Publié : juillet 2024

Imaginez un son rythmé et incessant, comme celui d’une machine à laver, dans vos oreilles, 24 heures sur 24. Pas un seul moment de répit, même pas lorsque vous essayez de dormir. Pour des millions de personnes dans le monde, un acouphène pulsatile en est la cause. À présent, lors d’une première mondiale, L’Hôpital d’Ottawa a trouvé un traitement curatif contre ce problème délibitant.

Chris Scharff-Cole a souffert pendant de nombreuses années de ce problème; comme beaucoup d’autres personnes, elle en ignorait la cause et tentait constamment d’obtenir de l’aide. Cette psychothérapeute maintenant retraitée originaire de Deep River, à l’ouest d’Ottawa, a passé 30 ans à aider d’autres personnes dans le cadre de sa pratique d’équithérapie. Cette amoureuse des chevaux a eu sa part de blessures au fil des ans, notamment plusieurs arthroplasties. S’il est vrai qu’elle a appris à vivre avec la douleur chronique, elle s’est demandé si elle retrouverait jamais une certaine quiétude à cause des bruits incessants dans son oreille droite.

Ce n’est que lorsqu’elle a rencontré le Dr Robert Fahed, neuroradiologue d’intervention et neurologue spécialisé en AVC à L’Hôpital d’Ottawa, qu’elle a pu enfin être soulagée.

Prise en charge des patients victimes d’un anévrisme cérébral à l’Urgence du Civic

En 2021, Chris souffre de douleurs intolérables et son médecin l’envoie à Pembroke pour faire une IRM qui montre la présence d’un anévrisme cérébral; elle est transportée par ambulance à l’Urgence du Campus Civic. « Ma tête me faisait extrêmement souffrir. Quand on me demande d’indiquer l’intensité de ma douleur sur une échelle de 1 à 10, je réponds 13 » explique Chris.

Elle attend un certain temps à l’Urgence avec les ambulanciers paramédicaux avant qu’un éminent chirurgien ne vienne la voir. C’est ainsi qu’elle fait la connaissance du Dr Fahed. « Il ausculte le côté de ma tête, et il comprend ce qui ne va pas. Il me dit que cela va aller, qu’ils prennent les dispositions nécessaires. Tout va très vite, mais il fait preuve d’une immense
compassion ».

« Il ausculte le côté de ma tête, et il comprend ce qui ne va pas. Il me dit que cela va aller, qu’ils prennent les dispositions nécessaires. »

— Chris Scharff-Cole

Le traitement chirurgical de l’anévrisme se passe bien, même si un suivi régulier est nécessaire. C’est à ce moment-là que le Dr Fahed commence à constater un problème sous-jacent qui a des répercussions sur la qualité de vie de Chris. « Cela fait des années que Christine souffre et lorsqu’elle se plaint à des médecins, on lui dit qu’il n’y a rien d’anormal avec ses oreilles – plusieurs examens de densitométrie abondent dans ce sens », de dire le Dr Fahed.

Il précise que la cause véritable est un problème sous-jacent de vaisseaux, que peu d’otorhinolaryngologistes ou radiologistes savent détecter sur des clichés. « Ce vaisseau se trouve à proximité de l’oreille. Le sang s’écoule dans le vaisseau sanguin, ce qui se traduit par des ondes. C’est parce que vos oreilles vont bien que vous entendez ces sons anormaux ».

Chris a un acouphène pulsatile. « J’entends des pulsations dans ma tête 24 heures sur 24, ressemblant au bruit d’une machine à laver. J’entends constamment un bruit parasite dans mon oreille droite. Je n’entends pas bien et, surtout, je n’arrive pas à dormir. Et quand je m’endors d’épuisement, cela me réveille ».

« Personne d’autre au Canada ne prend en charge ces patients. »

— Dr Robert Fahed

Qu’est-ce qu’un acouphène pulsatile?

On estime que cela touche 300 millions de personnes dans le monde, et aux dires du Dr Fahed, entre 10 et 20 % de ces patients n’entendent pas de bourdonnements, mais un chuintement, comme des battements de cœur incessants dans leur oreille.

Le problème est que la majorité des gens vivent avec cet acouphène parce qu’ils ne parviennent pas à trouver de solution, à l’instar de Chris. Une équipe de L’Hôpital d’Ottawa est maintenant porteuse d’espoir pour tous ces gens. « Le problème, c’est qu’il y a très peu de personnes dans le monde qui savent comment prendre en charge ces patients, faire ce qu’il convient, trouver une cause et la traiter « précise le Dr Fahed.

C’est la raison pour laquelle, fin 2023, la clinique de l’acouphène pulsatile entre en service à L’Hôpital d’Ottawa. La seule autre clinique se trouve à Toronto. « Personne d’autre au Canada ne prend en charge ces patients », de dire le Dr Fahed.

C’est le cas de Chris qui incite cet éminent neuroradiologue d’intervention à se consacrer davantage à ce domaine de la médecine.

Précurseur d’un nouveau traitement contre l’acouphène pulsatile

En mars 2023, Chris bénéficie de cette nouvelle technique mise au point par L’Hôpital d’Ottawa. L’acouphène pulsatile est lié à plusieurs causes, et dans le cas de Chris, il est question de diverticule veineux.

La nouvelle technique en question s’appelle « perturbation du flux intrasacculaire ». Selon le Dr Fahed, elle consiste à mettre une petite sphère en métal à l’intérieur de la poche veineuse. La sphère en métal piège le sang dans le diverticule, puis forme un caillot et le sang ne se rend plus jusque dans cette veine. « C’est la circulation sanguine à l’intérieur de cette poche externe qui est à l’origine des ondes entendues par l’oreille en raison de sa proximité ».

« Le patient se présente pour une chirurgie de jour mini-invasive : nous faisons une incision dans l’aine, fixons toute anomalie trouvée et traitons l’acouphène. »

— Dr Robert Fahed

Contrairement aux autres techniques utilisées, celle-ci ne nécessite pas la pose d’une endoprothèse. Il n’est pas nécessaire de prendre des anticoagulants, et le patient n’a pas besoin de prendre de médicaments par la suite. « Le patient se présente pour une chirurgie de jour mini-invasive : nous faisons une incision dans l’aine, fixons toute anomalie trouvée et traitons l’acouphène. À son réveil, les bruits ont disparu. Le patient rentre chez lui le jour même. C’est incroyable », dit le Dr Fahed.

Ce jour-là, à son réveil après l’intervention chirurgicale, Chris sait que sa vie a complètement changé. « J’ai ouvert les yeux et dit “plus aucun bruit”. Je fais entièrement confiance au Dr Fahed. Il est talentueux. Ma vie est sereine. J’apprécie chaque jour de ne pas être hantée par ces bruits. Chaque jour est pour moi une bénédiction ».

Le statu quo n’est pas une option

Elle est contente d’avoir été la première et de donner à présent de l’espoir à d’autres personnes à l’avenir. « Nous avons une chance immense d’avoir accès à de tels soins. Je suis ravie d’en avoir bénéficié et j’espère que d’autres personnes en bénéficieront aussi. Je suis très reconnaissante, et nous faisons ce que nous pouvons pour soutenir l’hôpital. L’Hôpital d’Ottawa a la chance de pouvoir compter sur le DrFahed », de conclure Chris.

« L’Hôpital d’Ottawa a mis eu point cette nouvelle technique; nous sommes sortis des sentiers battus pour ce faire. »

– Dr Robert Fahed

Les demandes de consultation peuvent être envoyées par télécopieur au
613-761-5360 -
Dr Robert FAHED
- Ottawa Pulsatile Tinnitus Clinic.

En date de juillet 2024, la phase de recherche de cette intervention a permis de traiter 17 patients atteints de cette forme d’acouphène pulsatile. Il est important de savoir que cette technique peut servir à traiter d’autres problèmes cérébrovasculaires, et nous encourageons les patients à contacter la clinique de l’acouphène pulsatile pour obtenir plus d’information.

« Voici un autre exemple de la manière dont L’Hôpital d’Ottawa est au premier plan des soins et de la recherche, d’ajouter le Dr Fahed. L’Hôpital d’Ottawa a mis eu point cette nouvelle technique; nous sommes sortis des sentiers battus pour ce faire ».

Le Dr Fahed précise que ce n’est qu’un début. C’est la naissance d’un nouveau domaine de soins.

Pour découvrir les « innovations déstabilisantes » du Dr Robert Fahed en matière de traitement des AVC, écoutez l’épisode 73 du balado Pulse.

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Publié : avril 2024

Imaginez le regroupement de centaines d’images médicales en un rapport concis pour permettre à une équipe chirurgicale de planifier une opération complexe d’ablation d’une tumeur cancéreuse rare. Voilà ce qui est fait à l’aide d’un système de réalité virtuelle (RV) qui met à profit toutes ces images pour donner au chirurgien une vue en 3D de structures internes du patient afin qu’il puisse s’y insérer – un peu comme dans un jeu vidéo – avant la chirurgie. C’est une toute nouvelle méthode de planification chirurgicale qui a été utilisée pour la première fois au Canada ici même, à L’Hôpital d’Ottawa. 

Emeric Leblanc avait 13 ans lorsqu’il a commencé à ressentir de la douleur dans la jambe gauche. D’abord attribuée à une poussée de croissance, la douleur s’est toutefois aggravée au fil des mois. « Je jouais souvent au basket-ball, mais j’ai dû arrêter parce que j’avais tellement mal. La douleur m’empêchait de dormir la nuit. Elle a empiré jusqu’au point où j’ai eu de la difficulté à marcher », explique Emeric. 

C’est le 8 décembre 2021, après une série d’examens, qu’il a appris la cause de cette douleur en compagnie de ses parents au CHEO : le sarcome d’Ewing. Ce type de cancer prend naissance dans les os – le plus souvent chez les enfants de 10 à 20 ans. La tumeur était en train de croître dans son bassin et mesurait environ 12 cm de diamètre – la taille d’un pamplemousse. 

Emeric est heureux de pouvoir pêcher de nouveau.
Pendant son traitement à l’hôpital.

Saisir la complexité du sarcome d’Ewing

Même si le mot cancer lui a causé un choc, Emeric affirme qu’il s’attendait déjà, au fond de lui-même, à ce que les autres examens révèlent une tumeur cancéreuse. Ce qui lui a été particulièrement difficile à accepter, c’est la nouvelle qu’il ne retournerait pas à l’école. 

« Tout a changé à ce moment-là », explique la mère d’Emeric, Hélène Lachance. « Il y avait beaucoup de renseignements à assimiler au sujet du plan de traitement et de la façon dont nous pouvions l’y préparer. » 

Il est retourné à l’école pour récupérer toutes ses affaires parce que le traitement de chimiothérapie allait commencer immédiatement. Il a dû faire enlever son appareil dentaire et a été orienté vers une clinique de fertilité parce que la chimiothérapie pouvait le rendre stérile. Il y avait énormément de choses à assimiler pour un adolescent. N’étant plus aussi actif qu’il le souhaitait, il s’est beaucoup plus tourné vers les jeux vidéo – un présage, peut-être, de ce que l’avenir lui réservait puisque la RV allait servir à lui sauver la vie. 

Un travail d’équipe en collaboration

« Ce fut un travail de collaboration entre des équipes de calibre international en oncologie médicale, en radio-oncologie et en chirurgie de L’Hôpital d’Ottawa et du CHEO. Beaucoup de gens exceptionnels ont collaboré pour aider Emeric »

— Dr Joel Werier

Pendant plus dun an, Emeric a passé la plupart de son temps à lhôpital. Des professionnels de LHôpital dOttawa et du CHEO ont uni leurs efforts pour lui donner la meilleure chance possible de mener une vie saine et active. « Ce fut un travail de collaboration entre des équipes de calibre international en oncologie médicale, en radio-oncologie et en chirurgie de LHôpital dOttawa et du CHEO. Beaucoup de gens exceptionnels ont collaboré pour aider Emeric », explique le Dr Joel Werier, chef du Programme de lutte contre le sarcome de lHôpital et oncologue orthopédiste. 

Le DrKawanRakhra, radiologiste principal spécialisé dans le système musculosquelettique à lHôpital, a aussi collaboré avec léquipe. Ces deux médecins travaillent également avec l’équipe Realize Medical, l’entreprise à l’origine de la nouvelle technologie de RV mise à profit pour réaliser la chirurgie d’Emeric. 

Chacun d’entre eux a joué un rôle essentiel dans la prise en charge de ce cas difficile. La tumeur était située dans le bassin et s’approchait de l’articulation de la hanche gauche. L’objectif était d’enlever une partie du bassin tout en préservant l’articulation de la hanche parce que sans cette articulation, Emeric n’aurait pas les mêmes capacités. L’ablation du bassin figure toutefois parmi les chirurgies les plus complexes à réaliser selon le DrWerier. 

Le Dr Joel Werier est oncologue orthopédique et chef du programme de lutte contre les sarcomes de l'Hôpital d'Ottawa.

S’insérer à l’intérieur de structures internes du patient grâce à la RV

Passons à l’utilisation inédite de la technologie. La première étape a été une chimiothérapie pour tenter de réduire la tumeur, suivie d’une radiothérapie. Comme la tumeur était située dans le bassin d’Emeric, un plan était nécessaire pour sauver l’articulation de la hanche.

« C’est là que le système de RV a été vraiment essentiel. Il nous a permis de comprendre de façon claire et précise l’anatomie de la tumeur et sa relation avec les structures importantes, y compris l’articulation de la hanche », ajoute le Dr Werier.

Pour préparer le mieux possible une équipe à traiter un patient, le Dr Rakhra doit examiner une multitude d’examens d’imagerie médicale. Dans son domaine d’expertise, il y a parfois plus de 1 000 images prises par radiographie, échographie, TDM, IRM ou autrement qu’il doit parcourir et examiner pour élaborer un rapport détaillé qui aide à stadifier un cancer ou à planifier une chirurgie. C’est une tâche chronophage qui peut être impressionnante.

« Les tumeurs ont tendance à être complexes et les radiologistes, les chirurgiens et les oncologues ont de la difficulté à comprendre leur anatomie, leur emplacement et leur relation avec d’autres tissus importants dans les organes », explique le Dr Rakhra.

Le système de RV change la donne à bien des égards. Grâce à une technologie précédemment utilisée dans le secteur du jeu vidéo, l’équipe chirurgicale peut visualiser une image en 3D personnalisée de la tumeur. Les casques de RV les aident ensuite à entrer dans l’espace virtuel du patient et à élaborer un plan chirurgical beaucoup plus concis.

« Si, comme le dit le proverbe, une image vaut 1 000 mots, alors un modèle de réalité virtuelle en 3D en vaut un million et va transformer la façon dont nous utilisons la radiologie à des fins de planification chirurgicale. »
— Dr Kawan Rakhra
« C’est un changement de paradigme en radiologie parce que nous avons plutôt l’habitude d’examiner des images brutes de TDM ou d’IRM et de produire des rapports indépendants et descriptifs qui sont envoyés aux chirurgiens. Nous avons maintenant trouvé une façon de traiter, d’intégrer et de convertir ces images en un modèle en 3D qui est beaucoup plus informatif et puissant, ajoute le Dr Rakhra. Si, comme le dit le proverbe, une image vaut 1 000 mots, alors un modèle de réalité virtuelle en 3D en vaut un million et va transformer la façon dont nous utilisons la radiologie à des fins de planification chirurgicale.

La RV à L’Hôpital d’Ottawa ​

Il n’y a virtuellement rien d’aussi perturbateur dans le secteur des soins de santé que la RV – ou réalité virtuelle. Cette technologie est utilisée dans toutes les disciplines pour améliorer la sécurité des patients, les résultats et l’efficacité, tout en réduisant les coûts et la période de convalescence. Elle transforme la formation et l’éducation aujourd’hui, avec des implications vitales pour demain.

La RV en action

Une toute nouvelle perspective pour l’équipe chirurgicale

Ce modèle donne une toute nouvelle perspective au Dr Werier et à son équipe. « Il me permet de voir les choses comme elles sont censées être vues, en trois dimensions comme nos yeux les verraient, expliquetil. Il nous permet de mieux comprendre l’anatomie complexe et de manipuler les images, par exemple pour déplacer des nerfs. Nous pouvons en plus transmettre ces renseignements à d’autres membres de l’équipe et au patient. »

C’est d’ailleurs un autre avantage important de cette technologie : le patient comprend beaucoup mieux le diagnostic et le plan de soins. « Les gens préfèrent nettement voir leur tumeur dans un système de RV plutôt que sur une image d’IRM », poursuit le Dr Werier.

Emeric avait déjà fait l’expérience de la RV dans des jeux vidéo. Il a cette fois été plongé dans son propre corps pour voir le travail que l’équipe chirurgicale avait à faire et mieux comprendre le processus.

Emeric à l’hôpital après sa chirurgie.

« C’était vraiment super. Je pouvais déplacer l’image, l’agrandir et la réduire. Je pouvais voir les veines et les nerfs importants qu’ils allaient essayer de ne pas sectionner. C’était aussi génial d’être le premier à faire cette expérience »

— Emeric Leblanc

Le 5 juillet 2022, il est devenu le premier patient au Canada à se faire opérer à laide de ce nouveau programme de RV. Cétait une chirurgie très exigeante qui a compris lablation du côté gauche du bassin et de la totalité de la tumeur. Grâce à cette technologie, le DrWerier a pu sauver larticulation de la hanche et ainsi permis à Emeric de retrouver sa mobilité et de reprendre les activités quil aimait tant comme la pêche et le camping.

Emeric Leblanc au camping.
Emeric va souvent pêcher sur le bateau de son père.

Une immense gratitude d’avoir une équipe chevronnée et une technologie de pointe près de chez soi

C’était une période stressante pour les parents, mais la visualisation de la tumeur à l’aide de la RV a été rassurante. « C’était une si grosse chirurgie, mais en voyant tout cela et l’expertise de l’équipe, j’ai su qu’ils allaient bien s’occuper de mon fils, affirme Mme Lachance. Le Dr Werier a été exceptionnel. Il a sauvé la vie de mon fils. Nous lui serons toujours reconnaissants. » 

Après s’être remis de sa chirurgie de 14 heures, Emeric a dû recevoir une nouvelle chimiothérapie, mais il se porte bien aujourd’hui. Le Dr Werier explique que l’objectif était curatif et qu’Emeric sera suivi de près au cours des années à venir. 

L’adolescent, qui a maintenant 16 ans, est de retour à l’école aux côtés de ses amis et devient de plus en plus fort chaque jour. La seule différence est qu’il porte désormais une chaussure gauche à semelle plus épaisse parce que sa jambe est légèrement plus courte. Il joue toujours à des jeux vidéo, mais voit sous un nouveau jour ceux offerts en RV. 

Cette technologie ouvre un monde de possibilités pour la prochaine génération de chirurgiens et permettra aux équipes de soins d’offrir les meilleures options thérapeutiques qui soient aux patients.

« C’est une chirurgie complexe, mais c’est un jeune homme remarquable et il s’en est très bien sorti. La RV nous a beaucoup aidés. Elle est beaucoup plus intuitive, elle met les gens sur la même longueur d’onde et elle est beaucoup plus efficace. Elle renforce la confiance de l’équipe chirurgicale. » 

« C’est la prochaine évolution dans notre façon de conceptualiser les choses et une grande partie de cette technologie a été conçue à Ottawa. Je pense qu’elle propulsera le secteur de la technologie virtuelle en imagerie médicale. Nous sommes très enthousiastes »

— Dr Joel Werier
L’histoire de cette réussite a commencé par la création de Realize Medical en 2019 – une jeune entreprise d’Ottawa dirigée par les Drs Justin Sutherland et Daniel La Russa. Tous deux physiciens à L’Hôpital d’Ottawa, ils ont décelé la possibilité de faire progresser les soins aux patients à l’aide d’une technologie que la plupart des gens associent aux jeux vidéo. Les autres contributeurs clés sont les Dres Teresa Flaxman et Yusra Al Mosuli. La Dre Flaxman a joué un rôle déterminant dans l’élaboration du programme de visualisation en 3D au sein de notre hôpital et a été au cœur du processus de modélisation de la RV avec les Drs Werier et Rakhra dès le tout début. La Dre Mosuli a joué un rôle crucial dans l’évolution des projets, notamment pour la première utilisation au Canada du logiciel Elucis et la chirurgie d’Emeric.

La recherche est essentielle pour trouver les meilleures façons d’utiliser cette technologie et prouver son efficacité. Realize Medical a établi de nombreuses collaborations de recherche avec diverses équipes de L’Hôpital d’Ottawa afin d’évaluer et de mettre en œuvre sa technologie.
Téléchargez ou écoutez l’épisode 96 pour en savoir plus sur la portée de la technologie de la RV sur les soins aux patients selon le Dr Kawan Rakhra.

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« Plus agile et dynamique que jamais auparavant »

Lorsque Fran a franchi l’étape des 18 mois de sa convalescence, son équipe de soignants n’a pas voulu lui donner de faux espoirs. D’ordinaire, une fois que des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (SGB) atteignent cette étape, ils ne constatent plus vraiment d’amélioration. Ce n’est pas le cas de Fran qui, 5 ans plus tard, continue de faire des progrès. « J’ai réussi à me mettre debout sur mes patins cet hiver et j’ai commencé à patiner pour la première fois depuis l’annonce de mon diagnostic. Et puis, il y a tout juste un mois, j’ai retrouvé une sensation dans mes pieds, quelque chose que je n’avais pas ressenti depuis la découverte de ma maladie » a dit Fran.

Il a même de nouveau enfourché son vélo pour faire de longues randonnées et il se sent un peu plus fort chaque jour. « Je suis plus agile et dynamique que jamais auparavant », d’ajouter Fran avec son sourire contagieux.

Lisez l’histoire inédite de Fran ci-dessous et apprenez d’où vient sa reconnaissance pour les soins qu’il a reçus à L’Hôpital d’Ottawa.


Fran Cosper, un cycliste de longue distance, considérait qu’il était dans la meilleure forme de sa vie à l’approche de l’hiver 2017. Mais à la mi-février, il s’est réveillé en pleine nuit pour réaliser qu’il ne sentait plus ses jambes. Le lendemain matin, en essayant de sortir du lit, il s’est écroulé : ses fortes jambes n’étaient tout à coup plus fonctionnelles. Peu de temps après, il a reçu un diagnostic de syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie qui peut entraîner une paralysie permanente. Il était alors loin de se douter que sa récupération l’amènerait à côtoyer une équipe d’experts, à utiliser la réalité virtuelle à L’Hôpital d’Ottawa et à trouver la détermination de marcher à nouveau, mais aussi d’aider des patients à son tour.

Quand les symptômes se sont soudainement manifestés, Fran a d’abord cru que ce ne pouvait être grave, parce qu’il prenait soin de sa santé. Le matin, il a tenté d’aller au sous-sol pour s’entraîner. « J’ai voulu me mettre à quatre pattes, mais je suis tombé face première sur le tapis. Je me suis dit : “Bon, je ne peux plus bouger. C’est très grave, finalement.” Elise, ma femme, est descendue et a vu que j’avais une paralysie faciale. Elle pensait que je faisais un AVC. »

Mais comme Fran le savait, les AVC ne paralysent habituellement qu’un côté du corps, ce qui voulait dire que c’était autre chose. Et que c’était grave.

Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré?

Fran is secured to an adjustable bed prior to using the CAREN machine at the Ottawa Hospital Rehab Centre.
Fran à l’hôpital.

Après s’être soumis à un examen minutieux, Fran a reçu un diagnostic de SGB. Cette maladie auto-immune rare pousse le système nerveux à attaquer les nerfs et à endommager la gaine de myéline, soit la membrane qui les protège. Les dommages empêchent la transmission des signaux du cerveau vers les nerfs des muscles, ce qui entraîne une faiblesse, un engourdissement ou, comme dans le cas de Fran, la paralysie.

Le syndrome de Guillain-Barré peut être causé par une infection ou un virus. Fran, âgé de 56 ans, avait contracté deux rhumes coup sur coup, ce qui pourrait avoir affolé son système immunitaire. En l’espace de quelques jours, il s’est mis à perdre l’équilibre et à avoir de la difficulté à soulever ses casseroles. Puis quelques heures plus tard, la maladie atteignait son point culminant et attaquait le système nerveux. Fran ne pouvait plus bouger.

« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » – Fran Cosper

« Le Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa accueille chaque année cinq ou six patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, explique la Dre Vidya Sreenivasan, spécialisée en médecine physique et en réadaptation. Chez certains, les symptômes sont légers, mais chez d’autres, comme Fran, l’atteinte est plus grave. »

Une récupération particulièrement difficile

Chaque année, environ un Canadien sur 100 000 contracte le syndrome de Guillain-Barré. La récupération peut durer plus d’un an, parce que les nerfs se régénèrent lentement, à raison d’un millimètre par mois. Pour Fran, la récupération serait beaucoup plus longue.

Même une fois qu’il a été admis à l’hôpital, la maladie a continué d’endommager ses nerfs. Deux semaines après son arrivée, il a été transféré au Centre de réadaptation, où son équipe de soin comprenait médecins, psychologues, travailleurs sociaux, thérapeutes en loisirs, physiothérapeutes, pneumologues, ergothérapeutes et personnel infirmier.

« À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. » – Fran Cosper

Fran était entièrement dépendant de cette équipe. Il fallait le laver, l’habiller et le retourner dans son lit. Il ne pouvait même pas fermer les yeux, si bien que le personnel infirmer devait maintenir ses paupières closes avec du ruban adhésif pour qu’il puisse dormir.

« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » Le cycliste ressentait aussi des douleurs atroces en raison des dommages subis par ses nerfs. Couché dans son lit d’hôpital et incapable de bouger, il a pris une décision.

« Étrangement, je n’avais pas peur. À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. »

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

La haute technologie au service de la réadaptation

Si Fran a pu passer à travers un plan de thérapie rigoureux, c’est parce qu’il avait une excellente forme physique, beaucoup de détermination et une attitude positive. Il faisait de la physiothérapie cinq heures par jour, notamment à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine. Après deux mois, il pouvait se tenir debout et, avec de l’aide, faire quelques pas. C’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada – qu’il a pu réapprendre à marcher.

Fran in pool.
Fran se rendait à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine.

« La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. »
– Fran Cosper

Le système CAREN (acronyme anglais signifiant « environnement de réadaptation assisté par ordinateur ») combine un écran de la taille d’une pièce, un tapis roulant double contrôlé à distance, une technologie d’analyse du mouvement de classe mondiale et une plateforme qui répond aux mouvements du patient alors qu’il explore un monde en trois dimensions tout en étant retenu par un harnais. Installé devant des représentations visuelles préprogrammées, le patient répond à des stimuli environnementaux en transférant son poids, en accélérant ou en décélérant ou même en faisant des mouvements particuliers. Le niveau de difficulté peut être rehaussé graduellement, à mesure que progresse la réadaptation.

Fran in VR lab.
Si Fran a réappris à marcher, c’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada.

« Cette salle est tout droit sortie d’un film de science-fiction. Elle met vraiment le corps à l’épreuve. Après une heure d’exercices, j’étais tout en sueur. La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. »

« J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. »
– Fran Cosper

Selon la Dre Nancy Dudek, directrice médicale du programme pour les amputés du Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, ce système d’exception présente de nombreux avantages pour les patients. « Tout est possible, ça donne vraiment libre cours à la créativité. Au lieu de se tenir à des barres parallèles, le patient est retenu par un harnais de sécurité. C’est un système très novateur et bénéfique. »

Installé en 2010 grâce à l’appui local et à un partenariat avec les Forces canadiennes, le système CAREN a initialement servi, entre autres choses, à aider les soldats blessés de retour d’Afghanistan. Depuis, il a profité à bien des patients hospitalisés pour diverses raisons : traumatisme cérébral, AVC, maladie neuromusculaire, amputation, douleur chronique, etc.

La récupération se poursuit

Quand Fran a reçu son congé du Centre de réadaptation, en octobre 2017, il a versé quelques larmes, et les membres du personnel soignant aussi. Ce sont eux qui lui avaient fourni ses soins quotidiens et qui l’avaient guidé pour qu’il puisse à nouveau se laver, s’habiller et être autonome.

Fran on exercise ball
Fran entre les mains de l’équipe de réadaptation.

« Je suis vraiment reconnaissant de la gentillesse et de la qualité des soins auxquels j’ai eu droit. Le personnel a été incroyable, raconte Fran. J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. »

Fran est sorti du Centre de réadaptation avec une marchette. Quand il est revenu pour un rendez-vous de suivi, un mois plus tard, il marchait sans aide.

Aujourd’hui, il a repris le vélo, bien qu’il ne fasse pas encore des 100 kilomètres, et poursuit sa thérapie. Il ressent toujours de la douleur, et ses bras mettent du temps à récupérer. Il faudra aussi plus de temps pour que ses doigts retrouvent leur motricité fine. Comme il est saxophoniste, il est motivé à en retrouver le plein usage.

« J’ai maintenant espoir de pouvoir rejouer du saxophone un jour, parce que ma dextérité s’améliore. C’est un processus qui se poursuit. »

Donner au suivant

S’il y a deux personnes que Fran n’oubliera jamais, ce sont les bénévoles Chris et Claude, qui ont été là pour lui quand il était au Centre de réadaptation. Ils le sortaient pour prendre un café et discuter. Au départ, il n’avait aucune idée de qui était ces personnes vêtues d’un veston bleu, mais il a vite compris le rôle important qu’elles jouaient à l’hôpital.

« Je me souviens d’avoir demandé à Chris pourquoi il faisait du bénévolat. Il m’a expliqué qu’il avait une tumeur inopérable au cerveau et qu’il allait mourir. Il m’a dit : “On a tellement bien pris soin de moi ici que j’ai décidé de consacrer le temps qu’il me reste au bénévolat.” J’ai fondu en larmes et décidé à ce moment-là de devenir bénévole. »

Fran in blue vest.
Aujourd’hui, Fran donne au suivant en faisant du bénévolat à l’Hôpital.

Avant la pandémie, Fran passait deux jours par semaine auprès de patients, parfois dans son ancienne chambre au Centre de réadaptation, pour leur montrer ce qu’ils pouvaient accomplir. « Je me rappelle avoir vu une femme couchée sur une civière dans le couloir. Elle s’apprêtait à se faire opérer, et il n’y avait personne avec elle. Je me suis penché au-dessus d’elle et je lui ai dit que tout allait bien se passer. Je l’ai revu par la suite et elle m’a remercié. »

Voilà pourquoi Fran porte fièrement le veston bleu. Il a vécu des jours sombres, et aujourd’hui, il est heureux de pouvoir aider les autres quand ils ont besoin d’entendre une voix rassurante, comme Chris et Claude l’ont fait pour lui. Il s’estime aussi chanceux de pouvoir faire du bénévolat à l’hôpital qui a rendu possible son long rétablissement.

Écoutez Fran témoigner dans Pulse, le balado de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa.


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Il n’y a rien d’exagéré à affirmer que L’Hôpital d’Ottawa a une longueur d’avance en matière d’exploitation des données en santé. En effet, alors que les autres établissements ne font que commencer à s’intéresser au rôle des « mégadonnées », nous le faisons depuis déjà deux décennies. À l’heure actuelle, notre hôpital est un chef de file mondial dans ce domaine et nous avons d’ambitieux plans visant à déployer l’une des plateformes d’analyse de données les plus perfectionnées au Canada, sinon au monde.

C’est cette motivation à mieux servir nos patients et notre population qui a amené le Dr Alan Forster à L’Hôpital d’Ottawa il y a 20 ans. « En sortant de l’école de médecine de Harvard, je voulais faire partie d’une communauté de professionnels profondément déterminée à se recentrer autour de la sécurité des patients et de la qualité des soins. »

Même si la communauté de chercheurs de notre hôpital pouvait sembler moins imposante que celle de Harvard ou d’autres établissements dans le monde, le Dr Forster assure que ce n’était pas sa perception – et qu’il n’a pas changé d’avis : « Nous éclipsons les autres par les retombées de nos travaux », explique le vice-président, Innovation et Qualité, qui est également scientifique principal à l’Hôpital.

Pourquoi les soins de santé devraient-ils s’appuyer sur des données?

En tant que spécialiste de la médecine interne, le Dr Forster avait une connaissance pointue du parcours des patients, du rôle de l’équipe de soins et de la façon dont l’information circule – ou ne circule pas dans certains cas. Il savait aussi que les équipes de soins avaient accès à très peu de renseignements sur les patients qu’ils suivent. D’un autre côté, il n’y avait aucun système en place pour l’échange d’information avec le patient ou ses autres fournisseurs de soins.

Dr Alan Forster est vice-président, Innovation et Qualité, et scientifique principal à L’Hôpital d’Ottawa.

Ce qui était encore plus stupéfiant, pour le Dr Forster, était l’impossibilité de collecter ou de stocker ces renseignements, d’assurer un suivi des résultats, de comparer des données ou d’en tirer des apprentissages. « Après avoir aidé des patients grâce à certaines des technologies les plus perfectionnées de la planète, nous n’étions même pas en mesure de communiquer à propos de nos traitements ou d’évaluer les retombées de nos interventions. »

Il s’est donc servi de ce qu’il avait appris à Harvard – réputé à l’époque pour être l’un des rares hôpitaux du monde équipé d’un système de dossier médical électronique pleinement fonctionnel – pour être un moteur de changement à son retour chez lui, à Ottawa. Il savait qu’un entrepôt de données permettrait à L’Hôpital d’Ottawa d’étudier et de surveiller les soins aux patients de manière efficace et efficiente.  

C’est ainsi qu’en 2004, avec l’appui total de la direction de l’Hôpital et des fonds de la Fondation canadienne pour l’innovation, le Dr Forster a commencé à bâtir les infrastructures nécessaires pour héberger toutes ces données. Cinq ans plus tard, l’entrepôt de données d’entreprise de L’Hôpital d’Ottawa voyait le jour.

Pour la première fois, tout se trouvait au même endroit : renseignements de base sur le patient, sondages et notes cliniques provenant des services de laboratoire, de pharmacie et de radiologie, sans oublier les données sur les ressources humaines. Remontant aussi loin qu’en 1996, ces dossiers médicaux électroniques rassemblaient des renseignements de l’ensemble de l’Hôpital dans un format standardisé. L’hébergement de ces données dans un « entrepôt » allait aussi permettre d’étudier et de surveiller les soins aux patients comme jamais auparavant. En fait, les professionnels de la santé allaient pouvoir suivre un patient dans toutes ses interactions avec l’Hôpital, que ce soit pour une analyse en laboratoire, une visite à l’Urgence ou un rendez-vous en clinique.

Mais ce n’était qu’un début.

Comparer des pommes avec des pommes

La prochaine étape consistait à inciter tout le personnel de l’Hôpital à se servir des données pour améliorer nos résultats. Deanna Rothwell, directrice, Analytique, est responsable des ressources libre-service et des services de données sur demande. « Nous créons des tableaux de bord pour fournir des indicateurs de rendement clés aux dirigeants, afin qu’ils voient en un coup d’œil la situation réelle de l’Hôpital. »

« La demande de données augmente à un rythme exponentiel, car on sait maintenant que les données peuvent contribuer à une meilleure prise de décisions. »

– Deanna Rothwell

Cela nous donne de véritables points de comparaison pour analyser les données sur un pied d’égalité – autrement dit, comparer des pommes avec des pommes. Mme Rothwell explique qu’à son entrée en poste, en 2008, chaque personne arrivait en réunion avec sa version d’une même mesure, par exemple les hospitalisations. « Les gens avaient des définitions différentes et récoltaient des données à différents endroits. Il n’y avait aucune normalisation ni aucune méthode uniformisée pour décomposer les données. Nous avons donc beaucoup travaillé sur la manière de définir chaque chose et sur une plateforme où chacun pourrait obtenir les mêmes résultats », explique-t-elle.

Ensuite, il fallait amener les équipes médicale et administrative à utiliser le même rapport de performance et à communiquer les mêmes messages. L’équipe de Mme Rothwell a joué un rôle essentiel en s’assurant que les utilisateurs avaient facilement accès aux renseignements lorsqu’ils en avaient besoin. Les tableaux de bord créés devaient servir aux divers services, équipes et groupes de recherche, non seulement pour observer les résultats du moment et les tendances au fil du temps, mais aussi pour analyser dans le détail différents aspects de l’organisation qui concernent un secteur de services ou un département en particulier, par exemple.

Cependant, à mesure que l’intérêt pour les données s’accroît, un nouveau défi émerge : la nécessité d’accéder rapidement aux chiffres. « La demande de données augmente à un rythme exponentiel, car on sait maintenant que les données peuvent contribuer à une meilleure prise de décisions. Il y a maintenant une plus grande quantité de données disponibles, surtout avec EPIC, et la demande continue d’augmenter. Nous voulions offrir aux gens une plateforme où ils pourraient explorer les données de façon sûre et sécurisée, selon leurs besoins », explique Mme Rothwell.

Les mégadonnées pourraient :

réduire de 25 % les coûts des soins de santé pour les organismes

se traduire par des diagnostics plus précoces et de meilleurs résultats

aider à prévenir des maladies

accélérer les recherches et les découvertes

améliorer la qualité des soins

réduire le nombre d’erreurs médicales et les dénouements indésirables

Quel est l’effet de MDClone?

L’arrivée de MDClone a changé la donne pour notre hôpital. « MDClone offre une plateforme permettant d’accéder soi-même aux données pour répondre à n’importe quelle question, en tout temps. Les gens n’ont donc plus besoin de passer par la file d’attente de l’équipe d’analytique », indique Mme Rothwell. « Les données sont au bout de nos doigts. »

« Elle utilise des données synthétiques, c’est-à-dire que les données sont associées à des personnes fictives plutôt qu’aux renseignements personnels des patients. Le problème de la confidentialité disparaît, ce qui est vraiment formidable. »

– Dr Alan Forster

Nous avons appris à connaître MDClone dans le cadre de notre partenariat avec le réseau ARC (Accelerate, Redesign, and Collaborate) du Sheba Medical Centre, en Israël. Formé en 2018, notre partenariat a évolué et le réseau lui-même a pris de l’ampleur à l’échelle mondiale.

L’Hôpital d’Ottawa a récemment mis en œuvre le logiciel MDClone pour faciliter l’accès aux données pour l’ensemble des médecins, des chercheurs et du personnel.

La plateforme MDClone est un environnement d’analytique libre-service puissant, qui favorise la collaboration, la recherche et l’innovation dans le domaine des soins de santé. Notre hôpital a récemment mis en œuvre ce logiciel pour faciliter l’accès aux données pour l’ensemble des médecins, des chercheurs et du personnel. En étant parmi les premiers à adopter cette technologie, nous avons pu combler un besoin précis de données libre-service.

MDClone élimine le plus gros obstacle que rencontre quiconque souhaite accéder à des données à notre hôpital – la protection de la confidentialité. Comme l’explique le Dr Forster, l’entreprise propose une approche novatrice pour y parvenir. « Elle utilise des données synthétiques, c’est-à-dire que les données sont associées à des personnes fictives plutôt qu’aux renseignements personnels des patients. Le problème de la confidentialité disparaît, ce qui est vraiment formidable. »

Quels sont les avantages des données synthétiques?

Les données synthétiques se comportent comme les vraies données et ont les mêmes caractéristiques, sans être les vraies données. Après avoir trouvé une piste prometteuse en utilisant les données synthétiques, vous pouvez faire une demande d’accès aux données réelles, afin d’obtenir les autorisations requises pour produire des résultats concluants. Prenons l’exemple d’un employé de l’Hôpital qui cherche à trouver comment réduire l’anémie chez les patients après une chirurgie. Cette personne pourrait utiliser des données de laboratoire pour déterminer :

  • le nombre de patients qui vont en salle d’opération;
  • le pourcentage de cas d’anémie chez ces patients;
  • leurs résultats thérapeutiques à long terme, ou même à court terme;
  • la durée de leur hospitalisation;
  • s’ils présentent des complications pendant leur hospitalisation.

Les données peuvent faire ressortir des tendances qui pourraient influencer ou orienter les soins de santé de l’avenir, ou encore mettre en lumière la source d’un problème à résoudre. « Si je peux réduire les cas d’anémie d’un certain pourcentage, je sais que je peux ainsi réduire le taux de réadmission de 10 %, pour vous donner un exemple », illustre Mme Rothwell. « Je peux également estimer les répercussions de ce changement sur l’Hôpital dans son ensemble. Par la suite, je peux réutiliser les données pour suivre ma progression relativement à cette question et évaluer les résultats. Il faut des données à toutes les étapes du processus d’amélioration de la qualité. »

En tête de peloton pour l’analytique en santé

« Dans ce domaine, notre établissement de soins de santé est en avance sur les autres, et ce, depuis de nombreuses années. Notre capacité d’accéder à des données synthétiques est phénoménale. L’Hôpital d’Ottawa a de quoi être très fier. »

– Deanna Rothwell

Tout a commencé par un projet pilote, en 2020, quand le contenu de l’entrepôt de données de l’Hôpital a été téléversé dans MDClone pour une période d’essai. Par la suite, un programme de formation a été mis sur pied. À ce jour, 250 personnes ont été formées et de nombreuses autres sont en attente, car la demande est élevée.

Le saviez-vous?

1600 av. J.-C.

Premier dossier médical connu rédigé sur du papyrus d’Égypte

1663

Première utilisation d’analyses statistiques lors d’une étude sur le taux de mortalité lié à la peste bubonique

Les données font aussi avancer la recherche à notre hôpital. Un chercheur qui réalise une étude doit attendre l’autorisation du Comité d’éthique de la recherche (CER) pour pouvoir accéder à des données. Toutefois, grâce aux données synthétiques de MDClone, il peut prendre un peu d’avance sur ses travaux. « Les chercheurs peuvent effectuer tout le travail d’exploration et d’analyse, connaître le degré de faisabilité de l’étude, savoir à quoi ressembleront les données et, en parallèle, présenter leur demande au CER. Ils peuvent aller dans la plateforme et la parcourir par eux-mêmes pour déterminer exactement quelles données leur seront utiles. Ainsi, lorsque l’autorisation du CER arrivera, les chercheurs auront peut-être déjà réalisé la conception de l’étude et l’analyse préalable à partir des données synthétiques, ce qui accélérera énormément leur travail », soutient Mme Rothwell.

Les données et la technologie promettent un brillant avenir en santé

Nouveau campus

Au nouveau campus, qui sera situé sur l’avenue Carling, les données amélioreront les résultats et l’expérience des patients. Le futur Centre de l’innovation et des soins virtuels – qui fournira aux patients des outils technologiques portatifs et les aidera à prendre en charge leur santé grâce aux dernières avancées de l’intelligence artificielle – en est un excellent exemple. Les équipes de soins pourront surveiller à distance le parcours d’un patient et lui offrir des soins au besoin.

« Nous serons mieux équipés pour appuyer les professionnels de la santé qui aident les patients à se rétablir. Tout cela dépend des données, car celles-ci nous aident à savoir ce qui fonctionne, à découvrir les lacunes et à créer des solutions pour nous améliorer. Les données sont indispensables », poursuit le Dr Forster.

Connexions de la ville

En étant ancré à Ottawa, au cœur de l’industrie canadienne de la haute technologie, notre hôpital garde toujours une longue d’avance en matière de technologie et d’innovation – qu’il s’agisse de ses programmes de formation dans les collèges et universités, du carrefour TD de l’intelligence artificielle en médecine lancé récemment ou de notre relation avec Investir Ottawa, l’agence de développement économique de la Ville d’Ottawa. Nos liens avec le milieu des affaires se traduisent par des avantages très concrets.  

Nous avons l’intention de créer des laboratoires vivants, propices aux idées, au développement, aux expérimentations et à l’expansion au service de l’innovation numérique, ainsi que de mettre en place un incubateur qui favorisera les partenariats générant des revenus avec de grandes sociétés et des visionnaires pour relever les plus grands défis du milieu de la santé – tout en formant la prochaine génération de pionniers. 

Vittorio Petrin n’a jamais vu le visage de ses petits-enfants. Le dessinateur italien a commencé à perdre sa vision périphérique au début des années 1980, après la naissance de son deuxième fils, ce qui a forcé un arrêt de travail et une retraite précoce. Il a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie génétique incurable qui entraîne la dégénérescence de la rétine. Sa vision a diminué progressivement jusqu’à ce que son monde devienne entièrement noir.

Avant de perdre la vue, Vittorio a construit un modèle miniature de la Basilique de Saint-Marc à Venise. Il lui a fallu six ans pour assembler plus de 3 000 pièces de cuivre. « C’était le plus bel endroit que j’avais vu et je voulais en créer une réplique. La construire détournait mon esprit de ce qui allait se produire », confie Vittorio.

An image of Vittorio Petrin with a replica of St. Mark’s Basilica he built while losing his vision to retinitis pigmentosa.
Vittorio Petrin montre la réplique de la Basilique de Saint-Marc qu’il a construite pendant qu’il perdait la vision à cause de la rétinite pigmentaire.

« Mon père était un artiste. Il était un excellent dessinateur et il aimait faire des vidéos. La vue était essentielle pour lui », affirme son fils, Dino Petrin. « Il ne s’est jamais plaint de perdre la vue. Nous ne l’avons jamais entendu le faire quand nous étions enfants. Il avait toujours le sens de l’humour et un solide caractère. Il n’a jamais cherché à faire pitié. Il a seulement accepté avec sérénité. »

Des millions de gens en Amérique du Nord ont une maladie de la rétine comme la rétinite pigmentaire, le glaucome, une ischémie rétinienne et la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Ces maladies peu comprises sont progressives et bien souvent incurables.

Grâce à une thérapie génique et cellulaire prometteuse en cours de conception, Dino espère qu’un jour, d’autres personnes comme son père ne perdront plus la vision.

Dr. Catherine Tsilfidis' research is aimed at developing a gene therapy strategy that blocks apoptosis and slows down retinal disease progression.
Catherine Tsilfidis, Ph.D.

« Bientôt, nous serons en mesure de concrétiser la mission à laquelle nous aspirons depuis le début : amener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients. »

– Catherine Tsilfidis Ph.D.

Une découverte susceptible de changer la donne

La scientifique Catherine Tsilfidis peut imaginer le jour où le premier patient recevra la thérapie génique contre les maladies rétiniennes que son laboratoire tente de mettre au point depuis 20 ans. Il n’arrivera pas demain, mais dans un avenir quand même rapproché.

« La thérapie basée sur le gène XIAP est prometteuse parce qu’elle empêche la mort des cellules au fond de l’œil », explique Mme Tsilfidis, Ph. D., scientifique principale à L’Hôpital d’Ottawa et professeure agrégée à l’Université d’Ottawa. « Cette thérapie pourrait ralentir ou arrêter la perte de la vision causée par un grand nombre de maladies rétiniennes. »

Mme Tsilfidis dirige une équipe de chercheurs de calibre mondial qui a récemment reçu 2,4 M$ du Fonds pour la recherche en Ontario afin de mettre au point des thérapies géniques et cellulaires contre les maladies de la rétine. Un de leurs objectifs est d’accomplir le travail nécessaire pour lancer un essai clinique de la thérapie basée sur le gène XIAP, ce qui pourrait être possible dans quelques années.

La conjoncture actuelle est parfaite pour la thérapie génique et cellulaire

Concrétiser la promesse de remplacer les gènes et les cellules défectueuses de l’œil par des versions saines est tout à fait possible. Bien que ces domaines n’en soient encore qu’à leurs débuts, ils devraient connaître une croissance exponentielle au cours de la prochaine décennie. La thérapie génique contre les maladies oculaires a particulièrement pris son envol, notamment après l’approbation de Santé Canada de la première thérapie génique contre une forme génétique rare de perte de vision en 2020.

« Grâce à ce programme de recherche, l’Ontario pourrait devenir un chef de file en thérapie génique et par cellules souches. »

– Pierre Mattar Ph.D.
The Ottawa Hospital's Dr. Pierre Mattar aims to develop stem cell therapies for retinal ganglion cell diseases such as glaucoma.
Pierre Mattar Ph.D.

Ottawa et Toronto sont des plaques tournantes importantes dans le domaine de la recherche sur les cellules souches à des fins de thérapie cellulaire. En tant que partenaire du programme de recherche sur la rétine dirigé par Mme Tsilfidis, la scientifique Valerie Wallace au UHN s’efforcera d’accroître la survie des cellules souches greffées dans l’œil pendant que le scientifique Pierre Mattar à L’Hôpital d’Ottawa visera à concevoir des thérapies à base de cellules souches pour traiter des maladies qui touchent les cellules ganglionnaires de la rétine comme le glaucome.

La collaboration entre les chercheurs en laboratoire et les cliniciens est la clé du succès

Il faut une équipe exceptionnelle pour relever le défi considérable de mener une découverte en science fondamentale jusqu’aux essais cliniques. Pour réaliser ce programme de recherche, Mme Tsilfidis a mis sur pied une « équipe de rêve » composée de collaborateurs de longue date et de nouveaux partenaires.

En tant que scientifique fondamentaliste, elle a toujours travaillé étroitement avec des cliniciens pour que sa recherche tienne compte des besoins des patients.

« Les ophtalmologistes nous aident à cerner les plus importantes questions à poser, ajoute-t-elle. Notre laboratoire a commencé à se pencher sur des maladies comme la neuropathie optique héréditaire de Leber et le glaucome parce que des cliniciens nous ont dit à quel point elles étaient problématiques. »

Deux collaborateurs cliniciens de Mme Tsilfidis, Stuart Coupland, Ph.D. et le Dr Brian Leonard, prennent part à ce nouveau programme de recherche sur la rétine. Ils travaillent aux côtés du Dr Bernard Hurley et du Dr Michael Dollin, spécialistes de la rétine, qui aident à élaborer des protocoles d’essais cliniques.

« Nos chercheurs se sont taillé une solide réputation pour mener des découvertes du laboratoire au chevet des patients. »

– Dr. Duncan Stewart

Le laboratoire et les bureaux de l’équipe de Mme Tsilfidis sont situés dans le même couloir que les bureaux et les centres de traitement des ophtalmologistes, ce qui facilite la collaboration. Le regroupement de scientifiques et de cliniciens a joué un rôle clé dans le succès de L’Hôpital d’Ottawa pour mener des découvertes du laboratoire jusqu’au chevet des patients.

The highly skilled team at The Ottawa Hospital's Biotherapeutics Manufacturing Centre will make the clinical-grade virus to deliver gene therapy into the eye.
L’équipe spécialisée du Centre de fabrication de produits biothérapeutiques fabriquera des virus de qualité clinique pour livrer la thérapie génique dans l’œil.

Tirer parti de notre expertise en fabrication de produits biothérapeutiques

L’équipe savait qu’elle devait ajouter des ressources et des partenaires, en plus des spécialistes cliniciens, pour assurer la réussite.

« Nous avons surtout mis l’accent sur la science fondamentale dans le laboratoire par le passé, précise Mme Tsilfidis. Maintenant que nous sommes à l’étape de mener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients, nous avons besoin de toute l’aide possible. »

L’une des pièces manquantes pour y parvenir était un virus de qualité clinique pour livrer le gène XIAP dans l’œil, à savoir un virus adéno associé (VAA). Trouver des sources économiques de VAA a été un obstacle majeur au lancement d’essais et à la conception de thérapies géniques.

Heureusement, L’Hôpital d’Ottawa s’est doté du Centre de fabrication de produits biothérapeutiques – une installation de calibre mondial qui a déjà fabriqué plus d’une dizaine de produits viraux et cellulaires différents pour alimenter des essais cliniques réalisés chez l’humain dans quatre continents. Les spécialistes du Centre s’affairaient à étendre leurs activités à la production de VAA lorsque Mme Tsilfidis leur a demandé s’ils aimeraient collaborer à son programme de recherche sur la rétine. Le Centre travaille depuis avec elle et son équipe pour concevoir le processus de fabrication des VAA dont l’équipe aura besoin pour faire approuver les essais cliniques de sa thérapie basée sur le gène XIAP par Santé Canada.

Le Centre est en voie de devenir la première installation au Canada à fabriquer des VAA de qualité clinique pour soutenir des études de thérapies géniques. Cette nouvelle expertise l’aidera à alimenter d’autres essais de thérapies géniques, plus particulièrement ceux ciblant des maladies rares.

Drs. Manoj Lalu and Dean Fergusson along with other experts at the Ottawa Methods Centre are helping to plan a future clinical trial of gene therapy for retinal disease.
Le Dr Manoj Lalu, Dean Fergusson, Ph.D. et d’autres experts du Centre de méthodologie d’Ottawa aident à planifier l’essai clinique d’une thérapie génique contre les maladies de la rétine.

Planifier un essai clinique de calibre mondial

En plus de virus de qualité clinique, l’équipe de recherche a besoin d’aide pour planifier l’essai clinique de la thérapie basée sur le gène XIAP. Fort heureusement, il n’y a pas de pénurie de spécialistes en essais cliniques à L’Hôpital d’Ottawa.

« Je n’ai jamais planifié un essai clinique auparavant, poursuit Mme Tsilfidis. Je connais toutefois quelqu’un qui l’a déjà fait : Dean Fergusson. J’ai toujours été impressionnée par les trajets rigoureux qu’il a aidé à établir. Lorsque je lui ai demandé conseil, il m’a dirigée vers le Centre de méthodologie d’Ottawa. »

Le Centre de méthodologie d’Ottawa est le centre de ressources de L’Hôpital d’Ottawa pour obtenir une expertise et du soutien en recherche. Son objectif est d’aider tous les cliniciens, les membres du personnel et les chercheurs de l’Hôpital à mener des recherches de grande qualité à l’aide des meilleures méthodes. Chaque année, il soutient plus de 200 projets de recherche menés par des chercheurs cliniciens et fondamentaux.

« Le Centre de méthodologie nous épaule avec brio, ajoute Mme Tsilfidis. Son expertise en méthodologie de recherche a renforcé notre programme de recherche et nos demandes de financement. »

Au Centre de méthodologie, l’équipe tire parti du programme Excelerator du groupe de recherche translationnelle Blueprint. Codirigé par Dean Fergusson, Ph.D. et le Dr Manoj Lalu, ce programme est conçu pour favoriser la transition efficace de découvertes en recherche fondamentale vers des essais cliniques à l’aide de méthodes et d’approches rigoureuses. Son personnel aide à concevoir le protocole d’essais cliniques et appuie l’élaboration de demandes d’essais cliniques à Santé Canada en réalisant des examens systématiques des données précliniques et cliniques disponibles.

Un programme de recherche extrêmement prometteur

S’attaquer aux maladies de la rétine sera un grand défi, mais Mme Tsilfidis a réuni une excellente équipe de partenaires de longue date et nouveaux pour cheminer vers la réussite.

« Ces thérapies pourraient transformer la vie des gens. Si nous pouvions guérir des maladies ou ralentir la perte de la vision, ce serait extraordinaire. »

– Dino Petrin

« Nos chercheurs se sont taillé une solide réputation pour mener des découvertes du laboratoire au chevet des patients, mais nous ne réussirons que grâce à un effort d’équipe comme celui-ci », affirme le Dr Duncan Stewart, vice-président exécutif de la Recherche à L’Hôpital d’Ottawa et professeur de médecine à l’Université d’Ottawa. « Tirer pleinement parti de l’expertise de nos chercheurs, de nos cliniciens et de nos ressources fondamentales en recherche est la clé pour offrir de nouveaux traitements aux patients qui en ont besoin. »

L’enthousiasme est palpable, selon Mme Tsilfidis. « Bientôt, nous serons en mesure de faire ce que notre laboratoire essaie de faire depuis le début : amener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients. »

Dino, ancien étudiant diplômé du laboratoire de Mme Tsilfidis, voit le potentiel des thérapies géniques pour aider des personnes comme son père. « Ces thérapies pourraient changer la vie des gens. Si nous pouvions guérir des maladies ou ralentir la perte de la vision, ce serait extraordinaire. »

Vittorio Petrin pictured with his wife Maria Petrin
Vittorio Petrin et sa femme Maria Petrin

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Au début de l’automne 2020, Michele Juma a remarqué que la vision de son œil gauche était en train de se brouiller. Cette résidante de Sault-Sainte-Marie s’est initialement tournée vers son médecin de famille pour en trouver la raison. Elle a alors appris qu’elle avait un méningiome et que le temps ne jouait pas en sa faveur pour sauver sa vision. Craignant de devenir aveugle, Michele, qui est mère de quatre enfants, s’est rendue à L’Hôpital d’Ottawa pour recevoir des soins spécialisés qui n’étaient pas disponibles près de chez elle.

C’est au début de novembre que les résultats d’un examen d’IRM ont révélé la présence d’une masse à la base de son lobe frontal. « À ce moment-là, je ne pouvais plus distinguer les couleurs avec mon œil gauche. Ma vision se détériorait. J’avais l’impression de voir à travers une fenêtre givrée », se rappelle Michele. Son œil droit avait commencé à compenser, ce qui était utile pour réaliser les tâches au quotidien, mais s’occuper de ses quatre adolescents tout en occupant un emploi était devenu un réel défi. Michele savait qu’elle devait consulter un spécialiste. Son mari et elle ont ainsi rapidement fait des plans pour effectuer le trajet de huit heures qui les séparait d’Ottawa et rencontrer la Dre Danah Albreiki à l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa, situé à L’Hôpital d’Ottawa

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Chercher des réponses à l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa

L’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa a été créé en 1992 pour accueillir le Département d’ophtalmologie de L’Hôpital d’Ottawa. C’est un important centre de soins cliniques, d’enseignement et de recherche pour les maladies de l’œil au Canada. La Dre Albreiki est spécialisée en neuro-ophtalmologie et en chirurgie de traitement du strabisme chez l’adulte, qui vise à corriger un mauvais alignement des yeux.

Née et élevée en Arabie saoudite, la Dre Albreiki affirme que l’Institut de l’œil joue un rôle à l’échelle internationale pour communiquer notre expertise aux patients et aux ophtalmologistes dans plus de 86 pays. Elle explique notamment que l’institut est affilié au Srikiran Institute of Ophthalmology situé à Kakinada dans l’état d’Andhra Pradesh en Inde. Des affiliations comme celle-ci donnent aux résidents en ophtalmologie une occasion de voyager et d’explorer l’ophtalmologie dans un cadre très différent.

La Dre Albreiki a fait sa résidence en ophtalmologie à Ottawa et croit à l’importance de l’enseignement. « J’estime que l’Institut de l’œil est honnêtement un milieu d’enseignement extraordinaire où le personnel se dévoue d’abord et avant tout aux patients tout en accordant aussi une grande place à l’enseignement de l’ophtalmologie aux résidents. Leur engagement se répercute au-delà d’Ottawa et partout où les résidents vont ensuite travailler, car ils transmettent leurs connaissances et leur expertise à leur collectivité. En fait, Michele a d’abord rencontré une monitrice clinique en neuro-ophtalmologie, la Dre Noran Badeeb, qui est venue de l’Arabie saoudite pour effectuer sa formation parmi nous. »

Michele, pictured with her family, was treated at the Ottawa Hospital for meningioma tumour.
Michele et sa famille.

« Le danger est que la tumeur est très près du nerf optique et le cas de Michele est un bon exemple de la rapidité à laquelle un état peut se détériorer à cause de ce type de tumeurs. Le risque de perdre la vision est élevé. »

— Dr Fahad Alkherayf

Au début de décembre, Michele a rencontré l’équipe de la Dre Albreiki et en a appris davantage sur la tumeur. « Si nous laissons une tumeur comprimer le nerf optique pendant trop longtemps, elle risque fortement de l’endommager au point de mener à une perte permanente de la vision, ajoute la Dre Albreiki. Malgré l’importante perte de vision, nous avons pu déterminer grâce à des examens diagnostiques que le nerf optique de Michele semblait plus étouffé que mort. En retirant la source de l’étouffement, nous allions lui permettre de respirer à nouveau pour donner à Michèle une bonne chance de retrouver sa vision en partie, voire en totalité. »

Pour réussir, il fallait toutefois agir vite.

Comprendre le méningiome

Sachant que Michele avait fait la route depuis Sault-Sainte-Marie pour la consultation à l’Institut de l’œil, la Dre Albreiki lui a obtenu un rendez-vous le même jour avec le Dr Fahad Alkherayf, chirurgien de la base du crâne de calibre mondial, qui a entamé la planification du retrait de la masse.

“« L’Hôpital d’Ottawa est l’un des principaux centres en mini-chirurgie de la base du crâne et je crois que c’est grâce à l’expertise que nous possédons. »

— Dr Fahad Alkherayf

Il a expliqué à Michele qu’elle avait un méningiome de la base du crâne. La tumeur mesurait environ trois centimètres sur trois centimètres, soit environ la taille d’une balle de golf. Le plus gros défi pour enlever ce type de tumeur est souvent l’emplacement. « Il est crucial de trouver une façon de l’atteindre sans endommager le cerveau ni les structures qui y sont reliées. Si on ne fait pas attention et qu’on les endommage, le résultat est malheureusement dévastateur », explique le Dr Alkherayf.

La mini-chirurgie offre de nouvelles options de traitement

Intervention chirurgicale visant à introduire une sonde étroite (dotée d’une lumière) par le nez pour retier une tumeur.
Intervention chirurgicale visant à introduire une sonde étroite (dotée d’une lumière) par le nez pour retier une tumeur.

Le traitement utilisé à l’heure actuelle pour un méningiome est relativement nouveau. Auparavant, il fallait faire une intervention beaucoup plus effractive appelée craniotomie, qui nécessitait une large incision et qui comportait un risque plus élevé d’endommager le nerf optique. Heureusement, la mini-chirurgie est maintenant une option beaucoup plus efficace et sécuritaire pour les patients. « L’ancienne technique consistait traditionnellement à passer à travers le crâne et à soulever le cerveau. De nos jours, nous passons par le nez », explique le Dr Alkherayf. Il n’y a pas d’incision, le patient se rétablit plus vite, a moins de douleur et reste moins longtemps à l’hôpital et le degré de précision est plus élevé qu’avec la technique traditionnelle.

L’Hôpital d’Ottawa s’est taillé une réputation de chef de file au Canada pour ce type de mini-chirurgie. Le Dr Alkherayf estime que nous sommes l’un des plus grands centres qui la réalisent au Canada. « À l’échelle du pays, L’Hôpital d’Ottawa est l’un des principaux centres en mini-chirurgie de la base du crâne et je crois que c’est grâce à l’expertise que nous possédons. Il ne faut pas seulement d’excellents chirurgiens. Il faut aussi une bonne équipe en anesthésie, en soins infirmiers et en neurophysiologie pour que le chirurgien puisse bien faire son travail. Ce qui est unique, à L’Hôpital d’Ottawa, est que nous avons tous ces professionnels nécessaires pour offrir des soins aux patients. »

Avoir accès à cette expertise représente un avantage considérable pour des personnes comme Michele, qui a eu besoin d’une chirurgie urgente en raison de la croissance rapide de sa tumeur et du risque qu’elle entraîne la cécité non seulement de l’œil gauche, mais aussi de l’œil droit. Après la rencontre du Dr Alkherayf et du Dr Shaun Kilty, otorhinolaryngologiste, sa chirurgie a été fixée au 17 décembre 2020.

Michele était anxieuse et nerveuse. « Je me sentais complètement dépassée par les événements. Tout était surréaliste. J’avais probablement cette tumeur depuis des années… c’était assez incroyable pour moi de penser à la gravité de la situation. » Michele affirme toutefois qu’elle savait qu’elle était en bonnes mains. « Quand j’ai rencontré les Drs Albreiki, Alkherayf et Kilty, ils ont été très rassurants et ont répondu à toutes nos questions, ce qui a beaucoup réduit mon anxiété. »

Michele est transportée par une civière en salle d’opération à L’Hôpital d’Ottawa pour lui retirer un méningiome.

Des techniques spécialisées utilisées seulement à L’Hôpital d’Ottawa

Laissant leurs quatre enfants à la maison, Michele et son mari sont revenus à Ottawa un peu plus d’une semaine avant Noël. La mini-chirurgie allait durer huit heures. Les Drs Alkherayf et Kilty allaient travailler ensemble pour retirer la tumeur morceau par morceau par le nez de Michele.

« La technique de surveillance nous a aidés à ne pas tirer trop fort sur son nerf optique. Sans elle, je ne crois pas que nous aurions obtenu les mêmes résultats. »

— Dr Fahad Alkherayf

Pendant l’intervention, le Dr Alkherayf a pu surveiller la vision de Michele. En fait, notre hôpital est le seul centre au Canada qui utilise cette technique spécialisée. « Nous avons établi une méthode qui permet de recevoir un signal des yeux, du nerf optique et du cerveau pour savoir ce qui se produit au niveau de la vision pendant que le patient est endormi. » Nous mettons au patient des lunettes similaires à des lunettes de natation après son anesthésie. Elles émettent une lumière clignotante qui envoie un signal à la rétine. Le signal parcourt ensuite le nerf optique jusqu’au chiasma (entrecroisement de nerfs à l’arrière du nerf optique), puis il se rend au centre de la vision dans le cerveau. Les signaux changent si les chirurgiens appuient ou tirent sur les nerfs optiques et pourraient ainsi les endommager.

« J’ai pu voir immédiatement à mon réveil! »

— Michele Juma

Dr Alkherayf, cette technique a été cruciale pendant la chirurgie de Michele. « Sa tumeur était tellement collée sur son nerf optique. C’est ce qui explique pourquoi elle avait cet important problème de vision. La technique de surveillance nous a aidés à ne pas tirer trop fort sur son nerf optique. Sans elle, je ne crois pas que nous aurions obtenu les mêmes résultats. »

Un avenir prometteur

Michele a beaucoup dormi pendant les cinq jours qui ont suivi la chirurgie, mais elle se rappelle du moment où elle a ouvert les yeux à son réveil. « Mon mari était là et je pouvais voir. J’ai pu voir immédiatement à mon réveil! » Encore mieux, avant son départ de l’hôpital la veille de Noël, le Dr Alkherayf lui a transmis la nouvelle qu’elle espérait : la tumeur était bénigne et il avait pu la retirer entièrement.

« Je suis reconnaissante de pouvoir voir mes fils continuer de grandir et, bien sûr, d’avoir la chance de participer à leurs activités préférées comme nager et jouer au hockey. »

— Michele Juma

À la suite de ces merveilleuses nouvelles, Michele et son mari ont repris la longue route pour retourner à Sault-Sainte-Marie. Ils sont arrivés à 23 h 30 le 24 décembre, soit juste à temps pour célébrer Noël avec leurs enfants. « C’était comme dans un grand film », affirme Michele en souriant.

Michele and family Christmas
Michele, son mari, ainsi que leurs quatre fils, de retour à la maison juste avant Noël en 2020.

Elle a maintenant recouvré toute sa vision. Elle est de retour au travail et suit le rythme trépidant de la vie avec quatre adolescents. « Je me considère incroyablement chanceuse d’avoir eu comme chirurgien les Drs Alkherayf et Kilty. Chaque fois que je pense à la complexité de l’intervention, je suis toujours aussi étonnée et je me sens vraiment privilégiée. »

Michele et sa famille apprécient vraiment les compétences exceptionnelles des deux médecins. Michele ajoute qu’ils ont été aimables, empreints de compassion et empathiques tout au long de son cheminement. « L’aventure a été extrêmement terrifiante, mais je me suis toujours sentie en très bonnes mains, ajoute-t-elle. Je suis reconnaissante de pouvoir voir mes fils continuer de grandir et, bien sûr, d’avoir la chance de participer à leurs activités préférées comme nager et jouer au hockey. »


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Une patrouille de routine à Kandahar a altéré le cours de la vie de Bushra Saeed-Khan pour toujours. En un bref instant, la détonation d’un engin explosif improvisé a tout changé : employée du gouvernement fédéral en mission en Afghanistan un instant, amputée survivant à un traumatisme aux prises avec un stress post-traumatique l’instant suivant. La complexité de ses blessures l’a amenée à L’Hôpital d’Ottawa, où une équipe de spécialistes dévoués étaient prêts à l’aider à rentrer chez elle.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Travailler en zone de guerre

À la huitième semaine de sa mission d’un an en Afghanistan, Bushra a reçu la permission d’accompagner des troupes « à l’extérieur du périmètre », soit au-delà de la protection conférée par la base militaire. C’est sur le chemin du retour que le véhicule blindé léger dans lequel elle se trouvait a roulé sur un engin explosif improvisé dissimulé dans le sol.

Bushra in Kandahar
Bushra (à gauche) à Kandahar avant de partir de la base le jour de l’attaque.

Elle se rappelle la forte détonation. Elle n’avait jamais entendu un son pareil. Elle a ensuite perdu conscience. Lorsqu’elle a repris ses esprits, le silence régnait. La confusion et le choc avaient paralysé tout son corps, mais cela n’avait pas d’importance. Elle était coincée à l’intérieur du véhicule, incapable de bouger. La peur s’est insinuée dans chacune de ses pensées. Était-elle la seule survivante? Le véhicule allait-il s’enflammer pendant qu’elle était prise à l’intérieur? Y avait-il quelqu’un à proximité pour lui sauver la vie? Chaque pensée était toute aussi anxiogène que la suivante dans ce pays déchiré par la guerre à des kilomètres de la base, de la sécurité, de sa famille et de sa maison.

Quatre soldats et un civil, qui était devenu son ami, sont décédés ce jour-là, le 30 décembre 2009. Les cinq survivants, dont Bushra, sont chanceux d’être en vie. Elle ne s’en est toutefois pas sortie indemne. Elle continue toujours de sentir les répercussions de l’incident plus d’une décennie plus tard.

Obtenir des soins médicaux

Après l’explosion, les troupes dans le second véhicule blindé ont rapidement demandé des renforts pour aider les survivants. À la vue de Bushra, ils ont su clairement que ses blessures étaient graves. Tout son corps était touché. Le choc avait été si fort : son abdomen était ouvert et ses jambes, en piteux état – une partie avait même été entièrement soufflée par l’explosion.

Bushra in Germany
Bushra à son réveil en Allemagne.

Bushra a été transportée en hélicoptère jusqu’à une base militaire pour y recevoir des soins médicaux avant d’être amenée à un hôpital à Landstuhl, en Allemagne, où elle a été placée dans un coma artificiel. Pendant que les médecins tentaient de stabiliser son état en vue du long vol jusqu’au Centre de traumatologie du Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa, Bushra a appris l’existence de la Dre Nancy Dudek, directrice médicale du programme destiné aux amputés. La D<sup>re</sup> Dudek est devenue sa principale médecin pendant plus d’une décennie. « Je n’ai pas pris conscience, à ce moment, du rôle extraordinaire que la Dre Dudek allait jouer dans ma vie. »

Cheminement vers la guérison et le rétablissement

Dès l’arrivée de Bushra au Centre de traumatologie, des spécialistes ont commencé à travailler 24 heures sue 24 pour réparer les dommages considérables causés par l’engin explosif. « Je me rappelle ma première rencontre avec Bushra, raconte la Dre Dudek. Elle venait d’arriver à l’Hôpital et avait énormément de blessures. La question la plus importante que je devais lui poser à ce moment concernait sa jambe. » Une jambe étant gravement blessée, son amputation était inévitable. Comme le fémur était en plus fracturé, il fallait décider si le chirurgien orthopédiste allait amputer toute la jambe ou réparer la fracture au fémur pour conserver la plus grande partie possible de la jambe. « C’est très important, lorsque c’est possible, d’inclure le patient dans la décision, ajoute la Dre Dudek. Nous voulons que les patients aient leur mot à dire sur ce qui va arriver à leur corps. » L’équipe a finalement décidé de réparer la fracture du fémur et de réaliser une amputation au niveau du genou.

C’était la première des multiples chirurgies que Bushra a reçues à notre Hôpital. « La première semaine dans l’Unité de traumatologie, j’ai eu l’impression de subir plus de 20 opérations, affirme Bushra. J’ai alors décidé de cesser de compter. »

Les femmes du Centre de réadaptation

L’état médical de Bushra s’est assez amélioré pour lui permettre de passer au Centre de réadaptation. Elle allait y séjourner pendant plus d’un an, puis poursuivre la réadaptation en consultation externe. Avec l’encadrement de certains des meilleurs physiothérapeutes et prothésistes du domaine, Bushra a dû réapprendre à faire les activités les plus simples, par exemple lever les bras, bouger la tête et s’asseoir dans le lit, avant d’apprendre à marcher avec une prothèse. « Je les appelle les femmes du Centre de réadaptation, explique Bushra. Elles sont tellement compétentes dans leur domaine respectif, en plus d’être gentilles et attentionnées. Elles sont formidables. »

Bushra at the Rehab Centre, learning to stand.
Bushra réapprend à se tenir debout.

À cette époque, Bushra ressentait toujours un grand malaise, non seulement à cause des chirurgies, mais aussi parce qu’elle revivait l’incident, éprouvait la culpabilité du survivant et pensait au reste de sa vie avec une incapacité. En essayant de gérer ces émotions, elle avait parfois l’impression de gravir des montagnes, mais certains jours, les émotions étaient trop lourdes à porter. « À un certain moment, j’ai même envisagé le suicide. Certains jours, je n’arrivais pas à me sortir du lit. Je n’avais pas seulement des entraves physiques. Sur le plan mental, je n’arrivais plus à composer avec tous les combats sur mon parcours », confie Bushra. Le personnel l’a alors présentée à Josie Marino, psychologue de l’Hôpital aujourd’hui à la retraite. Josie a joué un rôle déterminant dans les soins de Bushra parce qu’elle l’a aidée à surmonter ces obstacles mentaux. « Le stress post-traumatique ne s’estompe jamais complètement. Il resurgit lors de moments difficiles, mais Josie m’a donné les outils dont j’ai besoin pour le gérer », poursuit Bushra.

« J’aime aider les patients à acquérir la confiance qu’ils peuvent en faire plus qu’ils ne le pensent. » – Marie Andrée.

Les jours plus difficiles pour Bushra, sa physiothérapeute, Marie Andrée Paquin, adaptait les exercices à la douleur qu’elle ressentait. Les jours où Bushra ne se sentait pas assez bien pour quitter sa chambre, Marie Andrée lui faisait faire les exercices au lit. Les jours où elle se sentait plus forte, elle la poussait un peu plus loin. « J’aime aider les patients à acquérir la confiance qu’ils peuvent en faire plus qu’ils ne le pensent », précise Marie Andrée.

Elle est même allée jusqu’à montrer à Bushra à faire des exercices qui ressemblent à des mouvements de danse pour qu’elle puisse danser au mariage de sa sœur. « Cette flexibilité dans les soins était extraordinaire. Ils les ont véritablement adaptés à mes besoins », ajoute Bushra.

Découvrir l’espoir

Bushra, prosthetic leg
La prothèse de Bushra.

Après l’amputation, Bushra ne pouvait s’empêcher de s’inquiéter pour l’avenir. Après tout, elle n’avait jamais rencontré une personne ayant une prothèse de jambe. « Ma famille, tout comme moi, s’inquiétait du type de vie qui m’attendait », avoue Bushra. Lorsqu’elle en a pris conscience, la Dre Dudek a demandé à une ancienne patiente de venir voir Bushra. « Je me rappelle très clairement cette femme qui est entrée dans ma chambre de l’unité de traumatologie. J’ai eu un choc en la voyant marcher et jouer avec ses enfants, ajoute Bushra. Je suis contente que la Dre Dudek me l’ait présentée. Ce fut une rencontre déterminante pour moi. » Bushra ne s’est plus inquiété de son avenir par la suite. Au contraire, elle était pleine d’espoir.

Cette rencontre a donné à Bushra la confiance dont elle avait besoin pour essayer une prothèse de jambe. Elle a consulté Laura Scholtes, prothésiste à l’Hôpital, qui a ajusté son nouveau membre artificiel. Elle a appris à l’utiliser rapidement. Le personnel lui a ensuite parlé du système CAREN (Computer-Assisted Rehabilitation Environment).

Système CAREN

Bushra n’est pas la seule patiente ayant subi des blessures en Afghanistan. Ayant pris conscience du besoin, les Forces armées canadiennes et notre collectivité ont amassé des fonds pour permettre à L’Hôpital d’Ottawa d’acquérir un système de réalité virtuelle qui existe dans seulement deux villes au Canada. Le système CAREN joue un rôle déterminant pour les patients du Centre de réadaptation.

Bushra Saeed on the Computer-Assisted Rehabilitation Environment
Bushra utilise le système CAREN.

« Le système CAREN est incroyable », explique Bushra, qui a utilisé cet équipement unique de réadaptation en réalité virtuelle. Il comprend un écran géant où des images en 3D sont projetées pour simuler un environnement réel ainsi qu’un tapis roulant contrôlé à distance. « Il permet aux patients de renforcer leur équilibre en toute sécurité », explique Marie Andrée. « Le système CAREN a été au cœur de mon rétablissement parce que j’ai pu apprendre à marcher avec une prothèse et repousser mes limites dans un environnement contrôlé et sécuritaire, ajoute Bushra. Il nous permet de nous exercer à marcher sur toutes sortes de surfaces. Il y avait même un programme de planche à pagaie. C’était très amusant. » L’entrainement avec ce système lui a permis de gagner en confiance. Aujourd’hui, elle fait du vélo et excelle à un poste de diplomate, des choses qu’elle ne s’attendait pas à pouvoir faire.

Une nouvelle vie après le traumatisme

Bushra with her baby
Bushra e.t sa fille

Une des premières questions de Bushra après la chirurgie de reconstruction de son abdomen concernait sa capacité d’avoir un enfant. Les blessures étaient tellement étendues que les chirurgiens ont dû insérer un filet pour reconstruire son abdomen. À cette époque, les médecins ne savaient pas si son corps allait être capable de s’adapter pour porter à terme un enfant. Huit ans plus tard, Bushra a annoncé qu’elle était enceinte et, tout comme elle s’est adaptée à une nouvelle normalité avec une incapacité, son corps s’est adapté à la croissance du bébé.

« Ce sont mes anges gardiens. Ce sont mes héros. Ils m’ont sauvé la vie. » – Bushra Saeed-Khan

À mesure que son ventre prenait de l’ampleur, toutefois, elle a eu davantage de difficultés avec sa prothèse. Laura a pu suivre Bushra tout au long de sa grossesse pour assurer le confort de la prothèse. Les deux derniers mois de la grossesse, cependant, Bushra ne parvenait plus à marcher sans douleur et a temporairement utilisé un fauteuil roulant. Comme Bushra devait accoucher par césarienne, la Dre Dudek a collaboré avec l’obstétricienne, la Dre Laura M. Gaudet, pour veiller à ce que Bushra ait une salle d’accouchement accessible – le cadre de porte devait être assez large pour laisser passer son fauteuil roulant et le lit devait être abaissable pour qu’elle puisse facilement se lever et se coucher.

Le jour après que Bushra ait donné naissance à une petite fille, la Dre Dudek est passée la voir. « Après ma première chirurgie, les médecins n’étaient pas certains que je pourrais avoir un enfant. Huit ans plus tard, la Dre Dudek a pris mon bébé dans ses bras, confie Bushra. C’était un moment spécial. C’était comme si je bouclais la boucle. »

Aujourd’hui, Bushra est capable de jouer avec sa fille de deux ans, tout comme la femme à la prothèse qui est venue la rencontrer à l’Hôpital au début de son rétablissement. L’espoir a pris forme et s’est concrétisé.

Plus d’une décennie plus tard

Plus de dix ans après l’incident, il est facile d’être impressionné par l’immense progrès de Bushra. Elle accepte toutefois chaque compliment sur son rétablissement avec humilité parce qu’elle sait qu’elle n’y est pas parvenue seule. Elle a eu le soutien de certains des meilleurs professionnels de la santé au pays. « Je suis devenue le fruit d’un ensemble de circonstances. J’ai eu la chance d’avoir la structure de soutien offerte par le Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, exprime Bushra. C’était un effort d’équipe. C’est grâce aux personnes qui ont pris soin de moi que j’ai pu retrouver une autonomie. Ce sont mes anges gardiens. Ce sont mes héros. Ils m’ont sauvé la vie. »

Téléchargez le balado Pulse pour entendre le Dr dès aujourd’hui pour connaître l’histoire de Bushra.


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Histoire publiée en juillet 2020

À un moment de notre vie, nous vivons tous un point tournant, un événement qui transforme notre existence pour toujours. Pour certaines personnes, ce moment est beaucoup plus évident que d’autres. Pour Kimberly Mountain, ce point tournant est la découverte d’une tumeur cancéreuse au cerveau.

En février 2011, Kimberly, âgée de 28 ans, était en voiture avec Matt Mountain, son amoureux à l’époque, lorsqu’elle a senti un côté de son visage se crisper anormalement et fortement. « Ensuite, je me souviens seulement de m’être réveillée. Notre voiture était rangée sur le côté de la route, il y avait des ambulanciers et j’ai entendu Matt dire “Kim vient d’avoir une crise épileptique” », se remémore-t-elle.

Kimberly a été transportée d’urgence en ambulance au centre de traumatologie du Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa. Elle a eu une deuxième crise épileptique, puis un examen d’IRM a révélé une tumeur au lobe frontal droit de son cerveau. C’est ce moment qui a transformé son existence.

Pendant deux semaines, L’Hôpital d’Ottawa a été la deuxième maison de Kimberly. Sa famille et Matt ne quittaient jamais son chevet. « C’est bizarre, mais dans mes souvenirs, ce séjour à l’Hôpital n’est pas du tout une période triste. Ces moments sont en fait parmi mes plus beaux souvenirs avec mes amis et mes proches. Tous ceux que j’aimais étaient là. De plus, les formidables infirmières et les membres du personnel sont devenus nos amis », confie Kimberly.

Une chirurgie éveillée

Kimberly Mountain at The Ottawa Hospital

Le 7 mars 2011, Kimberly a eu une chirurgie du cerveau. Son chirurgien, le Dr Charles Agbi, l’a gardée éveillée pendant l’opération. Il s’agit d’une intervention chirurgicale hautement spécialisée qui doit être réalisée en équipe, sous la direction d’un neurochirurgien expérimenté et d’un neuroanesthésiologiste. Ce type d’opération permet aux neurochirurgiens de retirer des tumeurs qui seraient autrement inopérables, parce qu’elles sont trop près des régions du cerveau qui contrôlent la vision, le langage et les mouvements du corps. Une chirurgie normale pourrait causer d’importantes pertes de fonction. En gardant Kimberly éveillée, l’équipe médicale pouvait lui demander de bouger des parties de son corps et de parler pendant l’opération.

En repensant à son opération, Kimberly se souvient qu’elle n’a jamais été inquiète. « Je suppose que c’est parce que le personnel de l’Hôpital était rassurant et m’a mis en confiance. »

Pendant la chirurgie, Kimberly ressentait les vibrations des outils qui perçaient son crâne, mais cela ne l’a pas dérangée. « Je parlais sans arrêt, je riais et je chantais des chansons de Disney comme “Hakuna Matata”. Je leur disais que j’allais aller à Disney World quand tout serait fini. J’ai eu l’impression que l’opération avait duré une heure et non cinq », raconte Kimberly.

Pour le Dr Agbi, ce genre d’interaction est indispensable au succès de la chirurgie. « Si le patient ne fait que répondre aux questions posées [par l’équipe chirurgicale], quelque chose peut nous échapper. »

Une technologie révolutionnaire

Grâce à des avancées technologiques comme celles dont Kimberly a bénéficié, les neurochirurgiens de L’Hôpital d’Ottawa peuvent offrir des soins révolutionnaires aux patients.

C’est aussi grâce au soutien des donateurs que nous avons maintenant à Ottawa un microscope spécialisé qui rend possible la chirurgie guidée par fluorescence. La technique consiste à faire boire au patient un liquide qui contient de l’acide 5-aminolévulinique (5-ALA) plusieurs heures avant la chirurgie. Le liquide se concentre dans les tissus cancéreux et non dans les tissus normaux du cerveau. Les gliomes malins « brillent » alors d’un rose fluorescent sous une lumière bleue spéciale, d’une longueur d’onde précise, émise par le microscope. Les chirurgiens sont ainsi en mesure de retirer complètement la tumeur chez beaucoup plus de patients. Selon des études récentes, la tumeur peut maintenant être retirée dans 70 % des cas, comparativement à 30 % en moyenne auparavant. La première chirurgie de ce genre au Canada a été réalisée à L’Hôpital d’Ottawa.

Le Dr Nicholas s’est assis, a pris ma main et a prononcé le mot : cancer. Tout s’est embrouillé et cette fois, je n’ai pas pu retenir mes larmes. Jusque-là, j’avais été forte. » – Kimberly Mountain 

L’oncologue annonce que la tumeur au cerveau est cancéreuse

Quand les résultats d’analyse de la tumeur sont arrivés plusieurs semaines après l’opération, Kimberly a rencontré son oncologue, le Dr Garth Nicholas, qui lui a annoncé la nouvelle qu’elle redoutait le plus. Le Dr Nicholas s’est assis, a pris ma main et a prononcé le mot : cancer. Tout s’est embrouillé et cette fois, je n’ai pas pu retenir mes larmes. Jusque-là, j’avais été forte », se souvient Kimberley.

Pour combattre son cancer, Kimberly a dû se soumettre à 30 séances de radiothérapie, ainsi qu’à de la chimiothérapie. Matt, qui avait demandé Kim en mariage pendant son long séjour à l’hôpital, l’a aidée à traverser cette période difficile en l’emmenant visiter des parcs d’attractions et faire des promenades en voiture décapotable. Le couple a même fait un voyage spécial à Disney World. « Pendant ma chirurgie au cerveau, tout ce que j’avais à l’esprit était un immense sentiment de bonheur et d’insouciance. Le monde est soudain devenu beaucoup plus fascinant et j’avais conscience de chaque petite odeur, chaque petite sensation et chaque petit moment. Je crois que seules les personnes atteintes du cancer peuvent le comprendre. »

Tout cela permettait à Kimberly d’oublier momentanément les effets secondaires, la fatigue et la chute de ses cheveux. D’ailleurs, la perte de cheveux a été pour elle l’un des aspects les plus pénibles de son traitement. « J’ai détesté perdre mes beaux cheveux longs. »

Moins d’un an plus tard, le 6 janvier 2012, Kimberly recevait son dernier traitement de chimiothérapie. « J’ai demandé aux pilules de manger ce cancer. » Kimberly a su que son vœu avait été exaucé quand un examen d’IRM n’a décelé aucun cancer résiduel. Elle est alors devenue une survivante du cancer.

Kim Mountain and her family as she rings the bell.

Dans les yeux d’une mère

Kimberly est reconnue pour toujours se présenter à ses rendez-vous accompagnée de son petit groupe de soutien. Sa famille est toujours à ses côtés, notamment sa mère, Cyndy Pearson. Cyndy confirme en riant que Kimberly a toujours son entourage et qu’elle l’avait même le jour où elle a appris que sa tumeur était cancéreuse. « Nous étions tous là. Quand il arrive quelque chose d’important, nous sommes tous là. Quand le Dr Garth Nicholas s’est avancé et a dit “Kim, tu as le cancer”, tout le monde pleurait. »

Cyndy est reconnaissante envers L’Hôpital d’Ottawa qui a sauvé Kimberly, la plus jeune de ses trois enfants. Elle fait remarquer que le 7 mars 2011 est désormais entouré sur le calendrier familial comme étant la date de renaissance de Kimberley.

Cyndy est aussi éternellement reconnaissante des soins du Dr Agbi. « Sans cette chirurgie, Kimberley n’aurait plus d’anniversaires à célébrer. Si l’Hôpital n’avait pas réussi à la sauver… » commence Cyndy. Sa voix s’éteint.

Kimberly Mountain

« Même si le cancer revient, je suis convaincue que L’Hôpital d’Ottawa pourra encore me sauver grâce à la recherche et aux essais cliniques novateurs qui sont réalisés constamment afin d’améliorer les traitements et de sauver des vies. » – Kimberly Mountain

Une survivante du cancer, dix ans plus tard

Aujourd’hui, Kimberly a les mots « Hakuna Matata – 7 mars 2011 » tatoués sur la nuque. Elle célèbre chaque étape importante – y compris la fin de son cancer – avec sa famille, ses amis et bien sûr Matt, qui a toujours été là pour elle et qui l’a épousée. On pourrait dire que tout s’est bien terminé comme dans un conte de Disney.

Mais tout n’est pas redevenu à la normale. « Mes splendides cheveux ne seront plus jamais comme avant, se désole Kimberly. Il y a une grosse portion de ma tête où ils ne repousseront jamais. Tout le côté droit restera chauve de manière permanente. » Toutefois, Kimberly trouve toujours un côté positif à toute situation : elle peut maintenant se coiffer en dix secondes avec différentes perruques. « J’ai peut-être plus de perruques que de souliers », plaisante-t-elle.

Blague à part, Kimberly est reconnaissante pour chaque jour qu’elle voit. « Même si le cancer revient, je suis convaincue que L’Hôpital d’Ottawa pourra encore me sauver, grâce à la recherche et aux essais cliniques novateurs qui sont réalisés constamment afin d’améliorer les traitements et de sauver des vies. »

Pour l’instant, Kimberly savoure une journée à la fois, en célébrant chaque jour les petites choses de la vie.

Écoutez Kimberly Mountarin témoigner dans Pulse, le balado de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa.


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

L’Hôpital d’Ottawa a été le premier hôpital canadien à intégrer un programme d’impression médicale 3D à ses activités d’enseignement et de planification avant une chirurgie. Depuis le lancement du programme, qui a été possible grâce à la générosité d’un donateur, L’Hôpital d’Ottawa est à l’avant-garde en matière d’innovations dans ce domaine. Des médecins ont réussi à utiliser l’impression 3D pour créer des plans anatomiques détaillés avant l’entrée en salle d’opération, ce qui a permis de réaliser des chirurgies moins invasives et d’améliorer les résultats tout en diminuant les coûts. Le Service d’imagerie médicale de l’Hôpital se retrouve ainsi propulsé au cœur des percées internationales en radiologie et révolutionne la pratique de la chirurgie. C’est ce genre d’idée avant-gardiste qui a permis à L’Hôpital d’Ottawa d’être prêt quand la pandémie de COVID-19 a frappé Ottawa, en mobilisant une technologie novatrice d’impression 3D à l’Hôpital, dans les entreprises locales et dans la collectivité afin de fabriquer rapidement de l’équipement de protection individuelle pour les travailleurs de première ligne.

Prêt à faire face à la pandémie

Dr. Adnan Sheikh
Le Dr Adnan Sheikh tenant la maquette d’une imprimante 3D

L’équipe du laboratoire d’impression 3D de L’Hôpital d’Ottawa a surveillé la propagation de la COVID19 en Chine et en Europe et a rapidement constaté que certaines parties du monde étaient aux prises avec une grave pénurie de masques. L’équipe du Dr Adnan Sheikh, directeur du laboratoire d’impression 3D, s’est alors mise à réfléchir à des façons créatives d’aider les collègues à mieux se préparer à la pandémie.

« J’ai communiqué avec le Dr David Neilipovitz, chef du Département des soins critiques, pour offrir mon aide. Nous avons ainsi identifié bien des secteurs où le laboratoire d’impression 3D serait bien placé pour aider s’il y avait des pénuries ici aussi », précise le Dr Sheikh.

Après cette conversation, son équipe a commencé à mettre au point plusieurs prototypes d’équipement de protection individuelle (ÉPI) pour aider à protéger les collègues qui seraient appelés à soigner les personnes éprouvant de graves symptômes de la COVID19.

« Nous avons pu créer des tentes à oxygène, des lunettes, des connecteurs et des visières de protection, notamment pendant une intubation, qui sont des pièces d’équipement importantes », poursuit le Dr Sheikh.

Nous n’aurions pas pu créer ces outils transformateurs il y a à peine cinq ans.

« C’est une technologie novatrice. Elle a vraiment évolué et révolutionne la façon d’exercer la médecine. »

Dr Adnan Sheikh

Mise à l’essai des prototypes

Après le lancement de la fabrication de ces pièces d’équipement, chaque pièce a dû être testée. Le Dr Neilipovitz a joué un rôle clé pour tester les concepts à l’avance, ce qui a permis à l’Hôpital d’innover en période particulièrement exigeante.

« L’équipe de l’impression 3D nous a permis de sortir des sentiers battus et de trouver rapidement des solutions pour aider les patients. »

Dr David Neilipovitz

En fait, l’équipe du Dr Neilipovitz a grandement aidé l’équipe de l’impression 3D à peaufiner et à tester les prototypes pour veiller à ce qu’ils soient à la hauteur des attentes – une étape cruciale du processus qui nécessite patience, expertise et ouverture d’esprit.

Un bon exemple est la visière d’intubation conçue avec l’aide de Leonard Lapensee, technicien en imagerie à l’Hôpital. L’équipe des Soins intensifs a testé le prototype et l’a modifié avant sa production à grande échelle. La visière est maintenant utilisée aux Soins intensifs, dans les salles d’opération et dans les services d’urgence.

Le soutien de la collectivité permet à L’Hôpital d’Ottawa de relever la barre

Après avoir obtenu le « feu vert » pour l’impression 3D de l’équipement, l’Hôpital a lancé la fabrication de la plus grande quantité possible pour le laboratoire. L’effort de collaboration a même trouvé écho au-delà des murs du laboratoire et de l’hôpital.

« Nous avions des ressources limitées et savions que nous ne pourrions pas tout fabriquer et imprimer dans le laboratoire. Nous avons donc créé des prototypes et les avons mis en production dans différents emplacements de L’Hôpital d’Ottawa. Nous avons aussi accepté l’aide de bénévoles dans la collectivité. »

Nous avons notamment collaboré avec l’atelier Makerspace de l’Université d’Ottawa, dirigé par Hanan Anis, professeure en génie, pour mener le processus de conception et de prototypage. Ce n’était qu’une étape. Le soutien a continué de croître au sein de la collectivité pour nous aider à produire de l’ÉPI comme des visières et même des serre-têtes.

Il y a aussi eu l’Ottavien Marc Beal, qui s’est porté bénévole. « À cause de contraintes de ressources, nous avions besoin d’aide pour imprimer les serretêtes des visières. Marc et ses amis, qui ont des imprimantes 3D chez eux, nous ont offert leur aide et ont imprimé ces serretêtes pour nous », explique le Dr Sheikh.

Une autre pièce d’équipement importante est le casque à oxygène, qui aide les patients ayant besoin d’un apport constant en oxygène. Le laboratoire 3D a aussi été en mesure d’en produire un prototype. « Nous l’avons testé jusqu’à ce que nous soyons convaincus qu’il aiderait les patients. Nous avons ensuite communiqué avec Darcy Cullum, d’Ottawa Mould Craft, qui a accepté de collaborer avec nous. »

Le soutien de la collectivité a permis à L’Hôpital d’Ottawa de veiller à ce que le personnel ait l’ÉPI nécessaire pour protéger à la fois les membres des équipes de soins et les patients au plus fort de la pandémie de la COVID19.

Mieux encore, précise le Dr Sheikh, tout s’est fait de façon organique. « Des collègues qui s’entraident dans une optique d’ouverture et d’intégration des contributions de chacun, en plus d’évaluer les créations et de les tester avant la production à grande échelle. Je me sens privilégié de vivre à Ottawa. Notre système de soutien communautaire est le meilleur au monde! »

La COVID19 a peut-être bouleversé le monde, mais c’est un donneur visionnaire qui, en 2016, a permis à L’Hôpital d’Ottawa de disposer de la technologie nécessaire pour être prêt au moment où nos patients ont le plus besoin de nous.

« Tout a changé à cause de la COVID19. L’impression 3D joue maintenant un rôle différent dans le monde médical. »

Dr Adnan Sheikh

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Dr. Michael Schlossmacher
Le Dr Michael Schlossmacher travaille dans son laboratoire à L’Hôpital d’Ottawa.

Découverte il y a plus de 200 ans, la maladie de Parkinson demeure toujours un mystère pour les chercheurs. Cette maladie neurodégénérative, qui est la plus commune après la maladie d’Alzheimer, touche environ 100 000 Canadiens, dont 8 000 à Ottawa. Le nombre devrait doubler à l’échelle nationale d’ici 2050. Chaque jour, bien des personnes qui en sont atteintes doivent composer avec le tremblement incontrôlable des mains et des membres, l’incapacité de parler fort, la perte de l’odorat et la douleur causée par des raideurs.

La cause exacte de la maladie leur échappe encore, mais les chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa, déterminés à assembler toutes les pièces du puzzle, gagnent du terrain. Ottawa est une plaque tournante pour la recherche en neurosciences. Le Dr Michael Schlossmacher, directeur du Programme de neurosciences à L’Hôpital d’Ottawa, admet que la maladie de Parkinson est compliquée et complexe, mais il y a une lueur d’espoir.

« Je crois fermement que nous pouvons résoudre l’énigme. Nous possédons l’expertise nécessaire pour contribuer grandement à la mise au point d’un remède contre cette maladie. » –

Dr Michael Schlossmacher

Prédire le risque d’avoir la maladie de Parkinson

Le Dr Schlossmacher a fait un pas en avant pour percer le mystère du fonctionnement de cette maladie lorsqu’il a eu l’idée d’une équation mathématique susceptible d’aider à prédire l’apparition de la maladie. « Je suis convaincu qu’en incluant les facteurs de risque connus de la maladie de Parkinson dans ce modèle, il est tout à fait possible de prédire qui sera touché par la maladie. »

Voici un aperçu des facteurs de risque de la maladie de Parkinson.

  • âge
  • constipation chronique
  • réduction de l’odorat
  • antécédents familiaux
  • inflammation chronique comme l’hépatite ou des types de la maladie intestinale inflammatoire
  • exposition à des facteurs environnementaux
  • blessures à la tête
  • genre – la maladie touche davantage les hommes que les femmes

Le Dr Schlossmacher et son équipe de chercheurs examinent actuellement des données afin de vérifier l’exactitude de leur théorie pour prédire la maladie de Parkinson.

Voici des géants qui œuvrent à guérir la maladie de Parkinson.

Jusqu’à présent, ils ont analysé les données de plus de 1 000 personnes et leurs résultats sont prometteurs. « Le plus surprenant pour l’instant est que la formule fonctionne dans 88 % à 91 % des cas pour prédire qui a le Parkinson et qui ne l’a pas, et ce, sans examiner les mouvements des patients. »

L’objectif est maintenant d’élargir le projet aux tests sur le terrain au cours des deux prochaines années. Selon le Dr Schlossmacher, si les résultats montrent que l’équation mathématique fonctionne, elle pourrait permettre aux médecins de repérer les patients qui obtiennent une note élevée. « Ils pourraient alors modifier certains facteurs de risque pour possiblement repousser ou éviter la maladie de Parkinson. »

Partenaires investisseurs dans la recherche sur le Parkinson

Team PIPR RFR
Karin Fuller (à gauche) et Kristy Shortall-Cain, cochefs de l’équipe des PIRP, en compagnie d’Elaine Goetz.

La recherche est coûteuse et le soutien de la collectivité est essentiel pour stimuler les découvertes. En 2009, un groupe de conseillers en placements se sont unis pour créer Partenaires investisseurs dans la recherche sur le Parkinson (PIRP). Chaque année, le groupe participe à l’activité de financement Courez pour une raison et amasse des fonds pendant la Fin de semaine des courses Tamarack d’Ottawa. En 11 ans, le groupe a amassé 1,4 million de dollars pour soutenir les chercheurs et les cliniciens de L’Hôpital d’Ottawa.

Les PIRP ont aidé à financer la recherche destinée à trouver de nouveaux traitements et un remède contre la maladie de Parkinson, en plus d’attirer une attention fort nécessaire sur cette maladie. Le Dr Schlossmacher estime que le financement de la recherche par des groupes comme les PIRP permet d’envisager l’avenir avec davantage d’espoir. Il ajoute rapidement que les PIRP ont suscité un élan dans notre collectivité parce que les gens voient à quel point L’Hôpital d’Ottawa est déterminé à faire progresser la science.

« Cet investissement par les PIRP dans la recherche à L’Hôpital d’Ottawa a complètement changé la donne pour nous. Il nous a permis de réaliser des projets qui ne seraient autrement pas encore financés. »

Chaque dollar amassé mène à des résultats concrets

Dr. Sachs practicing the use of 3D technology
Le Dr Adam Sachs peaufine sa technique pour utiliser la 3D en neurochirurgie.

Le soutien des PIRP a aidé à offrir la chirurgie de stimulation cérébrale profonde à L’Hôpital d’Ottawa. Une personne comme Karin Fuller, cochef de l’équipe des PIRP, sait bien à quel point ce type de technologie peut avoir des retombées positives. « Mon père a dû aller à Toronto pour avoir ce type de chirurgie, ce qui l’a obligé à faire des allers-retours aux rendez-vous. C’était difficile pour lui et pour notre famille. Aider à implanter ce type de chirurgie dans notre collectivité est un exemple concret de ce que nous avons réussi à accomplir en tant que groupe pour soutenir L’Hôpital d’Ottawa », explique Karin.

C’est aussi à L’Hôpital d’Ottawa qu’a été mis au point le premier système de réalité virtuelle 3D au monde destiné à la neurochirurgie. Il sert à accroître la précision de la chirurgie de stimulation cérébrale profonde des patients atteints de la maladie de Parkinson. Nos neurochirurgiens sont les premiers au monde à utiliser cette technologie à cette fin dans l’objectif d’améliorer le résultat des patients.

Un avenir plein de promesses

La technologie 3D devrait aussi un jour être présente dans tous les départements de l’Hôpital. Les possibilités de cette technologie sont illimitées et, dans l’avenir, elle pourrait aider d’innombrables patients, en plus de ceux touchés par la maladie de Parkinson.

Le Dr Schlossmacher, qui cherche à percer le mystère du fonctionnement de la maladie de Parkinson depuis 20 ans, estime que l’avenir recèle plein de promesses.

« À L’Hôpital d’Ottawa, nous savons innover et c’est ce qui nous permet de percer des mystères grâce à la recherche, qui, un jour nous l’espérons, transformera le visage des soins. »

Dr Michael Schlossmacher

On voit aussi une ferme détermination dans ses yeux. « Au grand dam de ma femme, je ne prendrai pas ma retraite tant que je n’aurai pas porté un solide coup à cette maladie. La bonne nouvelle est que même si j’ai encore une vingtaine d’années devant moi, j’aimerais y parvenir plus tôt que tard. »


Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.