Archives des Soins aux patients | Page 4 of 7

Il n’y a rien d’exagéré à affirmer que L’Hôpital d’Ottawa a une longueur d’avance en matière d’exploitation des données en santé. En effet, alors que les autres établissements ne font que commencer à s’intéresser au rôle des « mégadonnées », nous le faisons depuis déjà deux décennies. À l’heure actuelle, notre hôpital est un chef de file mondial dans ce domaine et nous avons d’ambitieux plans visant à déployer l’une des plateformes d’analyse de données les plus perfectionnées au Canada, sinon au monde.

C’est cette motivation à mieux servir nos patients et notre population qui a amené le Dr Alan Forster à L’Hôpital d’Ottawa il y a 20 ans. « En sortant de l’école de médecine de Harvard, je voulais faire partie d’une communauté de professionnels profondément déterminée à se recentrer autour de la sécurité des patients et de la qualité des soins. »

Même si la communauté de chercheurs de notre hôpital pouvait sembler moins imposante que celle de Harvard ou d’autres établissements dans le monde, le D^r Forster assure que ce n’était pas sa perception – et qu’il n’a pas changé d’avis : « Nous éclipsons les autres par les retombées de nos travaux », explique le vice-président, Innovation et Qualité, qui est également scientifique principal à l’Hôpital.

The Ottawa Hospital is leading the way in data in healthcare.

Qu’est-ce que les mégadonnées?

Le terme « mégadonnées », qui a pris de l’ampleur au début des années 2000, fait référence aux données qui sont volumineuses, complexes et rapidement produites. Les mégadonnées sont recueillies et exploitées par des organismes qui souhaitent s’informer, apprendre et faire des analyses, notamment une modélisation prédictive. En raison de la quantité de données produites par le secteur de la santé sous la forme de dossiers numérisés, de technologies médicales et d’autres sources, les « mégadonnées » pourraient révolutionner les soins de santé si elles sont utilisées de manière judicieuse.

Pourquoi les soins de santé devraient-ils s’appuyer sur des données?

En tant que spécialiste de la médecine interne, le D^r Forster avait une connaissance pointue du parcours des patients, du rôle de l’équipe de soins et de la façon dont l’information circule – ou ne circule pas dans certains cas. Il savait aussi que les équipes de soins avaient accès à très peu de renseignements sur les patients qu’ils suivent. D’un autre côté, il n’y avait aucun système en place pour l’échange d’information avec le patient ou ses autres fournisseurs de soins.

D^r Alan Forster est vice-président, Innovation et Qualité, et scientifique principal à L’Hôpital d’Ottawa.

Rencontrez D^rForster

Ce qui était encore plus stupéfiant, pour le D^rForster, était l’impossibilité de collecter ou de stocker ces renseignements, d’assurer un suivi des résultats, de comparer des données ou d’en tirer des apprentissages. « Après avoir aidé des patients grâce à certaines des technologies les plus perfectionnées de la planète, nous n’étions même pas en mesure de communiquer à propos de nos traitements ou d’évaluer les retombées de nos interventions. »

Il s’est donc servi de ce qu’il avait appris à Harvard – réputé à l’époque pour être l’un des rares hôpitaux du monde équipé d’un système de dossier médical électronique pleinement fonctionnel – pour être un moteur de changement à son retour chez lui, à Ottawa. Il savait qu’un entrepôt de données permettrait à L’Hôpital d’Ottawa d’étudier et de surveiller les soins aux patients de manière efficace et efficiente.  

D’où proviennent les données sur la santé?

Les données sur la santé sont produites par un large éventail de sources, qu’il s’agisse des dossiers médicaux, des horaires

C’est ainsi qu’en 2004, avec l’appui total de la direction de l’Hôpital et des fonds de la Fondation canadienne pour l’innovation, le D^r Forster a commencé à bâtir les infrastructures nécessaires pour héberger toutes ces données. Cinq ans plus tard, l’entrepôt de données d’entreprise de L’Hôpital d’Ottawa voyait le jour.

Pour la première fois, tout se trouvait au même endroit : renseignements de base sur le patient, sondages et notes cliniques provenant des services de laboratoire, de pharmacie et de radiologie, sans oublier les données sur les ressources humaines. Remontant aussi loin qu’en 1996, ces dossiers médicaux électroniques rassemblaient des renseignements de l’ensemble de l’Hôpital dans un format standardisé. L’hébergement de ces données dans un « entrepôt » allait aussi permettre d’étudier et de surveiller les soins aux patients comme jamais auparavant. En fait, les professionnels de la santé allaient pouvoir suivre un patient dans toutes ses interactions avec l’Hôpital, que ce soit pour une analyse en laboratoire, une visite à l’Urgence ou un rendez-vous en clinique.

Mais ce n’était qu’un début.

Comparer des pommes avec des pommes

La prochaine étape consistait à inciter tout le personnel de l’Hôpital à se servir des données pour améliorer nos résultats. Deanna Rothwell, directrice, Analytique, est responsable des ressources libre-service et des services de données sur demande. « Nous créons des tableaux de bord pour fournir des indicateurs de rendement clés aux dirigeants, afin qu’ils voient en un coup d’œil la situation réelle de l’Hôpital. »

« La demande de données augmente à un rythme exponentiel, car on sait maintenant que les données peuvent contribuer à une meilleure prise de décisions. »
– Deanna Rothwell

Cela nous donne de véritables points de comparaison pour analyser les données sur un pied d’égalité – autrement dit, comparer des pommes avec des pommes. Mme Rothwell explique qu’à son entrée en poste, en 2008, chaque personne arrivait en réunion avec sa version d’une même mesure, par exemple les hospitalisations. « Les gens avaient des définitions différentes et récoltaient des données à différents endroits. Il n’y avait aucune normalisation ni aucune méthode uniformisée pour décomposer les données. Nous avons donc beaucoup travaillé sur la manière de définir chaque chose et sur une plateforme où chacun pourrait obtenir les mêmes résultats », explique-t-elle.

Ensuite, il fallait amener les équipes médicale et administrative à utiliser le même rapport de performance et à communiquer les mêmes messages. L’équipe de Mme Rothwell a joué un rôle essentiel en s’assurant que les utilisateurs avaient facilement accès aux renseignements lorsqu’ils en avaient besoin. Les tableaux de bord créés devaient servir aux divers services, équipes et groupes de recherche, non seulement pour observer les résultats du moment et les tendances au fil du temps, mais aussi pour analyser dans le détail différents aspects de l’organisation qui concernent un secteur de services ou un département en particulier, par exemple.

Cependant, à mesure que l’intérêt pour les données s’accroît, un nouveau défi émerge : la nécessité d’accéder rapidement aux chiffres. « La demande de données augmente à un rythme exponentiel, car on sait maintenant que les données peuvent contribuer à une meilleure prise de décisions. Il y a maintenant une plus grande quantité de données disponibles, surtout avec EPIC, et la demande continue d’augmenter. Nous voulions offrir aux gens une plateforme où ils pourraient explorer les données de façon sûre et sécurisée, selon leurs besoins », explique Mme Rothwell.

Les mégadonnées pourraient :

réduire de 25 % les coûts des soins de santé pour les organismes

se traduire par des diagnostics plus précoces et de meilleurs résultats

aider à prévenir des maladies

accélérer les recherches et les découvertes

améliorer la qualité des soins

réduire le nombre d’erreurs médicales et les dénouements indésirables

Téléchargez notre infographie : Données sur la santé — au passé, au présent et au futur

Quel est l’effet de MDClone?

L’arrivée de MDClone a changé la donne pour notre hôpital. « MDClone offre une plateforme permettant d’accéder soi-même aux données pour répondre à n’importe quelle question, en tout temps. Les gens n’ont donc plus besoin de passer par la file d’attente de l’équipe d’analytique », indique Mme Rothwell. « Les données sont au bout de nos doigts. »

« Elle utilise des données synthétiques, c’est-à-dire que les données sont associées à des personnes fictives plutôt qu’aux renseignements personnels des patients. Le problème de la confidentialité disparaît, ce qui est vraiment formidable. »
– D^r Alan Forster

Nous avons appris à connaître MDClone dans le cadre de notre partenariat avec le réseau ARC (Accelerate, Redesign, and Collaborate) du Sheba Medical Centre, en Israël. Formé en 2018, notre partenariat a évolué et le réseau lui-même a pris de l’ampleur à l’échelle mondiale.

L’Hôpital d’Ottawa a récemment mis en œuvre le logiciel MDClone pour faciliter l’accès aux données pour l’ensemble des médecins, des chercheurs et du personnel.

La plateforme MDClone est un environnement d’analytique libre-service puissant, qui favorise la collaboration, la recherche et l’innovation dans le domaine des soins de santé. Notre hôpital a récemment mis en œuvre ce logiciel pour faciliter l’accès aux données pour l’ensemble des médecins, des chercheurs et du personnel. En étant parmi les premiers à adopter cette technologie, nous avons pu combler un besoin précis de données libre-service.

MDClone élimine le plus gros obstacle que rencontre quiconque souhaite accéder à des données à notre hôpital – la protection de la confidentialité. Comme l’explique le D^r Forster, l’entreprise propose une approche novatrice pour y parvenir. « Elle utilise des données synthétiques, c’est-à-dire que les données sont associées à des personnes fictives plutôt qu’aux renseignements personnels des patients. Le problème de la confidentialité disparaît, ce qui est vraiment formidable. »

Quels sont les avantages des données synthétiques?

Les données synthétiques se comportent comme les vraies données et ont les mêmes caractéristiques, sans être les vraies données. Après avoir trouvé une piste prometteuse en utilisant les données synthétiques, vous pouvez faire une demande d’accès aux données réelles, afin d’obtenir les autorisations requises pour produire des résultats concluants. Prenons l’exemple d’un employé de l’Hôpital qui cherche à trouver comment réduire l’anémie chez les patients après une chirurgie. Cette personne pourrait utiliser des données de laboratoire pour déterminer :

le nombre de patients qui vont en salle d’opération;
le pourcentage de cas d’anémie chez ces patients;
leurs résultats thérapeutiques à long terme, ou même à court terme;
la durée de leur hospitalisation;
s’ils présentent des complications pendant leur hospitalisation.

Les données peuvent faire ressortir des tendances qui pourraient influencer ou orienter les soins de santé de l’avenir, ou encore mettre en lumière la source d’un problème à résoudre. « Si je peux réduire les cas d’anémie d’un certain pourcentage, je sais que je peux ainsi réduire le taux de réadmission de 10 %, pour vous donner un exemple », illustre Mme Rothwell. « Je peux également estimer les répercussions de ce changement sur l’Hôpital dans son ensemble. Par la suite, je peux réutiliser les données pour suivre ma progression relativement à cette question et évaluer les résultats. Il faut des données à toutes les étapes du processus d’amélioration de la qualité. »

Qu’est-ce que les données synthétiques?

Les données synthétiques sont des données générées par un algorithme d’intelligence artificielle qu’on a entraîné sur un ensemble de données réelles, tout en tenant compte des informations statistiques actuelles des données d’origine. Grâce aux données synthétiques, les utilisateurs ne peuvent identifier aucune personne figurant dans ces données, ce qui en fait la solution la plus confidentielle en matière d’analyses des données sur la santé.

En tête de peloton pour l’analytique en santé

« Dans ce domaine, notre établissement de soins de santé est en avance sur les autres, et ce, depuis de nombreuses années. Notre capacité d’accéder à des données synthétiques est phénoménale. L’Hôpital d’Ottawa a de quoi être très fier. »
– Deanna Rothwell

Tout a commencé par un projet pilote, en 2020, quand le contenu de l’entrepôt de données de l’Hôpital a été téléversé dans MDClone pour une période d’essai. Par la suite, un programme de formation a été mis sur pied. À ce jour, 250 personnes ont été formées et de nombreuses autres sont en attente, car la demande est élevée.

Le saviez-vous?

1600 av. J.-C.

Premier dossier médical connu rédigé sur du papyrus d’Égypte

1663

Première utilisation d’analyses statistiques lors d’une étude sur le taux de mortalité lié à la peste bubonique

1969

Création du premier dossier de santé électronique

La quantité de données sur la santé augmente plus vite que celle des données générées par le secteur manufacturier, des services financiers ou du divertissement.

En réalité, le secteur de la santé génère 30 % de toutes les données.

Les données font aussi avancer la recherche à notre hôpital. Un chercheur qui réalise une étude doit attendre l’autorisation du Comité d’éthique de la recherche (CER) pour pouvoir accéder à des données. Toutefois, grâce aux données synthétiques de MDClone, il peut prendre un peu d’avance sur ses travaux. « Les chercheurs peuvent effectuer tout le travail d’exploration et d’analyse, connaître le degré de faisabilité de l’étude, savoir à quoi ressembleront les données et, en parallèle, présenter leur demande au CER. Ils peuvent aller dans la plateforme et la parcourir par eux-mêmes pour déterminer exactement quelles données leur seront utiles. Ainsi, lorsque l’autorisation du CER arrivera, les chercheurs auront peut-être déjà réalisé la conception de l’étude et l’analyse préalable à partir des données synthétiques, ce qui accélérera énormément leur travail », soutient Mme Rothwell.

Les données et la technologie promettent un brillant avenir en santé

Nouveau campus

Au nouveau campus, qui sera situé sur l’avenue Carling, les données amélioreront les résultats et l’expérience des patients. Le futur Centre de l’innovation et des soins virtuels – qui fournira aux patients des outils technologiques portatifs et les aidera à prendre en charge leur santé grâce aux dernières avancées de l’intelligence artificielle – en est un excellent exemple. Les équipes de soins pourront surveiller à distance le parcours d’un patient et lui offrir des soins au besoin.

« Nous serons mieux équipés pour appuyer les professionnels de la santé qui aident les patients à se rétablir. Tout cela dépend des données, car celles-ci nous aident à savoir ce qui fonctionne, à découvrir les lacunes et à créer des solutions pour nous améliorer. Les données sont indispensables », poursuit le D^r Forster.

Connexions de la ville

En étant ancré à Ottawa, au cœur de l’industrie canadienne de la haute technologie, notre hôpital garde toujours une longue d’avance en matière de technologie et d’innovation – qu’il s’agisse de ses programmes de formation dans les collèges et universités, du carrefour TD de l’intelligence artificielle en médecine lancé récemment ou de notre relation avec Investir Ottawa, l’agence de développement économique de la Ville d’Ottawa. Nos liens avec le milieu des affaires se traduisent par des avantages très concrets.

Nous avons l’intention de créer des laboratoires vivants, propices aux idées, au développement, aux expérimentations et à l’expansion au service de l’innovation numérique, ainsi que de mettre en place un incubateur qui favorisera les partenariats générant des revenus avec de grandes sociétés et des visionnaires pour relever les plus grands défis du milieu de la santé – tout en formant la prochaine génération de pionniers.

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À 20 ans seulement, Junie a immigré au Canada à partir de la Malaisie avec l’ambition d’étudier à l’Université de Toronto. Une nouvelle vie venait de commencer. Cette nouvelle vie, qui a incité sa famille à la suivre dans les années qui ont suivi, allait toutefois être marquée par l’adversité.

Junie a d’abord été attirée au Canada pour faire ses études, mais une expérience survenue au cours de ses premières années à Toronto lui a donné envie de vivre au Canada. C’était près d’un kiosque à journaux situé dans une rue animée du centre-ville de Toronto. « Il y avait une pile de journaux, mais il n’y avait personne autour. J’ai remarqué que les gens s’approchaient, prenaient un journal et déposaient de l’argent dans un bol. C’était tellement méthodique. Je n’arrivais pas à croire que les gens étaient si polis. » Tout reposait sur la confiance. C’est ce qu’elle a aimé. « Je me suis dit que c’est dans ce type de société que je veux vivre. »

Au cours des quelques années suivantes, Junie s’est mariée et toute sa famille a suivi son chemin vers le Canada. Son frère s’est installé à Ottawa. Junie, sa sœur et leurs maris ont décidé de lui rendre visite dans sa nouvelle maison en 1996. Ils ont passé de merveilleux moments à renouer le contact.

Pendant que les deux couples rentraient chez eux une semaine plus tard, ils ont été impliqués dans une collision frontale dévastatrice à une heure d’Ottawa. Les deux hommes sont morts et les deux sœurs ont été gravement blessées. Junie a repris connaissance sur le lieu de l’accident et a demandé à un policier ce qui s’était passé. « Il m’a dit qu’il y avait eu un accident. J’ai vu nos deux maris effondrés à l’avant, puis j’ai perdu connaissance. » Les deux sœurs ont été transportées d’urgence au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa.

Seul centre de traumatologie de niveau 1 dans l’Est de l’Ontario

L’Hôpital d’Ottawa héberge le seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’Est de l’Ontario au Campus Civic. Il accueille les patients les plus gravement blessés de toute la région, y compris de l’Ouest du Québec.

L’équipe inclut un chef d’équipe, un anesthésiologiste, des infirmières spécialisées en soins d’urgence, des médecins résidents et un thérapeute respiratoire. Elle est ainsi parée pour un vaste éventail de cas complexes et le code un.

Nous lançons un code un lorsqu’un patient gravement blessé est en route vers l’hôpital afin que toutes les ressources convergent vers l’Urgence. Nous pouvons le lancer aussi s’il y a de multiples blessés, comme dans le cas de la collision de Junie et sa sœur. S’il y a un incident d’ampleur considérable ou une catastrophe locale, nous recourons au code orange.

Quand Junie a rouvert les yeux, elle était à l’hôpital et présentait des blessures internes graves. Elle a appris que sa sœur avait de multiples fractures et la perte inimaginable de son mari et de son beau-frère.

« Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. » – Junie
– Junie

Junie a reçu de puissants sédatifs et des soins intensifs pendant deux semaines. Elle se rappelle les soins empreints de compassion qu’elle a reçus lorsqu’elle ne pouvait plus se laver elle-même. Elle n’oubliera jamais la gentillesse et la sensibilité. « Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. »

Des essais cliniques changent l’exercice de la médecine

Pendant les premiers jours de son hospitalisation, son frère Lawrence a été témoin de ces soins empreints de compassion lorsqu’il se rendait à l’hôpital chaque jour pour soutenir ses sœurs. Il est aussi resté au chevet de Junie lorsqu’elle était dans un état critique parce qu’elle perdait beaucoup de sang.

Le frère de Junie, Lawrence, en compagnie de sa femme Catherine

Junie a reçu de multiples transfusions de sang pour rester en vie et a eu l’occasion de participer à un essai clinique visant à déterminer à quel moment il est préférable de donner une transfusion de sang aux patients dans un état critique. Lawrence, impressionné par l’équipe chevronnée, a signé le consentement à participer à l’essai au nom de sa sœur dans l’espoir que l’essai puisse l’aider et aider d’autres patients.

« Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »
– Dean Fergusson, Ph.D.

Junie s’est non seulement remise de l’accident, mais sa participation à l’essai a aussi aidé à changer la pratique en matière de transfusions à l’échelle mondiale. Dean Fergusson, Ph.D., scientifique principal et directeur du Programme d’épidémiologie clinique à l’Hôpital, explique les répercussions pour les patients. « Aujourd’hui, les patients du monde entier reçoivent des transfusions de sang basées sur un protocole plus restrictif conçu à L’Hôpital d’Ottawa. Grâce à des patients comme Junie, nous avons une bien meilleure idée du moment où il faut transfuser, de la durée de conservation du sang et de la manière de prévenir les saignements afin que les patients puissent éviter les transfusions. Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »

Une immense gratitude toujours présente

Aujourd’hui, Junie vit à Toronto avec son deuxième mari et est toujours profondément reconnaissante des soins exceptionnels qu’elle et sa sœur ont reçus. Peu après son retour à la maison, elle s’est inscrite pour faire un don mensuel à l’Hôpital, tenant ainsi la promesse de redonner faite pendant son hospitalisation.

Donner est une chose que sa défunte mère lui a inculquée. Son père est décédé lorsqu’elle était très jeune. Cela a contribué à façonner sa personnalité. « Nous étions une famille de travailleurs. Nous n’étions pas riches, mais nous avons persévéré. Ma mère était tout simplement une personne extraordinaire. Elle était altruiste. Nous avons appris de cette façon : lorsque nous recevons quelque chose de bon, nous essayons de le rendre en nature, surtout par des gestes. Je pense que cela a beaucoup d’influence sur moi », confie Junie.

La force est un attribut qu’elle a également hérité de sa mère. À 55 ans, Junie a reçu un diagnostic de cancer du sein et eu une chirurgie pour retirer les cellules cancéreuses. Peu après, elle a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Elle a constaté personnellement la nécessité de la philanthropie en santé pour fournir les soins les plus perfectionnés. Malgré tout ce qu’elle a affronté dans la vie, elle s’estime chanceuse. « J’ai quand même eu une belle vie. Cela fait 13 ans qu’on a diagnostiqué ces types de cancer et je suis toujours là. J’ai beaucoup de chance. Je suis une femme très chanceuse. »

« Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »
– Junie

Aujourd’hui à la retraite après une carrière réussie dans le secteur bancaire, Junie pense à l’avenir et à la manière dont elle peut continuer à donner au suivant. C’est pourquoi elle a décidé de faire un don testamentaire à L’Hôpital d’Ottawa afin que les patients puissent bénéficier des dernières technologies et des traitements les plus évolués pour rester en vie. « Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »

Les dons planifiés sont importants

En faisant un don à L’Hôpital d’Ottawa dans votre testament, vous aidez à façonner l’avenir des soins. Vous laisserez ainsi dans votre sillage des possibilités extraordinaires pour les générations à venir.

Nous sommes là pour vous conseiller au besoin sur la façon de faire un don testamentaire en faveur de notre hôpital. Il s’agit d’une occasion de renforcer l’avenir des soins de santé en faisant un don plus important que vous ne l’auriez cru possible – plus important que les dons faits de votre vivant. Imaginez l’héritage que vous lèguerez.

L’Hôpital d’Ottawa est un important hôpital universitaire d’enseignement et de recherche fièrement affilié à l’Université d’Ottawa.

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L’Hôpital d’Ottawa a contribué à réaliser de grandes avancées en neurosciences en s’attaquant aux plus grands défis de notre époque. Nous sommes déjà reconnus à l’échelle internationale pour nos recherches révolutionnaires et nos traitements avant-gardistes contre de nombreuses maladies neurologiques, y compris l’AVC, les maladies neuromusculaires et la maladie de Parkinson.

L’Hôpital est l’un des rares établissements au Canada où les cliniciens travaillent directement avec des chercheurs fondamentalistes pour s’attaquer à des problèmes non résolus. Notre objectif est de cultiver de nouvelles idées et d’élargir la portée de nos essais cliniques pour offrir les tout derniers traitements directement à nos patients. Nous sommes d’ailleurs à l’origine de certaines découvertes qui ont engendré de nouvelles interventions.

La maladie de Parkinson, qui touche plus de 100 000 Canadiens, est la maladie neurodégénérative la plus commune après la maladie d’Alzheimer. C’est une maladie qui nous échappe encore, explique le D^r Michael Schlossmacher, neurologue et titulaire de la Chaire de recherche Bhargava sur la neurodégénérescence à L’Hôpital d’Ottawa. Cette chaire de recherche est un exemple de ce que des philanthropes comme la famille Bhargava peuvent faire pour soutenir activement l’hôpital.

« Nous étions en 1961 quand l’un de mes professeurs, à Vienne, a été le premier à découvrir l’effet semblable au phénomène de Lazare d’un traitement à la dopamine, qui peut freiner les symptômes de la maladie. Cela remonte à 60 ans. Aujourd’hui, nous comprenons mieux les mécanismes derrière les déficits moteurs, mais nous n’avons toujours pas mis au point un traitement qui stoppe la progression de la maladie », déplore le D^r Schlossmacher.

Chercher un traitement hors des sentiers battus

Dr. Michael Schlossmacher, The Ottawa Hospital

« Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. »
– D^r Michael Schlossmacher

Même si les progrès de la recherche sont lents et souvent frustrants pour les patients, les efforts se poursuivent activement pour trouver des réponses. « Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. Ensuite, il faut les tester en milieu clinique et, après avoir démontré qu’ils sont sécuritaires, les administrer à de nombreux patients dans le cadre d’essais cliniques qui permettront de mesurer l’efficacité de ces traitements », explique le D^r Schlossmacher. Il poursuit en soulignant que notre Consortium pour la recherche sur le Parkinson s’est forgé une réputation au Canada et dans le monde, autant pour ses travaux cliniques que sa recherche fondamentale. Certains des essais cliniques consistent entre autres à améliorer l’intégration des soins qui sont déjà offerts.

La philanthropie et les subventions jouent un rôle crucial dans l’avancement de la recherche. Pour le D^r Schlossmacher et son équipe, ces modes de financement créent des occasions de sortir des sentiers battus en testant des idées encore jamais mises à l’épreuve. « La philanthropie peut transformer les activités de recherche en les amplifiant et en aidant de brillants étudiants à approfondir des idées nouvelles et novatrices. »

Téléchargez le balado Pulse* pour entendre une entrevue avec le D^r Schlossmacher.
*Ce balado est offert en anglais seulement.

La maladie de Parkinson commence-t-elle dans le nez?

Les recherches menées au fil des années ont démontré que plus de 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent une diminution de l’odorat, qui apparaît souvent des années avant le début des symptômes moteurs typiques. En comprenant mieux ces signes précoces, nous pourrions peut-être diagnostiquer la maladie plus tôt.

Une subvention de 9 millions de dollars US de l’initiative ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s) annoncée récemment permettra d’explorer cette avenue, dans l’espoir de déterminer si les nerfs olfactifs qui connectent l’intérieur du nez au cerveau pourraient jouer un rôle dans le développement de la maladie. Le D^r Schlossmacher est le grand responsable de ce projet.

Consultez la foire aux questions avec Julianna Tomlinson, Ph.D.

Julianna Tomlinson, chef de projet scientifique au sein de l’équipe internationale et codirectrice de la recherche au laboratoire Schlossmacher de notre hôpital, explique pourquoi cette étude est importante. « Pour nous, c’est une occasion formidable d’harmoniser les efforts d’équipes de partout dans le monde, car ce projet réunit des scientifiques qui œuvrent déjà dans le domaine de la maladie de Parkinson avec des chercheurs qui n’y étaient pas rattachés auparavant. »

Huit instituts, situés dans cinq pays, collaborent à cette étude d’envergure mondiale. Il s’agit d’une occasion unique pour les scientifiques d’Ottawa de répondre à des questions qu’ils se posent depuis longtemps, notamment sur le rôle des facteurs environnementaux (autres que les toxines) dans la maladie de Parkinson quand ils interagissent avec la génétique. « À l’heure actuelle, les traitements atténuent les symptômes, mais ils n’empêchent pas la maladie de progresser. Si nous pouvions détecter des mécanismes de la maladie à un stade précoce, nous pourrions peut-être bloquer, ou du moins ralentir sa progression avant qu’elle n’atteigne les stades plus avancés », avance M^me Tomlinson.

Téléchargez le balado Pulse* pour entendre une entrevue avec Juliana Tomlinson, Ph.D.
*Ce balado est offert en anglais seulement.

L’Hôpital d’Ottawa dirige ce projet international

Cette étude interdisciplinaire et multinationale porte sur cinq grands thèmes. Notre hôpital se concentre sur les liens entre le système immunitaire et la maladie de Parkinson. Nous utilisons des modèles de laboratoire pour déterminer comment les virus et les bactéries pourraient engendrer des changements dans le corps qui sont associés à des pathologies observées dans le cerveau humain. Nous tenterons également de comprendre la fonction des gènes liés à la maladie et de déterminer si ces gènes pourraient remplir une fonction dans le système immunitaire plutôt que dans le cerveau seulement.

Le soutien de notre hôpital est indispensable pour que nous puissions diriger ce projet international. « Il y a tant de gens qui contribuent au succès de ces recherches. Nous avons une équipe complète, qui comprend des responsables des finances, des experts des publications scientifiques et des collègues spécialisés dans le transfert des technologies », explique le M^me Tomlinson.

L’objectif ultime est de trouver des réponses pour nos patients et leur famille, qui attendent désespérément une percée. Comme le mentionne le D^r Schlossmacher, c’est pour cela que les yeux du monde seront rivés sur ces scientifiques. « Sur les plans de l’innovation et de la créativité, notre équipe ouvre une nouvelle voie vers la combinaison de différentes démarches de recherche complexes, en permettant aux chercheurs de travailler en collaboration et de façon constructive. Personne ne nuit à personne; nous nous complétons et nous nous entraidons. »

Faire le lien avec les patients

Pendant près de vingt ans, Kelly McDonald a eu l’impression que quelque chose clochait dans son corps, et même le diagnostic de fibromyalgie qu’elle a fini par obtenir dans la trentaine ne répondait pas à toutes ses questions. Pour M^me McDonald, une photographe professionnelle à l’œil acéré, il manquait un morceau au casse-tête. Manquant d’assurance en position debout, peinant à garder sa posture, elle se fatiguait facilement. Cependant, elle ne rencontrait que des difficultés et de la frustration en tentant de résoudre le mystère de sa santé. « Vous savez, les gens nous prennent pour des hypocondriaques », confie-t-elle.

Ce n’est qu’en 2021, à 52 ans, que M^me McDonald a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Ces dernières années, les tremblements sont apparus, son écriture s’est dégradée, puis elle a commencé à avoir de la difficulté à placer son pied correctement dans sa chaussure. C’est à ce moment que son mari l’a convaincue de consulter son médecin. En peu de temps, son côté droit a commencé à se raidir par moments. Parfois aussi, elle se sentait engourdie, et elle a cru faire un AVC.

« Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt. »
– Kelly McDonald

Quand M^me McDonald a rencontré un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, des examens ont révélé qu’elle avait la maladie de Parkinson. Étonnamment, elle a accueilli ce diagnostic avec soulagement. « J’étais réconfortée, car je croyais que j’allais mourir d’un AVC comme mon père », se souvient-elle.

Il se trouve que le père de M^me McDonald avait également eu la maladie de Parkinson. De plus, après avoir eu son diagnostic, elle a découvert beaucoup de choses sur ses antécédents familiaux, dont le fait que la maladie avait sévi du côté paternel de sa famille. C’est le D^r David Grimes, chef de la Division de neurologie de notre hôpital et expert en troubles du mouvement, qui s’occupe d’elle et qui lui a demandé si elle voudrait participer à une étude appelée PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative).

M^me McDonald avoue qu’elle a connu des jours sombres après l’annonce de son diagnostic, mais quand elle a accepté sa nouvelle réalité, elle s’est réveillée un matin avec une nouvelle perception de sa vie. « Je me suis dit : “J’ai cette maladie, alors faisons quelque chose de bien.” Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt », dit-elle.

« La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »
– Kelly McDonald

M^me McDonald s’est inscrite dans l’étude PPMI pour aider toutes les personnes qui portent une mutation génétique associée à la maladie, comme elle, et qui ne réalisent pas qu’elles en sont atteintes. Ce n’est que quand les tremblements commencent que l’alarme retentit. « La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés, alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »

Qu’est-ce que l’étude PPMI?

PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative – en français : « initiative sur les marqueurs de progression de la maladie de Parkinson) est le nom d’une étude très importante menée par la Fondation Michael J. Fox, afin d’explorer de meilleures solutions pour traiter et prévenir la maladie.

L’Hôpital d’Ottawa fait partie de la cinquantaine de sites, dans 12 pays, qui prennent part à la phase d’expansion de l’étude PPMI. En ce moment, l’équipe de notre hôpital recrute des participants : des personnes ayant reçu récemment un diagnostic de maladie de Parkinson et qui ne prennent pas encore de médicaments pour en contrôler les symptômes, ainsi que des personnes de 60 ans ou plus qui n’en sont pas atteintes, mais qui présentent certains facteurs de risque. Les personnes qui souhaitent s’inscrire à L’Hôpital d’Ottawa trouveront les critères d’admissibilité et les coordonnées de l’équipe de recherche à cette adresse. L’Hôpital d’Ottawa a été le premier site du Canada à recruter des participants quand l’initiative s’est étendue à l’extérieur des États-Unis. D’ici la fin de 2023, l’ensemble des sites de la phase d’expansion pourrait compter 4 000 participants.  

« Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires dévoués qui nous aident à avancer vers un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson seront réalités. »
– D^r Tiago Mestre

Le D^r Tiago Mestre, chercheur principal de l’étude PPMI à L’Hôpital d’Ottawa, explique que les premières découvertes qui ressortent de cette étude mondiale ont déjà des répercussions. « Les premiers résultats de l’étude ont révolutionné la compréhension de la biologie de la maladie de Parkinson et la conception des essais cliniques pour de nouveaux traitements potentiels, mais il reste encore beaucoup de découvertes à faire. Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires qui nous aident à créer un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options de traitement seront une réalité. »  

M^me McDonald, qui s’est jointe à l’étude au milieu de l’année 2021, sera suivie pendant 13 ans. Elle adore son expérience et elle invite les autres à se porter volontaires. « En plus d’en apprendre sur vous-même et votre état de santé, vous pourrez aussi aider les personnes qui seront atteintes un jour. Et puisque la maladie de Parkinson semble être répandue dans ma famille, j’apprendrai peut-être quelque chose qui peut aider ma sœur ou ma nièce », conclut-elle.

Pour l’instant, elle regarde droit devant et se concentre sur la lumière, que ce soit à travers l’objectif de son appareil photo ou dans son combat contre la maladie.

Comment puis-je soutenir la recherche sur la maladie de Parkinson à L’Hôpital d’Ottawa?

La recherche est coûteuse et le soutien de la collectivité est essentiel pour stimuler les découvertes. En 2009, un groupe de conseillers en placements se sont unis pour créer Partenaires investisseurs dans la recherche sur le Parkinson (PIRP).

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Avertissement :

Cet article présente de l’information sur les troubles de l’alimentation, dont l’anorexie et la boulimie.

Les effets à long terme de la pandémie de COVID-19 commencent à peine à se faire sentir, mais la santé mentale est certainement l’un des secteurs les plus touchés. Il y a notamment une demande croissante du côté des troubles de l’alimentation, selon la Dre Ruxandra Antochi, directrice médicale du Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.

À l’aide du plan intitulé En route vers le mieux-être du ministère de la Santé de l’Ontario, notre hôpital s’efforce de combler les lacunes importantes dans les soins offerts aux patients atteints de troubles de l’alimentation, plus particulièrement les jeunes. Le Programme des troubles de l’alimentation préconise une approche multidisciplinaire pour offrir un traitement aux personnes ayant un trouble de l’alimentation comme l’anorexie et la boulimie.

« D’une certaine manière, la pandémie a amélioré l’accès aux soins en faisant tomber les barrières géographiques : les soins virtuels sont accessibles de partout. Avant la pandémie, les patients de l’extérieur de la région devaient payer un hôtel pour rester à proximité et suivre le programme du lundi au vendredi. »
— D^re Ruxandra Antochi

Il était initialement destiné aux patients de l’est de l’Ontario, mais les services ont été mis à rude épreuve depuis le début de la pandémie. Le programme accueille donc des patients de tout l’Ontario. « D’une certaine manière, précise la Dre Antochi, la pandémie a amélioré l’accès aux soins en faisant tomber les barrières géographiques : les soins virtuels sont accessibles de partout. Avant la pandémie, les patients de l’extérieur de la région devaient payer un hôtel pour rester à proximité et suivre le programme du lundi au vendredi. » Les soins virtuels sont plus accessibles aux patients, mais l’augmentation du nombre de patients exerce une pression accrue sur le programme et le personnel qui fournit les soins.

« Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. »
— Hannah Hotzwik

Signes avant-coureurs d’un trouble de l’alimentation

La personne est excessivement préoccupée par le poids, la nourriture, les calories, les teneurs nutritives, les diètes ou l’exercice.
La personne abolit certains aliments ou évite un groupe alimentaire tout entier de son alimentation.
La personne a un comportement anormal et antisocial quand elle mange devant les autres.
La personne suit des rituels stricts avec sa nourriture (p. ex. sépare les aliments selon la couleur, consomme un seul type d’aliment).
La personne saute des repas ou réduit systématiquement ses portions.
La personne a des variations de poids flagrantes.
La personne a des problèmes de digestion ou s’en plaint (reflux).
La personne a un cycle menstruel irrégulier (saut de cycles).
La personne a une mauvaise hygiène personnelle (dents, peau, cheveux ou ongles).
La personne a des sautes d’humeur.
La personne a des problèmes de concentration.
La personne a des vertiges quand elle se met debout.

Demander de l’aide pendant la pandémie

Originaire de la région de Toronto, Hannah Hotzwik a 20 ans et fréquente l’Université Carleton depuis deux ans – en pleine pandémie comme de nombreux autres étudiants. Hannah explique qu’elle a toujours eu des problèmes d’image corporelle, mais que l’isolement pendant la pandémie a amplifié ses problèmes de santé mentale. « Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. Puis, au début de 2021, j’ai pris conscience pour la première fois que ces pensées pouvaient être causées par un trouble alimentaire. J’ai eu des problèmes de santé vers la fin de 2020 qui m’ont fait perdre l’appétit. Je mangeais moins et même si je ne pensais pas au départ que j’allais devenir maigre, c’est ce qui s’est produit », confie Hannah.

Il n’a pas fallu longtemps à Hannah pour se rendre compte qu’elle avait l’air plus mince et qu’elle avait « l’apparence qu’elle avait toujours voulu avoir ». C’était lié aux 19 années passées à croire que tout était mieux si on était plus mince. Elle est alors devenue très attentive à ce qu’elle mangeait, à son apport en calories et à son niveau d’activité. Elle se souvient que c’était une période stressante, puis que la situation s’est mise à déraper. « Après les vacances en 2021, je suis retournée à la résidence avant tous mes colocataires. Je me souviens avoir pensé que c’était l’occasion rêvée : personne n’allait savoir que je mangeais le moins possible », poursuit Hannah.

Lorsque les colocataires d’Hannah sont revenus, ils se sont inquiétés parce qu’elle était très maigre. Elle a fini par leur confier qu’elle souffrait peut-être d’un trouble alimentaire. Quelques mois plus tard, Hannah a demandé une consultation au Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.

Hannah a eu son premier rendez-vous en mai avec la D^re Antochi, qui l’a dirigée vers le programme de jour. Le 7 septembre 2021, elle a été admise dans le programme après une attente difficile. « C’était éprouvant. Je ressentais une grande fatigue émotionnelle et faisais beaucoup d’évitement. Je n’avais pas encore les compétences nécessaires pour traverser de tels moments. »

Demander de l’aide pendant la pandémie

Signes avant-coureurs d’un trouble de l’alimentation

La personne est excessivement préoccupée par le poids, la nourriture, les calories, les teneurs nutritives, les diètes ou l’exercice.
La personne abolit certains aliments ou évite un groupe alimentaire tout entier de son alimentation.
La personne a un comportement anormal et antisocial quand elle mange devant les autres.
La personne suit des rituels stricts avec sa nourriture (p. ex. sépare les aliments selon la couleur, consomme un seul type d’aliment).
La personne saute des repas ou réduit systématiquement ses portions.
La personne a des variations de poids flagrantes.
La personne a des problèmes de digestion ou s’en plaint (reflux).
La personne a un cycle menstruel irrégulier (saut de cycles).
La personne a une mauvaise hygiène personnelle (dents, peau, cheveux ou ongles).
La personne a des sautes d’humeur.
La personne a des problèmes de concentration.
La personne a des vertiges quand elle se met debout.

Débuter le programme

Après la consultation initiale à l’Hôpital, le patient a trois options de soins : le programme pour patients hospitalisés, le programme de jour pour patients externes ou des ressources communautaires.

Peu importe l’option, les patients sont encadrés par une diététiste et reçoivent un plan de repas qu’ils doivent suivre et remplir chaque jour. Les patients renforcent aussi leurs compétences, notamment par une thérapie cognitivo-comportementale, une thérapie comportementale dialectique et de l’éducation sur la nutrition.

« Il est essentiel d’apprendre à renforcer ces compétences et d’être capable de les utiliser pour faire face à des émotions négatives intenses au lieu de revenir aux symptômes du trouble alimentaire », ajoute la D^re Antochi.

Certains patients ont également besoin de médicaments, plus particulièrement pour traiter des comorbidités qui surviennent souvent chez les personnes atteintes d’un trouble alimentaire. « Les comorbidités les plus courantes sont la dépression, l’anxiété, le trouble de stress post-traumatique, la dépendance ou les troubles de la personnalité », poursuit la D^re Antochi.

Le saviez-vous?

À tout moment donné, entre 600 000 et 900 000 Canadiens environ vivent avec un trouble de l’alimentation.

Le surpoids augmenterait le risque d’avoir un trouble de l’alimentation.

Les personnes transgenres et non-binaires sont plus prédisposées que la moyenne aux troubles de l’alimentation, qui sont probablement associés à une dysphorie de genre.

Les femmes représentent 90 % des personnes vivant avec un trouble de l’alimentation.

Les personnes racisées sont plus souvent touchées par les troubles de l’alimentation que les Blancs, mais souvent elles reçoivent moins de soutien et peinent à recevoir des traitements.

Les troubles de l’alimentation étaient en hausse durant la pandémie de COVID-19, période où l’accès aux soutiens connexes était encore plus difficile.

Qu’est-ce qu’un trouble de l’alimentation?

Les troubles de l’alimentation sont des maladies mentales et physiques graves qui sont caractérisée par une relation compliquée et nuisible avec l’alimentation, la nourriture, le poids corporel, l’exercice et l’image corporelle. Personne n’est à l’abri d’un trouble de l’alimentation, qui peut souvent mettre la vie en péril. Heureusement, il est possible d’en guérir.

Qu’est-ce que l’orthorexie?

Définie en 1996, l’orthorexie n’est pas un diagnostic officiel, mais elle décrit une préoccupation obsessionnelle avec l’alimentation « saine » au point de perturber la vie de la personne.

Qu’est-ce que l’anorexie?

D’origine grecque, le mot anorexie signifie « perte d’appétit ». L’anorexie mentale repose sur trois principaux critères de diagnostic du manuel DSM-5 : une limitation de l’alimentation qui entraîne une perte excessive de poids, une peur énorme de prendre du poids et un trouble de l’image corporelle.

Qu’est-ce que la dysmorphie corporelle?

Une personne qui présente un trouble de dysmorphie corporelle est obsédée par une partie de son corps, lui donnant une vision disproportionnée et inexacte de son apparence. Chez une personne atteinte d’un trouble de l’alimentation, la dysmorphie corporelle porte souvent sur le poids.

Qu’est-ce que la boulimie?

La boulimie nerveuse se caractérise par des cycles de suralimentation (frénésie) puis d’élimination des aliments du corps (purge) par des vomissements volontaires, la prise de laxatifs ou d’autres moyens. Dans certains cas, la personne peut aussi faire de l’exercice de façon excessive ou jeûner (se priver de nourriture) pendant des périodes prolongées.

Qu’est-ce que la frénésie alimentaire?

Il peut arriver à tout le monde de manger à l’excès à l’occasion. En revanche, la frénésie alimentaire devient un trouble quand une personne ingère d’énormes quantités de nourriture en peu de temps et qu’elle se sent dépassée par la situation, coupable et honteuse.

Trouver sa propre voie

Hannah était nerveuse au début. Elle se demandait si le programme fonctionnerait pour elle. Ses médecins lui ont expliqué que cette nervosité était normale. « Au début du programme, la voix qui alimente le trouble alimentaire est tellement forte. Elle est tellement contrôlante qu’elle vous persuade que vous n’avez pas besoin de ça. L’intérêt du programme pour moi était de pouvoir trouver ma propre voie et ce que mon corps et mon esprit voulaient plutôt que ce que le trouble voulait », ajoute Hannah.

Pendant huit semaines, Hannah a participé au programme de jour par voie virtuelle. Chaque semaine, elle a progressé par petites étapes; elle s’est d’abord alimentée pendant les séances de groupe, puis elle est devenue plus ouverte à une prise de poids. Hannah a ensuite suivi le programme de prévention des rechutes pendant 12 semaines. « Les quatre premières séances sont hebdomadaires. Chaque semaine, je parlais à l’une des infirmières et à la D^re Antochi. Nous examinions ce que j’avais mangé ce jour là. J’avais ensuite des devoirs à faire et nous les examinions ensemble. Nous parlions ensuite des compétences et des façons de gérer les facteurs qui causent du stress, de l’anxiété et d’autres problèmes qui peuvent me ramener vers mon trouble alimentaire. »

Après avoir terminé leur programme, les patients passent à un programme de transition qui leur permet de continuer de recevoir des soins dans un cadre communautaire.

Mille mercis

Hannah poursuit son parcours et remercie le personnel du programme de lui avoir donné les moyens de vivre une vie plus saine physiquement et mentalement. Elle poursuit ses études à l’Université Carleton en géographie physique et se passionne pour les changements climatiques et la réduction de notre empreinte carbone. « Je ne serais certainement pas là où je suis aujourd’hui sans ce programme. Avant le programme, je n’allais vraiment pas bien. Aujourd’hui, je peux dire en toute confiance que je vais beaucoup mieux. J’ai encore des défis à relever et des journées difficiles. L’hôpital m’a fourni tellement de ressources et de compétences : je ne réagis plus de la même manière qu’avant. »

« Aujourd’hui, je peux dire en toute confiance que je vais beaucoup mieux. J’ai encore des défis à relever et des journées difficiles. L’hôpital m’a fourni tellement de ressources et de compétences : je ne réagis plus de la même manière qu’avant. »
— Hannah Hotzwik

Le saviez-vous?

L’Hôpital d’Ottawa est un important fournisseur de services de santé mentale dans la région. « Nous comptons deux services d’urgence psychiatrique, plus de 90 lits, un programme de jour, des services pour patients externes et une équipe mobile de crise, en plus de programmes spécialisés pour les troubles alimentaires, le premier épisode de psychose et la psychiatrie périnatale. Nous sommes souvent le premier service vers lequel les patients se tournent pour obtenir de l’aide », explique le D^r Jess Fiedorowicz, chef et directeur du Département de santé mentale.

La D^re Antochi sait qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui attendent de l’aide. C’est pourquoi L’Hôpital d’Ottawa veut élargir le programme de transition pour inclure deux autres volets qui permettraient de répondre aux besoins des patients. Le premier serait destiné aux jeunes et mené en collaboration avec le CHEO; l’autre serait axé sur la préparation pour aider de façon proactive les patients en attente de leur première évaluation ou d’une admission dans des services intensifs en leur offrant soutien et éducation. « Les objectifs des services du Programme des troubles de l’alimentation sont centrés sur l’engagement du patient en collaboration avec l’équipe de soins. Il est inspirant de constater le courage et la détermination des personnes atteintes de troubles de l’alimentation pendant leur cheminement pour améliorer leur santé et se rétablir. C’est une expérience enrichissante de faire partie de l’équipe du programme et de travailler aux côtés de collègues qui s’engagent et se dévouent dans l’intérêt des patients », conclut la D^re Antochi.

Où appeler pour obtenir de l’aide?

Si vous prenez conscience qu’une autre personne ou vous avez un problème de santé mentale important, appelez la ligne de crise en santé mentale au 1 866 996 0991 (sans frais) ou au 613 722 6914 (Ottawa). Elle est accessible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Si vous êtes en danger immédiat, y compris de mort, appelez immédiatement au 911. Si vous avez besoin d’une aide médicale urgente, allez à l’hôpital le plus près.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Au moment d’apprendre pour la troisième fois en dix ans qu’un lymphome menaçait sa vie, Owen Snider croyait avoir épuisé ses options. Or, un nouveau traitement révolutionnaire à base de cellules CAR-T lui a redonné espoir. L’Hôpital d’Ottawa recrutait justement des patients à l’essai clinique d’une approche avant-gardiste uniquement canadienne. Il devait toutefois y être admissible.

En 2010, Owen amorçait la soixantaine lorsqu’il a reçu un diagnostic de lymphome à grandes cellules B. Il a alors suivi une chimiothérapie connue sous le nom de R CHOP, qui dure habituellement 18 semaines. « C’était un traitement rigoureux. Je m’en suis bien sorti et j’ai vécu six ans sans cancer. Le lymphome est toutefois revenu en 2016 », explique Owen.

Lorsque le cancer est réapparu, son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa lui a recommandé une greffe de cellules souches. Cette année-là, il a suivi un programme intensif exigeant de fortes doses de chimiothérapie pour éliminer puis remplacer ses cellules souches au moyen d’une greffe. « C’est très éprouvant. Mais après deux ou trois mois à souhaiter ne plus être là, les choses se sont améliorées. J’ai ensuite passé quatre années de plus sans cancer. »

« Il m’a donné cinq ou six mois à vivre. Ma femme et moi étions abattus. »

— Owen Snider

Troisième récidive

Pendant ces quatre années, Owen a profité de sa retraite chez lui, dans une belle région boisée près de Calabogie, avec sa femme, Judith Snider. Puis s’est présenté son plus grand défi : une troisième récidive. Cette fois, le diagnostic est tombé en mai 2020, en plein cœur de la pandémie. « Mon oncologue m’a dit qu’ils avaient fait à peu près tout ce qu’il était possible de faire. Il m’a donné cinq ou six mois à vivre. Ma femme et moi étions abattus. Je me suis résigné à recevoir des soins palliatifs pour alléger ma souffrance pendant mes six derniers mois », ajoute Owen.

La semaine suivante, un appel de son oncologue lui propose une autre chance à la vie; l’essai clinique d’un traitement par cellules CAR-T venait de débuter à L’Hôpital d’Ottawa – une première au Canada. Il restait à vérifier si Owen répondait aux critères de participation. Pour le savoir, il passe le mois de juin 2020 à subir une multitude de tests et d’examens d’imagerie.

« Ce type de recherche en immunothérapie est extrêmement novateur et n’avait jamais été réalisé au Canada. »

– D^reNatasha Kekre

Quand Owen reçoit le feu vert en mi-juin, sa décision était déjà prise : « Soit je participais à l’essai, soit je restais allongé ici pendant des mois à attendre la fin. Qui aurait fait autrement à ma place? J’ai saisi l’occasion parce que chez nous, on voit toujours le verre à moitié plein ».

Consultez la foire aux questions avec la D^re Natasha Kekre.

En savior plus

Traitement par cellules CAR-T

Le traitement par cellules CAR-T est une immunothérapie émergente qui tire parti de la puissance des lymphocytes T d’un patient – un type de cellules immunitaires – pour traiter son cancer. Les lymphocytes T jouent un rôle essentiel pour tuer les cellules qui sont anormales, infectées par des germes ou cancéreuses.  Ces dernières peuvent, comme dans le cas du lymphome ou de la leucémie, devenir invisibles pour les lymphocytes T. Le traitement consiste alors à prélever ces cellules CAR-T et à les reprogrammer en laboratoire de sorte qu’elles reconnaissent et détruisent les cellules cancéreuses

La D^re Natasha Kekre est hématologue et scientifique adjointe à L’Hôpital d’Ottawa. Elle dirige la conception de la première plateforme de recherche sur les cellules CAR-T au Canada en collaboration avec le centre de cancérologie de la Colombie Britannique. « Ce type de recherche en immunothérapie est extrêmement novateur et n’a jamais encore été réalisé au Canada. Le traitement utilise le système immunitaire du patient même. C’est de la médecine très personnalisée », précise la D^re Kekre.

L’Hôpital d’Ottawa est l’un des premiers hôpitaux au Canada à participer à des essais CAR-T dirigés à l’échelle nationale. Étant l’un des plus importants centres de recherche et de traitement en santé au Canada, l’Hôpital est bien positionné pour jouer un rôle de premier plan pour doter les Canadiens d’un programme de recherche novateur sur le traitement par cellules CAR-T.

Effet « Pacman »

Vers la fin de juin 2020, Owen était prêt pour une aphérèse, intervention qui permet de prélever des lymphocytes T dans le sang. « Ils posent dans mon bras droit un cathéter intraveineux pour acheminer mon sang dans l’appareil d’aphérèse, d’où il ressort pour m’être injecté par un second cathéter dans mon bras gauche. L’appareil pompe le sang et en extrait les cellules avant de retourner le reste du sang dans mon corps. Je suis resté étendu pendant les trois ou quatre heures du processus. Sans bouger, je dois ajouter. »

« C’est un peu comme dans le jeu Pacman : les cellules modifiées se déploient dans la circulation sanguine et tuent les cellules cancéreuses. »

– Owen Snider

Ils ont ensuite envoyé les lymphocytes T à un laboratoire en Colombie-Britannique, où on les a reprogrammés et multipliés avant de les renvoyer à l’hôpital deux semaines plus tard. Les cellules sont administrées au patient par transfusion sanguine. « Ces cellules peuvent ensuite circuler pour trouver les cellules cancéreuses, les attaquer et les tuer. Elles stimulent aussi le système immunitaire afin qu’il passe à l’attaque et combatte le cancer », ajoute la D^reKekre.

Le 2 juillet, Owen s’est fait poser un cathéter central inséré par voie périphérique, puis une chimiothérapie de trois jours. Quatre jours plus tard, il a reçu ses lymphocytes T reprogrammés, qui se sont mis au travail. « C’est un peu comme dans le jeu Pacman : les cellules modifiées se déploient dans la circulation sanguine et tuent les cellules cancéreuses. »

Ses lymphocytes T étaient programmés pour reconnaître et détruire précisément des cellules cancéreuses. Owen devait maintenant attendre qu’elles fassent leur travail.

Le traitement allait-il fonctionner?

Un mois plus tard, Owen et Judith ont reçu des nouvelles exceptionnelles. « Lors de ma visite de suivi, je n’avais presque plus de cellules cancéreuses. L’examen d’imagerie a montré qu’il ne restait presque plus rien. J’étais stupéfait », confie-t-il.

Trois mois plus tard, Owen était « propre comme un sou neuf » comme il aime affirmer. Dix-huit mois plus tard, toujours aucune trace de lymphome.

Donner aux patients comme Owen un nouvel espoir pour l’avenir est ce qui inspire la D^re Kekre. « Pour la première fois depuis longtemps, Owen a senti que le lymphome pouvait véritablement disparaître. De nombreux examens d’imagerie semblent le confirmer. Je pense qu’il commence maintenant à y croire. C’est pour cette raison que je fais ce travail : d’autres patients qui ont épuisé leurs options pourraient bientôt avoir recours au traitement par cellules CAR-T. C’est ce qui s’est passé dans le cas d’Owen et c’est ce que nous espérons pour beaucoup d’autres patients », poursuit la D^re Kekre.

Prochaines étapes de l’essai clinique

La D^re Kekre et son équipe suivent tous les patients inscrits à l’essai et espèrent en publier les résultats en 2022. L’objectif est de fournir à Santé Canada la preuve que le traitement est sécuritaire. « Notre comité de surveillance de la sécurité des données et de l’essai n’a eu aucune inquiétude. Du point de vue de la sécurité, nous sommes donc très satisfaits de l’essai. C’est pourquoi il est toujours possible de s’y inscrire », affirme la D^re Kekre.

Téléchargez le balado Pulse aujourd’hui pour entendre la Dre Natasha Kekre vous en dire plus sur son essai clinique qui change la donne.

Caractère unique du traitement par cellules CAR-T de L’Hôpital d’Ottawa

Le traitement par cellules CAR-T doit être fabriqué à partir de cellules du patient et d’une grande quantité de virus extrêmement purs afin de livrer le gène pour le CAR, qui est un récepteur antigénique chimérique. Le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques de L’Hôpital d’Ottawa est bien positionné pour fabriquer les virus de qualité clinique nécessaires pour créer des cellules CAR-T à des fins d’essais cliniques. En fait, nous avons la seule installation au Canada qui produit ce type de virus précisément à ces fins

On espère que ce traitement pourra un jour servir à combattre une variété de cancers. Selon la D^re Kekre, « nous avons reçu beaucoup d’attention du Danemark et quelques autres pays européens nous tendent la main. Ils adhèrent à un système de santé similaire au nôtre, où les patients ont tous le droit d’accéder aux soins. Si les lymphocytes CAR-T sont ici pour de bon, ils doivent être fabriqués selon une approche durable pour les patients. Globalement, ce n’est que le début, alors tout le monde nous observe pour savoir comment nous nous y prenons. »

« Sans la philanthropie, nous n’aurions ni le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques ni le Centre de méthodologie à L’Hôpital d’Ottawa. Nous ne serions pas en mesure de réaliser des essais cliniques novateurs comme celui-ci. »

– D^re Natasha Kekre

La plateforme de recherche sur les cellules CAR-T fabriquée au Canada permettra aux Canadiens d’avoir un meilleur accès à des essais cliniques novateurs. « Les Canadiens atteints du cancer ne devraient pas devoir attendre que la recherche soit effectuée ailleurs. Ils devraient pouvoir participer à des essais cliniques novateurs ici, chez eux », précise la D^reKekre.

Apprécier chaque jour et soutenir la recherche

Aujourd’hui, Owen a une bonne qualité de vie grâce à l’essai clinique. Il se sent fort et attend avec impatience le jour où Judith et lui pourront à nouveau voyager. Ils sont reconnaissants pour la recherche qui sauve des vies. « Ce fut un honneur et un privilège d’être choisi pour l’essai. »

Il rend également hommage à l’extraordinaire équipe de soins et se rappelle avec émotions des moments privilégiés lors de ses visites à l’hôpital. « Je me suis toujours senti si bien accueilli. Je suis ressorti de chaque rencontre encouragé. L’équipe du 5 Ouest est merveilleuse. J’ai eu l’occasion d’y retourner ce printemps et ce fut de si belles retrouvailles. »

Owen donne depuis longtemps à L’Hôpital d’Ottawa, et il soutient encore davantage la philanthropie depuis qu’il a constaté son rôle important dans la concrétisation de l’essai clinique qui l’a sauvé. « Le financement de base des hôpitaux ne suffit pas pour propulser les réalisations novatrices et avant-gardistes ni pour acheter certains équipements hautement spécialisés. C’est là que chaque don fait la différence. »

Owen and Judith Snider. Owen was accepted into a made-in-Canada CAR-T therapy clinical trial at The Ottawa Hospital to treat his lymphoma. — Owen et Judith Snider.

La philanthropie permet d’amorcer des essais cliniques de ce type et peut contribuer à les faire progresser. « Sans la générosité de la collectivité, nous n’aurions ni le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques ni le Centre de méthodologie à L’Hôpital d’Ottawa, estime la D^re Kekre. Nous ne pourrions pas réaliser des essais cliniques novateurs comme celui-ci. Nous avons besoin de ce type de recherche pour que tous les Canadiens puissent bénéficier de ces traitements. Sans la philanthropie, nous n’y arriverions jamais. »

Owen souhaite transmettre un message simple à la Dre Kekre et à son équipe pour leurs efforts collectifs qui donnent de l’espoir aux patients. « Merci. Vous avez créé un programme remarquable. »

Quelques mots sur le programme de recherche CLIC

Le programme de recherche CLIC, établi en 2016, réunit chercheurs, cliniciens et patients de l’ensemble du Canada afin de bâtir une expertise et une capacité canadienne qui nous permettra d’innover dans le domaine prometteur de l’immunothérapie cellulaire contre le cancer, y compris en thérapie par lymphocytes T à CAR. Le premier essai clinique (CLICL-01) a été lancé en 2019 à L’Hôpital d’Ottawa et à BC Cancer avec le soutien de BioCanRx, de BC Cancer, de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa et de l’Institut ontarien de recherche sur le cancer. Les principales installations et ressources qui appuient le programme CLIC incluent le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques de L’Hôpital d’Ottawa, le laboratoire d’immunothérapie familiale Conconi de BC Cancer, le Centre de méthodologie d’Ottawa et le Groupe de recherche translationnelle Blueprint. Les chercheurs mobilisés dans le programme CLIC incluent les D^rsNatasha Kekre, Harold Atkins, Kevin Hay et Manoj Lalu, ainsi que les scientifiques John Bell, Rob Holt, Brad Nelson, John Webb, Kednapa Thavorn, Dean Fergusson, Justin Presseau et and Jen Quizi.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Biothérapies, Cancer, Essais cliniques, Recherche de calibre mondial

John Bookalam a vécu la plupart de sa vie à Goose Bay au Labrador, où il carbure véritablement au plein air. Il adore partir à l’aventure, notamment à vélo et à skis dans d’autres pays. Ce conseiller en orientation chérit encore davantage ces moments depuis qu’il a eu besoin d’une neurochirurgie tout à fait imprévue à L’Hôpital d’Ottawa.

Tout a commencé à la fin de l’hiver 2017 après avoir donné une leçon de ski. Il s’affairait à sortir son équipement de son VUS lorsqu’il s’est violemment heurté le derrière de la tête sur le hayon arrière. D’abord inquiet d’avoir subi une commotion cérébrale, John a rapidement éliminé cette possibilité grâce à sa formation en premiers soins. Il a toutefois consulté son médecin de famille une semaine plus tard. Une échographie a alors révélé ce qui semblait être un hématome, soit une accumulation de sang à l’extérieur d’un vaisseau sanguin qui se résorbe normalement sans traitement. « J’ai dû revoir mon médecin la semaine suivante. C’est là que j’ai su que l’hématome était passé de 4 à 8 cm à l’échographie », explique John.

« J’étais tellement nerveux. J’arrivais à peine à réfléchir. »
— John Bookalam

John on his last solo cycle in the mountainous north west part of the isle of Majorca before his lifesaving neurosurgery at The Ottawa Hospital. — John fait sa dernière randonnée en solo dans la partie montagneuse au nord-ouest de l’île de Majorque avant sa maladie en 2017.

La situation tourne au cauchemar

Son équipe de soins à Goose Bay l’a surveillé étroitement pendant bien des semaines, mais il a commencé à avoir des symptômes similaires à ceux de la grippe à la fin du mois de mai. « J’étais brûlant de fièvre. Je me suis immédiatement rendu à l’urgence de l’hôpital près de chez moi. Ces symptômes n’auguraient rien de bon », ajoute John.

Une tomodensitométrie a permis de constater que l’hématome était passé de 8 cm à 10,6 cm : le problème était en train de devenir intenable. Il avait besoin d’une équipe chevronnée en neurochirurgie, mais il n’y en a pas à Terre-Neuve-et-Labrador. Comme il a des racines en Ontario, il s’est tourné vers sa bonne amie Nadia Marshy, qui habite Ottawa, pour obtenir des conseils.

Nadia se souvient parfaitement du jour où elle a reçu l’appel de « Labrador John », un surnom qu’elle lui a donné au fil de leurs aventures à vélo. Elle était assise à son bureau lorsqu’elle a décroché le téléphone. John était à bout de nerfs. « Je savais qu’il avait subi un violent coup à la tête qui avait provoqué une grosse bosse des semaines auparavant, mais j’avais présumé qu’il était guéri depuis. John m’a dit que non seulement la bosse était beaucoup plus grosse, mais qu’il éprouvait une douleur constante », se souvient Nadia.

« Elle a joué un rôle vital en proposant L’Hôpital d’Ottawa pour la chirurgie urgente dont j’avais besoin pour ne pas mourir. »
— John Bookalam

Tendre la main à nos spécialistes en neurochirurgie

Après cet appel, Nadia était hors d’elle-même. Elle savait qu’il s’agissait d’une urgence médicale. « J’étais assise dans mon bureau ensoleillé du centre-ville d’Ottawa à proximité de L’Hôpital d’Ottawa et de ses innovations et de ses services de calibre mondial. Mon grand ami avait cette grosse masse infectée de la taille d’un pamplemousse et avait désespérément besoin d’aide à des milliers de kilomètres de là. »

Nadia s’est efforcée de mettre John en contact avec l’équipe de neurochirurgie de l’Hôpital. Elle avait pu constater ses compétences en 2012 après que le D^r John Sinclair ait réalisé deux chirurgies qui ont sauvé la vie d’un de ses proches. « J’ai donné ses coordonnées à Labrador John. Quelques jours plus tard, il s’envolait vers Ottawa », poursuit-elle.

John, far left, with Nadia, with cycling group. fourth from right — John, en arrière à gauche et Nadia, quatrième à partir de la droite.

Nadia a été une précieuse alliée dans sa lutte. « Elle a joué un rôle vital en proposant L’Hôpital d’Ottawa pour la chirurgie urgente dont j’avais besoin. »

Après son atterrissage à l’aéroport d’Ottawa, John s’est rendu directement au Campus Civic avec tous ses documents en main. Il a rencontré le D^rHoward Lesiuk, neurochirurgien, et le D^r Daniel Peters, chirurgien plasticien, et leur a remis ses examens de tomodensitométrie. Ils ont jugé que la situation était encore pire que prévu et que John devait être opéré le plus rapidement possible. « J’étais tellement nerveux. J’arrivais à peine à réfléchir », se souvient John.

Une découverte à glacer le sang

La chirurgie s’annonçait longue et difficile et a révélé un problème bien plus grave que ce que John avait imaginé à son départ pour Ottawa. Les médecins ont découvert un lymphome non hodgkinien sur le côté arrière droit de son crâne et une partie de son crâne était gravement infectée. Bien que la nouvelle ait été dévastatrice, John se souvient des paroles rassurantes prononcées par le D^r Peters avant la chirurgie. « Il a dit que j’avais un cœur solide et des poumons formidables et que les deux m’aideraient pendant cette intervention complexe. »

« Nous avons la chance d’avoir tout près de nous certains des plus brillants esprits et des chirurgiens les plus habiles de la planète. Je suis convaincue que personne n’aurait pu faire ce qu’ils ont accompli pour Labrador John. C’est ce qui lui a finalement sauvé la vie. »
— Nadia Marshy

De son côté, Nadia se souvient que la douleur que John endurait depuis tant de semaines avait déjà commencé à s’atténuer après la chirurgie. « Il a reçu des soins exceptionnels. La nuit avant la chirurgie, il était faible et avait une douleur insoutenable. Il ne pouvait même pas lever la tête. Le lendemain, il pouvait poser la tête sur l’oreiller et se reposer sans douleur. »

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John a ensuite été transféré au Centre de cancérologie du Campus Général pour y passer des examens qui allaient révéler des précisions sur son cancer. « Une équipe extraordinaire a réalisé une longue intervention pour diagnostiquer le type du lymphome. »

Lymphome primitif du système nerveux central

Après avoir reçu le diagnostic de lymphome primitif du système nerveux central, John a commencé une chimiothérapie à Ottawa avant de retourner chez lui pour poursuivre les soins au centre de cancérologie de St. John’s.

Le lymphome primaire du système nerveux central est une forme peu fréquente de lymphome non hodgkinien. Il naît dans le cerveau ou la moelle épinière, dans les membranes qui recouvrent et protègent le cerveau et la moelle épinière, ou dans les yeux. Ce type de cancer est plus fréquent chez les personnes âgées. L’âge moyen au moment du diagnostic est de 65 ans.

D’autres examens ont révélé que John avait un lymphome diffus à grandes cellules B, soit une forme agressive.

Après des mois de traitements, il a enfin reçu une bonne nouvelle le 26 février 2018 : il n’avait plus de cellule cancéreuse.

« Après presque quatre ans, je n’ai plus de cellule cancéreuse et je me suis rétabli de trois chirurgies à la tête. J’ai repris le ski de fond et les marathons de vélo sur route. »
— John Bookalam

Pas encore sorti du bois

Son cheminement était toutefois loin d’être terminé. John est retourné à Ottawa pour avoir une autre chirurgie en raison d’une ostéomyélite à la base du crâne, une infection invasive. Les autres traitements reçus près de chez lui s’étaient révélés inutiles. John avait de nouveau besoin de soins spécialisés.

L’Hôpital d’Ottawa a encore réuni une équipe chevronnée pour réaliser l’opération difficile appelée « débridement », qui exige la création d’un nouvel approvisionnement en sang vers le crâne. L’intervention consiste à retirer non seulement tout l’os infecté du crâne, mais aussi une lisière d’os sain qui l’entoure. « L’équipe a cureté l’os jusqu’à ce qu’il ne présente plus aucun signe d’infection, puis elle a réalisé une greffe de peau à l’arrière de ma tête », ajoute John. « La seconde partie de l’opération était encore plus complexe, car elle exigeait la prise d’une artère dans mon dos pour la transplanter sur ma tête, de sorte à approvisionner en sang l’arrière du crâne à partir des oreilles. Sans les D^rs Shiga et Lesiuk, je n’aurais pas la qualité de vie que j’ai aujourd’hui. »

« J’ai beaucoup de gratitude envers les chirurgiens et les membres du personnel de L’Hôpital d’Ottawa. J’espère que mon histoire incitera des gens à faire un don pour que d’autres patients puissent retrouver une qualité de vie comme celle dont je me réjouis aujourd’hui. »
— John Bookalam

En raison du débridement, John a perdu une quantité importante d’os à l’arrière du crâne, alors il doit aujourd’hui y faire très attention. Il porte un casque même lorsqu’il conduit pour protéger son cerveau, mais ses aventures continuent. John est très reconnaissant pour chaque jour et chaque sortie. « Après presque quatre ans, je n’ai plus de cellule cancéreuse et je me suis rétabli de trois opérations à la tête. J’ai repris le ski de fond et les marathons de vélo sur route. »

Nadia est aussi reconnaissante de ce dont elle a été témoin. « Nous avons la chance d’avoir tout près de nous certains des plus brillants esprits et des chirurgiens les plus habiles de la planète. Je suis convaincue que personne d’autre n’aurait pu faire ce qu’ils ont fait pour Labrador John. C’est ce qui lui a finalement sauvé la vie. »

John du Labrador continue de dire merci

La gratitude de John va au-delà des mots. Il a d’abord rendu hommage à son équipe de soins par l’entremise des Prix de gratitude. C’est la note spéciale qu’il a reçue en retour de la part de la Dre Sarah Shiga, qui a participé à la deuxième chirurgie, qui l’a profondément ému. « Elle m’a écrit une belle lettre à la main. C’est l’une des lettres les plus touchantes que j’aie reçues », confie John

L’homme de 73 ans ne s’est pas arrêté là. Il est devenu membre du Conseil du PDG de l’Hôpital lorsqu’il s’est engagé à soutenir notre hôpital par un don de 1 000 $ chaque année. « J’ai beaucoup de gratitude envers les chirurgiens et les membres du personnel de L’Hôpital d’Ottawa. J’espère que mon histoire incitera des gens à faire un don pour que d’autres patients puissent retrouver une qualité de vie comme celle dont je me réjouis aujourd’hui. »

Nadia est tout aussi heureuse de voir son ami reprendre une vie active. « C’est fantastique de voir Labrador John complètement rétabli, gravir des collines difficiles à vélo et parcourir des distances incroyables. Ces chirurgiens lui ont rendu sa vie. Il ne tient jamais un moment pour acquis », conclut-elle.

John l’affirme. « Je vais donner 1 000 $ chaque année à L’Hôpital d’Ottawa jusqu’à mon décès. »

John Bookalam, Summit of San Salvador ,received lifesaving surgery at The Ottawa Hospital after being diagnosed with primary central nervous system lymphoma. — John, sommet de San Salvador.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Cancer, Donateurs, Neurologie, Prix de gratitude

Admise à L’Hôpital d’Ottawa en 2017, Anita Descheneau se sentait désespérée. Pendant des années, et ce, depuis son adolescence, Anita cherchait de l’aide. Ainsi, elle a passé de nombreuses années à chercher de l’aide auprès d’autres professionnels de la santé pour ce qu’elle décrit comme une détresse mentale et émotionnelle. Or, elle n’avait jamais eu le sentiment d’avoir obtenu un diagnostic ou un plan de traitement clair.

La mère de quatre enfants se rappelle avoir traversé une période sombre cet hiver-là. En apparence, elle semblait relativement normale. Elle était physiquement en santé, elle était active et vivait plus simplement. Or, même si elle pensait faire les bons choix, elle traversait une crise inimaginable. En février, Anita est arrivée à l’Urgence et a été admise pour la nuit durant la fin de semaine de la Fête de la famille. Ensuite en mars, on l’a admise à notre Unité de soins de santé mentale de courte durée, où elle a reçu des soins pendant plusieurs semaines. « J’avais des tendances suicidaires », se rappelle Anita.

« À mon arrivée à l’Hôpital, j’étais incapable d’expliquer comment je me sentais. Aujourd’hui, quatre ans plus tard, j’arrive à le faire clairement après d’innombrables heures de thérapie individuelle et de groupe. »
– Anita Descheneau

Après un diagnostic de trouble de la personnalité limite suivi d’un diagnostic de trouble dépressif majeur, Anita a commencé à obtenir des réponses aux questions qu’elle se posait depuis des dizaines d’années sur sa santé mentale. Elle se souvient avoir rencontré le D^rDaniel Saul, psychiatre, et de la confiance qu’il lui a donnée – l’espoir d’aller mieux. « Le D^rSaul m’a énormément soutenue et il tenait à m’aider à guérir et à m’éviter des réadmissions. Il est très attentif et continue de m’encourager, de valider mes émotions et de m’offrir son point de vue avec douceur », affirme Anita.

Aujourd’hui, Anita continue de recevoir des soins de santé mentale par le biais de différents programmes pour patients externes. En y repensant, elle constate qu’elle vient de loin. « À mon arrivée à l’Hôpital, j’étais incapable d’expliquer comment je me sentais. Aujourd’hui, quatre ans plus tard, j’arrive à le faire clairement après d’innombrables heures de thérapie individuelle et de groupe. Cela en dit long sur le temps qu’ils ont investi dans ma vie, et je leur en suis très reconnaissante. »

« J’ai constaté que l’approche de la thérapie comportementale dialectique réussie de façon unique à valider les expériences et les réactions émotionnelles de nos patients et les aide aussi à apprendre de nouvelles stratégies de gestion de leurs difficultés. »
– Vicki Larsen

Le Programme de santé mentale de L’Hôpital d’Ottawa fournit des diagnostics et des traitements précoces pour les troubles mentaux graves. L’Unité compte actuellement 96 lits d’hospitalisation et notre hôpital est souvent la première ressource des personnes confrontées à une crise de santé mentale pour recevoir des soins de courte durée. Les thérapies de groupe, notamment le groupe Working with Emotion et le groupe de thérapie comportementale dialectique, ont permis à Anita d’acquérir les outils et les habiletés dont elle a besoin au quotidien. Dirigées par la D^re Christine Dickson, psychiatre, et Vicki Larsen, travailleuse sociale, la thérapie comportementale dialectique et les thérapies connexes offrent des outils psychologiques dans un contexte de groupe, incluant les concepts de pleine conscience et de thérapie cognitivo-comportementale. Ces thérapies aident à traverser des périodes difficiles et à gérer les émotions fortes, les poussées suicidaires, les complexités des relations interpersonnelles et les sentiments de vide intérieur ou une identité instable.

« J’ai constaté que l’approche de la thérapie comportementale dialectique réussit de façon unique à valider les expériences et les réactions émotionnelles de nos patients et les aide aussi à apprendre de nouvelles stratégies de gestion de leurs difficultés. Ces habiletés les aident à être plus conscients de la réalité, plus confiants et plus aptes à atteindre leurs objectifs prioritaires », explique Vicki. « Anita l’a bien réussi. J’ai été ravie de travailler avec une personne qui fait de son mieux pour utiliser les habiletés acquises en thérapie comportementale dialectique. »

« Il était et reste très important pour moi de reconnaître l’aide qu’ils m’ont apportée et de leur exprimer ma profonde gratitude. »
– Anita Descheneau

Anita confirme ces observations. « Les groupes de thérapie comportementale dialectique m’ont aidé à acquérir des habiletés et à savoir comment les utiliser à l’avenir. » Elle a appris des stratégies non seulement pour se prendre en main, mais aussi pour être la mère et l’épouse qu’elle voudrait être respectivement pour ses quatre enfants et son mari.

Reconnaissante de l’excellent traitement qu’elle a reçu, Anita voulait remercier les personnes qui l’ont accompagnée dans son cheminement. Anita a donc eu recours au Programme des prix de gratitude pour faire un don en l’honneur du D^r Saul et de Vicki Larsen, sa travailleuse sociale. « Il était et reste très important pour moi de reconnaître l’aide qu’ils m’ont apportée et de leur exprimer ma profonde gratitude », explique Anita.

Q : Qu’est-ce qui vous a inspiré à faire un don à la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa?

R : J’ai été inspirée par l’occasion de reconnaître qu’ils m’aident vraiment et de leur exprimer ma profonde gratitude pour la sagesse, la disponibilité et la patience dont ils ont constamment fait preuve.

Q : Quel est votre témoignage sur les soins que vous avez reçus?

R : Je suis très reconnaissante pour tout le temps que mon équipe de soins, incluant le D^r Saul et Vicki, m’a consacré. Ils m’ont écouté patiemment, m’ont offert de sages paroles et m’ont rappelé d’utiliser mes habiletés.

Q : Pourquoi avez tenu à remercier les membres de votre équipe de soins par le biais du Programme des prix de gratitude et à soutenir du même coup L’Hôpital d’Ottawa?

R : Au-delà de ma gratitude envers eux et toute l’Unité de santé mentale, j’espère qu’en soutenant L’Hôpital d’Ottawa, des fonds plus importants permettront d’offrir à un plus grand nombre de patients de l’unité d’excellents soins comme ceux que j’ai reçus et que je continue de recevoir.

Si vous ou une personne que vous connaissez avez des problèmes de santé mentale importants, appelez la Ligne de crise en santé mentale au 1 866 996-0991 (sans frais) ou au 613 722-6914 (appel local), et ce, 24 heures sur 24.

Si vous êtes en danger immédiat ou si la vie d’une personne est en jeu, composez immédiatement le 911.

Si vous avez besoin de soins médicaux urgents, allez à l’hôpital le plus proche.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Prix de gratitude, Santé mentale

La D^re Kirsty Boyd avait débuté sa carrière médicale depuis à peine six semaines lorsqu’une patiente ayant subi des blessures catastrophiques est arrivée au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa. Karen Toop avait été heurtée par un chasse-neige en traversant une rue pour rentrer chez elle. Il lui manquait la moitié de son bassin à son arrivée. Une équipe multidisciplinaire composée de spécialistes de la chirurgie plastique reconstructive s’est efforcée de lui sauver la vie et de la ramener à sa famille, en plus d’appliquer une idée unique pour améliorer radicalement sa qualité de vie.

Dès le moment où l’accident s’est produit, Karen a su que ses blessures étaient dévastatrices. Elle se souvient avoir pensé à son fils de cinq ans à la maison lorsqu’elle gisait impuissante sur la route. « Je n’arrêtais pas de me dire que je ne pouvais pas le laisser sans mère. »

Karen a brièvement perdu connaissance. Elle se souvient s’être réveillée dans l’ambulance et avoir parlé à l’ambulancier. « Je lui ai demandé de dire à mon fils que je l’aime parce que je pensais vraiment que j’allais mourir. Puis il m’a dit non, vous allez le lui dire vous-même. Je n’ai rien répondu. »

« Les blessures de Karen sont des blessures qu’on ne voit qu’une seule fois au cours d’une carrière. Nous ne voyons pas régulièrement ce type de blessures. »
— D^re Kirsty Boyd

Prêts pour le cas le plus difficile

Karen est arrivée au Centre de traumatologie le 23 janvier 2012. La Dre Boyd n’oubliera jamais ce jour. « Les blessures de Karen sont des blessures qu’on ne voit qu’une seule fois au cours d’une carrière. Nous ne voyons pas régulièrement ce type de blessures. »

Ses blessures étaient terribles. Elle avait perdu une jambe, le côté gauche du bassin et plusieurs organes internes. Il a fallu les équipes de la Chirurgie vasculaire, de la Chirurgie générale et de la Chirurgie traumatologique pour stabiliser son état. Deux jours plus tard, la femme de 40 ans est retournée en salle d’opération pour une première chirurgie plastique. « Je n’étais qu’une petite partie d’une grande équipe qui s’occupait de Karen. Le D^r Murray Allen, mon mentor aujourd’hui à la retraite, faisait partie intégrante de l’équipe. J’étais relativement nouvelle au sein du personnel lorsqu’elle est arrivée. Les autres services chirurgicaux m’ont consulté à l’origine pour aider à soigner ses plaies, car elle présentait un déficit de tissus mous assez important à la suite des blessures », explique la D^re Boyd.

Ce fut le début d’un long cheminement vers la guérison à l’aide de multiples interventions chirurgicales pendant de nombreux mois. Karen a passé deux mois et demi à l’Unité de soins intensifs. Elle se souvient de certains moments effrayants, mais elle se souvient aussi de l’équipe de soins qui l’a entourée et aidée – chaque heure, chaque jour. « Le personnel a été extraordinaire. J’avais cette infirmière, Lynne, qui était aux petits soins pour moi – toujours à l’affût, s’assurant que j’étais aussi à l’aise que possible. Elle m’a vraiment aidée. »

Hors des sentiers battus

La chirurgie de reconstruction la plus importante de Karen n’a eu lieu que le 18 octobre 2012. Elle a nécessité des mois de planification de la part de l’équipe de la Chirurgie plastique et la combinaison de techniques de reconstruction existantes d’une manière novatrice pour reconstruire le bassin de Karen et lui rendre son autonomie.

L’absence d’une partie du bassin empêchait Karen de pouvoir s’asseoir. « Je ne pouvais pas m’asseoir à plus de 20 degrés dans mon lit. Je devais manger, boire et tout faire dans cette position », se souvient Karen.

« Nous avons exploré de nombreuses options. Nous avons contacté des collègues de partout au pays. Je pense que cette intervention n’avait jamais été faite ou décrite auparavant »
— D^re Kirsty Boyd

L’équipe chirurgicale a alors commencé à sortir des sentiers battus pour trouver un moyen d’améliorer la qualité de vie de Karen et de la ramener chez elle auprès de son mari et de son fils. Les D^rs Allen et Boyd ont collaboré étroitement avec la D^re Nancy Dudek , spécialiste du Centre de réadaptation , et le D^r Allan Liew, spécialisé en chirurgie orthopédique, pour réfléchir à une façon de créer un nouveau bassin pour Karen.

« Karen a perdu une jambe et une partie de son bassin dans l’accident. L’autre jambe présentait toutes sortes de problèmes, notamment une mauvaise circulation sanguine, une perte de sensation et des lésions nerveuses si importantes qu’elle ne pouvait pas la bouger. La jambe était toujours reliée au bassin, mais elle n’était plus fonctionnelle », poursuit la D^re Boyd, avant d’ajouter qu’ils ont passé beaucoup de temps en consultation avec Karen et sa famille avant de prendre la décision d’amputer la jambe.

Karen a alors dû faire entièrement confiance à son équipe de soins. « Les efforts qu’ils ont déployés pour me sauver la vie ont été incroyables. Ils ont demandé l’avis d’experts du monde entier. Tout le monde s’est mobilisé. »

Rôle de la chirurgie reconstructive en traumatologie

L’intervention a été longue et compliquée – près de 14 heures. « Nous avons réarrangé l’os de sa jambe droite pour en faire un bassin tout en gardant les os attachés à leurs tissus mous. Je pense que l’origami décrit bien la situation : il fallait simplement réarranger les parties et les déplacer à proximité », explique la D^re Boyd.

« Ils étaient si gentils, compatissants et serviables. »
— Karen Toop

Voilà une approche unique d’un cas compliqué, mais l’équipe de Karen estimait que c’était la meilleure chance de l’aider dans les années à venir. « Nous avons exploré de nombreuses options. Nous avons contacté des collègues de partout au pays. Je pense que cette intervention n’avait jamais été faite ou décrite auparavant », poursuit elle.

L’expertise chirurgicale et l’effort de collaboration ont transformé l’avenir de Karen. « Après l’intervention, j’étais en mesure de m’asseoir dans un fauteuil, mais cette progression a eu lieu lentement. J’ai eu l’occasion de faire beaucoup de réadaptation physique. J’ai commencé à utiliser un vélo à main, à faire des exercices et à utiliser des poids. Ils m’ont ramenée au point où je pouvais m’asseoir dans un fauteuil », ajoute Karen.

Des soins exceptionnels empreints de compassion

En plus de sa réadaptation physique, Karen n’est pas près d’oublier les soins empreints de compassion qu’elle a reçus tout au long de son rétablissement. « Ils étaient si gentils, compatissants et serviables. Les infirmières écrivaient les plans des médecins pour que je puisse mieux les visualiser. Un des membres de mon équipe de traumatologie, la D^re Jacinthe Lampron, m’a préparé un gâteau d’anniversaire et m’a dit qu’elle l’a fait avec amour. Les infirmières ont préparé, quant à elles, des petits gâteaux pour l’occasion. »

« Je remercie les médecins et les infirmières de L’Hôpital d’Ottawa qui ont sauvé la vie de ma mère. »
— Ryan Toop

Renforcer la santé mentale de Karen et gérer le traumatisme de l’accident ont également fait partie intégrante de son parcours. « Ils s’occupent de notre santé émotionnelle grâce aux services d’un psychologue, d’un physiothérapeute, d’assistants du physiothérapeute et de préposés aux soins personnels. Ils ont tous été fantastiques. Ces gens si généreux ont fait un travail d’équipe incroyable. »

De retour chez elle auprès de sa famille

Après 11 mois à l’Hôpital et neuf mois au Centre de réadaptation, où elle a appris une toute nouvelle façon de vivre, Karen a emménagé dans une maison de retraite jusqu’à ce que sa nouvelle maison accessible soit prête.

« Dès le début, j’ai su que j’allais mettre L’Hôpital d’Ottawa dans mon testament parce qu’il a redonné sa mère à mon fils, ce qui est très éloquent. »
— Karen Toop

La partie la plus inoubliable a été de retrouver sa famille. « C’était incroyable. Je ne peux pas décrire à quel point nous étions tous heureux d’être à nouveau ensemble », confie t elle.

Ce qui est encore plus incroyable est que son fils, Ryan, ait sa maman à la maison. Aujourd’hui âgé de 14 ans, il est reconnaissant de l’avoir à ses côtés. « Je remercie les médecins et les infirmières de L’Hôpital d’Ottawa qui ont sauvé la vie de ma mère. »

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Un don dans son testament

Cette expérience a permis à Karen d’apprécier les petites choses de la vie, comme serrer les membres de sa famille dans ses bras ou aller voir Ryan jouer au football – des choses qu’elle ne tiendra jamais pour acquises. Elle a également réfléchi à ceux qui lui ont sauvé la vie et se sont battus pour lui donner une bonne qualité de vie. « Mon accident s’est produit en une fraction de seconde. On ne sait jamais quand on aura besoin de l’Hôpital. Je suis passée d’entièrement valide à amputée des deux jambes. D’autres choses arrivent qui ne sont peut-être pas aussi radicales, mais qui nécessitent quand même l’Hôpital. »

Ce sont les services offerts par l’équipe spécialisée prête pour Karen lorsqu’elle avait des blessures critiques qui l’ont amenée à laisser un don dans son testament à l’Hôpital. « Dès le début, j’ai su que j’allais mettre L’Hôpital d’Ottawa dans mon testament parce qu’il a redonné sa mère à mon fils, ce qui est très éloquent. »

Karen Toop and her son Ryan. — Karen avec Ryan.

Elle estime avoir vraiment de la chance d’avoir eu accès à ces soins. « Ils m’ont donné des soins de calibre mondial grâce à de nouvelles technologies, par exemple la cicatrisation par pression négative. Si je n’avais pas eu ça, je ne pense pas que j’aurais survécu parce que j’aurais eu trop d’infections. Il y avait aussi la chambre hyperbare. J’y suis allée lorsque mes plaies ne guérissaient pas, puis mes plaies ont guéri. »

Karen est également reconnaissante pour les soins que son mari, Harvey, a reçus à L’Hôpital d’Ottawa lorsqu’il est tombé malade – des soins dont elle a été témoin du point de vue du membre de la famille cette fois. Malheureusement, Harvey est décédé en novembre 2017.

Ainsi, en laissant un don dans son testament, elle aide les patients qui franchiront les portes de l’Hôpital dans l’avenir. Elle encourage aussi les autres à envisager de faire de même. « Il est important que les membres de la collectivité soutiennent l’Hôpital, en particulier lorsqu’il s’agit de mettre au point de nouvelles technologies et de construire le nouveau campus. Pour concrétiser ce projet incroyable et réaliser ces objectifs, l’Hôpital a besoin du soutien des gens de la collectivité. »

Pour Karen, c’est le moins qu’elle puisse faire pour l’équipe qui lui a permis de réaliser son objectif de voir son jeune fils devenir un jeune homme.

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Catégories : Don Testamentaire, Donateurs, Réadaptation, Traumatologie

Lorsque Wardha a découvert qu’elle était enceinte, elle s’est préparée à toutes les difficultés qui pourraient survenir lors d’un accouchement en pleine pandémie de COVID 19. Elle ne s’attendait toutefois pas à avoir un bébé prématuré d’à peine 610 grammes après seulement 25 semaines de grossesse. À la suite d’une césarienne d’urgence, cette jeune famille a été propulsée dans un monde inconnu ‒ rempli de visites quotidiennes à l’Unité de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa pendant une pandémie mondiale. Gardant espoir, elle a fait confiance à nos experts pour donner à sa fille la meilleure chance de survie.

Un nouveau-né de 610 grammes

Jusqu’au jour de la naissance d’Aya, Wardha vivait une grossesse normale et saine. Elle commençait tout juste à sentir bébé bouger dans son ventre et en savourait chaque instant. Elle a donc eu un véritable choc lorsqu’elle a perdu ses eaux 15 semaines trop tôt. Professionnelle de la santé, Wardha savait que c’était beaucoup trop tôt et que son bébé était en danger.

Le mari de Wardha, Omar, a appelé une ambulance, qui l’a emmenée d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa, où une équipe de soins l’attendait, prête à la soigner.

Après une échographie et plusieurs tests, le rythme cardiaque d’Aya était en chute libre : elle était en détresse. Le bébé dans le ventre de la mère a besoin d’un apport sanguin régulier acheminé par le cordon ombilical pour recevoir de l’oxygène et d’autres nutriments. Si l’apport sanguin est réduit, son rythme cardiaque chutera. Sur une période prolongée, cela peut devenir dangereux pour le bébé, en particulier pour un bébé prématuré déjà vulnérable comme Aya.

« Nous avons eu l’impression de créer un lien avec le D^r Jankov. Cela nous a vraiment aidés à sortir de l’obscurité. »
— Wardha Shabbir

Wardha a dû avoir une césarienne d’urgence à la fois pour assurer sa sécurité et celle de son bébé. « Mon équipe de soins a rapidement décidé que j’avais besoin d’une césarienne d’urgence et je crois sincèrement que cette décision a sauvé la vie de ma fille », affirme Wardha.

Elle ne savait pas à ce moment qu’elle allait tisser des liens de confiance avec l’équipe de soins d’Aya pendant qu’ils travailleraient ensemble pour prendre soin d’elle.

Micro-prématurité

Bébé né avant la 28^e semaine ou qui a un poids à la naissance de moins de 1 000 grammes, ce qui correspond à la taille d’une CAROTTE.

Une miraculée aux petits soins

C’est à l’Unité de soins intensifs néonataux que Wardha et Omar ont vraiment vu leur fille pour la première fois. Au milieu des fils et des tubes, Aya, dont le nom signifie miracle, semblait si petite et fragile. « Tout s’est passé si vite. Je pense que j’étais encore sous le choc, mais c’était tellement bien de la voir enfin et de passer du temps en famille », confie Wardha.

Le premier jour, le D^r Robert Jankov, médecin principal d’Aya, a rendu visite à Wardha et à Omar. Il a pris le temps d’expliquer soigneusement chaque étape des soins d’Aya, y compris chaque test qu’elle allait passer, les complications qui pourraient survenir au cours de sa croissance et ce qu’ils prévoyaient faire pour atténuer le risque d’infection. « Nous avons eu l’impression de créer un lien avec le Dr Jankov, ajoute Wardha. Cela nous a vraiment aidés à sortir de l’obscurité. Il a pris le temps de s’assurer que nous comprenions le plan de soins d’Aya et ce qui allait se passer pendant son séjour à l’Unité de soins intensifs néonataux. C’était vraiment rassurant. »

Lorsqu’ils ont vu leur petit miracle dans l’incubateur, ils ont compris qu’ils avaient un long chemin à parcourir. Les tests allaient bientôt le prouver.

Trouble de respiration grave

Aya est née si prématurément qu’elle a dû avoir un cathéter intraveineux et un cathéter central pour continuer à recevoir les nutriments dont elle avait besoin pour sa croissance. Elle avait également besoin d’un respirateur pour l’aider à respirer. Au fil du temps, toutefois, l’oxygène et le respirateur dont elle avait besoin pour survivre ont causé une dysplasie bronchopulmonaire (DBP), une maladie qui provoque une irritation et une inflammation des poumons, ce qui empêche leur développement normal. C’est l’une des causes les plus fréquentes de décès chez les bébés prématurés.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Les bébés prématurés ont besoin de plus d’oxygène et d’une intervention mécanique pour respirer, ce qui peut toutefois endommager leurs poumons et provoquer chez eux une maladie pulmonaire chronique. Un traitement par cellules souches, qui fera bientôt l’objet d’essais cliniques à L’Hôpital d’Ottawa, pourrait contribuer à guérir les poumons des bébés prématurés. Pour en savoir plus…

Au Canada, 1 000 bébés reçoivent un diagnostic de DBP chaque année. Beaucoup développent d’autres maladies pulmonaires chroniques comme l’asthme et ont besoin d’oxygène et de ventilation pendant une période prolongée. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement pour cette maladie, mais l’un de nos experts, le D^r Bernard Thébaud, mène le premier essai clinique au Canada sur la faisabilité et la sécurité d’un traitement par cellules souches de cordon ombilical pour aider les bébés prématurés atteints de DBP.

Grâce aux soins qu’elle a reçus, Aya a pu rentrer chez elle sans oxygène ni thérapie pour ses poumons.

Dre Brigitte Lemyre — D^re Brigitte Lemyre

Rétinopathie des prématurés

Bien que les chances de survie d’Aya s’améliorent de jour en jour, elle doit encore lutter contre un problème de santé après l’autre. Le diagnostic qui inquiétait le plus Wardha et Omar était la rétinopathie des prématurés d’Aya, une maladie qui peut entraîner la cécité et se caractérise par la croissance anormale des vaisseaux sanguins de la rétine. La rétinopathie survient lorsque les vaisseaux sanguins de la rétine n’ont pas fini de se développer. Aya a reçu des injections de médicaments dans les yeux pour contrer cette maladie inquiétante.

« Ces bébés ont beaucoup de résilience »
— D^re Brigitte Lemyre

« Je me souviens m’être sentie vraiment dépassée – je me sentais inapte », ajoute Wardha. Elle gardait toutefois espoir parce qu’Aya était confiée à certains des esprits les plus brillants, qui étaient déterminés à se surpasser pour assurer les meilleurs résultats possible.

Faire progresser les soins aux prématurés

Grâce aux progrès dans les traitements, nous pouvons prendre en charge des bébés nés aussi jeunes qu’à 22 semaines. Beaucoup grandissent et vivent en bonne santé. Pour mieux répondre aux besoins des très grands prématurés, nous avons créé un groupe de travail multidisciplinaire sur les cas d’âge gestationnel extrêmement bas (ELGA signifiant Extremely Low Gestational Age), qui est composé de médecins, de thérapeutes respiratoires, de nutritionnistes, de pharmaciens et de parents de bébés prématurés, comme Wardha. Ensemble, les membres du groupe ont mis au point un plan de soins qui comprend des renseignements essentiels sur la meilleure façon de traiter les bébés extrêmement prématurés peu après la naissance et pendant leur première semaine critique de vie afin de leur assurer les meilleures chances de survie.

« Ces bébés ont beaucoup de résilience », explique la D^re Brigitte Lemyre, qui dirige ce groupe de travail très engagé. « Le plus important, c’est le partenariat avec les parents et leur présence au chevet du bébé, car cela influence leur résultat. »

« Le parcours a été vraiment difficile, mais nous avions un système de soutien et des personnes qui se souciaient du bien-être de notre fille, ce qui a facilité les choses. »
— Wardha Shabbir

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En tant que membre du groupe de travail, Wardha a pu faire part de sa vision et de son point de vue en tant que mère d’un bébé prématuré. Cela a permis de guider et d’informer nos experts sur la manière d’améliorer le traitement de nos plus petits patients. Wardha s’est sentie écoutée et a contribué de manière significative aux soins de sa fille pendant son séjour à notre Unité de soins intensifs néonataux.

Soins empreints de compassion

Aya est restée sous nos soins pendant quatre longs mois. Notre équipe médicale a non seulement prodigué des soins vitaux empreints de compassion à Aya, mais elle s’est aussi occupée de Wardha et d’Omar. En raison des restrictions de visites établies par mesure de sécurité pendant la pandémie de COVID 19, ils ont rendu visite à Aya à tour de rôle et ont pu se rendre ensemble au chevet de leur fille seulement deux fois par semaine. Cette situation a eu un impact émotionnel sur les nouveaux parents. « Le parcours a été vraiment difficile, mais nous avions un système de soutien et des personnes qui se souciaient du bien-être de notre fille tant à la maison qu’à l’hôpital, ce qui a facilité les choses », précise Wardha.

« Quand nous sommes rentrés à la maison, nous avons en quelque sorte eu des symptômes de sevrage de l’Unité parce que les membres du personnel étaient devenus des membres de notre famille »
— Wardha Shabbir

Chaque fois qu’ils ont rendu visite à Aya, l’équipe de soins a pris le temps de répondre à leurs questions. « Peu importe le nombre de questions que j’avais ou le nombre de fois où je leur ai demandé de me montrer comment changer la couche d’Aya, ils ont toujours arrêté ce qu’ils faisaient et pris le temps de me soutenir. Ils sont tous si occupés et pourtant si patients. Je leur en suis vraiment reconnaissante », ajoute Wardha.

Ramener un bébé en santé à la maison

Aujourd’hui âgée de sept mois seulement, Aya est de retour chez elle et se porte exceptionnellement bien. Bien que ravis d’être enfin sortis de l’hôpital après ces quatre mois à l’Unité de soins intensifs néonataux, Wardha et Omar ont éprouvé un sentiment inattendu en quittant l’hôpital. « Quand nous sommes rentrés à la maison, nous avons en quelque sorte eu des symptômes de sevrage de l’Unité parce que les membres du personnel étaient devenus des membres de notre famille », affirme Wardha. Reconnaissants pour les soins complets et la façon dont ils ont travaillé ensemble afin qu’Aya non seulement survive mais s’épanouisse, l’équipe de l’Unité de soins intensifs néonataux fait partie de l’histoire de la vie de leur fille que Wardha et Omar ne sont pas prêts d’oublier.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Soins intensifs néonataux

Deux fois vainqueur de la Coupe du monde de saut d’obstacles et médaillé d’argent en sports équestres aux Jeux olympiques, Ian Millar s’y connaît en chevaux. Sa longue et prestigieuse carrière lui a même valu le surnom de Capitaine Canada. Après un accident rare sur sa ferme à Perth, il a été transporté d’urgence au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa à cause d’une grave blessure à un bras. Il perdait rapidement du sang, ce qui mettait sa vie en danger.

« Le principal responsable de l’écurie, qui possède une formation médicale, s’est précipité pour aider avec d’autres membres de la famille. Ils s’inquiétaient en raison de la quantité de sang que je perdais. »
– Ian Millar

Vers la fin d’octobre 2020, Ian montait une jeune jument quand quelque chose l’a fait sursauter. Elle s’est cabrée sur les pattes arrière, puis est retombée violemment et a effectué une pirouette, faisant basculer Ian par-dessus sa tête et atterrir au sol. « Je savais exactement ce que j’allais faire pour atterrir sans me blesser. Normalement, le cheval fait ce qu’il peut pour éviter de nous piétiner, mais celle-ci m’a atteint à trois reprises », explique Ian.

Perte d’une grande quantité de sang

L’homme de 74 ans avait de la douleur aux côtes et à une jambe. Toutefois, la véritable préoccupation était sa blessure au bras gauche juste au dessus du coude. « J’ai essayé de me lever, mais je perdais beaucoup de sang. La blessure mesurait environ 20 cm de long et je pouvais voir les nerfs et les muscles. Le principal responsable de l’écurie, qui possède une formation médicale, s’est précipité pour aider avec d’autres membres de la famille. Ils s’inquiétaient en raison de la quantité de sang que je perdais. »

« Il n’existe pas de mot pour les décrire. Ils étaient environ six à mon arrivée et ils étaient prêts à passer à l’action. »
– Ian Millar

Ils ont rapidement fait un garrot pour arrêter le saignement et appelé au 911 pour obtenir de l’aide. Quelques minutes plus tard, des professionnels paramédicaux arrivaient pour l’amener à Carleton Place, où un hélicoptère l’attendait afin de le transporter au Centre de traumatologie.

Ian est demeuré conscient pendant tout le trajet et a trouvé les paramédicaux fantastiques. Ils ont aidé à contrôler le saignement et à le garder calme jusqu’à ce qu’ils arrivent à l’hôpital. Selon Ian, une équipe exceptionnelle l’attendait à son arrivée. « Les mots me manquent, mais je tiens à dire qu’ils étaient environ six à mon arrivée et ils étaient prêts à passer à l’action. »

Centre de traumatologie de l’Est de l’Ontario

Compte tenu de l’incertitude quant à la gravité de la blessure au bras, Ian avait besoin des options de traitement les plus perfectionnées. L’Hôpital d’Ottawa abrite le seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’Est ontarien. C’est là que les patients les plus gravement blessés de toute la région, y compris du Québec dans certains cas, sont amenés pour recevoir des soins vitaux, bien souvent sans passer par les petits hôpitaux communautaires.

« Je venais d’entrer dans l’aire de réanimation lorsque nous avons reçu un appel pour nous prévenir qu’une ambulance aérienne d’ORNGE était en route et qu’il y avait un risque d’hémorragie artérielle potentiellement mortelle. »
– D^r Edmund Kwok

À l’heure actuelle, lorsqu’un patient comme Ian arrive en ambulance aérienne au Campus Civic, le personnel doit lui faire rapidement traverser l’avenue Carling, une artère très fréquentée qui se trouve entre l’héliport et l’hôpital. Ce ne sera plus le cas lorsque le nouveau campus ouvrira ses portes sur l’avenue Carling en 2028. Le nouveau campus de l’Hôpital permettra de gagner des minutes vitales grâce à des ascenseurs très rapides qui amèneront les patients très malades et gravement blessés directement de l’héliport situé sur le toit jusqu’à une aire de traumatologie.

Équipes spécialisées prêtes à intervenir

À l’arrivée d’Ian, le D^rEdmund Kwok, médecin et directeur du Service d’amélioration de la qualité à l’Urgence, était présent. Il se souvient très bien de ce jour. « J’étais au début de mon quart de travail. Je venais d’entrer dans l’aire de réanimation lorsque nous avons reçu un appel pour nous prévenir qu’une ambulance aérienne d’ORNGE était en route et qu’il y avait un risque d’hémorragie artérielle potentiellement mortelle », explique le D^r Kwok.

Le D^r Kwok et son équipe ont alors préparé l’aire de traumatologie à l’arrivée du patient. « Quand nous recevons une ambulance d’ORNGE, nous savons que le cas est plus grave. Notre équipe, qui comprend des médecins comme moi, des infirmières et thérapeutes respiratoires, est prête. »

Ian était conscient, stable et, après l’évaluation complète, la principale préoccupation était son bras. Le D^rKwok et son équipe devaient déterminer s’il s’agissait d’une hémorragie artérielle ou veineuse – la première étant beaucoup plus problématique que la seconde. « Un patient peut perdre très rapidement tout son sang en cas de blessure artérielle. Sa vie est en jeu. C’est un peu comme la plomberie : lorsque nous relâchons la pression, il faut agir d’une façon très contrôlée », poursuit le D^r Kwok.

D^r Edmund Kwok est médecin et directeur du Service d’amélioration de la qualité à l’Urgence à notre hôpital.

Collaboration d’experts

Après le retrait du garrot, le saignement a repris de plus belle. « Nous avons appelé en renfort des chirurgiens vasculaires, orthopédistes et plasticiens. Nous avions besoin de ces spécialistes et ils sont arrivés rapidement. L’équipe responsable du volet vasculaire était au chevet d’Ian avant que les examens d’imagerie soient terminés. »

« Avant l’accident, je ne savais pas que le Campus Civic hébergeait le seul centre de traumatologie de la région. J’y ai reçu des soins incroyables. Nous avons la chance d’avoir cette équipe d’experts prêts à intervenir en cas de blessure. Il m’a semblé que tous les spécialistes attendaient et étaient prêts à aider. »
– Ian Millar

Le spécialiste des soins vasculaires a déterminé que l’hémorragie n’était pas d’origine artérielle et a réparé les veines avant de passer le relais au chirurgien plasticien, qui a fermé la plaie. Tout s’est déroulé très rapidement, mais le D^r Kwok s’empresse de souligner qu’il s’agit d’un parfait exemple du recours à chaque spécialité pour assurer un résultat positif au patient. « C’est un exemple classique de blessure nécessitant différents spécialistes. Les chirurgiens vasculaires et plasticiens fournissent des services hautement spécialisés et le fait de les avoir tous au même endroit et de pouvoir intervenir rapidement a fait une énorme différence dans le résultat de ce patient parce que le garrot n’aurait pas pu rester en place beaucoup plus longtemps. »

Comme Ian présentait aussi un risque élevé de blessure aux os du bras, il était essentiel de disposer d’orthopédistes sur place. L’équipe spécialisée en soins vasculaires a arrêté l’hémorragie en ligaturant les vaisseaux au chevet du patient pendant qu’Ian attendait de passer une tomodensitométrie et une angiographie.

Retour à la maison six heures plus tard

Fait remarquable, Ian est rentré chez lui environ six heures après son arrivée à l’hôpital. Le D^r Kwok estime que c’est un cas extraordinaire. « Je suis heureux que nous ayons pu aider Ian à retourner chez lui si rapidement. Il a eu beaucoup de chance. Si la blessure avait eu lieu à la tête, le résultat aurait pu être très différent. »

Plus étonnant encore, il n’a eu aucune fracture, seulement une côte disloquée et une blessure superficielle à la jambe. Cette expérience a mené à une prise de conscience pour Ian. « Avant l’accident, je ne savais pas que le Campus Civic hébergeait le seul centre de traumatologie de la région. J’y ai reçu des soins incroyables. Nous avons la chance d’avoir cette équipe d’experts prêts à intervenir en cas de blessure. Il m’a semblé que tous les spécialistes attendaient et étaient prêts à aider. »

En tant que médecin urgentologue, le D^r Kwok admet qu’il est merveilleux de voir une histoire comme celle d’Ian se terminer ainsi. « Aucun mot ne peut décrire à quel point il est positif de voir le résultat de Ian. Il revitalise notre équipe et nous rappelle que nous faisons la différence. »

L’athlète olympique était de retour à cheval quelques semaines plus tard et son bras était totalement fonctionnel. Il en est reconnaissant envers l’équipe qui s’est occupée de lui. « Ils sont bien rodés. Ils m’ont rendu fier d’être canadien. »

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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