Publié : mai 2024

Emmy Cogan était microprématurée à sa venue au monde, mais sa naissance a eu une portée considérable. Née à 23 semaines de grossesse, elle pesait seulement 515 grammes, soit à peine plus d’une livre. Emmy figure parmi les neuf bébés inscrits au tout premier essai clinique au monde d’une thérapie cellulaire visant à guérir les poumons de prématurés et a été la première à la recevoir en Amérique du Nord. Cet essai prometteur est aujourd’hui prêt à passer à la phase suivante. 

Son arrivée précoce est survenue peu de temps après le retour d’un voyage à Hawaï d’Alicia Racine et de Mike Cogan, qui sont ainsi devenus parents pour la première fois. Alicia était à son poste de répartitrice des appels logés au 911 du Service de police d’Ottawa lorsqu’elle a perdu les eaux. 

« Ma sœur travaille avec moi et c’est elle qui m’a emmenée au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa. J’avais énormément de douleur et je ne savais pas vraiment ce qui m’arrivait. Nous avons ensuite découvert que j’avais des contractions et que mon col avait commencé à se dilater », explique Alicia. 

Née à 23 semaines de grossesse, Emmy Cogan pesait seulement 515 grammes

Le bébé a tenu six jours de plus avant de naître le 20 février 2023. Ces quelques jours supplémentaires dans l’utérus ont été essentiels pour donner à Emmy une chance de vivre. « Ils ont complètement changé la donne pour nous et pour elle. Elle a pu être intubée et elle a commencé à se battre à partir de ce moment-là », précise Mike.

Des problèmes de santé à l’horizon

Emmy a d’abord été prise en charge à l’Unité de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa, puis elle a été 10 jours au CHEO avant de revenir à L’Hôpital d’Ottawa.

Emmy a relevé bien des défis qui compromettaient le pronostic vital pendant son premier mois de vie. Un canal entre le cœur et les poumons ne se fermait pas et des problèmes gastro-intestinaux ont provoqué une sepsie (infection du sang), ce qui a entraîné bien des inquiétudes. Il a ensuite été possible de l’extuber et de lui offrir une oxygénothérapie à haut débit. « Nous avons pu la tenir dans nos bras pour la première fois à ce moment-là et mes parents ont pu être présents, ce qui était vraiment touchant », ajoute Mike.

Emmy a aussi souffert de dysplasie bronchopulmonaire (DBP). Cette maladie touche bien des prématurés parce qu’ils naissent avant l’achèvement de la formation des poumons. Ils ont ainsi besoin d’oxygène pour parvenir à respirer, mais l’administration de cet oxygène – pourtant essentiel à leur survie – peut toutefois endommager leurs minuscules poumons. C’est un peu comme s’ils étaient atteints d’emphysème dès la naissance.

Les répercussions dévastatrices de la DBP

Au Canada, 1 000 bébés reçoivent un diagnostic de DBP chaque année. Le nombre grimpe à environ 150 000 à l’échelle mondiale. Bien souvent, ces bébés présentent d’autres maladies pulmonaires chroniques comme l’asthme et peuvent avoir besoin d’un apport prolongé en oxygène et de ventilation.

Ces bébés présentent aussi un taux élevé de réadmission à l’hôpital pendant les deux premières années de vie, en plus d’avoir souvent des problèmes à d’autres organes comme le cerveau ou les yeux. Il n’existe aucun traitement contre cette maladie, mais ce tout premier essai clinique au monde mené par le Dr Bernard Thébaud, scientifique principal et néonatologiste, est porteur d’espoir.

Il y a deux décennies, l’équipe du Dr Thébaud a découvert que les cellules souches de cordons ombilicaux – appelées cellules stromales mésenchymateuses (CSM) – pouvaient guérir des lésions pulmonaires et prévenir la DBP chez des bébés rongeurs. Depuis lors, l’équipe a travaillé sans relâche ici, à Ottawa, et en collaboration avec des scientifiques des quatre coins du monde pour offrir cette nouvelle thérapie à des bébés et à leur famille dans le cadre d’essais cliniques. Le traitement de la DBP chez les prématurés par CSM a déjà fait l’objet d’essais cliniques, mais aucun groupe n’a utilisé de CSM prélevées sur l’ensemble du cordon ombilical de la façon préconisée par l’équipe du Dr Thébaud.

Qu’est-ce que la dysplasie bronchopulmonaire?

Un de ces problèmes de santé est la dysplasie bronchopulmonaire (DBP). Il s’agit d’une maladie pulmonaire chronique qui survient le plus souvent chez le bébé prématuré ou de faible poids à la naissance qui a reçu un supplément d’oxygène ou une ventilation mécanique pendant une longue période.

« Dans le cadre de la recherche sur les rongeurs, nous avons misé sur des cellules souches isolées du cordon ombilical de nouveau-nés en santé pour prévenir des lésions pulmonaires ou même, dans une certaine mesure, régénérer des cellules pulmonaires endommagées, explique le Dr Thébaud. Nous pensons que l’administration de ces cellules souches à un certain moment de l’hospitalisation des bébés pourrait prévenir la progression de la maladie. »

Peu après la naissance d’Emmy, ses parents ont rencontré Chantal Horth, coordonnatrice d’essais cliniques, puis le Dr Thébaud. « Chantal nous a informés qu’Emmy était admissible à l’essai, se souvient Mike. L’essai semblait être une possibilité prometteuse. »

« En raison de sa prématurité, Emmy va avoir des problèmes de santé. Nous voulons lui donner la chance de bénéficier de tout ce qui peut lui venir en aide. »

— Alicia Racine

Accepter la participation à une première mondiale

Le couple a rencontré le Dr Thébaud, qui a répondu à une longue liste de questions au sujet de l’essai. « C’est un homme très sympathique avec qui il est très facile de discuter. Nous lui avons fait confiance. En raison de sa prématurité, Emmy va avoir des problèmes de santé. Nous voulons lui donner la chance de bénéficier de tout ce qui peut lui venir en aide », ajoute Alicia.

Pour être admissibles à l’essai, les prématurés – nés à 23 ou 24 semaines de grossesse à L’Hôpital d’Ottawa – devaient avoir entre 7 et 21 jours, recevoir des soins intensifs néonataux et avoir besoin de 35 % d’oxygène. Une oxygénothérapie de cette ampleur entraîne un risque de DBP qui varie entre 60 % et 70 %. Le Centre Sunnybrook des sciences de la santé a aussi recruté un bébé et est ainsi devenu le deuxième établissement mobilisé.

Le 3 mars 2023 à 11 jours, Emmy a reçu une perfusion intraveineuse de cellules de cordons ombilicaux donnés par les parents de nouveau-nés en santé. Ce fut un moment particulier pour toutes les personnes concernées. Elle a été le premier bébé en Amérique du Nord à recevoir ce type de thérapie.

« C’est le premier essai clinique du genre au monde et rien n’est plus valorisant que d’aider un prématuré. »

– Dr Bernard Thébaud

« Le Dr Thébaud a administré les cellules, puis tout le monde a applaudi, poursuit Mike. Elle aura des rendez-vous de suivi à différentes étapes pendant deux ans, puis il y aura un suivi par téléphone pendant 10 ans. »

Ce moment était la concrétisation d’un rêve pour le Dr Thébaud et son équipe. « Cette journée marquait une étape incroyablement palpitante et d’envergure considérable. Après 20 années de travail, nous pouvions enfin tester cette thérapie pour la première fois chez un patient. C’est le premier essai clinique du genre au monde et rien n’est plus valorisant que d’aider un prématuré. »

La prochaine étape de l’essai clinique

Grâce à ces neuf petits patients, dont Emmy, le recrutement pour l’essai de phase 1 est maintenant terminé. Son objectif est de tester la faisabilité et la sécurité de la thérapie par cellules souches. La phase suivante portera sur la sécurité et l’efficacité de la thérapie. 

« Toutes les étoiles se sont alignées pour qu’elle fasse partie d’un moment historique qui recèle le potentiel d’améliorer l’avenir des bébés prématurés. »

– Alicia Racine
Emmy et ses parents.

« Nous pouvons maintenant déterminer si la thérapie aidera véritablement les patients, précise le Dr Thébaud. La phase suivante inclura deux groupes, un qui recevra les cellules et l’autre qui recevra un placebo. C’est un essai à répartition aléatoire. Nous aurons besoin de 168 patients pour déterminer si ces cellules souches sont efficaces. »

Le recrutement des bébés pour la première phase a eu lieu dans les unités de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa et du Centre Sunnybrook des sciences de la santé. La prochaine phase durera deux ans et consistera en un essai multicentrique à l’échelle du pays. Le Dr Thébaud espère qu’elle débutera d’ici la fin de l’année 2024.

« Travailler auprès de bébés est le plus beau métier du monde. À la naissance, ils ont toute la vie et tout un potentiel devant eux. Notre rôle est de leur donner un grand élan », ajoute le Dr Thébaud.

Emmy a quitté l’hôpital cinq mois après sa naissance. Mike et Alicia ne savent pas si les cellules souches lui ont véritablement donné un coup de pouce, mais Emmy se porte bien. « Nous ne savons pas dans quel état elle serait sans cet essai, mais elle est en pleine forme aujourd’hui, confie Mike. Nous nous sommes sentis très chanceux d’être au bon endroit au bon moment pour notre petite fille. »

C’est ce qui rend Emmy encore plus unique aux yeux d’Alicia. « Toutes les étoiles se sont alignées pour qu’elle fasse partie d’un moment historique qui recèle le potentiel d’améliorer l’avenir des bébés prématurés », ajoute Alicia.

C’est en tout cas ce qu’espère le Dr Thébaud. « Cela changerait la façon dont nous prenons en charge les prématurés. J’espère que ces petits patients auront une chance de s’épanouir, de grandir et d’améliorer le monde qui les entoure. »

Emmy ne sait pas qu’elle est entrée dans l’histoire, mais ce n’est pas grave. Pour l’instant, elle tient ses parents occupés. Elle se rétablit et marchera en un rien de temps. Elle n’a plus besoin d’oxygène depuis novembre 2023, ce qui lui donne encore plus de mobilité. « C’était vraiment amusant de la voir libérée de ses sondes pour la première fois! Le retrait de l’oxygène a été un immense pas en avant », affirme Mike.

La phase 1 de l’essai était financée par le Réseau de cellules souches et assortie d’une contribution de contrepartie en nature de la société MDTB Cells GmbH. Les travaux de recherche du Dr Thébaud peuvent aussi se faire grâce à un financement de l’Institut ontarien de médecine régénératrice, des Instituts de recherche en santé du Canada, de La Fondation de l’Hôpital d’Ottawa et de la Fondation du CHEO.

Mise à jour : octobre 2023

Au cours des derniers mois, nous avons eu le grand privilège de travailler aux côtés d’Alison Hughes pour vous faire part de son histoire. À l’âge de 37 ans seulement, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein. Elle tenait à sensibiliser les gens, surtout les jeunes femmes comme elle. 

C’est avec énormément de chagrin que nous avons appris qu’Alison est décédée le mercredi 11 octobre 2023. Nous offrons nos condoléances à tous ceux qui l’ont connue et aimée. Elle demeure pour nous une source d’inspiration.

Publié : septembre 2023

Voici l’histoire d’Alison, dans ses propres mots.

Je tenais, certes, à relater mon histoire maintenant, car je souhaite que plus de jeunes femmes aient une histoire à laquelle se raccrocher. Malheureusement, le cancer du sein ne touche pas juste les femmes de plus de 50 ans. En partageant mon histoire, j’espère pouvoir aider des jeunes femmes à mieux comprendre ce qui les attend, parce que c’est ce qui m’a manqué lors de l’annonce de mon diagnostic il y a 10 ans. 

À cette époque, j’étais propriétaire d’un dépôt-vente spécialisé dans la mode féminine. Comme j’adore Ia mode, cela me convenait tout à fait. J’avais aussi deux enfants en bas âge. Ma vie était bien occupée.   

Puis, les choses se sont précipitées. J’ai remarqué une masse au niveau de mon sein droit, et je me revois dire à mon mari que c’était douloureux. Il m’avait dit de ne pas m’inquiéter, mais je savais que quelque chose n’allait pas; j’ai donc appelé mon médecin.

J’étais alors loin de savoir que c’était le début de mon combat contre le cancer du sein. J’ai fait une mammographie, juste au cas . C’était un vendredi, et je me revois entrer dans le bureau, regarder tout autour de moi et voir des femmes plus âgées – j’étais jeune et branchéepersonne d’autre ne me ressemblait. C’est peu de temps après la mammographie que j’ai su que quelque chose n’allait pas. Le bureau occupé était devenu silencieux; j’avais l’impression d’être dans un film. D’autres spécialistes sont venus et ont examiné mes résultats. J’avais un cancer du sein de stade3.  

Ma façon de faire face à mon diagnostic de cancer du sein

Je me souviens que quelqu’un me parlait, sans pour autant me rappeler ce que cette personne m’a dit. Une gentille infirmière s’est ensuite assise à côté de moi, et c’est à ce moment- que j’ai senti une première larme glisser sur ma joue et que j’ai lentement commencé à pleurer 

« Je ne peux pas faire cela. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! »

— Alison Hughes

En revenant à mon magasin en voiture, je me revois me dire « Je ne peux pas faire cela. J’ai un enfant de deux ans et un autre de trois ans et demi. Je n’ai pas de place dans ma vie pour cela en ce moment; cela ne peut pas m’arriver! » 

Mais je devais affronter la réalité et, dans les deux semaines qui ont suivi, on m’a inséré un cathéter central intraveineux périphérique, suivi rapidement de séances de chimiothérapie. L’annonce de mon diagnostic a été particulièrement mal vécue par mes parents, parce que ma grand-mère paternelle était décédée d’un cancer du sein dans la mi-trentaine. Je leur ai donc dit « Nous avons le droit de pleurer pendant un jour et, après cela, pour le monde extérieur, il n’y a rien qui se passe ». Nous avons caché mon diagnostic à quasiment tout le monde – c’était mon mécanisme d’adaptation. Chacun a son propre mécanisme d’adaptation; c’était le mien. 

Alison Hughes avec ses deux enfants, Rosie et Raffi.

J’ai rapidement rencontré le Dr Mark Clemons. Je parle de lui comme étant mon premier oncologue et désormais mon éternel oncologue. Le courant est bien passé entre nous. Il était bien informé, il m’encourageait et prenait le temps de répondre à toutes nos questions. Grâce à la confiance qu’il m’inspirait, j’ai su que les choix qu’il faisait n’étaient pas simplement sous un angle unique, mais qu’il tenait compte de l’ensemble de mes options thérapeutiques. 

Alison est atteinte d'un cancer du sein de stade 4.

L'équipe de spécialistes prête à prendre soin de moi

Il n’était certes pas tout seul. Il était entouré de toute une équipe à L’Hôpital d’Ottawa prête à m’aider à avoir plus de temps pour voir grandir mes enfants.  

Entre septembre et décembre 2013, j’ai fait des séances de chimiothérapie, mais la cinquième et la sixième séances ont été très éprouvantes pour moi. J’ai perdu ma magnifique chevelure, mon teint est devenu gris, et je ne quittais plus mon lit. Puis en février 2014, alors que je venais de retrouver quasiment toute ma force, j’ai eu une mastectomie au cours de laquelle on m’a retiré plusieurs ganglions lymphatiques au niveau de l’aisselle droite qui ont été envoyés en laboratoire pour être analysés. Nous avons plus tard appris que plus de 50 % des ganglions étaient cancéreux. C’est à ce moment-là qu’ont commencé mes séances de radiothérapie. 

Les soins qu’on m’a prodigués ont été exceptionnels, tout comme les ressources mises à ma disposition par la suite en raison de la lourdeur de l’intervention chirurgicale. J’ai eu accès au programme d’oncologie psychosociale ainsi qu’à une diététiste.  

Cet été-là, j’ai commencé à me sentir mieux, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à raconter aux gens ce que j’avais vécu. Certains sont devenus livides en entendant mon récit; je pense que c’est parce que peu de femmes de mon âge sont concernées par un tel diagnostic.  

Cinq ans plus tard, j’allais bien et j’étais dispensée du programme de cancérologie. Je m’étais bien rétablie de mon cancer du sein; en tout cas, c’est ce que je croyais.  

Dévastée à l’annonce de la formation de métastases

En 2021, en pleine pandémie, j’ai commencé à avoir très mal dans le dos et les hanches. J’ai fait des séances de physiothérapie, ce qui m’a soulagée pendant quelques jours, mais la douleur est ensuite revenue. Un jour au travail, j’ai trébuché sur un tapis et je n’arrivais pas à me relever. J’avais sans cesse ce douloureux spasme. Plus tard cette nuit-là, mes parents m’ont trouvé allongée au sol, incapable de me lever. Ils m’ont aidée à me mettre au lit, et je n’en ai pas bougé pendant quatre jours. 

Puis, un jour, ma fille a remarqué que ma jambe portait des brûlures semblables à celles faites par une baguette de soudage. J’ai regardé mes enfants et je leur ai dit « Je pense que je devrais aller à l’hôpital ». J’étais loin de savoir que ma vie allait être bouleversée, de nouveau.   

« Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard. »

— Alison Hughes

J’ai vite appris que mon cancer du sein s’était disséminé. J’avais des compressions tumorales au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu’une lésion pulmonaire. J’avais une tumeur au foie; mon cancer s’était disséminé dans mon estomac et mes os. J’avais aussi plusieurs caillots sanguins mobiles, à l’origine des marques sur ma jambe. C’était comme si tout mon corps était en feu. Brusquement, je passais de la physiothérapie pour traiter mes douleurs lombaires à un diagnostic de cancer de stade 4, avec probablement à peine quelques mois à vivre. C’était presque trop tard.

Mon corps était rongé par le cancer

Il m’a fallu alors replonger dans les traitements. J’ai été prise en charge par une équipe de radiothérapie, une équipe d’oncologie et une équipe de soins palliatifs. J’avais une infirmière à domicile ainsi qu’un soutien psychologique. Les moyens déployés étaient extraordinaires.  

Je suis retournée vivre chez mes parents, avec mes enfants alors âgés de 10 et 12 ans, parce que je ne pouvais plus monter les escaliers et que je n’étais plus vraiment autonome. En plus des caillots sanguins, j’ai eu plusieurs fractures osseuses résultant du cancer et des luxations de l’épaule à cause de tous mes os brisés dans le dos. Je me déplaçais en fauteuil roulant ou à l’aide d’une canne, et mon abdomen était très distendu en raison de la maladie. Tant de choses se passaient; mon corps était en mode alerte.  

Malgré la très grande mobilisation de mon équipe de soins à l’hôpital, mes parents se sont occupés de moi et de mes enfants, et notre remarquable réseau de voisins nous a soutenus. Je pouvais être ainsi en traitement, et mes enfants avaient encore une certaine normalité; ils pouvaient aller jouer dehors.  

Alison avec ses parents et enfants.

Enfin de bonnes nouvelles

Entre juin 2021 et février 2022, j’ai eu des séances de radiothérapie dirigées par le Dr Laval Grimard pour traiter le cancer dans mes os, suivies de séances de chimiothérapie. Après un essai clinique infructueux, le DrClemons a essayé sur moi une nouvelle option chimiothérapeutique qui a finalement été porteuse d’espoir. En juin 2022, j’ai commencé à me sentir mieux.  

Cet été-là, ma colonne vertébrale a commencé à se redresser, et j’ai pu bouger plus facilement. Mon état de santé n’a cessé de s’améliorer. Tous mes os ont guéri, les tumeurs ont rétréci, et j’ai pu marcher sans aide la plupart du temps. J’ai recommencé à travailler à temps partiel comme figurante dans des films – peut-être m’avez-vous vue dans un film culte – je fais aussi un peu de mannequinat. 

Au printemps 2023, les résultats de mon examen de tomodensitométrie étaient bons, et je suis partie pour Oxford et Londres – mon séjour a été extraordinaire. À mon retour au Canada début juin, je sentais que mon corps était à l’arrêt complet. Je pouvais à peine marcher. Avant que je m’en rende compte, j’étais dans un fauteuil roulant, incapable de marcher. 

Alison sur le tournage du film.

Nous étions loin de savoir ce qui nous attendait

Une fois de plus, je me retrouvais en mode « urgence » pour savoir ce qui se passait. J’ai fait des radiographies, des examens de tomodensitométrie, et je pense qu’aucun de nous ne s’attendait à voir ce que nous avons vu sur ces clichés. J’étais quasiment certaine que c’était fini pour moi.  

De nouvelles lésions étaient apparues au bas de la colonne vertébrale et, cette fois-ci, ils avaient aussi trouvé une tumeur au cerveau. Mon équipe de soins a immédiament agi en conséquence. Mon nouveau plan thérapeutique se composait de cinq séances de radiothérapie au niveau du dos et d’une au niveau du cerveau. J’ai ensuite commencé un nouveau type de traitement de chimiothérapie en août qui se classe au premier plan des options thérapeutiques, et je remercie le Dr Clemons du fond du cœur. J’appelle cela « la Cadillac des traitements »; je m’estime très chanceuse. Si je suis l’une des premières personnes à suivre ce traitement et qu’ils peuvent en tirer des enseignements, cela me convient tout à fait.  

« J’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. »

— Alison Hughes

En fait, quand il s’agit de participer à des essais cliniques, je suis tout à fait partante. Je leur ai dit « Vous pouvez me piquer, m’utiliser pour apprendre des choses, vous servir de moi comme étude de cas. Des étudiants peuvent se faire la main sur moi ». Je suis déjà malade; j’ai donc pour philosophie que vous pouvez faire des tests sur moi, utiliser mon sang ou vous servir de moi pour améliorer le sort de quelqu’un d’autre; alors, inscrivez-moi. Je m’estime simplement chanceuse de bénéficier de ce niveau de soins et d’accès à des essais cliniques, même si celui auquel j’ai partici n’a pas marché, cela m’a permis d’avoir plus de temps. Et l’équipe de soins a appris des choses grâce à moi. 

Alison Hughes avec ses deux enfants, Rosie et Raffi.

Je suis simplement reconnaissante de chaque jour qu’il m’est donné de vivre. Le DrClemons me surnomme le « chat botté » parce que c’est comme si j’avais neuf vies.

Il a une façon bien à lui de communiquer avec les patients. Il me demande « À quelle vie êtes-vous? ». À vrai dire, il m’arrive souvent de me demander « Qui peut avoir autant de chance? » C’est la raison pour laquelle je partage mon histoire. Je suis chanceuse de recevoir des soins et un soutien, et de pouvoir apprendre, parce que la vie n’est pas toujours une partie de plaisir – nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne

J’ignore ce que l’avenir me réserve. Je veux juste pouvoir être ici, avec mes enfants et ma famille. Je fais de mon mieux pour que chaque jour soit une belle journée pour eux et j’espère que la science continuera de faire des progrès et des découvertes. Aujourd’hui, Rosie a 13 ans, et Raffi, 11 ans. J’apprends à devenir la maman d’adolescents. J’ose imaginer le jour de la remise de leur diplôme d’études secondaires et leur vie à l’université. J’espère simplement que je pourrai continuer à les voir grandir, même s’ils ont moins besoin de moi.  

Téléchargez l’épisode no 86 du balado Pulse pour entendre Alison vous raconter son histoire et expliquer pourquoi elle souhaite venir en aide à d’autres jeunes femmes qui font face à un diagnostic de cancer du sein.

Écoutez maintenant :

Publié : juin 2023

Une personne qui fait un AVC est confrontée à des effets pouvant être dévastateurs, qui vont de graves séquelles à la mort. Une hémorragie cérébrale, plus communément appelé une hémorragie cérébrale, est la forme d’AVC la plus grave. Cependant, après des décennies pendant lesquelles peu d’avancées thérapeutiques ont été réalisées, une étude de recherche mondiale menée au Canada par L’Hôpital d’Ottawa pourrait se traduire par la découverte d’un traitement prometteur.

L’Hôpital d’Ottawa est reconnu mondialement pour son expertise en neurosciences, et nous avons fait des progrès importants en répondant aux enjeux actuellement les plus pressants dans ce domaine de la médecine, notamment grâce à nos travaux de recherche révolutionnaires sur les AVC dans le monde. À vrai dire, nous pavons la voie à la manière dont les soins post-AVC sont offerts au Canada.

« Les hémorragies cérébrales représentent environ un quart des AVC. Cette forme d’AVC est plus fréquente chez les personnes âgées. Au Canada, compte tenu du vieillissement de la population, nous constatons de plus en plus d’hémorragies cérébrales ».

— Dr Dar Dowlatshahi

Le Dr Dar Dowlatshahi est neurologue spécialisé en AVC et scientifique principal au sein du Programme de neurosciences de L’Hôpital d’Ottawa. Il dirige le site canadien des essais cliniques et espère changer la manière dont nous traitons la forme d’AVC la plus mortelle et la moins traitable. « Les hémorragies cérébrales représentent environ un quart des AVC. Cette forme d’AVC est plus fréquente chez les personnes âgées. Au Canada, compte tenu du vieillissement de la population, nous constatons de plus en plus d’hémorragies cérébrales » précise le Dr Dowlatshahi.

Tout savoir sur l'AVC

L’AVC est une maladie qui survient dans les artères – aussi appelées vaisseaux sanguins – qui circulent vers et dans le cerveau. Ces artères transportent des nutriments vitaux et de l’oxygène dans le cerveau. Un AVC survient quand l’une de ces artères est bloquée par un caillot ou éclate, empêchant ainsi l’oxygène et les nutriments de parvenir dans le cerveau et causant la mort de l’artère et du cerveau.

Déclenchement d’un code AVC

Une personne qui fait un AVC perd d’abord des capacités, et cela survient très rapidement. Tel est le cas qu’il s’agisse d’un AVC ischémique (caillot sanguin) ou d’un AVC cérébrale. « Par exemple, la personne ne pourra soudainement pas bouger un bras ou une jambe; son visage s’affaissera, ou elle perdra l’usage de la parole. Elle pourrait aussi perdre la vue, ou encore s’effondrer à terre », explique le DDowlatshahi.

« Pour toutes les formes d’AVC, nous utilisons l’acronyme VITE. Si vous remarquez soudainement que le visage d’une personne s’affaisse, c’est le V. Demandez-lui de lever les bras et, si elle n’y parvient pas, c’est le I. Si elle a des troubles de la parole, c’est le T, et la lettre E indique l’extrême urgence de la situation. Si vous constatez ces symptômes, composez immédiatement le 9-1-1 ».

Comment savoir si quelqu’un fait un AVC?

Si vous croyez que quelqu’un fait un AVC, pour le confirmer, les experts recommandent la méthode VITE.

Dans la région de Champlain, qui englobe le comté de Renfrew, Ottawa, North Lanark, North Grenville, Stormont, Dundas, Glengarry et Prescott-Russell, le système d’intervention rapide en cas d’AVC est excellent, de dire le Dr Dowlatshahi. « Lorsque vous composez le 9-1-1, ils identifient l’hôpital vers lequel diriger la personne et prennent des dispositions. Pour la région de Champlain, cet hôpital serait le Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa. Notre équipe de traitement des AVC attend le patient de pied ferme ».

Lorsqu’il s’agit d’un AVC où un caillot sanguin s’est formé dans un vaisseau, des avancées majeures ont été faites dans la prise en charge du patient à son arrivée à l’Urgence. Ces traitements comprennent notamment de nouveaux médicaments pour dissoudre les caillots ou les retirer grâce à une nouvelle technologie.

Toutefois, lorsqu’un vaisseau se rompt et saigne dans le cerveau, l’AVC est encore plus dévastateur – un tel AVC se produit toutes les cinq minutes au Canada. Environ 80 % des personnes faisant ce type d’AVC ont des séquelles permanentes, tandis que près de 40 % ne survivent pas au-delà du premier mois.

« Et aucun nouveau traitement n’a été trouvé ces 20 dernières années, à l’exception de faire baisser un peu la pression artérielle. Cela aide, mais pas de façon majeure, précise le Dr Dowlatshahi. Nous ne ménageons donc pas nos efforts depuis 10 ans et, avec l’aide de nos collègues du monde entier, nous avons trouvé une méthode pour traiter ce type d’AVC.

Une étude de recherche mondiale portant sur des essais cliniques sur l'hémorragie cérébrale s’annonce fort prometteuse

De nos jours, une étude de recherche mondiale menée au Canada par L’Hôpital d’Ottawa pourrait aboutir au premier traitement médicamenteux pour des patients ayant fait une hémorragie cérébrale .

L’étude s’appelle FASTEST, en référence à l’importance de traiter un patient qui fait une hémorragie cérébrale dans les meilleurs délais – en moins de deux heures. « C’est un essai très rapide et de choc, et nous administrons au patient un composé qui aide à arrêter le saignement. Ce compose s’appelle « facteur VII », d’ajouter le Dr Dowlatshahi.

« Si un vaisseau se rompt dans le cerveau, il commence par le comprimer avant de l’endommager, et il faut intervenir le plus rapidement possible pour arrêter le saignement ».

– Dr Dar Dowlatshahi
Le facteur VII est l’un des nombreux facteurs de coagulation naturellement produits par notre organisme. Comme l’explique le Dr Dowlatshahi, le médicament visé par l’essai est une version synthétique du facteur VII, et c’est une véritable course contre la montre.« Il nous faut agir vite. Imaginez un tuyau qui éclate et l’eau se répand partout; vous voulez boucher le tuyau avant que toute l’eau ne s’en échappe et endommage tout ce qui l’entoure, dit-il. Cette analogie fonctionne aussi très bien avec le cerveau qui est un compartiment cloisonné. Il est protégé par le crâne. Si un vaisseau se rompt dans le cerveau, il commence par le comprimer avant de l’endommager, et il faut intervenir le plus rapidement possible pour arrêter le saignement ».
Le Dr Dar Dowlatshahi est neurologue spécialisé en AVC et scientifique principal au sein du Programme de neurosciences de L’Hôpital d’Ottawa.

Lorsqu’un patient ayant fait une hémorragie cérébrale arrive à L’Hôpital d’Ottawa, le protocole d’essais permet à l’équipe de traitement des AVC d’avoir accès à cette nouvelle thérapie. Comme il s’agit d’essais aléatoires, ni les patients ni l’équipe de soins ne savent si c’est le médicament ou le placebo qui a été administré.

À ce jour, six pays participent à cet essai : le Canada, les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Espagne, l’Allemagne et le Japon. En 2021, L’Hôpital d’Ottawa a été le premier centre à ouvrir au Canada, et nous avons les deux premiers patients au monde qui ont participé à cet essai. « En temps normal, on aurait pu penser que les États-Unis auraient eu le premier patient en raison de leur importance numérique, car ils ont plus de centres; mais cela a été en fait le Canada », de dire le Dr Dowlatshahi.

Quels sont les premiers indices?

S’il est vrai que les essais sont aléatoires, il existe de premiers indices qui donnent des raisons d’être optimistes quant à l’importance future des résultats de ces essais pour les patients ayant fait un AVC.

De fait, le Dr Dowlatshahi précise que le premier patient inscrit a été une femme de 80 ans qui s’est présentée à l’hôpital en 2021 après avoir fait un AVC pouvant lui être fatal. Elle a participé à l’étude, et moins d’une semaine plus tard, elle a reçu son congé de l’hôpital. Ce n’est pas le genre de situation dont est habituellement témoin ce spécialiste des AVC chez ce genre de patients. « Chose incroyable, elle a complètement récupéré, explique-t-il. Nous avons aussi eu le deuxième patient au monde et, lui aussi, a connu une récupération spectaculaire. Ottawa compte à présent six patients ».

« Si vous êtes à Ottawa et que vous faites ce genre d’AVC, vous avez 50 % de probabilités d’obtenir quelque chose auquel personne d’autre n’a accès – quelque chose qui pourrait fort bien être la future norme en matière de soins ».

– Dr Dar Dowlatshahi
De par le monde, 172 personnes ont participé à l’essai qui vise à atteindre 860 personnes. Bien qu’il s’agisse d’un essai aléatoire à l’insu dont les résultats définitifs ne sont pas encore connus, le Dr Dowlatshahi estime que ce traitement pourrait être révolutionnaire pour les patients ayant fait un AVC, et ce, au terme de plusieurs décennies pendant lesquelles peu d’options thérapeutiques ont été proposées. Les personnes vivant dans la région d’Ottawa ont accès à quelque chose auquel peu de Canadiens ont actuellement accès. « Si vous vivez dans un endroit où cet essai n’est pas disponible, vous iriez à l’Urgence pour faire baisser votre pression artérielle, et vous y recevriez les meilleurs soins possible, précise le Dr Dowlatshahi. Par contre, si vous êtes à Ottawa et que vous faites ce genre d’AVC, vous avez 50 % de probabilités d’obtenir quelque chose auquel personne d’autre n’a accès – quelque chose qui pourrait fort bien être la future norme en matière de soins ».

« Grâce à cette étude de recherche, ce type d’AVC qui touche un patient sur quatre, et qui est actuellement le plus mortel et le plus invalidant, pourrait être complètement traitable ».

– Dr Dar Dowlatshahi

Pendant que les équipes de chercheurs continuent de recruter plus de patients pour participer à l’essai clinique, à L’Hôpital d’Ottawa, mais aussi dans tous les autres sites du monde entier, il y a lieu d’être optimiste que cela pourrait être la percée tant attendue pour les patients ayant fait une hémorragie cérébrale. « Grâce à cette étude de recherche, ce type d’AVC qui touche un patient sur quatre, et qui est actuellement le plus mortel et le plus invalidant, pourrait être complètement traitable ».

Écoutez l’épisode no 85 du balado Pulse pour découvrir notre entretien avec le Dr Dar Dowlatshahi.

Écoutez maintenant :

Publié : mai 2023

Une rencontre aléatoire peut réserver bien des surprises. Ce fut le cas de Holly Wagg et de Lynne Strickland, qui se sont connues en Patagonie, au Chili. Les deux vivaient à Ottawa, mais un heureux hasard les a réunies dans la même chambre d’auberge lors d’une expédition à près de 10 000 km de chez elles. Elles allaient bientôt découvrir qu’elles avaient quelque chose de bien spécial en commun : elles avaient toutes les deux un être cher atteint de leucémie. Les deux femmes avaient une trajectoire bien différente, mais l’inattendu les a pourtant réunies. 

Tout a commencé à l’automne de 2015. La femme de Holly, Julia Wagg, avait une fatigue inexpliquée. Cette directrice des ressources humaines à Hydro Ottawa enseignait également à l’école d’administration des affaires Sprott de l’Université Carleton et jonglait une vie avec trois enfants. Elle en avait gros sur les bras. Un jour, cependant, elle a remarqué qu’elle avait du sang dans la bouche. Elle a donc pris rendez-vous chez le dentiste. Début décembre, les symptômes s’intensifiaient. « Une nuit, Julia s’est réveillée vers 2 ou 3 h et a dit qu’elle devait aller à l’hôpital. Elle peinait à respirer à cause d’une douleur thoracique écrasante », se souvient Holly.   

Si cette première visite à l’hôpital n’a rien décelé de clairement anormal, la fatigue de Julia persistait au début de l’année suivante. La famille prévoyait un voyage en Afrique et Julia était déterminée à y aller. Holly allait partir plus tôt pour escalader le mont Kilimandjaro. Julia et leur plus jeune fille, Addison, suivraient deux semaines plus tard. 

Un diagnostic de leucémie qui fait le tour du monde

Holly Wagg

Tandis que Holly atteignait le sommet de la montagne, Julia recevait une nouvelle fulgurante en sol canadien. « Pendant que j’étais là-haut, elle s’était rendue à l’hôpital un matin et on lui avait dit qu’elle ne le quitterait pas – elle avait la leucémie, dit Holly. Julia a attendu des jours avant de m’annoncer la nouvelle, pour que je finisse mon ascension. Lorsque je l’ai appris, je suis revenue en toute vitesse. »  

Holly est revenue à une réalité très différente que celle qu’elle avait laissée à son départ. Julia a reçu un cocktail de chimiothérapie, administré 24 h sur 24, sept jours sur sept. Elle a été hospitalisée de trois à quatre semaines, et lorsque Holly a enfin pu lui rendre visite à l’hôpital, les retrouvailles ont été déchirantes. « Elle menait ce combat pour la vie et avait tellement de complications à cause de la chimio. Je faisais des recherches et je savais à quoi nous avions affaire. »  

Le couple a appris que Julia avait une mutation de la leucémie myéloïde aigüe appelée FLT3. La maladie était agressive. « C’était comme conduire en appuyant à fond sur l’accélérateur; voilà à quelle vitesse le cancer se reproduisait. La plupart des gens ont 10 % de chance de survivre cinq ans, explique Holly. Je me suis donc donné pour mission de faire du temps qu’il nous restait le meilleur temps possible. »  

Après une deuxième chimiothérapie et 12 semaines d’hospitalisation, Julia était en rémission. Elle était admissible à une greffe de cellules souches. Donneuse compatible, sa sœur lui a fait don, trois semaines plus tard en mai 2016, de cellules souches dans l’espoir que Julia aurait plus de temps avec sa famille.  

Mais une complication n’attendait pas l’autre et Julia a passé pratiquement huit mois à l’hôpital. « Toute son équipe de médecins et d’infirmières et l’équipe de greffe de moelle osseuse au 5 Ouest étaient extraordinaires, se souvient Holly. Lorsqu’elle a quitté l’hôpital en décembre, sa mobilité était réduite, mais Julia a commencé à s’entraîner et à skier quelque temps après. Nous avons appris à faire du ski de fond. »  

Profiter au maximum du temps précieux qu’il leur restait

La famille a passé, aux dires de Holly, trois mois parfaits de vie sans cancer. Pendant sa thérapie contre le cancer, Julia n’a jamais promis quoi que ce soit à ses enfants, sauf une chose. Elle a dit à Addison qu’elle serait là pour fêter son sixième anniversaire de naissance, vu que tout allait bien. On a organisé une grande fête sur le thème des fées et tous les amis sont venus célébrer ensemble. « C’était un bel événement joyeux », se souvient Holly.  

Mais après la fête, Julia s’est effondrée sur le plancher, terrassée par une douleur osseuse extrême. Cela s’est reproduit le lendemain et elle est allée à l’hôpital. Les résultats des tests sanguins semblaient normaux. On a donc fait une biopsie de moelle osseuse. Lorsque Holly et Julia sont retournées à l’hôpital pour recevoir les résultats, Julia ne pouvait pas marcher.  

Le cancer de Julia était revenu. Le couple savait qu’une rechute dans les 12 mois suivant une greffe de cellules souches signifiait qu’une deuxième greffe n’était pas possible. Cela faisait seulement 11 mois. 

Julia est décédée à l’Unité de soins intensifs de L’Hôpital d’Ottawa une semaine et demie plus tard. « Toutes les personnes qui l’aimaient entouraient son lit ce soir-là. J’ai amené Addi dans la chambre et j’ai emporté Harry Potter, que nous étions en train de lire à ce moment-là. Pendant que je lisais, le cœur de Julia a commencé à ralentir. Je voulais m’arrêter, mais je savais qu’elle avait besoin de m’entendre. Elle avait besoin de savoir que nous allions tous bien, se souvient Holly. Jules était entourée d’amour et a choisi de lâcher prise pendant ce bien-aimé rituel du coucher. »

Holly Wagg et sa fille, Addison.

Une chercheuse « boule de feu »

Avant de mourir à 36 ans, Julia a eu avec Holly des conversations difficiles, mais sincères. Pendant ses longs mois passés à l’hôpital, elle a été témoin de beaucoup de choses comme patiente dans un hôpital d’enseignement. Elle a vu bien des résidents en médecine et des stagiaires en soins infirmiers. Elle acceptait souvent que des résidents fassent sur elle leur premier prélèvement de sang et a permis à deux médecins de faire sur elle leur première biopsie de moelle osseuse. Elle voulait aider.  

« Elle a été soignée par plusieurs médecins, dont la Dre Natasha Kekre. Véritable boule de feu, cette chercheuse jeune et brillante voulait commencer un essai clinique at L’Hôpital d’Ottawa pour réaliser des percées dans le traitement de la leucémie avec des thérapies immunocellulaires CAR-T. Julia voulait propulser cette recherche. »

– Holly Wagg

Vu l’agressivité de son cancer, elle a également interagi avec de nombreux médecins qui étaient aussi chercheurs. « Julia était très curieuse et leur posait des questions sur leurs projets. Elle a été soignée par plusieurs médecins, dont la Dre Natasha Kekre. Véritable boule de feu, cette chercheuse jeune et brillante voulait commencer un essai clinique at L’Hôpital d’Ottawa pour réaliser des percées dans le traitement de la leucémie avec des thérapies immunocellulaires CAR-T. Julia voulait propulser cette recherche », explique Holly.

Julia et Holly avaient lu au sujet de cette thérapie et savaient quelles possibilités elle pouvait offrir à des patients comme Julia dans le futur. C’était la première grande révolution dans le traitement de la leucémie en plus de 20 ans. Elles avaient vu ce qui se produisait aux États-Unis et croyaient que les patients au Canada devraient y avoir accès. « Il était très important pour nous deux de participer à une recherche qui allait améliorer les choses pour les autres dans l’avenir. Ainsi, pour nous, ce legs avait pour but d’éviter à d’autres familles ce que nous avions vécu. Nous voulions faire partie de ce changement », affirme Holly.  

Dr. Natasha Kekre,hematologist for The Ottawa Hospital's Blood and Marrow Transplant Program.

Read our Q&A with Dr. Natasha Kekre

Qu’est-ce qu’une thérapie immunocellulaire CAR-T?

La thérapie immunocellulaire CAR-T consiste à prélever des cellules T du patient et à les modifier génétiquement à l’aide d’un virus atténué pour produire des molécules synthétiques appelées « récepteurs antigéniques chimériques ». Ensuite, ces nouvelles cellules CAR-T sont réintroduites dans le patient pour cibler et attaquer le cancer.

Le legs de Julia et son engagement envers la recherche

Julia a donc décidé de prévoir dans son testament un don pour soutenir la recherche à L’Hôpital d’Ottawa. Son legs lui survivrait. Holly a pris le même engagement afin d’appuyer les vœux de Julia et de financer davantage encore des recherches qui leur étaient si chères.

En 2019, L’Hôpital d’Ottawa est devenu l’un des trois centres de la province à administrer le programme ontarien d’immunothérapie cellulaire CAR-T pour adultes. C’était précisément le genre de progrès que Julia aurait souhaité. Grâce à ce programme, il était possible de prélever ici des lymphocytes T de patients et de les envoyer aux États-Unis pour qu’elles soient génétiquement transformées en cellules CAR-T. Retournées à l’hôpital, ces cellules pouvaient être réinjectées dans le patient afin de cibler et d’attaquer le cancer. Cependant, seuls les patients qui ont un type bien précis de lymphome et de leucémie y sont admissibles. De plus, l’immunothérapie cellulaire CAR-T commerciale est très coûteuse et demande beaucoup de temps : il faut jusqu’à huit semaines pour fabriquer, mettre à l’essai et transporter les cellules, temps dont les patients les plus gravement touchés ne disposent pas.

Qu'est ce qu'un legs ou un don testamentaire?

Il s’agit d’un don de bienfaisance prévu dans votre testament. Il peut prendre différentes formes : de l’argent, des valeurs mobilières ou même des biens.

La Dre Kekre n’était pas satisfaite de cette situation. Elle voulait créer une solution canadienne au problème. Aujourd’hui, elle aide à diriger un essai clinique d’immunothérapie cellulaire CAR-T, inédit au Canada, dans notre hôpital. Cet essai pourrait rendre possible un traitement plus rapide, moins coûteux et plus équitable dans tout le pays. Il sert aussi de plateforme pour l’élaboration d’immunothérapies cellulaires encore meilleures qui pourraient fonctionner pour d’autres types de cancer.  Des installations de recherche de calibre mondial à L’Hôpital d’Ottawa, comme le Centre de fabrication de produits biothérapeutiques, ont joué un rôle clé dans la création de cette plateforme.

« C’était incroyable de recevoir des nouvelles du projet, car nous avons appris qu’il y aurait un essai clinique et qu’il y avait déjà des résultats très prometteurs, dit Holly. Et puis, j’ai vu le premier visage d’un participant à l’essai clinique, un homme appelé Owen. J’ai ensuite lu l’histoire de Camille, que j’ai trouvée renversante. »  

Un essai clinique inédit au Canada lui donne une troisième chance
L’essai clinique de la thérapie par cellules CAR-T offre « un dernier espoir » à une patiente atteinte de leucémie

Créer un lien

Les répercussions de la vision d’avenir de Julia sont devenues encore plus personnelles lors d’une rencontre au hasard dans un autre hémisphère en février 2020. Holly et Lynn étaient toutes les deux en quête d’aventure en Patagonie. C’était un moment charnière pour Holly : le premier voyage qu’elle faisait depuis la mort de Julia. Un lien s’est tissé entre les deux femmes lorsqu’elles se sont aperçu que quelque chose les unissait : la fille de Lynne, Nicole Strickland, avait reçu en 2018 un diagnostic de leucémie lymphoblastique aigüe et été traitée à L’Hôpital d’Ottawa. 

« Nous nous comprenions l’une l’autre, car nous avions toutes les deux un être cher qui avait vécu une leucémie, avec les difficultés que cela comporte, et une greffe de cellules souches. Mais lorsque Nikki a fait une rechute, je me suis souvenue que Holly avait parlé du legs de Julia qui avait été destiné au financement de la recherche sur l’immunothérapie cellulaire CAR-T », explique Lynne.  

Holly et Lynne en Patagonie.

Nicole n’avait que 19 ans et étudiait au collège militaire lorsqu’elle a reçu son diagnostic. Elle était en poste à la Base des Forces canadiennes Petawawa pour acquérir de l’expérience auprès de l’escadron d’hélicoptères. Elle a reçu une chimiothérapie, mais comme son cancer était agressif, son équipe de soins à L’Hôpital d’Ottawa a recommandé une greffe de cellules souches. Celle-ci a eu lieu en septembre 2018, après quoi Nicole est entrée en rémission.  

À l’été 2021, Nicole était en poste avec une nouvelle unité à Halifax et faisait des analyses de sang régulières. Elle a alors appris que son cancer était revenu. Mais cette fois-ci, elle a reçu une immunothérapie à Halifax, suivie d’une immunothérapie cellulaire CAR-T qui l’obligeait à retourner à L’Hôpital d’Ottawa.  

« Entre l’immunothérapie cellulaire CAR-T et la greffe de cellules souches, il y avait un monde de différence, explique Nicole. J’ai perdu 40 livres avec la greffe de cellules souches. Je ne pouvais pas manger. Je suis même passée à deux doigts d’avoir une sonde d’alimentation, ce qui m’a fait peur. J’ai mis environ huit mois à me rétablir, et j’ai dû attendre une année complète de plus pour retourner au centre de conditionnement physique. C’était aussi exigeant mentalement. Mais avec la thérapie CAR-T, j’avais de l’énergie et mon moral était bon. Il y avait seulement quelques jours où je n’étais pas dans mon assiette, mais cela ne durait pas. »  

L’immunothérapie cellulaire CAR-T redonne espoir à Nicole

Nicole était admissible au programme d’immunothérapie cellulaire CAR-T de l’Ontario. Ainsi, on a envoyé aux États-Unis des lymphocytes T prélevés sur la patiente pour qu’elles soient génétiquement modifiées en cellules CAR-T. Une fois renvoyées à L’Hôpital d’Ottawa, les cellules ont été injectées dans l’organisme de Nicole.  

« Si on n’a pas vécu ce que ma famille et moi avons vécu, il est très difficile de comprendre à quel point appuyer une telle cause peut faire une différence. L’immunothérapie cellulaire CAR-T m’a redonné ma vie – je suis tellement reconnaissante. »

– Nicole Strickland

Aujourd’hui, 18 mois après ce traitement, Nicole poursuit sa carrière militaire en tant qu’officier opérationnel à Halifax et gagne en force chaque jour. Elle est profondément reconnaissante envers des personnes comme Julia qui ont eu la prévoyance d’investir dans la recherche sur le cancer. « Si on n’a pas vécu ce que ma famille et moi avons vécu, il est très difficile de comprendre à quel point appuyer une telle cause peut faire une différence. L’immunothérapie cellulaire CAR-T m’a redonné ma vie – je suis tellement reconnaissante. »  

Ce sont les gens qui appuient la recherche qui ouvrent pour des patients comme Nicole la voie vers de meilleurs résultats. Selon Lynne, les travaux qui ont précédé des percées comme l’immunothérapie cellulaire CAR-T sont aussi importants que le reste. « Lorsque Nikki a eu sa greffe de cellules souches, le personnel avait un plan pour la soigner, et ce plan existait à cause de la recherche et des investissements que d’autres ont faits avant que la thérapie CAR-T soit une option. C’est une question d’amener des solutions qui ne font pas que sauver la vie d’une personne, mais qui sauvent aussi toute la famille », affirme Lynne. 

Nicole Strickland

« C’est une question d’amener des solutions qui ne font pas que sauver la vie d’une personne, mais qui sauvent aussi toute la famille. »

– Lynne Strickland

Quant à Holly, elle ne s’attendait pas à nouer des liens avec Lynne et à voir une personne aussi jeune que Nicole réussir. « Comme donatrice, quelqu’un qui investit dans la recherche, je ne me serais jamais attendue à voir une transformation pendant ma vie. Je suis prête à attendre et à être patiente. Mais je ne m’attendais pas du tout à voir de mon vivant un changement dans la pratique médicale. Et encore moins de le voir seulement quelques années après la mort de ma femme. »  

L’héritage de Julia subsiste à ce jour, non seulement chez ses trois enfants, Robin, Brandin et Addison, mais aussi par la recherche qu’elle a aidé à financer, une recherche qui est en train de changer le cours de la cancérologie. Plus Holly fait de liens entre des visages et la recherche et plus elle entend parler d’histoires de survie, plus elle voit la vie de Julia se perpétuer. « Quand on pense à un héritage, à ce qu’on laisse derrière soi pour les autres et à comment on façonne le monde, il n’y a rien de plus puissant que de savoir que d’une certaine façon, on a donné à d’autres une nouvelle chance de vivre. »  

Téléchargez l’épisode no ___ pour entendre Holly Wagg parler de la vie et de l’héritage de Julia.

Listen Now:

Publié : mars 2023

La recherche de la solution miracle contre la sepsie dure depuis des décennies. L’Hôpital d’Ottawa la propulsera toutefois à un niveau encore inégalé grâce à la prochaine phase d’un essai clinique inédit au monde d’un traitement par cellules souches du choc septique. Il n’apportera pas vraiment la solution miracle, mais plutôt une piste de solution qui pourrait mener à des options de traitement novatrices pour des millions de patients. Les chercheurs espèrent non seulement sauver davantage de vies, mais aussi améliorer la qualité de vie des personnes qui survivent à cette infection dévastatrice.

La sepsie est causée par la réponse du corps à une infection. Lorsqu’une infection se propage par la circulation sanguine et suractive le système immunitaire et le système de coagulation, elle peut entraîner la défaillance du cœur et d’autres organes. La sepsie est associée à un taux de décès allant de 20 % à 40 % et parfois plus, selon l’état de santé de la personne. Les survivants ont en outre bien souvent une piètre qualité de vie, et ce, bien souvent à long terme. La sepsie ne connaît pas de frontière et touche des gens partout sur la planète. 

Qu’est-ce que la sepsie?

La sepsie se produit lorsque le corps déclenche une réponse tellement extrême à une infection qu’elle peut entraîner la mort. L’infection survient quand une bactérie entre dans la circulation sanguine et déclenche une réaction en chaîne qui amène le système immunitaire, ce qui peut entraîner l’arrêt d’organes et la mort.

La Dre Lauralyn McIntyre est médecin à l’Unité de soins intensifs et scientifique principale à L’Hôpital d’Ottawa. C’est la prise en charge de patients dans un état critique qui la motive à réaliser une recherche sur la sepsie. Au fil des ans, elle a été témoin des répercussions débilitantes qu’elle peut avoir sur les patients et leur famille. « C’est ce qui me pousse à mener cette recherche. Les chercheurs adorent la science. Nous aimons poser des questions et tout le raisonnement qu’elles entraînent. Nous aimons répondre à des questions scientifiques. La principale raison qui nous motive demeure toutefois les patients : nous voulons les aider, explique-t-elle. S’il existe une façon de faire progresser nos connaissances pour aider ces patients et leur famille, cette façon revêt une importance primordiale. »

Répercussions mondiales de la sepsie

La sepsie est reconnue comme une priorité mondiale en matière de santé. Il y a environ 48,9 millions de cas de sepsie qui causent 11 millions de décès chaque année dans le monde, ce qui représente près de 20 % des décès sur la planète. Elle est aussi l’une des causes principales de décès chez les personnes atteintes de la COVID-19.

Pour mettre les choses en perspective, une étude publiée en 2021 par des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa et de l’Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES) révèle qu’une sepsie grave est associée à une hausse de la mortalité, des réadmissions à l’hôpital et des coûts des soins de santé. Les chercheurs estiment que ces coûts s’élèvent à un milliard de dollars en Ontario seulement.

« C’est la complexité de l’infection et le défi qui m’ont incitée à entreprendre la recherche, tout comme le potentiel d’aider les patients et d’améliorer leurs résultats. »

– Dre Lauralyn McIntyre
La Dre McIntyre estime que la sepsie est la raison la plus courante de l’admission dans une unité de soins intensifs. « Elle représente environ 20 % des cas dans cette unité de l’Hôpital. À l’échelle provinciale sur une période de quatre ans, 270 000 patients ont été admis dans les hôpitaux de l’Ontario en raison d’une infection. Environ 30 % d’entre eux présentaient la forme la plus grave de sepsie, c’est-à-dire une infection accompagnée de la défaillance d’organes, ce qui représente environ 67 500 patients par année seulement en Ontario. C’est ahurissant! », poursuit la Dre McIntyre.

Ces données la motivent donc au plus haut point à mieux comprendre la sépsie et son traitement. « C’est la complexité de l’infection et le défi qui m’ont incitée à entreprendre la recherche, tout comme le potentiel d’aider les patients et d’améliorer leurs résultats », ajoutetelle.

Consultez la foire aux questions avec la Dre Lauralyn McIntyre

Donner un visage à l’infection

Il y a 10 ans, la sepsie a changé la vie de Christine Caron, une mère célibataire qui avait un emploi et quatre enfants âgés à l’époque entre 15 et 24 ans. Tout au long de l’hiver et du printemps de 2013, elle ne se sentait pas en bonne santé. Vers la fin de mai, pendant qu’elle jouait au souque à la corde avec ses quatre chiens, l’un d’entre eux a accidentellement mordu sa main gauche. « Ce n’était pas une morsure grave : juste une petite plaie. Comme je n’avais ni rougeur ni douleur, j’ai nettoyé et désinfecté la région », se souvient Christine.

Quatre jours plus tard, alors qu’elle était au travail, elle s’est rendu compte qu’elle n’était pas allée aux toilettes de la journée – elle a appris plus tard que c’était parce que ses reins étaient en train d’arrêter de fonctionner. Le lendemain, elle est allée faire une course matinale. « J’étais essoufflée et j’ai dû rentrer à la marche, mais je me suis sentie mieux après une douche. Plus tard dans la journée, j’ai ressenti une douleur terrible au ventre – comme si quelqu’un m’avait frappée – et je me suis sentie désorientée. Je suis rentrée chez moi et je me suis endormie. Mon fils m’a réveillée à un moment donné pour me dire que je respirais bizarrement, mais je lui ai assuré que j’allais bien et je me suis rendormie. J’ai été étonnée à mon réveil quand j’ai pris conscience du nombre d’heures dormies », poursuit Christine.

Christine Caron is a survivor of sepsis.

Elle se rappelle de s’être sentie agitée et d’avoir eu d’autres symptômes, notamment transpirer même si elle avait froid et avoir extrêmement soif. Elle s’est rendue dans un centre de soins d’urgence local, mais il était fermé. « Je ne savais pas à quel point j’étais malade et je n’avais absolument pas envie d’aller attendre dans une urgence. J’ai décidé que j’irais à l’hôpital le lendemain matin si je ne me sentais pas mieux. »

Plus tard cette nuit-là, pendant que ses enfants dormaient, son état a empiré considérablement. Elle avait cette fois des symptômes semblables à ceux de la grippe. « Je suis restée allongée sur le sol de la salle de bain probablement jusqu’à trois heures du matin. J’ai pensé à appeler une ambulance, mais je ne voulais pas réveiller ma famille, confie-t-elle. Je n’avais pas les idées claires. Je sais maintenant que c’était du délirium. »

Le matin suivant, un ami a amené Christine à un hôpital local. « J’étais étourdie. J’arrivais à peine à respirer. J’ai remis ma carte d’assurance-santé à l’infirmière, puis je me suis évanouie. »

Christine a repris connaissance seulement un mois plus tard. Le 13 juin, elle s’est réveillée au Campus Civic de L’Hôpital d’Ottawa et a appris avec dévastation les dégâts causés par la sepsie dans son corps. C’était la première fois qu’elle entendait parler d’un choc septique. « J’avais une bronchite qui s’est transformée en pneumonie ambulatoire. C’est cette maladie qui a compromis mon système immunitaire et causé la réaction à la bactérie qui est entrée lorsque mon chien m’a mordu. Le tout s’est rapidement aggravé jusqu’au choc septique. »

Le 22 juin, Christine a commencé une série de chirurgies pour amputer ses jambes et son bras gauche et retirer des tissus morts de son unique membre et de son visage. Sa vie ne serait plus jamais la même. À l’époque, elle ne se doutait pas qu’elle deviendrait la porte-parole des survivants à la sepsie. Début juillet, elle est sortie de l’hôpital et a appris un nouveau mode de vie dans notre centre de réadaptation. Elle a réappris à marcher et a reçu du soutien en raison d’un trouble de stress post-traumatique. Aujourd’hui, Christine défend activement les droits des survivants à une sepsie, en plus de sensibiliser les gens à cette infection et à la recherche sur le sujet.

Améliorer le traitement de la sepsie

Il y a eu peu de progrès dans le traitement de la sepsie pendant des décennies, mais une recherche inédite au monde réalisée dans notre hôpital montre qu’un certain type de cellules souches pourrait être la clé pour aider à équilibrer le système immunitaire qui réagit à la sepsie. Des études en laboratoire et les premiers résultats de son essai clinique sont si prometteurs que les Instituts de recherche en santé du Canada et le Réseau de cellules souches ont accordé 2,3 M$ à la recherche de la Dre McIntyre pour qu’elle entreprenne un essai de plus grande envergure. « Dans le monde entier, des chercheurs ont passé des décennies à essayer de trouver de nouvelles thérapies contre le choc septique, mais rien n’a jusqu’à présent amélioré la survie ou la qualité de vie des survivants à cette infection dévastatrice, précise la Dre McIntyre. Nous avons urgemment besoin de nouveaux traitements contre le choc septique et de les mettre à l’essai dans le cadre d’un essai clinique à répartition aléatoire comme celui-ci. »

Cet ajout de fonds permettra à l’équipe d’élargir l’essai à 10 centres au Canada pour vérifier si les cellules souches peuvent réduire le besoin de soutenir les organes des patients aux Soins intensifs.

La recherche a lieu en collaboration avec des collègues de l’Hôpital, dont le Dr Duncan Stewart, Dean Fergusson, Ph.D. et Shirley Mei, Ph.D., et des collègues d’ailleurs au Canada et à l’étranger. Elle permet de nourrir l’espoir que des années de dévouement à ce problème mystérieux puissent enfin faire avancer le traitement de la sepsie. « Ces cellules souches sont à mon avis très prometteuses pour traiter la sepsie parce qu’elles agissent par le truchement de nombreux mécanismes liés à la sepsie. Elles reconnaissent et finissent par tuer les microbes à l’origine de l’infection, en plus de calmer le système immunitaire et le système de coagulation activés par l’organisme pour lutter contre l’infection », ajoute la Dre McIntyre.

« Je considère donc cet essai comme le tout début. C’est un petit bourgeon et nous allons assurer sa croissance. »

– Dre Lauralyn McIntyre
La Dre McIntyre affirme que sa recherche a montré que ces cellules ont d’autres bienfaits, par exemple restaurer l’énergie dans les tissus et réduire les fuites dans les vaisseaux et le gonflement qui l’accompagne, mais le traitement de la sepsie demeure un problème extrêmement complexe. « Nous ne pouvons pas nous attendre à découvrir une solution miracle qui permettra de guérir complètement la sepsie, mais d’après ce que nous avons appris jusqu’à présent, ces cellules ont le potentiel de réduire véritablement l’énorme taux de mortalité et d’améliorer la qualité de vie des survivants. »
La Dre Lauralyn McIntyre est médecin spécialisée en soins intensifs et scientifique principale à L’Hôpital d’Ottawa.

Un petit bourgeon qui deviendra le fruit de la prochaine recherche sur la sepsie

Cet essai clinique n’est que le point de départ pour mieux comprendre cette infection mortelle. Les résultats aideront à orienter d’autres essais cliniques. À mesure que la recherche progresse et que nous en apprenons davantage sur la façon dont l’organisme réagit à ces cellules pendant une sepsie, nous pourrons déterminer quels patients pourraient en bénéficier le plus dans l’avenir. « Je considère donc cet essai comme le tout début. C’est un petit bourgeon et nous allons assurer sa croissance », explique la Dre McIntyre.

La recherche a pu prendre de l’expansion grâce à ce que la Dre McIntyre décrit comme une approche de collaboration en équipe d’envergure considérable. Elle regroupe des chercheurs, tant fondamentaux que cliniciens, des spécialistes de la fabrication de cellules, des stagiaires, des gestionnaires de projet, des cliniciens et des infirmières, ainsi que des patients-conseillers, des proches-conseillers et des survivants à une sepsie, comme Christine, qui est la principale patiente-conseillère. « Travailler avec ces patients-conseillers a été très instructif sur la survie après la sepsie. Des personnes comme Christine nous ont aidés à comprendre qu’il est nécessaire d’étudier davantage à quoi ressemble la survie des patients et de leur famille et la qualité de cette survie », poursuit la Dre McIntyre.

« La sepsie m’a enlevé beaucoup de choses; elle m’a marquée à bien des égards. Nous devons défendre les droits et sensibiliser, car la sepsie ne fait pas de discrimination. »

– Christine Caron
La Dre Lauralyn McIntyre en compagnie de Christine Caron, qui est patiente-conseillère active en recherche sur la sepsie.
Il y a d’ailleurs une admiration mutuelle entre les deux femmes, qui ont chacune vu la sepsie d’un angle très différent. Christine est ravie de faire entendre sa voix et de constater que la recherche progresse. « La recherche de la Dre McIntyre est phénoménale parce que les organes de beaucoup de patients sont endommagés à leur sortie de l’hôpital. La recherche sur les cellules souches pourrait sauver beaucoup de fonctions pour beaucoup d’entre eux. Ce serait merveilleux, n’est-ce pas? La sepsie m’a enlevé beaucoup de choses; elle m’a marquée à bien des égards. Nous devons défendre les droits et sensibiliser, car la sepsie ne fait pas de discrimination. »

« S’il y a quelque chose que nous pouvons faire pour réduire les décès et améliorer la vie des patients qui survivent à cette immense épreuve, nous avons le devoir de le faire. »

– Dre Lauralyn McIntyre
Quant à la Dre McIntyre, ce sont les visages qu’elle voit dans l’Unité de soins intensifs et les personnes comme Christine, qui travaillent à ses côtés, qui continuent de la motiver à chaque étape de la recherche de réponses pour lever le voile extrêmement lourd sur la sepsie. « S’il y a quelque chose que nous pouvons faire pour réduire les décès et améliorer la vie des patients qui survivent à cette immense épreuve, nous avons le devoir de le faire. »

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Publié : janvier 2022

Vers la fin de 2019, Camille Leahy envisageait l’avenir avec enthousiasme. Elle était prête à se lancer dans une nouvelle aventure professionnelle après 17 années au même endroit. Tout a changé en janvier 2020 lorsqu’elle a commencé à sentir un malaise qui s’est transformé en vive douleur. Camille s’est rendue à l’urgence la plus proche de son domicile à Newmarket. Elle savait que quelque chose clochait. Elle a reçu un diagnostic dévastateur le jour suivant : leucémie aiguë lymphoblastique. C’était le début de son parcours en dents de scie qui l’a menée jusqu’au premier essai clinique canadien de la thérapie par cellules CAR-T réalisé à L’Hôpital d’Ottawa.

Elle n’avait pratiquement pas eu le temps de digérer la nouvelle du diagnostic quand elle a appris qu’elle devait débuter immédiatement les traitements. Ils auraient lieu à l’Hôpital Princess Margaret de Toronto dès qu’un lit serait libre. « J’ai commencé une chimiothérapie intense d’un mois destinée à m’amener vers une rémission. L’objectif était de poursuivre ensuite par un traitement d’entretien pendant quelques années qui inclurait une chimiothérapie, des stéroïdes et d’autres médicaments », explique Camille.

Ce soudain diagnostic et la nécessité de débuter immédiatement les traitements ont empêché cette mère célibataire de commencer son nouvel emploi. Elle s’est donc retrouvée sans emploi. « À ce moment, mes préoccupations étaient surtout de rester en vie », confie Camille.

Des nouvelles éprouvantes après des cycles de traitement

Prête à rentrer chez elle après 30 jours à l’hôpital, Camille a reçu un autre coup dur. Le traitement n’avait pas fonctionné. Des cellules cancéreuses persistaient. Son équipe de soins devait essayer une autre option immédiatement. Elle a cette fois entamé l’administration d’un médicament d’immunothérapie : le blinatumomab. Après un deuxième mois à l’hôpital loin de sa fille, elle a enfin vu une lueur d’espoir. Elle était en rémission.

Elle a toutefois aussi appris que le cancer allait continuer de revenir. Son équipe lui a donc recommandé une greffe de cellules souches. « J’étais un peu en état de choc », poursuit Camille.

« Environ huit mois après la greffe de cellules souches, j’ai senti une douleur au cou à mon réveil un matin. Je ne pensais pas que c’était grave, mais des analyses de sang ont montré que le cancer était de retour et de façon agressive cette fois. »

– Camille Leahy

En juillet 2020, elle avait enfin terminé la greffe de cellules souches au terme d’un autre séjour d’un mois à l’hôpital – en pleine pandémie. Sa famille, y compris sa fille, n’a donc pas pu lui rendre visite. Camille a finalement pu quitter l’hôpital, mais une autre tuile allait bientôt lui tomber sur la tête. « Environ huit mois après la greffe de cellules souches, j’ai senti une douleur au cou à mon réveil un matin. Je ne pensais pas que c’était grave, mais des analyses de sang ont montré que le cancer était de retour et de façon agressive cette fois. »

Avez-vous déjà entendu parler de la thérapie par cellules CAR-T?

C’était en mars 2021. Elle n’avait plus d’option de traitement. Son équipe de soins a recommandé un autre protocole de chimiothérapie, mais Camille ne s’en sentait plus capable. « Lorsqu’ils ont commencé à nommer les types de médicaments de chimiothérapie, je me suis effondrée parce qu’ils ressemblaient trop à ceux du début qui n’avaient pas fonctionné », se souvient Camille. « En plus, cette fois, nous étions en pleine pandémie. Au moins quand j’ai reçu le diagnostic en janvier, ma famille et mes amis pouvaient me rendre visite tous les jours. Cette fois-ci, je n’allais pas avoir le droit de voir ma fille. Je n’allais pas pouvoir avoir la visite de mes amis et de ma famille aussi souvent que je le souhaitais. Ils disaient peut-être une fois par semaine. Je ne pouvais pas y arriver sans eux. Je n’étais pas assez forte. »

C’est là qu’elle s’est rappelé la thérapie par cellules CAR-T qui avait été mentionnée au début du processus. Elle a donc questionné sa médecin à ce sujet. « Elle m’a confirmé qu’il y avait un essai en cours à Ottawa et a décidé de vérifier si je répondais aux critères pour y participer. »

Camille a reçu peu après la nouvelle encourageante dont elle avait désespérément besoin : elle était acceptée dans l’essai. Elle a donc rencontré la Dre Natasha Kekre, qui est la chercheuse principale responsable de l’essai.

Dr. Natasha Kekre,hematologist for The Ottawa Hospital's Blood and Marrow Transplant Program.

Consultez la foir aux questions avec la DreNatasha Kekre

Le premier traitement contre le cancer par cellules CAR-T fait au Canada se révèle prometteur

Plus d’une dizaine de personnes atteintes du cancer qui avaient épuisé toutes les options de traitements possibles sont aujourd’hui en vie et libérées du cancer grâce à un essai clinique canadien avant-gardiste. Il porte sur une immunothérapie extrêmement personnalisée au patient qui aide ses cellules T à reconnaître et à tuer les cellules cancéreuses. Les résultats obtenus jusqu’à présent pourraient ouvrir la voie à une nouvelle ère d’immunothérapies canadiennes contre le cancer.

Chaque patient qui prend part à l’essai, comme Camille, permet aux chercheurs de prélever ses cellules immunitaires (cellules T). Ceux-ci les modifient ensuite génétiquement en laboratoire à l’aide d’un virus atténué pour produire des molécules synthétiques appelées « récepteurs antigéniques chimériques » (CAR en anglais). Ils administrent ensuite au même patient ces nouvelles cellules CAR-T maintenant mieux équipées pour tuer les cellules cancéreuses.

Quelle est la différence entre une cellule T et une cellule CAR-T?

Les cellules T sont une catégorie de globules blancs qui jouent un rôle très important dans la défense du système immunitaire. Elles se forment dans la moelle osseuse et arrivent à maturité dans le thymus, une petite glande située dans le thorax et qui fait partie du système lymphatique. Les cellules T ciblent principalement certaines particules étrangères, notamment des bactéries, virus et autres microbes.

Les cellules CAR-T sont des cellules T qui ont été modifiées en laboratoire afin de s’attaquer aux cellules cancéreuses. Dans un premier temps, des cellules T sont prélevées chez le patient, puis manipulées dans le but de produire des protéines à leur surface appelées des « récepteurs antigéniques chimériques » ou CAR‑T. Ces protéines aident les cellules à les reconnaître et à s’attacher à la surface des cellules cancéreuses. Une fois modifiées, les cellules CAR‑T sont réinjectées dans le patient afin d’accomplir leur mission.
Santé Canada a approuvé plusieurs thérapies commerciales par cellules CAR‑T, mais leur accès est actuellement limité aux personnes atteintes de quelques types seulement de leucémie et de lymphome qui se situent dans certaines tranches d’âge. Ces thérapies sont aussi très coûteuses et nécessitent l’aller-retour de cellules entre le Canada et les États-Unis. Cet essai est le premier à utiliser des cellules CAR‑T fabriquées au Canada selon un processus différent qui ouvre la voie à la mise au point de traitements moins dispendieux et plus équitables.

« Nous sommes vraiment ravis des résultats préliminaires de l’essai et nous allons en lancer d’autres à l’échelle du Canada. »

– Dre Natasha Kekre
« Les patients canadiens méritent d’avoir accès aux meilleurs traitements qui existent dans le monde, et nous avons besoin de réaliser de la recherche au Canada pour y parvenir », affirme la Dre Kekre, qui est également scientifique et hématologue à L’Hôpital d’Ottawa. « Nous sommes vraiment ravis des résultats préliminaires de l’essai et nous allons en lancer d’autres à l’échelle du Canada. »

L’essai de la thérapie par cellules CAR-T lui offre un dernier espoir

Camille a connu revers après revers dans sa lutte contre le cancer jusqu’à cette étape et a essuyé des revers de plus dans le cadre de l’essai clinique. À la première tentative, l’équipe l’a retournée chez elle parce qu’elle avait une infection pulmonaire. Avant le deuxième essai, Camille a eu des symptômes neurologiques, notamment un engourdissement au visage. « Pour trouver la cause, l’équipe de soins a fait une ponction lombaire qui a montré que le cancer s’était propagé au système nerveux central. Elle n’avait pas pu le détecter parce qu’il y a une barrière entre le sang et le cerveau. J’ai dû rentrer chez moi de nouveau », se souvient Camille.

« C’est certain que quand on m’a dit que c’était ma dernière chance, j’étais terrifiée. Je savais qu’il comportait des risques, mais mes options étaient limitées. J’ai pris un risque, mais je savais à quel point la Dre Kekre est passionnée par cet essai. J’ai fait beaucoup de recherches sur les cellules CAR‑T et leur efficacité. »

– Camille Leahy
Camille avec sa fille Michela.

Elle a ensuite dû subir des ponctions lombaires deux fois par semaine et une chimiothérapie pour éliminer les cellules cancéreuses du système nerveux central – un processus qu’elle qualifie « d’atroce ». Elle n’a toutefois pas lâché prise.

Camille a finalement reçu le feu vert pour retourner une troisième fois à Ottawa, mais le jour avant son départ, une fièvre s’est installée. Elle a dit à sa famille : « Je sais qu’il y a un risque que je ne puisse pas commencer la thérapie, mais j’y vais quand même. ». Sa température est redescendue entretemps et l’équipe a pu prélever ses cellules.

Deux semaines plus tard, le 15 septembre 2021, elle a reçu ses cellules CAR‑T maintenant reprogrammées pour être capables de reconnaître les cellules cancéreuses et de les tuer.

Camille et sa fille ont ensuite attendu pour voir si elles allaient obtenir des nouvelles encourageantes. « C’est certain que quand on m’a dit que c’était ma dernière chance, j’étais terrifiée. Je savais qu’il comportait des risques, mais mes options étaient limitées. J’ai pris un risque, mais je savais à quel point la Dre Kekre est passionnée par cet essai. J’ai fait beaucoup de recherches sur les cellules CAR-T et leur efficacité. »

La recherche en immunothérapie change des vies

Le parcours de Camille a été long et éprouvant, mais elle est véritablement reconnaissante envers tous les membres de l’équipe de L’Hôpital d’Ottawa qui étaient prêts pour prendre soin d’elle lorsqu’elle n’avait plus d’option de traitement. Ce n’est qu’un an après le traitement par cellules CAR‑T que Camille a réellement commencé à croire qu’elle pourrait s’en sortir. Après tant de revers, elle savait que son corps avait besoin de temps et elle voulait lui donner un an.

Le 15 septembre 2022, elle s’est sentie renaître et était libérée du cancer. « J’ai recommencé à conduire. Je me sens de nouveau aussi normale que possible. Bien sûr, une certaine peur persiste, mais je ne pouvais pas marcher l’an dernier. J’utilisais une canne et une marchette. J’avais beaucoup de difficultés. Cet essai a changé ma vie. »

« Même si le cancer revient, j’aurai eu un temps précieux et je sais que la recherche aidera beaucoup d’autres personnes. Elle m’a donné une chance de me battre. »

– Camille Leahy

Camille et sa fille Michela ont repris les activités mère-fille qu’elles aiment faire. Camille soutient également la recherche qui lui a sauvé la vie dans le but de donner de l’espoir à plus de patients. Elle veut s’assurer que la thérapie par cellules CAR-T est accessible à d’autres personnes confrontées à un avenir incertain comme elle l’a été. « Il serait merveilleux que cette thérapie soit plus largement disponible au Canada. L’équipe de recherche de L’Hôpital d’Ottawa m’a permis de recevoir ce traitement ici, au Canada. Je n’ai pas eu à réunir des fonds pour quitter le pays afin d’obtenir ce traitement aux ÉtatsUnis. Mon objectif est maintenant de raconter mon histoire pour que l’équipe puisse continuer à traiter les gens au Canada et que leur traitement devienne plus accessible à tous ici. »

Aujourd’hui, à 38 ans, Camille reprend doucement goût à la vie et pense à l’avenir. Elle espère pouvoir reprendre le travail lorsque son système immunitaire sera suffisamment fort. Pour l’instant, elle profite du temps précieux qu’elle a l’occasion de passer avec sa fille pour créer des souvenirs, par exemple la conduire à l’école, l’emmener à des matchs de baseball et la regarder jouer au soccer – des moments qu’elle ne considère pas comme acquis. « Même si le cancer revient, j’aurai eu un temps précieux et je sais que la recherche aidera beaucoup d’autres personnes. Elle m’a donné une chance de me battre. »

Téléchargez l’épisode 75 du balado Pulse pour entendre Camille expliquer ce qui la motive à promouvoir la recherche sur le cancer.

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Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.

Publié : octobre 2022

Étudiant et jeune espoir du soccer semi-professionnel à l’étranger, Haydn Bechthold se croyait invincible. Un diagnostic de cancer colorectal à 22 ans allait certes bouleverser ses convictions. La nouvelle a non seulement été un choc pour Haydn, mais également pour sa famille et ses amis. Le jeune homme actif et en apparente bonne santé a eu du mal à digérer cette nouvelle. « Je me revois me dire “ne consulte pas les taux de survie dans Google” », de préciser Haydn.
Une équipe complète attendait Haydn au Centre de cancérologie de L’Hôpital d’Ottawa. Après avoir rencontré la Dre Joanna Gotfrit, oncologue médicale, ce fut au tour de la Dre Jenny Jin, radio-oncologue, et de la Dre Rebecca Auer, chirurgienne oncologue et directrice de la recherche sur le cancer. Il y avait une petite lueur d’espoir : le cancer ne s’était pas propagé.

Dre Joanna Gotfrit, oncologue médicale à L’Hôpital d’Ottawa.

Dre Jenny Jin, radio-oncologue à L’Hôpital d’Ottawa.

Dre Rebecca Auer, directrice de la recherche sur le cancer à L’Hôpital d’Ottawa.

Un cas de cancer colorectal peu courant

Pour la Dre Gotfrit, ce dont elle se souvient le mieux du cas peu commun de Haydn, c’est qu’il devançait de dizaines d’années la majorité des patients avec un tel diagnostic. « Que le patient soit très jeune ou aîné, lui annoncer une mauvaise nouvelle n’est jamais facile. Mais l’exercice est un peu plus délicat quand il s’agit d’un patient aussi jeune. Cela bouleverse sa vie, peu importe le dénouement », explique la Dre Gotfrit.
Haydn Bechthold was treated for rectal cancer at The Ottawa Hospital.
À 22 ans, Haydn Bechthold apprend qu’il est atteint d’un cancer colorectal.

La Dre Auer se rappelle son grand désarroi lorsqu’elle est sortie de la salle d’examen au terme de sa première rencontre avec Haydn, en pensant à la vie de ce jeune homme, à son avenir et au diagnostic auquel il était confronté. Le schéma thérapeutique habituel consistait en des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie, en plus d’une intervention chirurgicale, qui auraient tous un impact sur sa vie. Il deviendra sans doute stérile et devra utiliser une sac de stomie à vie, sans parler du risque de récidive de son cancer. « Ce n’était pas chose facile, mais le fait d’avoir accès à des soins à la fine pointe de la technologie nous a permis de rapidement faire preuve de créativité. J’ai appelé les Dres Gotfrit et Jin, et nous avons décidé de faire des tests moléculaires de sa tumeur », précise la Dre Auer.

« Nous savions qu’il y avait de fortes probabilités de trouver de rares altérations moléculaires dans sa tumeur susceptibles d’élargir nos possibilités de traitement pour lui ».

– Dre Joanna Gotfrit
Les marqueurs moléculaires ainsi obtenus contribueraient à établir le meilleur schéma thérapeutique pour Haydn. La Dre Gotfrit précise que, bien qu’elles connaissent le diagnostic et le stade du cancer, de nombreuses questions sousjacentes restaient sans réponse. « Nous savions qu’il y avait de fortes probabilités de trouver de rares altérations moléculaires dans sa tumeur susceptibles d’élargir nos possibilités de traitement pour lui ».
Les marqueurs moléculaires ainsi obtenus contribueraient à établir le meilleur schéma thérapeutique pour Haydn. La Dre Gotfrit précise que, bien qu’elles connaissent le diagnostic et le stade du cancer, de nombreuses questions sousjacentes restaient sans réponse. « Nous savions qu’il y avait de fortes probabilités de trouver de rares altérations moléculaires dans sa tumeur susceptibles d’élargir nos possibilités de traitement pour lui ».

Le combat de sa vie 

Alors que Haydn et sa famille acceptaient le diagnostic, pris dans un tourbillon de tests et de rendez-vous, ils ont trouvé une constante en la personne de Mary Farnand, son infirmière pivot.

Une infirmière pivot est une infirmière spécialisée en oncologie. Mary travaille au Centre d’évaluation du cancer, et tout comme les autres infirmières pivots à L’Hôpital d’Ottawa, elle est le premier point de contact pour les patients diagnostiqués. «  Nous passons en revue les antécédents du patient et commençons à mettre en place des techniques d’investigation, comme des prises de sang et des examens d’imagerie, pour nous assurer que les choses progressent aussi vite que possible et que notre approche est personnalisée », précise Mary.

« C’est une période très difficile dans sa vie. Notre rôle est de lui apporter de la clarté et un soutien moral ».

– Mary Farnand
Le Centre d’évaluation du cancer centralise l’information et les soutiens, en plus de défendre les intérêts des patients. « Nous examinons les demandes de consultation que nous recevons afin de bien cerner les besoins des patients. Nous aidons ces derniers à gérer leurs symptômes et les épaulons à surmonter des obstacles aux soins, comme en explorant la possibilité de faire des examens d’imagerie près de leur domicile ou en trouvant quelqu’un pour les conduire à leurs rendez-vous. Nous sommes une source de constance pour chaque patient », explique Mary.
Une infirmière pivot aide littéralement le patient et sa famille à naviguer le Programme de cancérologie et à mieux comprendre ce qui les attend. « Nous accompagnons le patient et lui donnons le plus d’information possible pour l’aider à prendre des décisions thérapeutiques éclairées. C’est une période très difficile dans sa vie. Notre rôle est de lui apporter de la clarté et un soutien moral », ajoute Mary.

Haydn et Mary Farnand au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa.

Photo par Ashley Fraser.

Le Centre d’évaluation du cancer centralise l’information et les soutiens, en plus de défendre les intérêts des patients. « Nous examinons les demandes de consultation que nous recevons afin de bien cerner les besoins des patients. Nous aidons ces derniers à gérer leurs symptômes et les épaulons à surmonter des obstacles aux soins, comme en explorant la possibilité de faire des examens d’imagerie près de leur domicile ou en trouvant quelqu’un pour les conduire à leurs rendez-vous. Nous sommes une source de constance pour chaque patient », explique Mary.
Une infirmière pivot aide littéralement le patient et sa famille à naviguer le Programme de cancérologie et à mieux comprendre ce qui les attend. « Nous accompagnons le patient et lui donnons le plus d’information possible pour l’aider à prendre des décisions thérapeutiques éclairées. C’est une période très difficile dans sa vie. Notre rôle est de lui apporter de la clarté et un soutien moral », ajoute Mary.

Haydn affirme catégoriquement qu’il n’y serait pas parvenu sans elle. « Elle a été d’une aide immense et d’une telle gentillesse tout au long du processus. Je me rappelle que de nombreuses personnes m’ont rapidement contacté et je me suis senti quelque peu submergé. Mais Mary était toujours là, disposée à m’aider à décider quoi faire par la suite. Elle a été ma source de soutien continu ».

Un soutien qui ne fera pas défaut alors que l’équipe soignante de Haydn avait acquis une meilleure idée du genre de tumeur dont il était atteint.

Quand faut-il passer le test de dépistage du cancer colorectal?

Les personnes qui ont un risque moyen de faire un cancer du côlon devraient commencer à se faire dépister régulièrement dès l’âge de 50 ans. Pour les personnes à risque plus élevé (en raison d’antécédents familiaux, d’antécédents personnels de maladie inflammatoire chronique de l’intestin, ou d’autres facteurs de risque), il est recommandé de se faire dépister plus tôt ou plus souvent.

Parmi les signes précurseurs du cancer du côlon, mentionnons des changements persistants au niveau des habitudes intestinales (diarrhée ou constipation inhabituelle), des saignements rectaux ou du sang dans les selles, des douleurs abdominales constantes, une sensation de selles incomplètes, une sensation de faiblesse ou de fatigue, et/ou un amaigrissement inexpliqué. Si l’un de ces symptômes apparaît seul, ou avec d’autres, et s’installe dans la durée, il est recommandé de consulter un médecin.

Le rôle crucial du laboratoire de diagnostic en oncologie moléculaire

Grâce à d’autres tests, l’équipe soignante a pu prévoir le meilleur parcours thérapeutique pour le jeune homme. Certains ont été réalisés au laboratoire de diagnostic en oncologie moléculaire de L’Hôpital d’Ottawa, le premier du genre à Ottawa.

Le laboratoire, financé par des dons, a révolutionné le diagnostic et le traitement du cancer en permettant aux professionnels de la santé d’analyser les défauts génétiques de cellules tumorales et d’adapter les traitements au type de cancer de chaque patient. En cernant ainsi quels médicaments seront mieux adaptés à la maladie d’un patient donné, cela contribue à améliorer la qualité des soins aux personnes atteintes du cancer.

Grâce aux recherches menées dans le laboratoire, les patients ont accès, en primeur, aux derniers traitements expérimentaux contre le cancer. Il s’agit du troisième laboratoire du genre au Canada à recourir à la technologie d’analyse génétique la plus sophistiquée – le  séquençage de nouvelle génération – pour analyser les caractéristiques à partir de plus grands groupes de gènes ou de protéines. La finalité est d’améliorer le dépistage du cancer et la lutte contre cette maladie au moyen de traitements davantage précis et personnalisés.

Haydn et Dre Auer au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa.

Photo par Ashley Fraser.

« Haydn a bénéficié de ce traitement de pointe près d’une année avant qu’il ne soit connu à grande échelle. Et cela, grâce à notre équipe très bien informée et courageuse qui a fait preuve de créativité face à un jeune homme de 22 ans atteint d’un cancer ».

– Dre Rebecca Auer
Pendant que l’équipe soignante de Haydn attendait les résultats de ses tests, ce dernier se préparait à des traitements de radiothérapie devant commencer en mars 2021. Mais à quelques jours de son premier traitement, il a reçu un appel qui allait tout changer. « C’était une conférence téléphonique tout à fait inattendue avec mes trois médecins. Elles m’ont expliqué que le test de biomarquage de ma tumeur montrait que j’étais atteint d’un cancer présentant une instabilité microsatellitaire élevée au stade avancé (MSI-H), et que j’étais admissible à recevoir un certain type d’immunothérapie », se souvient Haydn.
Ce sous-type unique de cancer rectal a donné des résultats concluants lors d’essais cliniques d’immunothérapie. En expliquant tout cela à Haydn et à sa famille, l’équipe a utilisé des données tirées de travaux publiés pour proposer un plan thérapeutique personnalisé et qui, selon elle, lui donneraient de meilleurs résultats à long terme. « Haydn a bénéficié de ce traitement de pointe près d’une année avant qu’il ne soit connu à grande échelle. Et cela, grâce à notre équipe très bien informée et courageuse qui a fait preuve de créativité face à un jeune homme de 22 ans atteint d’un cancer », révèle la Dre Auer.

Les tests ont aussi montré que Haydn était atteint du syndrome de Lynch, une prédisposition héréditaire qui augmente les risques d’avoir certains cancers, notamment un cancer colorectal. Les résultats ont fourni des renseignements précieux qui ont aidé son équipe soignante à élaborer un traitement adapté à son cas particulier. Selon ses médecins, l’immunothérapie donnerait à Haydn la meilleure chance de vivre longtemps et en bonne santé.

L’espoir de l’immunothérapie

Lorsque Haydn a pris connaissance de cette alternative aux soins habituellement fournis, il oscillait entre l’allégresse et la nervosité. « S’il est vrai que j’étais nerveux à l’idée d’essayer quelque d’aussi nouveau et futuriste, j’étais aussi enthousiaste de savoir que l’immunothérapie me donnait de l’espoir. Ma famille et moi avons une totale confiance en mes médecins, sachant qu’elles pourraient avoir accès à ce traitement qui s’était avéré très prometteur lors d’études préliminaires », confie Haydn.

« Ma tumeur avait quasiment diminué de moitié. C’était incroyable ».

– Haydn Bechthold
Pour la Dre Gotfrit, l’immunothérapie changeait la donne. Elle se souvient qu’il y a à peine 8 ou 10 ans, alors qu’elle était résidente en médecine interne et faisait un stage en oncologie, les traitements personnalisés étaient très rares. Les choses évoluent toutefois vite. « De plus en plus de données, de découvertes et de progrès sur les bases moléculaires des tumeurs sont mis à notre disposition. Et, plus important encore, les médicaments susceptibles de directement cibler certaines altérations moléculaires sont en développement. Donc, au lieu de traitements de chimiothérapie qui tuent sans discernement toutes les cellules qui se divisent rapidement et provoquent de nombreux effets secondaires partout dans l’organisme, les nouvelles thérapies sont beaucoup plus sélectives et peuvent cibler des mutations précises dans les tumeurs. Pouvoir identifier ces altérations moléculaires constitue un immense progrès pour l’oncologie, en nous donnant plus d’options et une meilleure qualité de vie aux patients. Nous sortons tous gagnants ».

Le 21 avril 2021, Haydn a commencé son traitement d’immunothérapie et, au bout d’un mois, tous ses symptômes avaient disparu. Plus de sang dans ses selles, plus aucune douleur, il avait retrouvé son énergie et ne perdait plus de poids.

Après deux mois, les nouvelles l’ont encore davantage enchanté lors de son premier examen d’imagerie. « Ma tumeur avait quasiment diminué de moitié. C’était incroyable ».

Qu’est-ce que l’immunothérapie?

L’immunothérapie du cancer, aussi appelée immuno-oncologie, permet de renforcer le système immunitaire des patients de sorte qu’ils puissent combattre leur cancer. L’immunothérapie « enseigne » au système immunitaire à reconnaître et à détruire les cellules cancéreuses, en renforçant les cellules immunitaires pour combattre le cancer et aider l’organisme à augmenter sa réponse immunitaire d’autres manières. Il existe de très nombreuses formes d’immunothérapie du cancer, et tout autant de méthodes d’administration, parmi lesquelles des thérapies ciblées ayant recours à des anticorps, des vaccins, des transferts de cellules, des virothérapies, pour ne citer que quelques exemples. L’immunothérapie du cancer est une biothérapie qui peut être utilisée seule ou avec d’autres traitements, comme une chirurgie, une chimiothérapie ou une radiothérapie. 

Son traitement d’immunothérapie s’est poursuivi jusqu’en juillet 2021, date à laquelle la tumeur n’était plus du tout visible lors des examens d’imagerie. C’est à ce moment-là que la Dre Gotfrit a appelé la Dre Auer pour lui annoncer que le jeune homme était prêt à être opéré.

En août, une lourde intervention chirurgicale était programmée pour enlever ce qu’il pouvait rester de la tumeur et des ganglions lymphatiques tout autour. Haydn a également subi une intervention communément appelée « réservoir en J » consistant à retirer son côlon pour tenter d’éliminer tout risque futur de cancer, tout en lui permettant de vivre normalement sans sac de stomie. C’est au cours de cette intervention chirurgicale que la Dre Auer a fait une incroyable découverte : il n’y avait plus aucune trace de cancer. « Cela a été un moment exaltant. En repensant au jour où je l’avais rencontré, j’étais alors convaincue qu’il allait me briser le cœur, mais nous étions face à un dénouement époustouflant. Ce jeune homme pouvait de nouveau forger des projets d’avenir! », s’exclame la Dre Auer.

Une fois le réservoir J cicatrisé, Haydn a dû subir une nouvelle opération en novembre 2021, effectuée cette fois-ci par le Dr Shaheer Tadros et la Dre Auer pour retirer la stomie provisoire et terminer la procédure préalable. Haydn allait bientôt pouvoir se réaccaparer sa vie.

Comment se déroule la création d’un réservoir en J?

AVANT LA CHIRURGIE

  • Le côlon et le rectum sont en place
  • Le patient souffre de symptômes

PENDANT LA CHIRURGIE

  • Le côlon et le rectum sont retirés
  • L’intestin grêle est utilisé pour former une réservoir en « J » qui sera ensuite reliée au sphincter anal
  • Sac de stomie installé pendant la chirurgie pour faciliter la guérison du réservoir

DEUXIÈME INTERVENTION

  • Retrait de la stomie provisoire
  • APRÈS LA CHIRURGIE – Le réservoir en J et l’anus fonctionnent normalement.

Le rôle de la recherche dans la modification du parcours thérapeutique des patients cancéreux

Lorsque confrontés à des cas complexes de cancer, nos spécialistes en oncologie ne se limitent pas aux soins habituellement prodigués. Connaissant l’impact que cela aurait à long terme sur la vie de Haydn, ils ont plutôt redoublé d’efforts pour lui proposer une autre option accompagnée d’une meilleure qualité de vie à long terme — un traitement d’immunothérapie.

Depuis qu’elle a lancé son propre laboratoire de recherche à L’Hôpital d’Ottawa en 2007, la Dre Auer se concentre sur l’interaction entre le cancer, la chirurgie et le système immunitaire, et a ainsi fait d’importantes découvertes. « La chirurgie se prête très bien pour retirer des tumeurs solides. En revanche, nous constatons à présent que, malheureusement, une chirurgie peut aussi amoindrir les défenses immunitaires et ainsi faciliter la persistance des cellules cancéreuses restantes et leur propagation dans d’autres organes ».
L’équipe de la Dre Auer a compris comment cela se produit et teste actuellement différentes stratégies en laboratoire et sur des patients pour modifier le système immunitaire et éviter la récidive du cancer après une intervention chirurgicale. De tels essais englobent souvent des patients atteints d’un cancer colorectal.

Il y a quelques années à peine, Haydn ne se serait jamais intéressé à la recherche, et encore moins à la recherche contre le cancer. Il a bien changé depuis. « Il y a tant de progrès réalisés chaque année dans ce domaine, en particulier lors d’essais cliniques, et c’est très palpitant. Je pense que de nombreuses personnes entendent parler d’essais cliniques, moi compris quand j’étais en traitement, et sont assez hésitantes à y participer. Mais la plupart du temps, il est question de la plus récente et sans doute, de la meilleure thérapie; la recherche a donc une importance cruciale ».

L’avenir lui appartient

À peine quelques mois se sont écoulés depuis la seconde intervention chirurgicale de Haydn que déjà il commence à se sentir comme avant. Il a recommencé à faire de l’exercice et à prendre du poids. Il a fait d’énormes progrès en très peu de temps depuis son effroyable diagnostic.

Aujourd’hui, Haydn continue d’être suivi étroitement par la Dre Gotfrit, et le sera pendant encore quelques années, mais son cancer a disparu et Haydn revit. Aux dires de son oncologue médicale, c’est le meilleur dénouement possible qu’elle aurait pu imaginer pour lui. « C’est exactement pour cela que j’ai choisi l’oncologie médicale. Il n’y a pas meilleure sensation au monde que de déployer tous ces efforts, de réfléchir et de se torturer l’esprit pour savoir ce qu’il convient de faire pour ce jeune homme. Puis de prendre la meilleure décision possible et de constater que cela a bien ou mieux fonctionné qu’on ne le croyait. C’est une sensation de bien-être difficile à décrire », exprime la Dre Gotfrit.
The Ottawa Hospital’s President’s Breakfast was held Tuesday, Sept. 13, 2022, at the Canadian War Museum.
Mary Farnand, Dre Auer, Haydn et ses parents au Déjeuner du PDG pour L’Hôpital d’Ottawa. Photo par Ashley Fraser.

« J’ai aussi pris conscience de la chance que j’avais de pouvoir compter sur L’Hôpital d’Ottawa et son équipe de médecins qui ne se sont pas limités aux traitements classiques, et qui ont fait preuve de créativité pour me donner la meilleure qualité de vie possible ».

– Haydn Bechthold
En ce qui concerne Haydn, c’est un effort d’équipe qu’il n’est pas près d’oublier. « Je n’avais jamais eu peur de la mort auparavant, mais j’ai compris que je ne n’étais pas invincible. J’ai aussi pris conscience de la chance que j’avais de pouvoir compter sur L’Hôpital d’Ottawa et son équipe de médecins qui ne se sont pas limités aux traitements classiques, et qui ont fait preuve de créativité pour me donner la meilleure qualité de vie possible. J’ai eu le sentiment qu’ils se souciaient sincèrement tous de mon bien-être ».

Bien que Haydn habite aujourd’hui à Toronto et fasse des études de droit, il trouve toujours le temps d’aller frapper dans un ballon rond pour se distraire. Le sourire aux lèvres, il affirme que le soccer ne fait pas encore partie de son passé. Il a maintenant tout le temps de prendre une telle décision.

La vidéo est uniquement disponible en anglais.

Écoutez Haydn nous raconter son histoire dans ses propres mots dans l’épisode 69 du balado Pulse.

Écoutez maintenant :

Publié : septembre 2022

Lorsqu’elle réfléchit à la dernière décennie, Geneviève Bétournay repense aux épreuves qu’elle a surmontées. Propriétaire d’Art House, café-galerie d’art, elle s’est battue pour sauvegarder son commerce pendant la pandémie. Or, son diagnostic de sclérose en plaques en 2010 fut un défi encore plus grand. Aujourd’hui, une greffe de cellules souches reçue à L’Hôpital d’Ottawa a changé sa vie et lui fait voir l’avenir avec optimisme.  

Geneviève est passée maître dans l’art de l’adaptation. Elle était dans la jeune vingtaine et allait à l’université quand elle a commencé à avoir des problèmes de vision. Sa vision devenait trouble surtout lorsqu’elle était stressée, mais elle ne pensait à rien de grave. Elle a finalement pris la chose au sérieux à 23 ans alors qu’elle résidait au Japon et qu’elle a commencé à remarquer d’autres symptômes. « Ma vision empirait et c’était effrayant. Aussi, je ne contrôlais plus mon pied; je devais le traîner pour le bouger et j’avais d’autres problèmes de mobilité », se souvient-elle.

Geneviève Bétournay, owner of the Art House, was treated for multiple sclerosis at The Ottawa Hospital.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.

Le choc du diagnostic de sclérose en plaques

De retour du Japon, Geneviève s’est mise à chercher des réponses. Un certain temps s’écoulera pourtant avant que quelqu’un fasse les liens nécessaires et élucide le problème. « En fin de compte, ce sont les problèmes de vision qui m’ont poussée à consulter un neurologue, car mon optométriste avait beau prescrire les bonnes lunettes, je voyais encore trouble », explique-t-elle.

Son neuro-ophtalmologiste a été le premier à lui parler de la gravité de son état. Ses symptômes semblaient résulter d’une tumeur au cerveau ou de la sclérose en plaques. « Je me revois ce jour-là. J’étais assise dans le bureau. J’étais bouleversée parce que je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, pour être honnête. Quand on a grandi dans une société comme la nôtre, on entend rarement parler des maladies chroniques. »   

Une IRM donnera enfin à Geneviève les réponses qu’elle cherchait. Des réponses et un diagnostic de sclérose en plaques, qui ont eu l’effet d’un choc.

« Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver. »

– Geneviève Bétournay

La sclérose en plaques est une maladie qui peut toucher le cerveau et la moelle épinière, ce qui cause des symptômes très variés, dont des problèmes de vision, de mobilité des bras ou des jambes, de sensation ou d’équilibre. Pour Geneviève, un flot d’incertitudes et de questionnements s’en est suivi. « Comment vit-on avec la sclérose en plaques? À quoi la vie ressemblerait-elle? C’était effrayant. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver », dit-elle. 

Infographic, MS effects on the body
1

Fatigue, perturbation cognitive, changements d’humeur

2

Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double

3

Difficulté à parler et à avaler

4

Incontinence et problèmes digestifs

5

Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains

6

Dysfonction sexuelle

7

Membre affaibli ou engourdi

8

Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre

Effets de la sclérose en plaques sur le corps

  1. Fatigue, perturbation cognitive, changements d’humeur
  2. Problèmes de la vue : perte de vision, vision trouble et vision double
  3. Difficulté à parler et à avaler
  4. Incontinence et problèmes digestifs
  5. Coordination œil/main difficile et engourdissement/ picotements dans les mains
  6. Dysfonction sexuelle 
  7. Membre affaibli ou engourdi
  8. Difficulté à marcher et problèmes d’équilibre

Le traitement novateur réalisé à Ottawa

Une fois la nouvelle du diagnostic encaissée par Geneviève et sa famille, Geneviève a appris tout ce qu’elle pouvait sur la maladie. Une amie de la famille, qui était d’ailleurs infirmière, avait beaucoup entendu parler du Dr Mark Freedman et de sa recherche transformationnelle sur la greffe de cellules souches pour guérir la sclérose en plaques, menée de concert avec le Dr Harold Atkins. Cette amie a encouragé Geneviève à communiquer avec la clinique de sclérose en plaques de L’Hôpital d’Ottawa. La rencontre avec le Dr Freedman a été un moment charnière qui a donné à Geneviève des raisons d’espérer. « Pour moi, cet appel a été un coup de chance qui a changé ma vie », explique-t-elle. 

Il y a 24 ans, beaucoup étaient sceptiques lorsque les Drs Atkins et Freedman ont lancé l’idée d’utiliser des cellules souches pour reprogrammer le système immunitaire afin de stopper la progression de la sclérose en plaques. Aujourd’hui, ces médecins sont réputés comme pionniers d’un traitement novateur maintenant utilisé autour du globe. En fait, c’est le destin qui a réuni le Dr Atkins, hématologue, et le Dr Freedman, neurologue, tandis qu’ils travaillaient sur un autre projet. Ils ont commencé à parler de greffes de cellules souches, ce qui a débouché sur la transformation du traitement de la sclérose en plaques.

Geneviève traversait des moments de grande incertitude, mais elle sentait qu’elle était entre de bonnes mains malgré la complexité de son cas. « Le Dr Freedman a été très gentil dès le début. C’était très rassurant de savoir que plusieurs options de traitement s’offraient à moi, si jamais l’une d’elles ne fonctionnait pas. »

Il y a 24 ans, les Drs Mark Freedman et Harold Atkins ont proposé d’utiliser des cellules souches afin de reprogrammer le système immunitaire pour stopper la progression de la sclérose en plaques.

Geneviève a commencé par recevoir des injections tous les deux jours pendant un an. Malheureusement, le traitement n’a pas donné de bons résultats. Ensuite, elle a reçu pendant deux ans une chimiothérapie qui ciblait ses cellules immunitaires, mais là encore, sans obtenir les résultats souhaités par son équipe médicale. C’est ainsi qu’en janvier 2013, le Dr Freedman a recommandé la greffe de cellules souches pour traiter la sclérose en plaques.

L’accélération des symptômes

À ce stade-ci, la sclérose en plaques de Geneviève progressait rapidement. Ses deux yeux étaient maintenant touchés, et ses problèmes de mobilité s’aggravaient. « J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un. J’avais aussi des spasmes musculaires et des étourdissements », explique-t-elle.

Geneviève received a stem cell transplant at The Ottawa Hospital to treat MS.
Geneviève Bétournay a reçu un traitement contre la sclérose en plaques à L’Hôpital d’Ottawa.

Des maux de tête aggravaient aussi les choses, qui devenaient de plus en plus difficiles pour cette jeune femme qui faisait une maîtrise à l’Université d’Ottawa. Elle étudiait en chimie organique et son travail en laboratoire était rendu difficile par des angles morts dans sa vision et un manque de dextérité. Lorsque la possibilité de la greffe s’est présentée, elle explique que sa décision allait de soi. « J’avais entendu parler de ce traitement dès le début. Je l’avais toujours en tête. J’avais déjà pesé le pour et le contre. Je me souviens de ma tristesse parce que rien d’autre ne fonctionnait et que je n’avais plus le choix, car ma maladie allait s’aggraver davantage si je ne faisais rien. Ce fut une journée à la fois remplie d’espoir et d’émotions », se souvient-elle.

« J’étais engourdie sous la taille. J’avais beaucoup de difficulté à marcher sans aide. J’avais besoin de m’appuyer sur quelque chose comme un mur ou sur quelqu’un.  »

– Geneviève Bétournay

Geneviève se souvient de la compassion dont a fait preuve le Dr Freedman lorsqu’il a fallu songer à faire la greffe. Il a expliqué que ce serait l’une des décisions les plus difficiles de sa vie et l’a encouragée à prendre le temps de bien y réfléchir.

Quand Geneviève a appris que le traitement pouvait la rendre infertile, elle s’est fait prélever des ovules quelques mois avant le traitement. Elle a aussi reçu une injection qui permettrait à ses ovules de « s’éclipser » pendant le traitement.  

L’étape de la greffe de cellules souches 

En juillet 2013, Geneviève a reçu sa première greffe de cellules souches. La procédure consiste d’abord à purifier et à surgeler les cellules souches du patient avant de les « nettoyer » en laboratoire. Puis, le patient reçoit une chimiothérapie agressive pour détruire son système immunitaire. Enfin, les cellules souches nettoyées sont réintroduites dans le patient – elles commencent alors à bâtir un tout nouveau système immunitaire.

Bien que l’intervention fût délicate, Geneviève pensait surtout au résultat attendu. « C’était difficile physiquement et mentalement, mais j’avoue que cette épreuve a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »

La périple des cellules souches durant une greffe autologue

Comment une greffe de cellules souches a stoppé la sclérose en plaques

Geneviève a reçu une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour traiter sa sclérose en plaques. Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa ont été des pionniers de ce traitement révolutionnaire à l’intention de patients qui ont certaines formes de la sclérose en plaques. Il consiste à recueillir et à traiter les cellules souches du patient afin d’en retirer les traces de la maladie, d’éliminer son système immunitaire et d’en créer un nouveau à l’aide des cellules souches « nettoyées ». Le traitement est actuellement mis à l’essai pour deux autres maladies auto-immunes : la myasthénie grave et le syndrome de la personne raide.

« Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »

– Geneviève Bétournay

Geneviève dit qu’elle a été hospitalisée pendant huit jours seulement parce qu’elle n’avait pas eu d’infection grave ni eu besoin d’une surveillance continue. Le nombre de ses cellules augmentait et son nouveau système immunitaire commençait à se bâtir. Elle a encore continué à fréquenter l’hôpital pendant plusieurs mois après pour ses visites de suivi.

Par la suite, il a fallu déterminer si la greffe aurait des effets sur sa santé. Après huit à douze mois de convalescence, Geneviève a commencé à remarquer de toutes petites améliorations. « J’ai commencé à remarquer que je pouvais faire quelque chose que je n’arrivais pas à faire auparavant, ou que je n’étais plus capable de faire. La première des choses était que je pouvais soulever ma jambe droite, car mon côté droit était plus affecté que le gauche. »

Tout en observant ses petites améliorations, Geneviève a tâché de gérer ses attentes. Elle ne voulait pas trop espérer, mais elle avoue qu’elle n’a pas pu s’en empêcher par moments. « Cela m’arrivait lorsqu’il se passait quelque chose que je ne pouvais pas faire avant – je ressentais une véritable euphorie. J’étais enthousiaste. J’étais reconnaissante pour quelque chose que je croyais ne plus jamais pouvoir refaire. »

La chance d’une deuxième vie 

Ces dix dernières années, Geneviève a vu chacun de ses symptômes s’améliorer. Lever l’orteil, bouger un pied, pouvoir sauter, puis marcher plusieurs kilomètres sans trébucher et s’effondrer – voilà les grands jalons de sa convalescence. Les signes de sclérose en plaques disparaissent. « Je ne semble pas avoir fait une rechute à ce jour. La maladie ne semble plus active. Ma vision s’est améliorée et je continue à me rétablir, mais à petits pas, car la guérison prend du temps. »

Lorsque Geneviève pense à tout le chemin parcouru, elle se dit que si elle n’avait pas fait la greffe de cellules souches, elle serait probablement en fauteuil roulant aujourd’hui. « Cela en a valu la peine à 100 %. Je suis complètement ébahie par le seul fait de pouvoir bouger. Je suis très reconnaissante envers les médecins et pour tout ce que l’hôpital a fait pour moi.

Aujourd’hui, en boitant un tout petit peu, elle monte les marches du café Art House et jouit de chaque moment où elle peut célébrer les artistes de notre ville et le traitement transformationnel qu’elle a reçu à notre hôpital. « Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. Autrement dit, cela m’a sauvé la vie, ou peut-être pourrait-on dire que cela m’a donné une deuxième vie. »

Geneviève showing her ability to jump after receiving a stem cell transplant at The Ottawa Hospital.
Avant sa greffe de cellules souches, Geneviève avait beaucoup de difficulté à marcher sans aide.

« Ce que j’ai reçu n’a pas de prix. À part avoir la sclérose en plaques, rien n’a eu autant d’impact sur ma vie que cette greffe de cellules souches. »

– Geneviève Bétournay
Geneviève raconte son parcours avec la sclérose en plaques dans l’épisode 66 du balado Pulse.

Écoutez maintenant :

À 20 ans seulement, Junie a immigré au Canada à partir de la Malaisie avec l’ambition d’étudier à l’Université de Toronto. Une nouvelle vie venait de commencer. Cette nouvelle vie, qui a incité sa famille à la suivre dans les années qui ont suivi, allait toutefois être marquée par l’adversité.

Junie a d’abord été attirée au Canada pour faire ses études, mais une expérience survenue au cours de ses premières années à Toronto lui a donné envie de vivre au Canada. C’était près d’un kiosque à journaux situé dans une rue animée du centre-ville de Toronto. « Il y avait une pile de journaux, mais il n’y avait personne autour. J’ai remarqué que les gens s’approchaient, prenaient un journal et déposaient de l’argent dans un bol. C’était tellement méthodique. Je n’arrivais pas à croire que les gens étaient si polis. » Tout reposait sur la confiance. C’est ce qu’elle a aimé. « Je me suis dit que c’est dans ce type de société que je veux vivre. »

Junie est à Sydney en Australie.

Au cours des quelques années suivantes, Junie s’est mariée et toute sa famille a suivi son chemin vers le Canada. Son frère s’est installé à Ottawa. Junie, sa sœur et leurs maris ont décidé de lui rendre visite dans sa nouvelle maison en 1996. Ils ont passé de merveilleux moments à renouer le contact.

Pendant que les deux couples rentraient chez eux une semaine plus tard, ils ont été impliqués dans une collision frontale dévastatrice à une heure d’Ottawa. Les deux hommes sont morts et les deux sœurs ont été gravement blessées. Junie a repris connaissance sur le lieu de l’accident et a demandé à un policier ce qui s’était passé. « Il m’a dit qu’il y avait eu un accident. J’ai vu nos deux maris effondrés à l’avant, puis j’ai perdu connaissance. » Les deux sœurs ont été transportées d’urgence au Centre de traumatologie de L’Hôpital d’Ottawa.

Seul centre de traumatologie de niveau 1 dans l’Est de l’Ontario

L’Hôpital d’Ottawa héberge le seul centre de traumatologie de niveau 1 de l’Est de l’Ontario au Campus Civic. Il accueille les patients les plus gravement blessés de toute la région, y compris de l’Ouest du Québec.

L’équipe inclut un chef d’équipe, un anesthésiologiste, des infirmières spécialisées en soins d’urgence, des médecins résidents et un thérapeute respiratoire. Elle est ainsi parée pour un vaste éventail de cas complexes et le code un.

Nous lançons un code un lorsqu’un patient gravement blessé est en route vers l’hôpital afin que toutes les ressources convergent vers l’Urgence. Nous pouvons le lancer aussi s’il y a de multiples blessés, comme dans le cas de la collision de Junie et sa sœur. S’il y a un incident d’ampleur considérable ou une catastrophe locale, nous recourons au code orange.

Quand Junie a rouvert les yeux, elle était à l’hôpital et présentait des blessures internes graves. Elle a appris que sa sœur avait de multiples fractures et la perte inimaginable de son mari et de son beau-frère.

« Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. » – Junie

– Junie 

Junie a reçu de puissants sédatifs et des soins intensifs pendant deux semaines. Elle se rappelle les soins empreints de compassion qu’elle a reçus lorsqu’elle ne pouvait plus se laver elle-même. Elle n’oubliera jamais la gentillesse et la sensibilité. « Je me suis dit que si je m’en sortais, j’allais devoir redonner. J’étais tellement reconnaissante des excellents soins que je recevais. »

Des essais cliniques changent l’exercice de la médecine

Pendant les premiers jours de son hospitalisation, son frère Lawrence a été témoin de ces soins empreints de compassion lorsqu’il se rendait à l’hôpital chaque jour pour soutenir ses sœurs. Il est aussi resté au chevet de Junie lorsqu’elle était dans un état critique parce qu’elle perdait beaucoup de sang.

Le frère de Junie, Lawrence, en compagnie de sa femme Catherine

Junie a reçu de multiples transfusions de sang pour rester en vie et a eu l’occasion de participer à un essai clinique visant à déterminer à quel moment il est préférable de donner une transfusion de sang aux patients dans un état critique. Lawrence, impressionné par l’équipe chevronnée, a signé le consentement à participer à l’essai au nom de sa sœur dans l’espoir que l’essai puisse l’aider et aider d’autres patients.

« Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »

– Dean Fergusson, Ph.D.

Junie s’est non seulement remise de l’accident, mais sa participation à l’essai a aussi aidé à changer la pratique en matière de transfusions à l’échelle mondiale. Dean Fergusson, Ph.D., scientifique principal et directeur du Programme d’épidémiologie clinique à l’Hôpital, explique les répercussions pour les patients. « Aujourd’hui, les patients du monde entier reçoivent des transfusions de sang basées sur un protocole plus restrictif conçu à L’Hôpital d’Ottawa. Grâce à des patients comme Junie, nous avons une bien meilleure idée du moment où il faut transfuser, de la durée de conservation du sang et de la manière de prévenir les saignements afin que les patients puissent éviter les transfusions. Cette recherche a permis de sauver des milliers de vies et d’améliorer les transfusions de sang de millions de personnes. »

Une immense gratitude toujours présente

Aujourd’hui, Junie vit à Toronto avec son deuxième mari et est toujours profondément reconnaissante des soins exceptionnels qu’elle et sa sœur ont reçus. Peu après son retour à la maison, elle s’est inscrite pour faire un don mensuel à l’Hôpital, tenant ainsi la promesse de redonner faite pendant son hospitalisation.

Donner est une chose que sa défunte mère lui a inculquée. Son père est décédé lorsqu’elle était très jeune. Cela a contribué à façonner sa personnalité. « Nous étions une famille de travailleurs. Nous n’étions pas riches, mais nous avons persévéré. Ma mère était tout simplement une personne extraordinaire. Elle était altruiste. Nous avons appris de cette façon : lorsque nous recevons quelque chose de bon, nous essayons de le rendre en nature, surtout par des gestes. Je pense que cela a beaucoup d’influence sur moi », confie Junie.

Junie visite sa famille

La force est un attribut qu’elle a également hérité de sa mère. À 55 ans, Junie a reçu un diagnostic de cancer du sein et eu une chirurgie pour retirer les cellules cancéreuses. Peu après, elle a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Elle a constaté personnellement la nécessité de la philanthropie en santé pour fournir les soins les plus perfectionnés. Malgré tout ce qu’elle a affronté dans la vie, elle s’estime chanceuse. « J’ai quand même eu une belle vie. Cela fait 13 ans qu’on a diagnostiqué ces types de cancer et je suis toujours là. J’ai beaucoup de chance. Je suis une femme très chanceuse. »

« Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »

– Junie 

Aujourd’hui à la retraite après une carrière réussie dans le secteur bancaire, Junie pense à l’avenir et à la manière dont elle peut continuer à donner au suivant. C’est pourquoi elle a décidé de faire un don testamentaire à L’Hôpital d’Ottawa afin que les patients puissent bénéficier des dernières technologies et des traitements les plus évolués pour rester en vie. « Lorsque je mourrai, je laisserai quelque chose derrière moi pour aider ceux qui ont pris soin de moi. C’est ce qui me motive. »

Les dons planifiés sont importants

En faisant un don à L’Hôpital d’Ottawa dans votre testament, vous aidez à façonner l’avenir des soins. Vous laisserez ainsi dans votre sillage des possibilités extraordinaires pour les générations à venir.

Nous sommes là pour vous conseiller au besoin sur la façon de faire un don testamentaire en faveur de notre hôpital. Il s’agit d’une occasion de renforcer l’avenir des soins de santé en faisant un don plus important que vous ne l’auriez cru possible – plus important que les dons faits de votre vivant. Imaginez l’héritage que vous lèguerez.


L’Hôpital d’Ottawa est un important hôpital universitaire d’enseignement et de recherche fièrement affilié à l’Université d’Ottawa.

Vittorio Petrin n’a jamais vu le visage de ses petits-enfants. Le dessinateur italien a commencé à perdre sa vision périphérique au début des années 1980, après la naissance de son deuxième fils, ce qui a forcé un arrêt de travail et une retraite précoce. Il a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie génétique incurable qui entraîne la dégénérescence de la rétine. Sa vision a diminué progressivement jusqu’à ce que son monde devienne entièrement noir.

Avant de perdre la vue, Vittorio a construit un modèle miniature de la Basilique de Saint-Marc à Venise. Il lui a fallu six ans pour assembler plus de 3 000 pièces de cuivre. « C’était le plus bel endroit que j’avais vu et je voulais en créer une réplique. La construire détournait mon esprit de ce qui allait se produire », confie Vittorio.

An image of Vittorio Petrin with a replica of St. Mark’s Basilica he built while losing his vision to retinitis pigmentosa.
Vittorio Petrin montre la réplique de la Basilique de Saint-Marc qu’il a construite pendant qu’il perdait la vision à cause de la rétinite pigmentaire.

« Mon père était un artiste. Il était un excellent dessinateur et il aimait faire des vidéos. La vue était essentielle pour lui », affirme son fils, Dino Petrin. « Il ne s’est jamais plaint de perdre la vue. Nous ne l’avons jamais entendu le faire quand nous étions enfants. Il avait toujours le sens de l’humour et un solide caractère. Il n’a jamais cherché à faire pitié. Il a seulement accepté avec sérénité. »

Des millions de gens en Amérique du Nord ont une maladie de la rétine comme la rétinite pigmentaire, le glaucome, une ischémie rétinienne et la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Ces maladies peu comprises sont progressives et bien souvent incurables.

Grâce à une thérapie génique et cellulaire prometteuse en cours de conception, Dino espère qu’un jour, d’autres personnes comme son père ne perdront plus la vision.

Dr. Catherine Tsilfidis' research is aimed at developing a gene therapy strategy that blocks apoptosis and slows down retinal disease progression.
Catherine Tsilfidis, Ph.D.

« Bientôt, nous serons en mesure de concrétiser la mission à laquelle nous aspirons depuis le début : amener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients. »

– Catherine Tsilfidis Ph.D.

Une découverte susceptible de changer la donne

La scientifique Catherine Tsilfidis peut imaginer le jour où le premier patient recevra la thérapie génique contre les maladies rétiniennes que son laboratoire tente de mettre au point depuis 20 ans. Il n’arrivera pas demain, mais dans un avenir quand même rapproché.

« La thérapie basée sur le gène XIAP est prometteuse parce qu’elle empêche la mort des cellules au fond de l’œil », explique Mme Tsilfidis, Ph. D., scientifique principale à L’Hôpital d’Ottawa et professeure agrégée à l’Université d’Ottawa. « Cette thérapie pourrait ralentir ou arrêter la perte de la vision causée par un grand nombre de maladies rétiniennes. »

Mme Tsilfidis dirige une équipe de chercheurs de calibre mondial qui a récemment reçu 2,4 M$ du Fonds pour la recherche en Ontario afin de mettre au point des thérapies géniques et cellulaires contre les maladies de la rétine. Un de leurs objectifs est d’accomplir le travail nécessaire pour lancer un essai clinique de la thérapie basée sur le gène XIAP, ce qui pourrait être possible dans quelques années.

La conjoncture actuelle est parfaite pour la thérapie génique et cellulaire

Concrétiser la promesse de remplacer les gènes et les cellules défectueuses de l’œil par des versions saines est tout à fait possible. Bien que ces domaines n’en soient encore qu’à leurs débuts, ils devraient connaître une croissance exponentielle au cours de la prochaine décennie. La thérapie génique contre les maladies oculaires a particulièrement pris son envol, notamment après l’approbation de Santé Canada de la première thérapie génique contre une forme génétique rare de perte de vision en 2020.

« Grâce à ce programme de recherche, l’Ontario pourrait devenir un chef de file en thérapie génique et par cellules souches. »

– Pierre Mattar Ph.D.
The Ottawa Hospital's Dr. Pierre Mattar aims to develop stem cell therapies for retinal ganglion cell diseases such as glaucoma.
Pierre Mattar Ph.D.

Ottawa et Toronto sont des plaques tournantes importantes dans le domaine de la recherche sur les cellules souches à des fins de thérapie cellulaire. En tant que partenaire du programme de recherche sur la rétine dirigé par Mme Tsilfidis, la scientifique Valerie Wallace au UHN s’efforcera d’accroître la survie des cellules souches greffées dans l’œil pendant que le scientifique Pierre Mattar à L’Hôpital d’Ottawa visera à concevoir des thérapies à base de cellules souches pour traiter des maladies qui touchent les cellules ganglionnaires de la rétine comme le glaucome.

La collaboration entre les chercheurs en laboratoire et les cliniciens est la clé du succès

Il faut une équipe exceptionnelle pour relever le défi considérable de mener une découverte en science fondamentale jusqu’aux essais cliniques. Pour réaliser ce programme de recherche, Mme Tsilfidis a mis sur pied une « équipe de rêve » composée de collaborateurs de longue date et de nouveaux partenaires.

En tant que scientifique fondamentaliste, elle a toujours travaillé étroitement avec des cliniciens pour que sa recherche tienne compte des besoins des patients.

« Les ophtalmologistes nous aident à cerner les plus importantes questions à poser, ajoute-t-elle. Notre laboratoire a commencé à se pencher sur des maladies comme la neuropathie optique héréditaire de Leber et le glaucome parce que des cliniciens nous ont dit à quel point elles étaient problématiques. »

Deux collaborateurs cliniciens de Mme Tsilfidis, Stuart Coupland, Ph.D. et le Dr Brian Leonard, prennent part à ce nouveau programme de recherche sur la rétine. Ils travaillent aux côtés du Dr Bernard Hurley et du Dr Michael Dollin, spécialistes de la rétine, qui aident à élaborer des protocoles d’essais cliniques.

« Nos chercheurs se sont taillé une solide réputation pour mener des découvertes du laboratoire au chevet des patients. »

– Dr. Duncan Stewart

Le laboratoire et les bureaux de l’équipe de Mme Tsilfidis sont situés dans le même couloir que les bureaux et les centres de traitement des ophtalmologistes, ce qui facilite la collaboration. Le regroupement de scientifiques et de cliniciens a joué un rôle clé dans le succès de L’Hôpital d’Ottawa pour mener des découvertes du laboratoire jusqu’au chevet des patients.

The highly skilled team at The Ottawa Hospital's Biotherapeutics Manufacturing Centre will make the clinical-grade virus to deliver gene therapy into the eye.
L’équipe spécialisée du Centre de fabrication de produits biothérapeutiques fabriquera des virus de qualité clinique pour livrer la thérapie génique dans l’œil.

Tirer parti de notre expertise en fabrication de produits biothérapeutiques

L’équipe savait qu’elle devait ajouter des ressources et des partenaires, en plus des spécialistes cliniciens, pour assurer la réussite.

« Nous avons surtout mis l’accent sur la science fondamentale dans le laboratoire par le passé, précise Mme Tsilfidis. Maintenant que nous sommes à l’étape de mener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients, nous avons besoin de toute l’aide possible. »

L’une des pièces manquantes pour y parvenir était un virus de qualité clinique pour livrer le gène XIAP dans l’œil, à savoir un virus adéno associé (VAA). Trouver des sources économiques de VAA a été un obstacle majeur au lancement d’essais et à la conception de thérapies géniques.

Heureusement, L’Hôpital d’Ottawa s’est doté du Centre de fabrication de produits biothérapeutiques – une installation de calibre mondial qui a déjà fabriqué plus d’une dizaine de produits viraux et cellulaires différents pour alimenter des essais cliniques réalisés chez l’humain dans quatre continents. Les spécialistes du Centre s’affairaient à étendre leurs activités à la production de VAA lorsque Mme Tsilfidis leur a demandé s’ils aimeraient collaborer à son programme de recherche sur la rétine. Le Centre travaille depuis avec elle et son équipe pour concevoir le processus de fabrication des VAA dont l’équipe aura besoin pour faire approuver les essais cliniques de sa thérapie basée sur le gène XIAP par Santé Canada.

Le Centre est en voie de devenir la première installation au Canada à fabriquer des VAA de qualité clinique pour soutenir des études de thérapies géniques. Cette nouvelle expertise l’aidera à alimenter d’autres essais de thérapies géniques, plus particulièrement ceux ciblant des maladies rares.

Drs. Manoj Lalu and Dean Fergusson along with other experts at the Ottawa Methods Centre are helping to plan a future clinical trial of gene therapy for retinal disease.
Le Dr Manoj Lalu, Dean Fergusson, Ph.D. et d’autres experts du Centre de méthodologie d’Ottawa aident à planifier l’essai clinique d’une thérapie génique contre les maladies de la rétine.

Planifier un essai clinique de calibre mondial

En plus de virus de qualité clinique, l’équipe de recherche a besoin d’aide pour planifier l’essai clinique de la thérapie basée sur le gène XIAP. Fort heureusement, il n’y a pas de pénurie de spécialistes en essais cliniques à L’Hôpital d’Ottawa.

« Je n’ai jamais planifié un essai clinique auparavant, poursuit Mme Tsilfidis. Je connais toutefois quelqu’un qui l’a déjà fait : Dean Fergusson. J’ai toujours été impressionnée par les trajets rigoureux qu’il a aidé à établir. Lorsque je lui ai demandé conseil, il m’a dirigée vers le Centre de méthodologie d’Ottawa. »

Le Centre de méthodologie d’Ottawa est le centre de ressources de L’Hôpital d’Ottawa pour obtenir une expertise et du soutien en recherche. Son objectif est d’aider tous les cliniciens, les membres du personnel et les chercheurs de l’Hôpital à mener des recherches de grande qualité à l’aide des meilleures méthodes. Chaque année, il soutient plus de 200 projets de recherche menés par des chercheurs cliniciens et fondamentaux.

« Le Centre de méthodologie nous épaule avec brio, ajoute Mme Tsilfidis. Son expertise en méthodologie de recherche a renforcé notre programme de recherche et nos demandes de financement. »

Au Centre de méthodologie, l’équipe tire parti du programme Excelerator du groupe de recherche translationnelle Blueprint. Codirigé par Dean Fergusson, Ph.D. et le Dr Manoj Lalu, ce programme est conçu pour favoriser la transition efficace de découvertes en recherche fondamentale vers des essais cliniques à l’aide de méthodes et d’approches rigoureuses. Son personnel aide à concevoir le protocole d’essais cliniques et appuie l’élaboration de demandes d’essais cliniques à Santé Canada en réalisant des examens systématiques des données précliniques et cliniques disponibles.

Un programme de recherche extrêmement prometteur

S’attaquer aux maladies de la rétine sera un grand défi, mais Mme Tsilfidis a réuni une excellente équipe de partenaires de longue date et nouveaux pour cheminer vers la réussite.

« Ces thérapies pourraient transformer la vie des gens. Si nous pouvions guérir des maladies ou ralentir la perte de la vision, ce serait extraordinaire. »

– Dino Petrin

« Nos chercheurs se sont taillé une solide réputation pour mener des découvertes du laboratoire au chevet des patients, mais nous ne réussirons que grâce à un effort d’équipe comme celui-ci », affirme le Dr Duncan Stewart, vice-président exécutif de la Recherche à L’Hôpital d’Ottawa et professeur de médecine à l’Université d’Ottawa. « Tirer pleinement parti de l’expertise de nos chercheurs, de nos cliniciens et de nos ressources fondamentales en recherche est la clé pour offrir de nouveaux traitements aux patients qui en ont besoin. »

L’enthousiasme est palpable, selon Mme Tsilfidis. « Bientôt, nous serons en mesure de faire ce que notre laboratoire essaie de faire depuis le début : amener la thérapie basée sur le gène XIAP au chevet des patients. »

Dino, ancien étudiant diplômé du laboratoire de Mme Tsilfidis, voit le potentiel des thérapies géniques pour aider des personnes comme son père. « Ces thérapies pourraient changer la vie des gens. Si nous pouvions guérir des maladies ou ralentir la perte de la vision, ce serait extraordinaire. »

Vittorio Petrin pictured with his wife Maria Petrin
Vittorio Petrin et sa femme Maria Petrin

Fièrement affilié à l’Université d’Ottawa, L’Hôpital d’Ottawa est un centre de recherche et de santé universitaire de premier plan.