La philanthropie, une valeur familiale fondamentale pour Janet McKeage, présidente du Conseil d’administration
Category: Soins aux patients
Janet McKeage qui a grandi au sein d’une famille de militaires a toujours bougé. Les villes changeaient, mais pas la politique de la porte ouverte prônée par sa famille. Ses parents étaient toujours disposés à aider leurs prochains et à donner en retour. Et jusqu’à présent, Janet les remercie de lui avoir inculqué cette valeur fondamentale qu’elle et son mari transmettent aujourd’hui à leurs quatre enfants. « Mes parents n’avaient pas beaucoup d’argent, mais ils m’ont appris l’importance d’aider son prochain de son mieux. Il arrivait que de jeunes militaires qui étaient loin des leurs se retrouvent autour de notre table – nous étions souvent très nombreux à partager un repas », raconte Janet.
Janet avait à peine 20 ans lorsqu’elle a perdu son père des suites d’un cancer du pancréas. Bien qu’il soit décédé plusieurs mois après son diagnostic, Janet se souvient comme si c’était hier des soins empreints de compassion qu’il a reçus de l’équipe de spécialistes, ici, à L’Hôpital d’Ottawa. Puis, il y a une dizaine d’années, une autre nouvelle dévastatrice – la meilleure amie de Janet, Sindy, apprenait aussi qu’elle était atteinte d’un cancer du pancréas. « C’est ce qui m’a convaincue de soutenir L’Hôpital d’Ottawa. Je savais que mon père y avait été très bien soigné. Et j’avais une amie très chère qui avait maintenant besoin des mêmes excellents soins que mon père avait reçus à l’époque. Lorsque j’ai eu la chance d’en apprendre plus sur les recherches menées à L’Hôpital d’Ottawa, je suis véritablement restée bouche bée ».
« Lorsque je pense à la notion de réussite dans la vie, la santé est la chose la plus importante selon moi – disposer d’un hôpital dans notre ville où se multiplient les recherches avant-gardistes, les nouvelles découvertes et les nouveaux traitements, et qui offre les meilleurs soins possible. C’est primordial ».
– Janet McKeage
Aujourd’hui conseillère principale en investissement pour RBC PH&N Services-conseils en placements, Janet s’estime très chanceuse d’avoir une carrière de 30 ans avec la RBC. Cela cadre bien avec ses propres valeurs philanthropiques, car elle aide des familles avec leurs propres investissements en matière de santé et de patrimoine. Janet ne perd pas de temps pour établir le lien étroit entre les deux et préciser que c’est ce qui influence son propre leadership philanthropique en faveur de L’Hôpital d’Ottawa. « Lorsque je pense à la notion de réussite dans la vie, la santé est la chose la plus importante selon moi – disposer d’un hôpital dans notre ville où se multiplient les recherches avant-gardistes, les nouvelles découvertes et les nouveaux traitements, et qui offre les meilleurs soins possible. C’est primordial ».
Janet soutient la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa depuis sa participation au défi Courez pour une raison au sein de l’équipe de Sindy – #MEMC (Make Every Moment Count).
« Il n’est pas question de s’impliquer auprès d’un organisme parce que cela paraît bien sur un C.V. Il s’agit vraiment de se soucier des autres et de faire des choses utiles ».
– Janet McKeage
Janet ne se limite pas à soutenir L’Hôpital d’Ottawa, elle pose aussi des gestes concrets, en commençant par courir avec l’équipe de Sindy #MEMC (Make Every Moment Count) à l’occasion de Courez pour une raison. Elle est ensuite devenue bénévole, puis coprésidente du Déjeuner du PDG, avant de devenir membre du Conseil d’administration de la Fondation et, en juin 2022, d’en assurer la présidence. « Il n’est pas question de s’impliquer auprès d’un organisme parce que cela paraît bien sur un C.V. Il s’agit vraiment de se soucier des autres et de faire des choses utiles. La présidence de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa est en quelque sorte l’aboutissement de toutes les choses qui m’importent et me permet de mettre à profit mon expérience professionnelle, mes années de bénévolat et d’engagement pour quelque chose qui me passionne. Selon moi, un hôpital est indispensable et essentiel à la prospérité d’une collectivité, d’une famille. Soyons réalistes : si les gens n’ont pas encore fait une telle expérience de l’hôpital jusqu’à présent dans leur vie, ils la feront sans doute un jour, et je veux m’assurer que cette expérience leur sera inoubliable ».
C’est la raison pour laquelle Janet prend les devants avec la campagne Mardi je donne du 29 novembre 2022, en s’engageant àtripler chaque don jusqu’à concurrence de 100 000 $.
Janet est plus motivée que jamais auparavant après avoir appris que le cancer de Sindy était revenu. « C’est grâce à la philanthropie que Sindy a pu bénéficier de soins exceptionnels. Près de 10 ans se sont écoulés depuis son diagnostic, et je remercie chaque jour qui passe. Il faut faire plus de recherches pour donner à des personnes, comme Sindy, l’espoir de jours meilleurs », de conclure Janet.
Tout en ne ménageant pas ses efforts pour recueillir davantage de soutien pour L’Hôpital d’Ottawa, Janet continue de chérir le puissant message de sa meilleure amie – chaque moment compte.
• Cyril Leeder et Janet McKeage, coprésidents du Déjeuner du PDG de L’Hôpital d’Ottawa de 2018 à 2020.
Sarah Grand, coprésidente du Déjeuner du PDG de 2022 et Janet McKeage, présidente du conseil d’administration de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa. Photo prise par Ashley Fraser
Téléchargez l’épisode67 du balado Pulse pour comprendre l’importance que revêt la philanthropie pour Janet.
Catégories : Donateurs
Publié : septembre 2022
Lorsqu’elle réfléchit à la dernière décennie, Geneviève Bétournay repense aux épreuves qu’elle a surmontées. Propriétaire d’Art House, café-galerie d’art, elle s’est battue pour sauvegarder son commerce pendant la pandémie. Or, son diagnostic de sclérose en plaques en 2010 fut un défi encore plus grand. Aujourd’hui, une greffe de cellules souches reçue à L’Hôpital d’Ottawa a changé sa vie et lui fait voir l’avenir avec optimisme.
Geneviève est passée maître dans l’art de l’adaptation. Elle était dans la jeune vingtaine et allait à l’université quand elle a commencé à avoir des problèmes de vision. Sa vision devenait trouble surtout lorsqu’elle était stressée, mais elle ne pensait à rien de grave. Elle a finalement pris la chose au sérieux à 23 ans alors qu’elle résidait au Japon et qu’elle a commencé à remarquer d’autres symptômes. « Ma vision empirait et c’était effrayant. Aussi, je ne contrôlais plus mon pied; je devais le traîner pour le bouger et j’avais d’autres problèmes de mobilité », se souvient-elle.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.
Le choc du diagnostic de sclérose en plaques
De retour du Japon, Geneviève s’est mise à chercher des réponses. Un certain temps s’écoulera pourtant avant que quelqu’un fasse les liens nécessaires et élucide le problème. « En fin de compte, ce sont les problèmes de vision qui m’ont poussée à consulter un neurologue, car mon optométriste avait beau prescrire les bonnes lunettes, je voyais encore trouble », explique-t-elle.
Son neuro-ophtalmologiste a été le premier à lui parler de la gravité de son état. Ses symptômes semblaient résulter d’une tumeur au cerveau ou de la sclérose en plaques. « Je me revois ce jour-là. J’étais assise dans le bureau. J’étais bouleversée parce que je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, pour être honnête. Quand on a grandi dans une société comme la nôtre, on entend rarement parler des maladies chroniques. »
Une IRM donnera enfin à Geneviève les réponses qu’elle cherchait. Des réponses et un diagnostic de sclérose en plaques, qui ont eu l’effet d’un choc.
« Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver. »
La sclérose en plaques est une maladie qui peut toucher le cerveau et la moelle épinière, ce qui cause des symptômes très variés, dont des problèmes de vision, de mobilité des bras ou des jambes, de sensation ou d’équilibre. Pour Geneviève, un flot d’incertitudes et de questionnements s’en est suivi. « Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver », dit-elle.
Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double
Difficulté à parler et à avaler
Incontinence et problèmes digestifs
Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains
Dysfonction sexuelle
Membre affaibli ou engourdi
Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre
Le traitement novateur réalisé à Ottawa
Une fois la nouvelle du diagnostic encaissée par Geneviève et sa famille, Geneviève a appris tout ce qu’elle pouvait sur la maladie. Une amie de la famille, qui était d’ailleurs infirmière, avait beaucoup entendu parler du Dr Mark Freedman et de sa recherche transformationnelle sur la greffe de cellules souches pour guérir la sclérose en plaques, menée de concert avec le Dr Harold Atkins. Cette amie a encouragé Geneviève à communiquer avec la clinique de sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. La rencontre avec le Dr Freedman a été un moment charnière qui a donné à Geneviève des raisons d’espérer. « Pour moi, cet appel a été un coup de chance qui a changé ma vie », explique-t-elle.
Geneviève traversait des moments de grande incertitude, mais elle sentait qu’elle était entre de bonnes mains malgré la complexité de son cas. « Le Dr Freedman a été très gentil dès le début. C’était très rassurant de savoir que plusieurs options de traitement s’offraient à moi, si jamais l’une d’elles ne fonctionnait pas. »
Il y a 24 ans, les Drs Mark Freedman et Harold Atkins ont proposé d’utiliser des cellules souches afin de reprogrammer le système immunitaire pour stopper la progression de la sclérose en plaques.
Geneviève a commencé par recevoir des injections tous les deux jours pendant un an. Malheureusement, le traitement n’a pas donné de bons résultats. Ensuite, elle a reçu pendant deux ans une chimiothérapie qui ciblait ses cellules immunitaires, mais là encore, sans obtenir les résultats souhaités par son équipe médicale. C’est ainsi qu’en janvier 2013, le Dr Freedman a recommandé la greffe de cellules souches pour traiter la sclérose en plaques.
L’accélération des symptômes
À ce stade-ci, la sclérose en plaques de Geneviève progressait rapidement. Ses deux yeux étaient maintenant touchés, et ses problèmes de mobilité s’aggravaient. « J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. J’avais aussi des spasmes musculaires et des étourdissements », explique-t-elle.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.
Des maux de tête aggravaient aussi les choses, qui devenaient de plus en plus difficiles pour cette jeune femme qui faisait une maîtrise à l’Université d’Ottawa. Elle étudiait en chimie organique et son travail en laboratoire était rendu difficile par des angles morts dans sa vision et un manque de dextérité. Lorsque la possibilité de la greffe s’est présentée, elle explique que sa décision allait de soi. « J’avais entendu parler de ce traitement dès le début. Je l’avais toujours en tête. J’avais déjà pesé le pour et le contre. Je me souviens de ma tristesse parce que rien d’autre ne fonctionnait et que je n’avais plus le choix, car ma maladie allait s’aggraver davantage si je ne faisais rien. Ce fut une journée à la fois remplie d’espoir et d’émotions », se souvient-elle.
« J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. »
Geneviève se souvient de la compassion dont a fait preuve le Dr Freedman lorsqu’il a fallu songer à faire la greffe. Il a expliqué que ce serait l’une des décisions les plus difficiles de sa vie et l’a encouragée à prendre le temps de bien y réfléchir.
Quand Geneviève a appris que le traitement pouvait la rendre infertile, elle s’est fait prélever des ovules quelques mois avant le traitement. Elle a aussi reçu une injection qui permettrait à ses ovules de « s’éclipser » pendant le traitement.
L’étape de la greffe de cellules souches
En juillet 2013, Geneviève a reçu sa première greffe de cellules souches. La procédure consiste d’abord à purifier et à surgeler les cellules souches du patient avant de les « nettoyer » en laboratoire. Puis, le patient reçoit une chimiothérapie agressive pour détruire son système immunitaire. Enfin, les cellules souches nettoyées sont réintroduites dans le patient – elles commencent alors à bâtir un tout nouveau système immunitaire.
Bien que l’intervention fût délicate, Geneviève pensait surtout au résultat attendu. « C’était difficile physiquement et mentalement, mais j’avoue que cette épreuve a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »
La périple des cellules souches durant une greffe autologue
Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques
Geneviève a reçu une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour traiter sa sclérose en plaques. Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa ont été des pionniers de ce traitement révolutionnaire à l’intention de patients qui ont certaines formes de la sclérose en plaques. Il consiste à recueillir et à traiter les cellules souches du patient afin d’en retirer les traces de la maladie, d’éliminer son système immunitaire et d’en créer un nouveau à l’aide des cellules souches « nettoyées ». Le traitement est actuellement mis à l’essai pour deux autres maladies auto-immunes : la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide.
« Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »
Geneviève dit qu’elle a été hospitalisée pendant huit jours seulement parce qu’elle n’avait pas eu d’infection grave ni eu besoin d’une surveillance continue. Le nombre de ses cellules augmentait et son nouveau système immunitaire commençait à se bâtir. Elle a encore continué à fréquenter l’hôpital pendant plusieurs mois après pour ses visites de suivi.
Par la suite, il a fallu déterminer si la greffe aurait des effets sur sa santé. Après huit à douze mois de convalescence, Geneviève a commencé à remarquer de toutes petites améliorations. « J’ai commencé à remarquer que je pouvais faire quelque chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, ou que je n’étais plus capable de faire. La première des choses était que je pouvais soulever ma jambe droite, car mon côté droit était plus affecté que le gauche. »
Tout en observant ses petites améliorations, Geneviève a tâché de gérer ses attentes. Elle ne voulait pas trop espérer, mais elle avoue qu’elle n’a pas pu s’en empêcher par moments. « Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »
La chance d’une deuxième vie
Ces dix dernières années, Geneviève a vu chacun de ses symptômes s’améliorer. Lever l’orteil, bouger un pied, pouvoir sauter, puis marcher plusieurs kilomètres sans trébucher et s’effondrer – voilà les grands jalons de sa convalescence. Les signes de sclérose en plaques disparaissent. « Je ne semble pas avoir fait une rechute à ce jour. La maladie ne semble plus active. Ma vision s’est améliorée et je continue à me rétablir, mais à petits pas, car la guérison prend du temps. »
Lorsque Geneviève pense à tout le chemin parcouru, elle se dit que si elle n’avait pas fait la greffe de cellules souches, elle serait probablement en fauteuil roulant aujourd’hui. « Cela en a valu la peine à 100 %. Je suis complètement ébahie par le seul fait de pouvoir bouger. Je suis très reconnaissante envers les médecins et pour tout ce que l’hôpital a fait pour moi.
Aujourd’hui, en boitant un tout petit peu, elle monte les marches du café Art House et jouit de chaque moment où elle peut célébrer les artistes de notre ville et le traitement transformationnel qu’elle a reçu à notre hôpital. « Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. Autrement dit, cela m’a sauvé la vie, ou peut-être pourrait-on dire que cela m’a donné une deuxième vie. »
Avant sa greffe de cellules souches, Geneviève avait beaucoup de difficulté à marcher sans aide.
« Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. »
Geneviève raconte son parcours avec la sclérose en plaques dans l’épisode 66 du balado Pulse.
Écoutez maintenant :
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Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.
En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.
J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.
Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.
Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »
À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.
Des symptômes inquiétants
Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.
Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.
« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »
– Lukas Marshy
À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.
Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.
Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale
J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.
J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.
Une malformation artérioveineuse est un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins reliant une artère à une veine. Elle nuit à la circulation sanguine et prive les tissus environnants d’oxygène. Cette malformation peut être présente n’importe où dans l’organisme, mais dans le cerveau, il est plus probable qu’elle aura des effets à long terme. Dans environ 88 % des cas, la malformation n’est pas diagnostiquée. Dans le cerveau, si elle est repérée, elle peut être traitée afin d’en réduire les risques.
Vaisseaux sanguins normaux.
Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.
Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.
« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »
– Lukas Marshy
Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.
Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.
Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le Dr John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.
Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale
Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.
La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le Dr Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le Dr Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.
La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.
Vers la guérison
Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.
« Alors ma famille continue de dire que le Dr Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »
– Lukas Marshy
Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.
Lukas pendant sa convalescence.
Une nouvelle façon de voir la vie
J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11e année.
J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le Dr Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!
« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »
– Lukas Marshy
Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le Dr Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.
Lukas à sa remise des diplômes.
L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.
Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants.
Téléchargez l’épisode 64 du balado Pulse pour entendre l’histoire de Lukas Marshy.
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« Plus agile et dynamique que jamais auparavant »
Lorsque Fran a franchi l’étape des 18 mois de sa convalescence, son équipe de soignants n’a pas voulu lui donner de faux espoirs. D’ordinaire, une fois que des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (SGB) atteignent cette étape, ils ne constatent plus vraiment d’amélioration. Ce n’est pas le cas de Fran qui, 5 ans plus tard, continue de faire des progrès. « J’ai réussi à me mettre debout sur mes patins cet hiver et j’ai commencé à patiner pour la première fois depuis l’annonce de mon diagnostic. Et puis, il y a tout juste un mois, j’ai retrouvé une sensation dans mes pieds, quelque chose que je n’avais pas ressenti depuis la découverte de ma maladie » a dit Fran.
Il a même de nouveau enfourché son vélo pour faire de longues randonnées et il se sent un peu plus fort chaque jour. « Je suis plus agile et dynamique que jamais auparavant », d’ajouter Fran avec son sourire contagieux.
Lisez l’histoire inédite de Fran ci-dessous et apprenez d’où vient sa reconnaissance pour les soins qu’il a reçus à L’Hôpital d’Ottawa.
Fran Cosper, un cycliste de longue distance, considérait qu’il était dans la meilleure forme de sa vie à l’approche de l’hiver 2017. Mais à la mi-février, il s’est réveillé en pleine nuit pour réaliser qu’il ne sentait plus ses jambes. Le lendemain matin, en essayant de sortir du lit, il s’est écroulé : ses fortes jambes n’étaient tout à coup plus fonctionnelles. Peu de temps après, il a reçu un diagnostic de syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie qui peut entraîner une paralysie permanente. Il était alors loin de se douter que sa récupération l’amènerait à côtoyer une équipe d’experts, à utiliser la réalité virtuelle à L’Hôpital d’Ottawa et à trouver la détermination de marcher à nouveau, mais aussi d’aider des patients à son tour.
Quand les symptômes se sont soudainement manifestés, Fran a d’abord cru que ce ne pouvait être grave, parce qu’il prenait soin de sa santé. Le matin, il a tenté d’aller au sous-sol pour s’entraîner. « J’ai voulu me mettre à quatre pattes, mais je suis tombé face première sur le tapis. Je me suis dit : “Bon, je ne peux plus bouger. C’est très grave, finalement.” Elise, ma femme, est descendue et a vu que j’avais une paralysie faciale. Elle pensait que je faisais un AVC. »
Mais comme Fran le savait, les AVC ne paralysent habituellement qu’un côté du corps, ce qui voulait dire que c’était autre chose. Et que c’était grave.
Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré?
Fran à l’hôpital.
Après s’être soumis à un examen minutieux, Fran a reçu un diagnostic de SGB. Cette maladie auto-immune rare pousse le système nerveux à attaquer les nerfs et à endommager la gaine de myéline, soit la membrane qui les protège. Les dommages empêchent la transmission des signaux du cerveau vers les nerfs des muscles, ce qui entraîne une faiblesse, un engourdissement ou, comme dans le cas de Fran, la paralysie.
Le syndrome de Guillain-Barré peut être causé par une infection ou un virus. Fran, âgé de 56 ans, avait contracté deux rhumes coup sur coup, ce qui pourrait avoir affolé son système immunitaire. En l’espace de quelques jours, il s’est mis à perdre l’équilibre et à avoir de la difficulté à soulever ses casseroles. Puis quelques heures plus tard, la maladie atteignait son point culminant et attaquait le système nerveux. Fran ne pouvait plus bouger.
« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » – Fran Cosper
« Le Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa accueille chaque année cinq ou six patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, explique la Dre Vidya Sreenivasan, spécialisée en médecine physique et en réadaptation. Chez certains, les symptômes sont légers, mais chez d’autres, comme Fran, l’atteinte est plus grave. »
Une récupération particulièrement difficile
Chaque année, environ un Canadien sur 100 000 contracte le syndrome de Guillain-Barré. La récupération peut durer plus d’un an, parce que les nerfs se régénèrent lentement, à raison d’un millimètre par mois. Pour Fran, la récupération serait beaucoup plus longue.
Même une fois qu’il a été admis à l’hôpital, la maladie a continué d’endommager ses nerfs. Deux semaines après son arrivée, il a été transféré au Centre de réadaptation, où son équipe de soin comprenait médecins, psychologues, travailleurs sociaux, thérapeutes en loisirs, physiothérapeutes, pneumologues, ergothérapeutes et personnel infirmier.
« À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. » – Fran Cosper
Fran était entièrement dépendant de cette équipe. Il fallait le laver, l’habiller et le retourner dans son lit. Il ne pouvait même pas fermer les yeux, si bien que le personnel infirmer devait maintenir ses paupières closes avec du ruban adhésif pour qu’il puisse dormir.
« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » Le cycliste ressentait aussi des douleurs atroces en raison des dommages subis par ses nerfs. Couché dans son lit d’hôpital et incapable de bouger, il a pris une décision.
« Étrangement, je n’avais pas peur. À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. »
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
La haute technologie au service de la réadaptation
Si Fran a pu passer à travers un plan de thérapie rigoureux, c’est parce qu’il avait une excellente forme physique, beaucoup de détermination et une attitude positive. Il faisait de la physiothérapie cinq heures par jour, notamment à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine. Après deux mois, il pouvait se tenir debout et, avec de l’aide, faire quelques pas. C’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada – qu’il a pu réapprendre à marcher.
Fran se rendait à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine.
« La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. » – Fran Cosper
Le système CAREN (acronyme anglais signifiant « environnement de réadaptation assisté par ordinateur ») combine un écran de la taille d’une pièce, un tapis roulant double contrôlé à distance, une technologie d’analyse du mouvement de classe mondiale et une plateforme qui répond aux mouvements du patient alors qu’il explore un monde en trois dimensions tout en étant retenu par un harnais. Installé devant des représentations visuelles préprogrammées, le patient répond à des stimuli environnementaux en transférant son poids, en accélérant ou en décélérant ou même en faisant des mouvements particuliers. Le niveau de difficulté peut être rehaussé graduellement, à mesure que progresse la réadaptation.
Si Fran a réappris à marcher, c’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada.
« Cette salle est tout droit sortie d’un film de science-fiction. Elle met vraiment le corps à l’épreuve. Après une heure d’exercices, j’étais tout en sueur. La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. »
« J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. » – Fran Cosper
Selon la Dre Nancy Dudek, directrice médicale du programme pour les amputés du Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, ce système d’exception présente de nombreux avantages pour les patients. « Tout est possible, ça donne vraiment libre cours à la créativité. Au lieu de se tenir à des barres parallèles, le patient est retenu par un harnais de sécurité. C’est un système très novateur et bénéfique. »
Installé en 2010 grâce à l’appui local et à un partenariat avec les Forces canadiennes, le système CAREN a initialement servi, entre autres choses, à aider les soldats blessés de retour d’Afghanistan. Depuis, il a profité à bien des patients hospitalisés pour diverses raisons : traumatisme cérébral, AVC, maladie neuromusculaire, amputation, douleur chronique, etc.
La récupération se poursuit
Quand Fran a reçu son congé du Centre de réadaptation, en octobre 2017, il a versé quelques larmes, et les membres du personnel soignant aussi. Ce sont eux qui lui avaient fourni ses soins quotidiens et qui l’avaient guidé pour qu’il puisse à nouveau se laver, s’habiller et être autonome.
Fran entre les mains de l’équipe de réadaptation.
« Je suis vraiment reconnaissant de la gentillesse et de la qualité des soins auxquels j’ai eu droit. Le personnel a été incroyable, raconte Fran. J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. »
Fran est sorti du Centre de réadaptation avec une marchette. Quand il est revenu pour un rendez-vous de suivi, un mois plus tard, il marchait sans aide.
Aujourd’hui, il a repris le vélo, bien qu’il ne fasse pas encore des 100 kilomètres, et poursuit sa thérapie. Il ressent toujours de la douleur, et ses bras mettent du temps à récupérer. Il faudra aussi plus de temps pour que ses doigts retrouvent leur motricité fine. Comme il est saxophoniste, il est motivé à en retrouver le plein usage.
« J’ai maintenant espoir de pouvoir rejouer du saxophone un jour, parce que ma dextérité s’améliore. C’est un processus qui se poursuit. »
Donner au suivant
S’il y a deux personnes que Fran n’oubliera jamais, ce sont les bénévoles Chris et Claude, qui ont été là pour lui quand il était au Centre de réadaptation. Ils le sortaient pour prendre un café et discuter. Au départ, il n’avait aucune idée de qui était ces personnes vêtues d’un veston bleu, mais il a vite compris le rôle important qu’elles jouaient à l’hôpital.
« Je me souviens d’avoir demandé à Chris pourquoi il faisait du bénévolat. Il m’a expliqué qu’il avait une tumeur inopérable au cerveau et qu’il allait mourir. Il m’a dit : “On a tellement bien pris soin de moi ici que j’ai décidé de consacrer le temps qu’il me reste au bénévolat.” J’ai fondu en larmes et décidé à ce moment-là de devenir bénévole. »
Aujourd’hui, Fran donne au suivant en faisant du bénévolat à l’Hôpital.
Avant la pandémie, Fran passait deux jours par semaine auprès de patients, parfois dans son ancienne chambre au Centre de réadaptation, pour leur montrer ce qu’ils pouvaient accomplir. « Je me rappelle avoir vu une femme couchée sur une civière dans le couloir. Elle s’apprêtait à se faire opérer, et il n’y avait personne avec elle. Je me suis penché au-dessus d’elle et je lui ai dit que tout allait bien se passer. Je l’ai revu par la suite et elle m’a remercié. »
Voilà pourquoi Fran porte fièrement le veston bleu. Il a vécu des jours sombres, et aujourd’hui, il est heureux de pouvoir aider les autres quand ils ont besoin d’entendre une voix rassurante, comme Chris et Claude l’ont fait pour lui. Il s’estime aussi chanceux de pouvoir faire du bénévolat à l’hôpital qui a rendu possible son long rétablissement.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
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À bien des égards, Bryde Fresque est un spécimen rare. Il possède un goût pour la vie qui le distingue des autres. Cela, la Dre Carolyn Nessim, chirurgienne oncologue et chercheuse clinicienne à L’Hôpital d’Ottawa, l’a constaté quand M. Fresque a reçu un diagnostic qui l’a forcé à lutter pour sa vie contre une succession de rares problèmes de santé. Au bout du compte, une équipe d’experts aura été nécessaire pour arriver à diagnostiquer et à traiter son phéochromocytome, une tumeur rare qui a mis son avenir en péril.
Le parcours du jeune homme, qui a abouti au diagnostic d’une rare tumeur cancéreuse, a débuté en 2012, le lendemain de Noël. M. Fresque revenait de Napanee quand il a commencé à ressentir une douleur du côté gauche de son corps. Il a alors décidé de s’arrêter dans une pharmacie non loin d’Ottawa où, en le voyant plié de douleur, on lui a recommandé de se rendre à l’hôpital le plus près, un hôpital communautaire.
À peine arrivé à la salle d’urgence, M. Fresque a été transporté en ambulance à L’Hôpital d’Ottawa pour y recevoir des soins spécialisés. La douleur était alors intolérable. Une fois à l’Hôpital, on a constaté qu’il avait subi une rupture hémorragique spontanée de la glande suprarénale gauche et qu’il saignait abondamment. Heureusement, le jeune homme était entre bonnes mains : les radiologistes interventionnels ont pratiqué une embolisation d’urgence, une opération qui consiste à introduire un fil guide dans l’un des vaisseaux sanguins de la jambe, pour atteindre le vaisseau rupturé, près de la glande suprarénale. On injecte ensuite un produit pour colmater ce vaisseau et ainsi interrompre le saignement. Après l’opération, Bryde Fresque a séjourné dix jours à l’hôpital avant de pouvoir rentrer chez lui.
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Les symptômes inhabituels se multiplient
Par la suite, Bryde Fresque, pourtant jeune et actif, a continué de sentir que quelque chose clochait. Impossible pour lui de se débarrasser de ses symptômes inhabituels : « Je me souviens que j’étais trempé de sueur, comme si mon corps n’arrivait pas à se refroidir. À la salle d’entraînement, je pouvais rester 15 minutes sous l’eau froide après avoir fait du vélo, sans voir de différence », explique-t-il.
À l’été 2013, il s’est soumis à une batterie de tests et de questions au Centre de cancérologie, dans l’espoir d’obtenir un diagnostic.
« Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. »
— Dre Carolyn Nessim
Bryde Fresque et Natalie en kayak en Islande.
À 32 ans, Bryde Fresque n’aurait jamais pensé qu’il pouvait être atteint d’un cancer. « J’étais jeune et en santé, je ne fumais pas, je ne consommais pas de drogue et j’étais actif. D’ailleurs, au départ, mes symptômes se manifestaient seulement quand je faisais du sport. Mon corps surchauffait, même par temps froid, et j’étais incapable de me rafraîchir. »
« Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »
— Dre Carolyn Nessim
La rupture spontanée de la glande suprarénale de M. Fresque, six mois auparavant, est aussi venue compliquer le diagnostic. On a d’abord cru qu’il souffrait d’un gros hématome, un caillot résiduel qui se serait formé après l’interruption du saignement. « Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. Une rupture spontanée de la glande suprarénale, ça n’arrive que très rarement. Selon moi, le problème venait de la taille du caillot. Il dissimulait la tumeur qui se trouvait en dessous et la rendait difficile à détecter aux examens d’imagerie », explique la Dre Nessim.
À la recherche de la cause
Bryde Fresque a reçu des traitements pour une rare tumeur cancéreuse à L’Hôpital d’Ottawa.
Après quelque temps, M. Fresque a commencé à avoir de la difficulté à respirer et à se pencher dans certaines directions. Il a aussi remarqué qu’une distension était apparue sur son côté gauche. La théorie de l’hématome ne fonctionnait plus, car celui-ci aurait dû se résorber en quelques mois, selon la Dre Nessim. La médecin a alors envisagé la possibilité d’une tumeur.
C’est ainsi que le cas de Bryde Fresque a finalement atterri devant le comité de traitement des sarcomes de L’Hôpital d’Ottawa. « Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »
Le comité d’experts a décidé que la chirurgie était la meilleure option pour diagnostiquer la maladie de M. Fresque, mais aussi pour traiter ce dernier en retirant la tumeur qui minait considérablement sa qualité de vie. Vu la taille de la tumeur et le nombre d’organes qu’elle semblait avoir envahi selon les résultats d’imagerie, l’opération s’annonçait à la fois longue et complexe, et comportait des risques et des complications potentielles qu’une équipe spécialisée serait le mieux à même de prévenir. L’équipe chargée du traitement des sarcomes possédait l’équipement et les connaissances nécessaires pour réaliser une telle opération. D’ailleurs, l’Hôpital est l’un des trois centres de traitement des sarcomes de la province qui possède la désignation d’Action Cancer Ontario. Même si la tumeur de Bryde Fresque était un phéochromocytome plutôt qu’un sarcome, l’approche chirurgicale était la même.
Un rendez-vous préopératoire des plus inusités
À l’automne 2013, la masse de M. Fresque avait atteint la taille d’un bloc de béton. Fidèle à sa personnalité unique, ce grand amateur de l’Halloween a décidé de se présenter à son rendez-vous préopératoire le 31 octobre vêtu d’un déguisement d’Ironman fait maison!
Le 15 novembre, une impressionnante équipe de plus de 20 professionnels était rassemblée dans la salle d’opération. M. Fresque se rappelle avoir entendu la Dre Nessim raconter l’anecdote du rendez-vous alors qu’il était étendu sur la table d’opération. « Ensuite, elle s’est penchée vers moi et m’a dit “prends une grande inspiration, Ironman” alors qu’on m’intubait. »
Le jeune homme a dû s’en remettre entièrement à la Dre Nessim et à son équipe durant l’opération délicate de 12 heures. Celle-ci pouvait comporter plusieurs risques; même si le phéochromocytome de M. Fresque semblait non fonctionnel, le stress associé à la chirurgie aurait pu stimuler la tumeur et lui faire sécréter de l’adrénaline, une hormone susceptible de faire gravement augmenter la pression artérielle. L’équipe a administré au patient des médicaments particuliers pour éviter que cela ne se produise.
« Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »
— Dre Carolyn Nessim
La chirurgienne oncologue de Bryde Fresque, la Dre Carolyn Nessim.
Juste avant de se rendre dans la salle d’opération pour réaliser l’épineuse chirurgie, la Dre Nessim a étudié les résultats d’imagerie et visualisé, dans l’ordre, chaque étape à suivre pour retirer la tumeur. La médecin était entourée d’une équipe hautement spécialisée comprenant un urologue, un chirurgien thoracique, un chirurgien hépato-biliaire et pancréatique, et deux anesthésistes. « Ce n’était pas un cas banal », résume t-elle.
L’équipe a retiré le rein et la glande suprarénale gauches de Bryde Fresque, ainsi que le tiers de son pancréas. Elle a aussi réséqué, puis reconstruit, son côlon, son intestin et son diaphragme, et a retiré sa rate, une rate accessoire – présente chez certains patients –, dix nœuds lymphatiques et l’hématome. Heureusement, la Dre Nessim a également pu retirer la tumeur en entier. L’opération a été un succès.
Des réponses
Bryde Fresque a passé 40 jours à l’hôpital après l’opération, et c’est durant son séjour qu’il a finalement obtenu une explication pour ses symptômes. On lui a diagnostiqué un phéochromocytome, une tumeur rare et parfois cancéreuse qui se forme en général sur l’une des deux glandes suprarénales, situées au-dessus des reins. Dans environ 10 % des cas, la tumeur se propage à d’autres parties du corps. Le danger du phéochromocytome, c’est qu’il peut sécréter une hormone appelée adrénaline en quantité excessive, ce qui fait grimper la pression artérielle et peut rendre les gens malades. Par contre, la tumeur de M. Fresque était non fonctionnelle, ce qui signifie qu’elle ne sécrétait pas d’adrénaline ou très peu, compliquant ainsi l’établissement d’un diagnostic avant la chirurgie. Qui plus est, les tests urinaires du jeune homme visant à détecter la présence de marqueurs de l’adrénaline étaient négatifs.
« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. »
— Dr Neal Rowe
« Voilà qui pourrait expliquer pourquoi il avait chaud et suait abondamment. Sa tumeur sécrétait peut-être une quantité subclinique d’adrénaline. Elle était bien cancéreuse », indique la Dre Nessim.
L’expertise dans les phéochromocytomes
Bryde Fresque, son épouse Natalie et leur fils, Edmond.
Une bonne partie de la recherche qui s’effectue à l’Hôpital et ailleurs dans le monde se concentre sur la détection et le traitement rapides du phéochromocytome. Le Dr Neal Rowe, urologue clinicien à L’Hôpital d’Ottawa, mène des recherches sur ce type de tumeur : « Nous savons que certains gènes augmentent le risque de développer un phéochromocytome. En les repérant chez des patients, nous pouvons tester les membres de leur famille, ce qui permet de détecter la tumeur rapidement et d’étudier les facteurs biologiques qui mènent à sa formation. » Selon lui, ce type de tumeur touche environ une à deux personnes sur 100 000.
« Grâce à la Dre Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père. »
— Bryde Fresque
« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. Nous avons un groupe collaboratif d’experts en endocrinologie et en génétique médicale, ainsi qu’une équipe d’anesthésistes et de chirurgiens dédiés. Grâce à nos recherches et à nos diverses initiatives nationales, je crois que nous nous démarquons », ajoute le Dr Rowe.
Aller de l’avant, viser plus haut et redonner
Aujourd’hui, sept ans après l’opération, le cancer de Bryde Fresque ne montre aucun signe de récidive. Il lui a fallu du temps, mais le jeune homme a repris son mode de vie actif et il est très reconnaissant des soins qu’il a reçus. Lui et son épouse ont d’ailleurs gravi le mont Kilimandjaro, en Tanzanie, ainsi que le col le plus élevé au monde, situé dans la chaîne Annapurna de l’Himalaya, au Népal, dans le but d’amasser des fonds et de sensibiliser les gens aux cancers endocriniens rares – tout cela alors que M. Fresque était toujours considéré comme un patient atteint du cancer.
Bryde Fresque et Natalie au mont Kilimandjaro.
« Avoir un cancer, ou simplement tomber malade, ça change une vie. Grâce à la Dre Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père », affirme M. Fresque, avant d’ajouter : « Honnêtement, je pense que si j’avais été ailleurs, si on m’avait confié à quelqu’un d’autre, je ne serais probablement pas ici aujourd’hui. J’en suis certain. »
C’est pourquoi M. Fresque organise chaque année une fête d’Halloween, connue sous le nom de « Spadinaween », pour amasser des fonds en appui à l’Hôpital. Il a recueilli plus de 10 000 $ jusqu’à maintenant, et même la Dre Nessim vient faire un tour.
Un lien particulier unit toujours le patient et la médecin; M. Fresque s’est même porté volontaire pour aider la Dre Nessim à mener un projet de recherche mondial sur les sarcomes. Pour le jeune homme, c’est un honneur d’aider d’autres patients. « Pour moi, ce qui a bouclé la boucle, c’est quand on m’a invité à participer à une étude internationale – avec la Dre Nessim et d’autres médecins du Royaume-Uni, de l’Italie, des Pays-Bas et de l’Australie – pour améliorer l’expérience des patients. Si je peux transformer quelque chose de négatif en positif, vous pouvez compter sur moi! »
Le fait de voir Bryde Fresque profiter de la vie aujourd’hui rend plus supportables les journées interminables et éreintantes passées en salle d’opération et la recherche constante de réponses. « C’est pour ça que je fais ce travail. C’est ma plus grande joie et ma plus belle récompense, affirme la Dre Nessim. Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
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Il n’y a rien d’exagéré à affirmer que L’Hôpital d’Ottawa a une longueur d’avance en matière d’exploitation des données en santé. En effet, alors que les autres établissements ne font que commencer à s’intéresser au rôle des « mégadonnées », nous le faisons depuis déjà deux décennies. À l’heure actuelle, notre hôpital est un chef de file mondial dans ce domaine et nous avons d’ambitieux plans visant à déployer l’une des plateformes d’analyse de données les plus perfectionnées au Canada, sinon au monde.
C’est cette motivation à mieux servir nos patients et notre population qui a amené le Dr Alan Forster à L’Hôpital d’Ottawa il y a 20 ans. « En sortant de l’école de médecine de Harvard, je voulais faire partie d’une communauté de professionnels profondément déterminée à se recentrer autour de la sécurité des patients et de la qualité des soins. »
Même si la communauté de chercheurs de notre hôpital pouvait sembler moins imposante que celle de Harvard ou d’autres établissements dans le monde, le Dr Forster assure que ce n’était pas sa perception – et qu’il n’a pas changé d’avis : « Nous éclipsons les autres par les retombées de nos travaux », explique le vice-président, Innovation et Qualité, qui est également scientifique principal à l’Hôpital.
Qu’est-ce que les mégadonnées?
Le terme « mégadonnées », qui a pris de l’ampleur au début des années 2000, fait référence aux données qui sont volumineuses, complexes et rapidement produites. Les mégadonnées sont recueillies et exploitées par des organismes qui souhaitent s’informer, apprendre et faire des analyses, notamment une modélisation prédictive. En raison de la quantité de données produites par le secteur de la santé sous la forme de dossiers numérisés, de technologies médicales et d’autres sources, les « mégadonnées » pourraient révolutionner les soins de santé si elles sont utilisées de manière judicieuse.
Pourquoi les soins de santé devraient-ils s’appuyer sur des données?
En tant que spécialiste de la médecine interne, le Dr Forster avait une connaissance pointue du parcours des patients, du rôle de l’équipe de soins et de la façon dont l’information circule – ou ne circule pas dans certains cas. Il savait aussi que les équipes de soins avaient accès à très peu de renseignements sur les patients qu’ils suivent. D’un autre côté, il n’y avait aucun système en place pour l’échange d’information avec le patient ou ses autres fournisseurs de soins.
Dr Alan Forster est vice-président, Innovation et Qualité, et scientifique principal à L’Hôpital d’Ottawa.
Ce qui était encore plus stupéfiant, pour le Dr Forster, était l’impossibilité de collecter ou de stocker ces renseignements, d’assurer un suivi des résultats, de comparer des données ou d’en tirer des apprentissages. « Après avoir aidé des patients grâce à certaines des technologies les plus perfectionnées de la planète, nous n’étions même pas en mesure de communiquer à propos de nos traitements ou d’évaluer les retombées de nos interventions. »
Il s’est donc servi de ce qu’il avait appris à Harvard – réputé à l’époque pour être l’un des rares hôpitaux du monde équipé d’un système de dossier médical électronique pleinement fonctionnel – pour être un moteur de changement à son retour chez lui, à Ottawa. Il savait qu’un entrepôt de données permettrait à L’Hôpital d’Ottawa d’étudier et de surveiller les soins aux patients de manière efficace et efficiente.
D’où proviennent les données sur la santé?
Les données sur la santé sont produites par un large éventail de sources, qu’il s’agisse des dossiers médicaux, des horaires
C’est ainsi qu’en 2004, avec l’appui total de la direction de l’Hôpital et des fonds de la Fondation canadienne pour l’innovation, le Dr Forster a commencé à bâtir les infrastructures nécessaires pour héberger toutes ces données. Cinq ans plus tard, l’entrepôt de données d’entreprise de L’Hôpital d’Ottawa voyait le jour.
Pour la première fois, tout se trouvait au même endroit : renseignements de base sur le patient, sondages et notes cliniques provenant des services de laboratoire, de pharmacie et de radiologie, sans oublier les données sur les ressources humaines. Remontant aussi loin qu’en 1996, ces dossiers médicaux électroniques rassemblaient des renseignements de l’ensemble de l’Hôpital dans un format standardisé. L’hébergement de ces données dans un « entrepôt » allait aussi permettre d’étudier et de surveiller les soins aux patients comme jamais auparavant. En fait, les professionnels de la santé allaient pouvoir suivre un patient dans toutes ses interactions avec l’Hôpital, que ce soit pour une analyse en laboratoire, une visite à l’Urgence ou un rendez-vous en clinique.
Mais ce n’était qu’un début.
Comparer des pommes avec des pommes
La prochaine étape consistait à inciter tout le personnel de l’Hôpital à se servir des données pour améliorer nos résultats. Deanna Rothwell, directrice, Analytique, est responsable des ressources libre-service et des services de données sur demande. « Nous créons des tableaux de bord pour fournir des indicateurs de rendement clés aux dirigeants, afin qu’ils voient en un coup d’œil la situation réelle de l’Hôpital. »
« La demande de données augmente à un rythme exponentiel, car on sait maintenant que les données peuvent contribuer à une meilleure prise de décisions. »
– Deanna Rothwell
Cela nous donne de véritables points de comparaison pour analyser les données sur un pied d’égalité – autrement dit, comparer des pommes avec des pommes. Mme Rothwell explique qu’à son entrée en poste, en 2008, chaque personne arrivait en réunion avec sa version d’une même mesure, par exemple les hospitalisations. « Les gens avaient des définitions différentes et récoltaient des données à différents endroits. Il n’y avait aucune normalisation ni aucune méthode uniformisée pour décomposer les données. Nous avons donc beaucoup travaillé sur la manière de définir chaque chose et sur une plateforme où chacun pourrait obtenir les mêmes résultats », explique-t-elle.
Ensuite, il fallait amener les équipes médicale et administrative à utiliser le même rapport de performance et à communiquer les mêmes messages. L’équipe de Mme Rothwell a joué un rôle essentiel en s’assurant que les utilisateurs avaient facilement accès aux renseignements lorsqu’ils en avaient besoin. Les tableaux de bord créés devaient servir aux divers services, équipes et groupes de recherche, non seulement pour observer les résultats du moment et les tendances au fil du temps, mais aussi pour analyser dans le détail différents aspects de l’organisation qui concernent un secteur de services ou un département en particulier, par exemple.
Cependant, à mesure que l’intérêt pour les données s’accroît, un nouveau défi émerge : la nécessité d’accéder rapidement aux chiffres. « La demande de données augmente à un rythme exponentiel, car on sait maintenant que les données peuvent contribuer à une meilleure prise de décisions. Il y a maintenant une plus grande quantité de données disponibles, surtout avec EPIC, et la demande continue d’augmenter. Nous voulions offrir aux gens une plateforme où ils pourraient explorer les données de façon sûre et sécurisée, selon leurs besoins », explique Mme Rothwell.
Les mégadonnées pourraient :
réduire de 25 % les coûts des soins de santé pour les organismes
se traduire par des diagnostics plus précoces et de meilleurs résultats
aider à prévenir des maladies
accélérer les recherches et les découvertes
améliorer la qualité des soins
réduire le nombre d’erreurs médicales et les dénouements indésirables
L’arrivée de MDClone a changé la donne pour notre hôpital. « MDClone offre une plateforme permettant d’accéder soi-même aux données pour répondre à n’importe quelle question, en tout temps. Les gens n’ont donc plus besoin de passer par la file d’attente de l’équipe d’analytique », indique Mme Rothwell. « Les données sont au bout de nos doigts. »
« Elle utilise des données synthétiques, c’est-à-dire que les données sont associées à des personnes fictives plutôt qu’aux renseignements personnels des patients. Le problème de la confidentialité disparaît, ce qui est vraiment formidable. »
– Dr Alan Forster
Nous avons appris à connaître MDClone dans le cadre de notre partenariat avec le réseau ARC (Accelerate, Redesign, and Collaborate) du Sheba Medical Centre, en Israël. Formé en 2018, notre partenariat a évolué et le réseau lui-même a pris de l’ampleur à l’échelle mondiale.
L’Hôpital d’Ottawa a récemment mis en œuvre le logiciel MDClone pour faciliter l’accès aux données pour l’ensemble des médecins, des chercheurs et du personnel.
La plateforme MDClone est un environnement d’analytique libre-service puissant, qui favorise la collaboration, la recherche et l’innovation dans le domaine des soins de santé. Notre hôpital a récemment mis en œuvre ce logiciel pour faciliter l’accès aux données pour l’ensemble des médecins, des chercheurs et du personnel. En étant parmi les premiers à adopter cette technologie, nous avons pu combler un besoin précis de données libre-service.
MDClone élimine le plus gros obstacle que rencontre quiconque souhaite accéder à des données à notre hôpital – la protection de la confidentialité. Comme l’explique le Dr Forster, l’entreprise propose une approche novatrice pour y parvenir. « Elle utilise des données synthétiques, c’est-à-dire que les données sont associées à des personnes fictives plutôt qu’aux renseignements personnels des patients. Le problème de la confidentialité disparaît, ce qui est vraiment formidable. »
Quels sont les avantages des données synthétiques?
Les données synthétiques se comportent comme les vraies données et ont les mêmes caractéristiques, sans être les vraies données. Après avoir trouvé une piste prometteuse en utilisant les données synthétiques, vous pouvez faire une demande d’accès aux données réelles, afin d’obtenir les autorisations requises pour produire des résultats concluants. Prenons l’exemple d’un employé de l’Hôpital qui cherche à trouver comment réduire l’anémie chez les patients après une chirurgie. Cette personne pourrait utiliser des données de laboratoire pour déterminer :
le nombre de patients qui vont en salle d’opération;
le pourcentage de cas d’anémie chez ces patients;
leurs résultats thérapeutiques à long terme, ou même à court terme;
la durée de leur hospitalisation;
s’ils présentent des complications pendant leur hospitalisation.
Les données peuvent faire ressortir des tendances qui pourraient influencer ou orienter les soins de santé de l’avenir, ou encore mettre en lumière la source d’un problème à résoudre. « Si je peux réduire les cas d’anémie d’un certain pourcentage, je sais que je peux ainsi réduire le taux de réadmission de 10 %, pour vous donner un exemple », illustre Mme Rothwell. « Je peux également estimer les répercussions de ce changement sur l’Hôpital dans son ensemble. Par la suite, je peux réutiliser les données pour suivre ma progression relativement à cette question et évaluer les résultats. Il faut des données à toutes les étapes du processus d’amélioration de la qualité. »
Qu’est-ce que les données synthétiques?
Les données synthétiques sont des données générées par un algorithme d’intelligence artificielle qu’on a entraîné sur un ensemble de données réelles, tout en tenant compte des informations statistiques actuelles des données d’origine. Grâce aux données synthétiques, les utilisateurs ne peuvent identifier aucune personne figurant dans ces données, ce qui en fait la solution la plus confidentielle en matière d’analyses des données sur la santé.
En tête de peloton pour l’analytique en santé
« Dans ce domaine, notre établissement de soins de santé est en avance sur les autres, et ce, depuis de nombreuses années. Notre capacité d’accéder à des données synthétiques est phénoménale. L’Hôpital d’Ottawa a de quoi être très fier. »
– Deanna Rothwell
Tout a commencé par un projet pilote, en 2020, quand le contenu de l’entrepôt de données de l’Hôpital a été téléversé dans MDClone pour une période d’essai. Par la suite, un programme de formation a été mis sur pied. À ce jour, 250 personnes ont été formées et de nombreuses autres sont en attente, car la demande est élevée.
Les données font aussi avancer la recherche à notre hôpital. Un chercheur qui réalise une étude doit attendre l’autorisation du Comité d’éthique de la recherche (CER) pour pouvoir accéder à des données. Toutefois, grâce aux données synthétiques de MDClone, il peut prendre un peu d’avance sur ses travaux. « Les chercheurs peuvent effectuer tout le travail d’exploration et d’analyse, connaître le degré de faisabilité de l’étude, savoir à quoi ressembleront les données et, en parallèle, présenter leur demande au CER. Ils peuvent aller dans la plateforme et la parcourir par eux-mêmes pour déterminer exactement quelles données leur seront utiles. Ainsi, lorsque l’autorisation du CER arrivera, les chercheurs auront peut-être déjà réalisé la conception de l’étude et l’analyse préalable à partir des données synthétiques, ce qui accélérera énormément leur travail », soutient Mme Rothwell.
Les données et la technologie promettent un brillant avenir en santé
Nouveau campus
Au nouveau campus, qui sera situé sur l’avenue Carling, les données amélioreront les résultats et l’expérience des patients. Le futur Centre de l’innovation et des soins virtuels – qui fournira aux patients des outils technologiques portatifs et les aidera à prendre en charge leur santé grâce aux dernières avancées de l’intelligence artificielle – en est un excellent exemple. Les équipes de soins pourront surveiller à distance le parcours d’un patient et lui offrir des soins au besoin.
« Nous serons mieux équipés pour appuyer les professionnels de la santé qui aident les patients à se rétablir. Tout cela dépend des données, car celles-ci nous aident à savoir ce qui fonctionne, à découvrir les lacunes et à créer des solutions pour nous améliorer. Les données sont indispensables », poursuit le Dr Forster.
Connexions de la ville
En étant ancré à Ottawa, au cœur de l’industrie canadienne de la haute technologie, notre hôpital garde toujours une longue d’avance en matière de technologie et d’innovation – qu’il s’agisse de ses programmes de formation dans les collèges et universités, du carrefour TD de l’intelligence artificielle en médecine lancé récemment ou de notre relation avec Investir Ottawa, l’agence de développement économique de la Ville d’Ottawa. Nos liens avec le milieu des affaires se traduisent par des avantages très concrets.
Nous avons l’intention de créer des laboratoires vivants, propices aux idées, au développement, aux expérimentations et à l’expansion au service de l’innovation numérique, ainsi que de mettre en place un incubateur qui favorisera les partenariats générant des revenus avec de grandes sociétés et des visionnaires pour relever les plus grands défis du milieu de la santé – tout en formant la prochaine génération de pionniers.
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À 20 ans seulement, Junie a immigré au Canada à partir de la Malaisie avec l’ambition d’étudier à l’Université de Toronto. Une nouvelle vie venait de commencer. Cette nouvelle vie, qui a incité sa famille à la suivre dans les années qui ont suivi, allait toutefois être marquée par l’adversité.
Junie a d’abord été attirée au Canada pour faire ses études, mais une expérience survenue au cours de ses premières années à Toronto lui a donné envie de vivre au Canada. C’était près d’un kiosque à journaux situé dans une rue animée du centre-ville de Toronto. « Il y avait une pile de journaux, mais il n’y avait personne autour. J’ai remarqué que les gens s’approchaient, prenaient un journal et déposaient de l’argent dans un bol. C’était tellement méthodique. Je n’arrivais pas à croire que les gens étaient si polis. » Tout reposait sur la confiance. C’est ce qu’elle a aimé. « Je me suis dit que c’est dans ce type de société que je veux vivre. »
Junie est à Sydney en Australie.
Au cours des quelques années suivantes, Junie s’est mariée et toute sa famille a suivi son chemin vers le Canada. Son frère s’est installé à Ottawa. Junie, sa sœur et leurs maris ont décidé de lui rendre visite dans sa nouvelle maison en 1996. Ils ont passé de merveilleux moments à renouer le contact.
Pendant que les deux couples rentraient chez eux une semaine plus tard, ils ont été impliqués dans une collision frontale dévastatrice à une heure d’Ottawa. Les deux hommes sont morts et les deux sœurs ont été gravement blessées. Junie a repris connaissance sur le lieu de l’accident et a demandé à un policier ce qui s’était passé. « Il m’a dit qu’il y avait eu un accident. J’ai vu nos deux maris effondrés à l’avant, puis j’ai perdu connaissance. » Les deux sœurs ont été transportées d’urgence au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa.
Seul centre de traumatologie de niveau 1 dans l’Est de l’Ontario
L’Hôpital d’Ottawa héberge le seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’Est de l’Ontario au Campus Civic. Il accueille les patients les plus gravement blessés de toute la région, y compris de l’Ouest du Québec.
L’équipe inclut un chef d’équipe, un anesthésiologiste, des infirmières spécialisées en soins d’urgence, des médecins résidents et un thérapeute respiratoire. Elle est ainsi parée pour un vaste éventail de cas complexes et le code un.
Nous lançons un code un lorsqu’un patient gravement blessé est en route vers l’hôpital afin que toutes les ressources convergent vers l’Urgence. Nous pouvons le lancer aussi s’il y a de multiples blessés, comme dans le cas de la collision de Junie et sa sœur. S’il y a un incident d’ampleur considérable ou une catastrophe locale, nous recourons au code orange.
Quand Junie a rouvert les yeux, elle était à l’hôpital et présentait des blessures internes graves. Elle a appris que sa sœur avait de multiples fractures et la perte inimaginable de son mari et de son beau-frère.
« Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. » – Junie
– Junie
Junie a reçu de puissants sédatifs et des soins intensifs pendant deux semaines. Elle se rappelle les soins empreints de compassion qu’elle a reçus lorsqu’elle ne pouvait plus se laver elle-même. Elle n’oubliera jamais la gentillesse et la sensibilité. « Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. »
Des essais cliniques changent l’exercice de la médecine
Pendant les premiers jours de son hospitalisation, son frère Lawrence a été témoin de ces soins empreints de compassion lorsqu’il se rendait à l’hôpital chaque jour pour soutenir ses sœurs. Il est aussi resté au chevet de Junie lorsqu’elle était dans un état critique parce qu’elle perdait beaucoup de sang.
Le frère de Junie, Lawrence, en compagnie de sa femme Catherine
Junie a reçu de multiples transfusions de sang pour rester en vie et a eu l’occasion de participer à un essai clinique visant à déterminer à quel moment il est préférable de donner une transfusion de sang aux patients dans un état critique. Lawrence, impressionné par l’équipe chevronnée, a signé le consentement à participer à l’essai au nom de sa sœur dans l’espoir que l’essai puisse l’aider et aider d’autres patients.
« Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »
– Dean Fergusson, Ph.D.
Junie s’est non seulement remise de l’accident, mais sa participation à l’essai a aussi aidé à changer la pratique en matière de transfusions à l’échelle mondiale. Dean Fergusson, Ph.D., scientifique principal et directeur du Programme d’épidémiologie clinique à l’Hôpital, explique les répercussions pour les patients. « Aujourd’hui, les patients du monde entier reçoivent des transfusions de sang basées sur un protocole plus restrictif conçu à L’Hôpital d’Ottawa. Grâce à des patients comme Junie, nous avons une bien meilleure idée du moment où il faut transfuser, de la durée de conservation du sang et de la manière de prévenir les saignements afin que les patients puissent éviter les transfusions. Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »
Une immense gratitude toujours présente
Aujourd’hui, Junie vit à Toronto avec son deuxième mari et est toujours profondément reconnaissante des soins exceptionnels qu’elle et sa sœur ont reçus. Peu après son retour à la maison, elle s’est inscrite pour faire un don mensuel à l’Hôpital, tenant ainsi la promesse de redonner faite pendant son hospitalisation.
Donner est une chose que sa défunte mère lui a inculquée. Son père est décédé lorsqu’elle était très jeune. Cela a contribué à façonner sa personnalité. « Nous étions une famille de travailleurs. Nous n’étions pas riches, mais nous avons persévéré. Ma mère était tout simplement une personne extraordinaire. Elle était altruiste. Nous avons appris de cette façon : lorsque nous recevons quelque chose de bon, nous essayons de le rendre en nature, surtout par des gestes. Je pense que cela a beaucoup d’influence sur moi », confie Junie.
Junie visite sa famille
La force est un attribut qu’elle a également hérité de sa mère. À 55 ans, Junie a reçu un diagnostic de cancer du sein et eu une chirurgie pour retirer les cellules cancéreuses. Peu après, elle a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Elle a constaté personnellement la nécessité de la philanthropie en santé pour fournir les soins les plus perfectionnés. Malgré tout ce qu’elle a affronté dans la vie, elle s’estime chanceuse. « J’ai quand même eu une belle vie. Cela fait 13 ans qu’on a diagnostiqué ces types de cancer et je suis toujours là. J’ai beaucoup de chance. Je suis une femme très chanceuse. »
« Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »
– Junie
Aujourd’hui à la retraite après une carrière réussie dans le secteur bancaire, Junie pense à l’avenir et à la manière dont elle peut continuer à donner au suivant. C’est pourquoi elle a décidé de faire un don testamentaire à L’Hôpital d’Ottawa afin que les patients puissent bénéficier des dernières technologies et des traitements les plus évolués pour rester en vie. « Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »
Les dons planifiés sont importants
En faisant un don à L’Hôpital d’Ottawa dans votre testament, vous aidez à façonner l’avenir des soins. Vous laisserez ainsi dans votre sillage des possibilités extraordinaires pour les générations à venir.
Nous sommes là pour vous conseiller au besoin sur la façon de faire un don testamentaire en faveur de notre hôpital. Il s’agit d’une occasion de renforcer l’avenir des soins de santé en faisant un don plus important que vous ne l’auriez cru possible – plus important que les dons faits de votre vivant. Imaginez l’héritage que vous lèguerez.
L’Hôpital d’Ottawa est un important hôpital universitaire d’enseignement et de recherche fièrement affilié à l’Université d’Ottawa.
Catégories : Don Testamentaire
L’Hôpital d’Ottawa a contribué à réaliser de grandes avancées en neurosciences en s’attaquant aux plus grands défis de notre époque. Nous sommes déjà reconnus à l’échelle internationale pour nos recherches révolutionnaires et nos traitements avant-gardistes contre de nombreuses maladies neurologiques, y compris l’AVC, les maladies neuromusculaires et la maladie de Parkinson.
L’Hôpital est l’un des rares établissements au Canada où les cliniciens travaillent directement avec des chercheurs fondamentalistes pour s’attaquer à des problèmes non résolus. Notre objectif est de cultiver de nouvelles idées et d’élargir la portée de nos essais cliniques pour offrir les tout derniers traitements directement à nos patients. Nous sommes d’ailleurs à l’origine de certaines découvertes qui ont engendré de nouvelles interventions.
La maladie de Parkinson, qui touche plus de 100 000 Canadiens, est la maladie neurodégénérative la plus commune après la maladie d’Alzheimer. C’est une maladie qui nous échappe encore, explique le Dr Michael Schlossmacher, neurologue et titulaire de la Chaire de recherche Bhargava sur la neurodégénérescence à L’Hôpital d’Ottawa. Cette chaire de recherche est un exemple de ce que des philanthropes comme la famille Bhargava peuvent faire pour soutenir activement l’hôpital.
« Nous étions en 1961 quand l’un de mes professeurs, à Vienne, a été le premier à découvrir l’effet semblable au phénomène de Lazare d’un traitement à la dopamine, qui peut freiner les symptômes de la maladie. Cela remonte à 60 ans. Aujourd’hui, nous comprenons mieux les mécanismes derrière les déficits moteurs, mais nous n’avons toujours pas mis au point un traitement qui stoppe la progression de la maladie », déplore le Dr Schlossmacher.
Chercher un traitement hors des sentiers battus
« Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. »
– Dr Michael Schlossmacher
Même si les progrès de la recherche sont lents et souvent frustrants pour les patients, les efforts se poursuivent activement pour trouver des réponses. « Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. Ensuite, il faut les tester en milieu clinique et, après avoir démontré qu’ils sont sécuritaires, les administrer à de nombreux patients dans le cadre d’essais cliniques qui permettront de mesurer l’efficacité de ces traitements », explique le Dr Schlossmacher. Il poursuit en soulignant que notre Consortium pour la recherche sur le Parkinson s’est forgé une réputation au Canada et dans le monde, autant pour ses travaux cliniques que sa recherche fondamentale. Certains des essais cliniques consistent entre autres à améliorer l’intégration des soins qui sont déjà offerts.
La philanthropie et les subventions jouent un rôle crucial dans l’avancement de la recherche. Pour le Dr Schlossmacher et son équipe, ces modes de financement créent des occasions de sortir des sentiers battus en testant des idées encore jamais mises à l’épreuve. « La philanthropie peut transformer les activités de recherche en les amplifiant et en aidant de brillants étudiants à approfondir des idées nouvelles et novatrices. »
La maladie de Parkinson commence-t-elle dans le nez?
Les recherches menées au fil des années ont démontré que plus de 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent une diminution de l’odorat, qui apparaît souvent des années avant le début des symptômes moteurs typiques. En comprenant mieux ces signes précoces, nous pourrions peut-être diagnostiquer la maladie plus tôt.
Une subvention de 9 millions de dollars US de l’initiative ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s) annoncée récemment permettra d’explorer cette avenue, dans l’espoir de déterminer si les nerfs olfactifs qui connectent l’intérieur du nez au cerveau pourraient jouer un rôle dans le développement de la maladie. Le Dr Schlossmacher est le grand responsable de ce projet.
Consultez la foire aux questions avec Julianna Tomlinson, Ph.D.
Julianna Tomlinson, chef de projet scientifique au sein de l’équipe internationale et codirectrice de la recherche au laboratoire Schlossmacher de notre hôpital, explique pourquoi cette étude est importante. « Pour nous, c’est une occasion formidable d’harmoniser les efforts d’équipes de partout dans le monde, car ce projet réunit des scientifiques qui œuvrent déjà dans le domaine de la maladie de Parkinson avec des chercheurs qui n’y étaient pas rattachés auparavant. »
Huit instituts, situés dans cinq pays, collaborent à cette étude d’envergure mondiale. Il s’agit d’une occasion unique pour les scientifiques d’Ottawa de répondre à des questions qu’ils se posent depuis longtemps, notamment sur le rôle des facteurs environnementaux (autres que les toxines) dans la maladie de Parkinson quand ils interagissent avec la génétique. « À l’heure actuelle, les traitements atténuent les symptômes, mais ils n’empêchent pas la maladie de progresser. Si nous pouvions détecter des mécanismes de la maladie à un stade précoce, nous pourrions peut-être bloquer, ou du moins ralentir sa progression avant qu’elle n’atteigne les stades plus avancés », avance Mme Tomlinson.
Cette étude interdisciplinaire et multinationale porte sur cinq grands thèmes. Notre hôpital se concentre sur les liens entre le système immunitaire et la maladie de Parkinson. Nous utilisons des modèles de laboratoire pour déterminer comment les virus et les bactéries pourraient engendrer des changements dans le corps qui sont associés à des pathologies observées dans le cerveau humain. Nous tenterons également de comprendre la fonction des gènes liés à la maladie et de déterminer si ces gènes pourraient remplir une fonction dans le système immunitaire plutôt que dans le cerveau seulement.
Le soutien de notre hôpital est indispensable pour que nous puissions diriger ce projet international. « Il y a tant de gens qui contribuent au succès de ces recherches. Nous avons une équipe complète, qui comprend des responsables des finances, des experts des publications scientifiques et des collègues spécialisés dans le transfert des technologies », explique le Mme Tomlinson.
L’objectif ultime est de trouver des réponses pour nos patients et leur famille, qui attendent désespérément une percée. Comme le mentionne le Dr Schlossmacher, c’est pour cela que les yeux du monde seront rivés sur ces scientifiques. « Sur les plans de l’innovation et de la créativité, notre équipe ouvre une nouvelle voie vers la combinaison de différentes démarches de recherche complexes, en permettant aux chercheurs de travailler en collaboration et de façon constructive. Personne ne nuit à personne; nous nous complétons et nous nous entraidons. »
Faire le lien avec les patients
Pendant près de vingt ans, Kelly McDonald a eu l’impression que quelque chose clochait dans son corps, et même le diagnostic de fibromyalgie qu’elle a fini par obtenir dans la trentaine ne répondait pas à toutes ses questions. Pour Mme McDonald, une photographe professionnelle à l’œil acéré, il manquait un morceau au casse-tête. Manquant d’assurance en position debout, peinant à garder sa posture, elle se fatiguait facilement. Cependant, elle ne rencontrait que des difficultés et de la frustration en tentant de résoudre le mystère de sa santé. « Vous savez, les gens nous prennent pour des hypocondriaques », confie-t-elle.
Ce n’est qu’en 2021, à 52 ans, que Mme McDonald a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Ces dernières années, les tremblements sont apparus, son écriture s’est dégradée, puis elle a commencé à avoir de la difficulté à placer son pied correctement dans sa chaussure. C’est à ce moment que son mari l’a convaincue de consulter son médecin. En peu de temps, son côté droit a commencé à se raidir par moments. Parfois aussi, elle se sentait engourdie, et elle a cru faire un AVC.
Kelly McDonald
« Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt. »
– Kelly McDonald
Kelly McDonald
Quand Mme McDonald a rencontré un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, des examens ont révélé qu’elle avait la maladie de Parkinson. Étonnamment, elle a accueilli ce diagnostic avec soulagement. « J’étais réconfortée, car je croyais que j’allais mourir d’un AVC comme mon père », se souvient-elle.
Il se trouve que le père de Mme McDonald avait également eu la maladie de Parkinson. De plus, après avoir eu son diagnostic, elle a découvert beaucoup de choses sur ses antécédents familiaux, dont le fait que la maladie avait sévi du côté paternel de sa famille. C’est le Dr David Grimes, chef de la Division de neurologie de notre hôpital et expert en troubles du mouvement, qui s’occupe d’elle et qui lui a demandé si elle voudrait participer à une étude appelée PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative).
Mme McDonald avoue qu’elle a connu des jours sombres après l’annonce de son diagnostic, mais quand elle a accepté sa nouvelle réalité, elle s’est réveillée un matin avec une nouvelle perception de sa vie. « Je me suis dit : “J’ai cette maladie, alors faisons quelque chose de bien.” Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt », dit-elle.
« La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »
– Kelly McDonald
Mme McDonald s’est inscrite dans l’étude PPMI pour aider toutes les personnes qui portent une mutation génétique associée à la maladie, comme elle, et qui ne réalisent pas qu’elles en sont atteintes. Ce n’est que quand les tremblements commencent que l’alarme retentit. « La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés, alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »
Qu’est-ce que l’étude PPMI?
PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative – en français : « initiative sur les marqueurs de progression de la maladie de Parkinson) est le nom d’une étude très importante menée par la Fondation Michael J. Fox, afin d’explorer de meilleures solutions pour traiter et prévenir la maladie.
L’Hôpital d’Ottawa fait partie de la cinquantaine de sites, dans 12 pays, qui prennent part à la phase d’expansion de l’étude PPMI. En ce moment, l’équipe de notre hôpital recrute des participants : des personnes ayant reçu récemment un diagnostic de maladie de Parkinson et qui ne prennent pas encore de médicaments pour en contrôler les symptômes, ainsi que des personnes de 60 ans ou plus qui n’en sont pas atteintes, mais qui présentent certains facteurs de risque. Les personnes qui souhaitent s’inscrire à L’Hôpital d’Ottawa trouveront les critères d’admissibilité et les coordonnées de l’équipe de recherche à cette adresse. L’Hôpital d’Ottawa a été le premier site du Canada à recruter des participants quand l’initiative s’est étendue à l’extérieur des États-Unis. D’ici la fin de 2023, l’ensemble des sites de la phase d’expansion pourrait compter 4 000 participants.
« Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires dévoués qui nous aident à avancer vers un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson seront réalités. »
– Dr Tiago Mestre
Le Dr Tiago Mestre, chercheur principal de l’étude PPMI à L’Hôpital d’Ottawa, explique que les premières découvertes qui ressortent de cette étude mondiale ont déjà des répercussions. « Les premiers résultats de l’étude ont révolutionné la compréhension de la biologie de la maladie de Parkinson et la conception des essais cliniques pour de nouveaux traitements potentiels, mais il reste encore beaucoup de découvertes à faire. Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires qui nous aident à créer un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options de traitement seront une réalité. »
Mme McDonald, qui s’est jointe à l’étude au milieu de l’année 2021, sera suivie pendant 13 ans. Elle adore son expérience et elle invite les autres à se porter volontaires. « En plus d’en apprendre sur vous-même et votre état de santé, vous pourrez aussi aider les personnes qui seront atteintes un jour. Et puisque la maladie de Parkinson semble être répandue dans ma famille, j’apprendrai peut-être quelque chose qui peut aider ma sœur ou ma nièce », conclut-elle.
Pour l’instant, elle regarde droit devant et se concentre sur la lumière, que ce soit à travers l’objectif de son appareil photo ou dans son combat contre la maladie.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
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Avertissement :
Cet article présente de l’information sur les troubles de l’alimentation, dont l’anorexie et la boulimie.
Les effets à long terme de la pandémie de COVID-19 commencent à peine à se faire sentir, mais la santé mentale est certainement l’un des secteurs les plus touchés. Il y a notamment une demande croissante du côté des troubles de l’alimentation, selon la Dre Ruxandra Antochi, directrice médicale du Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.
À l’aide du plan intitulé En route vers le mieux-être du ministère de la Santé de l’Ontario, notre hôpital s’efforce de combler les lacunes importantes dans les soins offerts aux patients atteints de troubles de l’alimentation, plus particulièrement les jeunes. Le Programme des troubles de l’alimentation préconise une approche multidisciplinaire pour offrir un traitement aux personnes ayant un trouble de l’alimentation comme l’anorexie et la boulimie.
« D’une certaine manière, la pandémie a amélioré l’accès aux soins en faisant tomber les barrières géographiques : les soins virtuels sont accessibles de partout. Avant la pandémie, les patients de l’extérieur de la région devaient payer un hôtel pour rester à proximité et suivre le programme du lundi au vendredi. »
— Dre Ruxandra Antochi
Il était initialement destiné aux patients de l’est de l’Ontario, mais les services ont été mis à rude épreuve depuis le début de la pandémie. Le programme accueille donc des patients de tout l’Ontario. « D’une certaine manière, précise la Dre Antochi, la pandémie a amélioré l’accès aux soins en faisant tomber les barrières géographiques : les soins virtuels sont accessibles de partout. Avant la pandémie, les patients de l’extérieur de la région devaient payer un hôtel pour rester à proximité et suivre le programme du lundi au vendredi. » Les soins virtuels sont plus accessibles aux patients, mais l’augmentation du nombre de patients exerce une pression accrue sur le programme et le personnel qui fournit les soins.
« Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. »
— Hannah Hotzwik
Signes avant-coureurs d’un trouble de l’alimentation
La personne est excessivement préoccupée par le poids, la nourriture, les calories, les teneurs nutritives, les diètes ou l’exercice.
La personne abolit certains aliments ou évite un groupe alimentaire tout entier de son alimentation.
La personne a un comportement anormal et antisocial quand elle mange devant les autres.
La personne suit des rituels stricts avec sa nourriture (p. ex. sépare les aliments selon la couleur, consomme un seul type d’aliment).
La personne saute des repas ou réduit systématiquement ses portions.
La personne a des variations de poids flagrantes.
La personne a des problèmes de digestion ou s’en plaint (reflux).
La personne a un cycle menstruel irrégulier (saut de cycles).
La personne a une mauvaise hygiène personnelle (dents, peau, cheveux ou ongles).
La personne a des sautes d’humeur.
La personne a des problèmes de concentration.
La personne a des vertiges quand elle se met debout.
Demander de l’aide pendant la pandémie
Originaire de la région de Toronto, Hannah Hotzwik a 20 ans et fréquente l’Université Carleton depuis deux ans – en pleine pandémie comme de nombreux autres étudiants. Hannah explique qu’elle a toujours eu des problèmes d’image corporelle, mais que l’isolement pendant la pandémie a amplifié ses problèmes de santé mentale. « Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. Puis, au début de 2021, j’ai pris conscience pour la première fois que ces pensées pouvaient être causées par un trouble alimentaire. J’ai eu des problèmes de santé vers la fin de 2020 qui m’ont fait perdre l’appétit. Je mangeais moins et même si je ne pensais pas au départ que j’allais devenir maigre, c’est ce qui s’est produit », confie Hannah.
Il n’a pas fallu longtemps à Hannah pour se rendre compte qu’elle avait l’air plus mince et qu’elle avait « l’apparence qu’elle avait toujours voulu avoir ». C’était lié aux 19 années passées à croire que tout était mieux si on était plus mince. Elle est alors devenue très attentive à ce qu’elle mangeait, à son apport en calories et à son niveau d’activité. Elle se souvient que c’était une période stressante, puis que la situation s’est mise à déraper. « Après les vacances en 2021, je suis retournée à la résidence avant tous mes colocataires. Je me souviens avoir pensé que c’était l’occasion rêvée : personne n’allait savoir que je mangeais le moins possible », poursuit Hannah.
Lorsque les colocataires d’Hannah sont revenus, ils se sont inquiétés parce qu’elle était très maigre. Elle a fini par leur confier qu’elle souffrait peut-être d’un trouble alimentaire. Quelques mois plus tard, Hannah a demandé une consultation au Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.
Hannah a eu son premier rendez-vous en mai avec la Dre Antochi, qui l’a dirigée vers le programme de jour. Le 7 septembre 2021, elle a été admise dans le programme après une attente difficile. « C’était éprouvant. Je ressentais une grande fatigue émotionnelle et faisais beaucoup d’évitement. Je n’avais pas encore les compétences nécessaires pour traverser de tels moments. »
Demander de l’aide pendant la pandémie
Originaire de la région de Toronto, Hannah Hotzwik a 20 ans et fréquente l’Université Carleton depuis deux ans – en pleine pandémie comme de nombreux autres étudiants. Hannah explique qu’elle a toujours eu des problèmes d’image corporelle, mais que l’isolement pendant la pandémie a amplifié ses problèmes de santé mentale. « Je voulais toujours être quelqu’un d’autre ou avoir une certaine apparence en grandissant. Puis, au début de 2021, j’ai pris conscience pour la première fois que ces pensées pouvaient être causées par un trouble alimentaire. J’ai eu des problèmes de santé vers la fin de 2020 qui m’ont fait perdre l’appétit. Je mangeais moins et même si je ne pensais pas au départ que j’allais devenir maigre, c’est ce qui s’est produit », confie Hannah.
Il n’a pas fallu longtemps à Hannah pour se rendre compte qu’elle avait l’air plus mince et qu’elle avait « l’apparence qu’elle avait toujours voulu avoir ». C’était lié aux 19 années passées à croire que tout était mieux si on était plus mince. Elle est alors devenue très attentive à ce qu’elle mangeait, à son apport en calories et à son niveau d’activité. Elle se souvient que c’était une période stressante, puis que la situation s’est mise à déraper. « Après les vacances en 2021, je suis retournée à la résidence avant tous mes colocataires. Je me souviens avoir pensé que c’était l’occasion rêvée : personne n’allait savoir que je mangeais le moins possible », poursuit Hannah.
Lorsque les colocataires d’Hannah sont revenus, ils se sont inquiétés parce qu’elle était très maigre. Elle a fini par leur confier qu’elle souffrait peut-être d’un trouble alimentaire. Quelques mois plus tard, Hannah a demandé une consultation au Programme des troubles de l’alimentation de L’Hôpital d’Ottawa.
Hannah a eu son premier rendez-vous en mai avec la Dre Antochi, qui l’a dirigée vers le programme de jour. Le 7 septembre 2021, elle a été admise dans le programme après une attente difficile. « C’était éprouvant. Je ressentais une grande fatigue émotionnelle et faisais beaucoup d’évitement. Je n’avais pas encore les compétences nécessaires pour traverser de tels moments. »
Signes avant-coureurs d’un trouble de l’alimentation
La personne est excessivement préoccupée par le poids, la nourriture, les calories, les teneurs nutritives, les diètes ou l’exercice.
La personne abolit certains aliments ou évite un groupe alimentaire tout entier de son alimentation.
La personne a un comportement anormal et antisocial quand elle mange devant les autres.
La personne suit des rituels stricts avec sa nourriture (p. ex. sépare les aliments selon la couleur, consomme un seul type d’aliment).
La personne saute des repas ou réduit systématiquement ses portions.
La personne a des variations de poids flagrantes.
La personne a des problèmes de digestion ou s’en plaint (reflux).
La personne a un cycle menstruel irrégulier (saut de cycles).
La personne a une mauvaise hygiène personnelle (dents, peau, cheveux ou ongles).
La personne a des sautes d’humeur.
La personne a des problèmes de concentration.
La personne a des vertiges quand elle se met debout.
Débuter le programme
Après la consultation initiale à l’Hôpital, le patient a trois options de soins : le programme pour patients hospitalisés, le programme de jour pour patients externes ou des ressources communautaires.
Peu importe l’option, les patients sont encadrés par une diététiste et reçoivent un plan de repas qu’ils doivent suivre et remplir chaque jour. Les patients renforcent aussi leurs compétences, notamment par une thérapie cognitivo-comportementale, une thérapie comportementale dialectique et de l’éducation sur la nutrition.
« Il est essentiel d’apprendre à renforcer ces compétences et d’être capable de les utiliser pour faire face à des émotions négatives intenses au lieu de revenir aux symptômes du trouble alimentaire », ajoute la Dre Antochi.
Certains patients ont également besoin de médicaments, plus particulièrement pour traiter des comorbidités qui surviennent souvent chez les personnes atteintes d’un trouble alimentaire. « Les comorbidités les plus courantes sont la dépression, l’anxiété, le trouble de stress post-traumatique, la dépendance ou les troubles de la personnalité », poursuit la Dre Antochi.
Les troubles de l’alimentation arrivent au deuxième rang des maladies mentales fatales.
Le surpoids augmenterait le risque d’avoir un trouble de l’alimentation.
Les personnes transgenres et non-binaires sont plus prédisposées que la moyenne aux troubles de l’alimentation, qui sont probablement associés à une dysphorie de genre.
Les personnes racisées sont plus souvent touchées par les troubles de l’alimentation que les Blancs, mais souvent elles reçoivent moins de soutien et peinent à recevoir des traitements.
Les troubles de l’alimentation sont des maladies mentales et physiques graves qui sont caractérisée par une relation compliquée et nuisible avec l’alimentation, la nourriture, le poids corporel, l’exercice et l’image corporelle. Personne n’est à l’abri d’un trouble de l’alimentation, qui peut souvent mettre la vie en péril. Heureusement, il est possible d’en guérir.
Qu’est-ce que l’orthorexie?
Définie en 1996, l’orthorexie n’est pas un diagnostic officiel, mais elle décrit une préoccupation obsessionnelle avec l’alimentation « saine » au point de perturber la vie de la personne.
Qu’est-ce que l’anorexie?
D’origine grecque, le mot anorexie signifie « perte d’appétit ». L’anorexie mentale repose sur trois principaux critères de diagnostic du manuel DSM-5 : une limitation de l’alimentation qui entraîne une perte excessive de poids, une peur énorme de prendre du poids et un trouble de l’image corporelle.
Qu’est-ce que la dysmorphie corporelle?
Une personne qui présente un trouble de dysmorphie corporelle est obsédée par une partie de son corps, lui donnant une vision disproportionnée et inexacte de son apparence. Chez une personne atteinte d’un trouble de l’alimentation, la dysmorphie corporelle porte souvent sur le poids.
Qu’est-ce que la boulimie?
La boulimie nerveuse se caractérise par des cycles de suralimentation (frénésie) puis d’élimination des aliments du corps (purge) par des vomissements volontaires, la prise de laxatifs ou d’autres moyens. Dans certains cas, la personne peut aussi faire de l’exercice de façon excessive ou jeûner (se priver de nourriture) pendant des périodes prolongées.
Qu’est-ce que la frénésie alimentaire?
Il peut arriver à tout le monde de manger à l’excès à l’occasion. En revanche, la frénésie alimentaire devient un trouble quand une personne ingère d’énormes quantités de nourriture en peu de temps et qu’elle se sent dépassée par la situation, coupable et honteuse.
Trouver sa propre voie
Hannah était nerveuse au début. Elle se demandait si le programme fonctionnerait pour elle. Ses médecins lui ont expliqué que cette nervosité était normale. « Au début du programme, la voix qui alimente le trouble alimentaire est tellement forte. Elle est tellement contrôlante qu’elle vous persuade que vous n’avez pas besoin de ça. L’intérêt du programme pour moi était de pouvoir trouver ma propre voie et ce que mon corps et mon esprit voulaient plutôt que ce que le trouble voulait », ajoute Hannah.
Pendant huit semaines, Hannah a participé au programme de jour par voie virtuelle. Chaque semaine, elle a progressé par petites étapes; elle s’est d’abord alimentée pendant les séances de groupe, puis elle est devenue plus ouverte à une prise de poids. Hannah a ensuite suivi le programme de prévention des rechutes pendant 12 semaines. « Les quatre premières séances sont hebdomadaires. Chaque semaine, je parlais à l’une des infirmières et à la Dre Antochi. Nous examinions ce que j’avais mangé ce jour là. J’avais ensuite des devoirs à faire et nous les examinions ensemble. Nous parlions ensuite des compétences et des façons de gérer les facteurs qui causent du stress, de l’anxiété et d’autres problèmes qui peuvent me ramener vers mon trouble alimentaire. »
Après avoir terminé leur programme, les patients passent à un programme de transition qui leur permet de continuer de recevoir des soins dans un cadre communautaire.
Hannah Hotzwik aime passer du temps dans la nature.
Après avoir terminé leur programme, les patients passent à un programme de transition qui leur permet de continuer de recevoir des soins dans un cadre communautaire.
Mille mercis
Hannah poursuit son parcours et remercie le personnel du programme de lui avoir donné les moyens de vivre une vie plus saine physiquement et mentalement. Elle poursuit ses études à l’Université Carleton en géographie physique et se passionne pour les changements climatiques et la réduction de notre empreinte carbone. « Je ne serais certainement pas là où je suis aujourd’hui sans ce programme. Avant le programme, je n’allais vraiment pas bien. Aujourd’hui, je peux dire en toute confiance que je vais beaucoup mieux. J’ai encore des défis à relever et des journées difficiles. L’hôpital m’a fourni tellement de ressources et de compétences : je ne réagis plus de la même manière qu’avant. »
« Aujourd’hui, je peux dire en toute confiance que je vais beaucoup mieux. J’ai encore des défis à relever et des journées difficiles. L’hôpital m’a fourni tellement de ressources et de compétences : je ne réagis plus de la même manière qu’avant. »
— Hannah Hotzwik
Le saviez-vous?
L’Hôpital d’Ottawa est un important fournisseur de services de santé mentale dans la région. « Nous comptons deux services d’urgence psychiatrique, plus de 90 lits, un programme de jour, des services pour patients externes et une équipe mobile de crise, en plus de programmes spécialisés pour les troubles alimentaires, le premier épisode de psychose et la psychiatrie périnatale. Nous sommes souvent le premier service vers lequel les patients se tournent pour obtenir de l’aide », explique le Dr Jess Fiedorowicz, chef et directeur du Département de santé mentale.
La Dre Antochi sait qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui attendent de l’aide. C’est pourquoi L’Hôpital d’Ottawa veut élargir le programme de transition pour inclure deux autres volets qui permettraient de répondre aux besoins des patients. Le premier serait destiné aux jeunes et mené en collaboration avec le CHEO; l’autre serait axé sur la préparation pour aider de façon proactive les patients en attente de leur première évaluation ou d’une admission dans des services intensifs en leur offrant soutien et éducation. « Les objectifs des services du Programme des troubles de l’alimentation sont centrés sur l’engagement du patient en collaboration avec l’équipe de soins. Il est inspirant de constater le courage et la détermination des personnes atteintes de troubles de l’alimentation pendant leur cheminement pour améliorer leur santé et se rétablir. C’est une expérience enrichissante de faire partie de l’équipe du programme et de travailler aux côtés de collègues qui s’engagent et se dévouent dans l’intérêt des patients », conclut la Dre Antochi.
Où appeler pour obtenir de l’aide?
Si vous prenez conscience qu’une autre personne ou vous avez un problème de santé mentale important, appelez la ligne de crise en santé mentale au 1 866 996 0991 (sans frais) ou au 613 722 6914 (Ottawa). Elle est accessible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Si vous êtes en danger immédiat, y compris de mort, appelez immédiatement au 911. Si vous avez besoin d’une aide médicale urgente, allez à l’hôpital le plus près.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
Catégories : Renforcement des services critiques, Santé mentale
Au moment d’apprendre pour la troisième fois en dix ans qu’un lymphome menaçait sa vie, Owen Snider croyait avoir épuisé ses options. Or, un nouveau traitement révolutionnaire à base de cellules CAR-T lui a redonné espoir. L’Hôpital d’Ottawa recrutait justement des patients à l’essai clinique d’une approche avant-gardiste uniquement canadienne. Il devait toutefois y être admissible.
En 2010, Owen amorçait la soixantaine lorsqu’il a reçu un diagnostic de lymphome à grandes cellules B. Il a alors suivi une chimiothérapie connue sous le nom de R CHOP, qui dure habituellement 18 semaines. « C’était un traitement rigoureux. Je m’en suis bien sorti et j’ai vécu six ans sans cancer. Le lymphome est toutefois revenu en 2016 », explique Owen.
Lorsque le cancer est réapparu, son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa lui a recommandé une greffe de cellules souches. Cette année-là, il a suivi un programme intensif exigeant de fortes doses de chimiothérapie pour éliminer puis remplacer ses cellules souches au moyen d’une greffe. « C’est très éprouvant. Mais après deux ou trois mois à souhaiter ne plus être là, les choses se sont améliorées. J’ai ensuite passé quatre années de plus sans cancer. »
« Il m’a donné cinq ou six mois à vivre. Ma femme et moi étions abattus. »
— Owen Snider
Troisième récidive
Pendant ces quatre années, Owen a profité de sa retraite chez lui, dans une belle région boisée près de Calabogie, avec sa femme, Judith Snider. Puis s’est présenté son plus grand défi : une troisième récidive. Cette fois, le diagnostic est tombé en mai 2020, en plein cœur de la pandémie. « Mon oncologue m’a dit qu’ils avaient fait à peu près tout ce qu’il était possible de faire. Il m’a donné cinq ou six mois à vivre. Ma femme et moi étions abattus. Je me suis résigné à recevoir des soins palliatifs pour alléger ma souffrance pendant mes six derniers mois », ajoute Owen.
La semaine suivante, un appel de son oncologue lui propose une autre chance à la vie; l’essai clinique d’un traitement par cellules CAR-T venait de débuter à L’Hôpital d’Ottawa – une première au Canada. Il restait à vérifier si Owen répondait aux critères de participation. Pour le savoir, il passe le mois de juin 2020 à subir une multitude de tests et d’examens d’imagerie.
« Ce type de recherche en immunothérapie est extrêmement novateur et n’avait jamais été réalisé au Canada. »
– Dre Natasha Kekre
Quand Owen reçoit le feu vert en mi-juin, sa décision était déjà prise : « Soit je participais à l’essai, soit je restais allongé ici pendant des mois à attendre la fin. Qui aurait fait autrement à ma place? J’ai saisi l’occasion parce que chez nous, on voit toujours le verre à moitié plein ».
Le traitement par cellules CAR-T est une immunothérapie émergente qui tire parti de la puissance des lymphocytes T d’un patient – un type de cellules immunitaires – pour traiter son cancer. Les lymphocytes T jouent un rôle essentiel pour tuer les cellules qui sont anormales, infectées par des germes ou cancéreuses. Ces dernières peuvent, comme dans le cas du lymphome ou de la leucémie, devenir invisibles pour les lymphocytes T. Le traitement consiste alors à prélever ces cellules CAR-T et à les reprogrammer en laboratoire de sorte qu’elles reconnaissent et détruisent les cellules cancéreuses
La DreNatasha Kekre est hématologue et scientifique adjointe à L’Hôpital d’Ottawa. Elle dirige la conception de la première plateforme de recherche sur les cellules CAR-T au Canada en collaboration avec le centre de cancérologie de la Colombie Britannique. « Ce type de recherche en immunothérapie est extrêmement novateur et n’a jamais encore été réalisé au Canada. Le traitement utilise le système immunitaire du patient même. C’est de la médecine très personnalisée », précise la Dre Kekre.
L’Hôpital d’Ottawa est l’un des premiers hôpitaux au Canada à participer à des essais CAR-T dirigés à l’échelle nationale. Étant l’un des plus importants centres de recherche et de traitement en santé au Canada, l’Hôpital est bien positionné pour jouer un rôle de premier plan pour doter les Canadiens d’un programme de recherche novateur sur le traitement par cellules CAR-T.
Effet « Pacman »
Vers la fin de juin 2020, Owen était prêt pour une aphérèse, intervention qui permet de prélever des lymphocytes T dans le sang. « Ils posent dans mon bras droit un cathéter intraveineux pour acheminer mon sang dans l’appareil d’aphérèse, d’où il ressort pour m’être injecté par un second cathéter dans mon bras gauche. L’appareil pompe le sang et en extrait les cellules avant de retourner le reste du sang dans mon corps. Je suis resté étendu pendant les trois ou quatre heures du processus. Sans bouger, je dois ajouter. »
« C’est un peu comme dans le jeu Pacman : les cellules modifiées se déploient dans la circulation sanguine et tuent les cellules cancéreuses. »
– Owen Snider
Ils ont ensuite envoyé les lymphocytes T à un laboratoire en Colombie-Britannique, où on les a reprogrammés et multipliés avant de les renvoyer à l’hôpital deux semaines plus tard. Les cellules sont administrées au patient par transfusion sanguine. « Ces cellules peuvent ensuite circuler pour trouver les cellules cancéreuses, les attaquer et les tuer. Elles stimulent aussi le système immunitaire afin qu’il passe à l’attaque et combatte le cancer », ajoute la Dre Kekre.
Le 2 juillet, Owen s’est fait poser un cathéter central inséré par voie périphérique, puis une chimiothérapie de trois jours. Quatre jours plus tard, il a reçu ses lymphocytes T reprogrammés, qui se sont mis au travail. « C’est un peu comme dans le jeu Pacman : les cellules modifiées se déploient dans la circulation sanguine et tuent les cellules cancéreuses. »
Ses lymphocytes T étaient programmés pour reconnaître et détruire précisément des cellules cancéreuses. Owen devait maintenant attendre qu’elles fassent leur travail.
Owen Snider
Le traitement allait-il fonctionner?
Un mois plus tard, Owen et Judith ont reçu des nouvelles exceptionnelles. « Lors de ma visite de suivi, je n’avais presque plus de cellules cancéreuses. L’examen d’imagerie a montré qu’il ne restait presque plus rien. J’étais stupéfait », confie-t-il.
Trois mois plus tard, Owen était « propre comme un sou neuf » comme il aime affirmer. Dix-huit mois plus tard, toujours aucune trace de lymphome.
Donner aux patients comme Owen un nouvel espoir pour l’avenir est ce qui inspire la Dre Kekre. « Pour la première fois depuis longtemps, Owen a senti que le lymphome pouvait véritablement disparaître. De nombreux examens d’imagerie semblent le confirmer. Je pense qu’il commence maintenant à y croire. C’est pour cette raison que je fais ce travail : d’autres patients qui ont épuisé leurs options pourraient bientôt avoir recours au traitement par cellules CAR-T. C’est ce qui s’est passé dans le cas d’Owen et c’est ce que nous espérons pour beaucoup d’autres patients », poursuit la Dre Kekre.
Prochaines étapes de l’essai clinique
La Dre Kekre et son équipe suivent tous les patients inscrits à l’essai et espèrent en publier les résultats en 2022. L’objectif est de fournir à Santé Canada la preuve que le traitement est sécuritaire. « Notre comité de surveillance de la sécurité des données et de l’essai n’a eu aucune inquiétude. Du point de vue de la sécurité, nous sommes donc très satisfaits de l’essai. C’est pourquoi il est toujours possible de s’y inscrire », affirme la Dre Kekre.
Caractère unique du traitement par cellules CAR-T de L’Hôpital d’Ottawa
Le traitement par cellules CAR-T doit être fabriqué à partir de cellules du patient et d’une grande quantité de virus extrêmement purs afin de livrer le gène pour le CAR, qui est un récepteur antigénique chimérique. Le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques de L’Hôpital d’Ottawa est bien positionné pour fabriquer les virus de qualité clinique nécessaires pour créer des cellules CAR-T à des fins d’essais cliniques. En fait, nous avons la seule installation au Canada qui produit ce type de virus précisément à ces fins
On espère que ce traitement pourra un jour servir à combattre une variété de cancers. Selon la Dre Kekre, « nous avons reçu beaucoup d’attention du Danemark et quelques autres pays européens nous tendent la main. Ils adhèrent à un système de santé similaire au nôtre, où les patients ont tous le droit d’accéder aux soins. Si les lymphocytes CAR-T sont ici pour de bon, ils doivent être fabriqués selon une approche durable pour les patients. Globalement, ce n’est que le début, alors tout le monde nous observe pour savoir comment nous nous y prenons. »
« Sans la philanthropie, nous n’aurions ni le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques ni le Centre de méthodologie à L’Hôpital d’Ottawa. Nous ne serions pas en mesure de réaliser des essais cliniques novateurs comme celui-ci. »
– Dre Natasha Kekre
La plateforme de recherche sur les cellules CAR-T fabriquée au Canada permettra aux Canadiens d’avoir un meilleur accès à des essais cliniques novateurs. « Les Canadiens atteints du cancer ne devraient pas devoir attendre que la recherche soit effectuée ailleurs. Ils devraient pouvoir participer à des essais cliniques novateurs ici, chez eux », précise la Dre Kekre.
Apprécier chaque jour et soutenir la recherche
Aujourd’hui, Owen a une bonne qualité de vie grâce à l’essai clinique. Il se sent fort et attend avec impatience le jour où Judith et lui pourront à nouveau voyager. Ils sont reconnaissants pour la recherche qui sauve des vies. « Ce fut un honneur et un privilège d’être choisi pour l’essai. »
Il rend également hommage à l’extraordinaire équipe de soins et se rappelle avec émotions des moments privilégiés lors de ses visites à l’hôpital. « Je me suis toujours senti si bien accueilli. Je suis ressorti de chaque rencontre encouragé. L’équipe du 5 Ouest est merveilleuse. J’ai eu l’occasion d’y retourner ce printemps et ce fut de si belles retrouvailles. »
Owen donne depuis longtemps à L’Hôpital d’Ottawa, et il soutient encore davantage la philanthropie depuis qu’il a constaté son rôle important dans la concrétisation de l’essai clinique qui l’a sauvé. « Le financement de base des hôpitaux ne suffit pas pour propulser les réalisations novatrices et avant-gardistes ni pour acheter certains équipements hautement spécialisés. C’est là que chaque don fait la différence. »
Owen et Judith Snider.
La philanthropie permet d’amorcer des essais cliniques de ce type et peut contribuer à les faire progresser. « Sans la générosité de la collectivité, nous n’aurions ni le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques ni le Centre de méthodologie à L’Hôpital d’Ottawa, estime la Dre Kekre. Nous ne pourrions pas réaliser des essais cliniques novateurs comme celui-ci. Nous avons besoin de ce type de recherche pour que tous les Canadiens puissent bénéficier de ces traitements. Sans la philanthropie, nous n’y arriverions jamais. »
Owen souhaite transmettre un message simple à la Dre Kekre et à son équipe pour leurs efforts collectifs qui donnent de l’espoir aux patients. « Merci. Vous avez créé un programme remarquable. »
Quelques mots sur le programme de recherche CLIC
Le programme de recherche CLIC, établi en 2016, réunit chercheurs, cliniciens et patients de l’ensemble du Canada afin de bâtir une expertise et une capacité canadienne qui nous permettra d’innover dans le domaine prometteur de l’immunothérapie cellulaire contre le cancer, y compris en thérapie par lymphocytes T à CAR. Le premier essai clinique (CLICL-01) a été lancé en 2019 à L’Hôpital d’Ottawa et à BC Cancer avec le soutien de BioCanRx, de BC Cancer, de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa et de l’Institut ontarien de recherche sur le cancer. Les principales installations et ressources qui appuient le programme CLIC incluent le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques de L’Hôpital d’Ottawa, le laboratoire d’immunothérapie familiale Conconi de BC Cancer, le Centre de méthodologie d’Ottawa et le Groupe de recherche translationnelle Blueprint. Les chercheurs mobilisés dans le programme CLIC incluent les Drs Natasha Kekre, Harold Atkins, Kevin Hay et Manoj Lalu, ainsi que les scientifiques John Bell, Rob Holt, Brad Nelson, John Webb, Kednapa Thavorn, Dean Fergusson, Justin Presseau et and Jen Quizi.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
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