Une double vie – Vivre avec une maladie rénale

June Jones a une double vie. Le jour, elle est occupée à faire des biscuits avec ses deux petites-filles, à travailler dans son jardin et à profiter de la vie. La nuit, elle dort branchée à un dialyseur. June a besoin d’un nouveau rein.

June Jones a une double vie. Le jour, elle est occupée à faire des biscuits avec ses deux petites-filles, à travailler dans son jardin et à profiter de la vie. La nuit, elle dort branchée à un dialyseur. June a besoin d’un nouveau rein.

June making cookies after Christmas with her granddaughter Leah.
June fait des biscuits après Noël avec sa petite-fille Leah.

La femme de 58 ans vit avec une maladie rénale depuis 30 ans, soit plus de la moitié de sa vie.

En avril 1989, peu après la naissance de son deuxième enfant, June se sentait épuisée. Son médecin était inquiet du fait qu’il y avait trop de sang dans son urine et l’a envoyée voir un néphrologue. Ce dernier lui a diagnostiqué la maladie de Berger, une maladie auto-immune atteignant les reins.

June a commencé à prendre divers médicaments après avoir reçu son diagnostic, mais en moins de neuf ans, la maladie avait progressé et ses reins avaient complètement cessé de fonctionner. Elle a commencé la dialyse en 1998.

« Il n’existe aucun remède contre les maladies rénales, dit-elle. Une fois que vos reins ne fonctionnent plus, vous devez avoir une dialyse ou une transplantation. Votre vie n’est plus tout à fait normale. »

Ce que font les reins

Les reins ont pour fonction de débarrasser le sang des déchets et de l’eau excédentaire pour produire de l’urine. Lorsque les reins cessent de fonctionner et de purifier le sang, les toxines s’accumulent dans l’organisme, ce qui peut être fatal. La dialyse est une méthode artificielle pour nettoyer le sang. Elle permet de garder une personne en vie, mais n’est pas un remède.

Il existe deux formes différentes de dialyse. L’hémodialyse débarrasse le sang des déchets et de l’eau excédentaire en le faisant passer et filtrer dans un appareil. C’est la forme la plus courante de dialyse qui est souvent offerte aux patients à l’hôpital. La dialyse péritonéale fait circuler un liquide à travers la paroi de l’abdomen, ou péritoine, et les déchets contenus dans le sang se mélangent à ce liquide.

Il y a environ 1 000 patients sous dialyse dans la région d’Ottawa et un peu plus de 200 patients sont sous dialyse péritonéale. Le Dr Brendan McCormick, directeur médical du programme de dialyse à domicile, a déclaré que certains patients sont sous dialyse péritonéale depuis plus de 10 ans, mais qu’ils suivent généralement ce traitement pendant environ trois ans. Les patients cessent la dialyse péritonéale dès qu’ils reçoivent une transplantation rénale. Cependant, certains d’entre eux doivent se tourner vers l’hémodialyse en raison de complications causées par le traitement.

Le programme de dialyse à domicile de L’Hôpital d’Ottawa a le plus haut taux de transplantation du rein de la province. Pour certains patients, la dialyse péritonéale sert de transition vers la transplantation rénale.

Besoin d’une dialyse qui sauve la vie

Selon un rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé, publié en décembre 2018, seulement 16 % des Canadiens en traitement de dialyse survivent plus de 10 ans. Cependant, jusqu’à 74 % des Canadiens ayant subi une transplantation rénale ont encore un rein fonctionnel après 10 ans.

June était sous dialyse seulement depuis six mois lorsqu’on l’a informée qu’un donneur compatible avait été trouvé. Le 28 novembre 1998, elle a reçu le rein d’une personne décédée.

« Cela a duré 15 ans, à quatre mois près, dit June. Puis, la maladie a réapparu. Je suis de nouveau sous dialyse depuis six ans. »

Dans la région d’Ottawa, 52 personnes ont subi une transplantation rénale cette année. Malheureusement, il y a toujours 165 personnes sur une liste d’attente.

« De nombreuses transplantations sont nécessaires pour que les gens cessent la dialyse et vivent plus longtemps tout en ayant une meilleure qualité de vie », déclare la Dre Ann Bugeja, néphrologue et directrice du Programme de don d’organes de personnes vivantes. « Nous savons que le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale est le don de rein de personnes vivantes, car le rein dure plus longtemps que celui d’une personne décédée. »

Lorsque la transplantation rénale de June a échoué il y a six ans et demi, elle a dû retourner en hémodialyse. Elle a changé pour la dialyse péritonéale en juillet 2013. Elle a de nouveau un dialyseur à la maison, mais cette fois-ci, elle est sous dialyse neuf heures chaque nuit. Cela permet de nettoyer son sang pendant son sommeil.

La routine de nuit de June est difficile et ne constitue pas une solution permanente. La membrane autour de son estomac a commencé à durcir, ce qui signifie que les liquides ne peuvent circuler aussi aisément et que par conséquent, June devra commencer l’hémodialyse. La technologie n’a pas changé depuis qu’elle subissait ces traitements il y a 20 ans, et elle se souvient trop bien des violents maux de tête et de la douleur qui les accompagnaient.

 

Changer les choses pour les générations futures

The Joneses at the unveiling of the plaque outside the Jones Family Foundation Kidney Research Laboratory in honour of their million dollar donation to Kidney Research.
Les Jones au dévoilement de la plaque à l’extérieur du Laboratoire de recherche sur les maladies du rein de la Fondation de la famille Jones en l’honneur de leur don d’un million de dollars pour la recherche sur les maladies du rein.

June a besoin d’un nouveau rein et son nom figure sur une liste d’attente pancanadienne.

« Le don de rein peut changer la vie de quelqu’un », dit la Dre Bugeja.

June vit chaque jour avec l’espoir d’une deuxième transplantation.

Son mari Russ et elle savent d’expérience à quel point la recherche est importante pour améliorer la situation des personnes atteintes d’une maladie rénale. Ils ont entendu dire que les chercheurs à L’Hôpital d’Ottawa faisaient des avancées remarquables pour trouver des solutions aux maladies du rein, y compris détecter rapidement celles-ci et explorer le potentiel des cellules souches pour traiter les reins endommagés.

Ils ont décidé que la recherche était la seule façon de changer les choses pour les générations futures de patients et ils ont fait un don d’un million de dollars pour soutenir la recherche sur les maladies du rein au Centre de recherche sur les maladies du rein de L’Hôpital d’Ottawa.

Leur soutien permettra à l’équipe de recherche du Centre de recherche sur les maladies du rein de poursuivre l’avancement du savoir et d’améliorer les soins aux patients atteints de maladies rénales grâce à des études et à des recherches de renommée mondiale.

Les enfants de June sont maintenant adultes et mariés, chacun parent d’une adorable petite fille. Leah, deux ans, et Bailey, 18 mois, font la fierté et la joie de June.

Le 8 janvier 2019, toute la famille était au Centre de recherche sur les maladies du rein de L’Hôpital d’Ottawa pour dévoiler une plaque à l’extérieur du Laboratoire de recherche sur les maladies du rein de la Fondation de la famille Jones. Cette plaque souligne l’incroyable soutien de la famille envers la recherche sur les maladies du rein.

« J’espère que les progrès de la recherche me permettront de vivre assez longtemps pour assister aux événements mémorables de mes petits-enfants. » – June Jones

J’espère être présente à leurs remises de diplôme d’études secondaires et universitaires, à leur mariage et lorsqu’ils auront des enfants. J’espère aussi que des avancées remarquables permettront à leur génération de trouver un remède. »

Votre soutien à la recherche sur les maladies du rein contribue à faire passer les découvertes du laboratoire aux essais cliniques et au traitement pour les patients.

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Résumé des événements 2018-2019

De la course à la bicyclette, aux élégantes soirées de gala, nous avons quelque chose pour tout le monde! Participez! Cliquez sur les images ci-dessous pour plus d’informations sur des événements individuels.

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French summary of the 2018-2019 Dancing with the Docs event

French Summary of the 2018-2019 RIDE at The Ottawa Hospital Foundation

French Summary of the 2018-2019 Run for a Reason at The Ottawa Hospital Foundation

French Events Summary 2018-2019

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Grâce à vous

Aujourd’hui, des milliers de patients d’Ottawa et d’ailleurs reçoivent chez nous les toutes dernières générations de traitements. Propulsés par des technologies à la fine pointe de la science et consolidés par la meilleure expertise médicale qui soit, trois nouveaux centres de santé exceptionnels ont pu voir le jour cette année à L’Hôpital d’Ottawa grâce à votre soutien. Votre générosité a amélioré les soins et la vie d’innombrables personnes.

Grâce à vous

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Centre de santé du sein Rose Ages

L’ouverture du Centre de santé du sein Rose Ages en septembre a marqué le couronnement d’une ambitieuse campagne de financement de 14 M$. Grâce à l’exceptionnelle générosité de notre collectivité, le nouveau centre est doté d’une impressionnante gamme de technologies évoluées qui nous permettent de faire des diagnostics et des traitements de façon moins invasive et plus précise qu’auparavant.

Son environnement invitant à aire ouverte laisse entrer la lumière du jour, ce qui contribuera au bien-être des patients et de leurs proches. Les salles d’attente des patients en chemise d’hôpital sont privées pour leur accorder de l’intimité. Ce nouveau centre agrandi au Campus Général nous aidera à offrir les meilleurs soins et traitements aux milliers de patients de notre région qui en ont le plus besoin. Le tout, grâce à vous.

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Centre de santé du sein Rose Ages

 

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Les enfants de la famille Logue, Kevin, Shaun, Christine, Cathy et Elizabeth, à l’ouverture du centre de dermatologie.

Centre de dermatologie Charlie et Claudette Logue

Aucun autre exemple ne pourrait illustrer plus concrètement à quel point le soutien de la collectivité peut faire progresser les soins de santé que la création du Centre de dermatologie Charlie et Claudette Logue. Charlie Logue, un homme d’affaires de la région, a constaté la nécessité d’avoir un centre de dermatologie qui pourrait accélérer les évaluations, réduire les temps d’attente et améliorer l’accès aux services de dermatologie. Après son décès en août 2013, ses amis et ses collègues du milieu des affaires à Ottawa ainsi que ses propres enfants ont amassé 3,7 M$ pour soutenir la création du Centre de dermatologie. Ce nouveau centre à la fine pointe de la technologie, qui a ouvert ses portes en avril 2018, permettra d’offrir les plus récents traitements de dermatologie aux générations actuelles et à venir.

Centre neuromusculaire

En 2016, la Dre Jodi Warman Chardon et Robin Parks, Ph.D. et scientifique principal, rêvaient d’avoir un centre où des experts en maladies neuromusculaires, tant cliniciens que chercheurs fondamentalistes, pourraient collaborer pour concevoir des traitements contre des maladies neuromusculaires. Plus de 10 000 personnes dans l’Est de l’Ontario sont touchées par ces maladies qui affaiblissent les muscles. Pourtant, elles n’avaient aucune possibilité de participer à des essais cliniques à Ottawa — une donne que la Dre Warman Chardon et M. Parks ont décidé de changer. Grâce au soutien de généreux donateurs, leur rêve est devenu réalité lorsque le Centre de recherche sur les maladies neuromusculaires de L’Hôpital d’Ottawa — le plus grand au Canada — a ouvert ses portes aux patients en mai 2018.

 

Aucun don trop petit ni donateur trop jeune

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Les six enfants de 11 ans (de gauche à droite) : Isla, Lucy, Alice, Parker, Jackie et Tess

« Je sais que c’est un hôpital, mais il est superbe! », s’exclame Parker, 11 ans, à l’ouverture des portes de l’ascenseur qui donnent accès au Centre de santé du sein Rose Ages. Parker et ses cinq amies sont venus au Centre le 24 octobre pour remettre un sac à sandwich contenant la somme de 247,95 $ en pièces de monnaie. Ils souhaitaient ainsi soutenir la recherche sur le cancer du sein. Ils ont travaillé fort pour amasser l’argent : raclage de feuilles, tonte de gazon, vente de limonade et pelletage de neige. Aucun don n’est trop petit et personne n’est trop jeune pour amasser des fonds. La générosité de ces enfants l’illustre à merveille.

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Aidez-nous à investir dans la technologie de pointe. L’innovation à L’Hôpital d’Ottawa est en train de créer le changement maintenant pour améliorer la santé de demain.

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La March d'Ottawa-Gatineau pour le Myélome

La marche Ottawa-Gatineau pour le myélome : des pas pour la cure du myélome multiple!

Date: 22 septembre 2019
Heure: 12h30
Lieu: Ron Kolbus Lakeside Centre 102 Greenview Ave, Ottawa, ON
Website: http://www.stepstoacure.ca/
Contact: Frank Shepherd, [email protected], Glenn Hussey, [email protected]

La marche Ottawa-Gatineau pour le myélome : des pas pour la cure du myélome multiple! La marche renforce non seulement la sensibilisation à l’égard de la maladie, mais permet surtout de financer la recherche clinique et d’appuyer les efforts visant à accélérer l’accès aux traitements révolutionnaires pour les patients canadiens atteints du myélome. Le myélome multiple demeure un cancer du sang relativement peu connu et rare. Il est essentiel de soutenir la recherche et de renforcer la sensibilisation à l’égard de la maladie.

Les fonds amassés appuieront le travail de Myélome Canada et de L’Hôpital d’Ottawa.

Des centaines de personnes appuient L’Hôpital d’Ottawa et Courez pour une raison

Près de 600 coureurs ont lacé leurs souliers de course pour appuyer L’Hôpital d’Ottawa dans le cadre de la Fin de semaine des courses Tamarack d’Ottawa. Ensemble, ils ont amassé 296 060 $.

OTTAWA, ON, le 26 mai 2019 – Près de 600 coureurs ont lacé leurs souliers de course pour appuyer L’Hôpital d’Ottawa dans le cadre de la Fin de semaine des courses Tamarack d’Ottawa. Ensemble, ils ont amassé 296 060 $ en choisissant de Courir pour une raison et d’appuyer un secteur de L’Hôpital d’Ottawa qui leur tient à cœur.

Depuis 1998, Courez pour une raison a réuni des individus et des équipes, leur famille, des amis et des employés de L’Hôpital d’Ottawa pour une cause commune – appuyer le plus important centre de soins de santé de l’Est ontarien. Les fonds amassés aideront à améliorer les soins aux patients et à faire progresser la recherche.

Nora Shipton est revenue en tant que capitaine de l’équipe Preemies 4 Preemies cette année. Son équipe amassait des fonds pour appuyer l’unité de soins néonataux de L’Hôpital d’Ottawa. Elle a adoré l’expérience de faire partie de quelque chose de spécial qui a réuni tant de membres de sa famille et d’amis. « J’ai très hâte de recommencer l’année prochaine. Notre équipe était très enthousiaste et c’était très gratifiant que tant de personnes soient venues pour nous encourager. »

C’est ce type de soutien de la part de la communauté qui fait de Courez pour une raison un événement de collecte de fonds si spécial pour L’Hôpital d’Ottawa. Tim Kluke, président-directeur général de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa, dit qu’il le constate année après année. « L’énergie ne déçoit jamais. Je sais que pour chaque participant, qu’il coure ou qu’il marche, il y a une raison spéciale qui l’incite à amasser des fonds pour L’Hôpital d’Ottawa. Ce sont nos ambassadeurs qui laisseront un héritage durable alors que nous continuons à faire d’importants progrès dans la recherche et les soins aux patients. »

« Ce sont nos ambassadeurs qui laisseront un héritage durable alors que nous continuons à faire d’importants progrès dans la recherche et les soins aux patients. » Tim Kluke, présidentdirecteur général de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa

Avec plus de 1 200 lits, un effectif d’environ 12 000 employés et un budget annuel d’environ 1,3 milliard de dollars, L’Hôpital d’Ottawa est l’un des plus importants hôpitaux d’enseignement et de recherche au Canada.

L’enseignement et la recherche étant au cœur de nos activités, nous possédons les outils qui nous permettent d’innover et d’améliorer les soins aux patients. Affilié à l’Université d’Ottawa, l’Hôpital fournit sur plusieurs campus des soins spécialisés à la population de l’Est de l’Ontario et nos techniques de pointe et les fruits de nos recherches sont adoptés partout dans le monde. Notre vision consiste à améliorer la qualité des soins et nous mobilisons l’appui de toute la collectivité pour mieux y parvenir.

Par la compassion de son personnel et la quête perpétuelle de nouvelles découvertes, L’Hôpital d’Ottawa cherche sans relâche des solutions aux défis les plus complexes en santé. Pour en savoir plus sur L’Hôpital d’Ottawa, rendez-vous à l’adresse ohfoundation.ca


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Une salle archi-comble a sauté sur ses pieds lorsque Dre. Natasha Kekre et Dre. Arleigh McCurdy ont été annoncés les gagnants du gala Danse avec les stars de la médecine de L’Hôpital d’Ottawa, présenté par Gestion financière MD, samedi soir. Cet événement de financement annuel a permis d’amasser 455 156 $.
Trois chercheurs émérites honorés
L’événement le plus prestigieux de l’année de la ville a souligné la recherche innovatrice à L’Hôpital d’Ottawa dans une salle bondée du Westin Ottawa. Une foule de 700 personnes a rempli l’élégante salle de bal et dégusté un somptueux repas de
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Les cyclistes ont envahi par centaines la capitale nationale dimanche lorsqu’ils se sont réunis pour appuyer la recherche de pointe à L’Hôpital d’Ottawa.

Le don du temps

L’histoire de Vesna Zic-Côté

Vesna Zic Cote« En 2012, j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein à un stade précoce. Malgré le traitement chirurgical standard, la chimiothérapie, la radiothérapie et le traitement hormonal, le cancer est réapparu quatre ans plus tard. Il s’était propagé à mes poumons, à mes os et à mes ganglions lymphatiques.

J’ai reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique de stade 4 incurable le jour de l’anniversaire de mon fils. Il avait neuf ans.

Mon monde s’est effondré. J’étais assise sur mon lit à l’étage et j’entendais les enfants jouer au rez-de-chaussée. J’ai téléphoné à mon mari au travail. Il est revenu à la maison, et nous avons pleuré.

Suivant notre tradition familiale, nous sommes allés au restaurant qu’avait choisi notre fils le soir venu. Donc, le jour où mon monde s’est effondré, je me suis assise au restaurant, j’ai commandé un plat qui goûtait le carton, mais ça ne passait pas. J’ai regardé mon fils en retenant mes larmes, et mon cœur s’est brisé en mille morceaux.

Le cancer du sein métastatique est traitable, mais incurable. Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, mon espérance de vie se calculait en mois. Maintenant, en demeurant réaliste, elle pourrait se prolonger de quelques années. Je vais à l’hôpital tous les 28 jours pour recevoir des injections. Cela fait partie d’une série de traitements ciblés qui me sont administrés pour tenir les cellules cancéreuses à distance. Un jour, le cancer trouvera un moyen de croître malgré ce traitement, et je passerai à une autre étape. Je continuerai ce cycle sans fin de traitements, d’examens d’imagerie, de progression et de changements jusqu’à ce que je n’aie plus d’options. Mais je suis une mère de 43 ans, en plus d’être une épouse, une fille et une sœur. J’ai besoin de plus de temps. Du temps pour voir mes jeunes enfants faire leurs études primaires. Du temps pour voir grandir ma famille et partager toutes les joies qu’apporte la vie. Du temps pour célébrer les anniversaires de mariage avec mon mari et les anniversaires de ma nièce et de mes neveux. Et du temps avec ma famille et mes amis que j’aime tant.

Tellement de choses doivent se produire pour que cela se concrétise. Je devrai suivre d’autres traitements lorsque mon schéma thérapeutique cessera de fonctionner, ce qui est inévitable. J’ai besoin que des recherches soient menées sur les traitements contre le cancer et d’un système de santé simplifié et accessible.

Malheureusement, le dépistage précoce ne permet pas d’empêcher tous les cancers de réapparaître et de se propager. Nous avons besoin de la recherche pour en comprendre les raisons et d’un traitement pour prolonger des vies.

Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, je me préoccupais surtout de moi-même et de mes proches. Pendant cette période d’apprentissage, j’ai assimilé tous les renseignements possibles sur le cancer du sein métastatique : vivre avec le cancer du sein métastatique, le traiter et en mourir. Quelques personnes jouaient un rôle de premier plan, celles qui faisaient du bruit, qui changeaient d’opinion et qui se tournaient vers la recherche et le progrès. Pendant les mois de traitement où je pouvais enfin respirer de nouveau, je savais que je voulais faire partie de ce mouvement, de ce bruit, de ce changement. J’avais besoin d’évaluer cette situation que je n’avais pas choisie pour être en mesure d’accepter qu’elle faisait partie de mon histoire, que je le veuille ou non.

Présentement, j’ai de l’énergie à consacrer aux autres certains jours, mais pas tous. J’écris, je participe à des collectes de fonds, je discute et je rencontre des gens. J’ajouterais que la façon dont je vis ma vie a influencé mes enfants, qui participent à mes collectes de fonds activement et avec enthousiasme. Ils ne sont pas gênés que leur mère ait le cancer. Ils ont plutôt l’impression qu’ils font quelque chose pour moi en grimpant dans les arbres et en vendant des pommes, en faisant des présentations sur leurs collectes de fonds, en portant un ruban rose et en fabriquant des affiches, tout ça pour aider les médecins et les chercheurs à trouver de meilleurs remèdes. Peu importe où tout cela nous mènera, je veux qu’ils soient capables de se souvenir de toutes les bonnes choses qu’ils ont faites et sachent que leurs efforts ont réchauffé beaucoup, beaucoup de cœurs… le mien par-dessus tout.

Au nom de tous ceux qui sont atteints d’un cancer incurable et qui, grâce à votre appui, réussissent à retrouver la joie de vivre entre les injections, les examens d’imagerie, les analyses sanguines et les rendez-vous, à espérer et à influencer le cours des choses, je vous remercie. »

Vesna

Nous avons besoin de votre aide aujourd’hui pour donner à des patients comme Vesna plus de temps, de souvenirs et d’espoir. Appuyez notre recherche sur le cancer axée sur les essais cliniques dès aujourd’hui et aidez-nous à mettre au point de nouveaux traitements de cette maladie dévastatrice.

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Quatre  ans après un diagnostic de cancer du sein métastatique, chaque jour est un cadeau

Jillian  O’Connor était enceinte de 18  semaines lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. On lui donnait alors moins de deux  ans à vivre. Elle continue de profiter de la vie au maximum et a souligné en février le quatrième anniversaire de son petit garçon en pleine santé.

Jillian  O’Connor se tient dans son salon en riant. Un petit garçon vient lui serrer la jambe, puis repart en flèche pour aller jouer avec son frère et sa sœur aînés à l’étage inférieur. C’était Declan. Le fait que sa mère ait pu le voir souffler les bougies pour ses quatre ans, le 1er  février 2019, n’est rien de moins qu’extraordinaire.

Lorsque Jillian était enceinte de Declan, à 18 semaines de grossesse, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique. On lui a dit qu’elle ne serait pas là pour fêter les deux  ans de son bébé. Deux ans et demi plus tard, Jillian a célébré son quatrième anniversaire avec lui et continue de profiter de la vie au maximum.

Jillian O’Connor

Ce qu’on remarque d’abord chez Jillian, c’est son sourire, suivi de son insatiable soif de vivre. Son attitude positive contagieuse vient en troisième. On imagine facilement que cette attitude puisse expliquer à elle seule pourquoi Jillian continue de défier les pronostics défavorables. Ce n’est peut-être pas prouvé scientifiquement, mais elle est convaincue que c’est la clé.

« J’ai des tumeurs partout, de la tête aux pieds », dit Jillian. « Chaque jour est une vraie bénédiction. “Oh! Je me suis réveillée. Génial!” Je veux continuer à vivre le plus intensément possible, le plus longtemps possible. Je crois sincèrement que le simple fait d’être optimiste aide. »

Le physique délicat de Jillian contraste avec sa personnalité flamboyante. Elle est sociable et déborde d’enthousiasme communicatif. Elle parle de son cancer de façon pragmatique. Il fait partie de sa vie, mais ne la domine pas. Elle a une autre grande préoccupation : sa précieuse famille. La jeune femme de 35  ans bavarde et rit avec tant d’aisance à propos de sa vie et de son expérience du cancer qu’il faut un moment pour comprendre à quel point cette expérience est hors du commun.

En 2014, Jillian allaitait encore Landon, son deuxième enfant, lorsqu’elle a consulté son médecin à propos d’un canal galactophore obstrué. Elle a découvert qu’il s’agissait plutôt d’un cancer du sein. Les médecins voulaient qu’elle passe une tomodensitométrie pour déterminer l’étendue du cancer, mais c’était impossible puisqu’elle était enceinte de 18  semaines. Sans traitement, lui a-t-on dit, elle ne survivrait pas jusqu’à l’accouchement. Avec une fille de trois ans et un fils d’un an à la maison, c’était impensable. Le diagnostic était dévastateur, mais Jillian y a bravement fait face avec l’optimisme et la détermination qui la caractérisent.

Une interruption de grossesse n’était pas envisageable pour Jillian et son mari, David. L’oncologue de Jillian, le Dr Mark  Clemons, lui a dit que ce ne serait pas nécessaire. Il pouvait lui offrir un protocole de chimiothérapie qui combattrait le cancer sans nuire à l’enfant qu’elle portait. Jillian a subi une mastectomie et a reçu une douzaine de traitements chimiothérapeutiques adaptés à sa situation particulière. Le 1er  février  2015, elle a donné naissance à Declan, un bébé en pleine santé.

« J’ai reçu de la chimiothérapie jusqu’au moment de l’accouchement. Le bébé était en santé, d’un poids tout à fait souhaitable à la naissance. Il était absolument parfait », raconte Jillian.

Après la naissance de Declan, Jillian a pu passer des examens par tomodensitométrie visant à repérer l’emplacement des tumeurs. Le cancer s’était métastasé dans ses os, son foie et son système lymphatique. C’est alors qu’on lui a donné moins de deux ans à vivre

« En gros, on m’a dit : “On ne peut pas vous donner de pronostic à long terme. C’est un cancer de stade IV, alors prenez chaque jour en plus comme un cadeau” », explique Jillian. Elle a laissé son emploi d’infirmière à l’Hôpital Queensway Carleton et y est devenue patiente, recevant ses traitements au Centre de cancérologie Famille Irving Greenberg, établissement satellite de L’Hôpital d’Ottawa. « Deux ans ont passé, puis trois, et enfin quatre l’été dernier. J’espère avoir encore 40  ans devant moi. J’ai reçu un diagnostic sombre et terrifiant, mais je suis toujours bien en vie. »

La vie de Jillian est particulièrement bien remplie. Après tout, une fois de retour à la maison avec Declan après l’accouchement, elle avait à s’occuper de trois  enfants âgés de trois ans et moins. Elle s’est consacrée entièrement à la maternité, profitant de chaque moment avec eux. Entre ses visites hebdomadaires au centre de cancérologie pour recevoir ses traitements, elle s’affairait à changer des couches, à préparer des repas et à soigner, à amuser et à aimer ses petits trésors.

Declan et Jillian
Declan, 4 ans, assis sur les genoux de sa mère.

Declan revient et grimpe sur les genoux de sa mère pendant 30  secondes environ avant de s’installer à côté d’elle sur le sofa. C’est un garçon de quatre ans typique. Sa grande sœur Myla, qui est âgée de sept ans, et son frère Landon, qui a cinq ans, se montrent à leur tour. Les trois  enfants jouent sur le plancher, près de leur mère qui bavarde gaiement avec eux.

Jillian a été présente pour les voir franchir toutes les étapes de la petite enfance : ils ont appris à marcher, à parler, à courir, à jouer, à lire et à devenir de petites personnes autonomes. Myla et Landon fréquentent maintenant l’école. Declan les y rejoindra en septembre. À la mi-janvier, Jillian et David l’ont inscrit à la maternelle. Ces jours-ci, pendant que les deux plus vieux sont à l’école, Declan et Jillian passent de bons moments ensemble. Ils remplissent leurs journées avec des activités qui comprennent du bénévolat à l’école, en plus des tâches quotidiennes à la maison.

« J’ai reçu un diagnostic sombre et terrifiant, mais je suis toujours bien en vie. »

Jillian croque dans la vie à pleines dents et prend chaque jour tel qu’il est.

« Avec toute l’aide que les techniques modernes de radiothérapie et d’oncologie médicale peuvent lui offrir à Ottawa, en plus de sa personnalité et de sa motivation exceptionnelles, elle se tire remarquablement bien d’affaire dans une situation tragique pour toute jeune maman », dit le D Clemons. « Elle participe également à des recherches qui transforment les pratiques et vont améliorer les soins aux patients. Elle ne cesse jamais de donner. »

Au cours des quatre dernières années, Jillian a participé à des essais cliniques pour de nouveaux traitements qui ont freiné l’évolution du cancer. Lorsque son cerveau a été touché, il y a quelques années, elle a reçu une radiothérapie du cerveau entier ainsi que par CyberKnife. On lui a ensuite prescrit un nouveau médicament capable de franchir la barrière hématoencéphalique, contrairement à sa chimiothérapie habituelle. Ce médicament a empêché la croissance de nouvelles tumeurs au cerveau. Le cancer ne régresse pas, mais il n’empire pas non plus.

« Je vis très bien avec le statu quo, car j’arrive à faire tout ce que je veux en ce moment », dit Jillian. « Le statu quo me convient. Je me sens bien, je n’ai mal nulle part. Je n’ai pas le temps de réfléchir à ce que je ressens. »

Jillian s’assoit sur le plancher et joue avec ses trois enfants en riant. Elle regarde la petite poupée que sa fille Myla lui montre et tend une balle à Landon. « Je crois vraiment que mes enfants ont une énorme influence. Ils sont géniaux et tellement amusants. Ils me tiennent très occupée, ce qui fait partie du plaisir. Le soir, en allant me coucher, je ne pense pas au cancer ni aux tests à venir. Je ne pense à rien de ça parce que je suis épuisée. Je crois que ça m’aide. »

Le Dr Clemons est du même avis.

« Elle est remarquable. Nous aurions tous intérêt à suivre son exemple en donnant un véritable sens à notre vie », dit-il. « Trop de gens autour de nous consacrent un temps fou à se plaindre de futilités et de choses auxquelles ils ne peuvent rien changer. La vie est faite pour être vécue, et Jillian nous encourage à la vivre pleinement. »

Que ce soit grâce aux traitements novateurs qu’elle reçoit ou à son attitude ultrapositive, Jillian a dépassé de deux ans et demi son pronostic d’origine.

Le Dr Clemons lui a dit : « Peu importe ce que vous faites, continuez comme ça. De toute évidence, c’est efficace. »

C’est bel et bien le cas.


Nous sollicitons votre aide aujourd’hui pour donner aux patients comme Jillian plus de temps, plus de souvenirs et plus d’espoir. Appuyez sans attendre notre essai clinique sur le cancer et aidez-nous à mettre au point de nouveaux moyens de traiter cette maladie dévastatrice.

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OTTAWA, ON, le 6 avril 2019 – Une salle archi-comble a sauté sur ses pieds lorsque Dre. Natasha Kekre et Dre. Arleigh McCurdy ont été annoncés les gagnants du gala Danse avec les stars de la médecine de L’Hôpital d’Ottawa, présenté par Gestion financière MD, samedi soir. Neuf médecins et chercheurs se sont associés à un partenaire professionnel de l’École de danse Arthur Murray pour concourir afin de remporter le Prix du bal de la médecine. Les scores d’un jury composé de quatre juges ont été combinés aux votes donnés à chaque concurrent pour ses efforts de collecte de fonds.

Cet événement de financement annuel a permis d’amasser 455 156 $ pour appuyer les soins aux patients innovateurs et la recherche de calibre mondiale à L’Hôpital d’Ottawa. Selon Tim Kluke, présidentdirecteur général de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa, la soirée a été palpitante. « C’est véritablement l’événement de financement le plus divertissant que j’ai vu dans notre ville. Où ailleurs pourriez-vous avoir neuf médecins en exercice, actifs, se lancer sur la scène et présenter un spectacle? C’est une grande fête et toute la salle participe. C’est vraiment une nuit sans pareille dans notre région. Grâce à l’incroyable succès de Danse avec les stars de la médecine, des fonds appuieront la recherche révolutionnaire sur le cancer, notre département d’orthopédie, le Centre de compétences et de simulation, des initiatives en santé des femmes et bien plus encore. »

«Grâce à l’incroyable succès de Danse avec les stars de la médecine, des fonds appuieront la recherche révolutionnaire sur le cancer, notre département d’orthopédie, le Centre de compétences et de simulation, des initiatives en santé des femmes et bien plus encore. »

Tim Kluke, présidentdirecteur général de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa

Les pas sophistiqués des neuf concurrents de L’Hôpital d’Ottawa étaient contagieux. Après la cérémonie officielle, les invités ont envahi la piste de danse au Hilton Lac-Leamy pour faire étalage de leurs propres talents de danseurs, rivalisant peut-être pour obtenir une place afin de concourir l’année prochaine.

Avec plus de 1 200 lits, un effectif de plus de 12 000 personnes et un budget annuel d’environ 1,2 milliard de dollars, L’Hôpital d’Ottawa est l’un des plus importants hôpitaux d’enseignement et de recherche au Canada.

L’enseignement et la recherche étant au cœur de nos activités, nous possédons les outils qui nous permettent d’innover et d’améliorer les soins aux patients. Affilié à l’Université d’Ottawa, l’Hôpital fournit sur plusieurs campus des soins spécialisés à la population de l’Est de l’Ontario. Cela dit, nos techniques de pointe et les fruits de nos recherches sont adoptés partout dans le monde. Notre vision consiste à améliorer la qualité des soins et nous mobilisons l’appui de toute la collectivité pour mieux y parvenir.

Par la compassion de son personnel et la quête perpétuelle de nouvelles découvertes, L’Hôpital d’Ottawa cherche sans relâche des solutions aux défis les plus complexes en santé.

Pour en savoir plus sur L’Hôpital d’Ottawa, visitez le site fondathionho.ca.


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Date de l’événement :

28 mai 2019

Heure :

18 h à 21 h

Lieu :

Centre de conférences et d’événements d’Ottawa 200, chemin Coventry

Personne-ressource :

Relations avec les donateurs
613-737-8899, ext. 19796
[email protected]

Les cellules souches pourraient guérir les poumons des bébés nés prématurément

Les bébés prématurés ont besoin de plus d’oxygène et d’une intervention mécanique pour respirer, ce qui peut toutefois endommager leurs poumons et provoquer chez eux une maladie pulmonaire chronique. Un traitement par cellules souches, qui fera bientôt l’objet d’essais cliniques à L’Hôpital d’Ottawa, pourrait contribuer à guérir les poumons des bébés prématurés.

La petite Olivia  Eberts a eu des tubes d’oxygène dans le nez jusqu’après son premier anniversaire. Parce qu’elle est née prématurément, ses petits poumons n’étaient pas encore entièrement formés, et elle ne pouvait respirer sans oxygène. Ironiquement, pour les bébés prématurés comme Olivia, l’oxygène qui lui a sauvé la vie a aussi endommagé ses poumons, la laissant avec une dysplasie bronchopulmonaire (DBP), soit l’équivalent d’une nouvelle vie marquée par l’emphysème. Cela signifiait qu’elle devait rester branchée à une bouteille d’oxygène encore plus longtemps pour respirer.

« Elle en a reçu pendant si longtemps que l’oxygène d’appoint faisait presque partie de son identité », raconte la mère d’Olivia, Jamie  Eberts.

Jamie Eberts tient bébé Olivia dans ses bras
Jamie Eberts tient bébé Olivia dans ses bras

Olivia est née le 29 janvier 2017, à 23 semaines et demie de gestation – ou 17 semaines trop tôt. Elle pesait une livre et deux onces. Son frère jumeau Liam ne pesait que quelques onces de plus qu’elle. Les deux bébés ont eu besoin d’oxygène et d’une ventilation mécanique pour rester en vie et il en a résulté chez tous les deux l’apparition d’une DBP – la cause de décès la plus répandue chez les bébés prématurés. Malheureusement, bébé Liam est décédé quelques semaines après sa naissance, tandis qu’Olivia a séjourné à l’Unité de soins intensifs néonataux (USIN) de L’Hôpital d’Ottawa pendant sept mois.

Au Canada, 1 000  bébés souffrent de DBP chaque année. Ils présentent bien souvent d’autres maladies pulmonaires chroniques, comme l’asthme, et bon nombre d’entre eux ont besoin d’un apport prolongé en oxygène et de ventilation. De plus, ils affichent dans bien des cas un taux élevé de réadmissions à l’hôpital pendant leurs deux premières années de vie. Les bébés souffrant de DBP ont souvent des problèmes qui touchent d’autres organes, dont le cerveau ou les yeux.

Lorsqu’Olivia a enfin pu sortir de l’hôpital, elle est rentrée chez elle avec une bouteille d’oxygène. Au cours de sa première année de vie, elle a passé plus de temps à l’hôpital qu’à la maison.

« Même aujourd’hui, une simple grippe qui me cloue au lit pendant quelques jours lui vaut un séjour à l’hôpital et tourne à la pneumonie. C’est inquiétant », déclare Jamie. Le docteur lui a dit qu’en raison de ses problèmes respiratoires, rien ne garantit qu’Olivia n’aura plus du tout à compter sur l’hôpital.

« À l’heure actuelle, il n’y a aucun traitement pour cette maladie », déclare le D Bernard  Thébaud, néonatologiste et chercheur principal à L’Hôpital d’Ottawa.

Il espère pouvoir changer les choses pour les bébés qui, comme Olivia, souffrent d’une DBP, en ayant recours à un traitement innovateur fondé sur les cellules souches.

« Au laboratoire, nous avons découvert qu’un type particulier de cellules souches peuvent prévenir la DBP ou régénérer les poumons des nouveaunés », de dire le D Thébaud, qui est également détaché au CHEO et à l’Université d’Ottawa. « Nos recherches utilisent des cellules souches isolées du cordon ombilical de nouveaunés en santé, pour prévenir la maladie pulmonaire ou même régénérer dans une certaine mesure en laboratoire un poumon endommagé. Nous prévoyons que ces cellules souches, transplantées pendant un certain temps durant le séjour à l’hôpital des bébés, pourraient empêcher l’évolution de la maladie pulmonaire. »

Le Dr Bernard Thébaud regarde un bébé prématuré dans un incubateur
Le D Bernard  Thébaud regarde un bébé prématuré dans un incubateur

Le D Thébaud et son équipe de chercheurs se préparent à faire des essais cliniques en phase précoce, afin de vérifier la faisabilité et l’innocuité du traitement aux cellules souches administré aux bébés prématurés.

« Les recherches sur les cellules souches sont incroyablement innovatrices. Ici, nous disposons d’un nouveau traitement très prometteur qui pourrait prévenir une maladie pulmonaire et améliorer le développement du cerveau et la vision », déclare Janet Brintnell, gestionnaire clinique à l’USIN, qui a vu des douzaines de bébés prématurés souffrir de DBP. « Quand on y pense, c’est incroyable ce qu’il peut faire pour donner une meilleure qualité de vie aux enfants et à leur famille, et pour améliorer notre système de santé. Il pourrait réduire la durée des séjours, le nombre d’admissions à l’hôpital et les effets à long terme. Il pourrait aider ces petits êtres à vivre en meilleure santé. »

« Nous sommes les seuls à faire ce genre de recherches sur les cellules souches au Canada, et il n’y a que quelques équipes qui en font autant dans le reste du monde », déclare le D Thébaud.

Il y a deux ans, lorsqu’Olivia se trouvait à l’USIN, Jamie et son mari Tim ont rencontré le DThébaud et auraient aimé que son traitement aux cellules souches soit accessible pour guérir leurs bébés.

« Ce qui est difficile, c’est que nous nous disons : ʺMais si nous avions pu participer à l’essai? Est-ce que Liam serait en vie? Est-ce qu’Olivia souffrirait?ʺ, dit Jamie. Même aujourd’hui, si on nous demandait d’inscrire Olivia à l’essai clinique comme candidate plus âgée, nous le ferions. »

Olivia est maintenant une bambine heureuse et active qui adore imiter son frère aîné Jacob. Même si elle souffre toujours de DBP, la maladie est de plus en plus gérable, et elle n’a plus besoin d’oxygène d’appoint. Olivia souffrira peut-être toute sa vie d’une maladie respiratoire, mais un jour, un traitement aux cellules souches mis au point ici à Ottawa pourrait faire en sorte que la prochaine génération de bébés échappe à la DBP.

« La contribution des donateurs est extrêmement importante pour nous permettre de réaliser ces travaux de recherche, surtout à l’étape la plus cruciale : traduire les travaux de recherche en traitements et faire des essais cliniques. » —Dr Bernard Thébaud, néonatologiste

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