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Publié : octobre 2022

Étudiant et jeune espoir du soccer semi-professionnel à l’étranger, Haydn Bechthold se croyait invincible. Un diagnostic de cancer colorectal à 22 ans allait certes bouleverser ses convictions. La nouvelle a non seulement été un choc pour Haydn, mais également pour sa famille et ses amis. Le jeune homme actif et en apparente bonne santé a eu du mal à digérer cette nouvelle. « Je me revois me dire “ne consulte pas les taux de survie dans Google” », de préciser Haydn.

Une équipe complète attendait Haydn au Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa. Après avoir rencontré la D^re Joanna Gotfrit, oncologue médicale, ce fut au tour de la D^re Jenny Jin, radio-oncologue, et de la D^re Rebecca Auer, chirurgienne oncologue et directrice de la recherche sur le cancer. Il y avait une petite lueur d’espoir : le cancer ne s’était pas propagé.

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D^re Joanna Gotfrit, oncologue médicale à L’Hôpital d’Ottawa.

D^re Jenny Jin, radio-oncologue à L’Hôpital d’Ottawa.

D^re Rebecca Auer, directrice de la recherche sur le cancer à L’Hôpital d’Ottawa.

Un cas de cancer colorectal peu courant

Pour la D^re Gotfrit, ce dont elle se souvient le mieux du cas peu commun de Haydn, c’est qu’il devançait de dizaines d’années la majorité des patients avec un tel diagnostic. « Que le patient soit très jeune ou aîné, lui annoncer une mauvaise nouvelle n’est jamais facile. Mais l’exercice est un peu plus délicat quand il s’agit d’un patient aussi jeune. Cela bouleverse sa vie, peu importe le dénouement », explique la D^re Gotfrit.

La D^re Auer se rappelle son grand désarroi lorsqu’elle est sortie de la salle d’examen au terme de sa première rencontre avec Haydn, en pensant à la vie de ce jeune homme, à son avenir et au diagnostic auquel il était confronté. Le schéma thérapeutique habituel consistait en des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie, en plus d’une intervention chirurgicale, qui auraient tous un impact sur sa vie. Il deviendra sans doute stérile et devra utiliser une sac de stomie à vie, sans parler du risque de récidive de son cancer. « Ce n’était pas chose facile, mais le fait d’avoir accès à des soins à la fine pointe de la technologie nous a permis de rapidement faire preuve de créativité. J’ai appelé les Dres Gotfrit et Jin, et nous avons décidé de faire des tests moléculaires de sa tumeur », précise la D^re Auer.

« Nous savions qu’il y avait de fortes probabilités de trouver de rares altérations moléculaires dans sa tumeur susceptibles d’élargir nos possibilités de traitement pour lui ».

– D^re Joanna Gotfrit

Les marqueurs moléculaires ainsi obtenus contribueraient à établir le meilleur schéma thérapeutique pour Haydn. La D^re Gotfrit précise que, bien qu’elles connaissent le diagnostic et le stade du cancer, de nombreuses questions sousjacentes restaient sans réponse. « Nous savions qu’il y avait de fortes probabilités de trouver de rares altérations moléculaires dans sa tumeur susceptibles d’élargir nos possibilités de traitement pour lui ».

Le combat de sa vie

Alors que Haydn et sa famille acceptaient le diagnostic, pris dans un tourbillon de tests et de rendez-vous, ils ont trouvé une constante en la personne de Mary Farnand, son infirmière pivot.

Une infirmière pivot est une infirmière spécialisée en oncologie. Mary travaille au Centre d’évaluation du cancer, et tout comme les autres infirmières pivots à L’Hôpital d’Ottawa, elle est le premier point de contact pour les patients diagnostiqués. «  Nous passons en revue les antécédents du patient et commençons à mettre en place des techniques d’investigation, comme des prises de sang et des examens d’imagerie, pour nous assurer que les choses progressent aussi vite que possible et que notre approche est personnalisée », précise Mary.

« C’est une période très difficile dans sa vie. Notre rôle est de lui apporter de la clarté et un soutien moral ».

– Mary Farnand

Le Centre d’évaluation du cancer centralise l’information et les soutiens, en plus de défendre les intérêts des patients. « Nous examinons les demandes de consultation que nous recevons afin de bien cerner les besoins des patients. Nous aidons ces derniers à gérer leurs symptômes et les épaulons à surmonter des obstacles aux soins, comme en explorant la possibilité de faire des examens d’imagerie près de leur domicile ou en trouvant quelqu’un pour les conduire à leurs rendez-vous. Nous sommes une source de constance pour chaque patient », explique Mary.

Une infirmière pivot aide littéralement le patient et sa famille à naviguer le Programme de cancérologie et à mieux comprendre ce qui les attend. « Nous accompagnons le patient et lui donnons le plus d’information possible pour l’aider à prendre des décisions thérapeutiques éclairées. C’est une période très difficile dans sa vie. Notre rôle est de lui apporter de la clarté et un soutien moral », ajoute Mary.

Haydn et Mary Farnand au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa.

Photo par Ashley Fraser.

Haydn affirme catégoriquement qu’il n’y serait pas parvenu sans elle. « Elle a été d’une aide immense et d’une telle gentillesse tout au long du processus. Je me rappelle que de nombreuses personnes m’ont rapidement contacté et je me suis senti quelque peu submergé. Mais Mary était toujours là, disposée à m’aider à décider quoi faire par la suite. Elle a été ma source de soutien continu ».

Un soutien qui ne fera pas défaut alors que l’équipe soignante de Haydn avait acquis une meilleure idée du genre de tumeur dont il était atteint.

Quand faut-il passer le test de dépistage du cancer colorectal?

Les personnes qui ont un risque moyen de faire un cancer du côlon devraient commencer à se faire dépister régulièrement dès l’âge de 50 ans. Pour les personnes à risque plus élevé (en raison d’antécédents familiaux, d’antécédents personnels de maladie inflammatoire chronique de l’intestin, ou d’autres facteurs de risque), il est recommandé de se faire dépister plus tôt ou plus souvent.

Parmi les signes précurseurs du cancer du côlon, mentionnons des changements persistants au niveau des habitudes intestinales (diarrhée ou constipation inhabituelle), des saignements rectaux ou du sang dans les selles, des douleurs abdominales constantes, une sensation de selles incomplètes, une sensation de faiblesse ou de fatigue, et/ou un amaigrissement inexpliqué. Si l’un de ces symptômes apparaît seul, ou avec d’autres, et s’installe dans la durée, il est recommandé de consulter un médecin.

Le rôle crucial du laboratoire de diagnostic en oncologie moléculaire

Grâce à d’autres tests, l’équipe soignante a pu prévoir le meilleur parcours thérapeutique pour le jeune homme. Certains ont été réalisés au laboratoire de diagnostic en oncologie moléculaire de L’Hôpital d’Ottawa, le premier du genre à Ottawa.

Le laboratoire, financé par des dons, a révolutionné le diagnostic et le traitement du cancer en permettant aux professionnels de la santé d’analyser les défauts génétiques de cellules tumorales et d’adapter les traitements au type de cancer de chaque patient. En cernant ainsi quels médicaments seront mieux adaptés à la maladie d’un patient donné, cela contribue à améliorer la qualité des soins aux personnes atteintes du cancer.

Grâce aux recherches menées dans le laboratoire, les patients ont accès, en primeur, aux derniers traitements expérimentaux contre le cancer. Il s’agit du troisième laboratoire du genre au Canada à recourir à la technologie d’analyse génétique la plus sophistiquée – le séquençage de nouvelle génération – pour analyser les caractéristiques à partir de plus grands groupes de gènes ou de protéines. La finalité est d’améliorer le dépistage du cancer et la lutte contre cette maladie au moyen de traitements davantage précis et personnalisés.

Haydn et D^re Auer au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa.

Photo par Ashley Fraser.

« Haydn a bénéficié de ce traitement de pointe près d’une année avant qu’il ne soit connu à grande échelle. Et cela, grâce à notre équipe très bien informée et courageuse qui a fait preuve de créativité face à un jeune homme de 22 ans atteint d’un cancer ».

– D^re Rebecca Auer

Pendant que l’équipe soignante de Haydn attendait les résultats de ses tests, ce dernier se préparait à des traitements de radiothérapie devant commencer en mars 2021. Mais à quelques jours de son premier traitement, il a reçu un appel qui allait tout changer. « C’était une conférence téléphonique tout à fait inattendue avec mes trois médecins. Elles m’ont expliqué que le test de biomarquage de ma tumeur montrait que j’étais atteint d’un cancer présentant une instabilité microsatellitaire élevée au stade avancé (MSI-H), et que j’étais admissible à recevoir un certain type d’immunothérapie », se souvient Haydn.

Ce sous-type unique de cancer rectal a donné des résultats concluants lors d’essais cliniques d’immunothérapie. En expliquant tout cela à Haydn et à sa famille, l’équipe a utilisé des données tirées de travaux publiés pour proposer un plan thérapeutique personnalisé et qui, selon elle, lui donneraient de meilleurs résultats à long terme. « Haydn a bénéficié de ce traitement de pointe près d’une année avant qu’il ne soit connu à grande échelle. Et cela, grâce à notre équipe très bien informée et courageuse qui a fait preuve de créativité face à un jeune homme de 22 ans atteint d’un cancer », révèle la D^re Auer.

Les tests ont aussi montré que Haydn était atteint du syndrome de Lynch, une prédisposition héréditaire qui augmente les risques d’avoir certains cancers, notamment un cancer colorectal. Les résultats ont fourni des renseignements précieux qui ont aidé son équipe soignante à élaborer un traitement adapté à son cas particulier. Selon ses médecins, l’immunothérapie donnerait à Haydn la meilleure chance de vivre longtemps et en bonne santé.

L’espoir de l’immunothérapie

Lorsque Haydn a pris connaissance de cette alternative aux soins habituellement fournis, il oscillait entre l’allégresse et la nervosité. « S’il est vrai que j’étais nerveux à l’idée d’essayer quelque d’aussi nouveau et futuriste, j’étais aussi enthousiaste de savoir que l’immunothérapie me donnait de l’espoir. Ma famille et moi avons une totale confiance en mes médecins, sachant qu’elles pourraient avoir accès à ce traitement qui s’était avéré très prometteur lors d’études préliminaires », confie Haydn.

« Ma tumeur avait quasiment diminué de moitié. C’était incroyable ».

– Haydn Bechthold

Pour la D^re Gotfrit, l’immunothérapie changeait la donne. Elle se souvient qu’il y a à peine 8 ou 10 ans, alors qu’elle était résidente en médecine interne et faisait un stage en oncologie, les traitements personnalisés étaient très rares. Les choses évoluent toutefois vite. « De plus en plus de données, de découvertes et de progrès sur les bases moléculaires des tumeurs sont mis à notre disposition. Et, plus important encore, les médicaments susceptibles de directement cibler certaines altérations moléculaires sont en développement. Donc, au lieu de traitements de chimiothérapie qui tuent sans discernement toutes les cellules qui se divisent rapidement et provoquent de nombreux effets secondaires partout dans l’organisme, les nouvelles thérapies sont beaucoup plus sélectives et peuvent cibler des mutations précises dans les tumeurs. Pouvoir identifier ces altérations moléculaires constitue un immense progrès pour l’oncologie, en nous donnant plus d’options et une meilleure qualité de vie aux patients. Nous sortons tous gagnants ».

Le 21 avril 2021, Haydn a commencé son traitement d’immunothérapie et, au bout d’un mois, tous ses symptômes avaient disparu. Plus de sang dans ses selles, plus aucune douleur, il avait retrouvé son énergie et ne perdait plus de poids.

Après deux mois, les nouvelles l’ont encore davantage enchanté lors de son premier examen d’imagerie. « Ma tumeur avait quasiment diminué de moitié. C’était incroyable ».

Qu’est-ce que l’immunothérapie?

L’immunothérapie du cancer, aussi appelée immuno-oncologie, permet de renforcer le système immunitaire des patients de sorte qu’ils puissent combattre leur cancer. L’immunothérapie « enseigne » au système immunitaire à reconnaître et à détruire les cellules cancéreuses, en renforçant les cellules immunitaires pour combattre le cancer et aider l’organisme à augmenter sa réponse immunitaire d’autres manières. Il existe de très nombreuses formes d’immunothérapie du cancer, et tout autant de méthodes d’administration, parmi lesquelles des thérapies ciblées ayant recours à des anticorps, des vaccins, des transferts de cellules, des virothérapies, pour ne citer que quelques exemples. L’immunothérapie du cancer est une biothérapie qui peut être utilisée seule ou avec d’autres traitements, comme une chirurgie, une chimiothérapie ou une radiothérapie.

Son traitement d’immunothérapie s’est poursuivi jusqu’en juillet 2021, date à laquelle la tumeur n’était plus du tout visible lors des examens d’imagerie. C’est à ce moment-là que la D^re Gotfrit a appelé la D^re Auer pour lui annoncer que le jeune homme était prêt à être opéré.

En août, une lourde intervention chirurgicale était programmée pour enlever ce qu’il pouvait rester de la tumeur et des ganglions lymphatiques tout autour. Haydn a également subi une intervention communément appelée « réservoir en J » consistant à retirer son côlon pour tenter d’éliminer tout risque futur de cancer, tout en lui permettant de vivre normalement sans sac de stomie. C’est au cours de cette intervention chirurgicale que la D^re Auer a fait une incroyable découverte : il n’y avait plus aucune trace de cancer. « Cela a été un moment exaltant. En repensant au jour où je l’avais rencontré, j’étais alors convaincue qu’il allait me briser le cœur, mais nous étions face à un dénouement époustouflant. Ce jeune homme pouvait de nouveau forger des projets d’avenir! », s’exclame la D^re Auer.

Une fois le réservoir J cicatrisé, Haydn a dû subir une nouvelle opération en novembre 2021, effectuée cette fois-ci par le D^r Shaheer Tadros et la D^re Auer pour retirer la stomie provisoire et terminer la procédure préalable. Haydn allait bientôt pouvoir se réaccaparer sa vie.

Comment se déroule la création d’un réservoir en J?

AVANT LA CHIRURGIE

Le côlon et le rectum sont en place
Le patient souffre de symptômes

PENDANT LA CHIRURGIE

Le côlon et le rectum sont retirés
L’intestin grêle est utilisé pour former une réservoir en « J » qui sera ensuite reliée au sphincter anal
Sac de stomie installé pendant la chirurgie pour faciliter la guérison du réservoir

DEUXIÈME INTERVENTION

Retrait de la stomie provisoire
APRÈS LA CHIRURGIE – Le réservoir en J et l’anus fonctionnent normalement.

Le rôle de la recherche dans la modification du parcours thérapeutique des patients cancéreux

Lorsque confrontés à des cas complexes de cancer, nos spécialistes en oncologie ne se limitent pas aux soins habituellement prodigués. Connaissant l’impact que cela aurait à long terme sur la vie de Haydn, ils ont plutôt redoublé d’efforts pour lui proposer une autre option accompagnée d’une meilleure qualité de vie à long terme — un traitement d’immunothérapie.

Depuis qu’elle a lancé son propre laboratoire de recherche à L’Hôpital d’Ottawa en 2007, la D^re Auer se concentre sur l’interaction entre le cancer, la chirurgie et le système immunitaire, et a ainsi fait d’importantes découvertes. « La chirurgie se prête très bien pour retirer des tumeurs solides. En revanche, nous constatons à présent que, malheureusement, une chirurgie peut aussi amoindrir les défenses immunitaires et ainsi faciliter la persistance des cellules cancéreuses restantes et leur propagation dans d’autres organes ».

L’équipe de la D^re Auer a compris comment cela se produit et teste actuellement différentes stratégies en laboratoire et sur des patients pour modifier le système immunitaire et éviter la récidive du cancer après une intervention chirurgicale. De tels essais englobent souvent des patients atteints d’un cancer colorectal.

Il y a quelques années à peine, Haydn ne se serait jamais intéressé à la recherche, et encore moins à la recherche contre le cancer. Il a bien changé depuis. « Il y a tant de progrès réalisés chaque année dans ce domaine, en particulier lors d’essais cliniques, et c’est très palpitant. Je pense que de nombreuses personnes entendent parler d’essais cliniques, moi compris quand j’étais en traitement, et sont assez hésitantes à y participer. Mais la plupart du temps, il est question de la plus récente et sans doute, de la meilleure thérapie; la recherche a donc une importance cruciale ».

L’avenir lui appartient

À peine quelques mois se sont écoulés depuis la seconde intervention chirurgicale de Haydn que déjà il commence à se sentir comme avant. Il a recommencé à faire de l’exercice et à prendre du poids. Il a fait d’énormes progrès en très peu de temps depuis son effroyable diagnostic.

Aujourd’hui, Haydn continue d’être suivi étroitement par la D^re Gotfrit, et le sera pendant encore quelques années, mais son cancer a disparu et Haydn revit. Aux dires de son oncologue médicale, c’est le meilleur dénouement possible qu’elle aurait pu imaginer pour lui. « C’est exactement pour cela que j’ai choisi l’oncologie médicale. Il n’y a pas meilleure sensation au monde que de déployer tous ces efforts, de réfléchir et de se torturer l’esprit pour savoir ce qu’il convient de faire pour ce jeune homme. Puis de prendre la meilleure décision possible et de constater que cela a bien ou mieux fonctionné qu’on ne le croyait. C’est une sensation de bien-être difficile à décrire », exprime la D^re Gotfrit.

Mary Farnand, D^re Auer, Haydn et ses parents au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa. Photo par Ashley Fraser.

« J’ai aussi pris conscience de la chance que j’avais de pouvoir compter sur L’Hôpital d’Ottawa et son équipe de médecins qui ne se sont pas limités aux traitements classiques, et qui ont fait preuve de créativité pour me donner la meilleure qualité de vie possible ».

– Haydn Bechthold

En ce qui concerne Haydn, c’est un effort d’équipe qu’il n’est pas près d’oublier. « Je n’avais jamais eu peur de la mort auparavant, mais j’ai compris que je ne n’étais pas invincible. J’ai aussi pris conscience de la chance que j’avais de pouvoir compter sur L’Hôpital d’Ottawa et son équipe de médecins qui ne se sont pas limités aux traitements classiques, et qui ont fait preuve de créativité pour me donner la meilleure qualité de vie possible. J’ai eu le sentiment qu’ils se souciaient sincèrement tous de mon bien-être ».

Bien que Haydn habite aujourd’hui à Toronto et fasse des études de droit, il trouve toujours le temps d’aller frapper dans un ballon rond pour se distraire. Le sourire aux lèvres, il affirme que le soccer ne fait pas encore partie de son passé. Il a maintenant tout le temps de prendre une telle décision.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Écoutez Haydn nous raconter son histoire dans ses propres mots dans l’épisode 69 du balado Pulse.

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Publié : septembre 2022

Lorsqu’elle réfléchit à la dernière décennie, Geneviève Bétournay repense aux épreuves qu’elle a surmontées. Propriétaire d’Art House, café-galerie d’art, elle s’est battue pour sauvegarder son commerce pendant la pandémie. Or, son diagnostic de sclérose en plaques en 2010 fut un défi encore plus grand. Aujourd’hui, une greffe de cellules souches reçue à L’Hôpital d’Ottawa a changé sa vie et lui fait voir l’avenir avec optimisme.

Geneviève est passée maître dans l’art de l’adaptation. Elle était dans la jeune vingtaine et allait à l’université quand elle a commencé à avoir des problèmes de vision. Sa vision devenait trouble surtout lorsqu’elle était stressée, mais elle ne pensait à rien de grave. Elle a finalement pris la chose au sérieux à 23 ans alors qu’elle résidait au Japon et qu’elle a commencé à remarquer d’autres symptômes. « Ma vision empirait et c’était effrayant. Aussi, je ne contrôlais plus mon pied; je devais le traîner pour le bouger et j’avais d’autres problèmes de mobilité », se souvient-elle.

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Le choc du diagnostic de sclérose en plaques

De retour du Japon, Geneviève s’est mise à chercher des réponses. Un certain temps s’écoulera pourtant avant que quelqu’un fasse les liens nécessaires et élucide le problème. « En fin de compte, ce sont les problèmes de vision qui m’ont poussée à consulter un neurologue, car mon optométriste avait beau prescrire les bonnes lunettes, je voyais encore trouble », explique-t-elle.

Son neuro-ophtalmologiste a été le premier à lui parler de la gravité de son état. Ses symptômes semblaient résulter d’une tumeur au cerveau ou de la sclérose en plaques. « Je me revois ce jour-là. J’étais assise dans le bureau. J’étais bouleversée parce que je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, pour être honnête. Quand on a grandi dans une société comme la nôtre, on entend rarement parler des maladies chroniques. »

Une IRM donnera enfin à Geneviève les réponses qu’elle cherchait. Des réponses et un diagnostic de sclérose en plaques, qui ont eu l’effet d’un choc.

« Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver. »

– Geneviève Bétournay

La sclérose en plaques est une maladie qui peut toucher le cerveau et la moelle épinière, ce qui cause des symptômes très variés, dont des problèmes de vision, de mobilité des bras ou des jambes, de sensation ou d’équilibre. Pour Geneviève, un flot d’incertitudes et de questionnements s’en est suivi. « Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver », dit-elle.

Effets de la sclérose en plaques sur le corps

Fatigue, perturbation cognitive, changements d’humeur
Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double
Difficulté à parler et à avaler
Incontinence et problèmes digestifs
Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains
Dysfonction sexuelle
Membre affaibli ou engourdi
Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre

Le traitement novateur réalisé à Ottawa

Une fois la nouvelle du diagnostic encaissée par Geneviève et sa famille, Geneviève a appris tout ce qu’elle pouvait sur la maladie. Une amie de la famille, qui était d’ailleurs infirmière, avait beaucoup entendu parler du D^r Mark Freedman et de sa recherche transformationnelle sur la greffe de cellules souches pour guérir la sclérose en plaques, menée de concert avec le D^r Harold Atkins. Cette amie a encouragé Geneviève à communiquer avec la clinique de sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. La rencontre avec le D^r Freedman a été un moment charnière qui a donné à Geneviève des raisons d’espérer. « Pour moi, cet appel a été un coup de chance qui a changé ma vie », explique-t-elle.

Il y a 24 ans, beaucoup étaient sceptiques lorsque les Drs Atkins et Freedman ont lancé l’idée d’utiliser des cellules souches pour reprogrammer le système immunitaire afin de stopper la progression de la sclérose en plaques. Aujourd’hui, ces médecins sont réputés comme pionniers d’un traitement novateur maintenant utilisé autour du globe. En fait, c’est le destin qui a réuni le Dr Atkins, hématologue, et le Dr Freedman, neurologue, tandis qu’ils travaillaient sur un autre projet. Ils ont commencé à parler de greffes de cellules souches, ce qui a débouché sur la transformation du traitement de la sclérose en plaques.

Geneviève traversait des moments de grande incertitude, mais elle sentait qu’elle était entre de bonnes mains malgré la complexité de son cas. « Le D^r Freedman a été très gentil dès le début. C’était très rassurant de savoir que plusieurs options de traitement s’offraient à moi, si jamais l’une d’elles ne fonctionnait pas. »

Geneviève a commencé par recevoir des injections tous les deux jours pendant un an. Malheureusement, le traitement n’a pas donné de bons résultats. Ensuite, elle a reçu pendant deux ans une chimiothérapie qui ciblait ses cellules immunitaires, mais là encore, sans obtenir les résultats souhaités par son équipe médicale. C’est ainsi qu’en janvier 2013, le D^r Freedman a recommandé la greffe de cellules souches pour traiter la sclérose en plaques.

L’accélération des symptômes

À ce stade-ci, la sclérose en plaques de Geneviève progressait rapidement. Ses deux yeux étaient maintenant touchés, et ses problèmes de mobilité s’aggravaient. « J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. J’avais aussi des spasmes musculaires et des étourdissements », explique-t-elle.

Des maux de tête aggravaient aussi les choses, qui devenaient de plus en plus difficiles pour cette jeune femme qui faisait une maîtrise à l’Université d’Ottawa. Elle étudiait en chimie organique et son travail en laboratoire était rendu difficile par des angles morts dans sa vision et un manque de dextérité. Lorsque la possibilité de la greffe s’est présentée, elle explique que sa décision allait de soi. « J’avais entendu parler de ce traitement dès le début. Je l’avais toujours en tête. J’avais déjà pesé le pour et le contre. Je me souviens de ma tristesse parce que rien d’autre ne fonctionnait et que je n’avais plus le choix, car ma maladie allait s’aggraver davantage si je ne faisais rien. Ce fut une journée à la fois remplie d’espoir et d’émotions », se souvient-elle.

« J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un.  »

– Geneviève Bétournay

Geneviève se souvient de la compassion dont a fait preuve le D^r Freedman lorsqu’il a fallu songer à faire la greffe. Il a expliqué que ce serait l’une des décisions les plus difficiles de sa vie et l’a encouragée à prendre le temps de bien y réfléchir.

Quand Geneviève a appris que le traitement pouvait la rendre infertile, elle s’est fait prélever des ovules quelques mois avant le traitement. Elle a aussi reçu une injection qui permettrait à ses ovules de « s’éclipser » pendant le traitement.  

L’étape de la greffe de cellules souches

En juillet 2013, Geneviève a reçu sa première greffe de cellules souches. La procédure consiste d’abord à purifier et à surgeler les cellules souches du patient avant de les « nettoyer » en laboratoire. Puis, le patient reçoit une chimiothérapie agressive pour détruire son système immunitaire. Enfin, les cellules souches nettoyées sont réintroduites dans le patient – elles commencent alors à bâtir un tout nouveau système immunitaire.

Bien que l’intervention fût délicate, Geneviève pensait surtout au résultat attendu. « C’était difficile physiquement et mentalement, mais j’avoue que cette épreuve a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »

Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques

Geneviève a reçu une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour traiter sa sclérose en plaques. Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa ont été des pionniers de ce traitement révolutionnaire à l’intention de patients qui ont certaines formes de la sclérose en plaques. Il consiste à recueillir et à traiter les cellules souches du patient afin d’en retirer les traces de la maladie, d’éliminer son système immunitaire et d’en créer un nouveau à l’aide des cellules souches « nettoyées ». Le traitement est actuellement mis à l’essai pour deux autres maladies auto-immunes : la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide.

En savoir plus sur les cellules souches

« Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »

– Geneviève Bétournay

Geneviève dit qu’elle a été hospitalisée pendant huit jours seulement parce qu’elle n’avait pas eu d’infection grave ni eu besoin d’une surveillance continue. Le nombre de ses cellules augmentait et son nouveau système immunitaire commençait à se bâtir. Elle a encore continué à fréquenter l’hôpital pendant plusieurs mois après pour ses visites de suivi.

Par la suite, il a fallu déterminer si la greffe aurait des effets sur sa santé. Après huit à douze mois de convalescence, Geneviève a commencé à remarquer de toutes petites améliorations. « J’ai commencé à remarquer que je pouvais faire quelque chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, ou que je n’étais plus capable de faire. La première des choses était que je pouvais soulever ma jambe droite, car mon côté droit était plus affecté que le gauche. »

Tout en observant ses petites améliorations, Geneviève a tâché de gérer ses attentes. Elle ne voulait pas trop espérer, mais elle avoue qu’elle n’a pas pu s’en empêcher par moments. « Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »

La chance d’une deuxième vie

Ces dix dernières années, Geneviève a vu chacun de ses symptômes s’améliorer. Lever l’orteil, bouger un pied, pouvoir sauter, puis marcher plusieurs kilomètres sans trébucher et s’effondrer – voilà les grands jalons de sa convalescence. Les signes de sclérose en plaques disparaissent. « Je ne semble pas avoir fait une rechute à ce jour. La maladie ne semble plus active. Ma vision s’est améliorée et je continue à me rétablir, mais à petits pas, car la guérison prend du temps. »

Lorsque Geneviève pense à tout le chemin parcouru, elle se dit que si elle n’avait pas fait la greffe de cellules souches, elle serait probablement en fauteuil roulant aujourd’hui. « Cela en a valu la peine à 100 %. Je suis complètement ébahie par le seul fait de pouvoir bouger. Je suis très reconnaissante envers les médecins et pour tout ce que l’hôpital a fait pour moi.

Aujourd’hui, en boitant un tout petit peu, elle monte les marches du café Art House et jouit de chaque moment où elle peut célébrer les artistes de notre ville et le traitement transformationnel qu’elle a reçu à notre hôpital. « Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. Autrement dit, cela m’a sauvé la vie, ou peut-être pourrait-on dire que cela m’a donné une deuxième vie. »

« Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. »

– Geneviève Bétournay

Geneviève raconte son parcours avec la sclérose en plaques dans l’épisode 66 du balado Pulse.

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À bien des égards, Bryde Fresque est un spécimen rare. Il possède un goût pour la vie qui le distingue des autres. Cela, la Dre Carolyn Nessim, chirurgienne oncologue et chercheuse clinicienne à L’Hôpital d’Ottawa, l’a constaté quand M. Fresque a reçu un diagnostic qui l’a forcé à lutter pour sa vie contre une succession de rares problèmes de santé. Au bout du compte, une équipe d’experts aura été nécessaire pour arriver à diagnostiquer et à traiter son phéochromocytome, une tumeur rare qui a mis son avenir en péril.

Le parcours du jeune homme, qui a abouti au diagnostic d’une rare tumeur cancéreuse, a débuté en 2012, le lendemain de Noël. M. Fresque revenait de Napanee quand il a commencé à ressentir une douleur du côté gauche de son corps. Il a alors décidé de s’arrêter dans une pharmacie non loin d’Ottawa où, en le voyant plié de douleur, on lui a recommandé de se rendre à l’hôpital le plus près, un hôpital communautaire.

À peine arrivé à la salle d’urgence, M. Fresque a été transporté en ambulance à L’Hôpital d’Ottawa pour y recevoir des soins spécialisés. La douleur était alors intolérable. Une fois à l’Hôpital, on a constaté qu’il avait subi une rupture hémorragique spontanée de la glande suprarénale gauche et qu’il saignait abondamment. Heureusement, le jeune homme était entre bonnes mains : les radiologistes interventionnels ont pratiqué une embolisation d’urgence, une opération qui consiste à introduire un fil guide dans l’un des vaisseaux sanguins de la jambe, pour atteindre le vaisseau rupturé, près de la glande suprarénale. On injecte ensuite un produit pour colmater ce vaisseau et ainsi interrompre le saignement. Après l’opération, Bryde Fresque a séjourné dix jours à l’hôpital avant de pouvoir rentrer chez lui.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Les symptômes inhabituels se multiplient

Par la suite, Bryde Fresque, pourtant jeune et actif, a continué de sentir que quelque chose clochait. Impossible pour lui de se débarrasser de ses symptômes inhabituels : « Je me souviens que j’étais trempé de sueur, comme si mon corps n’arrivait pas à se refroidir. À la salle d’entraînement, je pouvais rester 15 minutes sous l’eau froide après avoir fait du vélo, sans voir de différence », explique-t-il.

À l’été 2013, il s’est soumis à une batterie de tests et de questions au Centre de cancérologie, dans l’espoir d’obtenir un diagnostic.

« Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. »

— D^re Carolyn Nessim

Bryde kayaking in Iceland with Natalie. — Bryde Fresque et Natalie en kayak en Islande.

À 32 ans, Bryde Fresque n’aurait jamais pensé qu’il pouvait être atteint d’un cancer. « J’étais jeune et en santé, je ne fumais pas, je ne consommais pas de drogue et j’étais actif. D’ailleurs, au départ, mes symptômes se manifestaient seulement quand je faisais du sport. Mon corps surchauffait, même par temps froid, et j’étais incapable de me rafraîchir. »

« Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »

— D^reCarolyn Nessim

La rupture spontanée de la glande suprarénale de M. Fresque, six mois auparavant, est aussi venue compliquer le diagnostic. On a d’abord cru qu’il souffrait d’un gros hématome, un caillot résiduel qui se serait formé après l’interruption du saignement. « Il avait des problèmes de santé très inhabituels, qui se manifestaient les uns après les autres. Une rupture spontanée de la glande suprarénale, ça n’arrive que très rarement. Selon moi, le problème venait de la taille du caillot. Il dissimulait la tumeur qui se trouvait en dessous et la rendait difficile à détecter aux examens d’imagerie », explique la D^re Nessim.

À la recherche de la cause

Bryde at The Ottawa Hospital — Bryde Fresque a reçu des traitements pour une rare tumeur cancéreuse à L’Hôpital d’Ottawa.

Après quelque temps, M. Fresque a commencé à avoir de la difficulté à respirer et à se pencher dans certaines directions. Il a aussi remarqué qu’une distension était apparue sur son côté gauche. La théorie de l’hématome ne fonctionnait plus, car celui-ci aurait dû se résorber en quelques mois, selon la D^re Nessim. La médecin a alors envisagé la possibilité d’une tumeur.

C’est ainsi que le cas de Bryde Fresque a finalement atterri devant le comité de traitement des sarcomes de L’Hôpital d’Ottawa. « Nous nous réunissons les vendredis pour discuter de cas complexes, comme celui de M. Fresque. Tout le monde participe : le personnel d’oncologie médicale, de radio-oncologie, de pathologie, de radiologie et de chirurgie. Ensemble, nous examinons chaque cas pour déterminer la meilleure marche à suivre pour le patient. »

Le comité d’experts a décidé que la chirurgie était la meilleure option pour diagnostiquer la maladie de M. Fresque, mais aussi pour traiter ce dernier en retirant la tumeur qui minait considérablement sa qualité de vie. Vu la taille de la tumeur et le nombre d’organes qu’elle semblait avoir envahi selon les résultats d’imagerie, l’opération s’annonçait à la fois longue et complexe, et comportait des risques et des complications potentielles qu’une équipe spécialisée serait le mieux à même de prévenir. L’équipe chargée du traitement des sarcomes possédait l’équipement et les connaissances nécessaires pour réaliser une telle opération. D’ailleurs, l’Hôpital est l’un des trois centres de traitement des sarcomes de la province qui possède la désignation d’Action Cancer Ontario. Même si la tumeur de Bryde Fresque était un phéochromocytome plutôt qu’un sarcome, l’approche chirurgicale était la même.

Un rendez-vous préopératoire des plus inusités

À l’automne 2013, la masse de M. Fresque avait atteint la taille d’un bloc de béton. Fidèle à sa personnalité unique, ce grand amateur de l’Halloween a décidé de se présenter à son rendez-vous préopératoire le 31 octobre vêtu d’un déguisement d’Ironman fait maison!

Le 15 novembre, une impressionnante équipe de plus de 20 professionnels était rassemblée dans la salle d’opération. M. Fresque se rappelle avoir entendu la Dre Nessim raconter l’anecdote du rendez-vous alors qu’il était étendu sur la table d’opération. « Ensuite, elle s’est penchée vers moi et m’a dit “prends une grande inspiration, Ironman” alors qu’on m’intubait. »

Le jeune homme a dû s’en remettre entièrement à la Dre Nessim et à son équipe durant l’opération délicate de 12 heures. Celle-ci pouvait comporter plusieurs risques; même si le phéochromocytome de M. Fresque semblait non fonctionnel, le stress associé à la chirurgie aurait pu stimuler la tumeur et lui faire sécréter de l’adrénaline, une hormone susceptible de faire gravement augmenter la pression artérielle. L’équipe a administré au patient des médicaments particuliers pour éviter que cela ne se produise.

« Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »

— D^re Carolyn Nessim

Dr. Carolyn Nessim, The Ottawa Hospital — La chirurgienne oncologue de Bryde Fresque, la D^re Carolyn Nessim.

Juste avant de se rendre dans la salle d’opération pour réaliser l’épineuse chirurgie, la D^re Nessim a étudié les résultats d’imagerie et visualisé, dans l’ordre, chaque étape à suivre pour retirer la tumeur. La médecin était entourée d’une équipe hautement spécialisée comprenant un urologue, un chirurgien thoracique, un chirurgien hépato-biliaire et pancréatique, et deux anesthésistes. « Ce n’était pas un cas banal », résume t-elle.

L’équipe a retiré le rein et la glande suprarénale gauches de Bryde Fresque, ainsi que le tiers de son pancréas. Elle a aussi réséqué, puis reconstruit, son côlon, son intestin et son diaphragme, et a retiré sa rate, une rate accessoire – présente chez certains patients –, dix nœuds lymphatiques et l’hématome. Heureusement, la D^re Nessim a également pu retirer la tumeur en entier. L’opération a été un succès.

Des réponses

Bryde Fresque a passé 40 jours à l’hôpital après l’opération, et c’est durant son séjour qu’il a finalement obtenu une explication pour ses symptômes. On lui a diagnostiqué un phéochromocytome, une tumeur rare et parfois cancéreuse qui se forme en général sur l’une des deux glandes suprarénales, situées au-dessus des reins. Dans environ 10 % des cas, la tumeur se propage à d’autres parties du corps. Le danger du phéochromocytome, c’est qu’il peut sécréter une hormone appelée adrénaline en quantité excessive, ce qui fait grimper la pression artérielle et peut rendre les gens malades. Par contre, la tumeur de M. Fresque était non fonctionnelle, ce qui signifie qu’elle ne sécrétait pas d’adrénaline ou très peu, compliquant ainsi l’établissement d’un diagnostic avant la chirurgie. Qui plus est, les tests urinaires du jeune homme visant à détecter la présence de marqueurs de l’adrénaline étaient négatifs.

« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. »

— Dr Neal Rowe

« Voilà qui pourrait expliquer pourquoi il avait chaud et suait abondamment. Sa tumeur sécrétait peut-être une quantité subclinique d’adrénaline. Elle était bien cancéreuse », indique la D^re Nessim.

L’expertise dans les phéochromocytomes

Bryde with his wife and child — Bryde Fresque, son épouse Natalie et leur fils, Edmond.

Une bonne partie de la recherche qui s’effectue à l’Hôpital et ailleurs dans le monde se concentre sur la détection et le traitement rapides du phéochromocytome. Le Dr Neal Rowe, urologue clinicien à L’Hôpital d’Ottawa, mène des recherches sur ce type de tumeur : « Nous savons que certains gènes augmentent le risque de développer un phéochromocytome. En les repérant chez des patients, nous pouvons tester les membres de leur famille, ce qui permet de détecter la tumeur rapidement et d’étudier les facteurs biologiques qui mènent à sa formation. » Selon lui, ce type de tumeur touche environ une à deux personnes sur 100 000.

« Grâce à la Dre Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père. »

— Bryde Fresque

« L’Hôpital d’Ottawa est très bien placé pour étudier et traiter cette tumeur rare, mais dangereuse. Nous avons un groupe collaboratif d’experts en endocrinologie et en génétique médicale, ainsi qu’une équipe d’anesthésistes et de chirurgiens dédiés. Grâce à nos recherches et à nos diverses initiatives nationales, je crois que nous nous démarquons », ajoute le D^r Rowe.

Aller de l’avant, viser plus haut et redonner

Aujourd’hui, sept ans après l’opération, le cancer de Bryde Fresque ne montre aucun signe de récidive. Il lui a fallu du temps, mais le jeune homme a repris son mode de vie actif et il est très reconnaissant des soins qu’il a reçus. Lui et son épouse ont d’ailleurs gravi le mont Kilimandjaro, en Tanzanie, ainsi que le col le plus élevé au monde, situé dans la chaîne Annapurna de l’Himalaya, au Népal, dans le but d’amasser des fonds et de sensibiliser les gens aux cancers endocriniens rares – tout cela alors que M. Fresque était toujours considéré comme un patient atteint du cancer.

Bryde and Natalie at Uhuru Peak on Mount Kilimanjaro. — Bryde Fresque et Natalie au mont Kilimandjaro.

« Avoir un cancer, ou simplement tomber malade, ça change une vie. Grâce à la D^re Nessim et à l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa, j’ai retrouvé la santé. Je peux maintenant vivre ma vie comme jamais. J’ai épousé la femme de mes rêves, et je suis devenu père », affirme M. Fresque, avant d’ajouter : « Honnêtement, je pense que si j’avais été ailleurs, si on m’avait confié à quelqu’un d’autre, je ne serais probablement pas ici aujourd’hui. J’en suis certain. »

C’est pourquoi M. Fresque organise chaque année une fête d’Halloween, connue sous le nom de « Spadinaween », pour amasser des fonds en appui à l’Hôpital. Il a recueilli plus de 10 000 $ jusqu’à maintenant, et même la D^re Nessim vient faire un tour.

Un lien particulier unit toujours le patient et la médecin; M. Fresque s’est même porté volontaire pour aider la Dre Nessim à mener un projet de recherche mondial sur les sarcomes. Pour le jeune homme, c’est un honneur d’aider d’autres patients. « Pour moi, ce qui a bouclé la boucle, c’est quand on m’a invité à participer à une étude internationale – avec la D^re Nessim et d’autres médecins du Royaume-Uni, de l’Italie, des Pays-Bas et de l’Australie – pour améliorer l’expérience des patients. Si je peux transformer quelque chose de négatif en positif, vous pouvez compter sur moi! »

Le fait de voir Bryde Fresque profiter de la vie aujourd’hui rend plus supportables les journées interminables et éreintantes passées en salle d’opération et la recherche constante de réponses. « C’est pour ça que je fais ce travail. C’est ma plus grande joie et ma plus belle récompense, affirme la Dre Nessim. Je me sens privilégiée chaque fois que je peux aider un patient. »

Téléchargez le balado Pulse dès maintenant pour entendre Bryde Fresque et la Dre Nessim parler du parcours de M. Fresque alors qu’il était atteint d’une rare tumeur cancéreuse.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Cancer, Donateurs

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No. 20 – Le nouveau campus de L’Hôpital d’Ottawa est à un tournant important avec le début de la prochaine phase d’approvisionnement
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No. 18 – Les partenariats autochones et le cheminement de réconciliation de L’Hôpital d’Ottawa
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No. 12 – À lire dans ce numéro : L’Hôpital d’Ottawa et Infrastructure Ontario sont à la recherche d’une équipe intéressée par la conception et l’aménagement du nouveau campus
No. 11 – À lire dans ce numéro : Déplacement d’arbres au nouveau campus
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No. 9 – À lire dans ce numéro : une structure de stationnement moderne, axée sur le transport en commun et accessible sous un couvert forestier.
No. 8 – À lire dans ce numéro : le nouveau Centre de traumatologie sauvera des vies; la deuxième réunion du Cercle consultatif des peuples autochtones; œuvre d’art originale de Simon Brascoupé et de Mairi Brascoupé; et des médecins-chefs d’hôpitaux de la région ont publié une lettre d’opinion sur le stationnement des hôpitaux dans le Ottawa Citizen.
No. 7 – À lire dans ce numéro : Conservation des arbres, créer les meilleures liaisons au nouveau campus – et bien plus.
No. 6 – À lire dans ce numéro : Travaux préliminaires au nouveau campus, l’avis de Riley Brockington, conseiller municipal du quartier Rivière– et bien plus.
No. 5 – À lire dans ce numéro : Nouveaux objectifs de durabilité pour le nouveau campus; mise à jour sur le Cercle consultatif autochtone, l’avis de Matt Luloff, conseiller municipal du quartier Orléans – et bien plus.
No. 4 – À lire dans ce numéro : comment financer un nouvel hôpital qui sera parmi les plus grands au Canada, L’avis de Jan Harder, conseillère municipale et présidente du Comité de l’urbanisme d’Ottawa, comment transformer l’expérience du patient – et bien plus.
No. 3 – Dans ce numéro, vous en apprendrez sur les architectes qui conçoivent l’hôpital selon l’éclairage naturel et les conditions climatiques d’Ottawa. Vous aurez également un aperçu de recherches de pointe et ferez la connaissance de l’équipe qui travaille fort dans les coulisses à planifier l’hôpital de l’avenir.
No. 2 – Dans ce numéro, vous en apprendrez sur la construction d’un hôpital dont l’accès est universel, le début de la dépollution environnementale du site et bien plus.
No. 1 – Dans ce numéro, découvrez comment nous allons nous associer au conseil des métiers de la construction.

À 20 ans seulement, Junie a immigré au Canada à partir de la Malaisie avec l’ambition d’étudier à l’Université de Toronto. Une nouvelle vie venait de commencer. Cette nouvelle vie, qui a incité sa famille à la suivre dans les années qui ont suivi, allait toutefois être marquée par l’adversité.

Junie a d’abord été attirée au Canada pour faire ses études, mais une expérience survenue au cours de ses premières années à Toronto lui a donné envie de vivre au Canada. C’était près d’un kiosque à journaux situé dans une rue animée du centre-ville de Toronto. « Il y avait une pile de journaux, mais il n’y avait personne autour. J’ai remarqué que les gens s’approchaient, prenaient un journal et déposaient de l’argent dans un bol. C’était tellement méthodique. Je n’arrivais pas à croire que les gens étaient si polis. » Tout reposait sur la confiance. C’est ce qu’elle a aimé. « Je me suis dit que c’est dans ce type de société que je veux vivre. »

Au cours des quelques années suivantes, Junie s’est mariée et toute sa famille a suivi son chemin vers le Canada. Son frère s’est installé à Ottawa. Junie, sa sœur et leurs maris ont décidé de lui rendre visite dans sa nouvelle maison en 1996. Ils ont passé de merveilleux moments à renouer le contact.

Pendant que les deux couples rentraient chez eux une semaine plus tard, ils ont été impliqués dans une collision frontale dévastatrice à une heure d’Ottawa. Les deux hommes sont morts et les deux sœurs ont été gravement blessées. Junie a repris connaissance sur le lieu de l’accident et a demandé à un policier ce qui s’était passé. « Il m’a dit qu’il y avait eu un accident. J’ai vu nos deux maris effondrés à l’avant, puis j’ai perdu connaissance. » Les deux sœurs ont été transportées d’urgence au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa.

Seul centre de traumatologie de niveau 1 dans l’Est de l’Ontario

L’Hôpital d’Ottawa héberge le seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’Est de l’Ontario au Campus Civic. Il accueille les patients les plus gravement blessés de toute la région, y compris de l’Ouest du Québec.

L’équipe inclut un chef d’équipe, un anesthésiologiste, des infirmières spécialisées en soins d’urgence, des médecins résidents et un thérapeute respiratoire. Elle est ainsi parée pour un vaste éventail de cas complexes et le code un.

Nous lançons un code un lorsqu’un patient gravement blessé est en route vers l’hôpital afin que toutes les ressources convergent vers l’Urgence. Nous pouvons le lancer aussi s’il y a de multiples blessés, comme dans le cas de la collision de Junie et sa sœur. S’il y a un incident d’ampleur considérable ou une catastrophe locale, nous recourons au code orange.

Quand Junie a rouvert les yeux, elle était à l’hôpital et présentait des blessures internes graves. Elle a appris que sa sœur avait de multiples fractures et la perte inimaginable de son mari et de son beau-frère.

« Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. » – Junie
– Junie

Junie a reçu de puissants sédatifs et des soins intensifs pendant deux semaines. Elle se rappelle les soins empreints de compassion qu’elle a reçus lorsqu’elle ne pouvait plus se laver elle-même. Elle n’oubliera jamais la gentillesse et la sensibilité. « Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. »

Des essais cliniques changent l’exercice de la médecine

Pendant les premiers jours de son hospitalisation, son frère Lawrence a été témoin de ces soins empreints de compassion lorsqu’il se rendait à l’hôpital chaque jour pour soutenir ses sœurs. Il est aussi resté au chevet de Junie lorsqu’elle était dans un état critique parce qu’elle perdait beaucoup de sang.

Le frère de Junie, Lawrence, en compagnie de sa femme Catherine

Junie a reçu de multiples transfusions de sang pour rester en vie et a eu l’occasion de participer à un essai clinique visant à déterminer à quel moment il est préférable de donner une transfusion de sang aux patients dans un état critique. Lawrence, impressionné par l’équipe chevronnée, a signé le consentement à participer à l’essai au nom de sa sœur dans l’espoir que l’essai puisse l’aider et aider d’autres patients.

« Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »
– Dean Fergusson, Ph.D.

Junie s’est non seulement remise de l’accident, mais sa participation à l’essai a aussi aidé à changer la pratique en matière de transfusions à l’échelle mondiale. Dean Fergusson, Ph.D., scientifique principal et directeur du Programme d’épidémiologie clinique à l’Hôpital, explique les répercussions pour les patients. « Aujourd’hui, les patients du monde entier reçoivent des transfusions de sang basées sur un protocole plus restrictif conçu à L’Hôpital d’Ottawa. Grâce à des patients comme Junie, nous avons une bien meilleure idée du moment où il faut transfuser, de la durée de conservation du sang et de la manière de prévenir les saignements afin que les patients puissent éviter les transfusions. Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »

Une immense gratitude toujours présente

Aujourd’hui, Junie vit à Toronto avec son deuxième mari et est toujours profondément reconnaissante des soins exceptionnels qu’elle et sa sœur ont reçus. Peu après son retour à la maison, elle s’est inscrite pour faire un don mensuel à l’Hôpital, tenant ainsi la promesse de redonner faite pendant son hospitalisation.

Donner est une chose que sa défunte mère lui a inculquée. Son père est décédé lorsqu’elle était très jeune. Cela a contribué à façonner sa personnalité. « Nous étions une famille de travailleurs. Nous n’étions pas riches, mais nous avons persévéré. Ma mère était tout simplement une personne extraordinaire. Elle était altruiste. Nous avons appris de cette façon : lorsque nous recevons quelque chose de bon, nous essayons de le rendre en nature, surtout par des gestes. Je pense que cela a beaucoup d’influence sur moi », confie Junie.

La force est un attribut qu’elle a également hérité de sa mère. À 55 ans, Junie a reçu un diagnostic de cancer du sein et eu une chirurgie pour retirer les cellules cancéreuses. Peu après, elle a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Elle a constaté personnellement la nécessité de la philanthropie en santé pour fournir les soins les plus perfectionnés. Malgré tout ce qu’elle a affronté dans la vie, elle s’estime chanceuse. « J’ai quand même eu une belle vie. Cela fait 13 ans qu’on a diagnostiqué ces types de cancer et je suis toujours là. J’ai beaucoup de chance. Je suis une femme très chanceuse. »

« Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »
– Junie

Aujourd’hui à la retraite après une carrière réussie dans le secteur bancaire, Junie pense à l’avenir et à la manière dont elle peut continuer à donner au suivant. C’est pourquoi elle a décidé de faire un don testamentaire à L’Hôpital d’Ottawa afin que les patients puissent bénéficier des dernières technologies et des traitements les plus évolués pour rester en vie. « Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »

Les dons planifiés sont importants

En faisant un don à L’Hôpital d’Ottawa dans votre testament, vous aidez à façonner l’avenir des soins. Vous laisserez ainsi dans votre sillage des possibilités extraordinaires pour les générations à venir.

Nous sommes là pour vous conseiller au besoin sur la façon de faire un don testamentaire en faveur de notre hôpital. Il s’agit d’une occasion de renforcer l’avenir des soins de santé en faisant un don plus important que vous ne l’auriez cru possible – plus important que les dons faits de votre vivant. Imaginez l’héritage que vous lèguerez.

L’Hôpital d’Ottawa est un important hôpital universitaire d’enseignement et de recherche fièrement affilié à l’Université d’Ottawa.

Catégories : Créons des lendemains, Don Testamentaire

Vittorio Petrin n’a jamais vu le visage de ses petits-enfants. Le dessinateur italien a commencé à perdre sa vision périphérique au début des années 1980, après la naissance de son deuxième fils, ce qui a forcé un arrêt de travail et une retraite précoce. Il a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie génétique incurable qui entraîne la dégénérescence de la rétine. Sa vision a diminué progressivement jusqu’à ce que son monde devienne entièrement noir.

Avant de perdre la vue, Vittorio a construit un modèle miniature de la Basilique de Saint-Marc à Venise. Il lui a fallu six ans pour assembler plus de 3 000 pièces de cuivre. « C’était le plus bel endroit que j’avais vu et je voulais en créer une réplique. La construire détournait mon esprit de ce qui allait se produire », confie Vittorio.

An image of Vittorio Petrin with a replica of St. Mark’s Basilica he built while losing his vision to retinitis pigmentosa. — Vittorio Petrin montre la réplique de la Basilique de Saint-Marc qu’il a construite pendant qu’il perdait la vision à cause de la rétinite pigmentaire.

« Mon père était un artiste. Il était un excellent dessinateur et il aimait faire des vidéos. La vue était essentielle pour lui », affirme son fils, Dino Petrin. « Il ne s’est jamais plaint de perdre la vue. Nous ne l’avons jamais entendu le faire quand nous étions enfants. Il avait toujours le sens de l’humour et un solide caractère. Il n’a jamais cherché à faire pitié. Il a seulement accepté avec sérénité. »

Des millions de gens en Amérique du Nord ont une maladie de la rétine comme la rétinite pigmentaire, le glaucome, une ischémie rétinienne et la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Ces maladies peu comprises sont progressives et bien souvent incurables.

Grâce à une thérapie génique et cellulaire prometteuse en cours de conception, Dino espère qu’un jour, d’autres personnes comme son père ne perdront plus la vision.

Dr. Catherine Tsilfidis' research is aimed at developing a gene therapy strategy that blocks apoptosis and slows down retinal disease progression. — Catherine Tsilfidis, Ph.D.

« Bientôt, nous serons en mesure de concrétiser la mission à laquelle nous aspirons depuis le début : amener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients. »
– Catherine Tsilfidis Ph.D.

Une découverte susceptible de changer la donne

La scientifique Catherine Tsilfidis peut imaginer le jour où le premier patient recevra la thérapie génique contre les maladies rétiniennes que son laboratoire tente de mettre au point depuis 20 ans. Il n’arrivera pas demain, mais dans un avenir quand même rapproché.

« La thérapie basée sur le gène XIAP est prometteuse parce qu’elle empêche la mort des cellules au fond de l’œil », explique M^me Tsilfidis, Ph. D., scientifique principale à L’Hôpital d’Ottawa et professeure agrégée à l’Université d’Ottawa. « Cette thérapie pourrait ralentir ou arrêter la perte de la vision causée par un grand nombre de maladies rétiniennes. »

M^me Tsilfidis dirige une équipe de chercheurs de calibre mondial qui a récemment reçu 2,4 M$ du Fonds pour la recherche en Ontario afin de mettre au point des thérapies géniques et cellulaires contre les maladies de la rétine. Un de leurs objectifs est d’accomplir le travail nécessaire pour lancer un essai clinique de la thérapie basée sur le gène XIAP, ce qui pourrait être possible dans quelques années.

La conjoncture actuelle est parfaite pour la thérapie génique et cellulaire

Concrétiser la promesse de remplacer les gènes et les cellules défectueuses de l’œil par des versions saines est tout à fait possible. Bien que ces domaines n’en soient encore qu’à leurs débuts, ils devraient connaître une croissance exponentielle au cours de la prochaine décennie. La thérapie génique contre les maladies oculaires a particulièrement pris son envol, notamment après l’approbation de Santé Canada de la première thérapie génique contre une forme génétique rare de perte de vision en 2020.

« Grâce à ce programme de recherche, l’Ontario pourrait devenir un chef de file en thérapie génique et par cellules souches. »
– Pierre Mattar Ph.D.

The Ottawa Hospital's Dr. Pierre Mattar aims to develop stem cell therapies for retinal ganglion cell diseases such as glaucoma. — Pierre Mattar Ph.D.

Ottawa et Toronto sont des plaques tournantes importantes dans le domaine de la recherche sur les cellules souches à des fins de thérapie cellulaire. En tant que partenaire du programme de recherche sur la rétine dirigé par M^me Tsilfidis, la scientifique Valerie Wallace au UHN s’efforcera d’accroître la survie des cellules souches greffées dans l’œil pendant que le scientifique Pierre Mattar à L’Hôpital d’Ottawa visera à concevoir des thérapies à base de cellules souches pour traiter des maladies qui touchent les cellules ganglionnaires de la rétine comme le glaucome.

La collaboration entre les chercheurs en laboratoire et les cliniciens est la clé du succès

Il faut une équipe exceptionnelle pour relever le défi considérable de mener une découverte en science fondamentale jusqu’aux essais cliniques. Pour réaliser ce programme de recherche, M^meTsilfidis a mis sur pied une « équipe de rêve » composée de collaborateurs de longue date et de nouveaux partenaires.

En tant que scientifique fondamentaliste, elle a toujours travaillé étroitement avec des cliniciens pour que sa recherche tienne compte des besoins des patients.

« Les ophtalmologistes nous aident à cerner les plus importantes questions à poser, ajoute-t-elle. Notre laboratoire a commencé à se pencher sur des maladies comme la neuropathie optique héréditaire de Leber et le glaucome parce que des cliniciens nous ont dit à quel point elles étaient problématiques. »

Deux collaborateurs cliniciens de M^me Tsilfidis, Stuart Coupland, Ph.D. et le D^r Brian Leonard, prennent part à ce nouveau programme de recherche sur la rétine. Ils travaillent aux côtés du D^r Bernard Hurley et du D^r Michael Dollin, spécialistes de la rétine, qui aident à élaborer des protocoles d’essais cliniques.

« Nos chercheurs se sont taillé une solide réputation pour mener des découvertes du laboratoire au chevet des patients. »
– D^r. Duncan Stewart

Le laboratoire et les bureaux de l’équipe de M^meTsilfidis sont situés dans le même couloir que les bureaux et les centres de traitement des ophtalmologistes, ce qui facilite la collaboration. Le regroupement de scientifiques et de cliniciens a joué un rôle clé dans le succès de L’Hôpital d’Ottawa pour mener des découvertes du laboratoire jusqu’au chevet des patients.

The highly skilled team at The Ottawa Hospital's Biotherapeutics Manufacturing Centre will make the clinical-grade virus to deliver gene therapy into the eye. — L’équipe spécialisée du Centre de fabrication de produits biothérapeutiques fabriquera des virus de qualité clinique pour livrer la thérapie génique dans l’œil.

Tirer parti de notre expertise en fabrication de produits biothérapeutiques

L’équipe savait qu’elle devait ajouter des ressources et des partenaires, en plus des spécialistes cliniciens, pour assurer la réussite.

« Nous avons surtout mis l’accent sur la science fondamentale dans le laboratoire par le passé, précise M^me Tsilfidis. Maintenant que nous sommes à l’étape de mener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients, nous avons besoin de toute l’aide possible. »

L’une des pièces manquantes pour y parvenir était un virus de qualité clinique pour livrer le gène XIAP dans l’œil, à savoir un virus adéno associé (VAA). Trouver des sources économiques de VAA a été un obstacle majeur au lancement d’essais et à la conception de thérapies géniques.

Heureusement, L’Hôpital d’Ottawa s’est doté du Centre de fabrication de produits biothérapeutiques – une installation de calibre mondial qui a déjà fabriqué plus d’une dizaine de produits viraux et cellulaires différents pour alimenter des essais cliniques réalisés chez l’humain dans quatre continents. Les spécialistes du Centre s’affairaient à étendre leurs activités à la production de VAA lorsque M^me Tsilfidis leur a demandé s’ils aimeraient collaborer à son programme de recherche sur la rétine. Le Centre travaille depuis avec elle et son équipe pour concevoir le processus de fabrication des VAA dont l’équipe aura besoin pour faire approuver les essais cliniques de sa thérapie basée sur le gène XIAP par Santé Canada.

Le Centre est en voie de devenir la première installation au Canada à fabriquer des VAA de qualité clinique pour soutenir des études de thérapies géniques. Cette nouvelle expertise l’aidera à alimenter d’autres essais de thérapies géniques, plus particulièrement ceux ciblant des maladies rares.

Drs. Manoj Lalu and Dean Fergusson along with other experts at the Ottawa Methods Centre are helping to plan a future clinical trial of gene therapy for retinal disease. — Le D^rManoj Lalu, Dean Fergusson, Ph.D. et d’autres experts du Centre de méthodologie d’Ottawa aident à planifier l’essai clinique d’une thérapie génique contre les maladies de la rétine.

Planifier un essai clinique de calibre mondial

En plus de virus de qualité clinique, l’équipe de recherche a besoin d’aide pour planifier l’essai clinique de la thérapie basée sur le gène XIAP. Fort heureusement, il n’y a pas de pénurie de spécialistes en essais cliniques à L’Hôpital d’Ottawa.

« Je n’ai jamais planifié un essai clinique auparavant, poursuit M^meTsilfidis. Je connais toutefois quelqu’un qui l’a déjà fait : Dean Fergusson. J’ai toujours été impressionnée par les trajets rigoureux qu’il a aidé à établir. Lorsque je lui ai demandé conseil, il m’a dirigée vers le Centre de méthodologie d’Ottawa. »

Le Centre de méthodologie d’Ottawa est le centre de ressources de L’Hôpital d’Ottawa pour obtenir une expertise et du soutien en recherche. Son objectif est d’aider tous les cliniciens, les membres du personnel et les chercheurs de l’Hôpital à mener des recherches de grande qualité à l’aide des meilleures méthodes. Chaque année, il soutient plus de 200 projets de recherche menés par des chercheurs cliniciens et fondamentaux.

« Le Centre de méthodologie nous épaule avec brio, ajoute M^me Tsilfidis. Son expertise en méthodologie de recherche a renforcé notre programme de recherche et nos demandes de financement. »

Au Centre de méthodologie, l’équipe tire parti du programme Excelerator du groupe de recherche translationnelle Blueprint. Codirigé par Dean Fergusson, Ph.D. et le D^r Manoj Lalu, ce programme est conçu pour favoriser la transition efficace de découvertes en recherche fondamentale vers des essais cliniques à l’aide de méthodes et d’approches rigoureuses. Son personnel aide à concevoir le protocole d’essais cliniques et appuie l’élaboration de demandes d’essais cliniques à Santé Canada en réalisant des examens systématiques des données précliniques et cliniques disponibles.

Un programme de recherche extrêmement prometteur

S’attaquer aux maladies de la rétine sera un grand défi, mais M^me Tsilfidis a réuni une excellente équipe de partenaires de longue date et nouveaux pour cheminer vers la réussite.

« Ces thérapies pourraient transformer la vie des gens. Si nous pouvions guérir des maladies ou ralentir la perte de la vision, ce serait extraordinaire. »
– Dino Petrin

« Nos chercheurs se sont taillé une solide réputation pour mener des découvertes du laboratoire au chevet des patients, mais nous ne réussirons que grâce à un effort d’équipe comme celui-ci », affirme le D^rDuncan Stewart, vice-président exécutif de la Recherche à L’Hôpital d’Ottawa et professeur de médecine à l’Université d’Ottawa. « Tirer pleinement parti de l’expertise de nos chercheurs, de nos cliniciens et de nos ressources fondamentales en recherche est la clé pour offrir de nouveaux traitements aux patients qui en ont besoin. »

L’enthousiasme est palpable, selon M^me Tsilfidis. « Bientôt, nous serons en mesure de faire ce que notre laboratoire essaie de faire depuis le début : amener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients. »

Dino, ancien étudiant diplômé du laboratoire de M^me Tsilfidis, voit le potentiel des thérapies géniques pour aider des personnes comme son père. « Ces thérapies pourraient changer la vie des gens. Si nous pouvions guérir des maladies ou ralentir la perte de la vision, ce serait extraordinaire. »

Vittorio Petrin pictured with his wife Maria Petrin — Vittorio Petrin et sa femme Maria Petrin

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Catégories : Biothérapies, Biothérapies, Biothérapies, Cellules souches, Essais cliniques, Technologie

DÉCOUVRIR AUJOURD’HUI, C’EST CRÉER DES LENDEMAINS.

RECHERCHE DE CALIBRE MONDIAL

Aujourd’hui, L’Hôpital d’Ottawa est reconnu comme l’un des plus grands hôpitaux de recherche du Canada. Demain, nous voulons que son nom soit sur toutes les lèvres lorsqu’il est question des découvertes et des recherches les plus prometteuses.

Le moment est venu de suivre des pistes inexplorées en recherche

Depuis 20 ans, nous repoussons les limites des soins de santé et de la recherche. Nous transformons et sauvons des vies aux quatre coins de la planète.

Selon nos experts, les dix prochaines années nous réservent davantage de percées en recherche et en soins cliniques que nous n’en avons vu au cours des 50 dernières. Et avec votre aide, c’est dans notre hôpital que bon nombre de ces percées seront réalisées.

Elles se traduiront par des traitements plus efficaces, des thérapies novatrices et de nouveaux espoirs pour nous tous.

« Les recherches révolutionnaires que nous menons attirent l’attention partout sur la planète. Ensemble, nous pouvons faire d’Ottawa une véritable plaque tournante mondiale des soins de santé et de la recherche. Nous ne visons rien de moins. »
— D^r Duncan Stewart, Vice-président exécutif, Recherche, L’Hôpital d’Ottawa

Préparons-nous à élever la recherche à un autre niveau

Nous sommes fiers de faire partie des meilleurs instituts de recherche du pays. Mais les retombées de nos recherches dépassent nos frontières. Les découvertes et les nouveaux remèdes émanant de notre hôpital aideront des milliers de gens, au Canada et dans le monde entier.

Des collaborations dans 151 pays — Des collaborations dans **151 pays**

48 familles de brevets actifs — 48 familles de **brevets actifs**

18 centres de recherche fondamentale de pointe

Plus de 2 230 articles scientifiques publiés en 2020

9 entreprises dérivées de nos recherches

Des collaborations inédites qui donnent des résultats épatants

Il y a plus de 25 ans, nous avons eu l’idée radicale d’intégrer nos médecins dans les laboratoires, aux côtés de nos chercheurs. L’expérience est un franc succès et nos découvertes révolutionnaires se traduisent rapidement en bénéfices concrets pour les patients.

Des premières mondiales

Notre Programme de médecine régénératrice est sans pareil au Canada et possiblement dans le monde. Notre hôpital est un chef de file mondial en matière de recherche sur les cellules souches.

« Si vous êtes en informatique, vous allez dans la Silicon Valley. Si vous misez sur les cellules souches, vous devez être ici, à Ottawa. C’est ici que l’on effectue les plus grandes percées. »
— D^r Bernard Thébaud, Scientifique principal, Programme de médecine régénératrice, L’Hôpital d’Ottawa

1er essai clinique au monde sur le traitement du choc septique à base de cellules souches

1er à découvrir les cellules souches musculaires

1er essai clinique au Canada sur l’utilisation de cellules souches pour traiter les poumons endommagés des bébés prématurés

1er à freiner l’évolution de formes agressives de la sclérose en plaques grâce à la greffe de cellules souches

DES PREMIÈRES MONDIALES

Notre Programme de médecine régénératrice est sans pareil au Canada et possiblement dans le monde. Notre hôpital est un chef de file mondial en matière de recherche sur les cellules souches.

« Si vous êtes en informatique, vous allez dans la Silicon Valley. Si vous misez sur les cellules souches, vous devez être ici, à Ottawa. C’est ici que l’on effectue les plus grandes percées. »
— D^r Bernard Thébaud, Scientifique principal, Programme de médecine régénératrice, L’Hôpital d’Ottawa

1er essai clinique au monde sur le traitement du choc septique à base de cellules souches

1er à découvrir les cellules souches musculaires

1er essai clinique au Canada sur l’utilisation de cellules souches pour traiter les poumons endommagés des bébés prématurés

1er à freiner l’évolution de formes agressives de la sclérose en plaques grâce à la greffe de cellules souches

La biologie pour combattre la maladie

Notre Centre de fabrication de produits biothérapeutiques est l’un des plus réputés dans le domaine de la biothérapie, qui est en forte croissance et constitue une avenue d’innovation scientifique parmi les plus sophistiquées.

Découvrez comment nous utilisons les cellules souches, les virus qui tuent les cellules cancéreuses, la thérapie génique et d’autres techniques de pointe pour sauver des vies.

Des essais cliniques aux retombées mondiales

Notre programme d’essais cliniques est l’un des plus vastes et des plus performants au pays. Nos projets novateurs ont des répercussions planétaires et de nombreuses lignes directrices internationales sur la conception d’essais cliniques et la rédaction de comptes rendus proviennent d’ici.

Grâce à nos essais cliniques en cours, plus nombreux que dans tout autre établissement au Canada, nous permettons à des patients d’accéder à des traitements inédits, nous donnons de l’espoir aux personnes qui reçoivent un diagnostic et nous définissons les pratiques exemplaires en matière de soins dans le monde entier.

Des essais cliniques aux retombées mondiales

Ensemble, nous pouvons trouver de nouveaux remèdes et faire des découvertes révolutionnaires qui sauveront plus de vies.

Le moment est venu de créer de meilleurs lendemains.

À propos de la campagne « Créons des lendemains »

Notre campagne de financement « Créons des lendemains », la plus importante de l’histoire de la région, vise à récolter 500 millions de dollars. Cette campagne nous permettra de réaliser notre vision extrêmement ambitieuse de l’avenir de L’Hôpital d’Ottawa, portée par quatre piliers essentiels.

NOUVEAU CAMPUS

Découvrez comment ce nouveau centre hospitalier universitaire de calibre mondial, qui sera bâti au coût de 2,8 milliards de dollars, propulsera notre hôpital au rang de chef de file incontesté des soins de santé et de la recherche dans le monde.

INNOVATION ET TECHNOLOGIE

Découvrez comment nous créerons l’établissement de santé le plus perfectionné au pays, doté des outils les plus modernes, pour offrir à la population un accès aux soins nécessaires, à l’endroit le plus propice et aux fournisseurs de soins les plus compétents.

RECHERCHE DE CALIBRE MONDIAL

Grâce à notre modèle collaboratif unique, amenant cliniciens et chercheurs à travailler main dans la main, les patients d’Ottawa – et du monde entier – bénéficieront de découvertes révolutionnaires.

RENFORCEMENT DES SERVICES CRITIQUES

Qu’il s’agisse de traumatologie, de percées dans la lutte contre le cancer ou de neurosciences, nous améliorerons les services critiques que nous offrons aux patients dans toute la région.

L’Hôpital d’Ottawa a contribué à réaliser de grandes avancées en neurosciences en s’attaquant aux plus grands défis de notre époque. Nous sommes déjà reconnus à l’échelle internationale pour nos recherches révolutionnaires et nos traitements avant-gardistes contre de nombreuses maladies neurologiques, y compris l’AVC, les maladies neuromusculaires et la maladie de Parkinson.

L’Hôpital est l’un des rares établissements au Canada où les cliniciens travaillent directement avec des chercheurs fondamentalistes pour s’attaquer à des problèmes non résolus. Notre objectif est de cultiver de nouvelles idées et d’élargir la portée de nos essais cliniques pour offrir les tout derniers traitements directement à nos patients. Nous sommes d’ailleurs à l’origine de certaines découvertes qui ont engendré de nouvelles interventions.

La maladie de Parkinson, qui touche plus de 100 000 Canadiens, est la maladie neurodégénérative la plus commune après la maladie d’Alzheimer. C’est une maladie qui nous échappe encore, explique le D^r Michael Schlossmacher, neurologue et titulaire de la Chaire de recherche Bhargava sur la neurodégénérescence à L’Hôpital d’Ottawa. Cette chaire de recherche est un exemple de ce que des philanthropes comme la famille Bhargava peuvent faire pour soutenir activement l’hôpital.

« Nous étions en 1961 quand l’un de mes professeurs, à Vienne, a été le premier à découvrir l’effet semblable au phénomène de Lazare d’un traitement à la dopamine, qui peut freiner les symptômes de la maladie. Cela remonte à 60 ans. Aujourd’hui, nous comprenons mieux les mécanismes derrière les déficits moteurs, mais nous n’avons toujours pas mis au point un traitement qui stoppe la progression de la maladie », déplore le D^r Schlossmacher.

Chercher un traitement hors des sentiers battus

Dr. Michael Schlossmacher, The Ottawa Hospital

« Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. »

– D^r Michael Schlossmacher

Même si les progrès de la recherche sont lents et souvent frustrants pour les patients, les efforts se poursuivent activement pour trouver des réponses. « Pour arriver à traiter la maladie de Parkinson, ralentir sa progression ou la freiner, il faut absolument faire de la recherche pour trouver de meilleurs moyens de distinguer les différentes formes de la maladie et valider les cibles à viser, afin d’élaborer des médicaments aux fins d’intervention. Ensuite, il faut les tester en milieu clinique et, après avoir démontré qu’ils sont sécuritaires, les administrer à de nombreux patients dans le cadre d’essais cliniques qui permettront de mesurer l’efficacité de ces traitements », explique le D^r Schlossmacher. Il poursuit en soulignant que notre Consortium pour la recherche sur le Parkinson s’est forgé une réputation au Canada et dans le monde, autant pour ses travaux cliniques que sa recherche fondamentale. Certains des essais cliniques consistent entre autres à améliorer l’intégration des soins qui sont déjà offerts.

La philanthropie et les subventions jouent un rôle crucial dans l’avancement de la recherche. Pour le D^r Schlossmacher et son équipe, ces modes de financement créent des occasions de sortir des sentiers battus en testant des idées encore jamais mises à l’épreuve. « La philanthropie peut transformer les activités de recherche en les amplifiant et en aidant de brillants étudiants à approfondir des idées nouvelles et novatrices. »

Téléchargez le balado Pulse* pour entendre une entrevue avec le D^r Schlossmacher.
*Ce balado est offert en anglais seulement.

La maladie de Parkinson commence-t-elle dans le nez?

Les recherches menées au fil des années ont démontré que plus de 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent une diminution de l’odorat, qui apparaît souvent des années avant le début des symptômes moteurs typiques. En comprenant mieux ces signes précoces, nous pourrions peut-être diagnostiquer la maladie plus tôt.

Une subvention de 9 millions de dollars US de l’initiative ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s) annoncée récemment permettra d’explorer cette avenue, dans l’espoir de déterminer si les nerfs olfactifs qui connectent l’intérieur du nez au cerveau pourraient jouer un rôle dans le développement de la maladie. Le D^r Schlossmacher est le grand responsable de ce projet.

Consultez la foire aux questions avec Julianna Tomlinson, Ph.D.

Julianna Tomlinson, chef de projet scientifique au sein de l’équipe internationale et codirectrice de la recherche au laboratoire Schlossmacher de notre hôpital, explique pourquoi cette étude est importante. « Pour nous, c’est une occasion formidable d’harmoniser les efforts d’équipes de partout dans le monde, car ce projet réunit des scientifiques qui œuvrent déjà dans le domaine de la maladie de Parkinson avec des chercheurs qui n’y étaient pas rattachés auparavant. »

Huit instituts, situés dans cinq pays, collaborent à cette étude d’envergure mondiale. Il s’agit d’une occasion unique pour les scientifiques d’Ottawa de répondre à des questions qu’ils se posent depuis longtemps, notamment sur le rôle des facteurs environnementaux (autres que les toxines) dans la maladie de Parkinson quand ils interagissent avec la génétique. « À l’heure actuelle, les traitements atténuent les symptômes, mais ils n’empêchent pas la maladie de progresser. Si nous pouvions détecter des mécanismes de la maladie à un stade précoce, nous pourrions peut-être bloquer, ou du moins ralentir sa progression avant qu’elle n’atteigne les stades plus avancés », avance M^me Tomlinson.

Téléchargez le balado Pulse* pour entendre une entrevue avec Juliana Tomlinson, Ph.D.
*Ce balado est offert en anglais seulement.

L’Hôpital d’Ottawa dirige ce projet international

Cette étude interdisciplinaire et multinationale porte sur cinq grands thèmes. Notre hôpital se concentre sur les liens entre le système immunitaire et la maladie de Parkinson. Nous utilisons des modèles de laboratoire pour déterminer comment les virus et les bactéries pourraient engendrer des changements dans le corps qui sont associés à des pathologies observées dans le cerveau humain. Nous tenterons également de comprendre la fonction des gènes liés à la maladie et de déterminer si ces gènes pourraient remplir une fonction dans le système immunitaire plutôt que dans le cerveau seulement.

Le soutien de notre hôpital est indispensable pour que nous puissions diriger ce projet international. « Il y a tant de gens qui contribuent au succès de ces recherches. Nous avons une équipe complète, qui comprend des responsables des finances, des experts des publications scientifiques et des collègues spécialisés dans le transfert des technologies », explique le M^me Tomlinson.

L’objectif ultime est de trouver des réponses pour nos patients et leur famille, qui attendent désespérément une percée. Comme le mentionne le D^r Schlossmacher, c’est pour cela que les yeux du monde seront rivés sur ces scientifiques. « Sur les plans de l’innovation et de la créativité, notre équipe ouvre une nouvelle voie vers la combinaison de différentes démarches de recherche complexes, en permettant aux chercheurs de travailler en collaboration et de façon constructive. Personne ne nuit à personne; nous nous complétons et nous nous entraidons. »

Faire le lien avec les patients

Pendant près de vingt ans, Kelly McDonald a eu l’impression que quelque chose clochait dans son corps, et même le diagnostic de fibromyalgie qu’elle a fini par obtenir dans la trentaine ne répondait pas à toutes ses questions. Pour M^me McDonald, une photographe professionnelle à l’œil acéré, il manquait un morceau au casse-tête. Manquant d’assurance en position debout, peinant à garder sa posture, elle se fatiguait facilement. Cependant, elle ne rencontrait que des difficultés et de la frustration en tentant de résoudre le mystère de sa santé. « Vous savez, les gens nous prennent pour des hypocondriaques », confie-t-elle.

Ce n’est qu’en 2021, à 52 ans, que M^me McDonald a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Ces dernières années, les tremblements sont apparus, son écriture s’est dégradée, puis elle a commencé à avoir de la difficulté à placer son pied correctement dans sa chaussure. C’est à ce moment que son mari l’a convaincue de consulter son médecin. En peu de temps, son côté droit a commencé à se raidir par moments. Parfois aussi, elle se sentait engourdie, et elle a cru faire un AVC.

« Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt. »

– Kelly McDonald

Quand M^me McDonald a rencontré un neurologue à L’Hôpital d’Ottawa, des examens ont révélé qu’elle avait la maladie de Parkinson. Étonnamment, elle a accueilli ce diagnostic avec soulagement. « J’étais réconfortée, car je croyais que j’allais mourir d’un AVC comme mon père », se souvient-elle.

Il se trouve que le père de M^me McDonald avait également eu la maladie de Parkinson. De plus, après avoir eu son diagnostic, elle a découvert beaucoup de choses sur ses antécédents familiaux, dont le fait que la maladie avait sévi du côté paternel de sa famille. C’est le D^r David Grimes, chef de la Division de neurologie de notre hôpital et expert en troubles du mouvement, qui s’occupe d’elle et qui lui a demandé si elle voudrait participer à une étude appelée PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative).

M^me McDonald avoue qu’elle a connu des jours sombres après l’annonce de son diagnostic, mais quand elle a accepté sa nouvelle réalité, elle s’est réveillée un matin avec une nouvelle perception de sa vie. « Je me suis dit : “J’ai cette maladie, alors faisons quelque chose de bien.” Je me considère comme une guerrière de la maladie de Parkinson. Je veux être une guerrière. Je veux mieux faire connaître cette maladie et je veux que les personnes atteintes reçoivent un diagnostic plus tôt », dit-elle.

« La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »

– Kelly McDonald

M^me McDonald s’est inscrite dans l’étude PPMI pour aider toutes les personnes qui portent une mutation génétique associée à la maladie, comme elle, et qui ne réalisent pas qu’elles en sont atteintes. Ce n’est que quand les tremblements commencent que l’alarme retentit. « La majorité des personnes atteintes commencent seulement à trembler quand ils sont plus âgés, alors les gens pensent que cette maladie frappe seulement les personnes âgées. Pourtant, Michael J. Fox a reçu son diagnostic à 29 ans. »

Qu’est-ce que l’étude PPMI?

PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative – en français : « initiative sur les marqueurs de progression de la maladie de Parkinson) est le nom d’une étude très importante menée par la Fondation Michael J. Fox, afin d’explorer de meilleures solutions pour traiter et prévenir la maladie.

L’Hôpital d’Ottawa fait partie de la cinquantaine de sites, dans 12 pays, qui prennent part à la phase d’expansion de l’étude PPMI. En ce moment, l’équipe de notre hôpital recrute des participants : des personnes ayant reçu récemment un diagnostic de maladie de Parkinson et qui ne prennent pas encore de médicaments pour en contrôler les symptômes, ainsi que des personnes de 60 ans ou plus qui n’en sont pas atteintes, mais qui présentent certains facteurs de risque. Les personnes qui souhaitent s’inscrire à L’Hôpital d’Ottawa trouveront les critères d’admissibilité et les coordonnées de l’équipe de recherche à cette adresse. L’Hôpital d’Ottawa a été le premier site du Canada à recruter des participants quand l’initiative s’est étendue à l’extérieur des États-Unis. D’ici la fin de 2023, l’ensemble des sites de la phase d’expansion pourrait compter 4 000 participants.  

« Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires dévoués qui nous aident à avancer vers un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson seront réalités. »

– D^r Tiago Mestre

Le D^r Tiago Mestre, chercheur principal de l’étude PPMI à L’Hôpital d’Ottawa, explique que les premières découvertes qui ressortent de cette étude mondiale ont déjà des répercussions. « Les premiers résultats de l’étude ont révolutionné la compréhension de la biologie de la maladie de Parkinson et la conception des essais cliniques pour de nouveaux traitements potentiels, mais il reste encore beaucoup de découvertes à faire. Nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox et à d’autres sites associés à l’initiative PPMI, et nous sommes reconnaissants envers les participants volontaires qui nous aident à créer un avenir où la prévention de la maladie et de meilleures options de traitement seront une réalité. »  

M^me McDonald, qui s’est jointe à l’étude au milieu de l’année 2021, sera suivie pendant 13 ans. Elle adore son expérience et elle invite les autres à se porter volontaires. « En plus d’en apprendre sur vous-même et votre état de santé, vous pourrez aussi aider les personnes qui seront atteintes un jour. Et puisque la maladie de Parkinson semble être répandue dans ma famille, j’apprendrai peut-être quelque chose qui peut aider ma sœur ou ma nièce », conclut-elle.

Pour l’instant, elle regarde droit devant et se concentre sur la lumière, que ce soit à travers l’objectif de son appareil photo ou dans son combat contre la maladie.

Comment puis-je soutenir la recherche sur la maladie de Parkinson à L’Hôpital d’Ottawa?

La recherche est coûteuse et le soutien de la collectivité est essentiel pour stimuler les découvertes. En 2009, un groupe de conseillers en placements se sont unis pour créer Partenaires investisseurs dans la recherche sur le Parkinson (PIRP).

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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Au moment d’apprendre pour la troisième fois en dix ans qu’un lymphome menaçait sa vie, Owen Snider croyait avoir épuisé ses options. Or, un nouveau traitement révolutionnaire à base de cellules CAR-T lui a redonné espoir. L’Hôpital d’Ottawa recrutait justement des patients à l’essai clinique d’une approche avant-gardiste uniquement canadienne. Il devait toutefois y être admissible.

En 2010, Owen amorçait la soixantaine lorsqu’il a reçu un diagnostic de lymphome à grandes cellules B. Il a alors suivi une chimiothérapie connue sous le nom de R CHOP, qui dure habituellement 18 semaines. « C’était un traitement rigoureux. Je m’en suis bien sorti et j’ai vécu six ans sans cancer. Le lymphome est toutefois revenu en 2016 », explique Owen.

Lorsque le cancer est réapparu, son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa lui a recommandé une greffe de cellules souches. Cette année-là, il a suivi un programme intensif exigeant de fortes doses de chimiothérapie pour éliminer puis remplacer ses cellules souches au moyen d’une greffe. « C’est très éprouvant. Mais après deux ou trois mois à souhaiter ne plus être là, les choses se sont améliorées. J’ai ensuite passé quatre années de plus sans cancer. »

« Il m’a donné cinq ou six mois à vivre. Ma femme et moi étions abattus. »
— Owen Snider

Troisième récidive

Pendant ces quatre années, Owen a profité de sa retraite chez lui, dans une belle région boisée près de Calabogie, avec sa femme, Judith Snider. Puis s’est présenté son plus grand défi : une troisième récidive. Cette fois, le diagnostic est tombé en mai 2020, en plein cœur de la pandémie. « Mon oncologue m’a dit qu’ils avaient fait à peu près tout ce qu’il était possible de faire. Il m’a donné cinq ou six mois à vivre. Ma femme et moi étions abattus. Je me suis résigné à recevoir des soins palliatifs pour alléger ma souffrance pendant mes six derniers mois », ajoute Owen.

La semaine suivante, un appel de son oncologue lui propose une autre chance à la vie; l’essai clinique d’un traitement par cellules CAR-T venait de débuter à L’Hôpital d’Ottawa – une première au Canada. Il restait à vérifier si Owen répondait aux critères de participation. Pour le savoir, il passe le mois de juin 2020 à subir une multitude de tests et d’examens d’imagerie.

« Ce type de recherche en immunothérapie est extrêmement novateur et n’avait jamais été réalisé au Canada. »
– D^reNatasha Kekre

Quand Owen reçoit le feu vert en mi-juin, sa décision était déjà prise : « Soit je participais à l’essai, soit je restais allongé ici pendant des mois à attendre la fin. Qui aurait fait autrement à ma place? J’ai saisi l’occasion parce que chez nous, on voit toujours le verre à moitié plein ».

Consultez la foire aux questions avec la D^re Natasha Kekre.

En savior plus

Traitement par cellules CAR-T

Le traitement par cellules CAR-T est une immunothérapie émergente qui tire parti de la puissance des lymphocytes T d’un patient – un type de cellules immunitaires – pour traiter son cancer. Les lymphocytes T jouent un rôle essentiel pour tuer les cellules qui sont anormales, infectées par des germes ou cancéreuses.  Ces dernières peuvent, comme dans le cas du lymphome ou de la leucémie, devenir invisibles pour les lymphocytes T. Le traitement consiste alors à prélever ces cellules CAR-T et à les reprogrammer en laboratoire de sorte qu’elles reconnaissent et détruisent les cellules cancéreuses

La D^re Natasha Kekre est hématologue et scientifique adjointe à L’Hôpital d’Ottawa. Elle dirige la conception de la première plateforme de recherche sur les cellules CAR-T au Canada en collaboration avec le centre de cancérologie de la Colombie Britannique. « Ce type de recherche en immunothérapie est extrêmement novateur et n’a jamais encore été réalisé au Canada. Le traitement utilise le système immunitaire du patient même. C’est de la médecine très personnalisée », précise la D^re Kekre.

L’Hôpital d’Ottawa est l’un des premiers hôpitaux au Canada à participer à des essais CAR-T dirigés à l’échelle nationale. Étant l’un des plus importants centres de recherche et de traitement en santé au Canada, l’Hôpital est bien positionné pour jouer un rôle de premier plan pour doter les Canadiens d’un programme de recherche novateur sur le traitement par cellules CAR-T.

Effet « Pacman »

Vers la fin de juin 2020, Owen était prêt pour une aphérèse, intervention qui permet de prélever des lymphocytes T dans le sang. « Ils posent dans mon bras droit un cathéter intraveineux pour acheminer mon sang dans l’appareil d’aphérèse, d’où il ressort pour m’être injecté par un second cathéter dans mon bras gauche. L’appareil pompe le sang et en extrait les cellules avant de retourner le reste du sang dans mon corps. Je suis resté étendu pendant les trois ou quatre heures du processus. Sans bouger, je dois ajouter. »

« C’est un peu comme dans le jeu Pacman : les cellules modifiées se déploient dans la circulation sanguine et tuent les cellules cancéreuses. »
– Owen Snider

Ils ont ensuite envoyé les lymphocytes T à un laboratoire en Colombie-Britannique, où on les a reprogrammés et multipliés avant de les renvoyer à l’hôpital deux semaines plus tard. Les cellules sont administrées au patient par transfusion sanguine. « Ces cellules peuvent ensuite circuler pour trouver les cellules cancéreuses, les attaquer et les tuer. Elles stimulent aussi le système immunitaire afin qu’il passe à l’attaque et combatte le cancer », ajoute la D^reKekre.

Le 2 juillet, Owen s’est fait poser un cathéter central inséré par voie périphérique, puis une chimiothérapie de trois jours. Quatre jours plus tard, il a reçu ses lymphocytes T reprogrammés, qui se sont mis au travail. « C’est un peu comme dans le jeu Pacman : les cellules modifiées se déploient dans la circulation sanguine et tuent les cellules cancéreuses. »

Ses lymphocytes T étaient programmés pour reconnaître et détruire précisément des cellules cancéreuses. Owen devait maintenant attendre qu’elles fassent leur travail.

Le traitement allait-il fonctionner?

Un mois plus tard, Owen et Judith ont reçu des nouvelles exceptionnelles. « Lors de ma visite de suivi, je n’avais presque plus de cellules cancéreuses. L’examen d’imagerie a montré qu’il ne restait presque plus rien. J’étais stupéfait », confie-t-il.

Trois mois plus tard, Owen était « propre comme un sou neuf » comme il aime affirmer. Dix-huit mois plus tard, toujours aucune trace de lymphome.

Donner aux patients comme Owen un nouvel espoir pour l’avenir est ce qui inspire la D^re Kekre. « Pour la première fois depuis longtemps, Owen a senti que le lymphome pouvait véritablement disparaître. De nombreux examens d’imagerie semblent le confirmer. Je pense qu’il commence maintenant à y croire. C’est pour cette raison que je fais ce travail : d’autres patients qui ont épuisé leurs options pourraient bientôt avoir recours au traitement par cellules CAR-T. C’est ce qui s’est passé dans le cas d’Owen et c’est ce que nous espérons pour beaucoup d’autres patients », poursuit la D^re Kekre.

Prochaines étapes de l’essai clinique

La D^re Kekre et son équipe suivent tous les patients inscrits à l’essai et espèrent en publier les résultats en 2022. L’objectif est de fournir à Santé Canada la preuve que le traitement est sécuritaire. « Notre comité de surveillance de la sécurité des données et de l’essai n’a eu aucune inquiétude. Du point de vue de la sécurité, nous sommes donc très satisfaits de l’essai. C’est pourquoi il est toujours possible de s’y inscrire », affirme la D^re Kekre.

Téléchargez le balado Pulse aujourd’hui pour entendre la Dre Natasha Kekre vous en dire plus sur son essai clinique qui change la donne.

Caractère unique du traitement par cellules CAR-T de L’Hôpital d’Ottawa

Le traitement par cellules CAR-T doit être fabriqué à partir de cellules du patient et d’une grande quantité de virus extrêmement purs afin de livrer le gène pour le CAR, qui est un récepteur antigénique chimérique. Le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques de L’Hôpital d’Ottawa est bien positionné pour fabriquer les virus de qualité clinique nécessaires pour créer des cellules CAR-T à des fins d’essais cliniques. En fait, nous avons la seule installation au Canada qui produit ce type de virus précisément à ces fins

On espère que ce traitement pourra un jour servir à combattre une variété de cancers. Selon la D^re Kekre, « nous avons reçu beaucoup d’attention du Danemark et quelques autres pays européens nous tendent la main. Ils adhèrent à un système de santé similaire au nôtre, où les patients ont tous le droit d’accéder aux soins. Si les lymphocytes CAR-T sont ici pour de bon, ils doivent être fabriqués selon une approche durable pour les patients. Globalement, ce n’est que le début, alors tout le monde nous observe pour savoir comment nous nous y prenons. »

« Sans la philanthropie, nous n’aurions ni le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques ni le Centre de méthodologie à L’Hôpital d’Ottawa. Nous ne serions pas en mesure de réaliser des essais cliniques novateurs comme celui-ci. »
– D^re Natasha Kekre

La plateforme de recherche sur les cellules CAR-T fabriquée au Canada permettra aux Canadiens d’avoir un meilleur accès à des essais cliniques novateurs. « Les Canadiens atteints du cancer ne devraient pas devoir attendre que la recherche soit effectuée ailleurs. Ils devraient pouvoir participer à des essais cliniques novateurs ici, chez eux », précise la D^reKekre.

Apprécier chaque jour et soutenir la recherche

Aujourd’hui, Owen a une bonne qualité de vie grâce à l’essai clinique. Il se sent fort et attend avec impatience le jour où Judith et lui pourront à nouveau voyager. Ils sont reconnaissants pour la recherche qui sauve des vies. « Ce fut un honneur et un privilège d’être choisi pour l’essai. »

Il rend également hommage à l’extraordinaire équipe de soins et se rappelle avec émotions des moments privilégiés lors de ses visites à l’hôpital. « Je me suis toujours senti si bien accueilli. Je suis ressorti de chaque rencontre encouragé. L’équipe du 5 Ouest est merveilleuse. J’ai eu l’occasion d’y retourner ce printemps et ce fut de si belles retrouvailles. »

Owen donne depuis longtemps à L’Hôpital d’Ottawa, et il soutient encore davantage la philanthropie depuis qu’il a constaté son rôle important dans la concrétisation de l’essai clinique qui l’a sauvé. « Le financement de base des hôpitaux ne suffit pas pour propulser les réalisations novatrices et avant-gardistes ni pour acheter certains équipements hautement spécialisés. C’est là que chaque don fait la différence. »

Owen and Judith Snider. Owen was accepted into a made-in-Canada CAR-T therapy clinical trial at The Ottawa Hospital to treat his lymphoma. — Owen et Judith Snider.

La philanthropie permet d’amorcer des essais cliniques de ce type et peut contribuer à les faire progresser. « Sans la générosité de la collectivité, nous n’aurions ni le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques ni le Centre de méthodologie à L’Hôpital d’Ottawa, estime la D^re Kekre. Nous ne pourrions pas réaliser des essais cliniques novateurs comme celui-ci. Nous avons besoin de ce type de recherche pour que tous les Canadiens puissent bénéficier de ces traitements. Sans la philanthropie, nous n’y arriverions jamais. »

Owen souhaite transmettre un message simple à la Dre Kekre et à son équipe pour leurs efforts collectifs qui donnent de l’espoir aux patients. « Merci. Vous avez créé un programme remarquable. »

Quelques mots sur le programme de recherche CLIC

Le programme de recherche CLIC, établi en 2016, réunit chercheurs, cliniciens et patients de l’ensemble du Canada afin de bâtir une expertise et une capacité canadienne qui nous permettra d’innover dans le domaine prometteur de l’immunothérapie cellulaire contre le cancer, y compris en thérapie par lymphocytes T à CAR. Le premier essai clinique (CLICL-01) a été lancé en 2019 à L’Hôpital d’Ottawa et à BC Cancer avec le soutien de BioCanRx, de BC Cancer, de la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa et de l’Institut ontarien de recherche sur le cancer. Les principales installations et ressources qui appuient le programme CLIC incluent le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques de L’Hôpital d’Ottawa, le laboratoire d’immunothérapie familiale Conconi de BC Cancer, le Centre de méthodologie d’Ottawa et le Groupe de recherche translationnelle Blueprint. Les chercheurs mobilisés dans le programme CLIC incluent les D^rsNatasha Kekre, Harold Atkins, Kevin Hay et Manoj Lalu, ainsi que les scientifiques John Bell, Rob Holt, Brad Nelson, John Webb, Kednapa Thavorn, Dean Fergusson, Justin Presseau et and Jen Quizi.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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La voix mélodieuse de Paula Helmer a résonné dans la section alto de plusieurs chorales d’Ottawa pendant des décennies. Et sa voix se fait toujours entendre même après avoir perdu sa bataille contre le cancer du sein – non pas par la chanson, mais par la science.

« Faire progresser la science est ce que Paula espérait de tous ces essais cliniques », explique Jeff Christie, son mari.

« Faire progresser la science est ce que Paula espérait de tous ces essais cliniques. »
—Jeff Christie

Jeff et Paula se sont rencontrés pendant leurs études en économie à l’Université de Waterloo. Ils ont ensuite déménagé à Ottawa, soit la ville natale de Paula, pour entreprendre au gouvernement fédéral une carrière enrichissante qui allait s’étendre sur des décennies. Pendant tout ce temps, Paula a poursuivi sa passion pour le chant choral au sein de l’église presbytérienne St. Timothy’s et de la Société chorale d’Ottawa. Jeff affirme que c’est toutefois la vie de famille qui était au centre de tout : les enfants, les petits-enfants, les voyages et le chalet familial.

Paula (back row, fourth from right) in 2005 with members of the Ottawa Choral Society.

« Cinq ans après notre retraite, nous avons appris que Paula avait le cancer », se rappelle Jeff.

Il s’agissait d’une forme mortelle de cancer du sein qui avait fait des métastases dans la colonne vertébrale et lui causait une douleur considérable. Une chirurgie a permis d’enlever la tumeur, mais n’a pas réussi à éradiquer le cancer, ni à contrôler la douleur. C’est à ce moment que Paula a rencontré le Dr Mark Clemons, oncologue médical à L’Hôpital d’Ottawa.

« Nous avons mis au point un plan comportant plusieurs volets pour non seulement diminuer la douleur de Paula, explique le Dr Clemons, mais aussi pour contrôler la maladie. »

« Nous avons su dès le départ que le Dr Clemons était très compétent et avisé. Il a gagné notre confiance dès la première rencontre et les traitements qu’il suggérait pour elle étaient toujours si fructueux. C’est le genre de personne qu’on aime instantanément », affirme Jeff.

Une passion pour les essais cliniques

Le D^r Clemons est à la tête du Programme de reconception des essais cliniques (REaCT) qu’il a lancé en 2014 avec Dean Fergusson, Ph. D., scientifique principal et directeur du Programme d’épidémiologie clinique, et d’autres collègues. Le programme REaCT vise à faciliter la participation aux essais cliniques en mobilisant les patients atteints du cancer et leur famille à chaque étape du processus. Habituellement, seulement 3 % des patients participent à des essais cliniques. Grâce au programme REaCT, le pourcentage est maintenant près de 90 % parce que les essais ne comportent plus de visite ou de test supplémentaire. Paula a commencé à participer à une série d’essais cliniques destinés à lui venir en aide, mais aussi à améliorer les options de traitement pour les prochaines générations. Jeff affirme que c’était une source de motivation inébranlable.

C’est quoi le programme REaCT?

Le programme REaCT vise à faciliter la participation aux essais cliniques en mobilisant les patients atteints du cancer et leur famille à chaque étape du processus.

« Paula a joué un rôle important dans l’avancement du traitement des patients dans le monde entier. »
— D^r Mark Clemons

« C’était vraiment important pour elle comme pour moi, ajoute-t-il. Il reste bien des traitements à découvrir et on va les trouver grâce aux essais cliniques. Si personne n’y participe, personne n’aura de nouveau traitement. »

Reprendre un certain contrôle sur sa vie et contribuer à la science

Plus important encore, estime Jeff, la participation à ces essais cliniques lui a donné une voix et permis de participer activement à son traitement.

« Paula a toujours eu l’impression d’être aux commandes, juste à côté du Dr Clemons. Ils l’ont écoutée, ils l’ont crue.»

Le Dr Clemons explique que l’un des nombreux essais cliniques auxquels Paula a participé consistait à déterminer à quelle fréquence il faudrait administrer des agents osseux aux patients atteints d’un cancer du sein métastatique. Traditionnellement, le traitement est administré par injection toutes les quatre semaines, ce qui oblige les patients à se rendre à l’hôpital et à passer de longues périodes loin de chez eux.

« Paula avait la motivation inébranlable de non seulement améliorer son propre pronostic, mais aussi d’aider à approfondir les connaissances dans l’intérêt des prochains patients. »
— D^r Mark Clemons

« Grâce à la participation de Paula et de nombreux autres patients, poursuit le Dr Clemons, nous avons pu réaliser un essai qui a montré qu’une injection toutes les 12 semaines était tout aussi efficace et était associée à moins d’effets secondaires. »

Il a également amélioré la qualité de vie de Paula en permettant au couple de continuer à aller au chalet et à voyager entre ces 12 semaines.

« C’était formidable, précise Jeff. Les soins que nous avons reçus cadraient à notre style de vie. Ils nous ont permis de voyager comme nous voulions le faire. »

Paula’s participation in a REaCT trial added to her quality of life, allowing her to continue to visit the cottage and travel with her husband, Jeff, in between 12-week injections.

La mission de Paula perdure

Paula a malheureusement perdu son combat contre le cancer le 18 février 2021, mais Jeff poursuit son travail : il fait connaître le programme REaCT à ses amis et collègues, il amasse des fonds pour soutenir ce travail essentiel qui contribue à façonner de meilleures options de traitement pour les patients atteints de cancer dans le monde entier.

« J’ai parlé de REaCT dans mes cercles sociaux, poursuit Jeff. J’ai mentionné que Paula a participé à au moins des dizaines d’essais cliniques et en a bénéficié. »

« C’est fantastique que Jeff poursuive la mission de Paula, précise le Dr Clemons. Paula a joué un rôle important dans l’avancement du traitement des patients dans le monde entier. »

C’est un rôle qu’elle a assumé avec la même ferveur qu’elle a abordé tout ce qu’elle a fait dans la vie, que ce soit en tant qu’économiste, épouse, mère, et même en tant que chanteuse.

« Il reste bien des traitements à découvrir et on va les trouver grâce aux essais cliniques. »
— Jeff Christie

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

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