Archives des Soins aux patients | Page 4 of 8

Mise à jour : octobre 2023

Au cours des derniers mois, nous avons eu le grand privilège de travailler aux côtés d’Alison Hughes pour vous faire part de son histoire. À l’âge de 37 ans seulement, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. Elle tenait à sensibiliser les gens, surtout les jeunes femmes comme elle.

C’est avec énormément de chagrin que nous avons appris qu’Alison est décédée le mercredi 11 octobre 2023. Nous offrons nos condoléances à tous ceux qui l’ont connue et aimée. Elle demeure pour nous une source d’inspiration.

Publié : septembre 2023

Voici l’histoire d’Alison, dans ses propres mots.

Je tenais, certes, à relater mon histoire maintenant, car je souhaite que plus de jeunes femmes aient une histoire à laquelle se raccrocher. Malheureusement, le cancer du sein ne touche pas juste les femmes de plus de 50 ans. En partageant mon histoire, j’espère pouvoir aider des jeunes femmes à mieux comprendre ce qui les attend, parce que c’est ce qui m’a manqué lors de l’annonce de mon diagnostic il y a 10 ans.

À cette époque, j’étais propriétaire d’un dépôt-vente spécialisé dans la mode féminine. Comme j’adore Ia mode, cela me convenait tout à fait. J’avais aussi deux enfants en bas âge. Ma vie était bien occupée.

Puis, les choses se sont précipitées. J’ai remarqué une masse au niveau de mon sein droit, et je me revois dire à mon mari que c’était douloureux. Il m’avait dit de ne pas m’inquiéter, mais je savais que quelque chose n’allait pas; j’ai donc appelé mon médecin.

Renforcement des services critiques

L’Hôpital d’Ottawa abrite l’un des centres de cancérologie les mieux équipés et l’un des programmes de recherche sur le cancer les plus perfectionnés au Canada. Grâce à cette expertise et au soutien de la collectivité, nous réalisons des percées qui semblaient impensables il y a 10 ans.

J’étais alors loin de savoir que c’était le début de mon combat contre le cancer du sein. J’ai fait une mammographie, juste au cas où. C’était un vendredi, et je me revois entrer dans le bureau, regarder tout autour de moi et voir des femmes plus âgées – j’étais jeune et branchée – personne d’autre ne me ressemblait. C’est peu de temps après la mammographie que j’ai su que quelque chose n’allait pas. Le bureau occupé était devenu silencieux; j’avais l’impression d’être dans un film. D’autres spécialistes sont venus et ont examiné mes résultats. J’avais un cancer du sein de stade 3.

Ma façon de faire face à mon diagnostic de cancer du sein

Je me souviens que quelqu’un me parlait, sans pour autant me rappeler ce que cette personne m’a dit. Une gentille infirmière s’est ensuite assise à côté de moi, et c’est à ce moment-là que j’ai senti une première larme glisser sur ma joue et que j’ai lentement commencé à pleurer.

« Je ne peux pas faire cela. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

— Alison Hughes

En revenant à mon magasin en voiture, je me revois me dire « Je ne peux pas faire cela. J’ai un enfant de deux ans et un autre de trois ans et demi. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

Mais je devais affronter la réalité et, dans les deux semaines qui ont suivi, on m’a inséré un cathéter central intraveineux périphérique, suivi rapidement de séances de chimiothérapie. L’annonce de mon diagnostic a été particulièrement mal vécue par mes parents, parce que ma grand-mère paternelle était décédée d’un cancer du sein dans la mi-trentaine. Je leur ai donc dit « Nous avons le droit de pleurer pendant un jour et, après cela, pour le monde extérieur, il n’y a rien qui se passe ». Nous avons caché mon diagnostic à quasiment tout le monde – c’était mon mécanisme d’adaptation. Chacun a son propre mécanisme d’adaptation; c’était le mien.

J’ai rapidement rencontré le D^rMark Clemons. Je parle de lui comme étant mon premier oncologue et désormais mon éternel oncologue. Le courant est bien passé entre nous. Il était bien informé, il m’encourageait et prenait le temps de répondre à toutes nos questions. Grâce à la confiance qu’il m’inspirait, j’ai su que les choix qu’il faisait n’étaient pas simplement sous un angle unique, mais qu’il tenait compte de l’ensemble de mes options thérapeutiques.

« Alison est une femme exceptionnelle. Elle est jeune et déborde d’enthousiasme – quelque chose dont son cancer du sein essaie de la priver. Fort heureusement, les traitements dont nous disposons aujourd’hui n’ont rien à voir avec ceux d’il y a 25 ans. Ils sont beaucoup moins toxiques et beaucoup plus efficaces. Nous disposons aussi d’essais cliniques auxquels Alison prend part, parmi lesquels les essais REaCT. Le Programme de reconception des essais cliniques (REaCT) représente le plus vaste programme d’essais pratiques au Canada qui, maintes et maintes fois, prouve que nous pouvons traiter des patients avec des thérapies plus personnalisées et qui sont nettement moins onéreuses pour les patients et le système de santé ».

— D^r Mark Clemons

L'équipe de spécialistes prête à prendre soin de moi

Il n’était certes pas tout seul. Il était entouré de toute une équipe à L’Hôpital d’Ottawa prête à m’aider à avoir plus de temps pour voir grandir mes enfants.

Entre septembre et décembre 2013, j’ai fait des séances de chimiothérapie, mais la cinquième et la sixième séances ont été très éprouvantes pour moi. J’ai perdu ma magnifique chevelure, mon teint est devenu gris, et je ne quittais plus mon lit. Puis en février 2014, alors que je venais de retrouver quasiment toute ma force, j’ai eu une mastectomie au cours de laquelle on m’a retiré plusieurs ganglions lymphatiques au niveau de l’aisselle droite qui ont été envoyés en laboratoire pour être analysés. Nous avons plus tard appris que plus de 50 % des ganglions étaient cancéreux. C’est à ce moment-là qu’ont commencé mes séances de radiothérapie.

Les soins qu’on m’a prodigués ont été exceptionnels, tout comme les ressources mises à ma disposition par la suite en raison de la lourdeur de l’intervention chirurgicale. J’ai eu accès au programme d’oncologie psychosociale ainsi qu’à une diététiste.

Cet été-là, j’ai commencé à me sentir mieux, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à raconter aux gens ce que j’avais vécu. Certains sont devenus livides en entendant mon récit; je pense que c’est parce que peu de femmes de mon âge sont concernées par un tel diagnostic.

Cinq ans plus tard, j’allais bien et j’étais dispensée du programme de cancérologie. Je m’étais bien rétablie de mon cancer du sein; en tout cas, c’est ce que je croyais.

Dévastée à l’annonce de la formation de métastases

En 2021, en pleine pandémie, j’ai commencé à avoir très mal dans le dos et les hanches. J’ai fait des séances de physiothérapie, ce qui m’a soulagée pendant quelques jours, mais la douleur est ensuite revenue. Un jour au travail, j’ai trébuché sur un tapis et je n’arrivais pas à me relever. J’avais sans cesse ce douloureux spasme. Plus tard cette nuit-là, mes parents m’ont trouvé allongée au sol, incapable de me lever. Ils m’ont aidée à me mettre au lit, et je n’en ai pas bougé pendant quatre jours.

Puis, un jour, ma fille a remarqué que ma jambe portait des brûlures semblables à celles faites par une baguette de soudage. J’ai regardé mes enfants et je leur ai dit « Je pense que je devrais aller à l’hôpital ». J’étais loin de savoir que ma vie allait être bouleversée, de nouveau.

« Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard. »

— Alison Hughes

J’ai vite appris que mon cancer du sein s’était disséminé. J’avais des compressions tumorales au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu’une lésion pulmonaire. J’avais une tumeur au foie; mon cancer s’était disséminé dans mon estomac et mes os. J’avais aussi plusieurs caillots sanguins mobiles, à l’origine des marques sur ma jambe. C’était comme si tout mon corps était en feu. Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard.

Mon corps était rongé par le cancer

Il m’a fallu alors replonger dans les traitements. J’ai été prise en charge par une équipe de radiothérapie, une équipe d’oncologie et une équipe de soins palliatifs. J’avais une infirmière à domicile ainsi qu’un soutien psychologique. Les moyens déployés étaient extraordinaires.

Je suis retournée vivre chez mes parents, avec mes enfants alors âgés de 10 et 12 ans, parce que je ne pouvais plus monter les escaliers et que je n’étais plus vraiment autonome. En plus des caillots sanguins, j’ai eu plusieurs fractures osseuses résultant du cancer et des luxations de l’épaule à cause de tous mes os brisés dans le dos. Je me déplaçais en fauteuil roulant ou à l’aide d’une canne, et mon abdomen était très distendu en raison de la maladie. Tant de choses se passaient; mon corps était en mode alerte.

Malgré la très grande mobilisation de mon équipe de soins à l’hôpital, mes parents se sont occupés de moi et de mes enfants, et notre remarquable réseau de voisins nous a soutenus. Je pouvais être ainsi en traitement, et mes enfants avaient encore une certaine normalité; ils pouvaient aller jouer dehors.

Enfin de bonnes nouvelles

Entre juin 2021 et février 2022, j’ai eu des séances de radiothérapie dirigées par le Dr Laval Grimard pour traiter le cancer dans mes os, suivies de séances de chimiothérapie. Après un essai clinique infructueux, le D^r Clemons a essayé sur moi une nouvelle option chimiothérapeutique qui a finalement été porteuse d’espoir. En juin 2022, j’ai commencé à me sentir mieux.

Cet été-là, ma colonne vertébrale a commencé à se redresser, et j’ai pu bouger plus facilement. Mon état de santé n’a cessé de s’améliorer. Tous mes os ont guéri, les tumeurs ont rétréci, et j’ai pu marcher sans aide la plupart du temps. J’ai recommencé à travailler à temps partiel comme figurante dans des films – peut-être m’avez-vous vue dans un film culte – je fais aussi un peu de mannequinat.

Au printemps 2023, les résultats de mon examen de tomodensitométrie étaient bons, et je suis partie pour Oxford et Londres – mon séjour a été extraordinaire. À mon retour au Canada début juin, je sentais que mon corps était à l’arrêt complet. Je pouvais à peine marcher. Avant que je m’en rende compte, j’étais dans un fauteuil roulant, incapable de marcher.

Nous étions loin de savoir ce qui nous attendait

Une fois de plus, je me retrouvais en mode « urgence » pour savoir ce qui se passait. J’ai fait des radiographies, des examens de tomodensitométrie, et je pense qu’aucun de nous ne s’attendait à voir ce que nous avons vu sur ces clichés. J’étais quasiment certaine que c’était fini pour moi.

De nouvelles lésions étaient apparues au bas de la colonne vertébrale et, cette fois-ci, ils avaient aussi trouvé une tumeur au cerveau. Mon équipe de soins a immédiament agi en conséquence. Mon nouveau plan thérapeutique se composait de cinq séances de radiothérapie au niveau du dos et d’une au niveau du cerveau. J’ai ensuite commencé un nouveau type de traitement de chimiothérapie en août qui se classe au premier plan des options thérapeutiques, et je remercie le Dr Clemons du fond du cœur. J’appelle cela « la Cadillac des traitements »; je m’estime très chanceuse. Si je suis l’une des premières personnes à suivre ce traitement et qu’ils peuvent en tirer des enseignements, cela me convient tout à fait.

« J’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. »

— Alison Hughes

En fait, quand il s’agit de participer à des essais cliniques, je suis tout à fait partante. Je leur ai dit « Vous pouvez me piquer, m’utiliser pour apprendre des choses, vous servir de moi comme étude de cas. Des étudiants peuvent se faire la main sur moi ». Je suis déjà malade; j’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. Je m’estime simplement chanceuse de bénéficier de ce niveau de soins et d’accès à des essais cliniques, même si celui auquel j’ai participé n’a pas marché, cela m’a permis d’avoir plus de temps. Et l’équipe de soins a appris des choses grâce à moi.

Je suis simplement reconnaissante de chaque jour qu’il m’est donné de vivre. Le D^r  Clemons me surnomme le « chat botté » parce que c’est comme si j’avais neuf vies.

Il a une façon bien à lui de communiquer avec les patients. Il me demande « À quelle vie êtes-vous? ». À vrai dire, il m’arrive souvent de me demander « Qui peut avoir autant de chance? » C’est la raison pour laquelle je partage mon histoire. Je suis chanceuse de recevoir des soins et un soutien, et de pouvoir apprendre, parce que la vie n’est pas toujours une partie de plaisir – nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne.

J’ignore ce que l’avenir me réserve. Je veux juste pouvoir être ici, avec mes enfants et ma famille. Je fais de mon mieux pour que chaque jour soit une belle journée pour eux et j’espère que la science continuera de faire des progrès et des découvertes. Aujourd’hui, Rosie a 13 ans, et Raffi, 11 ans. J’apprends à devenir la maman d’adolescents. J’ose imaginer le jour de la remise de leur diplôme d’études secondaires et leur vie à l’université. J’espère simplement que je pourrai continuer à les voir grandir, même s’ils ont moins besoin de moi.

Téléchargez l’épisode no 86 du balado Pulse pour entendre Alison vous raconter son histoire et expliquer pourquoi elle souhaite venir en aide à d’autres jeunes femmes qui font face à un diagnostic de cancer du sein.

Écoutez maintenant :

Catégories : Cancer, Essais cliniques, Recherche de calibre mondial, Soins aux patients

Publié : avril 2023

Si vous passez près de l’endroit où sera érigé le nouveau campus sur l’avenue Carling, vous verrez des gens déjà en action. Nous avons entamé la première phase de la construction sur le terrain de 50 acres, qui consiste à préparer les lieux à l’érection du nouvel hôpital et à construire le stationnement à étages. Après des années à planifier et à rêver de l’avenir des soins de santé, notre vision pour remplacer le Campus Civic quasi centenaire se concrétise.

Une fois achevé, le nouveau campus ultramoderne sera le catalyseur de la transformation des soins de santé offerts à la population de l’Est de l’Ontario, de l’Ouest du Québec et du Nunavut. Le potentiel de réaliser des percées en recherche pourrait être illimité, plus particulièrement au chapitre des traitements contre le cancer, l’AVC, la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies.

Lorsque le nouveau campus ouvrira ses portes, il prendra appui sur la solide position avant-gardiste déjà adoptée par Ottawa en matière de soins, de recherche et de formation en santé, ce qui attirera la crème des médecins et des scientifiques dans le monde. Plus important encore, il révolutionnera l’expérience des patients en matière de soins.

Nouveau campus

Le nouveau campus à la fine pointe de la technologie de L’Hôpital d’Ottawa sera l’hôpital de recherche le plus perfectionné et centré sur le patient au pays.

L’expérience à l’arrivée au nouveau campus

Un projet de cette magnitude inclut une vaste équipe unie par un objectif commun : créer une expérience exceptionnelle pour les patients, leur famille et les membres du personnel.

C’est là que Jason-Emery Groën entre en jeu. Il est vice-président et directeur de la conception à HDR, un cabinet d’architectes et d’ingénieurs qui collabore au projet. Jason-Emery possède plus de deux décennies d’expérience à l’échelle internationale. Son expérience en conception est extrêmement vaste et comprend des établissements et des campus de soins de plusieurs milliards de dollars.

« Notre équipe estime que ce projet est extrêmement rare. C’est peut-être même une occasion qui ne se présente qu’une fois par génération de redéfinir les espaces et les environnements où sont prodigués les soins »

– Jason-Emery Groën

« Notre équipe estime que ce projet est extrêmement rare. C’est peut-être même une occasion qui ne se présente qu’une fois par génération de redéfinir les espaces et les environnements où sont prodigués les soins », explique-t-il.

Les plans prennent davantage forme jour après jour, ce qui permet à Jason-Emery de nous donner une idée de l’expérience de soins dans le nouveau campus. Son point de départ? L’arrivée sur l’esplanade centrale. La porte d’entrée s’ouvre ensuite pour nous permettre de pénétrer dans le grand hall lumineux situé à l’avant du nouvel édifice. « Le plafond du hall s’élève jusqu’au 2e étage. Deux tours principales accessibles à partir de l’entrée principale permettent de faire un choix entre plusieurs directions. »

Le bureau d’information sera situé directement en face de l’entrée et près de cliniques essentielles au volume élevé. Ainsi, la plupart des gens qui se rendent à l’hôpital n’auront pas de longs déplacements à faire. À gauche sera située la tour des patients hospitalisés renfermant des chambres d’hôpital de soins spécialisés : soins mère-enfant, critiques, de courte durée, etc. À droite, une autre tour abritera plusieurs services différents, dont des services de santé mentale pour patients hospitalisés et externes.

Comme l’explique Jason-Emery, une ligne maîtresse de la planification de l’esplanade principale de l’édifice est de « rassembler tout le monde à un lieu central et similaire à l’arrivée. Les gens se déplacent ensuite dans les principaux couloirs, qui se déploient près de la paroi extérieure de l’édifice en face de l’esplanade. Il est donc toujours possible de regarder à l’extérieur et de voir notre point d’arrivée. C’est une caractéristique très simple bénéfique pour la nature humaine, et nous estimons qu’elle est très importante dans un lieu axé sur le mieux-être ».

Dans l’épisode 81, Jason-Emery Groën décrit l’avenir des soins de santé au nouveau campus qui verra le jour sur l’avenue Carling.

Listen Now:

Les avantages du nouveau centre de traumatologie pour les patients

L’arrivée d’urgence des patients au nouveau campus a également été entièrement repensée de façon à leur offrir des soins le plus rapidement possible. Il y aura des voies d’accès réservées aux ambulances, un héliport sur le toit, ainsi qu’un bloc opératoire et des salles d’opération à la fine pointe de la technologie, ce qui favorisera la fluidité des déplacements des patients et des membres du personnel.

L’Hôpital abrite le seul centre de traumatologie de niveau 1 pour adultes dans l’Est de l’Ontario. Il dessert 1,3 million de personnes dans la région et jusqu’au Nunavut, et les besoins en soins ne cessent de croître. Au cours des cinq dernières années, l’équipe du centre a lancé environ 40 % de plus de codes de traumatologie. Les chutes et les collisions de véhicules motorisés sont les principales causes de blessures.

Aux yeux du D^r Edmund Kwok, chef adjoint, Qualité, Sécurité et Performance au Département de médecine d’urgence de L’Hôpital d’Ottawa, l’approche efficace de la circulation au nouveau centre de traumatologie changera complètement la donne pour l’équipe de soins.

« Nous n’en sommes qu’aux premières étapes de la planification, mais il est important de déterminer quel est le moyen le plus efficace d’offrir des soins aux patients, explique le D^r Kwok. Pour être efficace, il faut notamment avoir à proximité des ressources essentielles comme la tomodensitométrie et les salles d’opération. »

Nous avons prévu une plateforme interventionnelle pour les nouvelles salles d’opération, c’est-à-dire de les construire au même étage que le service de radiologie. « C’est un élément fondamental dans un centre de traumatologie, précise Jason-Emery. Il y a de nombreux progrès dans ce domaine de soins. Les salles d’opération hybrides intégrant un espace pour l’imagerie médicale en sont un excellent exemple. La conception doit en plus être flexible pour que nous puissions nous adapter aux changements technologiques dont nous serons assurément témoins dans l’avenir. »

Répondre aux besoins des patients tout en incluant leurs proches

Le temps est un facteur essentiel lorsque chaque seconde compte. C’est pourquoi il faut aménager judicieusement le centre de traumatologie. « Nous souhaitons que le déplacement des patients nécessite le moins de mouvements physiques possible, ajoute le D^r  Kwok. Nous étudions également la façon dont les gens interagissent dans l’espace entourant chaque patient. Nous nous demandons par exemple comment nous devrions installer l’équipement dans l’aire de traumatologie et comment nous devrions déplacer – lorsque c’est inévitable – non seulement le patient, mais aussi toute l’équipe de soins sans perturber les services. »

« Je pense que nous avons ici les meilleurs ingrédients pour bâtir un véritable centre de traumatologie de calibre mondial. C’est d’ailleurs un élément fondamental pour attirer les talents. Nous constaterons un effet domino : les gens seront enthousiastes et voudront venir apprendre et exercer ici ».

– D^r  Edmund Kwok.

Nous n’oublions pas non plus l’importance de la famille et des proches du patient. Qu’ils arrivent avec le patient en ambulance ou par leurs propres moyens, ces proches ont hâte d’avoir des informations. « Les proches peuvent vivre un stress intense, poursuit le D^r Kwok. Nous devons leur fournir un espace calme et privé où des travailleurs sociaux et d’autres membres de l’équipe peuvent communiquer avec eux, et ce, loin du travail mouvementé réalisé dans l’aire de traumatologie. Ce sont des éléments importants auxquels il faut penser. » De la conception physique du nouveau centre de traumatologie à la prise en compte des facteurs humains pour les patients, leur famille et les membres du personnel, nous produirons une incidence à long terme. « Je pense que nous avons ici les meilleurs ingrédients pour bâtir un véritable centre de traumatologie de calibre mondial. C’est d’ailleurs un élément fondamental pour attirer les talents. Nous constaterons un effet domino : les gens seront enthousiastes et voudront venir apprendre et exercer ici », soutient le D^r Kwok.

Des chambres individuelles amélioreront l’expérience du patient

Les patients qui seront admis au nouveau campus vivront une expérience totalement différente. Le plus grand changement sera la chambre individuelle, qui s’impose peu à peu en tant que norme de choix pour les nouveaux hôpitaux partout dans le monde.

« De nombreux membres de la communauté nous en avaient parlé. Imaginez pouvoir simultanément voir la terre et le ciel – c’est important pour de nombreuses cultures. Le simple fait que chaque patient puisse admirer la vue, franchement, ça nous paraît formidable ».

– Jason-Emery Groën

En entrant dans la chambre d’un patient, nous verrons une fenêtre allant du plancher au plafond qui permet au patient d’avoir une vue imprenable du sol jusqu’au ciel depuis son lit. Cela peut sembler simple, mais elle fait partie des éléments importants pour favoriser le mieuxêtre. « De nombreux membres de la communauté nous en avaient parlé. Imaginez pouvoir simultanément voir la terre et le ciel – c’est important pour de nombreuses cultures. Le simple fait que chaque patient puisse admirer la vue, franchement, ça nous paraît formidable », poursuit Jason-Emery.

Nous tenons également à donner aux patients un plus grand contrôle sur leur environnement. Par exemple, l’équipe responsable de la conception étudie la possibilité d’utiliser un « verre intelligent » pour qu’il soit plus facile de s’adapter aux différentes situations. Ce verre technique est composé de fils qui peuvent assombrir progressivement la fenêtre jusqu’au point où elle devient opaque. Le patient peut ainsi ajuster la quantité de lumière qui entre dans sa chambre à l’aide d’un simple bouton.

Un terminal de chevet intégré à un écran numérique intelligent permettra aux membres du personnel, au patient et à ses proches de faire le suivi des renseignements sur la santé. Il permettra également au patient de rester en contact avec des gens à l’extérieur de l’hôpital.

Un autre aspect merveilleux de la chambre du patient est la salle de bain privée et son exceptionnelle accessibilité. « Le concept est vraiment novateur, soutient Jason-Emery. Nous étudions un système de porte double qui coulisse pour offrir une entrée quatre fois plus grande que l’entrée habituelle d’une salle de bain d’hôpital. C’est important compte tenu des besoins à venir en matière de soins de santé et du vieillissement de la population. La possibilité d’élargir cet accès tout en restant discret et en favorisant l’intimité est donc prise en compte dans la conception. »

La chambre de chaque patient comprendra un espace permettant à un proche de passer la nuit confortablement, et il y aura des salons pour les familles. « L’idée est aussi d’offrir aux familles un espace approprié pour se réunir, précise Jason-Emery. Nous avons prévu un seul patient par chambre. Celle-ci n’a donc pas nécessairement la capacité d’accueillir une grande famille ou une réunion. Comment une famille pourraitelle alors faire une cérémonie, par exemple de purification par la fumée, ou participer à d’autres activités culturelles? »

Place à l’accessibilité universelle

Les chambres des patients seront entièrement accessibles, tout comme l’ensemble du nouveau campus. Il sera un lieu accueillant pour tout le monde. « L’accessibilité est intégrée dans tous les volets du processus de conception du projet », explique Marnie Peters, l’experte en accessibilité pour le nouveau campus.

La réflexion va au-delà de la salle de bain dans la chambre du patient, où il y a des portes coulissantes et un chemin direct du lit à la toilette et à la douche accessible en fauteuil roulant. « Nous voulons que toutes les toilettes soient accessibles. Ainsi, toute personne – membre du personnel, visiteur, patient – pourra utiliser n’importe quelle toilette. C’est un besoin humain fondamental », ajoute Marnie.

Nous voulons aussi veiller à ce que tous les espaces soient accessibles aux personnes utilisant des aides à la mobilité ou d’autres types d’équipement et à ce que la signalisation soit claire et facile à comprendre. Nous ne pouvons pas, par exemple, demander à un patient de suivre des points rouges pour se rendre là où il doit aller s’il est daltonien ou malvoyant. « Nous allons donc étudier différentes stratégies de signalisation et vérifier leur efficacité combinée, affirme Marnie. L’idée est de prévoir des itinéraires directs et logiques et de permettre aux gens de trouver facilement leur destination. »

Nous noterons la plus grande accessibilité dès notre arrivée au nouveau campus. Il y aura 72 places de stationnement accessibles, dont un grand nombre sera accessible aux fourgonnettes, et 144 places de stationnement réservées aux personnes à mobilité réduite – qui n’ont pas besoin d’une place accessible plus grande, mais plutôt d’une place près de l’entrée.

« C’est un honneur et un plaisir de travailler avec ce groupe de personnes très talentueuses, mais aussi de veiller à ce que cet hôpital de premier plan soit entièrement inclusif pour tous les membres de la communauté. »

– Marnie Peters

Et ce n’est pas tout! Il y aura également des trottoirs roulants extérieurs pour réduire la fatigue des gens et le stress associé au déplacement vers la destination. Marnie veillera à créer un environnement accueillant pour tous tout au long du processus de conception détaillée. « C’est un honneur et un plaisir de travailler avec ce groupe de personnes très talentueuses, mais aussi de veiller à ce que cet hôpital de premier plan soit entièrement inclusif pour tous les membres de la communauté. »

Plus près que jamais de concrétiser l’avenir des soins

Les travaux de conception se poursuivent et la première étape des travaux de construction progresse. Les différents éléments commencent à prendre forme. Le nouveau campus offre une occasion incroyable de fournir un espace conçu spécifiquement pour la prestation de soins ultras modernes et le rétablissement. La recherche de pointe sera également intégrée à tous les aspects du campus pour donner aux patients un accès à des thérapies novatrices qui recèlent le potentiel de sauver leur vie. Nous miserons sur les réussites que nous cumulons déjà à ce chapitre. Tout ce qui se passera à l’intérieur aura un effet d’entraînement dans la région, le pays et le monde entier. Ce seront les patients qui en tireront de véritables bienfaits en définitive. À l’aube du 100^e anniversaire du Campus Civic (l’an prochain), nous construisons une fois de plus un hôpital pour les générations à venir. Il ouvrira la voie à une transformation des soins de santé qui est cette fois sans précédent. Le D^r Kwok estime que l’édifice doit être à la hauteur des capacités des personnes incroyablement talentueuses qui y travaillent. « Il est temps pour Ottawa de revoir sa conception, d’avoir un hôpital plus grand et assurément un centre de traumatologie. Nous aurons besoin de la capacité physique nécessaire pour accomplir ce qu’on attend de nous. Ce sera donc une bonne chose pour la ville et la région. »

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Catégories : Créons des lendemains, Nouveau campus, Soins aux patients

Publié : mars 2023

La recherche de la solution miracle contre la sepsie dure depuis des décennies. L’Hôpital d’Ottawa la propulsera toutefois à un niveau encore inégalé grâce à la prochaine phase d’un essai clinique inédit au monde d’un traitement par cellules souches du choc septique. Il n’apportera pas vraiment la solution miracle, mais plutôt une piste de solution qui pourrait mener à des options de traitement novatrices pour des millions de patients. Les chercheurs espèrent non seulement sauver davantage de vies, mais aussi améliorer la qualité de vie des personnes qui survivent à cette infection dévastatrice.

La sepsie est causée par la réponse du corps à une infection. Lorsqu’une infection se propage par la circulation sanguine et suractive le système immunitaire et le système de coagulation, elle peut entraîner la défaillance du cœur et d’autres organes. La sepsie est associée à un taux de décès allant de 20 % à 40 % et parfois plus, selon l’état de santé de la personne. Les survivants ont en outre bien souvent une piètre qualité de vie, et ce, bien souvent à long terme. La sepsie ne connaît pas de frontière et touche des gens partout sur la planète.

Recherche de calibre mondial

Chaque année, la sepsie touche 49 millions de personnes dans le monde. C’est pourquoi les chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa s’efforcent de changer la donne à l’aide du premier essai clinique au monde d’un traitement par cellules souches mésenchymateuses du choc septique.

Qu’est-ce que la sepsie?

La sepsie se produit lorsque le corps déclenche une réponse tellement extrême à une infection qu’elle peut entraîner la mort. L’infection survient quand une bactérie entre dans la circulation sanguine et déclenche une réaction en chaîne qui amène le système immunitaire, ce qui peut entraîner l’arrêt d’organes et la mort.

Tout savoir sur la sepsie

La D^re Lauralyn McIntyre est médecin à l’Unité de soins intensifs et scientifique principale à L’Hôpital d’Ottawa. C’est la prise en charge de patients dans un état critique qui la motive à réaliser une recherche sur la sepsie. Au fil des ans, elle a été témoin des répercussions débilitantes qu’elle peut avoir sur les patients et leur famille. « C’est ce qui me pousse à mener cette recherche. Les chercheurs adorent la science. Nous aimons poser des questions et tout le raisonnement qu’elles entraînent. Nous aimons répondre à des questions scientifiques. La principale raison qui nous motive demeure toutefois les patients : nous voulons les aider, explique-t-elle. S’il existe une façon de faire progresser nos connaissances pour aider ces patients et leur famille, cette façon revêt une importance primordiale. »

Répercussions mondiales de la sepsie

La sepsie est reconnue comme une priorité mondiale en matière de santé. Il y a environ 48,9 millions de cas de sepsie qui causent 11 millions de décès chaque année dans le monde, ce qui représente près de 20 % des décès sur la planète. Elle est aussi l’une des causes principales de décès chez les personnes atteintes de la COVID-19.

Pour mettre les choses en perspective, une étude publiée en 2021 par des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa et de l’Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES) révèle qu’une sepsie grave est associée à une hausse de la mortalité, des réadmissions à l’hôpital et des coûts des soins de santé. Les chercheurs estiment que ces coûts s’élèvent à un milliard de dollars en Ontario seulement.

« C’est la complexité de l’infection et le défi qui m’ont incitée à entreprendre la recherche, tout comme le potentiel d’aider les patients et d’améliorer leurs résultats. »

– D^re Lauralyn McIntyre

La D^re McIntyre estime que la sepsie est la raison la plus courante de l’admission dans une unité de soins intensifs. « Elle représente environ 20 % des cas dans cette unité de l’Hôpital. À l’échelle provinciale sur une période de quatre ans, 270 000 patients ont été admis dans les hôpitaux de l’Ontario en raison d’une infection. Environ 30 % d’entre eux présentaient la forme la plus grave de sepsie, c’est-à-dire une infection accompagnée de la défaillance d’organes, ce qui représente environ 67 500 patients par année seulement en Ontario. C’est ahurissant! », poursuit la D^re McIntyre.

Ces données la motivent donc au plus haut point à mieux comprendre la sépsie et son traitement. « C’est la complexité de l’infection et le défi qui m’ont incitée à entreprendre la recherche, tout comme le potentiel d’aider les patients et d’améliorer leurs résultats », ajoutetelle.

Donner un visage à l’infection

Il y a 10 ans, la sepsie a changé la vie de Christine Caron, une mère célibataire qui avait un emploi et quatre enfants âgés à l’époque entre 15 et 24 ans. Tout au long de l’hiver et du printemps de 2013, elle ne se sentait pas en bonne santé. Vers la fin de mai, pendant qu’elle jouait au souque à la corde avec ses quatre chiens, l’un d’entre eux a accidentellement mordu sa main gauche. « Ce n’était pas une morsure grave : juste une petite plaie. Comme je n’avais ni rougeur ni douleur, j’ai nettoyé et désinfecté la région », se souvient Christine.

Quatre jours plus tard, alors qu’elle était au travail, elle s’est rendu compte qu’elle n’était pas allée aux toilettes de la journée – elle a appris plus tard que c’était parce que ses reins étaient en train d’arrêter de fonctionner. Le lendemain, elle est allée faire une course matinale. « J’étais essoufflée et j’ai dû rentrer à la marche, mais je me suis sentie mieux après une douche. Plus tard dans la journée, j’ai ressenti une douleur terrible au ventre – comme si quelqu’un m’avait frappée – et je me suis sentie désorientée. Je suis rentrée chez moi et je me suis endormie. Mon fils m’a réveillée à un moment donné pour me dire que je respirais bizarrement, mais je lui ai assuré que j’allais bien et je me suis rendormie. J’ai été étonnée à mon réveil quand j’ai pris conscience du nombre d’heures dormies », poursuit Christine.

Christine Caron is a survivor of sepsis.

Elle se rappelle de s’être sentie agitée et d’avoir eu d’autres symptômes, notamment transpirer même si elle avait froid et avoir extrêmement soif. Elle s’est rendue dans un centre de soins d’urgence local, mais il était fermé. « Je ne savais pas à quel point j’étais malade et je n’avais absolument pas envie d’aller attendre dans une urgence. J’ai décidé que j’irais à l’hôpital le lendemain matin si je ne me sentais pas mieux. »

Plus tard cette nuit-là, pendant que ses enfants dormaient, son état a empiré considérablement. Elle avait cette fois des symptômes semblables à ceux de la grippe. « Je suis restée allongée sur le sol de la salle de bain probablement jusqu’à trois heures du matin. J’ai pensé à appeler une ambulance, mais je ne voulais pas réveiller ma famille, confie-t-elle. Je n’avais pas les idées claires. Je sais maintenant que c’était du délirium. »

Le matin suivant, un ami a amené Christine à un hôpital local. « J’étais étourdie. J’arrivais à peine à respirer. J’ai remis ma carte d’assurance-santé à l’infirmière, puis je me suis évanouie. »

Christine a repris connaissance seulement un mois plus tard. Le 13 juin, elle s’est réveillée au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa et a appris avec dévastation les dégâts causés par la sepsie dans son corps. C’était la première fois qu’elle entendait parler d’un choc septique. « J’avais une bronchite qui s’est transformée en pneumonie ambulatoire. C’est cette maladie qui a compromis mon système immunitaire et causé la réaction à la bactérie qui est entrée lorsque mon chien m’a mordu. Le tout s’est rapidement aggravé jusqu’au choc septique. »

Le 22 juin, Christine a commencé une série de chirurgies pour amputer ses jambes et son bras gauche et retirer des tissus morts de son unique membre et de son visage. Sa vie ne serait plus jamais la même. À l’époque, elle ne se doutait pas qu’elle deviendrait la porte-parole des survivants à la sepsie. Début juillet, elle est sortie de l’hôpital et a appris un nouveau mode de vie dans notre centre de réadaptation. Elle a réappris à marcher et a reçu du soutien en raison d’un trouble de stress post-traumatique. Aujourd’hui, Christine défend activement les droits des survivants à une sepsie, en plus de sensibiliser les gens à cette infection et à la recherche sur le sujet.

Christine avec ses chiens.

Christine avec sa famille.

Améliorer le traitement de la sepsie

Il y a eu peu de progrès dans le traitement de la sepsie pendant des décennies, mais une recherche inédite au monde réalisée dans notre hôpital montre qu’un certain type de cellules souches pourrait être la clé pour aider à équilibrer le système immunitaire qui réagit à la sepsie. Des études en laboratoire et les premiers résultats de son essai clinique sont si prometteurs que les Instituts de recherche en santé du Canada et le Réseau de cellules souches ont accordé 2,3 M$ à la recherche de la D^re McIntyre pour qu’elle entreprenne un essai de plus grande envergure. « Dans le monde entier, des chercheurs ont passé des décennies à essayer de trouver de nouvelles thérapies contre le choc septique, mais rien n’a jusqu’à présent amélioré la survie ou la qualité de vie des survivants à cette infection dévastatrice, précise la D^re McIntyre. Nous avons urgemment besoin de nouveaux traitements contre le choc septique et de les mettre à l’essai dans le cadre d’un essai clinique à répartition aléatoire comme celui-ci. »

Cet ajout de fonds permettra à l’équipe d’élargir l’essai à 10 centres au Canada pour vérifier si les cellules souches peuvent réduire le besoin de soutenir les organes des patients aux Soins intensifs.

La recherche a lieu en collaboration avec des collègues de l’Hôpital, dont le D^r Duncan Stewart, Dean Fergusson, Ph.D. et Shirley Mei, Ph.D., et des collègues d’ailleurs au Canada et à l’étranger. Elle permet de nourrir l’espoir que des années de dévouement à ce problème mystérieux puissent enfin faire avancer le traitement de la sepsie. « Ces cellules souches sont à mon avis très prometteuses pour traiter la sepsie parce qu’elles agissent par le truchement de nombreux mécanismes liés à la sepsie. Elles reconnaissent et finissent par tuer les microbes à l’origine de l’infection, en plus de calmer le système immunitaire et le système de coagulation activés par l’organisme pour lutter contre l’infection », ajoute la D^re McIntyre.

« Je considère donc cet essai comme le tout début. C’est un petit bourgeon et nous allons assurer sa croissance. »

– D^re Lauralyn McIntyre

La D^re McIntyre affirme que sa recherche a montré que ces cellules ont d’autres bienfaits, par exemple restaurer l’énergie dans les tissus et réduire les fuites dans les vaisseaux et le gonflement qui l’accompagne, mais le traitement de la sepsie demeure un problème extrêmement complexe. « Nous ne pouvons pas nous attendre à découvrir une solution miracle qui permettra de guérir complètement la sepsie, mais d’après ce que nous avons appris jusqu’à présent, ces cellules ont le potentiel de réduire véritablement l’énorme taux de mortalité et d’améliorer la qualité de vie des survivants. »

Un petit bourgeon qui deviendra le fruit de la prochaine recherche sur la sepsie

Cet essai clinique n’est que le point de départ pour mieux comprendre cette infection mortelle. Les résultats aideront à orienter d’autres essais cliniques. À mesure que la recherche progresse et que nous en apprenons davantage sur la façon dont l’organisme réagit à ces cellules pendant une sepsie, nous pourrons déterminer quels patients pourraient en bénéficier le plus dans l’avenir. « Je considère donc cet essai comme le tout début. C’est un petit bourgeon et nous allons assurer sa croissance », explique la D^reMcIntyre.

La recherche a pu prendre de l’expansion grâce à ce que la D^re McIntyre décrit comme une approche de collaboration en équipe d’envergure considérable. Elle regroupe des chercheurs, tant fondamentaux que cliniciens, des spécialistes de la fabrication de cellules, des stagiaires, des gestionnaires de projet, des cliniciens et des infirmières, ainsi que des patients-conseillers, des proches-conseillers et des survivants à une sepsie, comme Christine, qui est la principale patiente-conseillère. « Travailler avec ces patients-conseillers a été très instructif sur la survie après la sepsie. Des personnes comme Christine nous ont aidés à comprendre qu’il est nécessaire d’étudier davantage à quoi ressemble la survie des patients et de leur famille et la qualité de cette survie », poursuit la D^re McIntyre.

« La sepsie m’a enlevé beaucoup de choses; elle m’a marquée à bien des égards. Nous devons défendre les droits et sensibiliser, car la sepsie ne fait pas de discrimination. »

– Christine Caron

Il y a d’ailleurs une admiration mutuelle entre les deux femmes, qui ont chacune vu la sepsie d’un angle très différent. Christine est ravie de faire entendre sa voix et de constater que la recherche progresse. « La recherche de la D^re McIntyre est phénoménale parce que les organes de beaucoup de patients sont endommagés à leur sortie de l’hôpital. La recherche sur les cellules souches pourrait sauver beaucoup de fonctions pour beaucoup d’entre eux. Ce serait merveilleux, n’est-ce pas? La sepsie m’a enlevé beaucoup de choses; elle m’a marquée à bien des égards. Nous devons défendre les droits et sensibiliser, car la sepsie ne fait pas de discrimination. »

« S’il y a quelque chose que nous pouvons faire pour réduire les décès et améliorer la vie des patients qui survivent à cette immense épreuve, nous avons le devoir de le faire. »

– D^re Lauralyn McIntyre

Quant à la D^re McIntyre, ce sont les visages qu’elle voit dans l’Unité de soins intensifs et les personnes comme Christine, qui travaillent à ses côtés, qui continuent de la motiver à chaque étape de la recherche de réponses pour lever le voile extrêmement lourd sur la sepsie. « S’il y a quelque chose que nous pouvons faire pour réduire les décès et améliorer la vie des patients qui survivent à cette immense épreuve, nous avons le devoir de le faire. »

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Cellules souches, Créons des lendemains, Essais cliniques, Nouveau campus, Recherche de calibre mondial, Soins aux patients

Publié : février 2023

Durant ses 29 années en tant qu’enseignante au niveau primaire, Pat a croisé le chemin de centaines d’élèves et de leurs parents. Toutefois, une famille en particulier a bouleversé sa vie.

Pat, qui a grandi dans la région de Montréal, a étudié à l’Université McGill où elle a obtenu son diplôme d’enseignante. Elle a consacré les débuts de sa carrière à l’enseignement théorique avant de travailler sur le terrain et de se rendre dans différentes écoles de sa circonscription pour offrir des ateliers sur l’utilisation des systèmes multimédias. À l’époque, on utilisait des diapositives et des rétroprojecteurs. Pat est finalement retournée à l’enseignement, et c’est ainsi qu’elle a rencontré son futur mari et les deux garçons qu’elle allait un jour adopter.

« J’enseignais à Robbie en 5e année, et c’est à ce moment-là que j’ai fait la connaissance de son papa, John, lors d’une entrevue de parents et professeurs. Il était veuf : il avait perdu son épouse des suites d’un cancer, et ses garçons n’avaient plus leur maman. Le frère aîné de Robbie, qui s’appelait aussi John, était au secondaire », explique Pat.

Ce fut le coup de foudre, et le couple finit par se marier. Au début des années 1980, la famille quitte le Québec pour s’installer à Saint-Eugène, une communauté rurale à l’est d’Ottawa, où elle achète une ferme d’agrément. Pat prend finalement sa retraite de l’enseignement et ouvre un magasin d’antiquités et d’artisanat. John, qui s’est retiré de la vice-présidence d’International Paints Canada, passe son temps à s’occuper des chevaux de la ferme. Le couple aime la vie qu’il mène – une vie remplie de bonheur et de rires. Alors que le couple voit les deux garçons devenir de jeunes hommes – ils vont bientôt devoir faire appel à l’aide de L’Hôpital d’Ottawa.

Des soins empreints de compassion indélébiles

La famille a un premier contact avec L’Hôpital d’Ottawa en 1984 lorsque Robbie apprend qu’il a le sida. Il n’a que 19 ans. Il lui faudra pourtant plusieurs années avant d’annoncer sa maladie à sa famille – c’est environ deux ans avant sa mort que Robbie en informera ses parents.

« L’équipe de soins de L’Hôpital d’Ottawa s’est occupée de lui avec humour et grâce à une époque où des gens ne voulaient pas toucher ou côtoyer des patients atteints du sida. Cette équipe a été remarquable ».

— Pat

Ce sont des moments éprouvants pour la famille, mais Pat n’oubliera jamais les soins prodigués par l’équipe de soins à son fils. « Ce qui est le plus difficile pour moi, c’est de savoir qu’il a dû porter seul ce fardeau. L’Hôpital d’Ottawa a certes fait un travail extraordinaire dans la prise en charge médicale de Robbie. Il a suivi un protocole appelé AZT, et il a survécu plus longtemps que la plupart des patients sidéens de son âge à cette époque-là ».

« Robbie avait aussi une force de caractère et était un boute-en-train », a précisé Pat. « L’équipe de soins de L’Hôpital d’Ottawa s’est occupée de lui avec humour et grâce à une époque où des gens ne voulaient pas toucher ou côtoyer des patients atteints du sida. Cette équipe a été remarquable ».

Robbie est malheureusement décédé en 1996 à 31 ans, entouré d’amour. Jusqu’à ce jour, Pat continue de remercier la D^re Louise Coulomb de lui avoir prodigué, à domicile, des soins palliatifs empreints de compassion.

L’Hôpital d’Ottawa ne laisse personne insensible

Ce n’est là que le début du lien qui va unir cette famille à L’Hôpital d’Ottawa. Après le décès de Robbie, Pat et John père ont chacun leur propre expérience de soins à l’hôpital – principalement entre les mains de l’équipe d’orthopédie. « John père a trois arthroplasties du genou. J’en ai deux, et une arthroplastie de la hanche. Je suis sur une liste d’attente pour une autre arthroplastie de la hanche. J’ai eu 13 chirurgies de la main et plusieurs chirurgies du pied. C’est une très longue liste. » de dire Pat.

Puis, le 1er juillet 2015, la famille est ébranlée d’apprendre que John père a un cancer du pancréas. Au Canada, le taux de survie sur 5 ans est de 10 %. De nouveau, la famille fait appel à l’expertise de L’Hôpital d’Ottawa, et John père suit un traitement lourd et a notamment une chirurgie de Whipple. Selon Pat, c’est grâce aux D^rs Richard Mimeault et Guillaume Martel que John a la vie sauve. En fait, le Dr Martel est nommé en tant que premier titulaire de la Chaire de la famille Vered pour la recherche hépato-pancréato-biliaire en 2019. Cette chaire de recherche a pu voir le jour grâce aux généreux dons de la famille Vered et d’autres donateurs. Le but de cette chaire est de se consacrer à améliorer le traitement des cancers touchant le système hépato-pancréato-biliaire, qui comprend le foie, le pancréas, la vésicule biliaire et les canaux biliaires.

Pat fait un don testamentaire à L’Hôpital d’Ottawa.

« Mon cher John est en vie et va bien depuis maintenant six ans. C’est un miraculé. Vous comprenez alors que je sois redevable à L’Hôpital d’Ottawa »?

— Pat

Par la suite, des tumeurs sont trouvées dans le foie de John, une autre nouvelle accablante. Son équipe de soins fait une CETA – une chimioembolisation transartérielle – qui consiste à injecter un mélange de médicaments anticancéreux et un agent pour bloquer l’apport en sang à la tumeur, en ayant peu ou pas d’effets sur les fonctions hépatiques. « Mon cher John est en vie et va bien depuis maintenant six ans. C’est un miraculé. Vous comprenez alors que je sois redevable à L’Hôpital d’Ottawa. », a conclu Pat.

John père décède malheureusement à peine quelques mois après le diagnostic de John fils et ne saura donc jamais que celui-ci a survécu.

Donner en retour, c’est une histoire de famille

Chaque fois qu’un membre de sa famille a eu besoin de L’Hôpital d’Ottawa, Pat a su mesurer toute l’importance de l’expertise et de la compassion dont elle a été témoin ─ et c’est pour cela qu’elle a commencé à faire des dons. Après chaque expérience qu’elle a vécue, elle a toujours fait l’effort de donner en retour. Au fil du temps, elle a soutenu L’Hôpital d’Ottawa par l’entremise du Programme des prix de gratitude et de dons annuels.

« Voyez tout ce que L’Hôpital d’Ottawa a fait pour ma famille. Recevoir de tels soins valait tout l’or du monde ».

— Pat

Après la mort de son mari en novembre 2015, Pat a commencé à songer au legs qu’elle pourrait laisser aux prochaines générations en faisant un don testamentaire à L’Hôpital d’Ottawa. « Voyez tout ce que L’Hôpital d’Ottawa a fait pour ma famille. Recevoir de tels soins valait tout l’or du monde ».

Lorsque Pat repense à l’importance de soutenir L’Hôpital d’Ottawa, elle remercie ses parents et les enseignements qu’ils lui ont inculqués sur la philanthropie et qu’elle met encore à profit aujourd’hui. « Je pense avoir eu les meilleurs parents qu’un enfant puisse souhaiter avoir. Ma maman était extraordinaire, tout comme mon papa. Les deux enseignaient, et ma maman disait qu’elle ne pouvait pas donner beaucoup d’argent, mais qu’elle pouvait faire de la sollicitation. Elle a frappé à de nombreuses portes, en répétant sans cesse que nous avions l’obligation de quitter ce monde en le laissant meilleur que nous ne l’avions trouvé. Je pense qu’elle a un peu déteint sur moi ».

Catégories : Don Testamentaire, Donateurs, Soins aux patients

Jeannette Cheng explique l’accident de la route qui lui a causé un traumatisme grave et ne tarit pas d’éloges sur les soins reçus par la suite. Ils ont complètement changé le cours de sa vie et l’ont inspirée à travailler dans le domaine de la santé.

Le 18 août 2007, après une soirée avec un groupe d’étudiants en quatrième année en technologie de l’information à l’Université Carleton, j’ai eu du mal à m’endormir. J’avais très hâte de faire la sortie de rafting en eau vive que nous avions prévue pour le lendemain. J’ai fini par m’endormir, mais après ça, je me souviens seulement de mon réveil à l’Unité de soins intensifs de L’Hôpital d’Ottawa deux semaines plus tard.

J’étais confuse. Mon infirmière, attentionnée et empathique, m’a expliqué que j’avais eu un accident d’automobile. Un camion arrivant en sens inverse avait percuté notre voiture pendant le trajet vers la rivière de rafting. Je ne me souvenais pas du tout de ce matin-là. Apparemment, j’étais assise sur le siège central arrière où il n’y avait qu’une ceinture abdominale pour me protéger. J’ai subi des blessures graves qui ont nécessité mon transport par air au seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’est de l’Ontario : L’Hôpital d’Ottawa.

J’étais très mal en point à mon arrivée. J’ai eu des chirurgies d’urgence pour retirer ma rate, une craniotomie pour réparer une fracture du crâne, ainsi qu’une autre intervention pour stabiliser mon bassin. J’ai aussi eu des drains thoraciques parce que mes poumons s’étaient affaissés, une trachéostomie pour m’aider à respirer et le retrait d’un abcès abdominal.

Des soins empreints de compassion pendant des moments terrifiants

J’ai passé un mois à l’Unité de soins intensifs avant d’être transférée à l’Unité de traumatologie, où j’ai fait une hémorragie gastro-intestinale. C’était extrêmement grave, et j’étais terrifiée. Lorsque mon médecin, le D^r Giuseppe Pagliarello, est venu me voir, j’ai toutefois vécu un moment inspirant qui a changé ma vie.

Le D^r Pagliarello est venu à mon chevet et il a pris ma main dans la sienne. D’un ton confiant, il m’a expliqué clairement les prochaines étapes de mon traitement. J’ai été émue par sa compassion. Tenir ma main est un petit geste, mais il m’a ainsi montré que je n’étais pas seule. C’est sa bienveillance dans un moment critique qui m’a inspirée à entreprendre une carrière dans le domaine de la santé.

« J’ai été émue par sa compassion. Tenir ma main est un petit geste, mais il m’a ainsi montré que je n’étais pas seule. C’est sa bienveillance dans un moment critique qui m’a inspirée à entreprendre une carrière dans le domaine de la santé. »
– Jeannette Cheng

Des mois de réadaptation et de rétablissement

Pourtant, mon cheminement vers le rétablissement était loin d’être terminé. J’ai passé deux semaines dans l’Unité de traumatologie, puis deux autres semaines dans l’Unité de chirurgie générale avant d’aller au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa. Pendant deux mois, j’ai réappris des compétences de base, y compris comment manger, parler et marcher à nouveau.

Au cours de toutes ces semaines passées à L’Hôpital d’Ottawa, j’ai reçu le soutien d’innombrables médecins, infirmières, physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et autres professionnels de la santé. Ces gens ont été incroyablement dévoués, compatissants et patients.

Lorsque j’ai quitté l’Hôpital après quatre longs mois, j’appréciais de façon différente toutes les petites choses que nous tenons pour acquises, par exemple, marcher sans aide. J’avais aussi une profonde gratitude pour les soins exceptionnels reçus lorsque ma vie ne tenait qu’à un fil. Voilà ce qui a suscité en moi le désir de prodiguer les mêmes soins à d’autres personnes.

Une nouvelle vocation

Je suis retournée terminer ma dernière année en technologie de l’information lorsque j’en ai été capable, mais le désir de prendre soin des autres ne s’est pas dissipé. J’ai donc fait une transition vers le domaine de la santé en m’inscrivant à un programme pour infirmière autorisée. En avril 2018, j’ai commencé à travailler à l’Unité de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa (soins intermédiaires), c’est-à-dire dans la même unité où le personnel m’a sauvé la vie. Je suis maintenant capable d’offrir aux patients les mêmes soins empreints de compassion que ceux que j’ai reçus il y a une décennie. Je raconte parfois mon histoire aux patients. Ils peuvent ainsi constater qu’eux aussi ne sont pas seuls sur le chemin du rétablissement.

« L’accident de la route a complètement changé ma vie. J’ai le profond désir d’améliorer concrètement la vie des gens. »
– Jeannette Cheng

Lorsque j’ai pris la décision de devenir infirmière autorisée, je n’imaginais pas le faire pendant une crise sanitaire mondiale. Au plus fort de la pandémie, mon unité a été réservée aux patients atteints de la COVID-19. Ce fut extrêmement difficile de voir autant de gens souffrir seuls de la COVID-19, mais ce fut quand même un privilège de pouvoir en prendre soin.

L’accident de la route a complètement changé ma vie. J’ai le profond désir d’améliorer concrètement la vie des gens.

Travailler auprès de patients atteints de traumatismes ou de la COVID-19 me permet de le faire.

Ma profession m’a amenée à faire une prise de conscience : il est important de toujours avoir de l’espoir tout en acceptant le caractère imprévisible de la vie. Mon histoire met en lumière la portée que des soins empreints de compassion peuvent avoir sur les patients. Elle souligne qu’un geste aussi simple que serrer la main d’une personne à un moment crucial peut changer sa vie pour toujours.

Téléchargez l’épisode 72 du balado Pulse pour entendre l’histoire de Jeannette Cheng.

Catégories : Soins aux patients, Traumatologie

Publié : janvier 2022

Vers la fin de 2019, Camille Leahy envisageait l’avenir avec enthousiasme. Elle était prête à se lancer dans une nouvelle aventure professionnelle après 17 années au même endroit. Tout a changé en janvier 2020 lorsqu’elle a commencé à sentir un malaise qui s’est transformé en vive douleur. Camille s’est rendue à l’urgence la plus proche de son domicile à Newmarket. Elle savait que quelque chose clochait. Elle a reçu un diagnostic dévastateur le jour suivant : leucémie aiguë lymphoblastique. C’était le début de son parcours en dents de scie qui l’a menée jusqu’au premier essai clinique canadien de la thérapie par cellules CAR-T réalisé à L’Hôpital d’Ottawa.

Elle n’avait pratiquement pas eu le temps de digérer la nouvelle du diagnostic quand elle a appris qu’elle devait débuter immédiatement les traitements. Ils auraient lieu à l’Hôpital Princess Margaret de Toronto dès qu’un lit serait libre. « J’ai commencé une chimiothérapie intense d’un mois destinée à m’amener vers une rémission. L’objectif était de poursuivre ensuite par un traitement d’entretien pendant quelques années qui inclurait une chimiothérapie, des stéroïdes et d’autres médicaments », explique Camille.

Recherche de calibre mondial

Notre essai clinique d’une thérapie par cellules CAR-T fabriquées au Canada apporte un nouvel espoir à des personnes atteintes du cancer comme Camille. La campagne Créons des lendemains fera progresser la recherche qui sauve des vies comme celle-ci, en plus de rehausser le profil de chef de file en recherche d’Ottawa.

Ce soudain diagnostic et la nécessité de débuter immédiatement les traitements ont empêché cette mère célibataire de commencer son nouvel emploi. Elle s’est donc retrouvée sans emploi. « À ce moment, mes préoccupations étaient surtout de rester en vie », confie Camille.

Des nouvelles éprouvantes après des cycles de traitement

Prête à rentrer chez elle après 30 jours à l’hôpital, Camille a reçu un autre coup dur. Le traitement n’avait pas fonctionné. Des cellules cancéreuses persistaient. Son équipe de soins devait essayer une autre option immédiatement. Elle a cette fois entamé l’administration d’un médicament d’immunothérapie : le blinatumomab. Après un deuxième mois à l’hôpital loin de sa fille, elle a enfin vu une lueur d’espoir. Elle était en rémission.

Elle a toutefois aussi appris que le cancer allait continuer de revenir. Son équipe lui a donc recommandé une greffe de cellules souches. « J’étais un peu en état de choc », poursuit Camille.

« Environ huit mois après la greffe de cellules souches, j’ai senti une douleur au cou à mon réveil un matin. Je ne pensais pas que c’était grave, mais des analyses de sang ont montré que le cancer était de retour et de façon agressive cette fois. »

– Camille Leahy

En juillet 2020, elle avait enfin terminé la greffe de cellules souches au terme d’un autre séjour d’un mois à l’hôpital – en pleine pandémie. Sa famille, y compris sa fille, n’a donc pas pu lui rendre visite. Camille a finalement pu quitter l’hôpital, mais une autre tuile allait bientôt lui tomber sur la tête. « Environ huit mois après la greffe de cellules souches, j’ai senti une douleur au cou à mon réveil un matin. Je ne pensais pas que c’était grave, mais des analyses de sang ont montré que le cancer était de retour et de façon agressive cette fois. »

Avez-vous déjà entendu parler de la thérapie par cellules CAR-T?

C’était en mars 2021. Elle n’avait plus d’option de traitement. Son équipe de soins a recommandé un autre protocole de chimiothérapie, mais Camille ne s’en sentait plus capable. « Lorsqu’ils ont commencé à nommer les types de médicaments de chimiothérapie, je me suis effondrée parce qu’ils ressemblaient trop à ceux du début qui n’avaient pas fonctionné », se souvient Camille. « En plus, cette fois, nous étions en pleine pandémie. Au moins quand j’ai reçu le diagnostic en janvier, ma famille et mes amis pouvaient me rendre visite tous les jours. Cette fois-ci, je n’allais pas avoir le droit de voir ma fille. Je n’allais pas pouvoir avoir la visite de mes amis et de ma famille aussi souvent que je le souhaitais. Ils disaient peut-être une fois par semaine. Je ne pouvais pas y arriver sans eux. Je n’étais pas assez forte. »

C’est là qu’elle s’est rappelé la thérapie par cellules CAR-T qui avait été mentionnée au début du processus. Elle a donc questionné sa médecin à ce sujet. « Elle m’a confirmé qu’il y avait un essai en cours à Ottawa et a décidé de vérifier si je répondais aux critères pour y participer. »

Camille a reçu peu après la nouvelle encourageante dont elle avait désespérément besoin : elle était acceptée dans l’essai. Elle a donc rencontré la D^re Natasha Kekre, qui est la chercheuse principale responsable de l’essai.

Le premier traitement contre le cancer par cellules CAR-T fait au Canada se révèle prometteur

Plus d’une dizaine de personnes atteintes du cancer qui avaient épuisé toutes les options de traitements possibles sont aujourd’hui en vie et libérées du cancer grâce à un essai clinique canadien avant-gardiste. Il porte sur une immunothérapie extrêmement personnalisée au patient qui aide ses cellules T à reconnaître et à tuer les cellules cancéreuses. Les résultats obtenus jusqu’à présent pourraient ouvrir la voie à une nouvelle ère d’immunothérapies canadiennes contre le cancer.

Chaque patient qui prend part à l’essai, comme Camille, permet aux chercheurs de prélever ses cellules immunitaires (cellules T). Ceux-ci les modifient ensuite génétiquement en laboratoire à l’aide d’un virus atténué pour produire des molécules synthétiques appelées « récepteurs antigéniques chimériques » (CAR en anglais). Ils administrent ensuite au même patient ces nouvelles cellules CAR-T maintenant mieux équipées pour tuer les cellules cancéreuses.

Quelle est la différence entre une cellule T et une cellule CAR-T?

Les cellules T sont une catégorie de globules blancs qui jouent un rôle très important dans la défense du système immunitaire. Elles se forment dans la moelle osseuse et arrivent à maturité dans le thymus, une petite glande située dans le thorax et qui fait partie du système lymphatique. Les cellules T ciblent principalement certaines particules étrangères, notamment des bactéries, virus et autres microbes.

Les cellules CAR-T sont des cellules T qui ont été modifiées en laboratoire afin de s’attaquer aux cellules cancéreuses. Dans un premier temps, des cellules T sont prélevées chez le patient, puis manipulées dans le but de produire des protéines à leur surface appelées des « récepteurs antigéniques chimériques » ou CAR‑T. Ces protéines aident les cellules à les reconnaître et à s’attacher à la surface des cellules cancéreuses. Une fois modifiées, les cellules CAR‑T sont réinjectées dans le patient afin d’accomplir leur mission.

En savoir plus sur la thérapie par cellules CAR‑T

Santé Canada a approuvé plusieurs thérapies commerciales par cellules CAR‑T, mais leur accès est actuellement limité aux personnes atteintes de quelques types seulement de leucémie et de lymphome qui se situent dans certaines tranches d’âge. Ces thérapies sont aussi très coûteuses et nécessitent l’aller-retour de cellules entre le Canada et les États-Unis. Cet essai est le premier à utiliser des cellules CAR‑T fabriquées au Canada selon un processus différent qui ouvre la voie à la mise au point de traitements moins dispendieux et plus équitables.

« Nous sommes vraiment ravis des résultats préliminaires de l’essai et nous allons en lancer d’autres à l’échelle du Canada. »

– D^re Natasha Kekre

« Les patients canadiens méritent d’avoir accès aux meilleurs traitements qui existent dans le monde, et nous avons besoin de réaliser de la recherche au Canada pour y parvenir », affirme la D^re Kekre, qui est également scientifique et hématologue à L’Hôpital d’Ottawa. « Nous sommes vraiment ravis des résultats préliminaires de l’essai et nous allons en lancer d’autres à l’échelle du Canada. »

L’essai de la thérapie par cellules CAR-T lui offre un dernier espoir

Camille a connu revers après revers dans sa lutte contre le cancer jusqu’à cette étape et a essuyé des revers de plus dans le cadre de l’essai clinique. À la première tentative, l’équipe l’a retournée chez elle parce qu’elle avait une infection pulmonaire. Avant le deuxième essai, Camille a eu des symptômes neurologiques, notamment un engourdissement au visage. « Pour trouver la cause, l’équipe de soins a fait une ponction lombaire qui a montré que le cancer s’était propagé au système nerveux central. Elle n’avait pas pu le détecter parce qu’il y a une barrière entre le sang et le cerveau. J’ai dû rentrer chez moi de nouveau », se souvient Camille.

« C’est certain que quand on m’a dit que c’était ma dernière chance, j’étais terrifiée. Je savais qu’il comportait des risques, mais mes options étaient limitées. J’ai pris un risque, mais je savais à quel point la D^re Kekre est passionnée par cet essai. J’ai fait beaucoup de recherches sur les cellules CAR‑T et leur efficacité. »

– Camille Leahy

Elle a ensuite dû subir des ponctions lombaires deux fois par semaine et une chimiothérapie pour éliminer les cellules cancéreuses du système nerveux central – un processus qu’elle qualifie « d’atroce ». Elle n’a toutefois pas lâché prise.

Camille a finalement reçu le feu vert pour retourner une troisième fois à Ottawa, mais le jour avant son départ, une fièvre s’est installée. Elle a dit à sa famille : « Je sais qu’il y a un risque que je ne puisse pas commencer la thérapie, mais j’y vais quand même. ». Sa température est redescendue entretemps et l’équipe a pu prélever ses cellules.

Deux semaines plus tard, le 15 septembre 2021, elle a reçu ses cellules CAR‑T maintenant reprogrammées pour être capables de reconnaître les cellules cancéreuses et de les tuer.

Camille et sa fille ont ensuite attendu pour voir si elles allaient obtenir des nouvelles encourageantes. « C’est certain que quand on m’a dit que c’était ma dernière chance, j’étais terrifiée. Je savais qu’il comportait des risques, mais mes options étaient limitées. J’ai pris un risque, mais je savais à quel point la D^re Kekre est passionnée par cet essai. J’ai fait beaucoup de recherches sur les cellules CAR-T et leur efficacité. »

La recherche en immunothérapie change des vies

Le parcours de Camille a été long et éprouvant, mais elle est véritablement reconnaissante envers tous les membres de l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa qui étaient prêts pour prendre soin d’elle lorsqu’elle n’avait plus d’option de traitement. Ce n’est qu’un an après le traitement par cellules CAR‑T que Camille a réellement commencé à croire qu’elle pourrait s’en sortir. Après tant de revers, elle savait que son corps avait besoin de temps et elle voulait lui donner un an.

Le 15 septembre 2022, elle s’est sentie renaître et était libérée du cancer. « J’ai recommencé à conduire. Je me sens de nouveau aussi normale que possible. Bien sûr, une certaine peur persiste, mais je ne pouvais pas marcher l’an dernier. J’utilisais une canne et une marchette. J’avais beaucoup de difficultés. Cet essai a changé ma vie. »

« Même si le cancer revient, j’aurai eu un temps précieux et je sais que la recherche aidera beaucoup d’autres personnes. Elle m’a donné une chance de me battre. »

– Camille Leahy

Camille et sa fille Michela ont repris les activités mère-fille qu’elles aiment faire. Camille soutient également la recherche qui lui a sauvé la vie dans le but de donner de l’espoir à plus de patients. Elle veut s’assurer que la thérapie par cellules CAR-T est accessible à d’autres personnes confrontées à un avenir incertain comme elle l’a été. « Il serait merveilleux que cette thérapie soit plus largement disponible au Canada. L’équipe de recherche de L’Hôpital d’Ottawa m’a permis de recevoir ce traitement ici, au Canada. Je n’ai pas eu à réunir des fonds pour quitter le pays afin d’obtenir ce traitement aux ÉtatsUnis. Mon objectif est maintenant de raconter mon histoire pour que l’équipe puisse continuer à traiter les gens au Canada et que leur traitement devienne plus accessible à tous ici. »

Camille et sa fille assistent à un match des Blue Jays de Toronto.

Camille et sa fille participent à MudGirl.

Aujourd’hui, à 38 ans, Camille reprend doucement goût à la vie et pense à l’avenir. Elle espère pouvoir reprendre le travail lorsque son système immunitaire sera suffisamment fort. Pour l’instant, elle profite du temps précieux qu’elle a l’occasion de passer avec sa fille pour créer des souvenirs, par exemple la conduire à l’école, l’emmener à des matchs de baseball et la regarder jouer au soccer – des moments qu’elle ne considère pas comme acquis. « Même si le cancer revient, j’aurai eu un temps précieux et je sais que la recherche aidera beaucoup d’autres personnes. Elle m’a donné une chance de me battre. »

Renseignez-vous sur le programme de recherche CLIC (Canadian-Led Immunotherapies in Cancer), qui est financé par BioCanRx, les Instituts de recherche en santé du Canada, La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa, BC Cancer, la BC Cancer Foundation, l’Institut ontarien de recherche sur le cancer, la Fondation du cancer de la région d’Ottawa et la Société de leucémie et lymphome du Canada.

Téléchargez l’épisode 75 du balado Pulse pour entendre Camille expliquer ce qui la motive à promouvoir la recherche sur le cancer.

Écoutez maintenant :

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Cancer, Essais cliniques, Recherche de calibre mondial, Soins aux patients

Publié : décembre 2022

Avertissement : Description explicite des blessures.

Travis Vaughan raconte la nuit de décembre 2019 où il a été amené d’urgence par ambulance aérienne au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa après un accident de motoneige qui lui a causé des blessures potentiellement mortelles. Il explique comment l’équipe de Traumatologie orthopédique était préparée pour lui sauver la vie.

C’est arrivé en fin d’après-midi un mercredi de décembre après la première véritable bordée de neige de la saison. J’avais hâte d’arriver chez moi après le travail pour partir en motoneige. Mon épouse allait bientôt revenir rentrer elle aussi. Je ne pensais donc pas partir très longtemps. J’avais seulement prévu de faire une petite boucle, puis de rentrer pour la soirée. Il y avait encore une faible lueur dans le ciel, mais nous approchions du jour le plus court de l’année.

J’ai fait ma boucle et j’étais sur le chemin du retour – à environ 300 mètres de la maison – quand ma motoneige a heurté une surface très dure sous la neige. Dès que les skis ont frappé une crête de glace au sol, l’avant de la motoneige s’est démoli. L’engin a culbuté sur un côté en m’emportant avec lui.

C’est arrivé en un clin d’œil. J’ai à peine pu me demander pourquoi la motoneige s’est renversée pendant que j’étais projeté dans les airs, puis j’ai heurté durement le sol.

Nouveau campus

Le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa abritera le centre de traumatologie le plus perfectionné de l’est de l’Ontario, pour s’assurer que des patients comme Travis reçoivent des soins exceptionnels quand ils en ont besoin.

Je suis reconnaissant d’avoir réussi malgré tout à garder mon calme et à respirer régulièrement grâce au soutien rassurant de la personne à l’autre bout du fil. »

– Travis Vaughan

Au début, je ne pensais pas que j’étais si mal en point, puis j’ai regardé le bas de mon corps. Une jambe était presque sectionnée en deux et le fémur était complètement exposé. Il y avait beaucoup de sang, mais je n’avais aucune douleur. J’ai senti immédiatement une montée d’adrénaline. Heureusement, j’avais mon cellulaire dans une poche. J’ai donc pu composer le 911. J’ai expliqué à la voix calme de l’opérateur que j’étais couché seul dans un champ juste au nord d’Almonte. Il a posé plusieurs questions. Je lui ai expliqué la gravité de la situation. Ma jambe gauche pendait et était presque détachée. J’essayais de faire un garrot, mais je n’avais pas de ceinture et je n’arrivais pas à arracher la bande de la taille de mon pantalon de neige. J’étais parfaitement conscient de la gravité de la situation – si des secours n’arrivaient pas rapidement, les choses risquaient de mal finir. L’opérateur m’a dit que différents secouristes étaient en route, y compris l’ambulance aérienne Ornge.

Mes mains ont commencé à s’engourdir à cause du froid glacial. J’ai voulu appeler mon épouse, mais l’opérateur a insisté pour que je reste en ligne jusqu’à l’arrivée des secouristes. Je suis reconnaissant d’avoir réussi malgré tout à garder mon calme et à respirer régulièrement grâce au soutien rassurant de la personne à l’autre bout du fil.

Attendre désespérément les secours

Malheureusement, mon cellulaire s’est éteint à cause du froid, ce qui m’a coupé de l’opérateur du 911. Assis, seul, je me suis dit que j’avais 32 ans et que ce n’était pas comme ça que je devais mourir. C’était un sentiment surréaliste. Étrangement, je n’avais pas peur. Une sorte d’apaisement doux s’est installé dans mon corps. Je me souviens d’avoir pensé que soit j’entendrais les sirènes et verrais les secouristes arriver, soit que je ne les verrais pas et que ce serait ensuite la fin. J’ai commencé à penser à ma famille, et à toutes les étapes heureuses que j’allais manquer. Ma prochaine réflexion m’a alors donné un coup de fouet : si je ne survivais pas, ce serait ma famille qui devrait ramasser les morceaux à ma place. J’étais furieux contre moi d’avoir succombé à l’apitoiement sans penser à la dévastation et à la difficulté que cela représenterait pour mes proches. C’est la pensée la plus intense que j’ai jamais eue. À partir de ce moment, j’ai décidé de donner tout ce qu’il me restait pour vivre. J’ai mis une main devant l’autre et j’ai commencé à ramper. Tout d’un coup, notre chien a traversé le champ en courant vers moi. Il avait l’air de se demander ce que j’avais fait. Il savait que j’étais en mauvais état. Il est resté à mes côtés pendant que je rampais lentement jusqu’à la maison.

Ma femme, Jenn, et mon frère, Tyler, qui vivait avec nous à l’époque, étaient rentrés du travail lorsque j’ai fini par atteindre la maison. J’ai ouvert la porte et ma femme m’a regardé. Je n’oublierai jamais le choc sur son visage. Ella a trouvé une ceinture, m’a recouvert d’une couverture, puis est allée chercher mon frère.

« À partir de ce moment, j’ai décidé de donner tout ce qu’il me restait pour vivre. J’ai mis une main devant l’autre et j’ai commencé à ramper. »

– Travis Vaughan

Tyler s’est dépêché de faire un garrot pour arrêter la perte de sang. Ce n’est pas tout le monde qui aurait pu le faire. Je suis vivant grâce à ça. Les secouristes ont ensuite commencé à arriver. Ils ont fait un véritable garrot, m’ont administré des liquides et ont essayé de me stabiliser. Ils m’ont embarqué dans l’ambulance routière. Comme chaque minute comptait, ils m’ont rapidement amené à l’ambulance aérienne. Le pilote avait essayé d’atterrir dans le champ, mais les arbres et le terrain accidenté l’avaient obligé à atterrir dans une rue. Mes souvenirs sont flous à partir de ce moment. Je suis tellement reconnaissant envers ma femme, mon frère, les policiers, les ambulanciers et les pompiers de tout ce qu’ils ont fait pour me sauver la vie.

« Quand je dis une équipe complète, je n’exagère pas. Ma famille m’a dit qu’il y avait près de 20 professionnels à pied d’œuvre. C’était extrêmement touchant. Je sais très bien que j’ai eu accès immédiatement à tout l’équipement nécessaire parce que j’étais à un centre de traumatologie de niveau 1. Ce niveau de soins est incroyable. »

– Travis Vaughan

Des soins incroyables prêts à prodiguer au Centre de traumatologie

Lorsque nous avons atterri au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa, une équipe complète m’attendait. Quand je dis une équipe complète, je n’exagère pas. Ma famille m’a dit qu’il y avait près de 20 professionnels à pied d’œuvre. C’était extrêmement touchant. Je sais très bien que j’ai eu accès immédiatement à tout l’équipement nécessaire parce que j’étais à un centre de traumatologie de niveau 1. Ce niveau de soins est incroyable.

L’équipe a reçu des renseignements sur mes blessures pendant que j’étais en vol. Je me souviens de mon premier soupir de soulagement à mon arrivée : j’étais en bonnes mains. Et c’était très réconfortant d’apprendre par la suite que ma famille l’était également. Lorsqu’elle était en chemin vers l’hôpital, mon épouse a reçu l’appel d’un médecin qui lui a expliqué ce qui avait déjà été fait et ce qui était prévu. Lorsque ma mère, ma sœur et mon épouse sont arrivées à l’hôpital, elles ont été accueillies par une travailleuse sociale exceptionnelle qui leur a expliqué de nouveau ce qui se passait.

« C’est donc mon épouse et mon frère qui m’ont donné ma première chance de survivre, puis c’était à l’équipe de traumatologie de faire le reste. »

– Travis Vaughan

Je suis toujours étonné aujourd’hui de me souvenir de tant de choses sur cette expérience. Je me souviens du visage des membres de l’équipe de traumatologie qui ont fait une évaluation complète pour déterminer si j’avais d’autres blessures. Chaque personne a agi rapidement avec concision pour obtenir des réponses. Un examen d’imagerie a révélé que je n’avais pas de traumatisme crânien et que mon cou était en bon état. Je souffrais toutefois d’hypothermie parce que j’étais resté longtemps au froid.

Les dommages au fémur et aux tissus environnants étaient profonds et graves. Une personne a dit que le garrot posé par Tyler est probablement ce qui m’a permis d’arriver à l’hôpital en vie. C’est donc mon épouse et mon frère qui m’ont donné ma première chance de survivre, puis c’était à l’équipe de traumatologie de faire le reste.

À quoi ressemble aujourd’hui la traumatologie à L’Hôpital d’Ottawa?

L’Hôpital d’Ottawa et son Centre de traumatologie au Campus Civic ont sous leur responsabilité une population de 1,3 million d’habitants, qui s’étend d’ouest en est, de Pembroke jusqu’à Hawkesbury.

À quoi ressemble aujourd’hui la traumatologie à L’Hôpital d’Ottawa?

Il s’agit du seul Centre de traumatologie de niveau 1 pour les adultes dans l’est de l’Ontario.

À quoi ressemble aujourd’hui la traumatologie à L’Hôpital d’Ottawa?

L’Urgence du Campus Civic rénovée en 2003 pour pouvoir traiter 60 000 patients par an prend actuellement soin, chaque année, de plus de 90 000 personnes, et d’ici 2030, ce chiffre devrait passer à plus de 120 000 patients par an.

Permettre un rétablissement complet

Repositionner le fémur dans la jambe allait être la première étape – très douloureuse – à franchir. Le Dr Allan Liew, directeur de la Traumatologie orthopédique, était responsable de l’intervention. Un résident en orthopédie était près de ma tête. Ils m’ont expliqué qu’ils devaient essayer de replacer le fémur dans la jambe. Le résident avait un bon sens de l’humour, ce qui m’a beaucoup aidé à ce moment-là. Il m’a dit : « Ok, ça va être l’enfer ».

Ce fut effectivement l’enfer, mais c’était pour me permettre de me rétablir. Plus tard dans la nuit, une fois mon état stabilisé, le Dr Liew m’a emmené au bloc opératoire. Il a fait un débridement, c’est-à-dire un nettoyage complet de la plaie. C’est là qu’ils ont constaté une perte osseuse. Il manquait un morceau de mon fémur – qui était toujours sur le terrain. Ils ont donc stabilisé ma jambe à l’aide de broches et de barres juste audessus du genou.

Cette chirurgie était cruciale pour réduire le risque d’infection. Le Dr Liew a réalisé un travail formidable avec ce qu’il restait de ma jambe. Cette première chirurgie a été essentielle.

Je suis retourné en salle d’opération le 21 décembre pour qu’ils fassent un autre débridement, ce qui leur a permis de réévaluer l’état des tissus et de l’os. Quatre jours plus tard, la veille de Noël, j’ai eu une troisième intervention chirurgicale – une solution définitive, comme ils disaient. Ils ont utilisé une plaque et des vis pour stabiliser mon fémur. Ils devaient aussi entamer le processus de reconstruction de l’os manquant. Ils ont placé un bloc de ciment osseux à l’endroit où je n’avais plus d’os. J’ai été étonné d’apprendre que le corps induit la formation d’une membrane qui favorise la guérison autour du ciment. De six à huit semaines plus tard, je suis retourné sous le bistouri pour qu’ils retirent le bloc et fassent une greffe osseuse à l’intérieur de la membrane.

Permettre un rétablissement complet

Après dix jours d’hospitalisation, j’ai finalement pu rentrer chez moi. Je n’ai pas passé Noël avec les membres de ma famille, mais je n’étais jamais seul à l’hôpital. Le personnel a également été au-delà de toute attente en soulignant Noël avec moi. J’avais de la chance d’être vivant et j’avais bon espoir que les spécialistes de L’Hôpital d’Ottawa me mettent sur la voie d’un rétablissement complet. En revanche, mon cheminement n’était pas terminé – j’avais encore besoin d’une autre chirurgie importante.

Un chirurgien exceptionnel produit une impression inoubliable

C’est à ce moment que j’ai rencontré le D^r Geoff Wilkin ou, comme je le surnomme : Superman. C’est le chirurgien orthopédiste qui allait diriger ma dernière opération. Initialement, le plan était de réaliser une brève intervention pour greffer de l’os. Il n’était toutefois pas satisfait de la façon dont ma jambe guérissait d’après les images et a décidé de réaligner le fémur – une nouvelle fois. Je dois avouer que cette décision a produit l’effet d’une véritable bombe. Je m’étais préparé mentalement à une courte chirurgie. Elle allait maintenant durer six heures. La réalité était toutefois que j’avais de la difficulté à plier le genou et que c’était la meilleure façon de corriger le problème selon le D^r Wilkin. S’il ne le corrigeait pas maintenant, j’allais avoir une série de problèmes qui auraient des répercussions sur ma qualité de vie pendant le restant de mes jours.

« La minutie et la détermination du D^r Wilkin m’ont donné la meilleure chance d’avoir une jambe entièrement fonctionnelle. Il s’est surpassé pour m’accorder une véritable possibilité de guérir et je lui en serai éternellement reconnaissant. »

– Travis Vaughan

Le 13 février 2020 – juste avant l’arrivée de la COVID-19 à Ottawa – j’étais de retour au bloc opératoire. Mon cas était complexe. Le D^r Wilkin devait d’abord retirer l’espaceur en ciment dans mon fémur. Il devait ensuite réaligner le fémur dans une meilleure position et y fixer deux nouvelles plaques. Venait ensuite l’étape de la greffe d’os qui avait été prélevé dans mon bassin.

La minutie et la détermination du D^r Wilkin m’ont donné la meilleure chance d’avoir une jambe entièrement fonctionnelle. Il s’est surpassé pour m’accorder une véritable possibilité de guérir et je lui en serai éternellement reconnaissant.

Voici maintenant la plus belle partie de l’histoire. Grâce à l’équipe qui m’attendait le soir de l’accident et aux professionnels que j’ai rencontrés au cours des jours et des semaines qui ont suivi, dont une longue liste d’infirmières extraordinaires, je vais bien. Je ne sais pas si je skierai dans les Rocheuses ou courrai un marathon un jour, mais j’ai survécu pour vivre un moment beaucoup plus délicieux. En octobre 2021, mon épouse et moi avons accueilli notre premier enfant : une fille. Je peux maintenant courir derrière elle au terrain de jeu et profiter de toutes les autres activités qu’elle choisira de faire en grandissant.

Je suis extrêmement chanceux de vivre dans une ville où il est possible d’accéder à des soins de calibre mondial comme ceux que j’ai reçus par cette nuit froide de décembre. Au moment où ma vie était en jeu, l’équipe de la Traumatologie était prête à m’accueillir. Je ne l’oublierai jamais.

D^r Geoff Wilkin

« Il y a deux moments clés lors de la prise en charge d’un traumatisme orthopédique aigu. Il y a le moment initial de la blessure, où nous nous concentrons sur la stabilisation pour sauver la vie et les membres. La deuxième partie de mon travail, la plus difficile, consiste à reconstruire le membre le plus parfaitement possible pour optimiser le rétablissement et le retour des capacités fonctionnelles. Mon objectif est de permettre aux gens de retrouver leur niveau d’activité avant la blessure. C’est ce que nous nous efforçons de faire pour chaque patient.

Travis est l’une de ces personnes qui, à chaque rencontre, allait de mieux en mieux. Malgré les épreuves, son attitude positive et sa détermination à se rétablir n’ont jamais faibli. Aujourd’hui, il va vraiment bien. Il mène une vie active avec sa jeune famille et ses blessures sont largement chose du passé. C’est merveilleux d’avoir pu l’aider à y parvenir. »

Rencontrez D^r Geoff Wilkin

Téléchargez l’épisode 72 du balado Pulse pour entendre Travis Vaughan et son chirurgien orthopédiste, le D^r Geoff Wilkin, réunis pour l’occasion.

Écoutez maintenant :

Catégories : Nouveau campus, Soins aux patients, Traumatologie

Janet McKeage qui a grandi au sein d’une famille de militaires a toujours bougé. Les villes changeaient, mais pas la politique de la porte ouverte prônée par sa famille. Ses parents étaient toujours disposés à aider leurs prochains et à donner en retour. Et jusqu’à présent, Janet les remercie de lui avoir inculqué cette valeur fondamentale qu’elle et son mari transmettent aujourd’hui à leurs quatre enfants. « Mes parents n’avaient pas beaucoup d’argent, mais ils m’ont appris l’importance d’aider son prochain de son mieux. Il arrivait que de jeunes militaires qui étaient loin des leurs se retrouvent autour de notre table – nous étions souvent très nombreux à partager un repas », raconte Janet.

Janet avait à peine 20 ans lorsqu’elle a perdu son père des suites d’un cancer du pancréas. Bien qu’il soit décédé plusieurs mois après son diagnostic, Janet se souvient comme si c’était hier des soins empreints de compassion qu’il a reçus de l’équipe de spécialistes, ici, à L’Hôpital d’Ottawa. Puis, il y a une dizaine d’années, une autre nouvelle dévastatrice – la meilleure amie de Janet, Sindy, apprenait aussi qu’elle était atteinte d’un cancer du pancréas. « C’est ce qui m’a convaincue de soutenir L’Hôpital d’Ottawa. Je savais que mon père y avait été très bien soigné. Et j’avais une amie très chère qui avait maintenant besoin des mêmes excellents soins que mon père avait reçus à l’époque. Lorsque j’ai eu la chance d’en apprendre plus sur les recherches menées à L’Hôpital d’Ottawa, je suis véritablement restée bouche bée ».

« Lorsque je pense à la notion de réussite dans la vie, la santé est la chose la plus importante selon moi – disposer d’un hôpital dans notre ville où se multiplient les recherches avant-gardistes, les nouvelles découvertes et les nouveaux traitements, et qui offre les meilleurs soins possible. C’est primordial ».

– Janet McKeage

Aujourd’hui conseillère principale en investissement pour RBC PH&N Services-conseils en placements, Janet s’estime très chanceuse d’avoir une carrière de 30 ans avec la RBC. Cela cadre bien avec ses propres valeurs philanthropiques, car elle aide des familles avec leurs propres investissements en matière de santé et de patrimoine. Janet ne perd pas de temps pour établir le lien étroit entre les deux et préciser que c’est ce qui influence son propre leadership philanthropique en faveur de L’Hôpital d’Ottawa. « Lorsque je pense à la notion de réussite dans la vie, la santé est la chose la plus importante selon moi – disposer d’un hôpital dans notre ville où se multiplient les recherches avant-gardistes, les nouvelles découvertes et les nouveaux traitements, et qui offre les meilleurs soins possible. C’est primordial ».

Janet soutient la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa depuis sa participation au défi **Courez pour une raison** au sein de l’équipe de Sindy – #MEMC (Make Every Moment Count).

« Il n’est pas question de s’impliquer auprès d’un organisme parce que cela paraît bien sur un C.V. Il s’agit vraiment de se soucier des autres et de faire des choses utiles ».

– Janet McKeage

Janet ne se limite pas à soutenir L’Hôpital d’Ottawa, elle pose aussi des gestes concrets, en commençant par courir avec l’équipe de Sindy #MEMC (Make Every Moment Count) à l’occasion de Courez pour une raison. Elle est ensuite devenue bénévole, puis coprésidente du Déjeuner du PDG, avant de devenir membre du Conseil d’administration de la Fondation et, en juin 2022, d’en assurer la présidence. « Il n’est pas question de s’impliquer auprès d’un organisme parce que cela paraît bien sur un C.V. Il s’agit vraiment de se soucier des autres et de faire des choses utiles. La présidence de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa est en quelque sorte l’aboutissement de toutes les choses qui m’importent et me permet de mettre à profit mon expérience professionnelle, mes années de bénévolat et d’engagement pour quelque chose qui me passionne. Selon moi, un hôpital est indispensable et essentiel à la prospérité d’une collectivité, d’une famille. Soyons réalistes : si les gens n’ont pas encore fait une telle expérience de l’hôpital jusqu’à présent dans leur vie, ils la feront sans doute un jour, et je veux m’assurer que cette expérience leur sera inoubliable ».

C’est la raison pour laquelle Janet prend les devants avec la campagne Mardi je donne du 29 novembre 2022, en s’engageant à tripler chaque don jusqu’à concurrence de 100 000 $.

Janet est plus motivée que jamais auparavant après avoir appris que le cancer de Sindy était revenu. « C’est grâce à la philanthropie que Sindy a pu bénéficier de soins exceptionnels. Près de 10 ans se sont écoulés depuis son diagnostic, et je remercie chaque jour qui passe. Il faut faire plus de recherches pour donner à des personnes, comme Sindy, l’espoir de jours meilleurs », de conclure Janet.

Tout en ne ménageant pas ses efforts pour recueillir davantage de soutien pour L’Hôpital d’Ottawa, Janet continue de chérir le puissant message de sa meilleure amie – chaque moment compte.

• Cyril Leeder et Janet McKeage, coprésidents du Déjeuner du PDG de L’Hôpital d’Ottawa de 2018 à 2020.

Sarah Grand, coprésidente du Déjeuner du PDG de 2022 et Janet McKeage, présidente du conseil d’administration de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa. Photo prise par Ashley Fraser

Téléchargez l’épisode 67 du balado Pulse pour comprendre l’importance que revêt la philanthropie pour Janet.

Catégories : Créons des lendemains, Donateurs, Soins aux patients

Publié : septembre 2022

Lorsqu’elle réfléchit à la dernière décennie, Geneviève Bétournay repense aux épreuves qu’elle a surmontées. Propriétaire d’Art House, café-galerie d’art, elle s’est battue pour sauvegarder son commerce pendant la pandémie. Or, son diagnostic de sclérose en plaques en 2010 fut un défi encore plus grand. Aujourd’hui, une greffe de cellules souches reçue à L’Hôpital d’Ottawa a changé sa vie et lui fait voir l’avenir avec optimisme.

Geneviève est passée maître dans l’art de l’adaptation. Elle était dans la jeune vingtaine et allait à l’université quand elle a commencé à avoir des problèmes de vision. Sa vision devenait trouble surtout lorsqu’elle était stressée, mais elle ne pensait à rien de grave. Elle a finalement pris la chose au sérieux à 23 ans alors qu’elle résidait au Japon et qu’elle a commencé à remarquer d’autres symptômes. « Ma vision empirait et c’était effrayant. Aussi, je ne contrôlais plus mon pied; je devais le traîner pour le bouger et j’avais d’autres problèmes de mobilité », se souvient-elle.

Découvrez comment la campagne « Créons des lendemains » suivra des pistes inexplorées en recherche.

Le choc du diagnostic de sclérose en plaques

De retour du Japon, Geneviève s’est mise à chercher des réponses. Un certain temps s’écoulera pourtant avant que quelqu’un fasse les liens nécessaires et élucide le problème. « En fin de compte, ce sont les problèmes de vision qui m’ont poussée à consulter un neurologue, car mon optométriste avait beau prescrire les bonnes lunettes, je voyais encore trouble », explique-t-elle.

Son neuro-ophtalmologiste a été le premier à lui parler de la gravité de son état. Ses symptômes semblaient résulter d’une tumeur au cerveau ou de la sclérose en plaques. « Je me revois ce jour-là. J’étais assise dans le bureau. J’étais bouleversée parce que je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, pour être honnête. Quand on a grandi dans une société comme la nôtre, on entend rarement parler des maladies chroniques. »

Une IRM donnera enfin à Geneviève les réponses qu’elle cherchait. Des réponses et un diagnostic de sclérose en plaques, qui ont eu l’effet d’un choc.

« Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver. »

– Geneviève Bétournay

La sclérose en plaques est une maladie qui peut toucher le cerveau et la moelle épinière, ce qui cause des symptômes très variés, dont des problèmes de vision, de mobilité des bras ou des jambes, de sensation ou d’équilibre. Pour Geneviève, un flot d’incertitudes et de questionnements s’en est suivi. « Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver », dit-elle.

Effets de la sclérose en plaques sur le corps

Fatigue, perturbation cognitive, changements d’humeur
Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double
Difficulté à parler et à avaler
Incontinence et problèmes digestifs
Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains
Dysfonction sexuelle
Membre affaibli ou engourdi
Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre

Le traitement novateur réalisé à Ottawa

Une fois la nouvelle du diagnostic encaissée par Geneviève et sa famille, Geneviève a appris tout ce qu’elle pouvait sur la maladie. Une amie de la famille, qui était d’ailleurs infirmière, avait beaucoup entendu parler du D^r Mark Freedman et de sa recherche transformationnelle sur la greffe de cellules souches pour guérir la sclérose en plaques, menée de concert avec le D^r Harold Atkins. Cette amie a encouragé Geneviève à communiquer avec la clinique de sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. La rencontre avec le D^r Freedman a été un moment charnière qui a donné à Geneviève des raisons d’espérer. « Pour moi, cet appel a été un coup de chance qui a changé ma vie », explique-t-elle.

Il y a 24 ans, beaucoup étaient sceptiques lorsque les Drs Atkins et Freedman ont lancé l’idée d’utiliser des cellules souches pour reprogrammer le système immunitaire afin de stopper la progression de la sclérose en plaques. Aujourd’hui, ces médecins sont réputés comme pionniers d’un traitement novateur maintenant utilisé autour du globe. En fait, c’est le destin qui a réuni le Dr Atkins, hématologue, et le Dr Freedman, neurologue, tandis qu’ils travaillaient sur un autre projet. Ils ont commencé à parler de greffes de cellules souches, ce qui a débouché sur la transformation du traitement de la sclérose en plaques.

Geneviève traversait des moments de grande incertitude, mais elle sentait qu’elle était entre de bonnes mains malgré la complexité de son cas. « Le D^r Freedman a été très gentil dès le début. C’était très rassurant de savoir que plusieurs options de traitement s’offraient à moi, si jamais l’une d’elles ne fonctionnait pas. »

Geneviève a commencé par recevoir des injections tous les deux jours pendant un an. Malheureusement, le traitement n’a pas donné de bons résultats. Ensuite, elle a reçu pendant deux ans une chimiothérapie qui ciblait ses cellules immunitaires, mais là encore, sans obtenir les résultats souhaités par son équipe médicale. C’est ainsi qu’en janvier 2013, le D^r Freedman a recommandé la greffe de cellules souches pour traiter la sclérose en plaques.

L’accélération des symptômes

À ce stade-ci, la sclérose en plaques de Geneviève progressait rapidement. Ses deux yeux étaient maintenant touchés, et ses problèmes de mobilité s’aggravaient. « J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. J’avais aussi des spasmes musculaires et des étourdissements », explique-t-elle.

Des maux de tête aggravaient aussi les choses, qui devenaient de plus en plus difficiles pour cette jeune femme qui faisait une maîtrise à l’Université d’Ottawa. Elle étudiait en chimie organique et son travail en laboratoire était rendu difficile par des angles morts dans sa vision et un manque de dextérité. Lorsque la possibilité de la greffe s’est présentée, elle explique que sa décision allait de soi. « J’avais entendu parler de ce traitement dès le début. Je l’avais toujours en tête. J’avais déjà pesé le pour et le contre. Je me souviens de ma tristesse parce que rien d’autre ne fonctionnait et que je n’avais plus le choix, car ma maladie allait s’aggraver davantage si je ne faisais rien. Ce fut une journée à la fois remplie d’espoir et d’émotions », se souvient-elle.

« J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un.  »

– Geneviève Bétournay

Geneviève se souvient de la compassion dont a fait preuve le D^r Freedman lorsqu’il a fallu songer à faire la greffe. Il a expliqué que ce serait l’une des décisions les plus difficiles de sa vie et l’a encouragée à prendre le temps de bien y réfléchir.

Quand Geneviève a appris que le traitement pouvait la rendre infertile, elle s’est fait prélever des ovules quelques mois avant le traitement. Elle a aussi reçu une injection qui permettrait à ses ovules de « s’éclipser » pendant le traitement.  

L’étape de la greffe de cellules souches

En juillet 2013, Geneviève a reçu sa première greffe de cellules souches. La procédure consiste d’abord à purifier et à surgeler les cellules souches du patient avant de les « nettoyer » en laboratoire. Puis, le patient reçoit une chimiothérapie agressive pour détruire son système immunitaire. Enfin, les cellules souches nettoyées sont réintroduites dans le patient – elles commencent alors à bâtir un tout nouveau système immunitaire.

Bien que l’intervention fût délicate, Geneviève pensait surtout au résultat attendu. « C’était difficile physiquement et mentalement, mais j’avoue que cette épreuve a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »

Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques

Geneviève a reçu une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour traiter sa sclérose en plaques. Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa ont été des pionniers de ce traitement révolutionnaire à l’intention de patients qui ont certaines formes de la sclérose en plaques. Il consiste à recueillir et à traiter les cellules souches du patient afin d’en retirer les traces de la maladie, d’éliminer son système immunitaire et d’en créer un nouveau à l’aide des cellules souches « nettoyées ». Le traitement est actuellement mis à l’essai pour deux autres maladies auto-immunes : la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide.

En savoir plus sur les cellules souches

« Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »

– Geneviève Bétournay

Geneviève dit qu’elle a été hospitalisée pendant huit jours seulement parce qu’elle n’avait pas eu d’infection grave ni eu besoin d’une surveillance continue. Le nombre de ses cellules augmentait et son nouveau système immunitaire commençait à se bâtir. Elle a encore continué à fréquenter l’hôpital pendant plusieurs mois après pour ses visites de suivi.

Par la suite, il a fallu déterminer si la greffe aurait des effets sur sa santé. Après huit à douze mois de convalescence, Geneviève a commencé à remarquer de toutes petites améliorations. « J’ai commencé à remarquer que je pouvais faire quelque chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, ou que je n’étais plus capable de faire. La première des choses était que je pouvais soulever ma jambe droite, car mon côté droit était plus affecté que le gauche. »

Tout en observant ses petites améliorations, Geneviève a tâché de gérer ses attentes. Elle ne voulait pas trop espérer, mais elle avoue qu’elle n’a pas pu s’en empêcher par moments. « Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »

La chance d’une deuxième vie

Ces dix dernières années, Geneviève a vu chacun de ses symptômes s’améliorer. Lever l’orteil, bouger un pied, pouvoir sauter, puis marcher plusieurs kilomètres sans trébucher et s’effondrer – voilà les grands jalons de sa convalescence. Les signes de sclérose en plaques disparaissent. « Je ne semble pas avoir fait une rechute à ce jour. La maladie ne semble plus active. Ma vision s’est améliorée et je continue à me rétablir, mais à petits pas, car la guérison prend du temps. »

Lorsque Geneviève pense à tout le chemin parcouru, elle se dit que si elle n’avait pas fait la greffe de cellules souches, elle serait probablement en fauteuil roulant aujourd’hui. « Cela en a valu la peine à 100 %. Je suis complètement ébahie par le seul fait de pouvoir bouger. Je suis très reconnaissante envers les médecins et pour tout ce que l’hôpital a fait pour moi.

Aujourd’hui, en boitant un tout petit peu, elle monte les marches du café Art House et jouit de chaque moment où elle peut célébrer les artistes de notre ville et le traitement transformationnel qu’elle a reçu à notre hôpital. « Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. Autrement dit, cela m’a sauvé la vie, ou peut-être pourrait-on dire que cela m’a donné une deuxième vie. »

« Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. »

– Geneviève Bétournay

Geneviève raconte son parcours avec la sclérose en plaques dans l’épisode 66 du balado Pulse.

Écoutez maintenant :

Catégories : Cellules souches, Créons des lendemains, Essais cliniques, Neurologie, Recherche de calibre mondial, Soins aux patients

Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.

En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.

J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.

Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.

Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »

À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.

Des symptômes inquiétants

Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.

Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.

« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »

– Lukas Marshy

À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.

Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.

Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale

J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.

J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.

Qu’est-ce qu’une malformation artérioveineuse cérébrale?

Une malformation artérioveineuse est un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins reliant une artère à une veine. Elle nuit à la circulation sanguine et prive les tissus environnants d’oxygène. Cette malformation peut être présente n’importe où dans l’organisme, mais dans le cerveau, il est plus probable qu’elle aura des effets à long terme. Dans environ 88 % des cas, la malformation n’est pas diagnostiquée. Dans le cerveau, si elle est repérée, elle peut être traitée afin d’en réduire les risques.

Vaisseaux sanguins normaux.

Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.

Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.

« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »

– Lukas Marshy

Lukas Marshy, shown with his dad, during treatment at The Ottawa Hospital for a brain hemorrhage. — Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.

Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.

Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le D^r John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.

Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale

Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.

La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le D^r Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le D^r  Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.

Le D^r  John Sinclair, neurochirurgien, a traité Lukas Marshy pour une hémorragie au cerveau. Découvrez le D^r   John Sinclair.

La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.

Vers la guérison

Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.

« Alors ma famille continue de dire que le D^r Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »

– Lukas Marshy

Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.

Lukas Marshy during his recovery from a brain hemorrhage. — Lukas pendant sa convalescence.

Une nouvelle façon de voir la vie

J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11^eannée.

J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10^e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le D^r  Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!

« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »

– Lukas Marshy

Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le D^r Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.

Lukas Marshy, présenté le jour de sa remise des diplômes, a été traité pour une hémorragie cérébrale à L'Hôpital d'Ottawa. — Lukas à sa remise des diplômes.

L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.

Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants.

Téléchargez l’épisode 64 du balado Pulse pour entendre l’histoire de Lukas Marshy.

Catégories : Créons des lendemains, Neurologie, Renforcement des services critiques, Soins aux patients

« La vie n’est pas toujours une partie de plaisir ».

Renforcement des services critiques

Ma façon de faire face à mon diagnostic de cancer du sein

L'équipe de spécialistes prête à prendre soin de moi

Dévastée à l’annonce de la formation de métastases

Mon corps était rongé par le cancer

Enfin de bonnes nouvelles

Nous étions loin de savoir ce qui nous attendait

Écoutez maintenant :

Nouveau campus

L’expérience à l’arrivée au nouveau campus

Listen Now:

Les avantages du nouveau centre de traumatologie pour les patients

Répondre aux besoins des patients tout en incluant leurs proches

Des chambres individuelles amélioreront l’expérience du patient

Place à l’accessibilité universelle

Plus près que jamais de concrétiser l’avenir des soins

Recherche de calibre mondial

Qu’est-ce que la sepsie?

Répercussions mondiales de la sepsie

Donner un visage à l’infection

Améliorer le traitement de la sepsie

Un petit bourgeon qui deviendra le fruit de la prochaine recherche sur la sepsie

Des soins empreints de compassion indélébiles

L’Hôpital d’Ottawa ne laisse personne insensible

Donner en retour, c’est une histoire de famille

Des soins empreints de compassion pendant des moments terrifiants

Des mois de réadaptation et de rétablissement

Une nouvelle vocation

Recherche de calibre mondial

Des nouvelles éprouvantes après des cycles de traitement

Avez-vous déjà entendu parler de la thérapie par cellules CAR-T?

Le premier traitement contre le cancer par cellules CAR-T fait au Canada se révèle prometteur

Quelle est la différence entre une cellule T et une cellule CAR-T?

L’essai de la thérapie par cellules CAR-T lui offre un dernier espoir

La recherche en immunothérapie change des vies

Écoutez maintenant :

Nouveau campus

Attendre désespérément les secours

Des soins incroyables prêts à prodiguer au Centre de traumatologie

Permettre un rétablissement complet

Permettre un rétablissement complet

Un chirurgien exceptionnel produit une impression inoubliable

Dr Geoff Wilkin

Écoutez maintenant :

Le choc du diagnostic de sclérose en plaques

Effets de la sclérose en plaques sur le corps

Le traitement novateur réalisé à Ottawa

L’accélération des symptômes

L’étape de la greffe de cellules souches

Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques

La chance d’une deuxième vie

Écoutez maintenant :

Des symptômes inquiétants

Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale

Qu’est-ce qu’une malformation artérioveineuse cérébrale?

Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale

Vers la guérison

Une nouvelle façon de voir la vie

D'autres histoires inspirantes

« La vie n’est pas toujours une partie de plaisir ».

Quelle est la différence entre une cellule T et une cellule CAR-T?

D^r Geoff Wilkin