Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.

En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.

J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.

Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.

Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »

À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.

Des symptômes inquiétants

Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.

Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.

« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »
– Lukas Marshy

À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.

Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.

Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale

J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.

J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.

Qu’est-ce qu’une malformation artérioveineuse cérébrale?

Une malformation artérioveineuse est un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins reliant une artère à une veine. Elle nuit à la circulation sanguine et prive les tissus environnants d’oxygène. Cette malformation peut être présente n’importe où dans l’organisme, mais dans le cerveau, il est plus probable qu’elle aura des effets à long terme. Dans environ 88 % des cas, la malformation n’est pas diagnostiquée. Dans le cerveau, si elle est repérée, elle peut être traitée afin d’en réduire les risques.

Vaisseaux sanguins normaux.

Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.

Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.

« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »
– Lukas Marshy

Lukas Marshy, shown with his dad, during treatment at The Ottawa Hospital for a brain hemorrhage. — Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.

Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.

Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le D^r John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.

Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale

Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.

La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le D^r Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le D^r  Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.

Le D^r  John Sinclair, neurochirurgien, a traité Lukas Marshy pour une hémorragie au cerveau. Découvrez le D^r   John Sinclair.

La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.

Vers la guérison

Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.

« Alors ma famille continue de dire que le D^r Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »
– Lukas Marshy

Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.

Lukas Marshy during his recovery from a brain hemorrhage. — Lukas pendant sa convalescence.

Une nouvelle façon de voir la vie

J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11^eannée.

J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10^e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le D^r  Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!

« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »
– Lukas Marshy

Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le D^r Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.

Lukas Marshy, présenté le jour de sa remise des diplômes, a été traité pour une hémorragie cérébrale à L'Hôpital d'Ottawa. — Lukas à sa remise des diplômes.

L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.

Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants.

Téléchargez l’épisode 64 du balado Pulse pour entendre l’histoire de Lukas Marshy.

Catégories : Neurologie, Renforcement des services critiques, Renforcement des services critiques

« Plus agile et dynamique que jamais auparavant »

Lorsque Fran a franchi l’étape des 18 mois de sa convalescence, son équipe de soignants n’a pas voulu lui donner de faux espoirs. D’ordinaire, une fois que des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (SGB) atteignent cette étape, ils ne constatent plus vraiment d’amélioration. Ce n’est pas le cas de Fran qui, 5 ans plus tard, continue de faire des progrès. « J’ai réussi à me mettre debout sur mes patins cet hiver et j’ai commencé à patiner pour la première fois depuis l’annonce de mon diagnostic. Et puis, il y a tout juste un mois, j’ai retrouvé une sensation dans mes pieds, quelque chose que je n’avais pas ressenti depuis la découverte de ma maladie » a dit Fran.

Il a même de nouveau enfourché son vélo pour faire de longues randonnées et il se sent un peu plus fort chaque jour. « Je suis plus agile et dynamique que jamais auparavant », d’ajouter Fran avec son sourire contagieux.

Lisez l’histoire inédite de Fran ci-dessous et apprenez d’où vient sa reconnaissance pour les soins qu’il a reçus à L’Hôpital d’Ottawa.

Fran Cosper, un cycliste de longue distance, considérait qu’il était dans la meilleure forme de sa vie à l’approche de l’hiver 2017. Mais à la mi-février, il s’est réveillé en pleine nuit pour réaliser qu’il ne sentait plus ses jambes. Le lendemain matin, en essayant de sortir du lit, il s’est écroulé : ses fortes jambes n’étaient tout à coup plus fonctionnelles. Peu de temps après, il a reçu un diagnostic de syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie qui peut entraîner une paralysie permanente. Il était alors loin de se douter que sa récupération l’amènerait à côtoyer une équipe d’experts, à utiliser la réalité virtuelle à L’Hôpital d’Ottawa et à trouver la détermination de marcher à nouveau, mais aussi d’aider des patients à son tour.

Quand les symptômes se sont soudainement manifestés, Fran a d’abord cru que ce ne pouvait être grave, parce qu’il prenait soin de sa santé. Le matin, il a tenté d’aller au sous-sol pour s’entraîner. « J’ai voulu me mettre à quatre pattes, mais je suis tombé face première sur le tapis. Je me suis dit : “Bon, je ne peux plus bouger. C’est très grave, finalement.” Elise, ma femme, est descendue et a vu que j’avais une paralysie faciale. Elle pensait que je faisais un AVC. »

Mais comme Fran le savait, les AVC ne paralysent habituellement qu’un côté du corps, ce qui voulait dire que c’était autre chose. Et que c’était grave.

Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré?

Fran is secured to an adjustable bed prior to using the CAREN machine at the Ottawa Hospital Rehab Centre. — Fran à l’hôpital.

Après s’être soumis à un examen minutieux, Fran a reçu un diagnostic de SGB. Cette maladie auto-immune rare pousse le système nerveux à attaquer les nerfs et à endommager la gaine de myéline, soit la membrane qui les protège. Les dommages empêchent la transmission des signaux du cerveau vers les nerfs des muscles, ce qui entraîne une faiblesse, un engourdissement ou, comme dans le cas de Fran, la paralysie.

Le syndrome de Guillain-Barré peut être causé par une infection ou un virus. Fran, âgé de 56 ans, avait contracté deux rhumes coup sur coup, ce qui pourrait avoir affolé son système immunitaire. En l’espace de quelques jours, il s’est mis à perdre l’équilibre et à avoir de la difficulté à soulever ses casseroles. Puis quelques heures plus tard, la maladie atteignait son point culminant et attaquait le système nerveux. Fran ne pouvait plus bouger.

« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » – Fran Cosper

« Le Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa accueille chaque année cinq ou six patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, explique la D^re Vidya Sreenivasan, spécialisée en médecine physique et en réadaptation. Chez certains, les symptômes sont légers, mais chez d’autres, comme Fran, l’atteinte est plus grave. »

Une récupération particulièrement difficile

Chaque année, environ un Canadien sur 100 000 contracte le syndrome de Guillain-Barré. La récupération peut durer plus d’un an, parce que les nerfs se régénèrent lentement, à raison d’un millimètre par mois. Pour Fran, la récupération serait beaucoup plus longue.

Même une fois qu’il a été admis à l’hôpital, la maladie a continué d’endommager ses nerfs. Deux semaines après son arrivée, il a été transféré au Centre de réadaptation, où son équipe de soin comprenait médecins, psychologues, travailleurs sociaux, thérapeutes en loisirs, physiothérapeutes, pneumologues, ergothérapeutes et personnel infirmier.

« À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. » – Fran Cosper

Fran était entièrement dépendant de cette équipe. Il fallait le laver, l’habiller et le retourner dans son lit. Il ne pouvait même pas fermer les yeux, si bien que le personnel infirmer devait maintenir ses paupières closes avec du ruban adhésif pour qu’il puisse dormir.

« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » Le cycliste ressentait aussi des douleurs atroces en raison des dommages subis par ses nerfs. Couché dans son lit d’hôpital et incapable de bouger, il a pris une décision.

« Étrangement, je n’avais pas peur. À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. »

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

La haute technologie au service de la réadaptation

Si Fran a pu passer à travers un plan de thérapie rigoureux, c’est parce qu’il avait une excellente forme physique, beaucoup de détermination et une attitude positive. Il faisait de la physiothérapie cinq heures par jour, notamment à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine. Après deux mois, il pouvait se tenir debout et, avec de l’aide, faire quelques pas. C’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada – qu’il a pu réapprendre à marcher.

Fran in pool. — Fran se rendait à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine.

« La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. »
– Fran Cosper

Le système CAREN (acronyme anglais signifiant « environnement de réadaptation assisté par ordinateur ») combine un écran de la taille d’une pièce, un tapis roulant double contrôlé à distance, une technologie d’analyse du mouvement de classe mondiale et une plateforme qui répond aux mouvements du patient alors qu’il explore un monde en trois dimensions tout en étant retenu par un harnais. Installé devant des représentations visuelles préprogrammées, le patient répond à des stimuli environnementaux en transférant son poids, en accélérant ou en décélérant ou même en faisant des mouvements particuliers. Le niveau de difficulté peut être rehaussé graduellement, à mesure que progresse la réadaptation.

Fran in VR lab. — Si Fran a réappris à marcher, c’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada.

« Cette salle est tout droit sortie d’un film de science-fiction. Elle met vraiment le corps à l’épreuve. Après une heure d’exercices, j’étais tout en sueur. La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. »

« J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. »
– Fran Cosper

Selon la D^re Nancy Dudek, directrice médicale du programme pour les amputés du Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, ce système d’exception présente de nombreux avantages pour les patients. « Tout est possible, ça donne vraiment libre cours à la créativité. Au lieu de se tenir à des barres parallèles, le patient est retenu par un harnais de sécurité. C’est un système très novateur et bénéfique. »

Installé en 2010 grâce à l’appui local et à un partenariat avec les Forces canadiennes, le système CAREN a initialement servi, entre autres choses, à aider les soldats blessés de retour d’Afghanistan. Depuis, il a profité à bien des patients hospitalisés pour diverses raisons : traumatisme cérébral, AVC, maladie neuromusculaire, amputation, douleur chronique, etc.

La récupération se poursuit

Quand Fran a reçu son congé du Centre de réadaptation, en octobre 2017, il a versé quelques larmes, et les membres du personnel soignant aussi. Ce sont eux qui lui avaient fourni ses soins quotidiens et qui l’avaient guidé pour qu’il puisse à nouveau se laver, s’habiller et être autonome.

Fran on exercise ball — Fran entre les mains de l’équipe de réadaptation.

« Je suis vraiment reconnaissant de la gentillesse et de la qualité des soins auxquels j’ai eu droit. Le personnel a été incroyable, raconte Fran. J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. »

Fran est sorti du Centre de réadaptation avec une marchette. Quand il est revenu pour un rendez-vous de suivi, un mois plus tard, il marchait sans aide.

Aujourd’hui, il a repris le vélo, bien qu’il ne fasse pas encore des 100 kilomètres, et poursuit sa thérapie. Il ressent toujours de la douleur, et ses bras mettent du temps à récupérer. Il faudra aussi plus de temps pour que ses doigts retrouvent leur motricité fine. Comme il est saxophoniste, il est motivé à en retrouver le plein usage.

« J’ai maintenant espoir de pouvoir rejouer du saxophone un jour, parce que ma dextérité s’améliore. C’est un processus qui se poursuit. »

Donner au suivant

S’il y a deux personnes que Fran n’oubliera jamais, ce sont les bénévoles Chris et Claude, qui ont été là pour lui quand il était au Centre de réadaptation. Ils le sortaient pour prendre un café et discuter. Au départ, il n’avait aucune idée de qui était ces personnes vêtues d’un veston bleu, mais il a vite compris le rôle important qu’elles jouaient à l’hôpital.

« Je me souviens d’avoir demandé à Chris pourquoi il faisait du bénévolat. Il m’a expliqué qu’il avait une tumeur inopérable au cerveau et qu’il allait mourir. Il m’a dit : “On a tellement bien pris soin de moi ici que j’ai décidé de consacrer le temps qu’il me reste au bénévolat.” J’ai fondu en larmes et décidé à ce moment-là de devenir bénévole. »

Fran in blue vest. — Aujourd’hui, Fran donne au suivant en faisant du bénévolat à l’Hôpital.

Avant la pandémie, Fran passait deux jours par semaine auprès de patients, parfois dans son ancienne chambre au Centre de réadaptation, pour leur montrer ce qu’ils pouvaient accomplir. « Je me rappelle avoir vu une femme couchée sur une civière dans le couloir. Elle s’apprêtait à se faire opérer, et il n’y avait personne avec elle. Je me suis penché au-dessus d’elle et je lui ai dit que tout allait bien se passer. Je l’ai revu par la suite et elle m’a remercié. »

Voilà pourquoi Fran porte fièrement le veston bleu. Il a vécu des jours sombres, et aujourd’hui, il est heureux de pouvoir aider les autres quand ils ont besoin d’entendre une voix rassurante, comme Chris et Claude l’ont fait pour lui. Il s’estime aussi chanceux de pouvoir faire du bénévolat à l’hôpital qui a rendu possible son long rétablissement.

Écoutez Fran témoigner dans Pulse, le balado de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Famille de l’Hôpital, Réadaptation, Technologie

À bien des égards, Bryde Fresque est un spécimen rare. Il possède un goût pour la vie qui le distingue des autres. Cela, la Dre Carolyn Nessim, chirurgienne oncologue et chercheuse clinicienne à L’Hôpital d’Ottawa, l’a constaté quand M. Fresque a reçu un diagnostic qui l’a forcé à lutter pour sa vie contre une succession de rares problèmes de santé. Au bout du compte, une équipe d’experts aura été nécessaire pour arriver à diagnostiquer et à traiter son phéochromocytome, une tumeur rare qui a mis son avenir en péril.

Le parcours du jeune homme, qui a abouti au diagnostic d’une rare tumeur cancéreuse, a débuté en 2012, le lendemain de Noël. M. Fresque revenait de Napanee quand il a commencé à ressentir une douleur du côté gauche de son corps. Il a alors décidé de s’arrêter dans une pharmacie non loin d’Ottawa où, en le voyant plié de douleur, on lui a recommandé de se rendre à l’hôpital le plus près, un hôpital communautaire.

À peine arrivé à la salle d’urgence, M. Fresque a été transporté en ambulance à L’Hôpital d’Ottawa pour y recevoir des soins spécialisés. La douleur était alors intolérable. Une fois à l’Hôpital, on a constaté qu’il avait subi une rupture hémorragique spontanée de la glande suprarénale gauche et qu’il saignait abondamment. Heureusement, le jeune homme était entre bonnes mains : les radiologistes interventionnels ont pratiqué une embolisation d’urgence, une opération qui consiste à introduire un fil guide dans l’un des vaisseaux sanguins de la jambe, pour atteindre le vaisseau rupturé, près de la glande suprarénale. On injecte ensuite un produit pour colmater ce vaisseau et ainsi interrompre le saignement. Après l’opération, Bryde Fresque a séjourné dix jours à l’hôpital avant de pouvoir rentrer chez lui.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Les symptômes inhabituels se multiplient

Par la suite, Bryde Fresque, pourtant jeune et actif, a continué de sentir que quelque chose clochait. Impossible pour lui de se débarrasser de ses symptômes inhabituels : « Je me souviens que j’étais trempé de sueur, comme si mon corps n’arrivait pas à se refroidir. À la salle d’entraînement, je pouvais rester 15 minutes sous l’eau froide après avoir fait du vélo, sans voir de différence », explique-t-il.

À l’été 2013, il s’est soumis à une batterie de tests et de questions au Centre de cancérologie, dans l’espoir d’obtenir un diagnostic.

« Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. »
— D^re Carolyn Nessim

Bryde kayaking in Iceland with Natalie. — Bryde Fresque et Natalie en kayak en Islande.

À 32 ans, Bryde Fresque n’aurait jamais pensé qu’il pouvait être atteint d’un cancer. « J’étais jeune et en santé, je ne fumais pas, je ne consommais pas de drogue et j’étais actif. D’ailleurs, au départ, mes symptômes se manifestaient seulement quand je faisais du sport. Mon corps surchauffait, même par temps froid, et j’étais incapable de me rafraîchir. »

« Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »
— D^reCarolyn Nessim

La rupture spontanée de la glande suprarénale de M. Fresque, six mois auparavant, est aussi venue compliquer le diagnostic. On a d’abord cru qu’il souffrait d’un gros hématome, un caillot résiduel qui se serait formé après l’interruption du saignement. « Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. Une rupture spontanée de la glande suprarénale, ça n’arrive que très rarement. Selon moi, le problème venait de la taille du caillot. Il dissimulait la tumeur qui se trouvait en dessous et la rendait difficile à détecter aux examens d’imagerie », explique la D^re Nessim.

À la recherche de la cause

Bryde at The Ottawa Hospital — Bryde Fresque a reçu des traitements pour une rare tumeur cancéreuse à L’Hôpital d’Ottawa.

Après quelque temps, M. Fresque a commencé à avoir de la difficulté à respirer et à se pencher dans certaines directions. Il a aussi remarqué qu’une distension était apparue sur son côté gauche. La théorie de l’hématome ne fonctionnait plus, car celui-ci aurait dû se résorber en quelques mois, selon la D^re Nessim. La médecin a alors envisagé la possibilité d’une tumeur.

C’est ainsi que le cas de Bryde Fresque a finalement atterri devant le comité de traitement des sarcomes de L’Hôpital d’Ottawa. « Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »

Le comité d’experts a décidé que la chirurgie était la meilleure option pour diagnostiquer la maladie de M. Fresque, mais aussi pour traiter ce dernier en retirant la tumeur qui minait considérablement sa qualité de vie. Vu la taille de la tumeur et le nombre d’organes qu’elle semblait avoir envahi selon les résultats d’imagerie, l’opération s’annonçait à la fois longue et complexe, et comportait des risques et des complications potentielles qu’une équipe spécialisée serait le mieux à même de prévenir. L’équipe chargée du traitement des sarcomes possédait l’équipement et les connaissances nécessaires pour réaliser une telle opération. D’ailleurs, l’Hôpital est l’un des trois centres de traitement des sarcomes de la province qui possède la désignation d’Action Cancer Ontario. Même si la tumeur de Bryde Fresque était un phéochromocytome plutôt qu’un sarcome, l’approche chirurgicale était la même.

Un rendez-vous préopératoire des plus inusités

À l’automne 2013, la masse de M. Fresque avait atteint la taille d’un bloc de béton. Fidèle à sa personnalité unique, ce grand amateur de l’Halloween a décidé de se présenter à son rendez-vous préopératoire le 31 octobre vêtu d’un déguisement d’Ironman fait maison!

Le 15 novembre, une impressionnante équipe de plus de 20 professionnels était rassemblée dans la salle d’opération. M. Fresque se rappelle avoir entendu la Dre Nessim raconter l’anecdote du rendez-vous alors qu’il était étendu sur la table d’opération. « Ensuite, elle s’est penchée vers moi et m’a dit “prends une grande inspiration, Ironman” alors qu’on m’intubait. »

Le jeune homme a dû s’en remettre entièrement à la Dre Nessim et à son équipe durant l’opération délicate de 12 heures. Celle-ci pouvait comporter plusieurs risques; même si le phéochromocytome de M. Fresque semblait non fonctionnel, le stress associé à la chirurgie aurait pu stimuler la tumeur et lui faire sécréter de l’adrénaline, une hormone susceptible de faire gravement augmenter la pression artérielle. L’équipe a administré au patient des médicaments particuliers pour éviter que cela ne se produise.

« Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »
— D^re Carolyn Nessim

Dr. Carolyn Nessim, The Ottawa Hospital — La chirurgienne oncologue de Bryde Fresque, la D^re Carolyn Nessim.

Juste avant de se rendre dans la salle d’opération pour réaliser l’épineuse chirurgie, la D^re Nessim a étudié les résultats d’imagerie et visualisé, dans l’ordre, chaque étape à suivre pour retirer la tumeur. La médecin était entourée d’une équipe hautement spécialisée comprenant un urologue, un chirurgien thoracique, un chirurgien hépato-biliaire et pancréatique, et deux anesthésistes. « Ce n’était pas un cas banal », résume t-elle.

L’équipe a retiré le rein et la glande suprarénale gauches de Bryde Fresque, ainsi que le tiers de son pancréas. Elle a aussi réséqué, puis reconstruit, son côlon, son intestin et son diaphragme, et a retiré sa rate, une rate accessoire – présente chez certains patients –, dix nœuds lymphatiques et l’hématome. Heureusement, la D^re Nessim a également pu retirer la tumeur en entier. L’opération a été un succès.

Des réponses

Bryde Fresque a passé 40 jours à l’hôpital après l’opération, et c’est durant son séjour qu’il a finalement obtenu une explication pour ses symptômes. On lui a diagnostiqué un phéochromocytome, une tumeur rare et parfois cancéreuse qui se forme en général sur l’une des deux glandes suprarénales, situées au-dessus des reins. Dans environ 10 % des cas, la tumeur se propage à d’autres parties du corps. Le danger du phéochromocytome, c’est qu’il peut sécréter une hormone appelée adrénaline en quantité excessive, ce qui fait grimper la pression artérielle et peut rendre les gens malades. Par contre, la tumeur de M. Fresque était non fonctionnelle, ce qui signifie qu’elle ne sécrétait pas d’adrénaline ou très peu, compliquant ainsi l’établissement d’un diagnostic avant la chirurgie. Qui plus est, les tests urinaires du jeune homme visant à détecter la présence de marqueurs de l’adrénaline étaient négatifs.

« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. »
— Dr Neal Rowe

« Voilà qui pourrait expliquer pourquoi il avait chaud et suait abondamment. Sa tumeur sécrétait peut-être une quantité subclinique d’adrénaline. Elle était bien cancéreuse », indique la D^re Nessim.

L’expertise dans les phéochromocytomes

Bryde with his wife and child — Bryde Fresque, son épouse Natalie et leur fils, Edmond.

Une bonne partie de la recherche qui s’effectue à l’Hôpital et ailleurs dans le monde se concentre sur la détection et le traitement rapides du phéochromocytome. Le Dr Neal Rowe, urologue clinicien à L’Hôpital d’Ottawa, mène des recherches sur ce type de tumeur : « Nous savons que certains gènes augmentent le risque de développer un phéochromocytome. En les repérant chez des patients, nous pouvons tester les membres de leur famille, ce qui permet de détecter la tumeur rapidement et d’étudier les facteurs biologiques qui mènent à sa formation. » Selon lui, ce type de tumeur touche environ une à deux personnes sur 100 000.

« Grâce à la Dre Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père. »
— Bryde Fresque

« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. Nous avons un groupe collaboratif d’experts en endocrinologie et en génétique médicale, ainsi qu’une équipe d’anesthésistes et de chirurgiens dédiés. Grâce à nos recherches et à nos diverses initiatives nationales, je crois que nous nous démarquons », ajoute le D^r Rowe.

Aller de l’avant, viser plus haut et redonner

Aujourd’hui, sept ans après l’opération, le cancer de Bryde Fresque ne montre aucun signe de récidive. Il lui a fallu du temps, mais le jeune homme a repris son mode de vie actif et il est très reconnaissant des soins qu’il a reçus. Lui et son épouse ont d’ailleurs gravi le mont Kilimandjaro, en Tanzanie, ainsi que le col le plus élevé au monde, situé dans la chaîne Annapurna de l’Himalaya, au Népal, dans le but d’amasser des fonds et de sensibiliser les gens aux cancers endocriniens rares – tout cela alors que M. Fresque était toujours considéré comme un patient atteint du cancer.

Bryde and Natalie at Uhuru Peak on Mount Kilimanjaro. — Bryde Fresque et Natalie au mont Kilimandjaro.

« Avoir un cancer, ou simplement tomber malade, ça change une vie. Grâce à la D^re Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père », affirme M. Fresque, avant d’ajouter : « Honnêtement, je pense que si j’avais été ailleurs, si on m’avait confié à quelqu’un d’autre, je ne serais probablement pas ici aujourd’hui. J’en suis certain. »

C’est pourquoi M. Fresque organise chaque année une fête d’Halloween, connue sous le nom de « Spadinaween », pour amasser des fonds en appui à l’Hôpital. Il a recueilli plus de 10 000 $ jusqu’à maintenant, et même la D^re Nessim vient faire un tour.

Un lien particulier unit toujours le patient et la médecin; M. Fresque s’est même porté volontaire pour aider la Dre Nessim à mener un projet de recherche mondial sur les sarcomes. Pour le jeune homme, c’est un honneur d’aider d’autres patients. « Pour moi, ce qui a bouclé la boucle, c’est quand on m’a invité à participer à une étude internationale – avec la D^re Nessim et d’autres médecins du Royaume-Uni, de l’Italie, des Pays-Bas et de l’Australie – pour améliorer l’expérience des patients. Si je peux transformer quelque chose de négatif en positif, vous pouvez compter sur moi! »

Le fait de voir Bryde Fresque profiter de la vie aujourd’hui rend plus supportables les journées interminables et éreintantes passées en salle d’opération et la recherche constante de réponses. « C’est pour ça que je fais ce travail. C’est ma plus grande joie et ma plus belle récompense, affirme la Dre Nessim. Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »

Téléchargez le balado Pulse dès maintenant pour entendre Bryde Fresque et la Dre Nessim parler du parcours de M. Fresque alors qu’il était atteint d’une rare tumeur cancéreuse.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Cancer, Donateurs, Donateurs, Donateurs, Donateurs, Recherche de calibre mondial, Recherche de calibre mondial, Recherche de calibre mondial, Recherche de calibre mondial, Soins aux patients

Un don de 10 millions de dollars de la Taggart Parkes Foundation qui façonnera l’avenir d’Ottawa

Nous savons tous que la qualité d’une fondation est généralement garante de sa stabilité et de sa longévité et qu’il en va de même d’une construction, d’une famille ou d’une collectivité. Cette vérité s’applique également à Ottawa, une ville qui peut compter sur la vision et la générosité de clans comme la famille Taggart.

Présente à Ottawa depuis près de 75 ans, la société de construction primée Taggart Group of Companies a fait la preuve de sa capacité unique de créer des structures et des communautés durables – en transformant des terrains vacants en milieux habitables accueillants et propices à la marche.

Depuis la première acquisition d’un terrain du secteur ouest d’Ottawa pour loger nos héros revenus de la guerre, les Taggart ont créé une série d’entreprises comptant un effectif considérable au fil de leur parcours jalonné de succès. Avec la Taggart Parkes Foundation, un organisme sans but lucratif administré par la famille, ils vont plus loin en se donnant pour mission de faire d’Ottawa une ville encore plus conviviale et chaleureuse. Qu’il s’agisse d’outiller les jeunes plus vulnérables, d’améliorer la santé de la collectivité ou de soutenir la recherche sur le cancer, le nom Taggart est associé à d’innombrables initiatives dans notre ville depuis trois générations.

En faisant un don de 10 millions de dollars à la campagne « Créons des lendemains », la Taggart Parkes Foundation investit encore une fois dans notre collectivité et notre avenir, pour révolutionner les soins de santé, mais aussi afin de façonner l’avenir de notre ville pour les générations à venir.

La campagne « Créons des lendemains », qui a pour objectif d’amasser 500 millions de dollars, amorce la réalisation d’une vision qui transformera les soins de santé dans le monde entier – par la construction de l’hôpital de recherche le plus technologiquement avancé du Canada et le soutien aux recherches révolutionnaires et aux projets novateurs de demain.

Merci à la Taggart Parkes Foundation de s’engager activement envers notre collectivité et de nous inspirer par sa générosité.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.

NOUVEAU CAMPUS

Découvrez comment ce nouveau centre hospitalier universitaire de calibre mondial, qui sera bâti au coût de 2,8 milliards de dollars, propulsera notre hôpital au rang de chef de file incontesté des soins de santé et de la recherche dans le monde.

Un adolescent et sa grave hémorragie cérébrale

Des symptômes inquiétants

Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale

Qu’est-ce qu’une malformation artérioveineuse cérébrale?

Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale

Vers la guérison

Une nouvelle façon de voir la vie

« Plus agile et dynamique que jamais auparavant »

Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré?

Une récupération particulièrement difficile

La haute technologie au service de la réadaptation

La récupération se poursuit

Donner au suivant

Les symptômes inhabituels se multiplient

À la recherche de la cause

Un rendez-vous préopératoire des plus inusités

Des réponses

L’expertise dans les phéochromocytomes

Aller de l’avant, viser plus haut et redonner

Un don de 10 millions de dollars de la Taggart Parkes Foundation qui façonnera l’avenir d’Ottawa

Un don de 10 millions de dollars de la Taggart Parkes Foundation qui façonnera l’avenir d’Ottawa

Merci à la Taggart Parkes Foundation de s’engager activement envers notre collectivité et de nous inspirer par sa générosité.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

NOUVEAU CAMPUS

INNOVATION ET TECHNOLOGIE

RECHERCHE DE CALIBRE MONDIAL

RENFORCEMENT DES SERVICES CRITIQUES

La Northpine Foundation remet 20 millions de dollars à la campagne « Créons des lendemains »

Merci à la Northpine Foundation de mettre son audace et sa créativité au service des communautés canadiennes, ainsi que pour son extraordinaire générosité.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

NOUVEAU CAMPUS

INNOVATION ET TECHNOLOGIE

RECHERCHE DE CALIBRE MONDIAL

RENFORCEMENT DES SERVICES CRITIQUES

Parcourir tous les rapports

Montrer l’exemple avec un don de 10 M$ à la campagne « Créons des lendemains »

Merci, Rob et Sandra, de votre générosité incroyable, de votre travail bénévole et de nous aider à transformer les soins de santé pour les générations à venir.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

NOUVEAU CAMPUS

INNOVATION ET TECHNOLOGIE

RECHERCHE DE CALIBRE MONDIAL

RENFORCEMENT DES SERVICES CRITIQUES

Seul centre de traumatologie de niveau 1 dans l’Est de l’Ontario

Des essais cliniques changent l’exercice de la médecine

Une immense gratitude toujours présente

Les dons planifiés sont importants

Une découverte susceptible de changer la donne

La conjoncture actuelle est parfaite pour la thérapie génique et cellulaire

La collaboration entre les chercheurs en laboratoire et les cliniciens est la clé du succès

Tirer parti de notre expertise en fabrication de produits biothérapeutiques

Planifier un essai clinique de calibre mondial

Un programme de recherche extrêmement prometteur

Un héritage durable

Le don le plus élevé de toute l’histoire du milieu de la santé à Ottawa

Merci, chère famille Greenberg, pour votre leadership, pour votre générosité extraordinaire et pour ce geste qui catalysera la transformation des soins de santé à Ottawa et dans le monde entier.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

NOUVEAU CAMPUS

INNOVATION ET TECHNOLOGIE

RECHERCHE DE CALIBRE MONDIAL

RENFORCEMENT DES SERVICES CRITIQUES

Parcourir les nouvelles

« Plus agile et dynamique que jamais auparavant »