Publé : novembre 2024

Ahurissant est le mot incontournable pour qualifier le rythme des progrès médicaux en immunothérapie – la thérapie qui consiste à exploiter les forces du système immunitaire d’un patient pour attaquer ses cellules cancéreuses. L’Hôpital d’Ottawa est, dans ce domaine, à la fine pointe de la recherche depuis la mise au point de nouvelles thérapies jusqu’aux essais cliniques. En fait, l’Hôpital héberge BioCanRx, le réseau national de recherche en immunothérapie, et a mis à l’essai un certain nombre d’immunothérapies uniques composées directement de cellules et de virus. Ces immunothérapies révolutionnaires, mises au point ici même, repoussent les limites de la médecine et transforment les soins aux patients.

« Contrairement aux traitements traditionnels comme la chimiothérapie, l’immunothérapie est adaptable au cancer du patient, ce qui peut mener à des améliorations susceptibles de durer des années, même après l’arrêt du traitement. »

— D^r Michael Ong

Contrairement aux traitements traditionnels comme la chimiothérapie, l’immunothérapie est adaptable au cancer du patient, ce qui peut mener à des améliorations susceptibles de durer des années, même après l’arrêt du traitement.

Le D^r Michael Ong, oncologue médical et chercheur clinicien à L’Hôpital d’Ottawa, estime rassurant de constater que le progrès incroyable est conjugué au succès à long terme de patients pendant sa carrière. « Le domaine de l’oncologie est propulsé par un ouragan d’essais cliniques. Tous les six mois, maintenant, nous essayons d’intégrer des données qui changent complètement la donne ou encore d’obtenir des données prometteuses. »

Le taux de survie au mélanome métastatique, par exemple, est passé de 20 % de survivants après un an à 50 % de survivants non seulement après 10 ans, mais aussi sans réapparition du cancer et sans traitement. C’est grâce à l’immunothérapie.

L’immunothérapie se révèle prometteuse contre le cancer de la vessie

Aujourd’hui, des experts comme le D^r Ong se demandent quels autres types de cancer sont traitables par immunothérapie et cherchent à en exploiter le plein potentiel. « Par le passé, nous avons retiré le mélanome par chirurgie chez les personnes qui présentaient un risque élevé, puis nous avons traité par immunothérapie. Or, il s’avère que l’immunothérapie fonctionne mieux avant la chirurgie, car nous parvenons à mieux entrainer le système immunitaire contre le cancer lorsqu’il y a davantage de cellules cancéreuses », explique le D^r Ong.

Cela signifie qu’il faut d’abord traiter par immunothérapie et envisager un avenir où la chirurgie pourrait un jour être inutile. La qualité de vie des patients s’en trouverait grandement améliorée.

Récemment, les résultats d’un essai clinique mené par le D^r Ong à L’Hôpital d’Ottawa dans le cadre d’un effort multinational ont été présentés lors d’une conférence à Barcelone, en Espagne. Dans le cadre de cet essai, une chimiothérapie et une immunothérapie ont été prescrites avant la chirurgie de patients atteints d’un cancer de la vessie. Le groupe ayant reçu une immunothérapie avant la chirurgie a présenté un taux de récidive du cancer plus faible et un taux de guérison plus élevé. L’immunothérapie préopératoire est désormais considérée comme une norme de soins.

« Il est palpitant d’avoir recruté des patients pour cet essai et d’avoir contribué à cet effort mondial qui a finalement amélioré la façon dont nous traitons les patients atteints d’un cancer de la vessie », ajoute le D^r Ong.

La prochaine génération d’essais pourrait permettre d’examiner la nécessité d’enlever la vessie du patient s’il réagit vraiment bien au traitement. « Tout le monde ne pourra pas se passer de la chirurgie, mais même si certains patients peuvent l’éviter, ce serait un progrès considérable. Nous parlons de taux de réponse complète au traitement préopératoire qui dépassent désormais 50 % dans le cas du cancer de la vessie, précise le D^r Ong. Ainsi, au moment de la chirurgie, nous ne voyons même plus de cellules cancéreuses. Il est donc légitime de se demander s’il est nécessaire d’enlever la vessie. »

Le fait que chaque cancer soit unique ajoute à la complexité de la maladie et de son traitement. La portée potentielle de l’immunothérapie, toutefois, est encore plus vaste.

Qu’est-ce que le cancer de la prostate?

Le cancer de la prostate est un type de cancer qui peut se développer dans la prostate, une petite glande en forme de noix située dans le système reproducteur masculin et qui produit le liquide séminal.

Aussi bénéfique aux patients atteints d’un cancer de la prostate

Beaucoup d’efforts ont été déployés pour évaluer si l’immunothérapie fonctionne pour traiter le cancer de la prostate. De nombreux essais cliniques de phase 3 axés sur le cancer de la prostate ont donné des résultats largement décevants. Toutefois, dans chacun de ces essais, une petite proportion de patients a bénéficié de l’immunothérapie – 3 patients sur 100 peuvent en fait bénéficier de façon significative de l’immunothérapie.

Il a fallu du temps et davantage de données pour comprendre qui étaient ces patients, mais les chercheurs en sont arrivés au syndrome de déficit de la réparation des mésappariements, qui semble être le moyen le plus prometteur d’identifier les patients qui réagiront à l’immunothérapie. « Normalement, lorsque les cellules cancéreuses copient leur ADN, des erreurs (ou mésappariements) se produisent dans la copie. Le système de réparation des mésappariements détecte et corrige normalement ces erreurs. Si ce système de réparation est déficient ou défectueux, ces erreurs sont tolérées et les mutations de l’ADN s’accumulent rapidement », ajoute le D^r Ong.

Le cancer devient généralement plus agressif lorsque des mutations s’accumulent. « Il s’avère toutefois que ce type de cancer est en fait très sensible à l’immunothérapie », poursuitil.

C’est une nouvelle incroyable pour un groupe restreint mais précis de patients atteints d’un cancer de la prostate comme Larry Trickey.

Diagnostic de cancer de la prostate de stade 4

Larry Trickey, informaticien à la retraite, a reçu un diagnostic de cancer de la prostate très agressif en 2022. Les examens de tomodensitométrie ont montré que le cancer s’était propagé à la vessie et au bassin. La pandémie battait son plein, ce qui ajoutait au stress, et il n’était pas possible de faire une chirurgie. Il a d’abord commencé une hormonothérapie standard, puis son oncologue, le D^r Dominick Bossé, lui a suggéré de s’inscrire à une étude comprenant des tests génomiques de sa tumeur et l’accès à un nouveau traitement appelé inhibiteur de la PARP.

« Lorsque M. Trickey et sa conjointe sont entrés dans mon bureau d’un pas empreint de détermination et d’espoir, ils se soutenaient mutuellement et se sont engagés à trouver la meilleure voie à suivre, explique le D^r Bossé. Comme toujours en matière de recherche, l’ajout d’une nouvelle forme de soins en plus du traitement standard peut rendre celui-ci plus difficile à tolérer, mais peut aussi permettre de découvrir de nouvelles façons de traiter efficacement le cancer. M. Trickey était prêt à prendre ce risque. »

Le traitement a d’abord été bénéfique pour Larry, mais l’effet a été de courte durée et le cancer s’est aggravé en 2023. Il a alors reçu une radiothérapie et, fait surprenant, les rayonnements ont déclenché un effet abscopal – un phénomène très rare qui amène le système immunitaire à se mettre en marche pour combattre le cancer après l’émission des rayonnements.

« Ce fut un moment remarquable. M. Trickey m’a fait confiance pour suspendre les traitements pendant qu’il bénéficiait de cet effet abscopal et jusqu’à ce que le cancer montre des signes de progression dans l’espoir de l’inscrire à un essai d’une immunothérapie comme prochaine option », ajoute le D^r Bossé.

« Toute l’équipe s’est mobilisée – spécialistes de la recherche, de la radiologie et de l’oncologie – pour diriger rapidement M. Trickey vers cet essai. »

— D^r Dominick Bossé

Essai clinique dirigé par le D^r Ong

L’état de Larry a toutefois commencé à se détériorer après quelques mois. C’est alors que le D^r Bossé lui a dit qu’il était temps de vérifier s’il pouvait participer à un essai clinique mené par le D^r Ong. « Toute l’équipe s’est mobilisée – spécialistes de la recherche, de la radiologie et de l’oncologie – pour diriger rapidement M. Trickey vers cet essai. Malgré la nouvelle alarmante de la progression, M. Trickey a accepté de passer de multiples examens pour déterminer son admissibilité. Celle-ci a été établie juste à temps, soit quelques heures seulement avant la clôture de l’essai. »

Larry se souvient parfaitement de cet appel. « C’est vers l’heure du souper que le D^r Bossé a appelé. Il semblait très enthousiaste à propos d’une des mutations dont j’étais porteur, se souvient Larry. Les responsables d’une étude étaient justement à la recherche de porteurs de cette mutation. Il était très enthousiaste lorsqu’il a vu les résultats et ce qu’ils pourraient indiquer pour moi. »

Des centaines de patients au Canada se sont inscrits à cette étude ces cinq dernières années, mais Larry est le dernier accepté avant la clôture de l’essai.

« C’est un peu comme si j’avais gagné à la loterie! J’ai eu beaucoup de chance que cette mutation me permette de participer à cette étude plus agressive. Si l’étude se révélait concluante, elle allait faire une énorme différence », poursuit Larry.

Larry avait besoin d’une victoire parce qu’il avait alors de multiples métastases, dont une dans l’épaule gauche qui affaiblissait progressivement son bras. Son estomac était ballonné et il avait de la douleur à cause de la taille de la tumeur sur sa prostate et de la difficulté à aller à la selle.

« La situation devenait désespérée pour moi. Mon fils et sa femme attendaient leur premier enfant pour Noël, et je ne savais pas si j’allais pouvoir rencontrer mon premier petit-enfant. »

Des résultats étonnants après l’essai de l’immunothérapie

Vers la mi-février 2024, Larry a commencé l’étude PC-BETS dans le Groupe canadien des essais sur le cancer codirigé par le D^r Ong. Les résultats ont été étonnants et son état s’est amélioré très rapidement après la combinaison de deux types d’immunothérapies.

« Le cancer a disparu. »

— D^r Michael Ong

« Le cancer a disparu. L’antigène prostatique spécifique était élevé en février 2024 avant le début de l’essai. Il était indétectable en avril suivant et il est resté indétectable. L’examen de tomodensitométrie réalisé en juillet 2024 a montré seulement un nodule résiduel dans la glande surrénale gauche. Le cancer avait disparu de tous les autres endroits. Nous espérons qu’il aura complètement disparu au prochain examen de tomodensitométrie », explique le D^r Ong.

Pour mettre les choses en perspective, quelques cycles de chimiothérapie auraient permis de maintenir le patient en vie, mais ils n’auraient pas amélioré sa vie vers la fin. Cet essai clinique a véritablement changé la vie de Larry.

« Sans l’essai clinique, je ne crois pas que je serais encore ici. »

— Larry Trickey

Larry poursuivra son traitement mensuel par immunothérapie pour une durée indéterminée parce que la durée idéale est toujours à l’étude. « Il reste toujours à déterminer pendant combien de temps nous devons administrer ces traitements, et ce, même lorsque les résultats des examens se normalisent. C’est que de tels résultats ne signifient pas que toutes les cellules cancéreuses ont disparu. Des études sont en cours pour tenter de le déterminer. »

Aujourd’hui, parvenu à 69 ans, Larry profite de chaque instant de sa vie de grand-père et il a bon espoir de pouvoir fêter le premier anniversaire de son petit-fils. Il reprend également des forces, peu à peu, et son bras gauche est redevenu mobile. « Sans l’essai clinique, je ne crois pas que je serais encore ici. »

Sa femme et lui sont profondément reconnaissants envers l’équipe de soins qui les a accompagnés tout au long de leur parcours. « L’équipe d’infirmières est devenue comme une famille, en particulier Rayelle Richard, qui est absolument formidable. Elle me donne mes perfusions et me met en contact avec les D^rs Bossé et Ong. L’équipe du Centre de cancérologie offre un soutien sans commune mesure. »

Que nous réserve l’avenir dans le domaine de l’immunothérapie?

L’objectif du D^r Ong est de trouver le bon traitement pour chaque patient et la clé, à ce chapitre, réside dans l’analyse personnalisée.

Le D^r Ong souligne également l’importance d’avoir accès à de l’équipement comme le laboratoire moléculaire de L’Hôpital d’Ottawa, financé par des donateurs, qui permet à nos scientifiques d’effectuer ce type de tests spécialisés et de personnaliser davantage les soins aux patients. « Nous devons être à l’avant-garde et faire ces tests pour détecter le déficit de la réparation des mésappariements afin de pouvoir administrer une immunothérapie lorsque cela est indiqué, ajoute le D^r Ong. Il s’agira d’une avancée significative qui aidera un plus grand nombre de patients comme Larry. »

Il est vrai que le domaine est complexe et évolue rapidement. Depuis qu’il est entré dans le domaine de l’oncologie médicale il y a 15 ans, il a observé des changements considérables. « À l’époque, je craignais un peu de ne faire qu’administrer des chimiothérapies et de ne jamais avoir de portée importante. J’avais clairement tort. Aujourd’hui, nous assistons à l’émergence d’une technologie totalement nouvelle qui révolutionne le traitement du cancer de la vessie : les conjugués anticorps-médicaments. Ces conjugués ciblent spécifiquement les cellules cancéreuses et livrent ensuite une chimiothérapie très puissante à l’intérieur de ces cellules. C’est une avancée considérable du traitement contre le cancer de la vessie lorsqu’ils sont combinés à l’immunothérapie. »

L’étape suivante consiste à faire bénéficier de ce succès des patients atteints d’autres types de cancer. Il faudra, pour ce faire, poursuivre la recherche et les essais cliniques à la fine pointe de la technologie.

L’Hôpital d’Ottawa fait aussi figure de pionnier en matière de conception et de fabrication de nouvelles immunothérapies contre le cancer. Par exemple, des chercheurs de laboratoire comme le D^r John Bell et Carolina Ilkow s’emploient à concevoir des biothérapies qui misent sur des cellules, des gènes et des virus pour lancer une attaque immunitaire contre des cellules cancéreuses. Ils ont collaboré avec la D^re Natasha Kekre, scientifique clinicienne, et d’autres scientifiques pour mettre au point la première thérapie oncolytique par cellules CAR-T faite au Canada. D’autres chercheurs cliniciens, notamment la D^re Alissa Visram et la D^re Rebecca Auer, s’emploient aussi à créer de nouvelles immunothérapies contre le cancer et à les faire progresser dans les étapes vers les soins aux patients. Ce type de recherche est alimenté par des installations et des plateformes comme le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques de L’Hôpital d’Ottawa et des réseaux comme BioCanRx.

Catégories : Essais cliniques, Immunothérapie

Publié : septembre 2024

Le 100^e anniversaire du Campus Civic approche à grands pas et marquera un siècle de soins et de percées médicales. En parallèle, les plans se concrétisent pour orienter les 100 prochaines années de soins dans notre région et les plans définitifs du nouveau campus seront prêts au cours de la prochaine année. Des patients, des dirigeants et des employés de L’Hôpital d’Ottawa, tout comme des partenaires autochtones et d’autres membres de la collectivité, collaborent à cette étape de conception pour aider à peaufiner les détails de ce nouvel établissement de soins et de recherche qui sera à la fine pointe de la technologie.

Alors que la conception de l’hôpital est finalisée, son stationnement à étages prend déjà forme peu à peu.

La construction d’un nouvel hôpital est une occasion unique dans une vie que des dirigeants d’entreprise, des familles, des fondations et bien d’autres membres de la collectivité ont saisi au bond. Ils sont ainsi nombreux à soutenir la campagne Créons des lendemains – la plus imposante en son genre dans l’histoire de la région, qui a déjà permis d’amasser 336 M$ des 500 M$ nécessaires.

Un bloc opératoire ultramoderne

Le nouveau campus augmentera le nombre de salles d’opération de L’Hôpital d’Ottawa afin de répondre à l’augmentation prévue du nombre d’interventions chirurgicales à l’avenir.

« Il améliorera l’expérience des patients et l’efficacité du travail. »

– Lisa Young

Selon Lisa Young, gestionnaire principale de la planification de projets à l’Hôpital, la fonctionnalité de cet espace sera essentielle pour permettre non seulement la réalisation de davantage d’interventions, mais aussi l’ajout d’équipements et de technologies novatrices. « Il améliorera l’expérience des patients et l’efficacité du travail. Nous nous concentrons aussi sur la fonction des équipes qui fournissent les soins dans ces espaces plutôt que sur la forme physique du bâtiment. »

Optimiser le fonctionnement à l’intérieur comme à l’extérieur des salles d’opération

Les améliorations apportées au nouveau campus comprendront une baie de « salles de bloc » où la préparation préopératoire peut avoir lieu en dehors de la salle d’opération principale. Ces salles peuvent être utilisées pour les patients recevant une anesthésie régionale avant d’entrer en salle d’opération, ce qui permet de réduire les retards potentiels et d’utiliser au mieux le temps passé en salle d’opération tant pour les patients que pour les équipes de soins.

Le D^r Sundaresan, chef du Département de chirurgie et chirurgien thoracique clinicien, explique que l’emplacement du bloc opératoire est essentiel à l’optimisation du fonctionnement, surtout dans les moments critiques. « Le bloc opératoire au nouveau campus sera adjacent aux salles de radiologie interventionnelle, ce qui est vraiment judicieux », explique-t-il.

« Quand le nouveau campus ouvrira ses portes, ses installations chirurgicales figureront parmi les plus modernes au Canada, voire en Amérique du Nord. »

– D^r Sudhir Sundaresan

La radiologie interventionnelle est une sous-spécialité de la radiologie qui permet de réaliser des interventions minimalement invasives à l’aide de la radiographie pour guider de petits instruments, par exemple un cathéter, dans des vaisseaux sanguins et des organes afin de traiter différentes maladies. « En cas de complication au cours d’une intervention, le patient doit parfois se rendre d’urgence au bloc opératoire. Désormais, il ne sera plus nécessaire de déplacer le patient sur de grandes distances pour accéder à la salle d’opération – elle sera juste à côté. »

Les nouvelles technologies amélioreront aussi les soins aux patients. « Quand le nouveau campus ouvrira ses portes, ses installations chirurgicales figureront parmi les plus modernes au Canada, voire en Amérique du Nord, ajoute le D^r Sundaresan. Les technologies avant-gardistes en chirurgie figurent certainement parmi les domaines de développement les plus prometteurs. »

De nouvelles salles de neurochirurgie dotées de technologies novatrices

Les équipes explorent en outre des technologies novatrices comme un appareil d’IRM peropératoire qui capture des images du cerveau en temps réel pendant une chirurgie.

Installé sur un système de rails au plafond et considéré comme la référence pour des interventions visant notamment des tumeurs cérébrales, cet appareil d’IRM serait installé dans le bloc opératoire, mais juste à côté de la salle d’opération. Ainsi, si un patient a besoin d’imagerie pendant une intervention, il suffirait d’ouvrir une porte et de glisser l’appareil d’IRM sur des rails afin de prendre des images sans trop de perturbations.

L’un des objectifs des plans de conception actuels est d’intégrer des fonctions audiovisuelles complètes à toutes les salles d’opération afin d’améliorer l’enseignement et la capacité de réaliser des chirurgies minimalement invasives.

« L’intégration de ces fonctions à chaque salle permet une plus grande flexibilité pour les patients, explique M^me Young. Nous disposons actuellement de salles spécifiques à chaque campus qui permettent de le faire, mais le fait d’avoir des moniteurs et la possibilité de brancher des caméras dans toutes les salles d’opération constituera une nouvelle norme de soins que nous pourrons fournir au nouveau campus. »

Des solutions numériques pour adopter une approche proactive des soins

Les technologies peuvent avoir de nombreuses retombées positives sur les soins et l’expérience des patients.

« Nous nous efforçons de tirer parti des expériences numériques vécues par des gens dans d’autres secteurs de leur vie afin d’améliorer les services de santé . »

– Glen Kearns

« Nous nous efforçons de tirer parti des expériences numériques vécues par des gens dans d’autres secteurs de leur vie afin d’améliorer les services de santé », précise Glen Kearns, vice-président exécutif et chef de l’information à l’Hôpital. « Qu’il s’agisse d’offrir des soins à des patients hospitalisés, de préparer un patient avant même son arrivée ou de faire un suivi à son domicile, les technologies peuvent proposer des solutions et des soins plus harmonieux. »

L’Hôpital d’Ottawa étudie aussi la possibilité de réaliser des admissions à distance ou en mode virtuel pour favoriser la continuité des soins dans les unités d’hospitalisation et le domicile des patients. Nous souhaitons les offrir dans les campus actuels à l’avance pour être bien rodés dès l’ouverture du nouveau campus.

« Nous souhaitons exploiter les technologies pour réduire les admissions et les temps d’attente et améliorer les interactions des patients avec les équipes.  »

– Mathieu LeBreton

« Nous souhaitons exploiter les technologies pour réduire les admissions et les temps d’attente et améliorer les interactions des patients avec les équipes », explique Mathieu LeBreton, gestionnaire principal de projets et responsable de l’expérience numérique. « L’idéal serait d’avoir des technologies qui facilitent et améliorent le flux de travail et allègent le fardeau du personnel pour améliorer leur expérience au quotidien. »

Mathieu précise que ces technologies seront intégrées pour améliorer l’expérience des patients hospitalisés. Toutes les chambres seront individuelles et incluront un accès numérique pour que les patients puissent rester en contact avec leurs fournisseurs de soins et leurs proches et accéder aux renseignements sur leur santé, à leurs rendez-vous et à des moyens de se divertir. Aux quatre coins du nouveau campus, la technologie aidera en plus les patients et les visiteurs à s’orienter dans l’hôpital.

Rôle de l’intelligence artificielle (IA)

Il y a eu de grands progrès du côté de l’IA ces dernières années. Elle offre maintenant des outils utiles et adaptables en milieu de travail. L’équipe des Solutions numériques examine d’ailleurs déjà des façons novatrices de tirer parti du pouvoir de l’IA.

L’Hôpital a récemment annoncé l’essai de la solution Dragon Ambient eXperience (DAX) Copilot qui fait appel à l’IA ambiante, conversationnelle et générative pour créer des ébauches de notes cliniques pendant les rendez-vous de patients. Une fois le consentement du patient obtenu, DAX Copilot enregistre de façon sécurisée les conversations entre le médecin et le patient et crée des notes médicales que le médecin validera après vérification. L’Hôpital d’Ottawa est le premier hôpital au Canada à expérimenter cette solution innovante visant à réduire l’épuisement professionnel des médecins et le temps consacré aux tâches administratives pour leur permettre de passer plus de temps à interagir avec les patients et à en prendre soin.

Carrefour de la recherche en biothérapeutique

L’Hôpital d’Ottawa est déjà un géant mondial de la recherche, et le nouveau campus propulsera la recherche jusqu’à des sommets encore inégalés.

L’expansion du Centre de fabrication de produits biothérapeutiques au nouveau campus renforcera notre capacité de concevoir et de fabriquer des produits biothérapeutiques qui sauvent des vies, notamment des vaccins, des thérapies géniques et des thérapies cellulaires ici, à Ottawa.

Ces 15 dernières années, des chercheurs de l’Hôpital ont dirigé plus de 20 essais cliniques inédits au monde de produits thérapeutiques comme des cellules souches, des virus oncolytiques et des immunothérapies cellulaires. Ces essais sont possibles parce que le Centre de fabrication de produits thérapeutiques est doté d’installations stériles spécialisées qui permettent de mettre au point et de fabriquer de nouveaux produits thérapeutiques intégrant des cellules, des gènes, des virus et d’autres types de matériel biologique.

Ce centre est l’établissement le plus expérimenté et le plus performant en son genre au Canada. Il dispose d’un personnel à temps plein de plus de 40 personnes actuellement basées au Campus Général. Il fonctionne constamment au maximum de sa capacité et est réservé longtemps à l’avance par des clients tant du milieu universitaire que du monde des affaires – c’est pourquoi son expansion est absolument essentielle pour repousser davantage les frontières de la recherche et proposer plus d’options de traitement aux patients.

Le prochain siècle de soins de santé à Ottawa

À l’ouverture du Campus Civic il y a 100 ans, le monde sortait à peine d’une pandémie et ce campus était considéré comme le plus moderne en Amérique du Nord. Aujourd’hui, l’histoire se répète. Nous sommes témoins du ralliement de la collectivité à une campagne historique qui propulsera la recherche à un niveau supérieur et permettra de créer l’hôpital le plus moderne et le plus avant-gardiste du pays. Cette campagne transformera l’expérience des patients pour les générations à venir. Nous vous invitons à emboîter le pas.

Ensemble, nous créons de meilleurs lendemains pour les générations à venir.

Catégories : Biothérapies, Innovation et technologie, Neurologie, Nouveau campus, Renforcement des services critiques, Technologie, Traumatologie

Publié : mai 2024

Emmy Cogan était microprématurée à sa venue au monde, mais sa naissance a eu une portée considérable. Née à 23 semaines de grossesse, elle pesait seulement 515 grammes, soit à peine plus d’une livre. Emmy figure parmi les neuf bébés inscrits au tout premier essai clinique au monde d’une thérapie cellulaire visant à guérir les poumons de prématurés et a été la première à la recevoir en Amérique du Nord. Cet essai prometteur est aujourd’hui prêt à passer à la phase suivante.

Son arrivée précoce est survenue peu de temps après le retour d’un voyage à Hawaï d’Alicia Racine et de Mike Cogan, qui sont ainsi devenus parents pour la première fois. Alicia était à son poste de répartitrice des appels logés au 911 du Service de police d’Ottawa lorsqu’elle a perdu les eaux.

« Ma sœur travaille avec moi et c’est elle qui m’a emmenée au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa. J’avais énormément de douleur et je ne savais pas vraiment ce qui m’arrivait. Nous avons ensuite découvert que j’avais des contractions et que mon col avait commencé à se dilater », explique Alicia.

Le bébé a tenu six jours de plus avant de naître le 20 février 2023. Ces quelques jours supplémentaires dans l’utérus ont été essentiels pour donner à Emmy une chance de vivre. « Ils ont complètement changé la donne pour nous et pour elle. Elle a pu être intubée et elle a commencé à se battre à partir de ce moment-là », précise Mike.

Des problèmes de santé à l’horizon

Emmy a d’abord été prise en charge à l’Unité de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa, puis elle a été 10 jours au CHEO avant de revenir à L’Hôpital d’Ottawa.

Emmy a relevé bien des défis qui compromettaient le pronostic vital pendant son premier mois de vie. Un canal entre le cœur et les poumons ne se fermait pas et des problèmes gastro-intestinaux ont provoqué une sepsie (infection du sang), ce qui a entraîné bien des inquiétudes. Il a ensuite été possible de l’extuber et de lui offrir une oxygénothérapie à haut débit. « Nous avons pu la tenir dans nos bras pour la première fois à ce moment-là et mes parents ont pu être présents, ce qui était vraiment touchant », ajoute Mike.

Emmy a aussi souffert de dysplasie bronchopulmonaire (DBP). Cette maladie touche bien des prématurés parce qu’ils naissent avant l’achèvement de la formation des poumons. Ils ont ainsi besoin d’oxygène pour parvenir à respirer, mais l’administration de cet oxygène – pourtant essentiel à leur survie – peut toutefois endommager leurs minuscules poumons. C’est un peu comme s’ils étaient atteints d’emphysème dès la naissance.

Les répercussions dévastatrices de la DBP

Au Canada, 1 000 bébés reçoivent un diagnostic de DBP chaque année. Le nombre grimpe à environ 150 000 à l’échelle mondiale. Bien souvent, ces bébés présentent d’autres maladies pulmonaires chroniques comme l’asthme et peuvent avoir besoin d’un apport prolongé en oxygène et de ventilation.

Ces bébés présentent aussi un taux élevé de réadmission à l’hôpital pendant les deux premières années de vie, en plus d’avoir souvent des problèmes à d’autres organes comme le cerveau ou les yeux. Il n’existe aucun traitement contre cette maladie, mais ce tout premier essai clinique au monde mené par le D^r Bernard Thébaud, scientifique principal et néonatologiste, est porteur d’espoir.

Il y a deux décennies, l’équipe du D^r Thébaud a découvert que les cellules souches de cordons ombilicaux – appelées cellules stromales mésenchymateuses (CSM) – pouvaient guérir des lésions pulmonaires et prévenir la DBP chez des bébés rongeurs. Depuis lors, l’équipe a travaillé sans relâche ici, à Ottawa, et en collaboration avec des scientifiques des quatre coins du monde pour offrir cette nouvelle thérapie à des bébés et à leur famille dans le cadre d’essais cliniques. Le traitement de la DBP chez les prématurés par CSM a déjà fait l’objet d’essais cliniques, mais aucun groupe n’a utilisé de CSM prélevées sur l’ensemble du cordon ombilical de la façon préconisée par l’équipe du D^rThébaud.

Qu’est-ce que la dysplasie bronchopulmonaire?

Un de ces problèmes de santé est la dysplasie bronchopulmonaire (DBP). Il s’agit d’une maladie pulmonaire chronique qui survient le plus souvent chez le bébé prématuré ou de faible poids à la naissance qui a reçu un supplément d’oxygène ou une ventilation mécanique pendant une longue période.

« Dans le cadre de la recherche sur les rongeurs, nous avons misé sur des cellules souches isolées du cordon ombilical de nouveau-nés en santé pour prévenir des lésions pulmonaires ou même, dans une certaine mesure, régénérer des cellules pulmonaires endommagées, explique le D^r Thébaud. Nous pensons que l’administration de ces cellules souches à un certain moment de l’hospitalisation des bébés pourrait prévenir la progression de la maladie. »

Peu après la naissance d’Emmy, ses parents ont rencontré Chantal Horth, coordonnatrice d’essais cliniques, puis le D^r Thébaud. « Chantal nous a informés qu’Emmy était admissible à l’essai, se souvient Mike. L’essai semblait être une possibilité prometteuse. »

« En raison de sa prématurité, Emmy va avoir des problèmes de santé. Nous voulons lui donner la chance de bénéficier de tout ce qui peut lui venir en aide. »

— Alicia Racine

Accepter la participation à une première mondiale

Le couple a rencontré le D^r Thébaud, qui a répondu à une longue liste de questions au sujet de l’essai. « C’est un homme très sympathique avec qui il est très facile de discuter. Nous lui avons fait confiance. En raison de sa prématurité, Emmy va avoir des problèmes de santé. Nous voulons lui donner la chance de bénéficier de tout ce qui peut lui venir en aide », ajoute Alicia.

Pour être admissibles à l’essai, les prématurés – nés à 23 ou 24 semaines de grossesse à L’Hôpital d’Ottawa – devaient avoir entre 7 et 21 jours, recevoir des soins intensifs néonataux et avoir besoin de 35 % d’oxygène. Une oxygénothérapie de cette ampleur entraîne un risque de DBP qui varie entre 60 % et 70 %. Le Centre Sunnybrook des sciences de la santé a aussi recruté un bébé et est ainsi devenu le deuxième établissement mobilisé.

Le 3 mars 2023 à 11 jours, Emmy a reçu une perfusion intraveineuse de cellules de cordons ombilicaux donnés par les parents de nouveau-nés en santé. Ce fut un moment particulier pour toutes les personnes concernées. Elle a été le premier bébé en Amérique du Nord à recevoir ce type de thérapie.

« C’est le premier essai clinique du genre au monde et rien n’est plus valorisant que d’aider un prématuré. »

– D^r Bernard Thébaud

« Le D^r Thébaud a administré les cellules, puis tout le monde a applaudi, poursuit Mike. Elle aura des rendez-vous de suivi à différentes étapes pendant deux ans, puis il y aura un suivi par téléphone pendant 10 ans. »

Ce moment était la concrétisation d’un rêve pour le D^r Thébaud et son équipe. « Cette journée marquait une étape incroyablement palpitante et d’envergure considérable. Après 20 années de travail, nous pouvions enfin tester cette thérapie pour la première fois chez un patient. C’est le premier essai clinique du genre au monde et rien n’est plus valorisant que d’aider un prématuré. »

La prochaine étape de l’essai clinique

Grâce à ces neuf petits patients, dont Emmy, le recrutement pour l’essai de phase 1 est maintenant terminé. Son objectif est de tester la faisabilité et la sécurité de la thérapie par cellules souches. La phase suivante portera sur la sécurité et l’efficacité de la thérapie.

« Toutes les étoiles se sont alignées pour qu’elle fasse partie d’un moment historique qui recèle le potentiel d’améliorer l’avenir des bébés prématurés. »

– Alicia Racine

« Nous pouvons maintenant déterminer si la thérapie aidera véritablement les patients, précise le D^r Thébaud. La phase suivante inclura deux groupes, un qui recevra les cellules et l’autre qui recevra un placebo. C’est un essai à répartition aléatoire. Nous aurons besoin de 168 patients pour déterminer si ces cellules souches sont efficaces. »

Le recrutement des bébés pour la première phase a eu lieu dans les unités de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa et du Centre Sunnybrook des sciences de la santé. La prochaine phase durera deux ans et consistera en un essai multicentrique à l’échelle du pays. Le D^r Thébaud espère qu’elle débutera d’ici la fin de l’année 2024.

« Travailler auprès de bébés est le plus beau métier du monde. À la naissance, ils ont toute la vie et tout un potentiel devant eux. Notre rôle est de leur donner un grand élan », ajoute le D^r Thébaud.

Emmy a quitté l’hôpital cinq mois après sa naissance. Mike et Alicia ne savent pas si les cellules souches lui ont véritablement donné un coup de pouce, mais Emmy se porte bien. « Nous ne savons pas dans quel état elle serait sans cet essai, mais elle est en pleine forme aujourd’hui, confie Mike. Nous nous sommes sentis très chanceux d’être au bon endroit au bon moment pour notre petite fille. »

C’est ce qui rend Emmy encore plus unique aux yeux d’Alicia. « Toutes les étoiles se sont alignées pour qu’elle fasse partie d’un moment historique qui recèle le potentiel d’améliorer l’avenir des bébés prématurés », ajoute Alicia.

C’est en tout cas ce qu’espère le D^r Thébaud. « Cela changerait la façon dont nous prenons en charge les prématurés. J’espère que ces petits patients auront une chance de s’épanouir, de grandir et d’améliorer le monde qui les entoure. »

Emmy ne sait pas qu’elle est entrée dans l’histoire, mais ce n’est pas grave. Pour l’instant, elle tient ses parents occupés. Elle se rétablit et marchera en un rien de temps. Elle n’a plus besoin d’oxygène depuis novembre 2023, ce qui lui donne encore plus de mobilité. « C’était vraiment amusant de la voir libérée de ses sondes pour la première fois! Le retrait de l’oxygène a été un immense pas en avant », affirme Mike.

La phase 1 de l’essai était financée par le Réseau de cellules souches et assortie d’une contribution de contrepartie en nature de la société MDTB Cells GmbH. Les travaux de recherche du D^r Thébaud peuvent aussi se faire grâce à un financement de l’Institut ontarien de médecine régénératrice, des Instituts de recherche en santé du Canada, de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa et de la Fondation du CHEO.

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VAINCRE LE CANCER UN PAS À LA FOIS

La réaction inhabituelle de Randy McElligott au diagnostic de cancer

Publié : février 2024

Lorsque Randy McElligott a entendu les mots « vous avez le cancer », il n’a pas eu la réaction habituelle à ce type de nouvelles. « J’étais content. La plupart des gens n’ont pas cette attitude, mais j’y ai vu une occasion de changer ma vie », explique Randy.

C’est exactement ce qu’il a fait. Randy a décidé de s’entraîner pour courir un marathon. Il voulait un défi stimulant et il n’a jamais arrêté depuis.

« J’avais ce qu’on appelle un myélome multiple à l’état latent. Il reste là sans rien faire. C’est comme un volcan qui ne demande qu’à entrer en éruption. »

— Randy McElligott

Randy avait 49 ans lorsqu’il a appris le diagnostic le 13 juillet 2005, qui a été découvert par hasard. Son médecin de famille avait coché une case supplémentaire sur le formulaire d’analyse de sang. Cette marque a mené à la découverte du cancer ou, enfin, de ce qui allait le devenir. « J’avais ce qu’on appelle un myélome multiple à l’état latent. Il reste là sans rien faire. C’est comme un volcan qui ne demande qu’à entrer en éruption », ajoute Randy.

Le myélome multiple débute dans un type de globules blancs appelé plasmocyte. Les plasmocytes aident l’organisme à combattre les infections et se trouvent dans la moelle osseuse ainsi que dans d’autres tissus et organes.

Pendant neuf ans, il a attendu « l’éruption » tout en maintenant son attitude positive. Au fil de ces années, il a continué de faire les choses qu’il aimait, notamment animer l’émission de radio « In Transition » consacrée au jazz sur CHUO-FM, dont il est à la barre depuis 1988. Sa plus grande distraction demeure toutefois la course. Depuis le diagnostic, il a réussi 12 marathons et environ 80 demimarathons. « La course m’a permis de rester sain d’esprit et concentré. À chaque marathon, je renforçais ma capacité mentale à affronter ce qui m’attendait concernant le cancer. »

Apparition des premiers symptômes

En 2014, Randy et sa femme Nicole étaient en vacances à la Barbade lorsqu’il est devenu symptomatique. « Je ressentais une douleur épouvantable. Je suis rentré au pays et j’ai été hospitalisé immédiatement. Le cancer s’était propagé à la colonne vertébrale, à la poitrine et au sternum. »

Randy au Centre de cancérologie, où il reçoit régulièrement des traitements contre le myélome.

Le personnel a stabilisé son état avant de le laisser retourner chez lui. Randy a ensuite entamé des traitements de chimiothérapie à la clinique externe du Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa. Il a également continué la course à pied.

Le prochain grand obstacle sur sa route a été une greffe de moelle osseuse en octobre 2015. Fidèle à son caractère, toutefois, il a fait une course de 10 km sept semaines plus tard et ensuite un autre marathon. « C’est à cause du cancer. Je dois prouver que même si j’ai un cancer, je n’ai pas à tout arrêter. Je veux montrer aux autres patients atteints du cancer qu’ils peuvent continuer d’avancer. C’est aussi le cas de Sindy Hooper. Cette femme incroyable est l’une de mes sources d’inspiration pour continuer d’avancer et de faire des courses. ».

« J’ai une formidable équipe de soins contre le cancer. S’il y a des essais cliniques en vue, elle sait que je voudrai aider. »

— Randy McElligott

Le combat contre le cancer de Randy s’est déroulé en dents de scie. Il a eu plusieurs rémissions qui n’ont pas duré depuis le diagnostic posé il y a près de 20 ans. Son attitude positive est la seule chose qui ne vacille jamais.

Randy remercie également son équipe spécialisée, qui est composée de quatre hématologues, car elle est toujours prête à relever un nouveau défi. « J’ai une formidable équipe de soins contre le cancer. S’il y a des essais cliniques en vue, elle sait que je voudrai aider. »

Accès aux essais cliniques à L’Hôpital d’Ottawa

L’accès aux essais cliniques est important pour des patients comme Randy et, fort heureusement, L’Hôpital d’Ottawa présente l’un des plus vastes et rigoureux programmes d’essais cliniques au Canada. Les patients ont ainsi accès à encore plus de traitements novateurs. En plus d’aider à établir les pratiques exemplaires pour les soins aux patients partout dans le monde, les essais cliniques fournissent également de nouvelles lueurs d’espoir.

Randy fait ce qu’il peut pour aider les scientifiques à en apprendre plus. « J’ai dit à mon hématologue, la D^reArleigh McCurdy, qu’elle pouvait tout faire : je suis son cobaye. J’en suis à mon deuxième essai clinique d’un médicament. Il est très expérimental, mais jusqu’à présent, tout se passe bien. Le premier essai a eu lieu il y a trois ou quatre ans. Le médicament a fonctionné pendant un certain temps, puis j’ai fait une rechute », poursuit Randy.

« L’accès à ce type de soins est d’une importance capitale. Et en prime, je peux aider d’autres patients – quoi de mieux? »

Maintenir une attitude positive

Ces dernières années, Randy a connu de nouveaux problèmes de santé. En 2021, il a perdu 30 livres en l’espace de quelques semaines. La cause était un peu nébuleuse. « On aurait dit que c’était la fin de la route pour moi. Je pensais que mon temps était compté, mais j’étais en paix avec tout ça. On a commencé à prévoir des soins palliatifs, mais j’ai recommencé à prendre du poids et je me suis complètement remis », explique Randy.

« Je ne me décourage jamais. Je fais toujours des blagues. J’ai des histoires incroyables à raconter. »

— Randy McElligott

Malheureusement, les obstacles n’étaient pas terminés. L’année suivante, lors d’un voyage à Montréal avec sa femme, il a fait une chute et s’est cassé une jambe, un poignet et deux côtes. En février 2023, il s’est cassé la même jambe à nouveau. Après une chirurgie à cette jambe, il a contracté une infection bactérienne potentiellement mortelle. Il a reçu des soins à l’hôpital pendant un mois et a dû réapprendre à marcher.

Ces incidents ont peut-être été les plus difficiles pour lui parce qu’ils l’ont empêché de courir. « Je ne me décourage jamais. Je fais toujours des blagues. J’ai des histoires incroyables à raconter. »

Aujourd’hui, grâce à l’essai clinique auquel il participe, Randy est à nouveau en rémission. Il espère recommencer à faire du vélo intérieur pour reprendre des forces afin de pouvoir un jour se remettre à la course à pied – sa véritable passion.

Pour l’instant, il se rend toutes les deux semaines au Campus Général pour recevoir son traitement. « Au début, j’y allais toutes les semaines, mais maintenant, j’y vais toutes les deux semaines. Il ne faut que quelques secondes pour l’administrer à l’aide d’une aiguille. Je crois que mon équipe est surprise que j’aie tenu aussi longtemps après avoir rechuté plusieurs fois. À ce jour, pourtant, il n’y a plus aucune trace du myélome », affirme Randy en souriant.

Bien que la fatigue l’empêche d’être actif, il continue à divertir les auditeurs avec ses morceaux de jazz préférés et se réjouit à l’idée de pouvoir un jour chausser à nouveau ses chaussures de course.

« C’est une vie vraiment incroyable. »

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Cancer

Publié : décembre 2023

Katie menait une vie normale pour une personne de 36 ans. Elle travaillait à temps plein dans le domaine de la gestion de l’information et de la technologie de l’information. Elle a notamment travaillé pour une société minière à Vancouver pendant quatre ans avant de revenir s’installer à Ottawa, l’an dernier, pour travailler depuis son domicile. En avril 2023, Katie a couru un demi-marathon et, quelques semaines plus tard, elle a appris qu’elle avait une maladie auto-immune rare. Ce diagnostic a changé le cours de sa vie et l’a incitée à prendre fait et cause pour l’avancement de la recherche sur le rein.

Peu de temps après sa course, alors qu’elle se trouvait à Calgary en déplacement professionnel, Katie a commencé à se sentir un peu mal. « J’avais de la fièvre et je me sentais épuisée. C’était une période très chargée au travail, alors j’ai pensé que le travail en était responsable. J’ai ensuite remarqué que mon urine semblait rose, se souvient-elle. Je me suis dit que j’avais peut-être une infection des voies urinaires et une amie a suggéré qu’il s’agissait peut-être d’une infection rénale. »

Elle est allée à un hôpital de Calgary et a passé quelques examens. Le personnel a soupçonné une infection des voies urinaires et lui a prescrit des antibiotiques avant de lui conseiller de consulter son médecin à son retour chez elle si ses symptômes changeaient. « À mon retour à ma chambre d’hôtel, je me portais encore moins bien. J’ai donc réservé un vol plus tôt pour Ottawa. Pendant le vol, j’ai commencé à avoir de la douleur aux reins et mon urine est devenue rouge foncé. Je me suis donc rendue immédiatement à l’hôpital après l’atterrissage. »

Les examens ont révélé une légère réduction de la fonction rénale, ce qui a incité le personnel à la mettre sous surveillance pendant une nuit. Le matin suivant, les résultats étaient mieux. Elle est donc rentrée chez elle avec une ordonnance de médicaments. Elle en a profité pour faire une sieste, mais, à son réveil, les symptômes avaient progressé. « Je me suis levée pour aller à la salle de bain, mais je n’arrivais pas à marcher. J’ai aussi commencé à vomir. »

La sonnette d’alarme n’allait pas tarder

Le jour suivant, Katie s’est de nouveau rendue à l’hôpital près de chez elle. Les médecins lui ont conseillé de continuer de prendre les antibiotiques. Cinq jours plus tard, elle est retournée encore à l’hôpital parce qu’elle avait cette fois cessé d’uriner. À ce moment, elle ne s’inquiétait pas. Elle s’estimait en bonne santé et croyait qu’elle aurait une solution bientôt.

La sonnette d’alarme allait toutefois retentir sous peu. Son taux de créatinine – le marqueur utilisé pour surveiller la fonction rénale – était passé de 125 à 1 750 en une semaine. « Je ne savais pas ce que ça signifiait, mais je me suis dit que ce n’était sûrement pas un bon signe. On m’a ensuite dit que j’avais besoin d’un cathéter et d’aller en ambulance au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa », explique Katie.

Elle ne savait pas à ce moment que ses reins étaient en train de flancher à cause d’une maladie auto-immune, mais les médecins de l’hôpital local avaient de solides soupçons.

« C’était un samedi soir. L’équipe de soins m’a donné de nombreuses injections et a inséré un cathéter dans ma poitrine. Elle a ensuite fait une biopsie des reins, se souvient Katie. Je n’allais pas pouvoir commencer la dialyse avant le lundi suivant, mais j’étais super motivée! Je voulais juste qu’ils me remettent sur pied et me sortent de là. J’avais prévu un voyage en France et je devais pouvoir y aller. Je n’avais aucune idée de la gravité de la situation. »

Le diagnostic d’une maladie auto-immune rare

Quelques jours plus tard, Katie a appris qu’elle était atteinte de la maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire (anti–MBG). Elle n’avait jamais entendu parler de cette maladie et a plutôt tardé à réagir à la nouvelle et à ses répercussions dans sa vie.

« J’ai été véritablement sidérée quand j’ai pris conscience que ma fonction rénale n’allait probablement jamais revenir à la normale. C’est un diagnostic particulièrement horrible à assimiler. Ma vie ne sera jamais plus la même. C’est comme si la fille qui est partie à Calgary n’est jamais revenue. »

– Katie Skidmore

Qu’est-ce que la glomérulonéphrite auto-immune?

La glomérulonéphrite auto-immune (la maladie anti-MBG) est une maladie auto-immune extrêmement rare où des anticorps produits par le système immunitaire s’attaquent aux cellules saines des poumons ou des reins et les détruisent.

Autrefois appelée le syndrome de Goodpasture, la maladie anti-MBG touche moins d’une personne sur un million. Bien que la cause exacte de cette maladie ne soit pas connue, elle peut être déclenchée par des infections respiratoires virales ou une exposition à certains produits chimiques, en respirant des solvants pour hydrocarbures ou la fumée de cigarettes.

L’apparition de symptômes est habituellement rapide, mais pas toujours. Le traitement consiste notamment à arrêter la production d’anticorps, à les éliminer du sang, et à réduire l’inflammation. En raison de l’évolution rapide de cette maladie, de graves problèmes rénaux peuvent survenir avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Dans de tels cas, une dialyse est souvent nécessaire.

En savoir plus sur les maladies rénales

Katie a vécu un enfer pendant les mois qui ont suivi. Elle se sentait comme une tout autre personne tant sur le plan mental que physique. « Je ne reconnaissais pas la personne que je voyais dans le miroir. »

Les médecins estiment que la maladie des anticorps anti–MBG est la pire des pires maladies rénales. « Elle apparaît soudainement et détruit les reins en quelques jours ou semaines, poursuit-elle. On finit habituellement par s’en débarrasser après quelques semaines, mais elle peut s’accrocher jusqu’à deux ans. Elle ne revient jamais, mais elle fait des dégâts. Lorsqu’on s’en débarrasse, il ne reste plus rien à détruire. »

Les médecins ont dit à Katie qu’elle vaincra la maladie probablement en 6 à 12 mois. Le nombre d’anticorps diminuait, mais ils étaient toujours actifs.

Après une semaine à l’hôpital, Katie est rentrée chez elle avec l’aide de ses parents et a commencé peu à peu à prendre conscience de ce que serait sa nouvelle vie – dialyse trois jours par semaine et aucun remède contre la maladie rénale. C’est ce qui l’a incitée à sensibiliser le public à cette maladie et à la recherche sur le rein.

« Je reste en vie seulement grâce à des interventions médicales. J’ai besoin de dire aux gens que les maladies rénales existent, ajoute Katie. Une fois qu’il faut commencer la dialyse, c’est pour la vie. Je veux que le monde sache que je ne serai jamais guérie. Je ne serai pas en rémission. Je serai une patiente atteinte d’une maladie rénale toute ma vie. »

Quel type de recherche sur le rein est réalisé à L’Hôpital d’Ottawa?

Katie espère que la recherche sur les maladies rénales progressera. Il n’existe aucun remède, mais d’importants projets de recherche sont réalisés à L’Hôpital d’Ottawa pour mieux comprendre ces maladies et découvrir un remède.

Le Dr Manish Sood porte le double chapeau de scientifique principal et néphrologue, en plus d’avoir été le premier titulaire de la Chaire de recherche Jindal pour la prévention des maladies du rein à L’Hôpital d’Ottawa. Il a récemment publié une étude réalisée auprès de plus de huit millions d’adultes en Ontario qui suggère que même une modeste diminution de la fonction rénale est associée à une hausse des risques pour la santé. L’étude pourrait permettre d’améliorer la prévention des maladies rénales chroniques et des troubles connexes, plus particulièrement chez les jeunes adultes.

« Il existe un dogme selon lequel les jeunes adultes en santé n’ont pas à s’inquiéter d’une diminution de leur fonction rénale tant qu’elle n’est pas réduite de moitié par rapport au niveau normal, explique le Dr Sood. Nous avons toutefois constaté que même une baisse plus modeste de 20 % à 30 % peut avoir des conséquences. Nous préconisons donc une approche préventive et un suivi plus précoces. »

Pour améliorer la prévention, les chercheurs essaient de mobiliser le public. Le Dr Sood et ses collègues ont conçu une calculatrice accessible en ligne qui peut estimer le risque d’avoir une maladie rénale. Une maladie rénale ne cause aucun symptôme à ses débuts et son apparition peut bien souvent être évitée par la modification du style de vie (p. ex. saine alimentation, exercice et abandon du tabac). La calculatrice peut renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique et les aider à le diminuer.

« Notre objectif est de mieux renseigner les gens sur leur risque d’avoir une maladie rénale chronique, de leur permettre de réduire ce risque et de personnaliser les soins. Notre calculatrice est un outil simple qui ne nécessite pas de connaissance médicale ni d’analyse de sang. »

–Dr Manish Sood

Soins aux patients en dialyse dans l’est de l’Ontario et au-delà

Katie a commencé ses traitements d’hémodialyse en centre au Campus Général, puis, en juin, elle a poursuivi au Campus Riverside. Elle a rapidement compris qu’il s’agit d’un changement radical pour une personne qui est toujours en déplacement – elle allait dorénavant être une habituée de l’Hôpital.

Le programme de néphrologie de l’Hôpital fournit des soins aux résidents d’Ottawa et de la majeure partie de l’est de l’Ontario qui sont atteints de maladies rénales. Il sert également de centre de référence pour les régions de Renfrew et de Sudbury. C’est l’un des plus importants au Canada et il offre une vaste gamme de services.

Grâce à l’expertise de son équipe de soins, Katie s’est sentie entre de bonnes mains. « Au centre de dialyse, les gens sont d’un grand soutien et l’équipe de soins est formidable. » Elle admet toutefois qu’elle n’a pas croisé beaucoup de personnes de son âge. « Une fois, j’étais assise à côté d’un homme de 75 ans qui était très bien, mais il m’a dit : “J’ai vécu la plus grande partie de ma vie. Je peux l’accepter, mais je ne le ferais pas à votre place”. »

Ce sont des conversations comme celle-ci, le soutien de l’équipe de dialyse et son désir d’être plus indépendante qui ont amené Katie à envisager l’hémodialyse à domicile. Elle a commencé par se faire implanter un cathéter thoracique, puis elle est passée à la formation. Les semaines de préparation ont été très chargées. « Il y avait 12 heures de thérapie, puis 12 à 13 heures de formation sur l’hémodialyse à domicile qui ont commencé à la mi-septembre. On apprend tout depuis l’installation et la programmation de l’appareil, la façon de se brancher, le dépannage en cas de problèmes, les prises de sang, le changement de pansement et la façon de se débrancher », explique Katie.

C’est beaucoup de préparation pour le patient, mais l’hôpital fournit tout le soutien nécessaire pour qu’il puisse vivre de façon plus indépendante, ce qui est exactement ce que Katie espérait.

« Je me sens prête mentalement maintenant. Je me sens capable physiquement. Je contrôle ma tension artérielle. Je peux regarder le cathéter dans ma poitrine sans pleurer. »

– Katie Skidmore

Katie a fait sa première hémodialyse à domicile à la mi-octobre. Elle continue de recevoir des soins de la D^re Deborah Zimmerman et du D^r David Massicotte-Azarniouch – un pour les reins et l’autre pour les anticorps anti-MBG.

L’attente de la transplantation de rein

Katie devrait être prête pour une greffe de rein cet été, mais elle a d’abord besoin d’un rein. Elle est inscrite sur une liste de transplantation de rein et des personnes ont entamé des démarches pour savoir si elles peuvent faire un don de leur vivant.

Katie s’adapte à sa nouvelle vie et est déterminée à planifier son avenir. « J’ai encore une vie à vivre. Je veux voyager davantage, surtout à l’étranger. Je me suis renseignée sur Dialysis at Sea. Ce sont des bateaux de croisière qui proposent des soins néphrologiques. Je veux vivre pleinement ma vie le plus possible. »

Katie tient aussi à rappeler qu’elle n’est pas encore mieux – sa vie est complètement différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a six mois.

« Les gens qui m’ont vue gravement malade et qui me voient maintenant aller à la salle de sport et voyager à travers le pays disent que c’est vraiment incroyable de me voir en bonne santé. Je ne suis pas en bonne santé, en revanche. Je suis en dialyse trois jours par semaine.

« Je veux montrer que je suis en bonne santé, mais je ne veux pas que personne n’oublie qu’une partie de moi est humaine et qu’une autre est artificielle. J’ai besoin d’un appareil 15 heures par semaine pour rester en vie. »

– Katie Skidmore

C’est ainsi qu’elle va de l’avant et prend fait et cause pour les maladies rénales. Elle souhaite repousser les frontières de la recherche sur le rein dans son intérêt et celui d’autres personnes dans une situation similaire.

Katie à son chalet.

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Publié : novembre 2023

Tanya Di Raddo avait 15 ans quand elle a commencé à avoir de douloureux maux de tête. On lui a diagnostiqué des migraines, qui n’ont jamais cessé au fil des décennies. Un jour, elle s’est tournée vers L’Hôpital d’Ottawa et a reçu non pas un, mais deux diagnostics : une tumeur au cerveau et la sclérose en plaques.

À la fin de la vingtaine et au début de la trentaine, Tanya, qui était mariée, endurait ses maux de tête récurrents tout en élevant ses deux enfants. Quand son fils a commencé à avoir des problèmes de santé mentale qui ont mené à un diagnostic de premier épisode de psychose, elle a connu une période difficile, mais elle a tenu bon et mis de côté ses propres ennuis de santé.

Au fil du temps, les maux de tête de Tanya ont empiré. Parfois, la douleur l’affaiblissait tellement qu’elle était incapable de soulever la tête de l’oreiller. Son diagnostic de migraine tenait toujours, jusqu’à ce qu’elle remarque un problème avec sa main droite. « Je ne sais pas si je peux parler de tremblements, mais mes doigts se crispaient », raconte-t-elle.

Deux diagnostics renversants : tumeur au cerveau et sclérose en plaques

Au printemps 2021, une douleur à l’œil gauche est apparue et par la suite, la vision de Tanya s’est fortement détériorée. « Vous savez, les nuages noirs qu’on voit parfois dans le ciel? C’est ce que je voyais de l’œil gauche. J’avais encore une certaine vision périphérique, mais le soir, je ne voyais même pas les phares des voitures de cet œil – les couleurs non plus », explique Tanya.

« Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale. »

— Tanya Di Raddo

Après un examen complet de son ophtalmologiste, Tanya a été dirigée vers l’Institut de l’œil de l’Université d’Ottawa à L’Hôpital d’Ottawa. Après une consultation en neuro-ophtalmologie, elle a reçu un diagnostic de névrite optique, une inflammation qui endommage le nerf optique. Cependant, Tanya avait aussi besoin d’autres examens pour mieux comprendre la cause de ses maux de tête et de sa perte de vision. Jamais elle n’aurait imaginé ce qui l’attendait.

Lire notre entretien avec le D^r Fahad Alkherayf

L’examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) a révélé à la fois des lésions caractéristiques de la sclérose en plaques et une tumeur au cerveau. « Je savais qu’il se passait quelque chose de grave depuis longtemps, alors le diagnostic de sclérose en plaques ne m’a pas tellement étonnée, mais j’ai été renversée que l’on trouve aussi une tumeur cérébrale », dit Tanya.

Tanya a immédiatement été confiée au D^r  Fahad Alkherayf, l’un des grands neurochirurgiens de l’Hôpital, spécialiste des interventions à la base du crâne. L’examen d’IRM effectué à l’été 2021 montrait une grosse tumeur à l’arrière de son cerveau. « La masse mesurait 3,5 cm sur 5 cm – elle avait la taille d’une petite orange. C’était un méningiome, c’est-à-dire une tumeur bénigne qui croît lentement, mais qui exerçait une pression sur le tronc cérébral et affectait sa fonction neurologique », explique le D^r  Alkherayf.

En raison de la taille de la tumeur et de son impact sur la vie de Tanya, le D^r  Alkherayf voulait l’opérer dans les mois suivants.

Entretemps, Tanya s’est tournée vers la Clinique de la sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa où elle a rencontré le D^r  Mark Freedman, un chef de file mondial spécialisé dans le traitement de la sclérose en plaques et la recherche sur la maladie. « Elle a été aiguillée vers nous après une détérioration de sa vision au milieu de 2021. Nous avons confirmé le diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente et lui avons prescrit un traitement efficace le plus vite possible », relate le D^r  Freedman.

Un plan en vue d’une chirurgie du cerveau spécialisée

Une fois son traitement contre la sclérose en plaques entamé, Tanya devait faire retirer chirurgicalement sa tumeur début novembre. Selon le D^r  Alkherayf, la chirurgie posait un risque élevé.

« La tumeur appuyait sur l’arrière du cerveau, que l’on appelle cervelet, ainsi que sur le tronc cérébral, dit-il. Le tronc cérébral est la principale structure qui commande notre respiration, notre capacité de marcher et notre état de conscience. »

Une tomodensitométrie qui montre la tumeur à l’arrière du crâne de Tanya

« C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. »

— D^r Fahad Alkherayf

La surveillance neurale, combiné à une technique appelée surveillance neurophysiologique peropératoire, est un élément important de ce type d’intervention spécialisée. Elle permet aux neurochirurgiens d’observer le fonctionnement du cerveau et du tronc cérébral du patient pendant qu’ils tentent de retirer la tumeur. Et L’Hôpital d’Ottawa excelle dans ce domaine.

« Nous avons la chance d’avoir assez de soutien de l’Hôpital pour réaliser deux ou trois chirurgies en même temps en étant en mesure d’effectuer cette surveillance, dit le D^r  Alkherayf. C’est grâce à une équipe spécialisée qui collabore étroitement avec nos neuroanesthésiologistes qui travaillent avec cet équipement que nous pouvons offrir cette technique. »

L’Hôpital d’Ottawa a investi pour acquérir ce savoir-faire, car il peut être difficile de trouver les bonnes personnes pour faire fonctionner du matériel spécialisé et interpréter l’information.

Pendant la chirurgie de Tanya, l’équipe a fait circuler un signal dans son cerveau pour stimuler ses muscles, afin de s’assurer qu’ils répondaient pendant toute l’intervention. « Même si Tanya était endormie, nous pouvions observer le fonctionnement de son cerveau et de son tronc cérébral comme si elle était éveillée », poursuit le D^r  Alkherayf.

De plus, le système aide aussi l’équipe de chirurgiens à surveiller le nerf crânien qui contrôle la déglutition, par exemple, afin d’éviter tout dommage pendant la chirurgie. Si un nerf devient irrité pendant l’intervention, l’équipe reçoit un signal.

« Quand cela arrive, nous arrêtons immédiatement et changeons de stratégie, assure le D^r  Alkherayf. Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. »

« Sans cette technologie, nous risquons de causer des dommages que nous constaterions seulement au réveil du patient. »

— D^r Fahad Alkherayf

Avertissement sur l'image

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Au cours d'une intervention chirurgicale de près de huit heures, l'importante tumeur qui pesait sur le tronc cérébral de Tanya a été complètement retirée.

Sauver une vie, tout en préservant la qualité de vie

Pour le D^r  Alkherayf, il s’agit non seulement de sauver une vie, mais aussi de préserver la qualité de vie de la patiente. Il reconnaît qu’il en demande plus à son équipe quand une personne est jeune et a encore de nombreuses années devant elle.

« On pourrait nous comparer à des démineurs. Nous voulons neutraliser et éliminer la menace sans provoquer de problèmes ou de dommages, dit-il. C’est ce que nous faisons quand nous opérons une tumeur comme celle-ci. Nous voulons la retirer sans causer des lésions qui nuiraient à la vie de la patiente. »

La bonne nouvelle pour Tanya est que la chirurgie, qui a duré presque huit heures, a permis d’enlever la tumeur entière. Ses épouvantables maux de tête ont été soulagés et sa vision s’est améliorée, même si elle ne voit pas encore les couleurs nettement. « C’est comme un vieux téléviseur. Ce n’est pas 20/20, mais c’est mieux qu’avant », décrit Tanya.

Regarder vers l’avenir

Deux années se sont écoulées depuis la chirurgie complexe de Tanya et rien n’indique un retour de la tumeur, mais elle sera surveillée de près par le D^r  Alkherayf pendant jusqu’à 10 ans.

Quant à la sclérose en plaques, Tanya continue aussi d’être traitée par le D^r  Freedman. Elle a quelques problèmes de mobilité, ayant régulièrement besoin d’aide pour se déplacer, et les poussées ont des répercussions sur sa vie quotidienne.

« Je vais mieux aujourd’hui, mais la maladie a des effets cognitifs, dit-elle. Ce sont les petites choses que nous tenons pour acquises que je remarque, comme quand je me penche pour cuisiner ou couper des aliments. Mes doigts engourdis me compliquent la tâche et parfois, ma jambe flanche. »

Il est très inhabituel qu’une personne soit atteinte de deux maladies graves en même temps. Tanya aurait évidemment préféré se sentir unique pour d’autres raisons, mais elle est reconnaissante d’avoir accès aux meilleures avenues de traitement qui soient, autant la chirurgie complexe que les soins continus et empreints de compassion.

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Publié : octobre 2023

Amy Volume est encore un peu surprise de se voir jeter la jambe par-dessus sa motocyclette pour l’enfourcher. Après avoir toujours vécu avec la douleur, l’animatrice bien connue des auditeurs de la station CHEZ 106 a été opérée en mai 2023 par l’équipe de chirurgie orthopédique chevronnée de L’Hôpital d’Ottawa pour une arthroplastie de la hanche.

Amy a passé sa vie à endurer la douleur et l’inconfort. Bébé, elle pleurait constamment et quand elle a passé l’âge des coliques, ses parents ont commencé à chercher pourquoi. « J’ai officiellement reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde – une maladie auto-immune – à 18 mois. Toute ma vie, j’ai eu une croissance atypique », explique Amy.

Sa maladie l’a obligée à enchaîner constamment les séjours à l’hôpital. Au début, elle était soignée à l’hôpital SickKids de Toronto, mais quand le CHEO a ouvert sa clinique de rhumatologie, Amy a pu recevoir des soins dans sa propre ville. Puis, à 16 ans, elle est devenue une patiente de L’Hôpital d’Ottawa, qui s’occupe d’elle depuis.

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

– Amy Volume

« Je consulte des chirurgiens du Campus Général et du Campus Civic, dit-elle, et depuis que je suis très jeune, je sais que l’équipe d’orthopédie s’investit énormément dans les soins de ses patients. »

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?

Chez la personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire s’attaque aux cellules saines et provoque une douloureuse inflammation, généralement dans les articulations. À long terme, les tissus des articulations peuvent se détériorer, ce qui entraîne de la douleur chronique, des problèmes d’équilibres et des difformités. Même si la maladie peut survenir à tout âge, elle est principalement répandue chez les adultes dans la soixantaine. « Les gens croient effectivement que j’ai une maladie de personnes âgées. C’est l’histoire de ma vie », confie Amy.

Le corps d’Amy en a évidemment souffert. À cause des médicaments qu’elle prend, son organisme n’arrive pas à combattre les infections. Quand elle était petite, Amy a été hospitalisée pendant trois semaines après avoir attrapé la varicelle. La maladie a aussi affecté la croissance de ses os.

« L’atteinte aux articulations font frotter les os l’un contre l’autre, ce qui est déjà très problématique. Mais la maladie s’attaque aussi aux tissus mous, aux organes et au sang », décrit Amy. « Quand j’ai une journée difficile, on l’entend à la radio dans ma voix, qui devient éraillée, mais c’est ainsi que je gagne ma vie. »

Ce sont principalement ses hanches qui causent de la douleur à Amy. Elles ne se sont jamais formées correctement quand elle était jeune, ce qui provoque une dysphasie des deux côtés – un facteur de risque connu associé à l’arthrite des hanches.

« Les os sont en contact direct partout. Vous pouvez donc imaginer la douleur extrême que l’on ressent et qui nuit à la vie quotidienne. Il est pratiquement impossible de faire des activités normales, ce qui a aussi un effet sur la santé mentale. »

Une arthroplastie de la hanche par une équipe spécialisée

Amy n’avait que 17 ans quand elle a eu sa première chirurgie orthopédique, au Campus Civic. On lui avait retiré l’articulation d’un orteil gauche, qui ne s’était pas formée correctement, pour la remplacer par une tige d’acier.

« J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir ».

– Amy Volume

L’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa s’occupe d’elle depuis vingt ans maintenant, mais récemment, ses hanches ont commencé à la faire beaucoup souffrir. Cela interfère dans sa vie avec ses deux enfants, sa passion pour la motocyclette et sa mobilité en général.

En 2022, la douleur est devenue insupportable. « J’ai eu vraiment peur à l’idée de ne jamais être soulagée ou de ne plus pouvoir marcher – peur de perdre l’espoir d’une intervention médicale utile qui me permettrait de me rétablir », se souvient-elle. « Je ne peux pas perdre espoir », avait écrit Amy dans son blogue.

La douleur chronique avec laquelle vivait Amy l’a mise sur le chemin du D^r Paul Beaulé, professeur de chirurgie et chirurgien orthopédiste à L’Hôpital d’Ottawa.

« Amy était en douleur et le fonctionnement de ses hanches était déficient depuis plus d’une décennie. Elle présentait une malformation sous-jacente de l’articulation qui datait probablement de la fin de sa croissance », explique le D^r Beaulé. « À un certain moment, la malformation commence à se faire sentir jusqu’au point où la hanche ne fait plus son travail. »

L’articulation de la hanche droite d’Amy était trop endommagée pour être préservée, mais grâce à la recherche, aux progrès technologiques et à une chirurgie spécialisée, elle pouvait s’attendre à retrouver sa qualité de vie.

« Profitant des avancées et de l’efficacité accrue des techniques chirurgicales, nous avons pu effectuer une arthroplastie totale de la hanche par voie d’abord antérieure et lui donner son congé le jour même. Cette méthode n’endommage pas les muscles, poursuit le D^r Beaulé, ce qui signifie qu’une fois rétablie de la chirurgie, elle peut reprendre plus rapidement ses activités et avoir une belle qualité de vie. »

Selon le D^r Beaulé, ces avancées signifient aussi qu’Amy peut certainement s’attendre à ce que sa hanche fonctionne normalement pendant au moins 20 ans sans problème majeur. « Le cas d’Amy illustre réellement le meilleur résultat possible. »

La recherche pour améliorer la chirurgie de la hanche

Le D^r Beaulé sait ce que la préservation et le replacement des hanches peuvent faire pour les patients – surtout les jeunes, comme Amy.

« La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire ».

– D^r Paul Beaulé

Ses recherches portent entre autres sur la chirurgie visant à réduire la douleur, à mettre un frein aux dommages et, si possible, à prévenir un remplacement de la hanche chez les personnes atteintes d’une périarthrite de la hanche – ce qui comprend la prévention des problèmes de hanches chez les jeunes athlètes.

Le D^r Beaulé étudie aussi les résultats du programme d’arthroplastie d’un jour de L’Hôpital d’Ottawa, qui vise à retourner les patients chez eux le plus tôt possible et en toute sécurité. « La recherche nous aide à mieux comprendre ce que nous faisons en salle d’opération et à vérifier s’il s’agit bien des meilleures façons de faire », dit le D^r Beaulé.

Amy s’intéresse de très près à la recherche et aux possibilités qui peuvent en découler, pour elle et les autres patients – surtout sachant que d’autres chirurgies orthopédiques l’attendent plus tard. C’est pourquoi elle est également disposée à participer à des études de recherche visant à mieux comprendre sa maladie.

« Nous sommes toujours en apprentissage et il n’y a pas de traitement qui fonctionne universellement. Je suis toujours volontaire, à dire oui aux nouvelles idées, parce que nous ouvrons le chemin et que je peux peut-être aider le prochain enfant qui naîtra avec cette maladie bizarre. Si quelque chose fonctionne pour moi, cela peut donner de l’espoir aux autres. »

Amy est reconnaissante envers l’équipe d’orthopédie de L’Hôpital d’Ottawa, notamment la Chaire de recherche en chirurgie orthopédique régénératrice, tout en étant enthousiaste en songeant à ce que la recherche pourrait réserver à de futurs patients.

Entretien avec le D^r Paul Beaulé

« Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

– Amy Volume

« Je crois que plus nous convaincrons de gens de soutenir la recherche, mieux ce sera. Nous sommes à l’avant-garde des progrès scientifiques qui amélioreront la qualité de vie de l’ensemble des Ontariens, des Canadiens et, peut-être un jour, du monde entier. C’est la vue d’ensemble qu’il faut avoir. »

Recommencer à vivre

Après sa chirurgie, à son grand étonnement, Amy a pu marcher avec des béquilles en un rien de temps. Elle a bien sûr ressenti des douleurs postopératoires, mais elle était de retour sur les ondes radiophoniques après 11 jours.

Plusieurs mois plus tard, Amy commence maintenant à réaliser les bienfaits que cette chirurgie spécialisée aura sur sa vie à long terme. « Je commence à me sentir plus en forme que jamais. L’Hôpital d’Ottawa et ses équipes de chirurgie ont fait tout en leur pouvoir pour m’offrir une vie enrichissante. C’est grâce à eux que je peux rester active avec mes enfants… et ils sont très actifs », dit-elle en riant.

« Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

– Amy Volume

Amy est aussi très reconnaissante envers l’équipe de chirurgie et épatée par son travail, « Je remercie sans cesse les chirurgiens, mais je sais que pour eux, c’est un travail normal, qu’ils accomplissent jour après jour, du matin au soir. Les vraies vedettes, mes idoles, ce sont eux. »

Pour l’instant, Amy retrouve le bonheur de rouler en moto et savoure sa nouvelle qualité de vie. Même si elle sait qu’elle devra avoir une chirurgie à l’autre hanche et à l’orteil droit, elle fait entièrement confiance au plan de son équipe de soins.

« J’ai vu mes chirurgiens pendant les soins de suivi et je sais que mon bien-être continu leur tient à cœur, ce qui fait très plaisir. J’ai aussi confiance en l’avenir, car je sais que je les reverrai. C’est rassurant d’avoir cette équipe d’experts de mon côté. »

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Mise à jour : octobre 2023

Au cours des derniers mois, nous avons eu le grand privilège de travailler aux côtés d’Alison Hughes pour vous faire part de son histoire. À l’âge de 37 ans seulement, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. Elle tenait à sensibiliser les gens, surtout les jeunes femmes comme elle.

C’est avec énormément de chagrin que nous avons appris qu’Alison est décédée le mercredi 11 octobre 2023. Nous offrons nos condoléances à tous ceux qui l’ont connue et aimée. Elle demeure pour nous une source d’inspiration.

Publié : septembre 2023

Voici l’histoire d’Alison, dans ses propres mots.

Je tenais, certes, à relater mon histoire maintenant, car je souhaite que plus de jeunes femmes aient une histoire à laquelle se raccrocher. Malheureusement, le cancer du sein ne touche pas juste les femmes de plus de 50 ans. En partageant mon histoire, j’espère pouvoir aider des jeunes femmes à mieux comprendre ce qui les attend, parce que c’est ce qui m’a manqué lors de l’annonce de mon diagnostic il y a 10 ans.

À cette époque, j’étais propriétaire d’un dépôt-vente spécialisé dans la mode féminine. Comme j’adore Ia mode, cela me convenait tout à fait. J’avais aussi deux enfants en bas âge. Ma vie était bien occupée.

Puis, les choses se sont précipitées. J’ai remarqué une masse au niveau de mon sein droit, et je me revois dire à mon mari que c’était douloureux. Il m’avait dit de ne pas m’inquiéter, mais je savais que quelque chose n’allait pas; j’ai donc appelé mon médecin.

Renforcement des services critiques

L’Hôpital d’Ottawa abrite l’un des centres de cancérologie les mieux équipés et l’un des programmes de recherche sur le cancer les plus perfectionnés au Canada. Grâce à cette expertise et au soutien de la collectivité, nous réalisons des percées qui semblaient impensables il y a 10 ans.

J’étais alors loin de savoir que c’était le début de mon combat contre le cancer du sein. J’ai fait une mammographie, juste au cas où. C’était un vendredi, et je me revois entrer dans le bureau, regarder tout autour de moi et voir des femmes plus âgées – j’étais jeune et branchée – personne d’autre ne me ressemblait. C’est peu de temps après la mammographie que j’ai su que quelque chose n’allait pas. Le bureau occupé était devenu silencieux; j’avais l’impression d’être dans un film. D’autres spécialistes sont venus et ont examiné mes résultats. J’avais un cancer du sein de stade 3.

Ma façon de faire face à mon diagnostic de cancer du sein

Je me souviens que quelqu’un me parlait, sans pour autant me rappeler ce que cette personne m’a dit. Une gentille infirmière s’est ensuite assise à côté de moi, et c’est à ce moment-là que j’ai senti une première larme glisser sur ma joue et que j’ai lentement commencé à pleurer.

« Je ne peux pas faire cela. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

— Alison Hughes

En revenant à mon magasin en voiture, je me revois me dire « Je ne peux pas faire cela. J’ai un enfant de deux ans et un autre de trois ans et demi. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

Mais je devais affronter la réalité et, dans les deux semaines qui ont suivi, on m’a inséré un cathéter central intraveineux périphérique, suivi rapidement de séances de chimiothérapie. L’annonce de mon diagnostic a été particulièrement mal vécue par mes parents, parce que ma grand-mère paternelle était décédée d’un cancer du sein dans la mi-trentaine. Je leur ai donc dit « Nous avons le droit de pleurer pendant un jour et, après cela, pour le monde extérieur, il n’y a rien qui se passe ». Nous avons caché mon diagnostic à quasiment tout le monde – c’était mon mécanisme d’adaptation. Chacun a son propre mécanisme d’adaptation; c’était le mien.

J’ai rapidement rencontré le D^rMark Clemons. Je parle de lui comme étant mon premier oncologue et désormais mon éternel oncologue. Le courant est bien passé entre nous. Il était bien informé, il m’encourageait et prenait le temps de répondre à toutes nos questions. Grâce à la confiance qu’il m’inspirait, j’ai su que les choix qu’il faisait n’étaient pas simplement sous un angle unique, mais qu’il tenait compte de l’ensemble de mes options thérapeutiques.

« Alison est une femme exceptionnelle. Elle est jeune et déborde d’enthousiasme – quelque chose dont son cancer du sein essaie de la priver. Fort heureusement, les traitements dont nous disposons aujourd’hui n’ont rien à voir avec ceux d’il y a 25 ans. Ils sont beaucoup moins toxiques et beaucoup plus efficaces. Nous disposons aussi d’essais cliniques auxquels Alison prend part, parmi lesquels les essais REaCT. Le Programme de reconception des essais cliniques (REaCT) représente le plus vaste programme d’essais pratiques au Canada qui, maintes et maintes fois, prouve que nous pouvons traiter des patients avec des thérapies plus personnalisées et qui sont nettement moins onéreuses pour les patients et le système de santé ».

— D^r Mark Clemons

L'équipe de spécialistes prête à prendre soin de moi

Il n’était certes pas tout seul. Il était entouré de toute une équipe à L’Hôpital d’Ottawa prête à m’aider à avoir plus de temps pour voir grandir mes enfants.

Entre septembre et décembre 2013, j’ai fait des séances de chimiothérapie, mais la cinquième et la sixième séances ont été très éprouvantes pour moi. J’ai perdu ma magnifique chevelure, mon teint est devenu gris, et je ne quittais plus mon lit. Puis en février 2014, alors que je venais de retrouver quasiment toute ma force, j’ai eu une mastectomie au cours de laquelle on m’a retiré plusieurs ganglions lymphatiques au niveau de l’aisselle droite qui ont été envoyés en laboratoire pour être analysés. Nous avons plus tard appris que plus de 50 % des ganglions étaient cancéreux. C’est à ce moment-là qu’ont commencé mes séances de radiothérapie.

Les soins qu’on m’a prodigués ont été exceptionnels, tout comme les ressources mises à ma disposition par la suite en raison de la lourdeur de l’intervention chirurgicale. J’ai eu accès au programme d’oncologie psychosociale ainsi qu’à une diététiste.

Cet été-là, j’ai commencé à me sentir mieux, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à raconter aux gens ce que j’avais vécu. Certains sont devenus livides en entendant mon récit; je pense que c’est parce que peu de femmes de mon âge sont concernées par un tel diagnostic.

Cinq ans plus tard, j’allais bien et j’étais dispensée du programme de cancérologie. Je m’étais bien rétablie de mon cancer du sein; en tout cas, c’est ce que je croyais.

Dévastée à l’annonce de la formation de métastases

En 2021, en pleine pandémie, j’ai commencé à avoir très mal dans le dos et les hanches. J’ai fait des séances de physiothérapie, ce qui m’a soulagée pendant quelques jours, mais la douleur est ensuite revenue. Un jour au travail, j’ai trébuché sur un tapis et je n’arrivais pas à me relever. J’avais sans cesse ce douloureux spasme. Plus tard cette nuit-là, mes parents m’ont trouvé allongée au sol, incapable de me lever. Ils m’ont aidée à me mettre au lit, et je n’en ai pas bougé pendant quatre jours.

Puis, un jour, ma fille a remarqué que ma jambe portait des brûlures semblables à celles faites par une baguette de soudage. J’ai regardé mes enfants et je leur ai dit « Je pense que je devrais aller à l’hôpital ». J’étais loin de savoir que ma vie allait être bouleversée, de nouveau.

« Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard. »

— Alison Hughes

J’ai vite appris que mon cancer du sein s’était disséminé. J’avais des compressions tumorales au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu’une lésion pulmonaire. J’avais une tumeur au foie; mon cancer s’était disséminé dans mon estomac et mes os. J’avais aussi plusieurs caillots sanguins mobiles, à l’origine des marques sur ma jambe. C’était comme si tout mon corps était en feu. Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard.

Mon corps était rongé par le cancer

Il m’a fallu alors replonger dans les traitements. J’ai été prise en charge par une équipe de radiothérapie, une équipe d’oncologie et une équipe de soins palliatifs. J’avais une infirmière à domicile ainsi qu’un soutien psychologique. Les moyens déployés étaient extraordinaires.

Je suis retournée vivre chez mes parents, avec mes enfants alors âgés de 10 et 12 ans, parce que je ne pouvais plus monter les escaliers et que je n’étais plus vraiment autonome. En plus des caillots sanguins, j’ai eu plusieurs fractures osseuses résultant du cancer et des luxations de l’épaule à cause de tous mes os brisés dans le dos. Je me déplaçais en fauteuil roulant ou à l’aide d’une canne, et mon abdomen était très distendu en raison de la maladie. Tant de choses se passaient; mon corps était en mode alerte.

Malgré la très grande mobilisation de mon équipe de soins à l’hôpital, mes parents se sont occupés de moi et de mes enfants, et notre remarquable réseau de voisins nous a soutenus. Je pouvais être ainsi en traitement, et mes enfants avaient encore une certaine normalité; ils pouvaient aller jouer dehors.

Enfin de bonnes nouvelles

Entre juin 2021 et février 2022, j’ai eu des séances de radiothérapie dirigées par le Dr Laval Grimard pour traiter le cancer dans mes os, suivies de séances de chimiothérapie. Après un essai clinique infructueux, le D^r Clemons a essayé sur moi une nouvelle option chimiothérapeutique qui a finalement été porteuse d’espoir. En juin 2022, j’ai commencé à me sentir mieux.

Cet été-là, ma colonne vertébrale a commencé à se redresser, et j’ai pu bouger plus facilement. Mon état de santé n’a cessé de s’améliorer. Tous mes os ont guéri, les tumeurs ont rétréci, et j’ai pu marcher sans aide la plupart du temps. J’ai recommencé à travailler à temps partiel comme figurante dans des films – peut-être m’avez-vous vue dans un film culte – je fais aussi un peu de mannequinat.

Au printemps 2023, les résultats de mon examen de tomodensitométrie étaient bons, et je suis partie pour Oxford et Londres – mon séjour a été extraordinaire. À mon retour au Canada début juin, je sentais que mon corps était à l’arrêt complet. Je pouvais à peine marcher. Avant que je m’en rende compte, j’étais dans un fauteuil roulant, incapable de marcher.

Nous étions loin de savoir ce qui nous attendait

Une fois de plus, je me retrouvais en mode « urgence » pour savoir ce qui se passait. J’ai fait des radiographies, des examens de tomodensitométrie, et je pense qu’aucun de nous ne s’attendait à voir ce que nous avons vu sur ces clichés. J’étais quasiment certaine que c’était fini pour moi.

De nouvelles lésions étaient apparues au bas de la colonne vertébrale et, cette fois-ci, ils avaient aussi trouvé une tumeur au cerveau. Mon équipe de soins a immédiament agi en conséquence. Mon nouveau plan thérapeutique se composait de cinq séances de radiothérapie au niveau du dos et d’une au niveau du cerveau. J’ai ensuite commencé un nouveau type de traitement de chimiothérapie en août qui se classe au premier plan des options thérapeutiques, et je remercie le Dr Clemons du fond du cœur. J’appelle cela « la Cadillac des traitements »; je m’estime très chanceuse. Si je suis l’une des premières personnes à suivre ce traitement et qu’ils peuvent en tirer des enseignements, cela me convient tout à fait.

« J’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. »

— Alison Hughes

En fait, quand il s’agit de participer à des essais cliniques, je suis tout à fait partante. Je leur ai dit « Vous pouvez me piquer, m’utiliser pour apprendre des choses, vous servir de moi comme étude de cas. Des étudiants peuvent se faire la main sur moi ». Je suis déjà malade; j’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. Je m’estime simplement chanceuse de bénéficier de ce niveau de soins et d’accès à des essais cliniques, même si celui auquel j’ai participé n’a pas marché, cela m’a permis d’avoir plus de temps. Et l’équipe de soins a appris des choses grâce à moi.

Je suis simplement reconnaissante de chaque jour qu’il m’est donné de vivre. Le D^r  Clemons me surnomme le « chat botté » parce que c’est comme si j’avais neuf vies.

Il a une façon bien à lui de communiquer avec les patients. Il me demande « À quelle vie êtes-vous? ». À vrai dire, il m’arrive souvent de me demander « Qui peut avoir autant de chance? » C’est la raison pour laquelle je partage mon histoire. Je suis chanceuse de recevoir des soins et un soutien, et de pouvoir apprendre, parce que la vie n’est pas toujours une partie de plaisir – nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne.

J’ignore ce que l’avenir me réserve. Je veux juste pouvoir être ici, avec mes enfants et ma famille. Je fais de mon mieux pour que chaque jour soit une belle journée pour eux et j’espère que la science continuera de faire des progrès et des découvertes. Aujourd’hui, Rosie a 13 ans, et Raffi, 11 ans. J’apprends à devenir la maman d’adolescents. J’ose imaginer le jour de la remise de leur diplôme d’études secondaires et leur vie à l’université. J’espère simplement que je pourrai continuer à les voir grandir, même s’ils ont moins besoin de moi.

Téléchargez l’épisode no 86 du balado Pulse pour entendre Alison vous raconter son histoire et expliquer pourquoi elle souhaite venir en aide à d’autres jeunes femmes qui font face à un diagnostic de cancer du sein.

Écoutez maintenant :

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Publié : juin 2023

Une personne qui fait un AVC est confrontée à des effets pouvant être dévastateurs, qui vont de graves séquelles à la mort. Une hémorragie cérébrale, plus communément appelé une hémorragie cérébrale, est la forme d’AVC la plus grave. Cependant, après des décennies pendant lesquelles peu d’avancées thérapeutiques ont été réalisées, une étude de recherche mondiale menée au Canada par L’Hôpital d’Ottawa pourrait se traduire par la découverte d’un traitement prometteur.

L’Hôpital d’Ottawa est reconnu mondialement pour son expertise en neurosciences, et nous avons fait des progrès importants en répondant aux enjeux actuellement les plus pressants dans ce domaine de la médecine, notamment grâce à nos travaux de recherche révolutionnaires sur les AVC dans le monde. À vrai dire, nous pavons la voie à la manière dont les soins post-AVC sont offerts au Canada.

Recherche de calibre mondial

Les hémorragies cérébrales sont le type d’AVC le plus mortel et invalidant. C’est sans compter sur des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa qui dirigent le site canadien d’une étude de recherche prometteuse qui pourrait changer la manière dont nous traitons ces hémorragies cérébrales.

« Les hémorragies cérébrales représentent environ un quart des AVC. Cette forme d’AVC est plus fréquente chez les personnes âgées. Au Canada, compte tenu du vieillissement de la population, nous constatons de plus en plus d’hémorragies cérébrales ».

— D^r Dar Dowlatshahi

Le D^r Dar Dowlatshahi est neurologue spécialisé en AVC et scientifique principal au sein du Programme de neurosciences de L’Hôpital d’Ottawa. Il dirige le site canadien des essais cliniques et espère changer la manière dont nous traitons la forme d’AVC la plus mortelle et la moins traitable. « Les hémorragies cérébrales représentent environ un quart des AVC. Cette forme d’AVC est plus fréquente chez les personnes âgées. Au Canada, compte tenu du vieillissement de la population, nous constatons de plus en plus d’hémorragies cérébrales » précise le D^r Dowlatshahi.

Tout savoir sur l'AVC

L’AVC est une maladie qui survient dans les artères – aussi appelées vaisseaux sanguins – qui circulent vers et dans le cerveau. Ces artères transportent des nutriments vitaux et de l’oxygène dans le cerveau. Un AVC survient quand l’une de ces artères est bloquée par un caillot ou éclate, empêchant ainsi l’oxygène et les nutriments de parvenir dans le cerveau et causant la mort de l’artère et du cerveau.

Déclenchement d’un code AVC

Une personne qui fait un AVC perd d’abord des capacités, et cela survient très rapidement. Tel est le cas qu’il s’agisse d’un AVC ischémique (caillot sanguin) ou d’un AVC cérébrale. « Par exemple, la personne ne pourra soudainement pas bouger un bras ou une jambe; son visage s’affaissera, ou elle perdra l’usage de la parole. Elle pourrait aussi perdre la vue, ou encore s’effondrer à terre », explique le D^rDowlatshahi.

« Pour toutes les formes d’AVC, nous utilisons l’acronyme VITE. Si vous remarquez soudainement que le visage d’une personne s’affaisse, c’est le V. Demandez-lui de lever les bras et, si elle n’y parvient pas, c’est le I. Si elle a des troubles de la parole, c’est le T, et la lettre E indique l’extrême urgence de la situation. Si vous constatez ces symptômes, composez immédiatement le 9-1-1 ».

Comment savoir si quelqu’un fait un AVC?

Si vous croyez que quelqu’un fait un AVC, pour le confirmer, les experts recommandent la méthode VITE.

Visage : Demandez-lui de sourire. Un côté de son visage semblera affaissé.
Incapacité : Demandez-lui de lever les bras. Un de ses bras ne se lèvera pas autant que l’autre, ou pas du tout.
Trouble de la parole : Demandez-lui de parler. La personne aura un trouble de l’élocution ou de la difficulté à produire des sons clairs.
Extrême urgence : Si vous constatez l’un des signes ci-dessus, composez immédiatement le 911 et notez l’heure de leur première apparition.

Dans la région de Champlain, qui englobe le comté de Renfrew, Ottawa, North Lanark, North Grenville, Stormont, Dundas, Glengarry et Prescott-Russell, le système d’intervention rapide en cas d’AVC est excellent, de dire le D^r Dowlatshahi. « Lorsque vous composez le 9-1-1, ils identifient l’hôpital vers lequel diriger la personne et prennent des dispositions. Pour la région de Champlain, cet hôpital serait le Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa. Notre équipe de traitement des AVC attend le patient de pied ferme ».

Lorsqu’il s’agit d’un AVC où un caillot sanguin s’est formé dans un vaisseau, des avancées majeures ont été faites dans la prise en charge du patient à son arrivée à l’Urgence. Ces traitements comprennent notamment de nouveaux médicaments pour dissoudre les caillots ou les retirer grâce à une nouvelle technologie.

Toutefois, lorsqu’un vaisseau se rompt et saigne dans le cerveau, l’AVC est encore plus dévastateur – un tel AVC se produit toutes les cinq minutes au Canada. Environ 80 % des personnes faisant ce type d’AVC ont des séquelles permanentes, tandis que près de 40 % ne survivent pas au-delà du premier mois.

« Et aucun nouveau traitement n’a été trouvé ces 20 dernières années, à l’exception de faire baisser un peu la pression artérielle. Cela aide, mais pas de façon majeure, précise le D^r Dowlatshahi. Nous ne ménageons donc pas nos efforts depuis 10 ans et, avec l’aide de nos collègues du monde entier, nous avons trouvé une méthode pour traiter ce type d’AVC.

Une étude de recherche mondiale portant sur des essais cliniques sur l'hémorragie cérébrale s’annonce fort prometteuse

De nos jours, une étude de recherche mondiale menée au Canada par L’Hôpital d’Ottawa pourrait aboutir au premier traitement médicamenteux pour des patients ayant fait une hémorragie cérébrale .

L’étude s’appelle FASTEST, en référence à l’importance de traiter un patient qui fait une hémorragie cérébrale dans les meilleurs délais – en moins de deux heures. « C’est un essai très rapide et de choc, et nous administrons au patient un composé qui aide à arrêter le saignement. Ce compose s’appelle « facteur VII », d’ajouter le Dr Dowlatshahi.

« Si un vaisseau se rompt dans le cerveau, il commence par le comprimer avant de l’endommager, et il faut intervenir le plus rapidement possible pour arrêter le saignement ».

– D^r Dar Dowlatshahi

Le facteur VII est l’un des nombreux facteurs de coagulation naturellement produits par notre organisme. Comme l’explique le D^r Dowlatshahi, le médicament visé par l’essai est une version synthétique du facteur VII, et c’est une véritable course contre la montre.« Il nous faut agir vite. Imaginez un tuyau qui éclate et l’eau se répand partout; vous voulez boucher le tuyau avant que toute l’eau ne s’en échappe et endommage tout ce qui l’entoure, dit-il. Cette analogie fonctionne aussi très bien avec le cerveau qui est un compartiment cloisonné. Il est protégé par le crâne. Si un vaisseau se rompt dans le cerveau, il commence par le comprimer avant de l’endommager, et il faut intervenir le plus rapidement possible pour arrêter le saignement ».

Lorsqu’un patient ayant fait une hémorragie cérébrale arrive à L’Hôpital d’Ottawa, le protocole d’essais permet à l’équipe de traitement des AVC d’avoir accès à cette nouvelle thérapie. Comme il s’agit d’essais aléatoires, ni les patients ni l’équipe de soins ne savent si c’est le médicament ou le placebo qui a été administré.

À ce jour, six pays participent à cet essai : le Canada, les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Espagne, l’Allemagne et le Japon. En 2021, L’Hôpital d’Ottawa a été le premier centre à ouvrir au Canada, et nous avons les deux premiers patients au monde qui ont participé à cet essai. « En temps normal, on aurait pu penser que les États-Unis auraient eu le premier patient en raison de leur importance numérique, car ils ont plus de centres; mais cela a été en fait le Canada », de dire le D^r Dowlatshahi.

Quels sont les premiers indices?

S’il est vrai que les essais sont aléatoires, il existe de premiers indices qui donnent des raisons d’être optimistes quant à l’importance future des résultats de ces essais pour les patients ayant fait un AVC.

De fait, le D^r Dowlatshahi précise que le premier patient inscrit a été une femme de 80 ans qui s’est présentée à l’hôpital en 2021 après avoir fait un AVC pouvant lui être fatal. Elle a participé à l’étude, et moins d’une semaine plus tard, elle a reçu son congé de l’hôpital. Ce n’est pas le genre de situation dont est habituellement témoin ce spécialiste des AVC chez ce genre de patients. « Chose incroyable, elle a complètement récupéré, explique-t-il. Nous avons aussi eu le deuxième patient au monde et, lui aussi, a connu une récupération spectaculaire. Ottawa compte à présent six patients ».

« Si vous êtes à Ottawa et que vous faites ce genre d’AVC, vous avez 50 % de probabilités d’obtenir quelque chose auquel personne d’autre n’a accès – quelque chose qui pourrait fort bien être la future norme en matière de soins ».

– D^r Dar Dowlatshahi

De par le monde, 172 personnes ont participé à l’essai qui vise à atteindre 860 personnes. Bien qu’il s’agisse d’un essai aléatoire à l’insu dont les résultats définitifs ne sont pas encore connus, le D^r Dowlatshahi estime que ce traitement pourrait être révolutionnaire pour les patients ayant fait un AVC, et ce, au terme de plusieurs décennies pendant lesquelles peu d’options thérapeutiques ont été proposées. Les personnes vivant dans la région d’Ottawa ont accès à quelque chose auquel peu de Canadiens ont actuellement accès. « Si vous vivez dans un endroit où cet essai n’est pas disponible, vous iriez à l’Urgence pour faire baisser votre pression artérielle, et vous y recevriez les meilleurs soins possible, précise le D^r Dowlatshahi. Par contre, si vous êtes à Ottawa et que vous faites ce genre d’AVC, vous avez 50 % de probabilités d’obtenir quelque chose auquel personne d’autre n’a accès – quelque chose qui pourrait fort bien être la future norme en matière de soins ».

« Grâce à cette étude de recherche, ce type d’AVC qui touche un patient sur quatre, et qui est actuellement le plus mortel et le plus invalidant, pourrait être complètement traitable ».

– D^r Dar Dowlatshahi

Pendant que les équipes de chercheurs continuent de recruter plus de patients pour participer à l’essai clinique, à L’Hôpital d’Ottawa, mais aussi dans tous les autres sites du monde entier, il y a lieu d’être optimiste que cela pourrait être la percée tant attendue pour les patients ayant fait une hémorragie cérébrale. « Grâce à cette étude de recherche, ce type d’AVC qui touche un patient sur quatre, et qui est actuellement le plus mortel et le plus invalidant, pourrait être complètement traitable ».

Écoutez l’épisode n^o 85 du balado Pulse pour découvrir notre entretien avec le D^r Dar Dowlatshahi.

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Publié : mai 2023

Une rencontre aléatoire peut réserver bien des surprises. Ce fut le cas de Holly Wagg et de Lynne Strickland, qui se sont connues en Patagonie, au Chili. Les deux vivaient à Ottawa, mais un heureux hasard les a réunies dans la même chambre d’auberge lors d’une expédition à près de 10 000 km de chez elles. Elles allaient bientôt découvrir qu’elles avaient quelque chose de bien spécial en commun : elles avaient toutes les deux un être cher atteint de leucémie. Les deux femmes avaient une trajectoire bien différente, mais l’inattendu les a pourtant réunies.

Tout a commencé à l’automne de 2015. La femme de Holly, Julia Wagg, avait une fatigue inexpliquée. Cette directrice des ressources humaines à Hydro Ottawa enseignait également à l’école d’administration des affaires Sprott de l’Université Carleton et jonglait une vie avec trois enfants. Elle en avait gros sur les bras. Un jour, cependant, elle a remarqué qu’elle avait du sang dans la bouche. Elle a donc pris rendez-vous chez le dentiste. Début décembre, les symptômes s’intensifiaient. « Une nuit, Julia s’est réveillée vers 2 ou 3 h et a dit qu’elle devait aller à l’hôpital. Elle peinait à respirer à cause d’une douleur thoracique écrasante », se souvient Holly.

Recherche de calibre mondial

Une recherche de pointe grâce à laquelle la thérapie immunocellulaire CAR-T a vu le jour, apporte de l’espoir aux patients et à leurs familles, des familles comme celles de Holly et de Lynne. Notre campagne Créons des lendemains propulsera la recherche vers de nouveaux sommets et fera profiter les patients de nouvelles percées plus vite que jamais.

Si cette première visite à l’hôpital n’a rien décelé de clairement anormal, la fatigue de Julia persistait au début de l’année suivante. La famille prévoyait un voyage en Afrique et Julia était déterminée à y aller. Holly allait partir plus tôt pour escalader le mont Kilimandjaro. Julia et leur plus jeune fille, Addison, suivraient deux semaines plus tard.

Un diagnostic de leucémie qui fait le tour du monde

Tandis que Holly atteignait le sommet de la montagne, Julia recevait une nouvelle fulgurante en sol canadien. « Pendant que j’étais là-haut, elle s’était rendue à l’hôpital un matin et on lui avait dit qu’elle ne le quitterait pas – elle avait la leucémie, dit Holly. Julia a attendu des jours avant de m’annoncer la nouvelle, pour que je finisse mon ascension. Lorsque je l’ai appris, je suis revenue en toute vitesse. »

Holly est revenue à une réalité très différente que celle qu’elle avait laissée à son départ. Julia a reçu un cocktail de chimiothérapie, administré 24 h sur 24, sept jours sur sept. Elle a été hospitalisée de trois à quatre semaines, et lorsque Holly a enfin pu lui rendre visite à l’hôpital, les retrouvailles ont été déchirantes. « Elle menait ce combat pour la vie et avait tellement de complications à cause de la chimio. Je faisais des recherches et je savais à quoi nous avions affaire. »

Le couple a appris que Julia avait une mutation de la leucémie myéloïde aigüe appelée FLT3. La maladie était agressive. « C’était comme conduire en appuyant à fond sur l’accélérateur; voilà à quelle vitesse le cancer se reproduisait. La plupart des gens ont 10 % de chance de survivre cinq ans, explique Holly. Je me suis donc donné pour mission de faire du temps qu’il nous restait le meilleur temps possible. »

Après une deuxième chimiothérapie et 12 semaines d’hospitalisation, Julia était en rémission. Elle était admissible à une greffe de cellules souches. Donneuse compatible, sa sœur lui a fait don, trois semaines plus tard en mai 2016, de cellules souches dans l’espoir que Julia aurait plus de temps avec sa famille.

Mais une complication n’attendait pas l’autre et Julia a passé pratiquement huit mois à l’hôpital. « Toute son équipe de médecins et d’infirmières et l’équipe de greffe de moelle osseuse au 5 Ouest étaient extraordinaires, se souvient Holly. Lorsqu’elle a quitté l’hôpital en décembre, sa mobilité était réduite, mais Julia a commencé à s’entraîner et à skier quelque temps après. Nous avons appris à faire du ski de fond. »

Profiter au maximum du temps précieux qu’il leur restait

La famille a passé, aux dires de Holly, trois mois parfaits de vie sans cancer. Pendant sa thérapie contre le cancer, Julia n’a jamais promis quoi que ce soit à ses enfants, sauf une chose. Elle a dit à Addison qu’elle serait là pour fêter son sixième anniversaire de naissance, vu que tout allait bien. On a organisé une grande fête sur le thème des fées et tous les amis sont venus célébrer ensemble. « C’était un bel événement joyeux », se souvient Holly.

Mais après la fête, Julia s’est effondrée sur le plancher, terrassée par une douleur osseuse extrême. Cela s’est reproduit le lendemain et elle est allée à l’hôpital. Les résultats des tests sanguins semblaient normaux. On a donc fait une biopsie de moelle osseuse. Lorsque Holly et Julia sont retournées à l’hôpital pour recevoir les résultats, Julia ne pouvait pas marcher.

Le cancer de Julia était revenu. Le couple savait qu’une rechute dans les 12 mois suivant une greffe de cellules souches signifiait qu’une deuxième greffe n’était pas possible. Cela faisait seulement 11 mois.

Julia est décédée à l’Unité de soins intensifs de L’Hôpital d’Ottawa une semaine et demie plus tard. « Toutes les personnes qui l’aimaient entouraient son lit ce soir-là. J’ai amené Addi dans la chambre et j’ai emporté Harry Potter, que nous étions en train de lire à ce moment-là. Pendant que je lisais, le cœur de Julia a commencé à ralentir. Je voulais m’arrêter, mais je savais qu’elle avait besoin de m’entendre. Elle avait besoin de savoir que nous allions tous bien, se souvient Holly. Jules était entourée d’amour et a choisi de lâcher prise pendant ce bien-aimé rituel du coucher. »

Une chercheuse « boule de feu »

Avant de mourir à 36 ans, Julia a eu avec Holly des conversations difficiles, mais sincères. Pendant ses longs mois passés à l’hôpital, elle a été témoin de beaucoup de choses comme patiente dans un hôpital d’enseignement. Elle a vu bien des résidents en médecine et des stagiaires en soins infirmiers. Elle acceptait souvent que des résidents fassent sur elle leur premier prélèvement de sang et a permis à deux médecins de faire sur elle leur première biopsie de moelle osseuse. Elle voulait aider.

« Elle a été soignée par plusieurs médecins, dont la D^re Natasha Kekre. Véritable boule de feu, cette chercheuse jeune et brillante voulait commencer un essai clinique at L’Hôpital d’Ottawa pour réaliser des percées dans le traitement de la leucémie avec des thérapies immunocellulaires CAR-T. Julia voulait propulser cette recherche. »

– Holly Wagg

Vu l’agressivité de son cancer, elle a également interagi avec de nombreux médecins qui étaient aussi chercheurs. « Julia était très curieuse et leur posait des questions sur leurs projets. Elle a été soignée par plusieurs médecins, dont la D^re Natasha Kekre. Véritable boule de feu, cette chercheuse jeune et brillante voulait commencer un essai clinique at L’Hôpital d’Ottawa pour réaliser des percées dans le traitement de la leucémie avec des thérapies immunocellulaires CAR-T. Julia voulait propulser cette recherche », explique Holly.

Julia et Holly avaient lu au sujet de cette thérapie et savaient quelles possibilités elle pouvait offrir à des patients comme Julia dans le futur. C’était la première grande révolution dans le traitement de la leucémie en plus de 20 ans. Elles avaient vu ce qui se produisait aux États-Unis et croyaient que les patients au Canada devraient y avoir accès. « Il était très important pour nous deux de participer à une recherche qui allait améliorer les choses pour les autres dans l’avenir. Ainsi, pour nous, ce legs avait pour but d’éviter à d’autres familles ce que nous avions vécu. Nous voulions faire partie de ce changement », affirme Holly.

Qu’est-ce qu’une thérapie immunocellulaire CAR-T?

La thérapie immunocellulaire CAR-T consiste à prélever des cellules T du patient et à les modifier génétiquement à l’aide d’un virus atténué pour produire des molécules synthétiques appelées « récepteurs antigéniques chimériques ». Ensuite, ces nouvelles cellules CAR-T sont réintroduites dans le patient pour cibler et attaquer le cancer.

Le legs de Julia et son engagement envers la recherche

Julia a donc décidé de prévoir dans son testament un don pour soutenir la recherche à L’Hôpital d’Ottawa. Son legs lui survivrait. Holly a pris le même engagement afin d’appuyer les vœux de Julia et de financer davantage encore des recherches qui leur étaient si chères.

En 2019, L’Hôpital d’Ottawa est devenu l’un des trois centres de la province à administrer le programme ontarien d’immunothérapie cellulaire CAR-T pour adultes. C’était précisément le genre de progrès que Julia aurait souhaité. Grâce à ce programme, il était possible de prélever ici des lymphocytes T de patients et de les envoyer aux États-Unis pour qu’elles soient génétiquement transformées en cellules CAR-T. Retournées à l’hôpital, ces cellules pouvaient être réinjectées dans le patient afin de cibler et d’attaquer le cancer. Cependant, seuls les patients qui ont un type bien précis de lymphome et de leucémie y sont admissibles. De plus, l’immunothérapie cellulaire CAR-T commerciale est très coûteuse et demande beaucoup de temps : il faut jusqu’à huit semaines pour fabriquer, mettre à l’essai et transporter les cellules, temps dont les patients les plus gravement touchés ne disposent pas.

Qu'est ce qu'un legs ou un don testamentaire?

Il s’agit d’un don de bienfaisance prévu dans votre testament. Il peut prendre différentes formes : de l’argent, des valeurs mobilières ou même des biens.

La D^re Kekre n’était pas satisfaite de cette situation. Elle voulait créer une solution canadienne au problème. Aujourd’hui, elle aide à diriger un essai clinique d’immunothérapie cellulaire CAR-T, inédit au Canada, dans notre hôpital. Cet essai pourrait rendre possible un traitement plus rapide, moins coûteux et plus équitable dans tout le pays. Il sert aussi de plateforme pour l’élaboration d’immunothérapies cellulaires encore meilleures qui pourraient fonctionner pour d’autres types de cancer. Des installations de recherche de calibre mondial à L’Hôpital d’Ottawa, comme le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques, ont joué un rôle clé dans la création de cette plateforme.

« C’était incroyable de recevoir des nouvelles du projet, car nous avons appris qu’il y aurait un essai clinique et qu’il y avait déjà des résultats très prometteurs, dit Holly. Et puis, j’ai vu le premier visage d’un participant à l’essai clinique, un homme appelé Owen. J’ai ensuite lu l’histoire de Camille, que j’ai trouvée renversante. »

Un essai clinique inédit au Canada lui donne une troisième chance

Lire l'histoire d'Owen

L’essai clinique de la thérapie par cellules CAR-T offre « un dernier espoir » à une patiente atteinte de leucémie

Lire l'histoire de Camille

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Les répercussions de la vision d’avenir de Julia sont devenues encore plus personnelles lors d’une rencontre au hasard dans un autre hémisphère en février 2020. Holly et Lynn étaient toutes les deux en quête d’aventure en Patagonie. C’était un moment charnière pour Holly : le premier voyage qu’elle faisait depuis la mort de Julia. Un lien s’est tissé entre les deux femmes lorsqu’elles se sont aperçu que quelque chose les unissait : la fille de Lynne, Nicole Strickland, avait reçu en 2018 un diagnostic de leucémie lymphoblastique aigüe et été traitée à L’Hôpital d’Ottawa.

« Nous nous comprenions l’une l’autre, car nous avions toutes les deux un être cher qui avait vécu une leucémie, avec les difficultés que cela comporte, et une greffe de cellules souches. Mais lorsque Nikki a fait une rechute, je me suis souvenue que Holly avait parlé du legs de Julia qui avait été destiné au financement de la recherche sur l’immunothérapie cellulaire CAR-T », explique Lynne.

Nicole n’avait que 19 ans et étudiait au collège militaire lorsqu’elle a reçu son diagnostic. Elle était en poste à la Base des Forces canadiennes Petawawa pour acquérir de l’expérience auprès de l’escadron d’hélicoptères. Elle a reçu une chimiothérapie, mais comme son cancer était agressif, son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa a recommandé une greffe de cellules souches. Celle-ci a eu lieu en septembre 2018, après quoi Nicole est entrée en rémission.

À l’été 2021, Nicole était en poste avec une nouvelle unité à Halifax et faisait des analyses de sang régulières. Elle a alors appris que son cancer était revenu. Mais cette fois-ci, elle a reçu une immunothérapie à Halifax, suivie d’une immunothérapie cellulaire CAR-T qui l’obligeait à retourner à L’Hôpital d’Ottawa.

« Entre l’immunothérapie cellulaire CAR-T et la greffe de cellules souches, il y avait un monde de différence, explique Nicole. J’ai perdu 40 livres avec la greffe de cellules souches. Je ne pouvais pas manger. Je suis même passée à deux doigts d’avoir une sonde d’alimentation, ce qui m’a fait peur. J’ai mis environ huit mois à me rétablir, et j’ai dû attendre une année complète de plus pour retourner au centre de conditionnement physique. C’était aussi exigeant mentalement. Mais avec la thérapie CAR-T, j’avais de l’énergie et mon moral était bon. Il y avait seulement quelques jours où je n’étais pas dans mon assiette, mais cela ne durait pas. »

L’immunothérapie cellulaire CAR-T redonne espoir à Nicole

Nicole était admissible au programme d’immunothérapie cellulaire CAR-T de l’Ontario. Ainsi, on a envoyé aux États-Unis des lymphocytes T prélevés sur la patiente pour qu’elles soient génétiquement modifiées en cellules CAR-T. Une fois renvoyées à L’Hôpital d’Ottawa, les cellules ont été injectées dans l’organisme de Nicole.

« Si on n’a pas vécu ce que ma famille et moi avons vécu, il est très difficile de comprendre à quel point appuyer une telle cause peut faire une différence. L’immunothérapie cellulaire CAR-T m’a redonné ma vie – je suis tellement reconnaissante. »

– Nicole Strickland

Aujourd’hui, 18 mois après ce traitement, Nicole poursuit sa carrière militaire en tant qu’officier opérationnel à Halifax et gagne en force chaque jour. Elle est profondément reconnaissante envers des personnes comme Julia qui ont eu la prévoyance d’investir dans la recherche sur le cancer. « Si on n’a pas vécu ce que ma famille et moi avons vécu, il est très difficile de comprendre à quel point appuyer une telle cause peut faire une différence. L’immunothérapie cellulaire CAR-T m’a redonné ma vie – je suis tellement reconnaissante. »

Ce sont les gens qui appuient la recherche qui ouvrent pour des patients comme Nicole la voie vers de meilleurs résultats. Selon Lynne, les travaux qui ont précédé des percées comme l’immunothérapie cellulaire CAR-T sont aussi importants que le reste. « Lorsque Nikki a eu sa greffe de cellules souches, le personnel avait un plan pour la soigner, et ce plan existait à cause de la recherche et des investissements que d’autres ont faits avant que la thérapie CAR-T soit une option. C’est une question d’amener des solutions qui ne font pas que sauver la vie d’une personne, mais qui sauvent aussi toute la famille », affirme Lynne.

« C’est une question d’amener des solutions qui ne font pas que sauver la vie d’une personne, mais qui sauvent aussi toute la famille. »

– Lynne Strickland

Quant à Holly, elle ne s’attendait pas à nouer des liens avec Lynne et à voir une personne aussi jeune que Nicole réussir. « Comme donatrice, quelqu’un qui investit dans la recherche, je ne me serais jamais attendue à voir une transformation pendant ma vie. Je suis prête à attendre et à être patiente. Mais je ne m’attendais pas du tout à voir de mon vivant un changement dans la pratique médicale. Et encore moins de le voir seulement quelques années après la mort de ma femme. »

L’héritage de Julia subsiste à ce jour, non seulement chez ses trois enfants, Robin, Brandin et Addison, mais aussi par la recherche qu’elle a aidé à financer, une recherche qui est en train de changer le cours de la cancérologie. Plus Holly fait de liens entre des visages et la recherche et plus elle entend parler d’histoires de survie, plus elle voit la vie de Julia se perpétuer. « Quand on pense à un héritage, à ce qu’on laisse derrière soi pour les autres et à comment on façonne le monde, il n’y a rien de plus puissant que de savoir que d’une certaine façon, on a donné à d’autres une nouvelle chance de vivre. »

Téléchargez l’épisode no ___ pour entendre Holly Wagg parler de la vie et de l’héritage de Julia.

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