu une femme couchée sur une civière dans le couloir. Elle s’apprêtait à se faire opérer, et il n’y avait personne avec elle. Je me suis penché au-dessus d’elle et je lui ai dit que tout allait bien se passer. Je l’ai revu par la suite et elle m’a remercié. »
Voilà pourquoi Fran porte fièrement le veston bleu. Il a vécu des jours sombres, et aujourd’hui, il est heureux de pouvoir aider les autres quand ils ont besoin d’entendre une voix rassurante, comme Chris et Claude l’ont fait pour lui. Il s’estime aussi chanceux de pouvoir faire du bénévolat à l’hôpital qui a rendu possible son long rétablissement.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
