Des soins de calibre mondial après une collision grave l’inspirent à devenir infirmière
Category: Soins aux patients
Jeannette Cheng explique l’accident de la route qui lui a causé un traumatisme grave et ne tarit pas d’éloges sur les soins reçus par la suite. Ils ont complètement changé le cours de sa vie et l’ont inspirée à travailler dans le domaine de la santé.
Le 18 août 2007, après une soirée avec un groupe d’étudiants en quatrième année en technologie de l’information à l’Université Carleton, j’ai eu du mal à m’endormir. J’avais très hâte de faire la sortie de rafting en eau vive que nous avions prévue pour le lendemain. J’ai fini par m’endormir, mais après ça, je me souviens seulement de mon réveil à l’Unité de soins intensifs de L’Hôpital d’Ottawa deux semaines plus tard.
J’étais confuse. Mon infirmière, attentionnée et empathique, m’a expliqué que j’avais eu un accident d’automobile. Un camion arrivant en sens inverse avait percuté notre voiture pendant le trajet vers la rivière de rafting. Je ne me souvenais pas du tout de ce matin-là. Apparemment, j’étais assise sur le siège central arrière où il n’y avait qu’une ceinture abdominale pour me protéger. J’ai subi des blessures graves qui ont nécessité mon transport par air au seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’est de l’Ontario : L’Hôpital d’Ottawa.
J’étais très mal en point à mon arrivée. J’ai eu des chirurgies d’urgence pour retirer ma rate, une craniotomie pour réparer une fracture du crâne, ainsi qu’une autre intervention pour stabiliser mon bassin. J’ai aussi eu des drains thoraciques parce que mes poumons s’étaient affaissés, une trachéostomie pour m’aider à respirer et le retrait d’un abcès abdominal.
Des soins empreints de compassion pendant des moments terrifiants
J’ai passé un mois à l’Unité de soins intensifs avant d’être transférée à l’Unité de traumatologie, où j’ai fait une hémorragie gastro-intestinale. C’était extrêmement grave, et j’étais terrifiée. Lorsque mon médecin, le Dr Giuseppe Pagliarello, est venu me voir, j’ai toutefois vécu un moment inspirant qui a changé ma vie.
Le Dr Pagliarello est venu à mon chevet et il a pris ma main dans la sienne. D’un ton confiant, il m’a expliqué clairement les prochaines étapes de mon traitement. J’ai été émue par sa compassion. Tenir ma main est un petit geste, mais il m’a ainsi montré que je n’étais pas seule. C’est sa bienveillance dans un moment critique qui m’a inspirée à entreprendre une carrière dans le domaine de la santé.
« J’ai été émue par sa compassion. Tenir ma main est un petit geste, mais il m’a ainsi montré que je n’étais pas seule. C’est sa bienveillance dans un moment critique qui m’a inspirée à entreprendre une carrière dans le domaine de la santé. »
– Jeannette Cheng
Des mois de réadaptation et de rétablissement
Pourtant, mon cheminement vers le rétablissement était loin d’être terminé. J’ai passé deux semaines dans l’Unité de traumatologie, puis deux autres semaines dans l’Unité de chirurgie générale avant d’aller au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa. Pendant deux mois, j’ai réappris des compétences de base, y compris comment manger, parler et marcher à nouveau.
Au cours de toutes ces semaines passées à L’Hôpital d’Ottawa, j’ai reçu le soutien d’innombrables médecins, infirmières, physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et autres professionnels de la santé. Ces gens ont été incroyablement dévoués, compatissants et patients.
Lorsque j’ai quitté l’Hôpital après quatre longs mois, j’appréciais de façon différente toutes les petites choses que nous tenons pour acquises, par exemple, marcher sans aide. J’avais aussi une profonde gratitude pour les soins exceptionnels reçus lorsque ma vie ne tenait qu’à un fil. Voilà ce qui a suscité en moi le désir de prodiguer les mêmes soins à d’autres personnes.
Une nouvelle vocation
Je suis retournée terminer ma dernière année en technologie de l’information lorsque j’en ai été capable, mais le désir de prendre soin des autres ne s’est pas dissipé. J’ai donc fait une transition vers le domaine de la santé en m’inscrivant à un programme pour infirmière autorisée. En avril 2018, j’ai commencé à travailler à l’Unité de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa (soins intermédiaires), c’est-à-dire dans la même unité où le personnel m’a sauvé la vie. Je suis maintenant capable d’offrir aux patients les mêmes soins empreints de compassion que ceux que j’ai reçus il y a une décennie. Je raconte parfois mon histoire aux patients. Ils peuvent ainsi constater qu’eux aussi ne sont pas seuls sur le chemin du rétablissement.
« L’accident de la route a complètement changé ma vie. J’ai le profond désir d’améliorer concrètement la vie des gens. »
– Jeannette Cheng
Lorsque j’ai pris la décision de devenir infirmière autorisée, je n’imaginais pas le faire pendant une crise sanitaire mondiale. Au plus fort de la pandémie, mon unité a été réservée aux patients atteints de la COVID-19. Ce fut extrêmement difficile de voir autant de gens souffrir seuls de la COVID-19, mais ce fut quand même un privilège de pouvoir en prendre soin.
L’accident de la route a complètement changé ma vie. J’ai le profond désir d’améliorer concrètement la vie des gens.
Travailler auprès de patients atteints de traumatismes ou de la COVID-19 me permet de le faire.
Ma profession m’a amenée à faire une prise de conscience : il est important de toujours avoir de l’espoir tout en acceptant le caractère imprévisible de la vie. Mon histoire met en lumière la portée que des soins empreints de compassion peuvent avoir sur les patients. Elle souligne qu’un geste aussi simple que serrer la main d’une personne à un moment crucial peut changer sa vie pour toujours.
Téléchargez l’épisode 72 du balado Pulse pour entendre l’histoire de Jeannette Cheng.
Catégories : Traumatologie
Publié : janvier 2022
Vers la fin de 2019, Camille Leahy envisageait l’avenir avec enthousiasme. Elle était prête à se lancer dans une nouvelle aventure professionnelle après 17 années au même endroit. Tout a changé en janvier 2020 lorsqu’elle a commencé à sentir un malaise qui s’est transformé en vive douleur. Camille s’est rendue à l’urgence la plus proche de son domicile à Newmarket. Elle savait que quelque chose clochait. Elle a reçu un diagnostic dévastateur le jour suivant : leucémie aiguë lymphoblastique. C’était le début de son parcours en dents de scie qui l’a menée jusqu’au premier essai clinique canadien de la thérapie par cellules CAR-T réalisé à L’Hôpital d’Ottawa.
Elle n’avait pratiquement pas eu le temps de digérer la nouvelle du diagnostic quand elle a appris qu’elle devait débuter immédiatement les traitements. Ils auraient lieu à l’Hôpital Princess Margaret de Toronto dès qu’un lit serait libre. « J’ai commencé une chimiothérapie intense d’un mois destinée à m’amener vers une rémission. L’objectif était de poursuivre ensuite par un traitement d’entretien pendant quelques années qui inclurait une chimiothérapie, des stéroïdes et d’autres médicaments », explique Camille.
Ce soudain diagnostic et la nécessité de débuter immédiatement les traitements ont empêché cette mère célibataire de commencer son nouvel emploi. Elle s’est donc retrouvée sans emploi. « À ce moment, mes préoccupations étaient surtout de rester en vie », confie Camille.
Des nouvelles éprouvantes après des cycles de traitement
Prête à rentrer chez elle après 30 jours à l’hôpital, Camille a reçu un autre coup dur. Le traitement n’avait pas fonctionné. Des cellules cancéreuses persistaient. Son équipe de soins devait essayer une autre option immédiatement. Elle a cette fois entamé l’administration d’un médicament d’immunothérapie : le blinatumomab. Après un deuxième mois à l’hôpital loin de sa fille, elle a enfin vu une lueur d’espoir. Elle était en rémission.
Elle a toutefois aussi appris que le cancer allait continuer de revenir. Son équipe lui a donc recommandé une greffe de cellules souches. « J’étais un peu en état de choc », poursuit Camille.
« Environ huit mois après la greffe de cellules souches, j’ai senti une douleur au cou à mon réveil un matin. Je ne pensais pas que c’était grave, mais des analyses de sang ont montré que le cancer était de retour et de façon agressive cette fois. »
En juillet 2020, elle avait enfin terminé la greffe de cellules souches au terme d’un autre séjour d’un mois à l’hôpital – en pleine pandémie. Sa famille, y compris sa fille, n’a donc pas pu lui rendre visite. Camille a finalement pu quitter l’hôpital, mais une autre tuile allait bientôt lui tomber sur la tête. « Environ huit mois après la greffe de cellules souches, j’ai senti une douleur au cou à mon réveil un matin. Je ne pensais pas que c’était grave, mais des analyses de sang ont montré que le cancer était de retour et de façon agressive cette fois. »
Avez-vous déjà entendu parler de la thérapie par cellules CAR-T?
C’était en mars 2021. Elle n’avait plus d’option de traitement. Son équipe de soins a recommandé un autre protocole de chimiothérapie, mais Camille ne s’en sentait plus capable. « Lorsqu’ils ont commencé à nommer les types de médicaments de chimiothérapie, je me suis effondrée parce qu’ils ressemblaient trop à ceux du début qui n’avaient pas fonctionné », se souvient Camille. « En plus, cette fois, nous étions en pleine pandémie. Au moins quand j’ai reçu le diagnostic en janvier, ma famille et mes amis pouvaient me rendre visite tous les jours. Cette fois-ci, je n’allais pas avoir le droit de voir ma fille. Je n’allais pas pouvoir avoir la visite de mes amis et de ma famille aussi souvent que je le souhaitais. Ils disaient peut-être une fois par semaine. Je ne pouvais pas y arriver sans eux. Je n’étais pas assez forte. »
C’est là qu’elle s’est rappelé la thérapie par cellules CAR-T qui avait été mentionnée au début du processus. Elle a donc questionné sa médecin à ce sujet. « Elle m’a confirmé qu’il y avait un essai en cours à Ottawa et a décidé de vérifier si je répondais aux critères pour y participer. »
Camille a reçu peu après la nouvelle encourageante dont elle avait désespérément besoin : elle était acceptée dans l’essai. Elle a donc rencontré la Dre Natasha Kekre, qui est la chercheuse principale responsable de l’essai.
Consultez la foir aux questions avec la DreNatasha Kekre
Le premier traitement contre le cancer par cellules CAR-T fait au Canada se révèle prometteur
Plus d’une dizaine de personnes atteintes du cancer qui avaient épuisé toutes les options de traitements possibles sont aujourd’hui en vie et libérées du cancer grâce à un essai clinique canadien avant-gardiste. Il porte sur une immunothérapie extrêmement personnalisée au patient qui aide ses cellules T à reconnaître et à tuer les cellules cancéreuses. Les résultats obtenus jusqu’à présent pourraient ouvrir la voie à une nouvelle ère d’immunothérapies canadiennes contre le cancer.
Chaque patient qui prend part à l’essai, comme Camille, permet aux chercheurs de prélever ses cellules immunitaires (cellules T). Ceux-ci les modifient ensuite génétiquement en laboratoire à l’aide d’un virus atténué pour produire des molécules synthétiques appelées « récepteurs antigéniques chimériques » (CAR en anglais). Ils administrent ensuite au même patient ces nouvelles cellules CAR-T maintenant mieux équipées pour tuer les cellules cancéreuses.
Quelle est la différence entre une cellule T et une cellule CAR-T?
Les cellules T sont une catégorie de globules blancs qui jouent un rôle très important dans la défense du système immunitaire. Elles se forment dans la moelle osseuse et arrivent à maturité dans le thymus, une petite glande située dans le thorax et qui fait partie du système lymphatique. Les cellules T ciblent principalement certaines particules étrangères, notamment des bactéries, virus et autres microbes.
Les cellules CAR-T sont des cellules T qui ont été modifiées en laboratoire afin de s’attaquer aux cellules cancéreuses. Dans un premier temps, des cellules T sont prélevées chez le patient, puis manipulées dans le but de produire des protéines à leur surface appelées des « récepteurs antigéniques chimériques » ou CAR‑T. Ces protéines aident les cellules à les reconnaître et à s’attacher à la surface des cellules cancéreuses. Une fois modifiées, les cellules CAR‑T sont réinjectées dans le patient afin d’accomplir leur mission.
Santé Canada a approuvé plusieurs thérapies commerciales par cellules CAR‑T, mais leur accès est actuellement limité aux personnes atteintes de quelques types seulement de leucémie et de lymphome qui se situent dans certaines tranches d’âge. Ces thérapies sont aussi très coûteuses et nécessitent l’aller-retour de cellules entre le Canada et les États-Unis.
Cet essai est le premier à utiliser des cellules CAR‑T fabriquées au Canada selon un processus différent qui ouvre la voie à la mise au point de traitements moins dispendieux et plus équitables.
« Nous sommes vraiment ravis des résultats préliminaires de l’essai et nous allons en lancer d’autres à l’échelle du Canada. »
« Les patients canadiens méritent d’avoir accès aux meilleurs traitements qui existent dans le monde, et nous avons besoin de réaliser de la recherche au Canada pour y parvenir », affirme la Dre Kekre, qui est également scientifique et hématologue à L’Hôpital d’Ottawa. « Nous sommes vraiment ravis des résultats préliminaires de l’essai et nous allons en lancer d’autres à l’échelle du Canada. »
L’essai de la thérapie par cellules CAR-T lui offre un dernier espoir
Camille a connu revers après revers dans sa lutte contre le cancer jusqu’à cette étape et a essuyé des revers de plus dans le cadre de l’essai clinique. À la première tentative, l’équipe l’a retournée chez elle parce qu’elle avait une infection pulmonaire. Avant le deuxième essai, Camille a eu des symptômes neurologiques, notamment un engourdissement au visage. « Pour trouver la cause, l’équipe de soins a fait une ponction lombaire qui a montré que le cancer s’était propagé au système nerveux central. Elle n’avait pas pu le détecter parce qu’il y a une barrière entre le sang et le cerveau. J’ai dû rentrer chez moi de nouveau », se souvient Camille.
« C’est certain que quand on m’a dit que c’était ma dernière chance, j’étais terrifiée. Je savais qu’il comportait des risques, mais mes options étaient limitées. J’ai pris un risque, mais je savais à quel point la Dre Kekre est passionnée par cet essai. J’ai fait beaucoup de recherches sur les cellules CAR‑T et leur efficacité. »
Camille avec sa fille Michela.
Elle a ensuite dû subir des ponctions lombaires deux fois par semaine et une chimiothérapie pour éliminer les cellules cancéreuses du système nerveux central – un processus qu’elle qualifie « d’atroce ». Elle n’a toutefois pas lâché prise.
Camille a finalement reçu le feu vert pour retourner une troisième fois à Ottawa, mais le jour avant son départ, une fièvre s’est installée. Elle a dit à sa famille : « Je sais qu’il y a un risque que je ne puisse pas commencer la thérapie, mais j’y vais quand même. ». Sa température est redescendue entretemps et l’équipe a pu prélever ses cellules.
Deux semaines plus tard, le 15 septembre 2021, elle a reçu ses cellules CAR‑T maintenant reprogrammées pour être capables de reconnaître les cellules cancéreuses et de les tuer.
Camille et sa fille ont ensuite attendu pour voir si elles allaient obtenir des nouvelles encourageantes. « C’est certain que quand on m’a dit que c’était ma dernière chance, j’étais terrifiée. Je savais qu’il comportait des risques, mais mes options étaient limitées. J’ai pris un risque, mais je savais à quel point la Dre Kekre est passionnée par cet essai. J’ai fait beaucoup de recherches sur les cellules CAR-T et leur efficacité. »
La recherche en immunothérapie change des vies
Le parcours de Camille a été long et éprouvant, mais elle est véritablement reconnaissante envers tous les membres de l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa qui étaient prêts pour prendre soin d’elle lorsqu’elle n’avait plus d’option de traitement. Ce n’est qu’un an après le traitement par cellules CAR‑T que Camille a réellement commencé à croire qu’elle pourrait s’en sortir. Après tant de revers, elle savait que son corps avait besoin de temps et elle voulait lui donner un an.
Le 15 septembre 2022, elle s’est sentie renaître et était libérée du cancer. « J’ai recommencé à conduire. Je me sens de nouveau aussi normale que possible. Bien sûr, une certaine peur persiste, mais je ne pouvais pas marcher l’an dernier. J’utilisais une canne et une marchette. J’avais beaucoup de difficultés. Cet essai a changé ma vie. »
« Même si le cancer revient, j’aurai eu un temps précieux et je sais que la recherche aidera beaucoup d’autres personnes. Elle m’a donné une chance de me battre. »
Camille et sa fille Michela ont repris les activités mère-fille qu’elles aiment faire. Camille soutient également la recherche qui lui a sauvé la vie dans le but de donner de l’espoir à plus de patients. Elle veut s’assurer que la thérapie par cellules CAR-T est accessible à d’autres personnes confrontées à un avenir incertain comme elle l’a été. « Il serait merveilleux que cette thérapie soit plus largement disponible au Canada. L’équipe de recherche de L’Hôpital d’Ottawa m’a permis de recevoir ce traitement ici, au Canada. Je n’ai pas eu à réunir des fonds pour quitter le pays afin d’obtenir ce traitement aux ÉtatsUnis. Mon objectif est maintenant de raconter mon histoire pour que l’équipe puisse continuer à traiter les gens au Canada et que leur traitement devienne plus accessible à tous ici. »
Camille et sa fille assistent à un match des Blue Jays de Toronto.
Camille et sa fille participent à MudGirl.
Camille et sa fille participent à MudGirl.
Aujourd’hui, à 38 ans, Camille reprend doucement goût à la vie et pense à l’avenir. Elle espère pouvoir reprendre le travail lorsque son système immunitaire sera suffisamment fort. Pour l’instant, elle profite du temps précieux qu’elle a l’occasion de passer avec sa fille pour créer des souvenirs, par exemple la conduire à l’école, l’emmener à des matchs de baseball et la regarder jouer au soccer – des moments qu’elle ne considère pas comme acquis. « Même si le cancer revient, j’aurai eu un temps précieux et je sais que la recherche aidera beaucoup d’autres personnes. Elle m’a donné une chance de me battre. »
Avertissement : Description explicite des blessures.
Travis Vaughan raconte la nuit de décembre 2019 où il a été amené d’urgence par ambulance aérienne au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa après un accident de motoneige qui lui a causé des blessures potentiellement mortelles. Il explique comment l’équipe de Traumatologie orthopédique était préparée pour lui sauver la vie.
C’est arrivé en fin d’après-midi un mercredi de décembre après la première véritable bordée de neige de la saison. J’avais hâte d’arriver chez moi après le travail pour partir en motoneige. Mon épouse allait bientôt revenir rentrer elle aussi. Je ne pensais donc pas partir très longtemps. J’avais seulement prévu de faire une petite boucle, puis de rentrer pour la soirée. Il y avait encore une faible lueur dans le ciel, mais nous approchions du jour le plus court de l’année.
J’ai fait ma boucle et j’étais sur le chemin du retour – à environ 300 mètres de la maison – quand ma motoneige a heurté une surface très dure sous la neige. Dès que les skis ont frappé une crête de glace au sol, l’avant de la motoneige s’est démoli. L’engin a culbuté sur un côté en m’emportant avec lui.
C’est arrivé en un clin d’œil. J’ai à peine pu me demander pourquoi la motoneige s’est renversée pendant que j’étais projeté dans les airs, puis j’ai heurté durement le sol.
Je suis reconnaissant d’avoir réussi malgré tout à garder mon calme et à respirer régulièrement grâce au soutien rassurant de la personne à l’autre bout du fil. »
Au début, je ne pensais pas que j’étais si mal en point, puis j’ai regardé le bas de mon corps. Une jambe était presque sectionnée en deux et le fémur était complètement exposé. Il y avait beaucoup de sang, mais je n’avais aucune douleur. J’ai senti immédiatement une montée d’adrénaline. Heureusement, j’avais mon cellulaire dans une poche. J’ai donc pu composer le 911. J’ai expliqué à la voix calme de l’opérateur que j’étais couché seul dans un champ juste au nord d’Almonte. Il a posé plusieurs questions. Je lui ai expliqué la gravité de la situation. Ma jambe gauche pendait et était presque détachée. J’essayais de faire un garrot, mais je n’avais pas de ceinture et je n’arrivais pas à arracher la bande de la taille de mon pantalon de neige. J’étais parfaitement conscient de la gravité de la situation – si des secours n’arrivaient pas rapidement, les choses risquaient de mal finir. L’opérateur m’a dit que différents secouristes étaient en route, y compris l’ambulance aérienne Ornge.
Mes mains ont commencé à s’engourdir à cause du froid glacial. J’ai voulu appeler mon épouse, mais l’opérateur a insisté pour que je reste en ligne jusqu’à l’arrivée des secouristes. Je suis reconnaissant d’avoir réussi malgré tout à garder mon calme et à respirer régulièrement grâce au soutien rassurant de la personne à l’autre bout du fil.
Attendre désespérément les secours
Malheureusement, mon cellulaire s’est éteint à cause du froid, ce qui m’a coupé de l’opérateur du 911. Assis, seul, je me suis dit que j’avais 32 ans et que ce n’était pas comme ça que je devais mourir. C’était un sentiment surréaliste. Étrangement, je n’avais pas peur. Une sorte d’apaisement doux s’est installé dans mon corps. Je me souviens d’avoir pensé que soit j’entendrais les sirènes et verrais les secouristes arriver, soit que je ne les verrais pas et que ce serait ensuite la fin. J’ai commencé à penser à ma famille, et à toutes les étapes heureuses que j’allais manquer. Ma prochaine réflexion m’a alors donné un coup de fouet : si je ne survivais pas, ce serait ma famille qui devrait ramasser les morceaux à ma place. J’étais furieux contre moi d’avoir succombé à l’apitoiement sans penser à la dévastation et à la difficulté que cela représenterait pour mes proches. C’est la pensée la plus intense que j’ai jamais eue. À partir de ce moment, j’ai décidé de donner tout ce qu’il me restait pour vivre. J’ai mis une main devant l’autre et j’ai commencé à ramper. Tout d’un coup, notre chien a traversé le champ en courant vers moi. Il avait l’air de se demander ce que j’avais fait. Il savait que j’étais en mauvais état. Il est resté à mes côtés pendant que je rampais lentement jusqu’à la maison.
Ma femme, Jenn, et mon frère, Tyler, qui vivait avec nous à l’époque, étaient rentrés du travail lorsque j’ai fini par atteindre la maison. J’ai ouvert la porte et ma femme m’a regardé. Je n’oublierai jamais le choc sur son visage. Ella a trouvé une ceinture, m’a recouvert d’une couverture, puis est allée chercher mon frère.
« À partir de ce moment, j’ai décidé de donner tout ce qu’il me restait pour vivre. J’ai mis une main devant l’autre et j’ai commencé à ramper. »
Le chien de Travis a entendu son appel à l’aide et est resté à ses côtés alors que Travis se traînait jusque chez lui.
Tyler s’est dépêché de faire un garrot pour arrêter la perte de sang. Ce n’est pas tout le monde qui aurait pu le faire. Je suis vivant grâce à ça. Les secouristes ont ensuite commencé à arriver. Ils ont fait un véritable garrot, m’ont administré des liquides et ont essayé de me stabiliser. Ils m’ont embarqué dans l’ambulance routière. Comme chaque minute comptait, ils m’ont rapidement amené à l’ambulance aérienne. Le pilote avait essayé d’atterrir dans le champ, mais les arbres et le terrain accidenté l’avaient obligé à atterrir dans une rue. Mes souvenirs sont flous à partir de ce moment. Je suis tellement reconnaissant envers ma femme, mon frère, les policiers, les ambulanciers et les pompiers de tout ce qu’ils ont fait pour me sauver la vie.
« Quand je dis une équipe complète, je n’exagère pas. Ma famille m’a dit qu’il y avait près de 20 professionnels à pied d’œuvre. C’était extrêmement touchant. Je sais très bien que j’ai eu accès immédiatement à tout l’équipement nécessaire parce que j’étais à un centre de traumatologie de niveau 1. Ce niveau de soins est incroyable. »
Des soins incroyables prêts à prodiguer au Centre de traumatologie
Lorsque nous avons atterri au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa, une équipe complète m’attendait. Quand je dis une équipe complète, je n’exagère pas. Ma famille m’a dit qu’il y avait près de 20 professionnels à pied d’œuvre. C’était extrêmement touchant. Je sais très bien que j’ai eu accès immédiatement à tout l’équipement nécessaire parce que j’étais à un centre de traumatologie de niveau 1. Ce niveau de soins est incroyable.
Travis avec sa femme, sa fille et son frère.
L’équipe a reçu des renseignements sur mes blessures pendant que j’étais en vol. Je me souviens de mon premier soupir de soulagement à mon arrivée : j’étais en bonnes mains. Et c’était très réconfortant d’apprendre par la suite que ma famille l’était également. Lorsqu’elle était en chemin vers l’hôpital, mon épouse a reçu l’appel d’un médecin qui lui a expliqué ce qui avait déjà été fait et ce qui était prévu. Lorsque ma mère, ma sœur et mon épouse sont arrivées à l’hôpital, elles ont été accueillies par une travailleuse sociale exceptionnelle qui leur a expliqué de nouveau ce qui se passait.
« C’est donc mon épouse et mon frère qui m’ont donné ma première chance de survivre, puis c’était à l’équipe de traumatologie de faire le reste. »
Je suis toujours étonné aujourd’hui de me souvenir de tant de choses sur cette expérience. Je me souviens du visage des membres de l’équipe de traumatologie qui ont fait une évaluation complète pour déterminer si j’avais d’autres blessures. Chaque personne a agi rapidement avec concision pour obtenir des réponses. Un examen d’imagerie a révélé que je n’avais pas de traumatisme crânien et que mon cou était en bon état. Je souffrais toutefois d’hypothermie parce que j’étais resté longtemps au froid.
Les dommages au fémur et aux tissus environnants étaient profonds et graves. Une personne a dit que le garrot posé par Tyler est probablement ce qui m’a permis d’arriver à l’hôpital en vie. C’est donc mon épouse et mon frère qui m’ont donné ma première chance de survivre, puis c’était à l’équipe de traumatologie de faire le reste.
À quoi ressemble aujourd’hui la traumatologie à L’Hôpital d’Ottawa?
L’Hôpital d’Ottawa et son Centre de traumatologie au Campus Civic ont sous leur responsabilité une population de 1,3 million d’habitants, qui s’étend d’ouest en est, de Pembroke jusqu’à Hawkesbury.
À quoi ressemble aujourd’hui la traumatologie à L’Hôpital d’Ottawa?
Il s’agit du seul Centre de traumatologie de niveau 1 pour les adultes dans l’est de l’Ontario.
À quoi ressemble aujourd’hui la traumatologie à L’Hôpital d’Ottawa?
L’Urgence du Campus Civic rénovée en 2003 pour pouvoir traiter 60 000 patients par an prend actuellement soin, chaque année, de plus de 90 000 personnes, et d’ici 2030, ce chiffre devrait passer à plus de 120 000 patients par an.
Previous
Next
En 2021–2022, 992 patients ont été admis au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa, un nombre en hausse par rapport à 958 en 2020–2021.
40,3% des patients en traumatologie en 2021–2022 avaient 65 ans et plus.
Les chutes et les accidents de la circulation constituent les principales causes de blessures, soit 43 % et 33,8 % respectivement en 2021–2022.
67 % des patients arrivent directement du lieu de l’accident, et 33 % d’un autre établissement.
Nombre de fractures par an : plus de 3 000 (dont plus de 2 000 nécessitant une hospitalisation).
Permettre un rétablissement complet
Repositionner le fémur dans la jambe allait être la première étape – très douloureuse – à franchir. Le Dr Allan Liew, directeur de la Traumatologie orthopédique, était responsable de l’intervention. Un résident en orthopédie était près de ma tête. Ils m’ont expliqué qu’ils devaient essayer de replacer le fémur dans la jambe. Le résident avait un bon sens de l’humour, ce qui m’a beaucoup aidé à ce moment-là. Il m’a dit : « Ok, ça va être l’enfer ».
Ce fut effectivement l’enfer, mais c’était pour me permettre de me rétablir. Plus tard dans la nuit, une fois mon état stabilisé, le Dr Liew m’a emmené au bloc opératoire. Il a fait un débridement, c’est-à-dire un nettoyage complet de la plaie. C’est là qu’ils ont constaté une perte osseuse. Il manquait un morceau de mon fémur – qui était toujours sur le terrain. Ils ont donc stabilisé ma jambe à l’aide de broches et de barres juste audessus du genou.
Cette chirurgie était cruciale pour réduire le risque d’infection. Le Dr Liew a réalisé un travail formidable avec ce qu’il restait de ma jambe. Cette première chirurgie a été essentielle.
Je suis retourné en salle d’opération le 21 décembre pour qu’ils fassent un autre débridement, ce qui leur a permis de réévaluer l’état des tissus et de l’os. Quatre jours plus tard, la veille de Noël, j’ai eu une troisième intervention chirurgicale – une solution définitive, comme ils disaient. Ils ont utilisé une plaque et des vis pour stabiliser mon fémur. Ils devaient aussi entamer le processus de reconstruction de l’os manquant. Ils ont placé un bloc de ciment osseux à l’endroit où je n’avais plus d’os. J’ai été étonné d’apprendre que le corps induit la formation d’une membrane qui favorise la guérison autour du ciment. De six à huit semaines plus tard, je suis retourné sous le bistouri pour qu’ils retirent le bloc et fassent une greffe osseuse à l’intérieur de la membrane.
Travis a eu plusieurs interventions chirurgicales complexes pour améliorer ses chances d’un bon rétablissement.
Permettre un rétablissement complet
Repositionner le fémur dans la jambe allait être la première étape – très douloureuse – à franchir. Le Dr Allan Liew, directeur de la Traumatologie orthopédique, était responsable de l’intervention. Un résident en orthopédie était près de ma tête. Ils m’ont expliqué qu’ils devaient essayer de replacer le fémur dans la jambe. Le résident avait un bon sens de l’humour, ce qui m’a beaucoup aidé à ce moment-là. Il m’a dit : « Ok, ça va être l’enfer ».
Travis a eu plusieurs interventions chirurgicales complexes pour améliorer ses chances d’un bon rétablissement.
Ce fut effectivement l’enfer, mais c’était pour me permettre de me rétablir. Plus tard dans la nuit, une fois mon état stabilisé, le Dr Liew m’a emmené au bloc opératoire. Il a fait un débridement, c’est-à-dire un nettoyage complet de la plaie. C’est là qu’ils ont constaté une perte osseuse. Il manquait un morceau de mon fémur – qui était toujours sur le terrain. Ils ont donc stabilisé ma jambe à l’aide de broches et de barres juste audessus du genou.
Cette chirurgie était cruciale pour réduire le risque d’infection. Le Dr Liew a réalisé un travail formidable avec ce qu’il restait de ma jambe. Cette première chirurgie a été essentielle.
Je suis retourné en salle d’opération le 21 décembre pour qu’ils fassent un autre débridement, ce qui leur a permis de réévaluer l’état des tissus et de l’os. Quatre jours plus tard, la veille de Noël, j’ai eu une troisième intervention chirurgicale – une solution définitive, comme ils disaient. Ils ont utilisé une plaque et des vis pour stabiliser mon fémur. Ils devaient aussi entamer le processus de reconstruction de l’os manquant. Ils ont placé un bloc de ciment osseux à l’endroit où je n’avais plus d’os. J’ai été étonné d’apprendre que le corps induit la formation d’une membrane qui favorise la guérison autour du ciment. De six à huit semaines plus tard, je suis retourné sous le bistouri pour qu’ils retirent le bloc et fassent une greffe osseuse à l’intérieur de la membrane.
Après dix jours d’hospitalisation, j’ai finalement pu rentrer chez moi. Je n’ai pas passé Noël avec les membres de ma famille, mais je n’étais jamais seul à l’hôpital. Le personnel a également été au-delà de toute attente en soulignant Noël avec moi. J’avais de la chance d’être vivant et j’avais bon espoir que les spécialistes de L’Hôpital d’Ottawa me mettent sur la voie d’un rétablissement complet. En revanche, mon cheminement n’était pas terminé – j’avais encore besoin d’une autre chirurgie importante.
Un chirurgien exceptionnel produit une impression inoubliable
C’est à ce moment que j’ai rencontré le Dr Geoff Wilkin ou, comme je le surnomme : Superman. C’est le chirurgien orthopédiste qui allait diriger ma dernière opération. Initialement, le plan était de réaliser une brève intervention pour greffer de l’os. Il n’était toutefois pas satisfait de la façon dont ma jambe guérissait d’après les images et a décidé de réaligner le fémur – une nouvelle fois. Je dois avouer que cette décision a produit l’effet d’une véritable bombe. Je m’étais préparé mentalement à une courte chirurgie. Elle allait maintenant durer six heures. La réalité était toutefois que j’avais de la difficulté à plier le genou et que c’était la meilleure façon de corriger le problème selon le Dr Wilkin. S’il ne le corrigeait pas maintenant, j’allais avoir une série de problèmes qui auraient des répercussions sur ma qualité de vie pendant le restant de mes jours.
« La minutie et la détermination du Dr Wilkin m’ont donné la meilleure chance d’avoir une jambe entièrement fonctionnelle. Il s’est surpassé pour m’accorder une véritable possibilité de guérir et je lui en serai éternellement reconnaissant. »
Le 13 février 2020 – juste avant l’arrivée de la COVID-19 à Ottawa – j’étais de retour au bloc opératoire. Mon cas était complexe. Le Dr Wilkin devait d’abord retirer l’espaceur en ciment dans mon fémur. Il devait ensuite réaligner le fémur dans une meilleure position et y fixer deux nouvelles plaques. Venait ensuite l’étape de la greffe d’os qui avait été prélevé dans mon bassin.
La minutie et la détermination du Dr Wilkin m’ont donné la meilleure chance d’avoir une jambe entièrement fonctionnelle. Il s’est surpassé pour m’accorder une véritable possibilité de guérir et je lui en serai éternellement reconnaissant.
Travis avec son chirurgien orthopédiste, le Dr Geoff Wilkin.
Travis avec sa fille.
Voici maintenant la plus belle partie de l’histoire. Grâce à l’équipe qui m’attendait le soir de l’accident et aux professionnels que j’ai rencontrés au cours des jours et des semaines qui ont suivi, dont une longue liste d’infirmières extraordinaires, je vais bien. Je ne sais pas si je skierai dans les Rocheuses ou courrai un marathon un jour, mais j’ai survécu pour vivre un moment beaucoup plus délicieux. En octobre 2021, mon épouse et moi avons accueilli notre premier enfant : une fille. Je peux maintenant courir derrière elle au terrain de jeu et profiter de toutes les autres activités qu’elle choisira de faire en grandissant.
Je suis extrêmement chanceux de vivre dans une ville où il est possible d’accéder à des soins de calibre mondial comme ceux que j’ai reçus par cette nuit froide de décembre. Au moment où ma vie était en jeu, l’équipe de la Traumatologie était prête à m’accueillir. Je ne l’oublierai jamais.
Dr Geoff Wilkin
« Il y a deux moments clés lors de la prise en charge d’un traumatisme orthopédique aigu. Il y a le moment initial de la blessure, où nous nous concentrons sur la stabilisation pour sauver la vie et les membres. La deuxième partie de mon travail, la plus difficile, consiste à reconstruire le membre le plus parfaitement possible pour optimiser le rétablissement et le retour des capacités fonctionnelles. Mon objectif est de permettre aux gens de retrouver leur niveau d’activité avant la blessure. C’est ce que nous nous efforçons de faire pour chaque patient.
Travis est l’une de ces personnes qui, à chaque rencontre, allait de mieux en mieux. Malgré les épreuves, son attitude positive et sa détermination à se rétablir n’ont jamais faibli. Aujourd’hui, il va vraiment bien. Il mène une vie active avec sa jeune famille et ses blessures sont largement chose du passé. C’est merveilleux d’avoir pu l’aider à y parvenir. »
Téléchargez l’épisode 72 du balado Pulse pour entendre Travis Vaughan et son chirurgien orthopédiste, le Dr Geoff Wilkin, réunis pour l’occasion.
Écoutez maintenant :
Catégories : Nouveau campus, Traumatologie
Janet McKeage qui a grandi au sein d’une famille de militaires a toujours bougé. Les villes changeaient, mais pas la politique de la porte ouverte prônée par sa famille. Ses parents étaient toujours disposés à aider leurs prochains et à donner en retour. Et jusqu’à présent, Janet les remercie de lui avoir inculqué cette valeur fondamentale qu’elle et son mari transmettent aujourd’hui à leurs quatre enfants. « Mes parents n’avaient pas beaucoup d’argent, mais ils m’ont appris l’importance d’aider son prochain de son mieux. Il arrivait que de jeunes militaires qui étaient loin des leurs se retrouvent autour de notre table – nous étions souvent très nombreux à partager un repas », raconte Janet.
Janet avait à peine 20 ans lorsqu’elle a perdu son père des suites d’un cancer du pancréas. Bien qu’il soit décédé plusieurs mois après son diagnostic, Janet se souvient comme si c’était hier des soins empreints de compassion qu’il a reçus de l’équipe de spécialistes, ici, à L’Hôpital d’Ottawa. Puis, il y a une dizaine d’années, une autre nouvelle dévastatrice – la meilleure amie de Janet, Sindy, apprenait aussi qu’elle était atteinte d’un cancer du pancréas. « C’est ce qui m’a convaincue de soutenir L’Hôpital d’Ottawa. Je savais que mon père y avait été très bien soigné. Et j’avais une amie très chère qui avait maintenant besoin des mêmes excellents soins que mon père avait reçus à l’époque. Lorsque j’ai eu la chance d’en apprendre plus sur les recherches menées à L’Hôpital d’Ottawa, je suis véritablement restée bouche bée ».
« Lorsque je pense à la notion de réussite dans la vie, la santé est la chose la plus importante selon moi – disposer d’un hôpital dans notre ville où se multiplient les recherches avant-gardistes, les nouvelles découvertes et les nouveaux traitements, et qui offre les meilleurs soins possible. C’est primordial ».
– Janet McKeage
Aujourd’hui conseillère principale en investissement pour RBC PH&N Services-conseils en placements, Janet s’estime très chanceuse d’avoir une carrière de 30 ans avec la RBC. Cela cadre bien avec ses propres valeurs philanthropiques, car elle aide des familles avec leurs propres investissements en matière de santé et de patrimoine. Janet ne perd pas de temps pour établir le lien étroit entre les deux et préciser que c’est ce qui influence son propre leadership philanthropique en faveur de L’Hôpital d’Ottawa. « Lorsque je pense à la notion de réussite dans la vie, la santé est la chose la plus importante selon moi – disposer d’un hôpital dans notre ville où se multiplient les recherches avant-gardistes, les nouvelles découvertes et les nouveaux traitements, et qui offre les meilleurs soins possible. C’est primordial ».
Janet soutient la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa depuis sa participation au défi Courez pour une raison au sein de l’équipe de Sindy – #MEMC (Make Every Moment Count).
« Il n’est pas question de s’impliquer auprès d’un organisme parce que cela paraît bien sur un C.V. Il s’agit vraiment de se soucier des autres et de faire des choses utiles ».
– Janet McKeage
Janet ne se limite pas à soutenir L’Hôpital d’Ottawa, elle pose aussi des gestes concrets, en commençant par courir avec l’équipe de Sindy #MEMC (Make Every Moment Count) à l’occasion de Courez pour une raison. Elle est ensuite devenue bénévole, puis coprésidente du Déjeuner du PDG, avant de devenir membre du Conseil d’administration de la Fondation et, en juin 2022, d’en assurer la présidence. « Il n’est pas question de s’impliquer auprès d’un organisme parce que cela paraît bien sur un C.V. Il s’agit vraiment de se soucier des autres et de faire des choses utiles. La présidence de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa est en quelque sorte l’aboutissement de toutes les choses qui m’importent et me permet de mettre à profit mon expérience professionnelle, mes années de bénévolat et d’engagement pour quelque chose qui me passionne. Selon moi, un hôpital est indispensable et essentiel à la prospérité d’une collectivité, d’une famille. Soyons réalistes : si les gens n’ont pas encore fait une telle expérience de l’hôpital jusqu’à présent dans leur vie, ils la feront sans doute un jour, et je veux m’assurer que cette expérience leur sera inoubliable ».
C’est la raison pour laquelle Janet prend les devants avec la campagne Mardi je donne du 29 novembre 2022, en s’engageant àtripler chaque don jusqu’à concurrence de 100 000 $.
Janet est plus motivée que jamais auparavant après avoir appris que le cancer de Sindy était revenu. « C’est grâce à la philanthropie que Sindy a pu bénéficier de soins exceptionnels. Près de 10 ans se sont écoulés depuis son diagnostic, et je remercie chaque jour qui passe. Il faut faire plus de recherches pour donner à des personnes, comme Sindy, l’espoir de jours meilleurs », de conclure Janet.
Tout en ne ménageant pas ses efforts pour recueillir davantage de soutien pour L’Hôpital d’Ottawa, Janet continue de chérir le puissant message de sa meilleure amie – chaque moment compte.
• Cyril Leeder et Janet McKeage, coprésidents du Déjeuner du PDG de L’Hôpital d’Ottawa de 2018 à 2020.
Sarah Grand, coprésidente du Déjeuner du PDG de 2022 et Janet McKeage, présidente du conseil d’administration de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa. Photo prise par Ashley Fraser
Téléchargez l’épisode67 du balado Pulse pour comprendre l’importance que revêt la philanthropie pour Janet.
Catégories : Donateurs, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients, Soins aux patients
Publié : septembre 2022
Lorsqu’elle réfléchit à la dernière décennie, Geneviève Bétournay repense aux épreuves qu’elle a surmontées. Propriétaire d’Art House, café-galerie d’art, elle s’est battue pour sauvegarder son commerce pendant la pandémie. Or, son diagnostic de sclérose en plaques en 2010 fut un défi encore plus grand. Aujourd’hui, une greffe de cellules souches reçue à L’Hôpital d’Ottawa a changé sa vie et lui fait voir l’avenir avec optimisme.
Geneviève est passée maître dans l’art de l’adaptation. Elle était dans la jeune vingtaine et allait à l’université quand elle a commencé à avoir des problèmes de vision. Sa vision devenait trouble surtout lorsqu’elle était stressée, mais elle ne pensait à rien de grave. Elle a finalement pris la chose au sérieux à 23 ans alors qu’elle résidait au Japon et qu’elle a commencé à remarquer d’autres symptômes. « Ma vision empirait et c’était effrayant. Aussi, je ne contrôlais plus mon pied; je devais le traîner pour le bouger et j’avais d’autres problèmes de mobilité », se souvient-elle.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.
Le choc du diagnostic de sclérose en plaques
De retour du Japon, Geneviève s’est mise à chercher des réponses. Un certain temps s’écoulera pourtant avant que quelqu’un fasse les liens nécessaires et élucide le problème. « En fin de compte, ce sont les problèmes de vision qui m’ont poussée à consulter un neurologue, car mon optométriste avait beau prescrire les bonnes lunettes, je voyais encore trouble », explique-t-elle.
Son neuro-ophtalmologiste a été le premier à lui parler de la gravité de son état. Ses symptômes semblaient résulter d’une tumeur au cerveau ou de la sclérose en plaques. « Je me revois ce jour-là. J’étais assise dans le bureau. J’étais bouleversée parce que je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, pour être honnête. Quand on a grandi dans une société comme la nôtre, on entend rarement parler des maladies chroniques. »
Une IRM donnera enfin à Geneviève les réponses qu’elle cherchait. Des réponses et un diagnostic de sclérose en plaques, qui ont eu l’effet d’un choc.
« Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver. »
La sclérose en plaques est une maladie qui peut toucher le cerveau et la moelle épinière, ce qui cause des symptômes très variés, dont des problèmes de vision, de mobilité des bras ou des jambes, de sensation ou d’équilibre. Pour Geneviève, un flot d’incertitudes et de questionnements s’en est suivi. « Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver », dit-elle.
Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double
Difficulté à parler et à avaler
Incontinence et problèmes digestifs
Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains
Dysfonction sexuelle
Membre affaibli ou engourdi
Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre
Le traitement novateur réalisé à Ottawa
Une fois la nouvelle du diagnostic encaissée par Geneviève et sa famille, Geneviève a appris tout ce qu’elle pouvait sur la maladie. Une amie de la famille, qui était d’ailleurs infirmière, avait beaucoup entendu parler du Dr Mark Freedman et de sa recherche transformationnelle sur la greffe de cellules souches pour guérir la sclérose en plaques, menée de concert avec le Dr Harold Atkins. Cette amie a encouragé Geneviève à communiquer avec la clinique de sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. La rencontre avec le Dr Freedman a été un moment charnière qui a donné à Geneviève des raisons d’espérer. « Pour moi, cet appel a été un coup de chance qui a changé ma vie », explique-t-elle.
Geneviève traversait des moments de grande incertitude, mais elle sentait qu’elle était entre de bonnes mains malgré la complexité de son cas. « Le Dr Freedman a été très gentil dès le début. C’était très rassurant de savoir que plusieurs options de traitement s’offraient à moi, si jamais l’une d’elles ne fonctionnait pas. »
Il y a 24 ans, les Drs Mark Freedman et Harold Atkins ont proposé d’utiliser des cellules souches afin de reprogrammer le système immunitaire pour stopper la progression de la sclérose en plaques.
Geneviève a commencé par recevoir des injections tous les deux jours pendant un an. Malheureusement, le traitement n’a pas donné de bons résultats. Ensuite, elle a reçu pendant deux ans une chimiothérapie qui ciblait ses cellules immunitaires, mais là encore, sans obtenir les résultats souhaités par son équipe médicale. C’est ainsi qu’en janvier 2013, le Dr Freedman a recommandé la greffe de cellules souches pour traiter la sclérose en plaques.
L’accélération des symptômes
À ce stade-ci, la sclérose en plaques de Geneviève progressait rapidement. Ses deux yeux étaient maintenant touchés, et ses problèmes de mobilité s’aggravaient. « J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. J’avais aussi des spasmes musculaires et des étourdissements », explique-t-elle.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.
Des maux de tête aggravaient aussi les choses, qui devenaient de plus en plus difficiles pour cette jeune femme qui faisait une maîtrise à l’Université d’Ottawa. Elle étudiait en chimie organique et son travail en laboratoire était rendu difficile par des angles morts dans sa vision et un manque de dextérité. Lorsque la possibilité de la greffe s’est présentée, elle explique que sa décision allait de soi. « J’avais entendu parler de ce traitement dès le début. Je l’avais toujours en tête. J’avais déjà pesé le pour et le contre. Je me souviens de ma tristesse parce que rien d’autre ne fonctionnait et que je n’avais plus le choix, car ma maladie allait s’aggraver davantage si je ne faisais rien. Ce fut une journée à la fois remplie d’espoir et d’émotions », se souvient-elle.
« J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. »
Geneviève se souvient de la compassion dont a fait preuve le Dr Freedman lorsqu’il a fallu songer à faire la greffe. Il a expliqué que ce serait l’une des décisions les plus difficiles de sa vie et l’a encouragée à prendre le temps de bien y réfléchir.
Quand Geneviève a appris que le traitement pouvait la rendre infertile, elle s’est fait prélever des ovules quelques mois avant le traitement. Elle a aussi reçu une injection qui permettrait à ses ovules de « s’éclipser » pendant le traitement.
L’étape de la greffe de cellules souches
En juillet 2013, Geneviève a reçu sa première greffe de cellules souches. La procédure consiste d’abord à purifier et à surgeler les cellules souches du patient avant de les « nettoyer » en laboratoire. Puis, le patient reçoit une chimiothérapie agressive pour détruire son système immunitaire. Enfin, les cellules souches nettoyées sont réintroduites dans le patient – elles commencent alors à bâtir un tout nouveau système immunitaire.
Bien que l’intervention fût délicate, Geneviève pensait surtout au résultat attendu. « C’était difficile physiquement et mentalement, mais j’avoue que cette épreuve a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »
La périple des cellules souches durant une greffe autologue
Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques
Geneviève a reçu une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour traiter sa sclérose en plaques. Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa ont été des pionniers de ce traitement révolutionnaire à l’intention de patients qui ont certaines formes de la sclérose en plaques. Il consiste à recueillir et à traiter les cellules souches du patient afin d’en retirer les traces de la maladie, d’éliminer son système immunitaire et d’en créer un nouveau à l’aide des cellules souches « nettoyées ». Le traitement est actuellement mis à l’essai pour deux autres maladies auto-immunes : la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide.
« Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »
Geneviève dit qu’elle a été hospitalisée pendant huit jours seulement parce qu’elle n’avait pas eu d’infection grave ni eu besoin d’une surveillance continue. Le nombre de ses cellules augmentait et son nouveau système immunitaire commençait à se bâtir. Elle a encore continué à fréquenter l’hôpital pendant plusieurs mois après pour ses visites de suivi.
Par la suite, il a fallu déterminer si la greffe aurait des effets sur sa santé. Après huit à douze mois de convalescence, Geneviève a commencé à remarquer de toutes petites améliorations. « J’ai commencé à remarquer que je pouvais faire quelque chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, ou que je n’étais plus capable de faire. La première des choses était que je pouvais soulever ma jambe droite, car mon côté droit était plus affecté que le gauche. »
Tout en observant ses petites améliorations, Geneviève a tâché de gérer ses attentes. Elle ne voulait pas trop espérer, mais elle avoue qu’elle n’a pas pu s’en empêcher par moments. « Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »
La chance d’une deuxième vie
Ces dix dernières années, Geneviève a vu chacun de ses symptômes s’améliorer. Lever l’orteil, bouger un pied, pouvoir sauter, puis marcher plusieurs kilomètres sans trébucher et s’effondrer – voilà les grands jalons de sa convalescence. Les signes de sclérose en plaques disparaissent. « Je ne semble pas avoir fait une rechute à ce jour. La maladie ne semble plus active. Ma vision s’est améliorée et je continue à me rétablir, mais à petits pas, car la guérison prend du temps. »
Lorsque Geneviève pense à tout le chemin parcouru, elle se dit que si elle n’avait pas fait la greffe de cellules souches, elle serait probablement en fauteuil roulant aujourd’hui. « Cela en a valu la peine à 100 %. Je suis complètement ébahie par le seul fait de pouvoir bouger. Je suis très reconnaissante envers les médecins et pour tout ce que l’hôpital a fait pour moi.
Aujourd’hui, en boitant un tout petit peu, elle monte les marches du café Art House et jouit de chaque moment où elle peut célébrer les artistes de notre ville et le traitement transformationnel qu’elle a reçu à notre hôpital. « Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. Autrement dit, cela m’a sauvé la vie, ou peut-être pourrait-on dire que cela m’a donné une deuxième vie. »
Avant sa greffe de cellules souches, Geneviève avait beaucoup de difficulté à marcher sans aide.
« Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. »
Geneviève raconte son parcours avec la sclérose en plaques dans l’épisode 66 du balado Pulse.
Écoutez maintenant :
Catégories : Cellules souches, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Créons des lendemains, Essais cliniques
Lukas Marshy nous fait revivre la nuit où il est arrivé à L’Hôpital d’Ottawa en pleine détresse et avec une douleur extrême. Il avait besoin des soins spécialisés de notre équipe de neurochirurgie pour un trouble rare qui a provoqué une grave hémorragie cérébrale. Lukas raconte lui-même son histoire.
En fin d’après-midi un jour froid de janvier 2012, j’ai été transporté d’urgence à L’Hôpital d’Ottawa. Je n’allais pas bien du tout. Cela fait dix ans, mais je n’oublierai jamais cet épisode de ma vie.
J’avais 16 ans et j’étais en train de jouer à des jeux vidéo, rien d’extraordinaire pour un adolescent. Tandis que je me penchais pour brancher mes écouteurs dans mon ordinateur, je me suis senti étourdi. La pièce tournait autour de moi. Je me suis aperçu que j’avais aussi un très gros mal de tête.
Je suis monté pour le dire à mon père, qui a pensé que je commençais à être malade. Il m’a donné du Tylénol pour la douleur et je suis allé m’étendre dans ma chambre. Mais lorsque je regardais au plafond, celui-ci tournait; je ne pouvais même pas le regarder. J’ai crié à mon père de venir.
Puis, j’ai cru que j’allais vomir et il m’a dit : « Allons à la salle de bain. »
À 16 ans, Lukas Marshy s’est fait soigner pour une malformation artérioveineuse à L’Hôpital d’Ottawa.
Des symptômes inquiétants
Je me suis aperçu que je ne pouvais pas me tenir debout et mon père est devenu inquiet. Il m’a aidé à me rendre à la salle de bain et j’ai vomi. Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette.
Au bout d’un moment, je me suis évanoui de fatigue. J’entendais mon père qui m’invitait à retourner au lit, mais je ne pouvais pas réagir. Il a fini par dire : « Si tu ne te mets pas debout, je vais devoir appeler l’ambulance. » Je me suis dit : « C’est parfait. Je ne vais pas me lever car j’ai besoin d’aide. » Mais je n’arrivais tout simplement pas à le dire.
« Je me souviens de m’être accroché à la toilette parce que j’avais la sensation qu’on me tirait vers un côté de la pièce. C’était comme dans un film quand on ouvre la porte d’un avion en plein vol et que tout est happé vers l’extérieur. Je m’accrochais si fort à la cuvette. »
– Lukas Marshy
À leur arrivée, les paramédics m’ont posé beaucoup de questions. Ils craignaient que j’aie pris une surdose de drogue ou que j’aie bu, mais je savais que ce n’était pas le cas. J’ai enfin réussi à leur dire que non.
Ils m’ont placé sur la civière et nous sommes sortis. Je me souviens de voir la neige et de sentir le froid tandis qu’ils me mettaient dans l’ambulance. Ils m’ont amené directement au CHEO. Là, une tomodensitométrie de mon cerveau a révélé que j’avais une grosse hémorragie. Les médecins ont alors recommandé de me transférer au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa pour subir une chirurgie spécialisée.
Transfert à L’Hôpital d’Ottawa après un diagnostic d’hémorragie cérébrale
J’étais tantôt conscient, tantôt inconscient, alors j’ai quelques trous de mémoire. Mais je me souviens d’avoir eu une douleur extrême. Je me souviens aussi que ma mère était à mes côtés. Lorsque je repense à cette nuit et à mon arrivée à l’hôpital, c’était la pire partie de tout mon périple. Ma douleur à la tête était insupportable.
J’ai reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse. Nous avons appris qu’à ma naissance, j’avais une masse anormale de vaisseaux sanguins enchevêtrés à l’arrière de la tête. J’avais besoin de subir une chirurgie délicate réalisée par une équipe spécialisée. Pendant qu’on préparait la chirurgie, on m’a administré un médicament pour soulager la douleur. C’était la première fois que je commençais à me sentir un peu mieux, même si la chirurgie du cerveau était inévitable.
Une malformation artérioveineuse est un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins reliant une artère à une veine. Elle nuit à la circulation sanguine et prive les tissus environnants d’oxygène. Cette malformation peut être présente n’importe où dans l’organisme, mais dans le cerveau, il est plus probable qu’elle aura des effets à long terme. Dans environ 88 % des cas, la malformation n’est pas diagnostiquée. Dans le cerveau, si elle est repérée, elle peut être traitée afin d’en réduire les risques.
Vaisseaux sanguins normaux.
Un enchevêtrement anormal des vaisseaux sanguins.
Mon père est resté avec moi pendant tout mon séjour à l’hôpital; il dormait même à côté de moi la nuit. Les membres de l’équipe qui s’occupaient de moi étaient gentils, mais la présence de mon père m’apportait un surplus de réconfort.
« C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. »
– Lukas Marshy
Lukas Marshy a été traité pour une hémorragie cérébrale grave à L’Hôpital d’Ottawa.
Lorsque mon père m’a annoncé que j’allais avoir une chirurgie au cerveau, je me suis souvenu d’une conversation avec des amis deux ans auparavant. Nous nous étions demandé les uns aux autres quel était le type de chirurgie que nous ne voulions jamais devoir subir. Croyez-le ou non, j’ai dit une chirurgie au cerveau, parce qu’elle me semblait être la plus dangereuse.
Mais mis devant l’évidence, je me souviens de m’être dit : « Pas de problème. » C’était comme si j’avais été envahi par un grand calme. Je n’étais pas nerveux du tout parce que ce qui arrivait alors à mon cerveau allait s’améliorer. J’avais aussi le Dr John Sinclair de mon côté; il est merveilleux.
Une chirurgie pour une hémorragie cérébrale
Dès 7 h le lendemain, j’étais prêt pour la chirurgie.
La chirurgie allait durer 8 heures. L’hémorragie se situait dans mon cervelet, c’est-à-dire dans la partie arrière inférieure gauche de ma tête. Le Dr Sinclair et son équipe ont retiré la plus grande partie du caillot, qui poussait sur mon tronc cérébral. J’ai eu peur en l’apprenant, mais heureusement, il n’y a pas eu de lésion permanente. En fait, le Dr Sinclair a expliqué qu’ils ont laissé une petite partie du caillot en place et l’ont cautérisée; l’enflure de mon cerveau devait diminuer pour qu’ils puissent enlever le caillot au complet.
La chirurgie a été un succès, mais je n’étais pas encore au bout de mes peines. On m’a plongé dans un coma artificiel pendant quelques jours et je suis resté à l’hôpital deux ou trois semaines avant de pouvoir rentrer chez moi. Je n’oublierai jamais le premier sandwich maison que j’ai mangé à mon retour. Je crois que c’est le meilleur sandwich aux œufs que j’aie mangé! Mes frères et sœurs étaient tous là à la maison avec moi, avec mon chien; cela faisait tant de bien d’être rentré.
Vers la guérison
Le 28 février 2012, je suis retourné à L’Hôpital d’Ottawa pour une deuxième chirurgie pour faire retirer la malformation qui avait causé l’hémorragie. Pendant l’opération, on a enlevé le caillot qui restait et la malformation artérioveineuse, et le Dr Sinclair a placé un grillage en titane environ de la taille d’une carte de crédit à l’endroit où on avait enlevé une partie de mon crâne pendant la première chirurgie. Encore une fois, j’ai été dans un coma artificiel pendant trois jours. À mon réveil, ma guérison a commencé.
« Alors ma famille continue de dire que le Dr Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent! »
– Lukas Marshy
Je suis allé en physiothérapie pour refaire mes forces. J’étais déterminé à rentrer chez moi pour de bon. Lorsque des membres de l’équipe de soins m’ont demandé de leur montrer comment je me débrouillais dans les escaliers, j’y suis allé de pied ferme. J’ai dû les impressionner, car on m’a donné mon congé de l’hôpital après cela.
Lukas pendant sa convalescence.
Une nouvelle façon de voir la vie
J’ai dû utiliser un fauteuil roulant pendant quelque temps, puis une marchette. Mais à 16 ans, je voulais me débarrasser de cet appareil dès que possible. J’ai recommencé mes études à la maison pendant quelques semaines, et une fois assez fort, je suis retourné à l’école. J’ai enfin retrouvé mes amis et j’ai pu reprendre mes cours de 11e année.
J’aimerais faire remarquer qu’après ma chirurgie, mes notes se situaient dans les 90 %. J’étais content parce qu’en 10e année, j’étais très loin d’obtenir de telles notes. En fait, j’obtenais plutôt des 60 % et même des 50 %. Alors ma famille continue de dire que le Dr Sinclair ne m’a pas seulement sauvé la vie, mais qu’il m’a aussi rendu plus intelligent!
« L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. »
– Lukas Marshy
Je vais très bien depuis. Ma mobilité à long terme et mon équilibre ne sont pas affectés. J’ai eu une chance inouïe. La chance que mon père ait pris les premiers symptômes au sérieux et ait demandé du secours. La chance d’avoir eu un neurochirurgien brillant, le Dr Sinclair, et d’avoir été soigné par d’autres excellents professionnels de la santé. Et la chance de vivre normalement aujourd’hui, car si on n’avait pas découvert la malformation artérioveineuse peu après l’apparition des symptômes, j’aurais pu être gravement handicapé ou même mourir, vu son emplacement.
Lukas à sa remise des diplômes.
L’Hôpital d’Ottawa m’a donné une deuxième chance de vivre. Aujourd’hui, je suis marié, j’ai deux jeunes enfants et j’ai un excellent emploi à l’Université Queen’s à Kingston. Ce que j’ai vécu à 16 ans, il y a de cela 10 ans, a complètement changé ma façon de voir la vie. Si cela ne m’était pas arrivé, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Je chéris la vie depuis.
Aujourd’hui, Lukas Marshy est marié et père de deux enfants.
Téléchargez l’épisode 64 du balado Pulse pour entendre l’histoire de Lukas Marshy.
Catégories : Renforcement des services critiques
« Plus agile et dynamique que jamais auparavant »
Lorsque Fran a franchi l’étape des 18 mois de sa convalescence, son équipe de soignants n’a pas voulu lui donner de faux espoirs. D’ordinaire, une fois que des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (SGB) atteignent cette étape, ils ne constatent plus vraiment d’amélioration. Ce n’est pas le cas de Fran qui, 5 ans plus tard, continue de faire des progrès. « J’ai réussi à me mettre debout sur mes patins cet hiver et j’ai commencé à patiner pour la première fois depuis l’annonce de mon diagnostic. Et puis, il y a tout juste un mois, j’ai retrouvé une sensation dans mes pieds, quelque chose que je n’avais pas ressenti depuis la découverte de ma maladie » a dit Fran.
Il a même de nouveau enfourché son vélo pour faire de longues randonnées et il se sent un peu plus fort chaque jour. « Je suis plus agile et dynamique que jamais auparavant », d’ajouter Fran avec son sourire contagieux.
Lisez l’histoire inédite de Fran ci-dessous et apprenez d’où vient sa reconnaissance pour les soins qu’il a reçus à L’Hôpital d’Ottawa.
Fran Cosper, un cycliste de longue distance, considérait qu’il était dans la meilleure forme de sa vie à l’approche de l’hiver 2017. Mais à la mi-février, il s’est réveillé en pleine nuit pour réaliser qu’il ne sentait plus ses jambes. Le lendemain matin, en essayant de sortir du lit, il s’est écroulé : ses fortes jambes n’étaient tout à coup plus fonctionnelles. Peu de temps après, il a reçu un diagnostic de syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie qui peut entraîner une paralysie permanente. Il était alors loin de se douter que sa récupération l’amènerait à côtoyer une équipe d’experts, à utiliser la réalité virtuelle à L’Hôpital d’Ottawa et à trouver la détermination de marcher à nouveau, mais aussi d’aider des patients à son tour.
Quand les symptômes se sont soudainement manifestés, Fran a d’abord cru que ce ne pouvait être grave, parce qu’il prenait soin de sa santé. Le matin, il a tenté d’aller au sous-sol pour s’entraîner. « J’ai voulu me mettre à quatre pattes, mais je suis tombé face première sur le tapis. Je me suis dit : “Bon, je ne peux plus bouger. C’est très grave, finalement.” Elise, ma femme, est descendue et a vu que j’avais une paralysie faciale. Elle pensait que je faisais un AVC. »
Mais comme Fran le savait, les AVC ne paralysent habituellement qu’un côté du corps, ce qui voulait dire que c’était autre chose. Et que c’était grave.
Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré?
Fran à l’hôpital.
Après s’être soumis à un examen minutieux, Fran a reçu un diagnostic de SGB. Cette maladie auto-immune rare pousse le système nerveux à attaquer les nerfs et à endommager la gaine de myéline, soit la membrane qui les protège. Les dommages empêchent la transmission des signaux du cerveau vers les nerfs des muscles, ce qui entraîne une faiblesse, un engourdissement ou, comme dans le cas de Fran, la paralysie.
Le syndrome de Guillain-Barré peut être causé par une infection ou un virus. Fran, âgé de 56 ans, avait contracté deux rhumes coup sur coup, ce qui pourrait avoir affolé son système immunitaire. En l’espace de quelques jours, il s’est mis à perdre l’équilibre et à avoir de la difficulté à soulever ses casseroles. Puis quelques heures plus tard, la maladie atteignait son point culminant et attaquait le système nerveux. Fran ne pouvait plus bouger.
« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » – Fran Cosper
« Le Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa accueille chaque année cinq ou six patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, explique la Dre Vidya Sreenivasan, spécialisée en médecine physique et en réadaptation. Chez certains, les symptômes sont légers, mais chez d’autres, comme Fran, l’atteinte est plus grave. »
Une récupération particulièrement difficile
Chaque année, environ un Canadien sur 100 000 contracte le syndrome de Guillain-Barré. La récupération peut durer plus d’un an, parce que les nerfs se régénèrent lentement, à raison d’un millimètre par mois. Pour Fran, la récupération serait beaucoup plus longue.
Même une fois qu’il a été admis à l’hôpital, la maladie a continué d’endommager ses nerfs. Deux semaines après son arrivée, il a été transféré au Centre de réadaptation, où son équipe de soin comprenait médecins, psychologues, travailleurs sociaux, thérapeutes en loisirs, physiothérapeutes, pneumologues, ergothérapeutes et personnel infirmier.
« À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. » – Fran Cosper
Fran était entièrement dépendant de cette équipe. Il fallait le laver, l’habiller et le retourner dans son lit. Il ne pouvait même pas fermer les yeux, si bien que le personnel infirmer devait maintenir ses paupières closes avec du ruban adhésif pour qu’il puisse dormir.
« C’était comme une expérience extracorporelle. Mon cerveau fonctionnait normalement, mais mon corps ne m’obéissait plus. » Le cycliste ressentait aussi des douleurs atroces en raison des dommages subis par ses nerfs. Couché dans son lit d’hôpital et incapable de bouger, il a pris une décision.
« Étrangement, je n’avais pas peur. À ce moment-là, j’ai décidé de me battre. J’allais me retrousser les manches et tout faire pour améliorer mon sort, même si je ne savais pas ce que ça donnerait. »
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
La haute technologie au service de la réadaptation
Si Fran a pu passer à travers un plan de thérapie rigoureux, c’est parce qu’il avait une excellente forme physique, beaucoup de détermination et une attitude positive. Il faisait de la physiothérapie cinq heures par jour, notamment à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine. Après deux mois, il pouvait se tenir debout et, avec de l’aide, faire quelques pas. C’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada – qu’il a pu réapprendre à marcher.
Fran se rendait à la piscine du Centre de réadaptation trois fois par semaine.
« La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. » – Fran Cosper
Le système CAREN (acronyme anglais signifiant « environnement de réadaptation assisté par ordinateur ») combine un écran de la taille d’une pièce, un tapis roulant double contrôlé à distance, une technologie d’analyse du mouvement de classe mondiale et une plateforme qui répond aux mouvements du patient alors qu’il explore un monde en trois dimensions tout en étant retenu par un harnais. Installé devant des représentations visuelles préprogrammées, le patient répond à des stimuli environnementaux en transférant son poids, en accélérant ou en décélérant ou même en faisant des mouvements particuliers. Le niveau de difficulté peut être rehaussé graduellement, à mesure que progresse la réadaptation.
Si Fran a réappris à marcher, c’est entre autres grâce au laboratoire de réalité virtuelle – l’un des deux seuls au Canada.
« Cette salle est tout droit sortie d’un film de science-fiction. Elle met vraiment le corps à l’épreuve. Après une heure d’exercices, j’étais tout en sueur. La piscine et la salle de réalité virtuelle m’ont été indispensables. Sans ces installations, il m’aurait fallu beaucoup plus de temps pour retrouver l’usage de mes jambes. »
« J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. » – Fran Cosper
Selon la Dre Nancy Dudek, directrice médicale du programme pour les amputés du Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, ce système d’exception présente de nombreux avantages pour les patients. « Tout est possible, ça donne vraiment libre cours à la créativité. Au lieu de se tenir à des barres parallèles, le patient est retenu par un harnais de sécurité. C’est un système très novateur et bénéfique. »
Installé en 2010 grâce à l’appui local et à un partenariat avec les Forces canadiennes, le système CAREN a initialement servi, entre autres choses, à aider les soldats blessés de retour d’Afghanistan. Depuis, il a profité à bien des patients hospitalisés pour diverses raisons : traumatisme cérébral, AVC, maladie neuromusculaire, amputation, douleur chronique, etc.
La récupération se poursuit
Quand Fran a reçu son congé du Centre de réadaptation, en octobre 2017, il a versé quelques larmes, et les membres du personnel soignant aussi. Ce sont eux qui lui avaient fourni ses soins quotidiens et qui l’avaient guidé pour qu’il puisse à nouveau se laver, s’habiller et être autonome.
Fran entre les mains de l’équipe de réadaptation.
« Je suis vraiment reconnaissant de la gentillesse et de la qualité des soins auxquels j’ai eu droit. Le personnel a été incroyable, raconte Fran. J’ai pratiquement été effacé de la carte pendant un an. Mais le seul point négatif de mon séjour à l’hôpital, ç’a été la maladie elle-même. »
Fran est sorti du Centre de réadaptation avec une marchette. Quand il est revenu pour un rendez-vous de suivi, un mois plus tard, il marchait sans aide.
Aujourd’hui, il a repris le vélo, bien qu’il ne fasse pas encore des 100 kilomètres, et poursuit sa thérapie. Il ressent toujours de la douleur, et ses bras mettent du temps à récupérer. Il faudra aussi plus de temps pour que ses doigts retrouvent leur motricité fine. Comme il est saxophoniste, il est motivé à en retrouver le plein usage.
« J’ai maintenant espoir de pouvoir rejouer du saxophone un jour, parce que ma dextérité s’améliore. C’est un processus qui se poursuit. »
Donner au suivant
S’il y a deux personnes que Fran n’oubliera jamais, ce sont les bénévoles Chris et Claude, qui ont été là pour lui quand il était au Centre de réadaptation. Ils le sortaient pour prendre un café et discuter. Au départ, il n’avait aucune idée de qui était ces personnes vêtues d’un veston bleu, mais il a vite compris le rôle important qu’elles jouaient à l’hôpital.
« Je me souviens d’avoir demandé à Chris pourquoi il faisait du bénévolat. Il m’a expliqué qu’il avait une tumeur inopérable au cerveau et qu’il allait mourir. Il m’a dit : “On a tellement bien pris soin de moi ici que j’ai décidé de consacrer le temps qu’il me reste au bénévolat.” J’ai fondu en larmes et décidé à ce moment-là de devenir bénévole. »
Aujourd’hui, Fran donne au suivant en faisant du bénévolat à l’Hôpital.
Avant la pandémie, Fran passait deux jours par semaine auprès de patients, parfois dans son ancienne chambre au Centre de réadaptation, pour leur montrer ce qu’ils pouvaient accomplir. « Je me rappelle avoir vu une femme couchée sur une civière dans le couloir. Elle s’apprêtait à se faire opérer, et il n’y avait personne avec elle. Je me suis penché au-dessus d’elle et je lui ai dit que tout allait bien se passer. Je l’ai revu par la suite et elle m’a remercié. »
Voilà pourquoi Fran porte fièrement le veston bleu. Il a vécu des jours sombres, et aujourd’hui, il est heureux de pouvoir aider les autres quand ils ont besoin d’entendre une voix rassurante, comme Chris et Claude l’ont fait pour lui. Il s’estime aussi chanceux de pouvoir faire du bénévolat à l’hôpital qui a rendu possible son long rétablissement.
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
Catégories : Créons des lendemains, Famille de l’Hôpital, Réadaptation, Technologie
À bien des égards, Bryde Fresque est un spécimen rare. Il possède un goût pour la vie qui le distingue des autres. Cela, la Dre Carolyn Nessim, chirurgienne oncologue et chercheuse clinicienne à L’Hôpital d’Ottawa, l’a constaté quand M. Fresque a reçu un diagnostic qui l’a forcé à lutter pour sa vie contre une succession de rares problèmes de santé. Au bout du compte, une équipe d’experts aura été nécessaire pour arriver à diagnostiquer et à traiter son phéochromocytome, une tumeur rare qui a mis son avenir en péril.
Le parcours du jeune homme, qui a abouti au diagnostic d’une rare tumeur cancéreuse, a débuté en 2012, le lendemain de Noël. M. Fresque revenait de Napanee quand il a commencé à ressentir une douleur du côté gauche de son corps. Il a alors décidé de s’arrêter dans une pharmacie non loin d’Ottawa où, en le voyant plié de douleur, on lui a recommandé de se rendre à l’hôpital le plus près, un hôpital communautaire.
À peine arrivé à la salle d’urgence, M. Fresque a été transporté en ambulance à L’Hôpital d’Ottawa pour y recevoir des soins spécialisés. La douleur était alors intolérable. Une fois à l’Hôpital, on a constaté qu’il avait subi une rupture hémorragique spontanée de la glande suprarénale gauche et qu’il saignait abondamment. Heureusement, le jeune homme était entre bonnes mains : les radiologistes interventionnels ont pratiqué une embolisation d’urgence, une opération qui consiste à introduire un fil guide dans l’un des vaisseaux sanguins de la jambe, pour atteindre le vaisseau rupturé, près de la glande suprarénale. On injecte ensuite un produit pour colmater ce vaisseau et ainsi interrompre le saignement. Après l’opération, Bryde Fresque a séjourné dix jours à l’hôpital avant de pouvoir rentrer chez lui.
La vidéo est uniquement disponible en anglais.
Les symptômes inhabituels se multiplient
Par la suite, Bryde Fresque, pourtant jeune et actif, a continué de sentir que quelque chose clochait. Impossible pour lui de se débarrasser de ses symptômes inhabituels : « Je me souviens que j’étais trempé de sueur, comme si mon corps n’arrivait pas à se refroidir. À la salle d’entraînement, je pouvais rester 15 minutes sous l’eau froide après avoir fait du vélo, sans voir de différence », explique-t-il.
À l’été 2013, il s’est soumis à une batterie de tests et de questions au Centre de cancérologie, dans l’espoir d’obtenir un diagnostic.
« Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. »
— Dre Carolyn Nessim
Bryde Fresque et Natalie en kayak en Islande.
À 32 ans, Bryde Fresque n’aurait jamais pensé qu’il pouvait être atteint d’un cancer. « J’étais jeune et en santé, je ne fumais pas, je ne consommais pas de drogue et j’étais actif. D’ailleurs, au départ, mes symptômes se manifestaient seulement quand je faisais du sport. Mon corps surchauffait, même par temps froid, et j’étais incapable de me rafraîchir. »
« Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »
— Dre Carolyn Nessim
La rupture spontanée de la glande suprarénale de M. Fresque, six mois auparavant, est aussi venue compliquer le diagnostic. On a d’abord cru qu’il souffrait d’un gros hématome, un caillot résiduel qui se serait formé après l’interruption du saignement. « Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. Une rupture spontanée de la glande suprarénale, ça n’arrive que très rarement. Selon moi, le problème venait de la taille du caillot. Il dissimulait la tumeur qui se trouvait en dessous et la rendait difficile à détecter aux examens d’imagerie », explique la Dre Nessim.
À la recherche de la cause
Bryde Fresque a reçu des traitements pour une rare tumeur cancéreuse à L’Hôpital d’Ottawa.
Après quelque temps, M. Fresque a commencé à avoir de la difficulté à respirer et à se pencher dans certaines directions. Il a aussi remarqué qu’une distension était apparue sur son côté gauche. La théorie de l’hématome ne fonctionnait plus, car celui-ci aurait dû se résorber en quelques mois, selon la Dre Nessim. La médecin a alors envisagé la possibilité d’une tumeur.
C’est ainsi que le cas de Bryde Fresque a finalement atterri devant le comité de traitement des sarcomes de L’Hôpital d’Ottawa. « Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »
Le comité d’experts a décidé que la chirurgie était la meilleure option pour diagnostiquer la maladie de M. Fresque, mais aussi pour traiter ce dernier en retirant la tumeur qui minait considérablement sa qualité de vie. Vu la taille de la tumeur et le nombre d’organes qu’elle semblait avoir envahi selon les résultats d’imagerie, l’opération s’annonçait à la fois longue et complexe, et comportait des risques et des complications potentielles qu’une équipe spécialisée serait le mieux à même de prévenir. L’équipe chargée du traitement des sarcomes possédait l’équipement et les connaissances nécessaires pour réaliser une telle opération. D’ailleurs, l’Hôpital est l’un des trois centres de traitement des sarcomes de la province qui possède la désignation d’Action Cancer Ontario. Même si la tumeur de Bryde Fresque était un phéochromocytome plutôt qu’un sarcome, l’approche chirurgicale était la même.
Un rendez-vous préopératoire des plus inusités
À l’automne 2013, la masse de M. Fresque avait atteint la taille d’un bloc de béton. Fidèle à sa personnalité unique, ce grand amateur de l’Halloween a décidé de se présenter à son rendez-vous préopératoire le 31 octobre vêtu d’un déguisement d’Ironman fait maison!
Le 15 novembre, une impressionnante équipe de plus de 20 professionnels était rassemblée dans la salle d’opération. M. Fresque se rappelle avoir entendu la Dre Nessim raconter l’anecdote du rendez-vous alors qu’il était étendu sur la table d’opération. « Ensuite, elle s’est penchée vers moi et m’a dit “prends une grande inspiration, Ironman” alors qu’on m’intubait. »
Le jeune homme a dû s’en remettre entièrement à la Dre Nessim et à son équipe durant l’opération délicate de 12 heures. Celle-ci pouvait comporter plusieurs risques; même si le phéochromocytome de M. Fresque semblait non fonctionnel, le stress associé à la chirurgie aurait pu stimuler la tumeur et lui faire sécréter de l’adrénaline, une hormone susceptible de faire gravement augmenter la pression artérielle. L’équipe a administré au patient des médicaments particuliers pour éviter que cela ne se produise.
« Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »
— Dre Carolyn Nessim
La chirurgienne oncologue de Bryde Fresque, la Dre Carolyn Nessim.
Juste avant de se rendre dans la salle d’opération pour réaliser l’épineuse chirurgie, la Dre Nessim a étudié les résultats d’imagerie et visualisé, dans l’ordre, chaque étape à suivre pour retirer la tumeur. La médecin était entourée d’une équipe hautement spécialisée comprenant un urologue, un chirurgien thoracique, un chirurgien hépato-biliaire et pancréatique, et deux anesthésistes. « Ce n’était pas un cas banal », résume t-elle.
L’équipe a retiré le rein et la glande suprarénale gauches de Bryde Fresque, ainsi que le tiers de son pancréas. Elle a aussi réséqué, puis reconstruit, son côlon, son intestin et son diaphragme, et a retiré sa rate, une rate accessoire – présente chez certains patients –, dix nœuds lymphatiques et l’hématome. Heureusement, la Dre Nessim a également pu retirer la tumeur en entier. L’opération a été un succès.
Des réponses
Bryde Fresque a passé 40 jours à l’hôpital après l’opération, et c’est durant son séjour qu’il a finalement obtenu une explication pour ses symptômes. On lui a diagnostiqué un phéochromocytome, une tumeur rare et parfois cancéreuse qui se forme en général sur l’une des deux glandes suprarénales, situées au-dessus des reins. Dans environ 10 % des cas, la tumeur se propage à d’autres parties du corps. Le danger du phéochromocytome, c’est qu’il peut sécréter une hormone appelée adrénaline en quantité excessive, ce qui fait grimper la pression artérielle et peut rendre les gens malades. Par contre, la tumeur de M. Fresque était non fonctionnelle, ce qui signifie qu’elle ne sécrétait pas d’adrénaline ou très peu, compliquant ainsi l’établissement d’un diagnostic avant la chirurgie. Qui plus est, les tests urinaires du jeune homme visant à détecter la présence de marqueurs de l’adrénaline étaient négatifs.
« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. »
— Dr Neal Rowe
« Voilà qui pourrait expliquer pourquoi il avait chaud et suait abondamment. Sa tumeur sécrétait peut-être une quantité subclinique d’adrénaline. Elle était bien cancéreuse », indique la Dre Nessim.
L’expertise dans les phéochromocytomes
Bryde Fresque, son épouse Natalie et leur fils, Edmond.
Une bonne partie de la recherche qui s’effectue à l’Hôpital et ailleurs dans le monde se concentre sur la détection et le traitement rapides du phéochromocytome. Le Dr Neal Rowe, urologue clinicien à L’Hôpital d’Ottawa, mène des recherches sur ce type de tumeur : « Nous savons que certains gènes augmentent le risque de développer un phéochromocytome. En les repérant chez des patients, nous pouvons tester les membres de leur famille, ce qui permet de détecter la tumeur rapidement et d’étudier les facteurs biologiques qui mènent à sa formation. » Selon lui, ce type de tumeur touche environ une à deux personnes sur 100 000.
« Grâce à la Dre Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père. »
— Bryde Fresque
« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. Nous avons un groupe collaboratif d’experts en endocrinologie et en génétique médicale, ainsi qu’une équipe d’anesthésistes et de chirurgiens dédiés. Grâce à nos recherches et à nos diverses initiatives nationales, je crois que nous nous démarquons », ajoute le Dr Rowe.
Aller de l’avant, viser plus haut et redonner
Aujourd’hui, sept ans après l’opération, le cancer de Bryde Fresque ne montre aucun signe de récidive. Il lui a fallu du temps, mais le jeune homme a repris son mode de vie actif et il est très reconnaissant des soins qu’il a reçus. Lui et son épouse ont d’ailleurs gravi le mont Kilimandjaro, en Tanzanie, ainsi que le col le plus élevé au monde, situé dans la chaîne Annapurna de l’Himalaya, au Népal, dans le but d’amasser des fonds et de sensibiliser les gens aux cancers endocriniens rares – tout cela alors que M. Fresque était toujours considéré comme un patient atteint du cancer.
Bryde Fresque et Natalie au mont Kilimandjaro.
« Avoir un cancer, ou simplement tomber malade, ça change une vie. Grâce à la Dre Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père », affirme M. Fresque, avant d’ajouter : « Honnêtement, je pense que si j’avais été ailleurs, si on m’avait confié à quelqu’un d’autre, je ne serais probablement pas ici aujourd’hui. J’en suis certain. »
C’est pourquoi M. Fresque organise chaque année une fête d’Halloween, connue sous le nom de « Spadinaween », pour amasser des fonds en appui à l’Hôpital. Il a recueilli plus de 10 000 $ jusqu’à maintenant, et même la Dre Nessim vient faire un tour.
Un lien particulier unit toujours le patient et la médecin; M. Fresque s’est même porté volontaire pour aider la Dre Nessim à mener un projet de recherche mondial sur les sarcomes. Pour le jeune homme, c’est un honneur d’aider d’autres patients. « Pour moi, ce qui a bouclé la boucle, c’est quand on m’a invité à participer à une étude internationale – avec la Dre Nessim et d’autres médecins du Royaume-Uni, de l’Italie, des Pays-Bas et de l’Australie – pour améliorer l’expérience des patients. Si je peux transformer quelque chose de négatif en positif, vous pouvez compter sur moi! »
Le fait de voir Bryde Fresque profiter de la vie aujourd’hui rend plus supportables les journées interminables et éreintantes passées en salle d’opération et la recherche constante de réponses. « C’est pour ça que je fais ce travail. C’est ma plus grande joie et ma plus belle récompense, affirme la Dre Nessim. Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »
Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.
Catégories : Cancer, Donateurs
À 20 ans seulement, Junie a immigré au Canada à partir de la Malaisie avec l’ambition d’étudier à l’Université de Toronto. Une nouvelle vie venait de commencer. Cette nouvelle vie, qui a incité sa famille à la suivre dans les années qui ont suivi, allait toutefois être marquée par l’adversité.
Junie a d’abord été attirée au Canada pour faire ses études, mais une expérience survenue au cours de ses premières années à Toronto lui a donné envie de vivre au Canada. C’était près d’un kiosque à journaux situé dans une rue animée du centre-ville de Toronto. « Il y avait une pile de journaux, mais il n’y avait personne autour. J’ai remarqué que les gens s’approchaient, prenaient un journal et déposaient de l’argent dans un bol. C’était tellement méthodique. Je n’arrivais pas à croire que les gens étaient si polis. » Tout reposait sur la confiance. C’est ce qu’elle a aimé. « Je me suis dit que c’est dans ce type de société que je veux vivre. »
Junie est à Sydney en Australie.
Au cours des quelques années suivantes, Junie s’est mariée et toute sa famille a suivi son chemin vers le Canada. Son frère s’est installé à Ottawa. Junie, sa sœur et leurs maris ont décidé de lui rendre visite dans sa nouvelle maison en 1996. Ils ont passé de merveilleux moments à renouer le contact.
Pendant que les deux couples rentraient chez eux une semaine plus tard, ils ont été impliqués dans une collision frontale dévastatrice à une heure d’Ottawa. Les deux hommes sont morts et les deux sœurs ont été gravement blessées. Junie a repris connaissance sur le lieu de l’accident et a demandé à un policier ce qui s’était passé. « Il m’a dit qu’il y avait eu un accident. J’ai vu nos deux maris effondrés à l’avant, puis j’ai perdu connaissance. » Les deux sœurs ont été transportées d’urgence au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa.
Seul centre de traumatologie de niveau 1 dans l’Est de l’Ontario
L’Hôpital d’Ottawa héberge le seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’Est de l’Ontario au Campus Civic. Il accueille les patients les plus gravement blessés de toute la région, y compris de l’Ouest du Québec.
L’équipe inclut un chef d’équipe, un anesthésiologiste, des infirmières spécialisées en soins d’urgence, des médecins résidents et un thérapeute respiratoire. Elle est ainsi parée pour un vaste éventail de cas complexes et le code un.
Nous lançons un code un lorsqu’un patient gravement blessé est en route vers l’hôpital afin que toutes les ressources convergent vers l’Urgence. Nous pouvons le lancer aussi s’il y a de multiples blessés, comme dans le cas de la collision de Junie et sa sœur. S’il y a un incident d’ampleur considérable ou une catastrophe locale, nous recourons au code orange.
Quand Junie a rouvert les yeux, elle était à l’hôpital et présentait des blessures internes graves. Elle a appris que sa sœur avait de multiples fractures et la perte inimaginable de son mari et de son beau-frère.
« Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. » – Junie
– Junie
Junie a reçu de puissants sédatifs et des soins intensifs pendant deux semaines. Elle se rappelle les soins empreints de compassion qu’elle a reçus lorsqu’elle ne pouvait plus se laver elle-même. Elle n’oubliera jamais la gentillesse et la sensibilité. « Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. »
Des essais cliniques changent l’exercice de la médecine
Pendant les premiers jours de son hospitalisation, son frère Lawrence a été témoin de ces soins empreints de compassion lorsqu’il se rendait à l’hôpital chaque jour pour soutenir ses sœurs. Il est aussi resté au chevet de Junie lorsqu’elle était dans un état critique parce qu’elle perdait beaucoup de sang.
Le frère de Junie, Lawrence, en compagnie de sa femme Catherine
Junie a reçu de multiples transfusions de sang pour rester en vie et a eu l’occasion de participer à un essai clinique visant à déterminer à quel moment il est préférable de donner une transfusion de sang aux patients dans un état critique. Lawrence, impressionné par l’équipe chevronnée, a signé le consentement à participer à l’essai au nom de sa sœur dans l’espoir que l’essai puisse l’aider et aider d’autres patients.
« Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »
– Dean Fergusson, Ph.D.
Junie s’est non seulement remise de l’accident, mais sa participation à l’essai a aussi aidé à changer la pratique en matière de transfusions à l’échelle mondiale. Dean Fergusson, Ph.D., scientifique principal et directeur du Programme d’épidémiologie clinique à l’Hôpital, explique les répercussions pour les patients. « Aujourd’hui, les patients du monde entier reçoivent des transfusions de sang basées sur un protocole plus restrictif conçu à L’Hôpital d’Ottawa. Grâce à des patients comme Junie, nous avons une bien meilleure idée du moment où il faut transfuser, de la durée de conservation du sang et de la manière de prévenir les saignements afin que les patients puissent éviter les transfusions. Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »
Une immense gratitude toujours présente
Aujourd’hui, Junie vit à Toronto avec son deuxième mari et est toujours profondément reconnaissante des soins exceptionnels qu’elle et sa sœur ont reçus. Peu après son retour à la maison, elle s’est inscrite pour faire un don mensuel à l’Hôpital, tenant ainsi la promesse de redonner faite pendant son hospitalisation.
Donner est une chose que sa défunte mère lui a inculquée. Son père est décédé lorsqu’elle était très jeune. Cela a contribué à façonner sa personnalité. « Nous étions une famille de travailleurs. Nous n’étions pas riches, mais nous avons persévéré. Ma mère était tout simplement une personne extraordinaire. Elle était altruiste. Nous avons appris de cette façon : lorsque nous recevons quelque chose de bon, nous essayons de le rendre en nature, surtout par des gestes. Je pense que cela a beaucoup d’influence sur moi », confie Junie.
Junie visite sa famille
La force est un attribut qu’elle a également hérité de sa mère. À 55 ans, Junie a reçu un diagnostic de cancer du sein et eu une chirurgie pour retirer les cellules cancéreuses. Peu après, elle a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Elle a constaté personnellement la nécessité de la philanthropie en santé pour fournir les soins les plus perfectionnés. Malgré tout ce qu’elle a affronté dans la vie, elle s’estime chanceuse. « J’ai quand même eu une belle vie. Cela fait 13 ans qu’on a diagnostiqué ces types de cancer et je suis toujours là. J’ai beaucoup de chance. Je suis une femme très chanceuse. »
« Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »
– Junie
Aujourd’hui à la retraite après une carrière réussie dans le secteur bancaire, Junie pense à l’avenir et à la manière dont elle peut continuer à donner au suivant. C’est pourquoi elle a décidé de faire un don testamentaire à L’Hôpital d’Ottawa afin que les patients puissent bénéficier des dernières technologies et des traitements les plus évolués pour rester en vie. « Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »
Les dons planifiés sont importants
En faisant un don à L’Hôpital d’Ottawa dans votre testament, vous aidez à façonner l’avenir des soins. Vous laisserez ainsi dans votre sillage des possibilités extraordinaires pour les générations à venir.
Nous sommes là pour vous conseiller au besoin sur la façon de faire un don testamentaire en faveur de notre hôpital. Il s’agit d’une occasion de renforcer l’avenir des soins de santé en faisant un don plus important que vous ne l’auriez cru possible – plus important que les dons faits de votre vivant. Imaginez l’héritage que vous lèguerez.
L’Hôpital d’Ottawa est un important hôpital universitaire d’enseignement et de recherche fièrement affilié à l’Université d’Ottawa.
Catégories : Don Testamentaire, Recherche de calibre mondial, Recherche de calibre mondial, Recherche de calibre mondial, Recherche de calibre mondial
L’Hôpital d’Ottawa a contribué à réaliser de grandes avancées en neurosciences en s’attaquant aux plus grands défis de notre époque. Nous sommes déjà reconnus à l’échelle internationale pour nos recherches révolutionnaires et nos traitements avant-gardistes contre de nombreuses maladies neurologiques, y compris l’AVC, les maladies neuromusculaires et la maladie de Parkinson.
L’Hôpital est l’un des rares établissements au Canada où les cliniciens travaillent directement avec des chercheurs fondamentalistes pour s’attaquer à des problèmes non résolus. Notre objectif est de cultiver de nouvelles idées et d’élargir la portée de nos essais cliniques pour offrir les tout derniers traitements directement à nos patients. Nous sommes d’ailleurs à l’origine de certaines découvertes qui ont engendré de nouvelles interventions.
La maladie de Parkinson, qui touche plus de 100 000 Canadiens, est la maladie neurodégénérative la plus commune après la maladie d’Alzheimer. C’est une maladie qui nous échappe encore, explique le Dr Michael Schlossmacher, neurologue et titulaire de la Chaire de recherche Bhargava sur la neurodégénérescence à L’Hôpital d’Ottawa. Cette chaire de recherche est un exemple de ce que des philanthropes comme la famille Bhargava peuvent faire pour soutenir activement l’hôpital.
« Nous étions en 1961 quand l’un de mes professeurs, à Vienne, a été le premier à découvrir l’effet semblable au phénomène de Lazare d’un traitement à la dopamine, qui peut freiner les symptômes de la maladie. Cela remonte à 60 ans. Aujourd’hui, nous comprenons mieux les mécanismes derrière les déficits moteurs, mais nous n’avons toujours pas mis au point un traitement qui stoppe la progression de la maladie », déplore le Dr Schlossmacher.
Chercher un traitement hors des sentiers battus
« Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. »
– Dr Michael Schlossmacher
Même si les progrès de la recherche sont lents et souvent frustrants pour les patients, les efforts se poursuivent activement pour trouver des réponses. « Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. Ensuite, il faut les tester en milieu clinique et, après avoir démontré qu’ils sont sécuritaires, les administrer à de nombreux patients dans le cadre d’essais cliniques qui permettront de mesurer l’efficacité de ces traitements », explique le Dr Schlossmacher. Il poursuit en soulignant que notre Consortium pour la recherche sur le Parkinson s’est forgé une réputation au Canada et dans le monde, autant pour ses travaux cliniques que sa recherche fondamentale. Certains des essais cliniques consistent entre autres à améliorer l’intégration des soins qui sont déjà offerts.
La philanthropie et les subventions jouent un rôle crucial dans l’avancement de la recherche. Pour le Dr Schlossmacher et son équipe, ces modes de financement créent des occasions de sortir des sentiers battus en testant des idées encore jamais mises à l’épreuve. « La philanthropie peut transformer les activités de recherche en les amplifiant et en aidant de brillants étudiants à approfondir des idées nouvelles et novatrices. »
La maladie de Parkinson commence-t-elle dans le nez?
Les recherches menées au fil des années ont démontré que plus de 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent une diminution de l’odorat, qui apparaît souvent des années avant le début des symptômes moteurs typiques. En comprenant mieux ces signes précoces, nous pourrions peut-être diagnostiquer la maladie plus tôt.
Une subvention de 9 millions de dollars US de l’initiative ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s) annoncée récemment permettra d’explorer cette avenue, dans l’espoir de déterminer si les nerfs olfactifs qui connectent l’intérieur du nez au cerveau pourraient jouer un rôle dans le développement de la maladie. Le Dr Schlossmacher est le grand responsable de ce projet.
Consultez la foire aux questions avec Julianna Tomlinson, Ph.D.
Julianna Tomlinson, chef de projet scientifique au sein de l’équipe internationale et codirectrice de la recherche au laboratoire Schlossmacher de notre hôpital, explique pourquoi cette étude est importante. « Pour nous, c’est une occasion formidable d’harmoniser les efforts d’équipes de partout dans le monde, car ce projet réunit des scientifiques qui œuvrent déjà dans le domaine de la maladie de Parkinson avec des chercheurs qui n’y étaient pas rattachés auparavant. »
Huit instituts, situés dans cinq pays, collaborent à cette étude d’envergure mondiale. Il s’agit d’une occasion unique pour les scientifiques d’Ottawa de répondre à des questions qu’ils se posent depuis longtemps, notamment sur le rôle des facteurs environnementaux (autres que les toxines) dans la maladie de Parkinson quand ils interagissent avec la génétique. « À l’heure actuelle, les traitements atténuent les symptômes, mais ils n’empêchent pas la maladie de progresser. Si nous pouvions détecter des mécanismes de la maladie à un stade précoce, nous pourrions peut-être bloquer, ou du moins ralentir sa progression avant qu’elle n’atteigne les stades plus avancés », avance Mme Tomlinson.
Cette étude interdisciplinaire et multinationale porte sur cinq grands thèmes. Notre hôpital se concentre sur les liens entre le système immunitaire et la maladie de Parkinson. Nous utilisons des modèles de laboratoire pour déterminer comment les virus et les bactéries pourraient engendrer des changements dans le corps qui sont associés à des pathologies observées dans le cerveau humain. Nous tenterons également de comprendre la fonction des gènes liés à la maladie et de déterminer si ces gènes pourraient remplir une fonction dans le système immunitaire plutôt que dans le cerveau seulement.
Le soutien de notre hôpital est indispensable pour que nous puissions diriger ce projet international. « Il y a tant de gens qui contribuent au succès de ces recherches. Nous avons une équipe complète, qui comprend des responsables des finances, des experts des publications scientifiques et des collègues spécialisés dans le transfert des technologies », explique le Mme Tomlinson.
L’objectif ultime est de trouver des réponses pour nos patients et leur famille, qui attendent désespérément une percée. Comme le mentionne le Dr Schlossmacher, c’est pour cela que les yeux du monde seront rivés sur ces scientifiques. « Sur les plans de l’innovation et de la créativité, notre équipe ouvre une nouvelle voie vers la combinaison de différentes démarches de recherche complexes, en permettant aux chercheurs de travailler en collaboration et de façon constructive. Personne ne nuit à personne; nous nous complétons et nous nous entraidons. »
Faire le lien avec les patients
Pendant près de vingt ans, Kelly McDonald a eu l’impression que quelque chose clochait dans son corps, et même le diagnostic de fibromyalgie qu’elle a fini par obtenir dans la trentaine ne répondait pas à toutes ses questions. Pour Mme McDonald, une photographe professionnelle à l’œil acéré, il manquait un morceau au casse-tête. Manquant d’assurance en position debout, peinant à garder sa posture, elle se fatiguait facilement. Cependant, elle ne rencontrait que des difficultés et de la frustration en tentant de résoudre le mystère de sa santé. « Vous savez, les gens nous prennent pour des hypocondriaques », confie-t-elle.
Ce n’est qu’en 2021, à 52 ans, que Mme McDonald a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Ces dernières années, les tremblements sont apparus, son écriture s’est dégradée, puis elle a commencé à avoir de la difficulté à placer son pied correctement dans sa chaussure. C’est à ce moment que son mari l’a convaincue de consulter son médecin. En peu de temps, son côté droit a commencé à se raidir par moments. Parfois aussi, elle se sentait engourdie, et elle a cru faire un AVC.
Kelly McDonald
« Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt. »
– Kelly McDonald
Kelly McDonald
Quand Mme McDonald a rencontré un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, des examens ont révélé qu’elle avait la maladie de Parkinson. Étonnamment, elle a accueilli ce diagnostic avec soulagement. « J’étais réconfortée, car je croyais que j’allais mourir d’un AVC comme mon père », se souvient-elle.
Il se trouve que le père de Mme McDonald avait également eu la maladie de Parkinson. De plus, après avoir eu son diagnostic, elle a découvert beaucoup de choses sur ses antécédents familiaux, dont le fait que la maladie avait sévi du côté paternel de sa famille. C’est le Dr David Grimes, chef de la Division de neurologie de notre hôpital et expert en troubles du mouvement, qui s’occupe d’elle et qui lui a demandé si elle voudrait participer à une étude appelée PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative).
Mme McDonald avoue qu’elle a connu des jours sombres après l’annonce de son diagnostic, mais quand elle a accepté sa nouvelle réalité, elle s’est réveillée un matin avec une nouvelle perception de sa vie. « Je me suis dit : “J’ai cette maladie, alors faisons quelque chose de bien.” Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt », dit-elle.
« La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »
– Kelly McDonald
Mme McDonald s’est inscrite dans l’étude PPMI pour aider toutes les personnes qui portent une mutation génétique associée à la maladie, comme elle, et qui ne réalisent pas qu’elles en sont atteintes. Ce n’est que quand les tremblements commencent que l’alarme retentit. « La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés, alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »
Qu’est-ce que l’étude PPMI?
PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative – en français : « initiative sur les marqueurs de progression de la maladie de Parkinson) est le nom d’une étude très importante menée par la Fondation Michael J. Fox, afin d’explorer de meilleures solutions pour traiter et prévenir la maladie.
L’Hôpital d’Ottawa fait partie de la cinquantaine de sites, dans 12 pays, qui prennent part à la phase d’expansion de l’étude PPMI. En ce moment, l’équipe de notre hôpital recrute des participants : des personnes ayant reçu récemment un diagnostic de maladie de Parkinson et qui ne prennent pas encore de médicaments pour en contrôler les symptômes, ainsi que des personnes de 60 ans ou plus qui n’en sont pas atteintes, mais qui présentent certains facteurs de risque. Les personnes qui souhaitent s’inscrire à L’Hôpital d’Ottawa trouveront les critères d’admissibilité et les coordonnées de l’équipe de recherche à cette adresse. L’Hôpital d’Ottawa a été le premier site du Canada à recruter des participants quand l’initiative s’est étendue à l’extérieur des États-Unis. D’ici la fin de 2023, l’ensemble des sites de la phase d’expansion pourrait compter 4 000 participants.
« Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires dévoués qui nous aident à avancer vers un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson seront réalités. »
– Dr Tiago Mestre
Le Dr Tiago Mestre, chercheur principal de l’étude PPMI à L’Hôpital d’Ottawa, explique que les premières découvertes qui ressortent de cette étude mondiale ont déjà des répercussions. « Les premiers résultats de l’étude ont révolutionné la compréhension de la biologie de la maladie de Parkinson et la conception des essais cliniques pour de nouveaux traitements potentiels, mais il reste encore beaucoup de découvertes à faire. Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires qui nous aident à créer un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options de traitement seront une réalité. »
Mme McDonald, qui s’est jointe à l’étude au milieu de l’année 2021, sera suivie pendant 13 ans. Elle adore son expérience et elle invite les autres à se porter volontaires. « En plus d’en apprendre sur vous-même et votre état de santé, vous pourrez aussi aider les personnes qui seront atteintes un jour. Et puisque la maladie de Parkinson semble être répandue dans ma famille, j’apprendrai peut-être quelque chose qui peut aider ma sœur ou ma nièce », conclut-elle.
Pour l’instant, elle regarde droit devant et se concentre sur la lumière, que ce soit à travers l’objectif de son appareil photo ou dans son combat contre la maladie.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
