Un couple solidaire de la collectivité concrétise sa gratitude
Tony Sottile et Barbara Robertson font leur plus important don à ce jour en investissant 2 M$ dans la campagne Créons des lendemains
Certains ont le don de découvrir des occasions en or. Ils voient grand et n’hésitent pas à se lancer le moment venu. Tony Sottile et Barbara Robertson sont parmi ces personnes-là – humbles, travaillants et capables de reconnaître un grand projet lorsqu’il se présente.
Originaire de San Martino in Pensilis, en Italie, la famille de Tony s’est établie au Canada en 1966. Ses parents, Giuseppe et Tina, n’ont rien ménagé pour se forger une nouvelle vie à Ottawa. Pendant trois décennies, ils ont dirigé Kanata Cleaners tout en inculquant à leurs enfants qu’un travail intense en vaut la peine. Son diplôme en génie mécanique en poche, Tony s’est lancé sur sa propre voie en accédant à la présidence de Modern Niagara en 2002 avant de devenir PDG de l’entreprise en 2004, poste qu’il a occupé jusqu’à sa retraite en 2016.
Le succès de Tony ne lui a pas fermé les yeux aux besoins de la collectivité, qu’il aide sans compter en toute humilité. Avec Barbara, son épouse, il appuie depuis des années de nombreuses causes à Ottawa et en inspire d’autres à faire de même. Enseignante à la retraite, Barbara fait du bénévolat chaque semaine aux Bergers de l’espoir et au Manoir Ronald McDonald. De son côté, Tony siège au Conseil des gouverneurs de L’Hôpital d’Ottawa. Ce ne sont là que des exemples de ce qu’ils font pour le mieux-être de notre collectivité.
Par son don récent de 2 millions de dollars à la campagne Créons des lendemains, le couple exprime sa gratitude envers une ville qu’il estime lui avoir tant apporté. Il souhaite ainsi investir dans la création d’un centre mondial de soins de santé et de formation, projet dont les retombées économiques seront sans égal.
La campagne Créons des lendemains concrétise une vision pour la transformation des soins de santé dans le monde. Il s’agit de bâtir l’hôpital le plus technologiquement avancé au pays et de propulser vers de nouveaux sommets une recherche de pointe et l’innovation.
Tony Sottile et Barbara Robertson.
Merci, Tony et Barbara, de vous investir dans notre collectivité et dans notre hôpital, et de nous donner l’exemple par votre générosité.
À propos de la campagne « Créons des lendemains »
Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.
Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
Pendant son enfance à Mumbai, en Inde, le Dr Pradeep Merchant rêve de devenir médecin. Le frère cadet de son père est médecin et lui sert de modèle, l’aidant à tracer sa voie vers l’avenir.
Le Dr Merchant immigre au Canada au milieu des années 1980 lorsqu’il commence des études en pédiatrie à l’Université Queen’s. Attiré par une surspécialité en néonatologie, il met ensuite le cap sur SickKids à Toronto, où il achève sa formation. Mais c’est L’Hôpital d’Ottawa qui, il y a 30 ans, retient son attention avec une intéressante bourse de recherche qu’il accepte sans hésiter.
C’est donc à Ottawa que le Dr Merchant et son épouse Anita s’établissent et élèvent leur famille. Depuis 25 ans, le Dr Merchant est chef de la Division de néonatologie au Campus Civic, où il se dévoue pour nos patients les plus petits et les plus vulnérables. Il leur donne une voix, réclamant toujours une technologie et des outils de pointe pour soigner les bébés prématurés et leur mère.
Dr Pradeep et Mme Anita Merchant
« Nous avons accompli tant de choses pour notre collectivité avec un édifice quasi centenaire au Campus Civic – imaginez ce que nous pourrons faire avec le nouveau campus. »
– Dr Pradeep Merchant
Pour le Dr Merchant, le dévouement est aussi synonyme d’aider notre hôpital à réaliser son plein potentiel, en l’occurrence en siégeant bénévolement au conseil d’administration de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa, et, récemment, en devenant l’un des dirigeants de la campagne Créons des lendemains.
Mais comme si cela ne suffisait pas, le Dr Merchant et son épouse estiment qu’il est aussi important d’épauler la campagne en faisant un don considérable, ce qui, l’espèrent-ils, incitera d’autres à donner aussi. Le couple s’est donc engagé à verser à la campagne une somme équivalente à tout nouveau don mensuel jusqu’à concurrence de 50 000 $, et ce, d’ici au 15 novembre.
Le couple croit que la campagne, qui consiste à propulser la recherche vers de nouveaux sommets et à appuyer la construction du nouveau campus sur l’avenue Carling, changera la donne dans notre ville. « Nous avons accompli tant de choses pour notre collectivité avec un édifice quasi centenaire au Campus Civic – imaginez ce que nous pourrons faire avec le nouveau campus. Une merveille d’ingénierie, l’imposant bâtiment nous permettra d’offrir les meilleurs soins qui soient. Pour moi, le plus emballant, c’est que nous allons attirer les meilleurs médecins de partout au monde », affirme le médecin.
Le Dr Merchant n’hésite pas à communiquer sa vision à d’autres, y compris à la communauté indocanadienne avec laquelle il collabore à des projets depuis des années. « La philanthropie commence chez soi et parmi les siens. Lorsque les gens voient que je ne fais pas que parler, mais que je passe aux actes en faisant mon possible pour aider, j’espère que cela les incite à faire leur possible aussi. Car dans une ville, des soins de santé formidables, novateurs et transformationnels bénéficient à tous, et non seulement à un petit nombre. »
Ce sont les gens d’ici et leur avenir qui motivent le Dr Merchant à participer à cette grande campagne. « Je suis au crépuscule de ma carrière, mais je me sens aussi motivé que lorsque j’ai commencé à travailler dans cet hôpital en 1992. Voici une occasion phénoménale de participer à un grand mouvement et d’y contribuer, et d’offrir à notre population les meilleurs soins de santé pour les 100 prochaines années. »
« La philanthropie commence chez soi et parmi les siens. Lorsque les gens voient que je ne fais pas que parler, mais que je passe aux actes en faisant mon possible pour aider, j’espère que cela les incite à faire leur possible aussi. »
– Dr Pradeep Merchant
La philanthropie du Dr Merchant, qui s’efforce sans relâche de redonner depuis des décennies, ne passe pas inaperçue. Il a reçu l’un des plus grands honneurs lorsqu’il est devenu membre de l’Ordre du Canada en 2021. « Le Canada m’a tant donné et je m’émeus, même à ce jour, d’avoir reçu l’appel du bureau du gouverneur général. J’en suis ému et honoré. Je ne m’y attendais pas. Je remercie notre pays, mais aussi notre société, d’avoir fait de moi ce que je suis devenu aujourd’hui. »
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Publié : septembre 2022
Lorsqu’elle réfléchit à la dernière décennie, Geneviève Bétournay repense aux épreuves qu’elle a surmontées. Propriétaire d’Art House, café-galerie d’art, elle s’est battue pour sauvegarder son commerce pendant la pandémie. Or, son diagnostic de sclérose en plaques en 2010 fut un défi encore plus grand. Aujourd’hui, une greffe de cellules souches reçue à L’Hôpital d’Ottawa a changé sa vie et lui fait voir l’avenir avec optimisme.
Geneviève est passée maître dans l’art de l’adaptation. Elle était dans la jeune vingtaine et allait à l’université quand elle a commencé à avoir des problèmes de vision. Sa vision devenait trouble surtout lorsqu’elle était stressée, mais elle ne pensait à rien de grave. Elle a finalement pris la chose au sérieux à 23 ans alors qu’elle résidait au Japon et qu’elle a commencé à remarquer d’autres symptômes. « Ma vision empirait et c’était effrayant. Aussi, je ne contrôlais plus mon pied; je devais le traîner pour le bouger et j’avais d’autres problèmes de mobilité », se souvient-elle.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.
Le choc du diagnostic de sclérose en plaques
De retour du Japon, Geneviève s’est mise à chercher des réponses. Un certain temps s’écoulera pourtant avant que quelqu’un fasse les liens nécessaires et élucide le problème. « En fin de compte, ce sont les problèmes de vision qui m’ont poussée à consulter un neurologue, car mon optométriste avait beau prescrire les bonnes lunettes, je voyais encore trouble », explique-t-elle.
Son neuro-ophtalmologiste a été le premier à lui parler de la gravité de son état. Ses symptômes semblaient résulter d’une tumeur au cerveau ou de la sclérose en plaques. « Je me revois ce jour-là. J’étais assise dans le bureau. J’étais bouleversée parce que je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, pour être honnête. Quand on a grandi dans une société comme la nôtre, on entend rarement parler des maladies chroniques. »
Une IRM donnera enfin à Geneviève les réponses qu’elle cherchait. Des réponses et un diagnostic de sclérose en plaques, qui ont eu l’effet d’un choc.
« Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver. »
La sclérose en plaques est une maladie qui peut toucher le cerveau et la moelle épinière, ce qui cause des symptômes très variés, dont des problèmes de vision, de mobilité des bras ou des jambes, de sensation ou d’équilibre. Pour Geneviève, un flot d’incertitudes et de questionnements s’en est suivi. « Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver », dit-elle.
Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double
Difficulté à parler et à avaler
Incontinence et problèmes digestifs
Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains
Dysfonction sexuelle
Membre affaibli ou engourdi
Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre
Le traitement novateur réalisé à Ottawa
Une fois la nouvelle du diagnostic encaissée par Geneviève et sa famille, Geneviève a appris tout ce qu’elle pouvait sur la maladie. Une amie de la famille, qui était d’ailleurs infirmière, avait beaucoup entendu parler du Dr Mark Freedman et de sa recherche transformationnelle sur la greffe de cellules souches pour guérir la sclérose en plaques, menée de concert avec le Dr Harold Atkins. Cette amie a encouragé Geneviève à communiquer avec la clinique de sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. La rencontre avec le Dr Freedman a été un moment charnière qui a donné à Geneviève des raisons d’espérer. « Pour moi, cet appel a été un coup de chance qui a changé ma vie », explique-t-elle.
Geneviève traversait des moments de grande incertitude, mais elle sentait qu’elle était entre de bonnes mains malgré la complexité de son cas. « Le Dr Freedman a été très gentil dès le début. C’était très rassurant de savoir que plusieurs options de traitement s’offraient à moi, si jamais l’une d’elles ne fonctionnait pas. »
Il y a 24 ans, les Drs Mark Freedman et Harold Atkins ont proposé d’utiliser des cellules souches afin de reprogrammer le système immunitaire pour stopper la progression de la sclérose en plaques.
Geneviève a commencé par recevoir des injections tous les deux jours pendant un an. Malheureusement, le traitement n’a pas donné de bons résultats. Ensuite, elle a reçu pendant deux ans une chimiothérapie qui ciblait ses cellules immunitaires, mais là encore, sans obtenir les résultats souhaités par son équipe médicale. C’est ainsi qu’en janvier 2013, le Dr Freedman a recommandé la greffe de cellules souches pour traiter la sclérose en plaques.
L’accélération des symptômes
À ce stade-ci, la sclérose en plaques de Geneviève progressait rapidement. Ses deux yeux étaient maintenant touchés, et ses problèmes de mobilité s’aggravaient. « J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. J’avais aussi des spasmes musculaires et des étourdissements », explique-t-elle.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.
Des maux de tête aggravaient aussi les choses, qui devenaient de plus en plus difficiles pour cette jeune femme qui faisait une maîtrise à l’Université d’Ottawa. Elle étudiait en chimie organique et son travail en laboratoire était rendu difficile par des angles morts dans sa vision et un manque de dextérité. Lorsque la possibilité de la greffe s’est présentée, elle explique que sa décision allait de soi. « J’avais entendu parler de ce traitement dès le début. Je l’avais toujours en tête. J’avais déjà pesé le pour et le contre. Je me souviens de ma tristesse parce que rien d’autre ne fonctionnait et que je n’avais plus le choix, car ma maladie allait s’aggraver davantage si je ne faisais rien. Ce fut une journée à la fois remplie d’espoir et d’émotions », se souvient-elle.
« J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. »
Geneviève se souvient de la compassion dont a fait preuve le Dr Freedman lorsqu’il a fallu songer à faire la greffe. Il a expliqué que ce serait l’une des décisions les plus difficiles de sa vie et l’a encouragée à prendre le temps de bien y réfléchir.
Quand Geneviève a appris que le traitement pouvait la rendre infertile, elle s’est fait prélever des ovules quelques mois avant le traitement. Elle a aussi reçu une injection qui permettrait à ses ovules de « s’éclipser » pendant le traitement.
L’étape de la greffe de cellules souches
En juillet 2013, Geneviève a reçu sa première greffe de cellules souches. La procédure consiste d’abord à purifier et à surgeler les cellules souches du patient avant de les « nettoyer » en laboratoire. Puis, le patient reçoit une chimiothérapie agressive pour détruire son système immunitaire. Enfin, les cellules souches nettoyées sont réintroduites dans le patient – elles commencent alors à bâtir un tout nouveau système immunitaire.
Bien que l’intervention fût délicate, Geneviève pensait surtout au résultat attendu. « C’était difficile physiquement et mentalement, mais j’avoue que cette épreuve a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »
La périple des cellules souches durant une greffe autologue
Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques
Geneviève a reçu une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour traiter sa sclérose en plaques. Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa ont été des pionniers de ce traitement révolutionnaire à l’intention de patients qui ont certaines formes de la sclérose en plaques. Il consiste à recueillir et à traiter les cellules souches du patient afin d’en retirer les traces de la maladie, d’éliminer son système immunitaire et d’en créer un nouveau à l’aide des cellules souches « nettoyées ». Le traitement est actuellement mis à l’essai pour deux autres maladies auto-immunes : la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide.
« Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »
Geneviève dit qu’elle a été hospitalisée pendant huit jours seulement parce qu’elle n’avait pas eu d’infection grave ni eu besoin d’une surveillance continue. Le nombre de ses cellules augmentait et son nouveau système immunitaire commençait à se bâtir. Elle a encore continué à fréquenter l’hôpital pendant plusieurs mois après pour ses visites de suivi.
Par la suite, il a fallu déterminer si la greffe aurait des effets sur sa santé. Après huit à douze mois de convalescence, Geneviève a commencé à remarquer de toutes petites améliorations. « J’ai commencé à remarquer que je pouvais faire quelque chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, ou que je n’étais plus capable de faire. La première des choses était que je pouvais soulever ma jambe droite, car mon côté droit était plus affecté que le gauche. »
Tout en observant ses petites améliorations, Geneviève a tâché de gérer ses attentes. Elle ne voulait pas trop espérer, mais elle avoue qu’elle n’a pas pu s’en empêcher par moments. « Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »
La chance d’une deuxième vie
Ces dix dernières années, Geneviève a vu chacun de ses symptômes s’améliorer. Lever l’orteil, bouger un pied, pouvoir sauter, puis marcher plusieurs kilomètres sans trébucher et s’effondrer – voilà les grands jalons de sa convalescence. Les signes de sclérose en plaques disparaissent. « Je ne semble pas avoir fait une rechute à ce jour. La maladie ne semble plus active. Ma vision s’est améliorée et je continue à me rétablir, mais à petits pas, car la guérison prend du temps. »
Lorsque Geneviève pense à tout le chemin parcouru, elle se dit que si elle n’avait pas fait la greffe de cellules souches, elle serait probablement en fauteuil roulant aujourd’hui. « Cela en a valu la peine à 100 %. Je suis complètement ébahie par le seul fait de pouvoir bouger. Je suis très reconnaissante envers les médecins et pour tout ce que l’hôpital a fait pour moi.
Aujourd’hui, en boitant un tout petit peu, elle monte les marches du café Art House et jouit de chaque moment où elle peut célébrer les artistes de notre ville et le traitement transformationnel qu’elle a reçu à notre hôpital. « Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. Autrement dit, cela m’a sauvé la vie, ou peut-être pourrait-on dire que cela m’a donné une deuxième vie. »
Avant sa greffe de cellules souches, Geneviève avait beaucoup de difficulté à marcher sans aide.
« Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. »
Geneviève raconte son parcours avec la sclérose en plaques dans l’épisode 66 du balado Pulse.
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Ce don substantiel a une résonance toute particulière pour la famille Jones
La Jones Family Foundation a fait un don de 10 millions de dollars en soutien à la campagne Créons des lendemains et continue de faire la lumière sur la nécessité de donner à la recherche sur les maladies du rein et le don d’organes.
Dans le milieu des affaires, tout comme dans celui de la santé, les nombres revêtent une certaine importance. Le nombre de clients servis et de problèmes réglés. Le nombre de patients vus et de vies sauvées. Mais les nombres ne laissent entrevoir qu’une petite partie de la réalité.
C’est certes le cas de la famille Jones. Son parcours à L’Hôpital d’Ottawa a été jalonné de nombres critiques : 33, le nombre d’années depuis lequel June Jones vit avec une néphropathie à immunoglobuline (aussi appelée maladie de Berger), une forme de maladie rénale; 10, le nombre d’années depuis lequel elle survit grâce à la dialyse; 8, le nombre d’heures pendant lequel elle est très souvent branchée à un appareil d’hémodialyse.
Mais le nombre le plus important à ses yeux est le chiffre 1. June a besoin d’un nouveau rein, et la famille Jones espère fervemment en la découverte d’un traitement curatif.
C’est la raison pour laquelle June, son mari Russ Jones – le premier directeur des finances de Shopify avant sa retraite – et leurs deux enfants d’âge adulte ainsi que leurs familles ont fait un don de 10 millions de dollars à la campagne Créons des lendemains, par l’entremise de leur fondation familiale. Conscients du fait que l’espoir peut souvent se trouver dans les nombres, ils croient que leur don substantiel pourrait aider à trouver un traitement curatif pour les maladies du rein, une bonne fois pour toutes.
La famille Jones.
« Nous voulons aider les chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa à avoir le soutien nécessaire pour trouver des moyens de guérir les patients, ici même, dans notre ville natale. »
— La famille Jones
La campagne Créons des lendemains vise à recueillir 500 millions de dollars afin de transformer la manière de dispenser les soins de santé partout dans le monde, en bâtissant l’hôpital le plus perfectionné en matière de technologies au Canada et en atteignant de nouveaux sommets dans la recherche et l’innovation.
La philanthropie constitue un maillon essentiel de la philosophie de la famille Jones. Cette dernière a donné généreusement à de nombreux organismes de bienfaisance et elle soutient depuis très longtemps la recherche sur les maladies du rein, par le biais de la Fondation du rein et de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa. En fait, trois laboratoires de notre Centre de recherche sur les maladies du rein au Campus Général et à l’Unité d’hémodialyse du Campus Riverside portent le nom de leur Fondation.
Merci à la famille Jones pour sa générosité sans pareil et son intime conviction en l’existence d’un avenir meilleur. Grâce à votre combat inspirant en faveur du don d’organes ainsi qu’à votre soutien indéfectible aux soins de santé, la Ville et L’Hôpital d’Ottawa profitent de votre très grande générosité.
Entendre June Jones expliquer dans ses propres mots ce que c’est que d’attendre une deuxième greffe de rein et pourquoi la recherche est si importante.
Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.
Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.
En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.
J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.
Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.
Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »
À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.
Des symptômes inquiétants
Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.
Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.
« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »
– Lukas Marshy
À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.
Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.
Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale
J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.
J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.
Une malformation artérioveineuse est un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins reliant une artère à une veine. Elle nuit à la circulation sanguine et prive les tissus environnants d’oxygène. Cette malformation peut être présente n’importe où dans l’organisme, mais dans le cerveau, il est plus probable qu’elle aura des effets à long terme. Dans environ 88 % des cas, la malformation n’est pas diagnostiquée. Dans le cerveau, si elle est repérée, elle peut être traitée afin d’en réduire les risques.
Vaisseaux sanguins normaux.
Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.
Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.
« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »
– Lukas Marshy
Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.
Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.
Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le Dr John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.
Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale
Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.
La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le Dr Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le Dr Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.
La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.
Vers la guérison
Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.
« Alors ma famille continue de dire que le Dr Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »
– Lukas Marshy
Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.
Lukas pendant sa convalescence.
Une nouvelle façon de voir la vie
J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11e année.
J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le Dr Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!
« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »
– Lukas Marshy
Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le Dr Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.
Lukas à sa remise des diplômes.
L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.
Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants.
Téléchargez l’épisode 64 du balado Pulse pour entendre l’histoire de Lukas Marshy.
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« Plus agile et dynamique que jamais auparavant »
Lorsque Fran a franchi l’étape des 18 mois de sa convalescence, son équipe de soignants n’a pas voulu lui donner de faux espoirs. D’ordinaire, une fois que des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (SGB) atteignent cette étape, ils ne constatent plus vraiment d’amélioration. Ce n’est pas le cas de Fran qui, 5 ans plus tard, continue de faire des progrès. « J’ai réussi à me mettre debout sur mes patins cet hiver et j’ai commencé à patiner pour la première fois depuis l’annonce de mon diagnostic. Et puis, il y a tout juste un mois, j’ai retrouvé une sensation dans mes pieds, quelque chose que je n’avais pas ressenti depuis la découverte de ma maladie » a dit Fran.
Il a même de nouveau enfourché son vélo pour faire de longues randonnées et il se sent un peu plus fort chaque jour. « Je suis plus agile et dynamique que jamais auparavant », d’ajouter Fran avec son sourire contagieux.
Lisez l’histoire inédite de Fran ci-dessous et apprenez d’où vient sa reconnaissance pour les soins qu’il a reçus à L’Hôpital d’Ottawa.
Fran Cosper, un cycliste de longue distance, considérait qu’il était dans la meilleure forme de sa vie à l’approche de l’hiver 2017. Mais à la mi-février, il s’est réveillé en pleine nuit pour réaliser qu’il ne sentait plus ses jambes. Le lendemain matin, en essayant de sortir du lit, il s’est écroulé : ses fortes jambes n’étaient tout à coup plus fonctionnelles. Peu de temps après, il a reçu un diagnostic de syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie qui peut entraîner une paralysie permanente. Il était alors loin de se douter que sa récupération l’amènerait à côtoyer une équipe d’experts, à utiliser la réalité virtuelle à L’Hôpital d’Ottawa et à trouver la détermination de marcher à nouveau, mais aussi d’aider des patients à son tour.
Quand les symptômes se sont soudainement manifestés, Fran a d’abord cru que ce ne pouvait être grave, parce qu’il prenait soin de sa santé. Le matin, il a tenté d’aller au sous-sol pour s’entraîner. « J’ai voulu me mettre à quatre pattes, mais je suis tombé face première sur le tapis. Je me suis dit : “Bon, je ne peux plus bouger. C’est très grave, finalement.” Elise, ma femme, est descendue et a vu que j’avais une paralysie faciale. Elle pensait que je faisais un AVC. »
Mais comme Fran le savait, les AVC ne paralysent habituellement qu’un côté du corps, ce qui voulait dire que c’était autre chose. Et que c’était grave.
Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré?
Fran à l’hôpital.
Après s’être soumis à un examen minutieux, Fran a reçu un diagnostic de SGB. Cette maladie auto-immune rare pousse le système nerveux à attaquer les nerfs et à endommager la gaine de myéline, soit la membrane qui les protège. Les dommages empêchent la transmission des signaux du cerveau vers les nerfs des muscles, ce qui entraîne une faiblesse, un engourdissement ou, comme dans le cas de Fran, la paralysie.
Le syndrome de Guillain-Barré peut être causé par une infection ou un virus. Fran, âgé de 56 ans, avait contracté deux rhumes coup sur coup, ce qui pourrait avoir affolé son système immunitaire. En l’espace de quelques jours, il s’est mis à perdre l’équilibre et à avoir de la difficulté à soulever ses casseroles. Puis quelques heures plus tard, la maladie atteignait son point culminant et attaquait le système nerveux. Fran ne pouvait plus bouger.
« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » – Fran Cosper
« Le Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa accueille chaque année cinq ou six patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, explique la Dre Vidya Sreenivasan, spécialisée en médecine physique et en réadaptation. Chez certains, les symptômes sont légers, mais chez d’autres, comme Fran, l’atteinte est plus grave. »
Une récupération particulièrement difficile
Chaque année, environ un Canadien sur 100 000 contracte le syndrome de Guillain-Barré. La récupération peut durer plus d’un an, parce que les nerfs se régénèrent lentement, à raison d’un millimètre par mois. Pour Fran, la récupération serait beaucoup plus longue.
Même une fois qu’il a été admis à l’hôpital, la maladie a continué d’endommager ses nerfs. Deux semaines après son arrivée, il a été transféré au Centre de réadaptation, où son équipe de soin comprenait médecins, psychologues, travailleurs sociaux, thérapeutes en loisirs, physiothérapeutes, pneumologues, ergothérapeutes et personnel infirmier.
« À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. » – Fran Cosper
Fran était entièrement dépendant de cette équipe. Il fallait le laver, l’habiller et le retourner dans son lit. Il ne pouvait même pas fermer les yeux, si bien que le personnel infirmer devait maintenir ses paupières closes avec du ruban adhésif pour qu’il puisse dormir.
« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » Le cycliste ressentait aussi des douleurs atroces en raison des dommages subis par ses nerfs. Couché dans son lit d’hôpital et incapable de bouger, il a pris une décision.
« Étrangement, je n’avais pas peur. À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. »
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
La haute technologie au service de la réadaptation
Si Fran a pu passer à travers un plan de thérapie rigoureux, c’est parce qu’il avait une excellente forme physique, beaucoup de détermination et une attitude positive. Il faisait de la physiothérapie cinq heures par jour, notamment à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine. Après deux mois, il pouvait se tenir debout et, avec de l’aide, faire quelques pas. C’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada – qu’il a pu réapprendre à marcher.
Fran se rendait à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine.
« La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. » – Fran Cosper
Le système CAREN (acronyme anglais signifiant « environnement de réadaptation assisté par ordinateur ») combine un écran de la taille d’une pièce, un tapis roulant double contrôlé à distance, une technologie d’analyse du mouvement de classe mondiale et une plateforme qui répond aux mouvements du patient alors qu’il explore un monde en trois dimensions tout en étant retenu par un harnais. Installé devant des représentations visuelles préprogrammées, le patient répond à des stimuli environnementaux en transférant son poids, en accélérant ou en décélérant ou même en faisant des mouvements particuliers. Le niveau de difficulté peut être rehaussé graduellement, à mesure que progresse la réadaptation.
Si Fran a réappris à marcher, c’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada.
« Cette salle est tout droit sortie d’un film de science-fiction. Elle met vraiment le corps à l’épreuve. Après une heure d’exercices, j’étais tout en sueur. La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. »
« J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. » – Fran Cosper
Selon la Dre Nancy Dudek, directrice médicale du programme pour les amputés du Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, ce système d’exception présente de nombreux avantages pour les patients. « Tout est possible, ça donne vraiment libre cours à la créativité. Au lieu de se tenir à des barres parallèles, le patient est retenu par un harnais de sécurité. C’est un système très novateur et bénéfique. »
Installé en 2010 grâce à l’appui local et à un partenariat avec les Forces canadiennes, le système CAREN a initialement servi, entre autres choses, à aider les soldats blessés de retour d’Afghanistan. Depuis, il a profité à bien des patients hospitalisés pour diverses raisons : traumatisme cérébral, AVC, maladie neuromusculaire, amputation, douleur chronique, etc.
La récupération se poursuit
Quand Fran a reçu son congé du Centre de réadaptation, en octobre 2017, il a versé quelques larmes, et les membres du personnel soignant aussi. Ce sont eux qui lui avaient fourni ses soins quotidiens et qui l’avaient guidé pour qu’il puisse à nouveau se laver, s’habiller et être autonome.
Fran entre les mains de l’équipe de réadaptation.
« Je suis vraiment reconnaissant de la gentillesse et de la qualité des soins auxquels j’ai eu droit. Le personnel a été incroyable, raconte Fran. J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. »
Fran est sorti du Centre de réadaptation avec une marchette. Quand il est revenu pour un rendez-vous de suivi, un mois plus tard, il marchait sans aide.
Aujourd’hui, il a repris le vélo, bien qu’il ne fasse pas encore des 100 kilomètres, et poursuit sa thérapie. Il ressent toujours de la douleur, et ses bras mettent du temps à récupérer. Il faudra aussi plus de temps pour que ses doigts retrouvent leur motricité fine. Comme il est saxophoniste, il est motivé à en retrouver le plein usage.
« J’ai maintenant espoir de pouvoir rejouer du saxophone un jour, parce que ma dextérité s’améliore. C’est un processus qui se poursuit. »
Donner au suivant
S’il y a deux personnes que Fran n’oubliera jamais, ce sont les bénévoles Chris et Claude, qui ont été là pour lui quand il était au Centre de réadaptation. Ils le sortaient pour prendre un café et discuter. Au départ, il n’avait aucune idée de qui était ces personnes vêtues d’un veston bleu, mais il a vite compris le rôle important qu’elles jouaient à l’hôpital.
« Je me souviens d’avoir demandé à Chris pourquoi il faisait du bénévolat. Il m’a expliqué qu’il avait une tumeur inopérable au cerveau et qu’il allait mourir. Il m’a dit : “On a tellement bien pris soin de moi ici que j’ai décidé de consacrer le temps qu’il me reste au bénévolat.” J’ai fondu en larmes et décidé à ce moment-là de devenir bénévole. »
Aujourd’hui, Fran donne au suivant en faisant du bénévolat à l’Hôpital.
Avant la pandémie, Fran passait deux jours par semaine auprès de patients, parfois dans son ancienne chambre au Centre de réadaptation, pour leur montrer ce qu’ils pouvaient accomplir. « Je me rappelle avoir vu une femme couchée sur une civière dans le couloir. Elle s’apprêtait à se faire opérer, et il n’y avait personne avec elle. Je me suis penché au-dessus d’elle et je lui ai dit que tout allait bien se passer. Je l’ai revu par la suite et elle m’a remercié. »
Voilà pourquoi Fran porte fièrement le veston bleu. Il a vécu des jours sombres, et aujourd’hui, il est heureux de pouvoir aider les autres quand ils ont besoin d’entendre une voix rassurante, comme Chris et Claude l’ont fait pour lui. Il s’estime aussi chanceux de pouvoir faire du bénévolat à l’hôpital qui a rendu possible son long rétablissement.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
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À bien des égards, Bryde Fresque est un spécimen rare. Il possède un goût pour la vie qui le distingue des autres. Cela, la Dre Carolyn Nessim, chirurgienne oncologue et chercheuse clinicienne à L’Hôpital d’Ottawa, l’a constaté quand M. Fresque a reçu un diagnostic qui l’a forcé à lutter pour sa vie contre une succession de rares problèmes de santé. Au bout du compte, une équipe d’experts aura été nécessaire pour arriver à diagnostiquer et à traiter son phéochromocytome, une tumeur rare qui a mis son avenir en péril.
Le parcours du jeune homme, qui a abouti au diagnostic d’une rare tumeur cancéreuse, a débuté en 2012, le lendemain de Noël. M. Fresque revenait de Napanee quand il a commencé à ressentir une douleur du côté gauche de son corps. Il a alors décidé de s’arrêter dans une pharmacie non loin d’Ottawa où, en le voyant plié de douleur, on lui a recommandé de se rendre à l’hôpital le plus près, un hôpital communautaire.
À peine arrivé à la salle d’urgence, M. Fresque a été transporté en ambulance à L’Hôpital d’Ottawa pour y recevoir des soins spécialisés. La douleur était alors intolérable. Une fois à l’Hôpital, on a constaté qu’il avait subi une rupture hémorragique spontanée de la glande suprarénale gauche et qu’il saignait abondamment. Heureusement, le jeune homme était entre bonnes mains : les radiologistes interventionnels ont pratiqué une embolisation d’urgence, une opération qui consiste à introduire un fil guide dans l’un des vaisseaux sanguins de la jambe, pour atteindre le vaisseau rupturé, près de la glande suprarénale. On injecte ensuite un produit pour colmater ce vaisseau et ainsi interrompre le saignement. Après l’opération, Bryde Fresque a séjourné dix jours à l’hôpital avant de pouvoir rentrer chez lui.
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
Les symptômes inhabituels se multiplient
Par la suite, Bryde Fresque, pourtant jeune et actif, a continué de sentir que quelque chose clochait. Impossible pour lui de se débarrasser de ses symptômes inhabituels : « Je me souviens que j’étais trempé de sueur, comme si mon corps n’arrivait pas à se refroidir. À la salle d’entraînement, je pouvais rester 15 minutes sous l’eau froide après avoir fait du vélo, sans voir de différence », explique-t-il.
À l’été 2013, il s’est soumis à une batterie de tests et de questions au Centre de cancérologie, dans l’espoir d’obtenir un diagnostic.
« Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. »
— Dre Carolyn Nessim
Bryde Fresque et Natalie en kayak en Islande.
À 32 ans, Bryde Fresque n’aurait jamais pensé qu’il pouvait être atteint d’un cancer. « J’étais jeune et en santé, je ne fumais pas, je ne consommais pas de drogue et j’étais actif. D’ailleurs, au départ, mes symptômes se manifestaient seulement quand je faisais du sport. Mon corps surchauffait, même par temps froid, et j’étais incapable de me rafraîchir. »
« Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »
— Dre Carolyn Nessim
La rupture spontanée de la glande suprarénale de M. Fresque, six mois auparavant, est aussi venue compliquer le diagnostic. On a d’abord cru qu’il souffrait d’un gros hématome, un caillot résiduel qui se serait formé après l’interruption du saignement. « Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. Une rupture spontanée de la glande suprarénale, ça n’arrive que très rarement. Selon moi, le problème venait de la taille du caillot. Il dissimulait la tumeur qui se trouvait en dessous et la rendait difficile à détecter aux examens d’imagerie », explique la Dre Nessim.
À la recherche de la cause
Bryde Fresque a reçu des traitements pour une rare tumeur cancéreuse à L’Hôpital d’Ottawa.
Après quelque temps, M. Fresque a commencé à avoir de la difficulté à respirer et à se pencher dans certaines directions. Il a aussi remarqué qu’une distension était apparue sur son côté gauche. La théorie de l’hématome ne fonctionnait plus, car celui-ci aurait dû se résorber en quelques mois, selon la Dre Nessim. La médecin a alors envisagé la possibilité d’une tumeur.
C’est ainsi que le cas de Bryde Fresque a finalement atterri devant le comité de traitement des sarcomes de L’Hôpital d’Ottawa. « Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »
Le comité d’experts a décidé que la chirurgie était la meilleure option pour diagnostiquer la maladie de M. Fresque, mais aussi pour traiter ce dernier en retirant la tumeur qui minait considérablement sa qualité de vie. Vu la taille de la tumeur et le nombre d’organes qu’elle semblait avoir envahi selon les résultats d’imagerie, l’opération s’annonçait à la fois longue et complexe, et comportait des risques et des complications potentielles qu’une équipe spécialisée serait le mieux à même de prévenir. L’équipe chargée du traitement des sarcomes possédait l’équipement et les connaissances nécessaires pour réaliser une telle opération. D’ailleurs, l’Hôpital est l’un des trois centres de traitement des sarcomes de la province qui possède la désignation d’Action Cancer Ontario. Même si la tumeur de Bryde Fresque était un phéochromocytome plutôt qu’un sarcome, l’approche chirurgicale était la même.
Un rendez-vous préopératoire des plus inusités
À l’automne 2013, la masse de M. Fresque avait atteint la taille d’un bloc de béton. Fidèle à sa personnalité unique, ce grand amateur de l’Halloween a décidé de se présenter à son rendez-vous préopératoire le 31 octobre vêtu d’un déguisement d’Ironman fait maison!
Le 15 novembre, une impressionnante équipe de plus de 20 professionnels était rassemblée dans la salle d’opération. M. Fresque se rappelle avoir entendu la Dre Nessim raconter l’anecdote du rendez-vous alors qu’il était étendu sur la table d’opération. « Ensuite, elle s’est penchée vers moi et m’a dit “prends une grande inspiration, Ironman” alors qu’on m’intubait. »
Le jeune homme a dû s’en remettre entièrement à la Dre Nessim et à son équipe durant l’opération délicate de 12 heures. Celle-ci pouvait comporter plusieurs risques; même si le phéochromocytome de M. Fresque semblait non fonctionnel, le stress associé à la chirurgie aurait pu stimuler la tumeur et lui faire sécréter de l’adrénaline, une hormone susceptible de faire gravement augmenter la pression artérielle. L’équipe a administré au patient des médicaments particuliers pour éviter que cela ne se produise.
« Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »
— Dre Carolyn Nessim
La chirurgienne oncologue de Bryde Fresque, la Dre Carolyn Nessim.
Juste avant de se rendre dans la salle d’opération pour réaliser l’épineuse chirurgie, la Dre Nessim a étudié les résultats d’imagerie et visualisé, dans l’ordre, chaque étape à suivre pour retirer la tumeur. La médecin était entourée d’une équipe hautement spécialisée comprenant un urologue, un chirurgien thoracique, un chirurgien hépato-biliaire et pancréatique, et deux anesthésistes. « Ce n’était pas un cas banal », résume t-elle.
L’équipe a retiré le rein et la glande suprarénale gauches de Bryde Fresque, ainsi que le tiers de son pancréas. Elle a aussi réséqué, puis reconstruit, son côlon, son intestin et son diaphragme, et a retiré sa rate, une rate accessoire – présente chez certains patients –, dix nœuds lymphatiques et l’hématome. Heureusement, la Dre Nessim a également pu retirer la tumeur en entier. L’opération a été un succès.
Des réponses
Bryde Fresque a passé 40 jours à l’hôpital après l’opération, et c’est durant son séjour qu’il a finalement obtenu une explication pour ses symptômes. On lui a diagnostiqué un phéochromocytome, une tumeur rare et parfois cancéreuse qui se forme en général sur l’une des deux glandes suprarénales, situées au-dessus des reins. Dans environ 10 % des cas, la tumeur se propage à d’autres parties du corps. Le danger du phéochromocytome, c’est qu’il peut sécréter une hormone appelée adrénaline en quantité excessive, ce qui fait grimper la pression artérielle et peut rendre les gens malades. Par contre, la tumeur de M. Fresque était non fonctionnelle, ce qui signifie qu’elle ne sécrétait pas d’adrénaline ou très peu, compliquant ainsi l’établissement d’un diagnostic avant la chirurgie. Qui plus est, les tests urinaires du jeune homme visant à détecter la présence de marqueurs de l’adrénaline étaient négatifs.
« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. »
— Dr Neal Rowe
« Voilà qui pourrait expliquer pourquoi il avait chaud et suait abondamment. Sa tumeur sécrétait peut-être une quantité subclinique d’adrénaline. Elle était bien cancéreuse », indique la Dre Nessim.
L’expertise dans les phéochromocytomes
Bryde Fresque, son épouse Natalie et leur fils, Edmond.
Une bonne partie de la recherche qui s’effectue à l’Hôpital et ailleurs dans le monde se concentre sur la détection et le traitement rapides du phéochromocytome. Le Dr Neal Rowe, urologue clinicien à L’Hôpital d’Ottawa, mène des recherches sur ce type de tumeur : « Nous savons que certains gènes augmentent le risque de développer un phéochromocytome. En les repérant chez des patients, nous pouvons tester les membres de leur famille, ce qui permet de détecter la tumeur rapidement et d’étudier les facteurs biologiques qui mènent à sa formation. » Selon lui, ce type de tumeur touche environ une à deux personnes sur 100 000.
« Grâce à la Dre Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père. »
— Bryde Fresque
« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. Nous avons un groupe collaboratif d’experts en endocrinologie et en génétique médicale, ainsi qu’une équipe d’anesthésistes et de chirurgiens dédiés. Grâce à nos recherches et à nos diverses initiatives nationales, je crois que nous nous démarquons », ajoute le Dr Rowe.
Aller de l’avant, viser plus haut et redonner
Aujourd’hui, sept ans après l’opération, le cancer de Bryde Fresque ne montre aucun signe de récidive. Il lui a fallu du temps, mais le jeune homme a repris son mode de vie actif et il est très reconnaissant des soins qu’il a reçus. Lui et son épouse ont d’ailleurs gravi le mont Kilimandjaro, en Tanzanie, ainsi que le col le plus élevé au monde, situé dans la chaîne Annapurna de l’Himalaya, au Népal, dans le but d’amasser des fonds et de sensibiliser les gens aux cancers endocriniens rares – tout cela alors que M. Fresque était toujours considéré comme un patient atteint du cancer.
Bryde Fresque et Natalie au mont Kilimandjaro.
« Avoir un cancer, ou simplement tomber malade, ça change une vie. Grâce à la Dre Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père », affirme M. Fresque, avant d’ajouter : « Honnêtement, je pense que si j’avais été ailleurs, si on m’avait confié à quelqu’un d’autre, je ne serais probablement pas ici aujourd’hui. J’en suis certain. »
C’est pourquoi M. Fresque organise chaque année une fête d’Halloween, connue sous le nom de « Spadinaween », pour amasser des fonds en appui à l’Hôpital. Il a recueilli plus de 10 000 $ jusqu’à maintenant, et même la Dre Nessim vient faire un tour.
Un lien particulier unit toujours le patient et la médecin; M. Fresque s’est même porté volontaire pour aider la Dre Nessim à mener un projet de recherche mondial sur les sarcomes. Pour le jeune homme, c’est un honneur d’aider d’autres patients. « Pour moi, ce qui a bouclé la boucle, c’est quand on m’a invité à participer à une étude internationale – avec la Dre Nessim et d’autres médecins du Royaume-Uni, de l’Italie, des Pays-Bas et de l’Australie – pour améliorer l’expérience des patients. Si je peux transformer quelque chose de négatif en positif, vous pouvez compter sur moi! »
Le fait de voir Bryde Fresque profiter de la vie aujourd’hui rend plus supportables les journées interminables et éreintantes passées en salle d’opération et la recherche constante de réponses. « C’est pour ça que je fais ce travail. C’est ma plus grande joie et ma plus belle récompense, affirme la Dre Nessim. Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
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Un don de 10 millions de dollars de la Taggart Parkes Foundation qui façonnera l’avenir d’Ottawa
Un don de 10 millions de dollars de la Taggart Parkes Foundation qui façonnera l’avenir d’Ottawa
Nous savons tous que la qualité d’une fondation est généralement garante de sa stabilité et de sa longévité et qu’il en va de même d’une construction, d’une famille ou d’une collectivité. Cette vérité s’applique également à Ottawa, une ville qui peut compter sur la vision et la générosité de clans comme la famille Taggart.
Présente à Ottawa depuis près de 75 ans, la société de construction primée Taggart Group of Companies a fait la preuve de sa capacité unique de créer des structures et des communautés durables – en transformant des terrains vacants en milieux habitables accueillants et propices à la marche.
Membres de la famille Taggart en 2021.
Depuis la première acquisition d’un terrain du secteur ouest d’Ottawa pour loger nos héros revenus de la guerre, les Taggart ont créé une série d’entreprises comptant un effectif considérable au fil de leur parcours jalonné de succès. Avec la Taggart Parkes Foundation, un organisme sans but lucratif administré par la famille, ils vont plus loin en se donnant pour mission de faire d’Ottawa une ville encore plus conviviale et chaleureuse. Qu’il s’agisse d’outiller les jeunes plus vulnérables, d’améliorer la santé de la collectivité ou de soutenir la recherche sur le cancer, le nom Taggart est associé à d’innombrables initiatives dans notre ville depuis trois générations.
En faisant un don de 10 millions de dollars à la campagne « Créons des lendemains », la Taggart Parkes Foundation investit encore une fois dans notre collectivité et notre avenir, pour révolutionner les soins de santé, mais aussi afin de façonner l’avenir de notre ville pour les générations à venir.
La campagne « Créons des lendemains », qui a pour objectif d’amasser 500 millions de dollars, amorce la réalisation d’une vision qui transformera les soins de santé dans le monde entier – par la construction de l’hôpital de recherche le plus technologiquement avancé du Canada et le soutien aux recherches révolutionnaires et aux projets novateurs de demain.
Merci à la Taggart Parkes Foundation de s’engager activement envers notre collectivité et de nous inspirer par sa générosité.
À propos de la campagne « Créons des lendemains »
Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.
Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
La Northpine Foundation remet 20 millions de dollars à la campagne « Créons des lendemains »
La Northpine Foundation est un jeune organisme de bienfaisance qui investit dans des projets novateurs qui favorisent le changement durable et permet aux populations les plus marginalisées du Canada de s’épanouir.
Pour cet organisme qui a pour mission d’être un moteur de changement positif et d’être au service des communautés aux prises avec des désavantages économiques et sociaux, un avenir meilleur est indissociable d’une santé meilleure.
En faisant ce don substantiel de 20 millions de dollars à l’Hôpital d’Ottawa, la Northpine Foundation investit résolument dans l’avenir des soins de santé – non seulement à Ottawa, mais à l’échelle nationale – et fait un pas de plus pour offrir un avenir meilleur aux populations qu’elle sert.
L’ambitieuse campagne « Créons des lendemains », qui a pour objectif d’amasser 500 millions de dollars, marque le début de la réalisation d’une vision qui transformera les soins de santé dans le monde entier – en construisant l’hôpital de recherche le plus technologiquement avancé du Canada et en appuyant les recherches révolutionnaires et les projets novateurs de demain. Avec le don de la Northpine Foundation, la somme récoltée jusqu’ici s’élève à plus de 216 millions de dollars.
« Nous voulons provoquer un changement inédit, marquant et durable et nous croyons que c’est en investissant dans un avenir plus sain que nous amènerons ce changement. »
— Aatif Baskanderi, PDG de la Northpine Foundation
Reflétant la bienveillance qui fait partie des valeurs fondamentales de la Northpine Foundation et sa ferme détermination à améliorer les conditions de vie au Canada, ce don substantiel aura de profondes répercussions sur les soins de santé offerts dans ce pays. Il ne fait aucun doute que sa volonté de changer le cours des choses servira d’inspiration à d’autres donateurs qui, suivant son exemple, poseront un geste qui marquera les générations à venir.
Merci à la Northpine Foundation de mettre son audace et sa créativité au service des communautés canadiennes, ainsi que pour son extraordinaire générosité.
À propos de la campagne « Créons des lendemains »
Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.
Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.
Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.
Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.
No. 36 – Faits marquants du projet du nouveau campus en 2024
No. 35 – Que se passe-t-il sur le chantier (et dans les coulisses) du nouveau campus
No. 34 – Cultiver la santé: un toit vert améliore le mieux-être, la durabilité et la santé de la planète
No. 33 – Redéfinir les soins critiques dans un hôpital moderne et avant-gardiste
No. 32 – Nouvelles de la construction : vues aériennes du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
No. 31 – Concassage : réutilisation des pierres déblayées en guise de solutions durables pour le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
No. 30 – L’innovation numérique pour rehausser l’expérience du patient
No. 29– Mise à jour : Les coulisses de la construction du stationnement à étages au nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
No. 28 – Une annonce historique pour la recherche vitale : une subvention de 59 M$ stimule l’expansion des biothérapies sur le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
No. 27 – Concervoir les salles d’opération de l’avenir
No. 26 – Mise à jour sur l’avancée des travaux de construction : vue aérienne du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
No. 25 – S’adapter aux besoins des patients: le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa améliore l’accès à la dialyse vitale
No. 24 – Début de l’accord sur la phase de développement du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
No. 23 – Un hôpital de calibre mondial conçu pour vous
No. 22 – L’Hôpital d’Ottawa et Hydro Ottawa s’associent pour la construction d’une nouvelle centrale électrique innovante
No. 21 – La construction du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa est un point d’ancrage économique pour notre collectivité
No. 20 – Le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa est à un tournant important avec le début de la prochaine phase d’approvisionnement
No. 19 – Le concept du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa mis en vedette surela scène internationale
No. 18 – Les partenariats autochones et le cheminement de réconciliation de L’Hôpital d’Ottawa
No. 17 – Vue aérienne de la construction du nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
No. 16 – Une durabilité moderne dans un nouvel hôpital de pointer
No. 15 – Poursuite des travaux de construction de nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa
No. 14– Un hôpital conçu pour tous parmi les champions de l’accessibilité au Canada
No. 12 – À lire dans ce numéro : L’Hôpital d’Ottawa et Infrastructure Ontario sont à la recherche d’une équipe intéressée par la conception et l’aménagement du nouveau campus
No. 11 – À lire dans ce numéro : Déplacement d’arbres au nouveau campus
No. 10 – À lire dans ce numéro : Le gouvernement de l’Ontario donne le feu vert au projet de nouveau campus, le gouvernement de l’Ontario vient d’annoncer un investissement additionnel de 29,1 M$ dans le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa, et bien plus.
No. 9 – À lire dans ce numéro : une structure de stationnement moderne, axée sur le transport en commun et accessible sous un couvert forestier.
No. 8 – À lire dans ce numéro : le nouveau Centre de traumatologie sauvera des vies; la deuxième réunion du Cercle consultatif des peuples autochtones; œuvre d’art originale de Simon Brascoupé et de Mairi Brascoupé; et des médecins-chefs d’hôpitaux de la région ont publié une lettre d’opinion sur le stationnement des hôpitaux dans le Ottawa Citizen.
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